AVALIAÇÃO NEUROPSICOLÓGICA DE LURIA E OS PRINCÍPIOS DE REABILITAÇÃO JANNA GLOSSMAN TRADUÇÃO: CARLA ANAUATE Eu fui uma aluna e colaboradora de Alexander Romaniovich Luria de 1967 até a sua morte em 1977. É a maior alegria da minha vida. Durante os anos 20, Luria e Vygotsky começaram a fazer os primeiros experimentos em pacientes com lesão cerebral. Eles formularam os princípios gerais da nova abordagem para analisar o processo de organização psicológica. Em primeiro lugar, eles tentaram especificar o relacionamento entre formas elementares e superiores de atividade psicológica e sua organização cerebral em adultos sadios. Em seguida Luria e Vygotsky determinaram possíveis mudanças nos processos psicológicos que podem aparecer em diferentes formas de lesão cerebral, e aquelas que podem ser esperadas no desenvolvimento ontogenético patológico precoce. Então, a abordagem principal de Luria começou com a análise da estrutura psicológica da função mental superior para depois descrever seus distúrbios. Gostaria de mencionar que seu livro mais importante intitula-se Funções Corticais Superiores no Homem (primeiro, J.G.) e (depois) Seus Distúrbios em Lesões Cerebrais Locais (Luria, 1966). Esta abordagem permitiu que Luria revisasse os princípios da avaliação neuropsicológica: Em trabalhos experimentais um pesquisador normalmente começa por escolher um problema específico. Em seguida ele constrói uma hipótese e seleciona métodos para testar a sua hipótese. O pesquisador organiza questões no intuito de facilmente focalizar sua atenção naqueles fatos que irão provar ou refutar sua hipótese. O mesmo poderá ignorar todos os dados que não vão contribuir para sua análise do problema e que não vão provar a sua hipótese. Em contraste, no trabalho clínico, o ponto de partida não é um problema claramente definido mas uma série de problemas e de recursos desconhecidos, ou seja, o próprio paciente. O investigador clínico começa fazendo observações cuidadosas do paciente no esforço de descobrir fatos cruciais. No começo, ele não pode ignorar nada. Até os dados que, em princípio, pareçam insignificantes podem se tornar essenciais. Em algum ponto os contornos vagos dos fatores que parecem importantes começam a aparecer, e o investigador forma uma hipótese experimental sobre o problema. Mas ainda é cedo para o mesmo falar definitivamente se os fatos que ele selecionou são importantes para o problema ou irrelevantes. Somente quando o investigador achar um número suficiente de sintomas compatíveis que juntos formam uma síndrome ele tem o direito de acreditar que sua hipótese sobre o paciente pode ser provada ou rejeitada. (The Making of Mind, p. 132). Cada processo cognitivo é abastecido por atividades combinadas de várias áreas cerebrais, sob a condição de que cada área introduza sua própria contribuição específica para os processos integrativos. Para clarear, eu vou introduzir e explicar alguns termos utilizados por Luria. Funções Mentais Superiores são processos complexos de auto-regulação. São de origem social, sendo que sua estrutura é mediada e a forma de seu funcionamento é consciente e voluntária. Este entendimento pressupõe que a função mental superior é um sistema funcional consistindo de muitos componentes, cada qual baseia-se no trabalho de uma área especial do cérebro e realiza seu papel especial no sistema. A presença de uma tarefa constante (invariável),
executada por um mecanismo variável (variável), leva o processo a um resultado constante (invariável), sendo este um dos aspectos básicos distinguindo o trabalho de cada sistema funcional. O segundo aspecto que distingue é a composição complexa do sistema funcional que sempre inclui uma série de impulsos aferentes (de ajustamento) e eferentes. (A. R. Luria, 1981 Fundamentos da Neuropsicologia: Editora da USP) Como está descrito neste livro, que eu estou muito feliz de apresentar à biblioteca do IPAF, a comunicação humana pode ser representada por um sistema funcional. O próximo termo importante é Fator Neuropsicológico uma unidade estruturalfuncional que é caracterizada por um princípio definido da atividade e do funcionamento (modus operandi) psico-fisiológico. Este fator reflete, por um lado, um tipo definido de funcionamento do cérebro quando em funcionamento, proporcionado por redes neurais de uma certa área do cérebro. Por outro lado, este fator tem um significado psicológico, sendo um importante elemento do sistema funcional psicológico. O distúrbio do fator leva ao aparecimento de uma determinada síndrome. Síndrome é obrigatoriamente uma constelação de sintomas, causadas por um certo déficit primário (fator psicológico). Há sintomas primários, secundários e terciários (compensatórios) definidos dentro de uma síndrome. - Sintoma Primário é o distúrbio da função mental, imediatamente associada a lesão de uma determinada área do cérebro conectada com o distúrbio de um fator particular. - Sintoma Secundário é o distúrbio da função mental, aparecendo como uma conseqüência sistêmica do sintoma primário (ou do déficit primário) em função das suas relações dentro do sistema. - Sintoma Terciário (compensatório) é uma mudança no trabalho de uma função mental, conectada com a reorganização do sistema que trabalha de forma patológica. Análise da síndrome (sinônimo: análise fatorial) é uma análise dos sintomas observados com o objetivo de achar uma base comum (fator) que explique sua origem. Supõe um procedimento passo a passo que inclui a comparação de todos os sintomas observados, uma estimativa qualitativa destes sintomas, a descoberta de suas bases comuns, detectando, assim, o déficit primário e suas conseqüências sistêmicas e sua reorganização compensatória. Para clarear eu darei um exemplo, o mesmo que Luria deu para mim, quando eu era sua aluna. Ele descreveu o sistema funcional da atividade que estava sendo realizada na sala de conferência. Vocês percebem que há uma atividade verbal de expressão (minha palavra) e uma atividade de impressão (a sua escuta). O primeiro fator é um nível suficiente de ativação, relacionado com o tronco cerebral, gânglios da base e sistema límbico. Um distúrbio destas 3 regiões do cérebro reflete na fala, na espontaneidade, exaustão, atenção flutuante, micrografia e outros sintomas sub-corticais. Então, cada um de nós precisa de boa motivação e regulação voluntária relacionada ao córtex préfrontal. Sua lesão provoca distúrbio verbal secundário devido a falta de intenção, programação e seletividade do comportamento. O próximo passo é discriminar fonemas e entender o significado da palavra pronunciada. Isto está comprometido nas afasias sensoriais (acústico-gnóstico de acordo com a classificação de Luria) pós-lesões na região temporal superior esquerda. Uma não compreensão se revela nas parafasias e paragrafias literais da fala expressiva. É importante enfatizar que em cada afasia, a fala está comprometida como um sistema, incluindo ambas as funções expressivas e impressivas, em cada forma da atividade verbal (fala oral, leitura, escrita, compreensão, nomeação, repetição e etc.) Seguindo, a percepção de som inclui ambas discriminações fonemática e sinestésica. Em lesões da região pós-central esquerda, o paciente com afasia motora eferente, também apresentará parafasias e paragrafias literais, porém de natureza diferente: confundem sons não contrastantes (como: lê-nê-dê) e fonemas contrastantes (como: dê-tê) como acontecem nas afasias sensoriais.
O próximo passo é organizar os sons (ou letras) na seqüência certa (para distinguir palm de lamp ). A organização sinestésica fica comprometida pós-lesões da região pré-motora esquerda, provocando afasia motora eferente e perseveração nas esferas verbal e motora. Para falar ou entender uma série de palavras uma pessoa precisa de certo volume e memória auditiva que estará reduzida depois de lesões da região temporal média esquerda. A síndrome da afasia acústico-mnésica inclui compreensão, problemas de nomeação e repetição, parafasias verbais e a fala. Outro mecanismo necessário para compreensão e realização de sentenças é a síntese simultânea das palavras em estruturas gramaticais. Fica comprometida depois de lesões da região temporo-parieto-occipital do hemisfério esquerdo. Um paciente com afasia semântica compreende bem palavras isoladas mas o sistema inteiro de conexões de palavra fica profundamente comprometido (especialmente conexões quasi-espaciais como : em cima / embaixo, antes / depois e etc.). Problemas da análise e síntese espacial podem também ser revelados em praxias, gnosias, desenhos e outras atividades mentais, sendo esta, portanto, a Análise de Síndrome do Luria. A.R. Luria descreveu 2 grupos principais de síndromes neuropsicológicas: pós-lesões das regiões anterior e posterior do cérebro (Slide 9). O primeiro grupo inclui: I. Síndrome Pré-motor (pós-frontal) - Afasias e agrafias motoras eferentes - Apraxia dinâmica - Afasia dinâmica - Apatia no funcionamento cognitivo II. Síndrome Pré-frontal - Nenhuma reclamação ativa - Perda de atitude crítica frente aos próprios erros - Comportamento dependente do ambiente - Comprometimento da regulação voluntária do comportamento - Reações impulsivas (desinibição de respostas imediatas) - Apraxia e agnosia secundária III. Síndrome Frontal Médio-basal - Perda da espontaneidade - Exaustão - Atenção e atividade flutuante - Defeitos de orientação no tempo e na situação - Comprometimento da seletividade - Micrografia Vamos passar agora às síndromes neuropsicológicas em lesões de regiões posteriores do cérebro. I. Síndrome Occipital ou Occipito-parietal - Agnosia do objeto - Agnosia simultânea - Agnosia para cor - Agnosia óptico-espacial - Hemi-negligência espacial esquerda - Desenho - Apraxia espacial e construtiva II. Síndrome TPO - Desordens polimodais na análise e síntese espacial - Acalculia primária - Afasia semântica - Apraxo-agnosia espacial III. Síndrome Parietal - Agnosia tátil - Aesterognosia - Agnosia digital - Alexia tátil - Afasia aferente motora IV. Síndrome Temporal - Afasia sensorial (acústica-gnóstica) - Afasia acústico-mnésica - Agnosia acústica - Amusia
Luria criou uma bateria de testes conhecida em todo mundo para revelar estas síndromes. A avaliação neuropsicológica de Luria inclui: I. Características gerais dos pacientes - Atividade geral do cérebro - Orientação no tempo e no espaço - Atitude crítica e de auto-consciência - Adequação do comportamento - Estado da esfera emocional II. Atividade Motora - Coordenação Recíproca - Praxia Digital - Praxia Dinâmica - Praxia Espacial - Praxia Construtiva - Praxia Oral - Reações Convencionais - Desenho III. Funções Gnosticas - Percepção Acústica - Reconhecimento do Objeto - Gnosia Espacial - Percepção Cutânea-sinestésica - Gnosia para Rostos - Percepção da Cor IV. Funções Verbais - Fala Automática - Fala Espontânea - Nomeação - Repetição - Entendimento de Palavras - Entendimento de Construções Lógicas Gramaticais - Leitura - Escrita V. Memorização, reprodução direta e com interferência - 10 Palavras Isoladas - Uma Série de Palavras - Sentenças - Estórias - Série de Imagens (Objetos Reais e Desenhos Abstratos) - Série de Movimentos VI. Inteligência - Cálculos - Solução de Problemas - Compreensão do Significado de Histórias Verbais - Entendimento de Estórias em Quadrinhos - Seleção de Analogias A teoria de Luria das 3 unidades funcionais (blocos) do cérebro é de grande utilidade na análise dos dados do exame Neuropsicológico. A participação de todas as três unidades é necessária para qualquer tipo de atividade mental. - A primeira unidade inclui o tronco cerebral, os gânglios da base e o sistema límbico. Proporciona um nível ótimo de ativação de outras estruturas cerebrais através de uma relação dupla recíproca com o córtex, ambas influenciando o tônus (condições de atividade) e regulando a própria experiência. - A segunda unidade inclui os lobos temporal, parietal e occipital do córtex. Sua função primaria é a recepção, análise, e armazenamento da informação. - A terceira unidade inclui o lobo frontal. Envolve a programação, regulação e controle das ações humanas. Como já foi citado anteriormente, a abordagem de Luria pressupõe a análise qualitativa dos sintomas que estão sendo estudados, baseados no entendimento dos fatores, sublinhando as atividades psicológicas complexas. A avaliação quantitativa dos comprometimentos é de grande valor para determinar as dinâmicas das mudanças do funcionamento cognitivo durante o follow-up neuropsicológico, e para medir a evolução dos procedimentos de reabilitação e compensação. Combinar a análise qualitativa com a quantitativa se torna muito importante na atual fase do desenvolvimento neuropsicológico.
Existem duas possibilidades para combinar as duas abordagens. Uma é aplicar a ênfase qualitativa de Luria na análise da síndrome para medidas psicométricas (Glozman & Tupper, 1995). Outra possibilidade é trabalhar no critério de avaliação para a bateria de Luria. Esta tarefa foi utilizada pelo próprio Luria: no seu Tópicos do Exame Psicológicos (1973) sendo que a magnitude de cada sintoma deverá ser avaliada numa escala de 3 pontos: ausente, moderado e severo. Os discípulos de Luria tentaram trabalhar critérios de avaliações mais diferenciados, para crianças e adultos, baseados em avaliações psicológicas de cada estrutura de tarefa e na análise qualitativa dos tipos de erros e suas condições, podendo, então, viabilizar a sua correção (Pylayeva, 1978; Tsvetkova et al., 1981; Krotkova et al., 1983; Wasserman et al., 1987; Glozman, 1999). Nós propusemos um sistema generalizado de quantificação do método do exame de Luria, discutidos acima, em 6 esferas do funcionamento cerebral. Este sistema de quantificação está descrito em um livro que eu, também, trouxe para o IPAF. O Dr. Quintino tentará possibilitar a tradução deste livro que está em Russo (Glozman, 1999). A particularidade da nossa abordagem consiste em trabalhar o sistema duplo de avaliação da performance do paciente: o primeiro passo é fazer uma lista de possíveis defeitos em cada tarefa completando todas as 6 esferas mentais (avaliação qualitativa). O examinador coloca o sinal mais ou menos para cada item da lista. Resultando em: 1) um padrão neuropsicológico de desordens cognitivas para cada paciente examinado; 2) um típico padrão neuropsicológico de desordens cognitivas para cada grupo estudado de pacientes; 3) uma dinâmica de padrões pós-tratamento, ou seja, o desaparecimento de alguns sintomas (dinâmicas positivas) ou o aparecimento de novos (dinâmicas negativas). O segundo passo é avaliar quantitativamente a magnitude de cada sintoma e a severidade do distúrbio em cada área funcional. Avaliando, também, o resultado resumido dos distúrbios cognitivos em um dado paciente para compor um exame completo de cada esfera funcional. Tornando-se, portanto, uma expressão quantitativa do padrão dos distúrbios e do nível da performance do paciente. Nós trabalhamos em um sistema de teste de 6 pontos objetivados por referências normativas, (testagem preliminar de sujeitos sadios combinados por idade e educação), levando em consideração a qualificação dos sintomas (defeitos primários e secundários), condições de correções de erros e a possibilidade de realizar o teste com sucesso com ou sem assistência externa. Vamos passar agora para a segunda parte do artigo: abordagem de Luria para reabilitação. Luria formulou os principais princípios da reabilitação: a desinibição de funções temporariamente inibidas, proporcionando o funcionamento das habilidades funcionais de áreas simétricas preservadas de outro hemisfério e a utilização de componentes preservados do sistema funcional comprometido. O primeiro princípio indica, que distúrbios funcionais aparentemente similares pós-lesão cerebral podem ter naturezas diferentes: uma dissolução estável de uma função ou a sua inibição temporária. Esta última é fortemente influenciada pela restauração espontânea. Não só um tratamento farmacológico ativador bem como uma mudança de atitudes através da psicoterapia podem ser métodos eficientes de desinibição. Dois últimos princípios (proporcionando o funcionamento de áreas preservadas de outro hemisfério ou componentes preservados do sistema funcional comprometido) compõe a reconstrução ativa do sistema funcional de Luria. Pode ocorrer através de uma reconstrução intrasistema e intersistema que se dá por uma utilização de componentes preservados ou reservados do mesmo sistema funcional, substituindo o componente comprometido. Pode também ocorrer pela inclusão da atividade comprometida em um novo sistema funcional, pelo uso de algumas novas formas e jeitos de mediação, pela transferência da atividade de nível subcortical (involuntário) para um nível cortical (voluntário) ou pela substituição de
operações sucessivas por operações simultâneas e vice-versa. Por exemplo, a pronuncia de sons (análise sinestésica) é o componente reserva do sistema funcional da escrita, importante para a formação da escrita na criança, porém não é mais necessário para a escrita de adultos sadios, sendo eficiente somente no suporte de agrafia. Um bom exemplo de reconstrução intersistema é o uso do sistema visual (pisando nos pedaços de papéis no chão) como forma de ajudar pacientes com Doença de Parkinson a andar. Este método foi proposto por Luria e Vygotsky nos anos 20. Também mostraram, que os movimentos fracos da mão de um paciente com Doença de Parkinson se tornam intensos, quando a atividade motora de pressionar um bulbo é mediada pela contagem. Este princípio de reconstrução de processos psicológicos transferidos para outro nível de regulação, foi utilizado muito por Luria e seus seguidores em trabalhos de reabilitação. Portanto, a principal abordagem da reabilitação é a seguinte: Depois de determinar qual das ligações da atividade estão comprometidas, o neuropsicólogo determina quais ligações permaneceram intocáveis. No tratamento do distúrbio, Luria tentou usar o restante das ligações, as quais ele suplementou com auxílio externo para reconstruir a atividade, como base no novo sistema funcional. COMPONENTES RESTANTES DO SISTEMA FUNCIONAL + AUXÍLIOS INTERNOS E EXTERNOS = NOVO SISTEMA FUNCIONAL Um período considerável de treinamento talvez seja necessário para construir e manter o novo sistema funcional, mas no final deste período, deve ser possível para o paciente realizar a atividade sem assistência externa. Tal possibilidade é o resultado do processo de interiorização princípios fundamentais de desenvolvimento da mente, descritos por Luria e Vygotsky em primeira instância no modelo histórico-cultural (mediado por signos) proporcionando o desenvolvimento das funções mentais na criança (Vygotsky & Luria, 1930/1993) e em seguida analisados pelo processo de reabilitação. O processo de interiorização faz a função mediada por meios externos se tornar a função auto-regulada. Uma atividade partilhada entre paciente e psicólogo é transformada em um comportamento próprio, possível de ser reproduzido em diferentes situações. A. R. Luria escreveu, que a reeducação e a orientação da atividade possibilita ao paciente um sistema com meios eficientes sendo esta a principal forma de restaurar a função comprometida. (Luria, 1948, p.222). Para dar um outro exemplo de como este princípio de mediação pode ser usado em reabilitação, eu descreverei alguns métodos para restaurar o significado lexical e a compreensão da palavra, ambos em afasias e em crianças com deficiência de linguagem, ou seja, com problemas de nomeação. O primeiro passo é restabelecer (para formar) uma relação entre a imagem, a escrita e a palavra ouvida. O sujeito tem que classificar as figuras quando as palavras forem escritas e lidas pela professora, em seguida deve copiar o nome da imagem no arranjo de palavras fornecido. Nós gradualmente aumentamos o número de figuras e reduzimos a mediação externa. De um arranjo de palavras para uma escrita não mediada, de uma cópia para uma escrita independente e assim por diante. Um número considerável de exercícios é necessário para estabelecer e para internalizar a relação entre a palavra e sua imagem, transformando em imagem externa a sua representação interna. Um exeemplo é a classificação no que se refere a aspectos semânticos. O último passo é o chamado método de processamento semântico de palavras. A imagem, as questões propostas, os procedimentos de análise e o uso destas palavras em sentenças e textos são mediados e restabelecidos nas relações semânticas das
palavras. Estes métodos provaram sua alta eficiência tanto em crianças quanto em adultos. Três tipos principais interrelacionados de mediação podem ser usados como reabilitação: dicas visuais (incluindo marcas externas para andar, arranjos de escrita, números externalizados para contar e treino de atenção) dicas semânticas (incluindo a análise lógica ao contar e resolução de problemas, relações semânticas para memorização de palavras, relação de imagem e palavra para vocabulário e memorização) e dicas emocionais (incluindo métodos de computador, jogos especiais, criação de situações de competição para treinar funções espaciais e vocabulário). Também deve ser colocado, que durante o processo de reabilitação, o neuropsicólogo tenta dar ao paciente o máximo de feedback possível referente a ambos o defeito e o efeito das ações do paciente. Este feedback dá ao paciente informações que são cruciais para a reorganização do requerido sistema funcional e sua consecutiva interiorização. Outro ponto importante são as conseqüências sociais da lesão cerebral. A tragédia das vítimas de lesões cerebrais é mais a perda de transações na vida, do que a perda de habilidades físicas (Christensen & Uzzell, 1987, p. XV). O problema da Qualidade de Vida, está relacionado ao tópico mais crucial da psicologia, no caso: a auto-percepção, relações familiares, efeitos do stress e como lidar com a situação, interface da saúde mental e física e assim por diante. Qualidade de Vida é um novo e importante conceito na avaliação de deficiências. Pode ser considerada como um resultado dos cuidados de saúde e reabilitação ou um status de saúde e um sinal de deficiência funcional, progressão da doença ou regressão ou a manifestação de circunstâncias sociais e condições externas bem como a construção interna subjetiva de auto-avaliação e bem-estar psicológico (Glozman, 1991, 2002; Murell, 1999; Phillips, 1993). Em outras palavras: Qualidade de Vida é uma construção subjetiva ou objetiva? É evidente, que Qualidade de Vida é um fenômeno multidimensional que necessita de uma abordagem integrada para conceitualização. A Qualidade de Vida é determinada basicamente pela severidade da doença e pela eficiência da reabilitação ou pela personalidade do sujeito? A última resposta para esta questão determina a abordagem centrada no paciente em reabilitação, ou seja, o foco primário na experiência de indivíduos, suas interpretações subjetivas e seu conhecimento pessoal de saúde e doença, suas estratégias de lidar com a realidade, auto-estima, bem-estar emocional e interação social. A abordagem centrada na pessoa tem sido considerada como não tendo rigor científico, mas está se tornando mais e mais reconhecida. Ela permite explicar, porque pessoas que aparentemente estão expostas a algum dano, que até lidam com a realidade de maneira similar e tem suporte social equivalente tendo diferentes graus de exaustão e depressão evoluem diferentemente após a reabilitação. Do ponto de vista da abordagem centrada na pessoa a Qualidade de Vida significa a percepção e avaliação do paciente (ele ou ela) do impacto da doença e as conseqüências produzidas na vida dele ou dela. [Martinez, 1997, p. 6 ] A ideal Qualidade de Vida exige a auto-satisfação do paciente com aspectos mentais e físicos de sua vida e o resultado do programa de reabilitação. Eu considero que a Qualidade de Vida do paciente e a sua satisfação com o tratamento deve ser calculado, não tanto pelo grau absoluto da habilidade preservada ( quantidades de vida), mas pela preservação relativa comparada ao nível pré-morbido da habilidade. Fatores emocionais e sociais, funcionamento familiar e de lazer estão intimamente associados com a Qualidade de Vida de uma pessoa. Por exemplo, habilidades em ajudar os outros ou fazer contribuições significativas a família foram trazidas pelos sujeitos entrevistados como essenciais para manter a qualidade de suas vidas (Phillips, 1993). Um inventário especial também provou que atividades relacionadas a família são tão importantes para o sujeito como atividades profissionais (Glozman, 1991).
O próximo problema é que pessoas cronicamente deficientes podem com freqüência desorganizar a vida de uma família inteira, mudar o estilo de vida geral e desequilibrar o equilíbrio estabelecido dentro da família. Apesar das famílias serem o recurso mais valioso e vulnerável para pacientes deficientes, os membros da família executam um papel importante ao apoiar seus parentes comprometidos. A ênfase da pesquisa foi na pessoa com a doença e no processo da doença e não nos cuidadores. Cuidar não deve ser um evento transitório que vai e vem: é uma situação que exerce permanente pressão cotidiana e transforma a vida do cuidador e a do doente. Pode limitar as condições do cuidador em proporcionar ajuda aos familiares comprometidos de maneira mais completa e mais longa como o mesmo gostaria ameaçando o seu bem-estar físico e emocional. A depressão do cuidador pode também resultar de testemunhar o declínio e antecipar a morte do ser amado. Cuidar é portanto representativo de muitas situações podendo resultar em um estresse crônico. Cuidadores correm grandes riscos de depreciar sua qualidade de vida por causa do tempo e energia que envolve proporcionar os cuidados necessários. Muitos cuidadores deixam seus empregos ou reduzem seu horário para desenvolver tarefas de cuidado. É importante perceber que mesmo em casos, em que pacientes estão bem controlados com medicação de maneira a fazer poucas, se alguma, demanda ao cuidador, estes podem experimentar estresse emocional. O cuidador apresenta disposição para dar o apoio necessitado, inabilidade de compartilhar atividades, planos e problemas domésticos prazerosos, para os quais não há tempo, sensação de estar, sem querer, preso a atividade de cuidado e uma incerteza sobre o prognóstico da doença. Apoio emocional, que é manter a interação social e animar o paciente, é uma das tarefas universais do cuidador, demandando doação emocional do mesmo. Doação emocional exerce uma sobrecarga emocional sobre o cuidador, perigosa para a sua saúde mental e seu bem-estar emocional. Freqüentemente parece ser uma experiência de grande fardo devido aos aspectos físicos de cuidados proporcionados que podem irradiar a outras áreas da vida. Para generalizar eu gostaria de propor o seguinte esquema de fardo familiar: Bem-Estar Económico: FARDO FAMILIAR. decréscimo da atividade profissional. gastos do paciente com medicação e consultas médicas. estresse e perda de entradas financeiras. necessidade de tratamento Saúde Física:. fadiga e exaustão. depressão Funcionamento Social:. conflito quanto ao cuidador não ter um emprego. menos contatos sociais. raras possibilidades de saídas para lazer. raras possibilidades de férias Bem-Estar Psicológico:. mudança de papéis dentro da família. privação afetiva e doação emocional. decréscimo na habilidade de cuidar de outros parentes. conflito familiar É possível identificar três grupos principais de determinantes possíveis de decréscimo na Qualidade de Vida do cuidador. Fatores Relacionados Ao Decréscimo De Qualidade De Vida Do Cuidador Clínico:. Forma da doença. Estágio da doença. Duração da doença. Desordens cognitivas e comportamentais
Fatores Psicológicos:. Relação familiar. Estratégias de como lidar melhor com a situação. Percepção da disponibilidade para apoiar. Duração do casamento Fatores Sócio-Demográficos:. Idade do paciente e do cuidador. Seus níveis de educação. Seus status financeiro. Posição que o cuidador ocupa na família Por exemplo, cuidadores mais velhos são mais suscetíveis a sobrecarga do que mais novos, mas os mais novos sofrem mais do ponto de vista do isolamento e da alienação de um mundo social, resultado de uma constrição das atividade sociais e de lazer. Cuidadores femininos ficam significativamente mais perturbados do que os masculinos. Porém, cuidadores masculinos aparentam um acréscimo significativo de sintomas depressivos com o tempo. Dois processos (avaliação cognitiva e a capacidade de lidar com a situação e os próprios recursos) foram identificados como importantes mediadores entre situações estressantes, tais como, cuidar e as consequências psicológicas para o indivíduo. O fardo que um cuidador carrega é menos afetado pelos atuais sintomas, do que pela percepção que o mesmo tem dos sintomas da pessoa cuidada, da atitude ou resposta emocional do paciente em relação ao cuidador; da percepção da própria adequação para lidar com o estresse e de até que ponto o cuidar tem um impacto adverso na sua própria vida. O conhecimento que o cuidador tem referente a doença de um familiar, ou seja sua preparação para cuidar, bem como sua previsão de situações de cuidado, influenciam muito na Qualidade de Vida do cuidador. Nós trabalhamos com um questionário compreensivo, que não consome muito tempo, cobrindo as atividades do cuidador em várias diferentes perspectivas: profissional, relacionado a família, social e outras (Glozman, 2002). Outros resultados revelaram, que 100% dos cuidadores examinados que cuidavam de pacientes com a Doença de Parkinson manifestaram algum grau de desordem de adaptação, tendo um decréscimo nas suas Qualidades de Vida. Os principais aspectos da diminuição da Qualidade de Vida foram: dificuldade em ou impossibilidade de lidar com responsabilidade de emprego (todos os cuidadores que não estão aposentados, apresentaram falta de adaptação moderada ou severa tendo que deixar o emprego ou reduzir seus horários de trabalho para exercer as tarefas de cuidador); perda da possibilidade de sair para atividades de lazer ou férias; problemas no gerenciamento da casa; aumento da necessidade de tomar conta; sensação de falta de tempo permanente e dificuldades em atender as necessidade de seus filhos ou outros parentes que eram executadas anteriormente, com, as vezes, conseqüências negativas na atividade escolar destas crianças. Também houveram sintomas de distúrbio nas relações familiares, predominantemente esposas, que reclamaram que, agora, raramente discutem planos e problemas familiares com os seus parentes tendo que decidir tudo sozinhas enquanto que, antes da doença, o marido era o líder da família e a pessoa que tomava as decisões. Nossos dados também sugerem que a Qualidade de Vida está relacionada não ao resultado resumido das desordens cognitivas da pessoa cuidada, mas a desordens específicas. São estas: desordens da atividade mental, instabilidade emocional, exaustão, perda de crítica quanto aos seus próprios defeitos e desordens de orientação quanto ao tempo e espaço, que foram reveladas referentes ao grau de diminuição na Qualidade de Vida do cuidador. Portanto, o lar deve ser reconhecido como um centro de cuidado e a díade cuidador-paciente deve ser vista como uma unidade no sentido de detectar situações problemáticas almejando intervenção apropriada e eficiente pelos profissionais, pois pacientes e cuidadores reciprocamente afetam um ao outro e ao profissional. Estas intervenções devem ser ajustadas constantemente, como mudanças funcionais ocorrem, e devem ser incorporadas,
tanto quanto possível, no estilo de vida da família. Para concluir, deixe-me citar os pontos teóricos principais da abordagem de reabilitação de Luria:. Funções corticais superiores são concebidas originalmente como sociais, mediadas pela fala e consciência na sua execução.. Uma qualificação cuidadosa do sintoma e uma avaliação individualizada dos distúrbios é herdada no programa de reabilitação. O principal objetivo da avaliação é revelar os pontos fortes do paciente, que são os componentes preservados no sistema funcional comprometido e as formas preservadas na atividade do paciente sendo usadas na reconstrução deste sistema funcional.. O último passo da reabilitação é internalizar e automatizar um novo sistema funcional, de acordo com os procedimentos treinados, que possibilitem ao paciente executar a atividade sem auxílio externo.. O processo de reabilitação é orientado pelos objetivos pessoais do paciente e de sua família.. O resultado da reabilitação inclui funções cognitivas, psico-sociais, emocionais e comportamentais. Eu espero, que o meu artigo prove com evidência que o Lurianismo representa hoje um corpus doctrinae compreensivo em neuropsicologia, uma espécie de flamma perpétua com seus pontos fortes e fracos. Porém esta abordagem imaginativa, inteligente e criativa sempre gerará discussões frutíferas e novas idéias... ( Peña- Casanova, 1989, p.167). Nota da tradutora: É com imensa honra e prazer que realizei a tradução desta conferência. Procurei ser fiel ao texto original preservando tanto o conteúdo quanto o seu caráter discursivo. References: E.D. Homskaya Alexander Romanovich Luria. Scientific biography Moscow: Voenizdat, 1992; English translation: Kluwer Academic / Plenum Publishers 2001 A. R. Luria The making of mind, Harvard University Press, 1979 Elena Luria The story of the life of Alexander Romanovich Luria In: Luria Lectures. Soviet contributions of 1990 Hans Reitzels Forlag, Copenhagen, 1991 Elena Luria Moi Otets, A.R. Luria [My Father, A.R. Luria], Moscow: Gnozis,1994 L.I. Moskivich, Dmitri Bougakov, Philip DeFina, Elkhonon Goldberg A. R. Luria: Pursuing Neuropsychology in a Swiftly Changing Society In: PATHWAYS TO PROMINENCE. Reflections of 20th Century Neuropsychologists. Kluwer Academic / Plenum Publishers 2002