BUSCA E ADESÃO A TRATAMENTO: ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICAS E BIOLÓGICAS DOS USUÁRIOS COM SÍNDROME DE DOWN DE UM SERVIÇO DE ACONSELHAMENTO GENÉTICO

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1 BUSCA E ADESÃO A TRATAMENTO: ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICAS E BIOLÓGICAS DOS USUÁRIOS COM SÍNDROME DE DOWN DE UM SERVIÇO DE ACONSELHAMENTO GENÉTICO RAIANA BONATTI DE SOUSA BOTÃO* JENIFER PAVAN DE PAULA* VANIA GALBES** RENATA GROSSI*** ÁDERSON LUIZ COSTA JUNIOR**** Universidade Estadual de Londrina Apoio Fundação Araucária/SETI- Universidade sem fronteiras e PROPPG-UEL 1. INTRODUÇÃO A Síndrome de Down é a alteração genética mais comum entre os seres humanos, sendo caracterizada por um defeito congênito resultante da trissomia do cromossomo 21, que pode ocorrer tanto antes quanto após a formação da célula inicial (SANTOS; FRANCESCHINI; PRIORE, 2006). Cada célula humana normalmente possui 46 cromossomos, separados em 23 pares, no caso da trissomia este número é alterado, cada célula irá possuir 47 cromossomos e haverá a presença de três (e não dois, como seria normal) cromossomos de um tipo específico em um organismo. (PEREIRA-SILVA; DESSEN, 2001) As alterações da Síndrome de Down resultam, em 95% dos casos, da não-disjunção simples e os 5% restantes referem-se aos casos de translocação e mosaicismo (CASTELÃO; SCHIAVO; JURBERG, 2003). A não-disjunção que causa a trissomia do cromossomo 21 é caracterizada pela presença de 47 cromossomos em todas as células, tendo no par 21 três cromossomos em vez de dois, neste caso a alteração genética se origina do óvulo em 95% das vezes e em 5 %, do espermatozóide (SANTOS; FRANCESCHINI; PRIORE, 2006). Na Trissomia por translocação, o cromossomo 21 extra liga-se com outro cromossomo. Em casos de mosaicismo a pessoa apresenta algumas células com a trissomia do 21 e outras sem alteração (PEREIRA-SILVA; DESSEN, 2001). Esta anormalidade cromossômica, possui incidência aproximada de 1 em cada 700 nascidos vivos, constituindo uma das causas mais corriqueiras de deficiência intelectual (MOREIRA et al., 2000; CARVALHO; ALMEIDA, 2008). A possibilidade de nascer uma criança com Síndrome de Down aumenta principalmente com o avanço da idade materna. A probabilidade de ocorrer uma gestação de um indivíduo com Síndrome de Down aos 20 anos é de 0,07%, aos 40 anos é de 1% e aos 45 é de 3% (LEME; CRUZ, 2008). Uma explicação dessa *Discente de Psicologia do Departamento de Psicologia Geral e Análise do Comportamento da Universidade Estadual de Londrina e estagiária do Serviço de Aconselhamento Genético, s: raianabonatti@hotmail.com, jeniferpavan@hotmail.com, ** Psicóloga colaboradora do Serviço de Aconselhamento Genético do Departamento de Psicologia Geral e Análise do Comportamento da Universidade Estadual de Londrina, v_galbes@hotmail.com ***Professora Doutora do Departamento de Psicologia Geral e Análise do Comportamento da Universidade Estadual de Londrina, endereço: Rodovia Celso Garcia Cid, pr 445 km 380, CEP: , Campus Universitário, Londrina-PR, regrossi@hotmail.com; ****Professor Doutor do curso de Psicologia e Programa de Pós-graduação da Universidade de Brasília. aderson@unb.br

2 influência da idade materna sobre a ocorrência de Síndrome de Down se deve ao fato que meninas nascem com todos os seus óvulos formados e conforme crescem os óvulos amadurecem e envelhecem, favorecendo a formação de fetos com alguma alteração. Deve-se ressaltar que a idade avançada da mãe não é o único fator interveniente, isso pode ser comprovado no fato que existem casos de crianças com Síndrome de Down de mães jovens e também a comprovação de erros na divisão celular de origem paterna (MOREIRA; GUSMÃO, 2002). Já os homens produzem espermatozoides constantemente, mas seu organismo também envelhece, podendo comprometer a formação fetal. A presença de um cromossomo 21 extra, acarreta a pessoa com Síndrome de Down características particulares, sendo essas estruturais e cognitivas (MUSTACCHI, 2000; PUESCHEL, 1993/2000; CASTRO 2005). A Síndrome de Down é caracterizada por sinais como hipotonia muscular, prega palmar transversa única, prega única no quinto dedo do pé, espaço excessivo entre os dedos do pé halux e o segundo artelho, excesso de pele no pescoço, fenda palpebral oblíqua, face achatada, língua protrusa e problemas cardíacos congênitos. (PEREIRA-SILVA; DESSEN, 2001; SANTOS; OLIVEIRA, 2008). Diferentes estudos mostram que o desenvolvimento neuropsicomotor de crianças com a síndrome é semelhante aos daquelas sem esta alteração genética, porém se apresenta com um ritmo mais lento (MOREIRA; GUSMÃO, 2002). Essas características auxiliam na identificação do indivíduo com esta síndrome, e o diagnóstico clínico pode ser realizado nas primeiras horas de vida da criança em virtude das características fenotípicas e, posteriormente, confirmado pelo exame do cariótipo. O diagnóstico precoce é importante, pois possibilita a intervenção precoce para a criança e também para seus familiares. Fatores hereditários e interação com o ambiente influenciam a maturação orgânica, principalmente do sistema nervoso, interferindo no desenvolvimento intelectual, emocional e comportamental destas pessoas, mostrando a importância da estimulação precoce (MOREIRA;GUSMÃO, 2002). Diante desta situação, o Serviço de Aconselhamento Genético se mostra de fundamental importância para esclarecer as questões médicas da condição de uma pessoa com Síndrome de Down, de modo a realizar o exame de cariótipo, esclarecer dúvidas sobre o assunto, além de dar apoio psicológico para todos os envolvidos. A definição mais aceita atualmente sobre o Aconselhamento Genético segundo Brunonni (2002) é o fornecido pela American Society of Human Genetics, no qual se refere ao processo de comunicação que lida com problemas associados com a ocorrência ou com risco de ocorrência de uma doença genética em uma família. Neste processo é importante a participação de uma equipe multidisciplinar treinada para ajudar o indivíduo e a sua família a compreender o diagnóstico, o curso da doença, as condutas disponíveis em relação à doença, a influência da hereditariedade, o risco de recorrência na família e as alternativas para este risco, a tomada de decisão de acordo com os padrões éticos, religiosos e pessoais da família e ao ajustamento a tal situação nova que lhes foi imposta. Segundo Costa Jr. (2000), um serviço eficiente de Aconselhamento Genético deve incluir análise técnica de riscos genéticos, como a descrição biológica da gravidade da anomalia genética; seus efeitos orgânicos (morfológicos e funcionais); sua letalidade e o provável prognóstico, considerando um dado indivíduo ou uma dada população; análise e atendimento 2376

3 das implicações psicossociais da anomalia para o paciente; compreensão de conflitos psicológicos dos familiares do paciente e da respectiva assistência psicológica indicada. O Aconselhamento Genético busca ir além do diagnóstico médico da condição clínica e do estabelecimento dos riscos genéticos. Os conselheiros genéticos devem atuar como facilitadores de um processo complexo de entendimento do que está ocorrendo com o paciente e agindo para que este e seus familiares façam um processo de ajuste perante a nova situação a ser vivenciada. Entende-se que o Aconselhamento Genético não envolve apenas o conhecimento técnico e/ou médico da alteração, mas sim em como lidar com o que ocorreu, ou seja, como as pessoas devem ser ajudadas a se ajustar com a doença de seu familiar ou com sua própria doença ou, ainda, com os riscos de ocorrência/recorrência, sendo este um complexo processo psicossocial de ajuste a inúmeras variáveis, como experiências prévias com a doença, personalidade, motivação, educação, valores, cultura, família, entre outros (PINA-NETO, 2008). De acordo com Grossi (2002), os ajustes na vida dos pacientes e familiares, provavelmente, se darão em diferentes âmbitos, podem ser: a) pessoal, pois pode-se precisar remanejar as funções e papéis desempenhados pelos membros de uma família, poderá existir a sobrecarga de um dos membros; b)profissional, um dos familiares (em alguns casos o próprio paciente), talvez precise abrir mão da sua carreira para dar assistência a pessoa com a alteração genética, c) social, provavelmente presenciaram cenas de discriminação, familiares e o paciente podem se isolar por diferentes motivos, como vergonha ou medo; d) financeiro, muitas vezes será necessário recursos financeiros para atender as necessidades ou tratamentos da pessoa com alteração, e) estrutural, modificações em casa ou escolas e instituições especializadas e f) psicológico, aprender a lidar com sentimentos antagônicos, mobilizados pela nova situação e desenvolver repertórios comportamentais necessários para enfrentar as mudanças. Sendo assim, a função básica do profissional de psicologia (profissional este que não está presente em diversos SAGs no Brasil) é fornecer informações sobre o serviço prestado, realizar entrevistas com os pacientes ou familiares para conhecer a realidade desses, avaliar e preparar o paciente para a realização do exame, principalmente, quanto a um possível diagnóstico com alteração e dar apoio psicológico se for necessário. O Serviço de Aconselhamento Genético da Universidade Estadual de Londrina (SAG-UEL) busca aprimorar-se para além do diagnóstico, dessa forma, tem como objetivo realizar o exame de cariótipo para detectar alterações genéticas e assim prestar esclarecimentos, dar orientações e apoio psicológico aos usuários, bem como pesquisar e determinar a incidência de anomalias congênitas na região de Londrina 17ª Regional de Saúde, caracterizar e compreender o perfil dessas pessoas, realizar apoio psicológico e preparar profissionais para atuarem nesse campo da saúde. A Síndrome de Down é a anomalia mais diagnosticada no SAG-UEL, deste modo, este trabalho tem como objetivo apresentar os dados parciais que possam caracterizar esta população, quanto a aspectos sociodemográficos e biológicos a fim de identificar as variáveis de contexto que assolam as pessoas com essa anomalia cromossômica,que podem favorecer ou dificultar a busca e a adesão aos tratamentos necessários para o desenvolvimento pleno do paciente. 2. MÉTODO 2377

4 A presente pesquisa foi realizada no Serviço de Aconselhamento Genético da Universidade Estadual de Londrina (SAG-UEL), estado do Paraná. A mesma foi aprovada pelo Comitê de Ética (CEP), sob o número do CAAE Este serviço proporciona a investigação e comunicação de diagnóstico a indivíduos com suspeita de Síndrome de Down, por meio do exame de cariótipo. O SAG-UEL atende pacientes/famílias, de Londrina e região, pertencentes a 17ª Regional de Saúde. Mais de 90% dos pacientes são encaminhados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para o presente estudo foram utilizados os dados de 44 casos dos 189 usuários que responderam o Roteiro de Entrevista Inicial entre 2009 e 2012, que assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido e cujo resultado do exame de cariótipo confirmou a trissomia do 21, caracterizando um estudo retrospectivo e quantativo-descritivo do SAG- UEL. As entrevistas foram realizadas por psicólogos e/ou estagiários da Psicologia no momento da coleta de sangue para o exame de cariótipo. Até o presente momento as entrevistas foram lidas na íntegra e as informações foram organizadas e categorizadas em três grandes grupos: (a) dados sociodemográficos; (b) diagnósticos, procedimentos e atendimentos e (c) dificuldades encontradas. Os dados obtidos, em cada grupo, foram analisados pelo programa IBM SPSS Statistics, Versão 19.0, gerando percentuais descritivos que serão apresentados em forma de tabelas na seção a seguir. 3. RESULTADO E DISCUSSÃO Nos anos de 2009 a 2012 o SAG-UEL realizou 189 entrevistas, sendo que 44 casos tiveram o resultado do cariótipo apontado para a trissomia do 21. Os dados referentes a população serão apresentados e analisados a seguir e serão divididos nas três categorias pelas quais foram coletados de modo a proporcionar uma melhor análise e visualização dos mesmos Dados Sociodemográficos Conhecer o perfil de uma população auxilia a traçar estratégias de encaminhamento e atendimentos mais eficazes, pois permite perceber quais são as variáveis de contextos que permeiam essa população. A Seguir serão apresentados os dados referentes aos aspectos sociodemográficos da população atendida no presente serviço durante o período de 2009 a Tabela 1 - Idade dos pacientes com Síndrome de Down atendidos pelo SAG-UEL nos anos de 2009 a IDADE DO F % PACIENTE

5 Total O serviço recebeu pacientes de diferentes idades, desde recém-nascidos até idosos, mas, a partir dos dados apresentados na Tabela 1 é possível observar que os casos que compuseram a presente amostra concentravam-se na infância, sendo que 36 (81,8%) estavam na faixa etária de zero a um ano. A procura do serviço por pacientes ainda jovens, provavelmente se deve ao fato da criança já ter tido o diagnóstico clínico e precisar da confirmação deste, que se dá através do exame do cariótipo, porém, a partir das experiências e contatos feitos durante as entrevistas foi possível perceber que as maiorias das famílias chegam esperançosas para que o exame não aponte nenhum tipo de alteração. Esse resultado demonstra procura por serviço especializado ainda nos primeiros meses de vida da criança, o que, no caso da Síndrome de Down, é importante para que o paciente desenvolva ao máximo seus potenciais. Tabela 2- Idade dos pais de pacientes com Síndrome de Down atendidos no SAG-UEL nos anos de 2009 a IDADE PAI E MÃE Mãe Pai F % F % de Falecido Não informado Total Ao analisar os dados presentes na Tabela 2 verifica-se que a idade prevalente da mãe estava na faixa etária de 21 a 30 anos, com 17 (38,6%) casos, seguido pela faixa de 31 a 40 anos com 14 (31,8%) casos e para o pai foi de 31 a 40 anos com 18 (40,9%) casos. Para a equipe este dado é importante, pois provavelmente se trata de mulheres jovens que nunca imaginariam passar por tal situação, uma vez que a Síndrome de Down é associada a mães mais velhas. O fato das progenitoras serem jovens pode aumentar a probabilidade destas apresentarem comportamentos mais ativos, favorecendo a busca e adesão ao tratamento. Tabela 3- Responsável pelos pacientes com Síndrome de Down atendidos no SAG-UEL nos anos de 2009 a RESPONSÁVEL PELO F % PACIENTE Mãe Pai Mãe e Pai Outros

6 Total Tabela 4- Estado civil dos pais dos pacientes com Síndrome de Down atendidos no SAG-UEL nos anos de 2009 a ESTADO CIVIL PAI E Mãe Pai MÃE F % F % Solteiro Casado Divorciado Amasiado 14 31, Não informado Total A partir dos dados pertinentes a Tabela 3 tem-se que dos 44 casos, 28 (63,6%) mostram que os pais (mãe e pai) são os responsáveis pelo paciente. Já na Tabela 4, sobre o estado civil dos pais dos pacientes, foram declarados casados 21 (47,7%) pais e 22 (50%) mães. A família, geralmente, não está preparada para receber uma criança especial, deste modo, quando a mãe e o pai possuem um companheiro que o auxilie com suporte emocional e também para a adaptação a nova demanda, isso se torna um ponto positivo para o enfrentamento desta situação já que as atividades podem ser divididas facilitando o processo de adesão aos tratamentos, promovendo a melhora no desenvolvimento do paciente e na qualidade de vida da família como um todo. Tabela 5- Escolaridade dos pais dos pacientes com Síndrome de Down atendidos pelo SAG- UEL nos anos de 2009 a ESCOLARIDADE PAI E Mãe Pai MÃE F % F % Analfabeto Fundamental I incompleto Fundamental I Completo Fundamental II incompleto Fundamental II completo Ensino médio incompleto Ensino médio completo Superior completo Superior incompleto Não informado Total A partir dos dados apresentados na Tabela 5 observa-se que a maior porcentagem dos progenitores se concentra no ensino médio completo, sendo 15 (34,1%) mães e 10 (22,7%) pais. Porém de modo geral, a maioria dos pais tinha escolaridade inferior ao ensino médio 2380

7 completo. O entendimento sobre o exame e o resultado por parte dos pacientes e seus familiares é um dos grandes obstáculos encontrados no SAG-UEL, está dificuldade é encontrada mesmo com pessoas com ensino médio completo e a situação se agrava com a diminuição da escolaridade. Sendo assim, conhecer e compreender as necessidades dessas pessoas pode levar a melhoria dos atendimentos oferecidos pelo SAG-UEL, de modo a aumentar a probabilidade de compreensão dos aspectos que envolvem a síndrome de seus filhos, bem como a adesão a tratamentos posteriores. Tabela 6 - Profissão dos pais (pai e mãe) dos pacientes com Síndrome de Down atendidos pelo SAG-UEL nos anos de 2009 e PROFISSÃO PAI E MÃE Mãe Pai F % F % Estudante Trabalhador Rural Mercado Informal Mercado Formal Autônomo Não Trabalha Do lar Desempregado Aposentado Não Informado Total Tabela 7 - Renda das famílias dos pacientes com Síndrome de Down atendidos pelo SAG- UEL nos anos de 2009 e RENDA FAMILIAR F % Não informado a 3 salários mínimos a 7 salários mínimo Total Quanto à profissão, referente aos dados da Tabela 6, tem-se que 23 (52,3%) dos pais estava no mercado formal e 21 (47,7%) mães realizavam atividades do lar. A renda familiar concentrou-se na faixa de zero a três salários mínimos, dado que pode ser confirmado na Tabela 7, o que pressupõe uma impossibilidade de pagar tratamentos caros, sendo esta uma condição aversiva. Sendo assim, tratamentos gratuitos reforçam negativamente o comportamento de adesão. Embora a renda da maioria desta população não ultrapassar 3 salários mínimos, a maior parte dos pais tem alguma forma de renda e não estão financeiramente desamparados, apesar de possíveis dificuldades, o recurso financeiro é de grande importância, pois ele possibilitará a família a frequentar diversas fontes de recursos para a criança, uma vez que o deslocamento da residência até outro local pode ser algo custoso. As mães, em sua maioria, serem donas de casa é outro fator que aumenta a 2381

8 probabilidade de levar as crianças aos atendimentos, pois há uma pessoa sem compromissos profissionais e com disponibilidade de horários Diagnósticos, Procedimentos e Atendimentos Os dados referentes ao diagnóstico, procedimentos e atendimentos sugeridos e realizados também auxiliam na identificação de possíveis facilidades e dificuldades encontradas por está população no que tange o diagnóstico e a síndrome. A seguir serão feitas algumas análises de tabelas que contem dados referentes à este âmbito. Tabela 8 - Especialidade do médico que encaminhou os pacientes com Síndrome de Down para o exame do cariótipo, entre os anos de 2009 e ESPECIALIDADE DO F % MÉDICO Neurologista Neuropsiquiatra Clinico Geral Pediatra Urologista Não informado Total Na Tabela 8 observa-se que, dentre as especialidades médicas, a que mais encaminhou para realização do exame de cariótipo daqueles que tiveram o resultado Síndrome de Down, foi a pediatria com 20 (45,5%) casos. As características desta síndrome são bastante conhecidas o que torna o seu diagnóstico clínico fácil e rápido, uma vez que é possível percebê-las logo no nascimento da criança, o que provavelmente, faz o número de encaminhamentos feito por pediatras se sobressair em relação a outras especialidades médicas, pois geralmente são os primeiros a terem contato com a criança. Tabela 9 - Suspeita de diagnostico dos pacientes com Síndrome de Down atendidos pelo SAG-UEL nos anos de 2009 e SUSPEITA DE F % DIAGNÓSTICO Síndrome de Down Não Informado Total Dos casos encaminhados, a partir dos dados apresentados na Tabela 9, 42 (95,5%) havia a suspeita de Síndrome de Down, mais uma vez mostrando que os encaminhados, geralmente, possuem o diagnóstico clínico e realizam o exame apenas para a confirmação deste, ou para ter laudo necessário para posteriores tratamentos especializados. 2382

9 Tabela 10 - Atendimentos recebidos pelos pacientes com Síndrome de Down que utilizaram os serviços do SAG-UEL nos anos de 2009 a ATENDIMENTO RECEBIDO PELO Sim Não Total PACIENTE F % F % F % Recebeu atendimento Equipe médica Neonatal Pediatra 12 27, Cardiologista Fisioterapeuta Fonoaudiólogo Neurologista Assistente Social Psicólogo Terapeuta Ocupacional Escola Especial Oftamologista Outros A Tabela 10 mostra que os principais atendimentos recebidos pelos pacientes foram escola especial para 18 (40,9%) casos, seguido por 12 (27,3%) casos atendidos por pediatra e 8 (18,2%) atendidos por cardiologistas. Dos atendimentos recebidos pelos pacientes o maior número ser de escolas especiais, provavelmente, se deve ao fato de haver instituições especializadas para esta demanda. A procura por tratamentos pela família se constitui uma variável que pode indicar maiores chances de adesão ao serviço, uma vez que a busca e a permanência nesses tratamentos tem como consequência a melhora no desenvolvimento global do paciente, reforçando positivamente esses padrões comportamentais Dificuldades encontradas O reconhecimento de algumas dificuldades apontadas pela família dos pacientes atendidos pelo serviço, bem como os componentes da rede de apoio que estes possuem fazem-se importantes no sentido de delinear esta população. Abaixo serão apontados dados referentes às principais dificuldades apontadas pelas famílias atendidas durante este período. Tabela 11 - Dificuldade do probando com Síndrome de Down atendido pelo SAG-UEL nos anos de 2009 a DIFICULDADES DO PROBANDO Sim Não Total F % F % F % Aprendizagem Desenvolvimento global Saúde Problemas de Comportamento

10 A partir da visualização dos dados presentes na Tabela 11 verifica-se que as dificuldades encontradas pelos pacientes, estavam relacionadas ao desenvolvimento, a aprendizagem, a saúde e aos problemas de comportamento. Aquela que mais se destacou nessa população foi a de desenvolvimento com 13 (29,5%). Essa população é caracterizada por limitações biológicas, o que acarreta em diferentes problemas no desenvolvimento, sendo uma das primeiras dificuldades percebidas pelos pais da criança. A gravidez, geralmente, cria na família uma expectativa em torno da chegada de um novo membro, em muitos casos, mesmo antes do nascimento da criança, o seu futuro já está planejado. Porém, às vezes, essa fantasia criada em torno da criança é desfeita quando ela é diagnosticada com uma alteração genética que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor, como a Síndrome de Down, os pais enfrentam momentos difíceis, especialmente na aceitação desta condição e na adaptação a nova demanda e vão precisar de todos os recursos de seu ambiente para ter esse processo facilitado. 4. CONCLUSÕES A caracterização da amostra em conjunto com o funcionamento do SAG-UEL contribui para a divulgação e consequente disseminação sobre o serviço, sobre as síndromes diagnosticadas, produzindo conhecimento para a sociedade em geral. A sociedade ainda trata o tema Síndrome de Down como um tabu, deste modo pessoas com tal característica acabam sofrendo preconceito culturalmente instituído pela condição da pessoa, o que pode levar a marginalização social destas. Este trabalho pode ser o ponto de partida para que outras equipes multiprofissionais que atuem no campo de Aconselhamento Genético possam produzir conhecimento e promover atitude de inclusão na comunidade, o que pode levar a transformação da visão do problema. Serviços que promovem o conhecimento acerca da população atendida podem favorecer a orientação e esclarecimento para os usuários com alteração genética, aumentando a probabilidade de adaptação do paciente/família nas diferentes áreas da vida, como a profissional, a emocional, a psicológica, a da saúde, entre outras. E o diagnostico precoce pode fazer com que o governo economize em tratamento de doenças crônicas, muitas vezes longos e caros, que afetam as famílias financeira e emocionalmente. Além dos aspectos sociais e econômicos, o presente estudo pôde contribuir com a área acadêmica e científica produzindo conhecimento; formando e capacitando alunos e profissionais na área de genética clínica. Estando de acordo com a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica e contribuindo, também, para o cumprimento das Políticas Públicas nas instituições que prestam atendimentos mantidos, total ou parcialmente, pelo SUS. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ALVES, M. L. S.; OLIVEIRA, I. J. S. Síndrome de Down: determinantes e desafios. em foco

11 BRUNONI, D. Aconselhamento Genético. Ciência saúde coletiva [citado em 2011 Dez 11] ; 7(1): Disponível em: < Acesso em: 25 set CASTELÃO, T. B.; SCHIAVO, M. R.; JURBERG, P. Sexualidade da pessoa com Síndrome de Down. Rev. Saúde Pública p Disponível em: < Acesso em: 25 set CASTRO, E. M. Atividade Física Adaptada. Ribeirão Preto: Tecmed COSTA JR., A. L. Genética e Psicologia: O Psicólogo que trabalha com Aconselhamento Genético Disponível em: < _psicologia.pdf>. Acesso em: 26 set GROSSI, R ; RODRIGUES, M. S.. Habilidades educacionais favorecendo a diminuição a eliminação dos comportmentos inadequados de dois adolescentes portadores de deficiência mental, autismo e distúrbio de conduta. In: VI Jornada de Educação Especial, 2002, Marília. Anais da Habilidades educacionais favorecendo a diminuição a eliminação dos comportmentos inadequados de dois adolescentes portadores de deficiência mental, autismo e distúrbio de conduta, GROSSI, R; SILVA, A. P. ; MARTINS, R. R. ; Oliveira, J. F.. Aplicação de um programa psicoeducacional individualizado para aquisição de comportamentos adaptativos e manejo de comportamentos inadequados: um estudo de caso de um adolescente portador de deficiência mental, deficiência visual e distúrbio de conduta. In: 6a Jornada de Educação Especial, 2002, Marília. Anais da 6a Jornada de Educação Especial. Marília, LEME, C. V. D.; CRUZ, E. M. T. N. Sexualidade e síndrome de Down: uma visão dos pais. Arquivos de ciência e saúde p Disponível em: < ciencias dasaude.famerp.br/racs_ol/vol-15-1/iiiidddd%20268%20pdf. pdf>. Acesso em: 25 set MOREIRA, L. M.; GUSMÃO, F. A. Aspectos genéticos e sociais da sexualidade em pessoas com síndrome de Down. Revista brasileira de Psiquiatria p Disponível em: < Acesso em: 25 set PEREIRA-SILVA, N. L.; DESSEN, M. A. Deficiência mental e família: implicações para o desenvolvimento da criança. Psicologia: Teoria e pesquisa V. 17 p MUSTACCHI, Z. Genética Baseada em Evidências Síndromes e Heranças. São Paulo: CID Editora

12 PINA-NETO, J. M. Genetic counseling. Journal of Pediatrics p Disponível em: < Acesso em: 25 set PUESCHEL, S. M. Síndrome de Down: Guia para Pais e Educadores. Campinas, SP: Papirus (Trabalho original publicado em 1993) SANTOS, J. A.; FRANCESCHINI, S. C. C.; PRIORE, S. E. Curvas de crescimento para crianças com síndrome de Down. Revista Brasileira de Nutrição Clinica p Disponível em: < Acesso em: 25 set