CAPÍTULO 12 BIOLOGIA SOCIAL DA DOENÇA FALCIFORME

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1 CAPÍTULO BIOLOGIA SOCIAL DA DOENÇA FALCIFORME INTRODUÇÃO A biologia social agrupa uma série de situações vivenciadas pelo falcêmico no âmbito social que inclui qualidade de vida e relacionamento. Por qualidade de vida entende-se valores essenciais para sobrevivência e que abrangem moradia, trabalho, escolaridade, transporte e atendimento médico, principalmente. O relacionamento, por sua vez, se caracteriza por valores pessoais e familiares que podem interferir no comportamento e até na saúde do falcêmico. Ainda como biologia social da doença falciforme pode-se considerar atitudes governamentais, de associações comunitárias e científicas, que podem influenciar no bem estar dos portadores da doença falciforme. Um dos melhores exemplos da participação conjunta do governo, associações de doentes falcêmicos e a comunidade científica tem se caracterizado por meio de programas de triagem neonatal. Em 10 de maio de 1996 foi assinada a portaria nº 951 do Ministério da Saúde, criando o "Programa de Anemia Falciforme" com o objetivo de reduzir a morbidade e mortalidade de recém-nascidos com a doença falciforme. A prevenção, realizada por meio de ações educativas é um dos aspectos importantes deste programa, pois difunde informações relativas a patologia aos próprios doentes, seus familiares e profissionais de saúde, entre outros. A triagem neonatal que teve início em alguns centros a partir de 1985, tornou-se abrangente após a portaria do Ministério da Saúde, beneficiando milhares de recém-nascidos com a doença falciforme. Nas cidades onde há centros especializados no programa de triagem neonatal, verifica-se, cada vez mais, a participação de profissionais da saúde (médicos, biomédicos, bioquímicos, biólogos, farmacêuticos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, dentistas e fisioterapeutas) nos programas preventivos caracterizados pela profilaxia e orientações gerais sobre a doença. A mudança que se obteve nesses últimos sete anos (1996 a 2003) pode ser considerada grandiosa e exemplar.

2 QUALIDADE DE VIDA 344 A qualidade de vida impõe a qualquer cidadão saudável condições básicas de moradia, trabalho, escolaridade, transporte, segurança e atendimento médico. Para a maioria das pessoas com doença falciforme dois fatores tem grande influência na qualidade de vida, quais sejam: a descendência escravo-africana e o baixo nível sócio-econômico. Por essas razões, grande parte dessas pessoas vivem em condições precárias, em moradias localizadas em regiões distantes do centro da cidade, sem infra-estrutura razoável que inclui o saneamento básico (água tratada, rede de esgoto, iluminação pública, etc.). Nessas condições de moradia, associadas à alimentação deficiente, e muitas vezes em condições de higiene comprometidas, é comum a contaminação por microorganismos, infecções recorrentes e piora do quadro da doença falciforme. Há situações em que a região onde se encontra a moradia é afetada por poluição industrial, muitas vezes tóxicas. Os poluentes tóxicos, notadamente os óxidos de nitrogênio e de enxofre são altamente lesivos à molécula de hemoglobina normal, e seu efeito se potencializa quando a molécula é de Hb S, com excessiva formação de metaemoglobina e maior grau de anemia (ver capítulo 5). Quando os poluentes são sub-produtos do benzeno é comum a leucopenia e, consequentemente, as deficiências imunológicas que interferem no curso da doença falciforme. As atividades de trabalho do falcêmico são muito limitadas, em especial aquelas que exigem esforços físicos. Dessa forma, é fundamental a orientação dirigida aos pais ou responsáveis pelo doente falcêmico no sentido de direciona-los ao trabalho de base intelectual, ou trabalhos técnicos (escritório, eletrônica, informática, etc.). Nesses tipos de trabalhos o falcêmico é competitivo e pode obter sucesso, com evidente melhora da auto-estima e gradual ascensão sócio-econômica. A escolaridade é quase sempre prejudicada pelos efeitos da doença, sem que ocorra limitação intelectual. Assim, outra vez, os pais ou responsáveis passam a ter funções preponderantes em auxiliar o desenvolvimento educacional do falcêmico. Após a fase do ensino fundamental (1ª a 8ª séries), o jovem deve ser estimulado a continuar os estudos, incluindo a opção do ensino técnico e profissionalizante. E para aqueles que tenham o pendor do estudo, os cursos universitários devem ser considerados. Há, evidentemente, problemas naturais

3 345 durante o período da escolaridade, que serão apresentados no item Relacionamento Social. O transporte é outro grande problema para aqueles que padecem de enfermidades, notadamente quando a doença é crônica. Os doentes falcêmicos, geralmente anêmicos, alguns com comprometimento ósseo, úlceras maleolares, etc, tem limitações no uso de transporte público, especialmente ônibus das grandes cidades. Assim, é fundamental que as escolas e o local de trabalho seja de fácil acesso, preferencialmente próximo da moradia. Porém, em situações adversas, o uso do transporte deve ser meticulosamente estudado para que o desconforto e o desgaste físico seja o menor possível. Nas grandes cidades, a violência e o desrespeito à vida tem se tornado um dilema. Em bairros distantes, nas escolas de periferia, esse problema se agrava progressivamente, fato que provoca o medo de ser agredido ou estigmatizado. O doente falcêmico, é muitas vezes fisicamente frágil, e por essa razão pode sofrer física ou psicologicamente a influência da violência. Cuidados básicos e apoio psicológico são importantes nessa fase. O atendimento médico ao paciente com doença falciforme é muito discutido atualmente. Duas situações podem interferir na competência do atendimento médico. A primeira se deve ao desconhecimento da doença falciforme por parte de muitos médicos, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, e psicólogos, principalmente. A segunda situação que compromete o atendimento médico ao doente falcêmico ocorre pelo reduzido número de centros médicos ou hospitais com condições básicas para internar e medicar adequadamente o paciente. Por se tratar de uma doença específica, com diagnósticos laboratoriais e condutas terapêuticas também específicas, a possibilidade de equívocos é muito grande. Apesar dos esforços governamentais, de associações de doentes falcêmicos e da comunidade científica, há muito por ser feito. É importante a inclusão nos currículos de disciplinas dos cursos da área de saúde de temas relacionados com a doença falciforme. Dessa forma, ao longo de alguns anos teremos profissionais com competência para diagnosticar, encaminhar e tratar eficientemente dos pacientes com doença falciforme.

4 RELACIONAMENTO SOCIAL 346 O sucesso terapêutico da doença falciforme depende em grande parte da auto-estima do paciente. Para isso é muito importante que o doente falcêmico e seus familiares recebam esclarecimentos claros e completos da doença. Por ser uma enfermidade crônica, muitas vezes dolorosas, é fundamental que o doente falcêmico adquira habilidades e conhecimentos a respeito da sua doença, bem como se esclareça das suas condições para se controlar diante das complicações orgânicas. O domínio emocional é essencial, especialmente na infância e adolescência, devido às condições físicas, muitas vezes precárias, bem como limitações relacionadas às atividades inerentes da criança e da juventude. Os sentimentos de isolamento, dependência, medo da doença, rejeição de amizades, carência afetiva, diminuição da auto-estima, depressão e preocupação com a morte, são situações que podem ocorrer durante a vida do falcêmico. Durante a infância, o relacionamento familiar e com colegas de escola pode ser prejudicado por internações hospitalares constantes, às vezes longas, que podem atrapalhar o rendimento escolar e a independência natural que ocorre entre os jovens. Na adolescência é comum o doente se preocupar com o atraso do seu crescimento corporal e, em especial, a apreensão relacionada ao desenvolvimento sexual. É muito comum a criança com a doença falciforme rejeitar os médicos e outros profissionais da saúde relacionados à doença (enfermeiros, atendentes, psicólogos, etc.). Ao atingir a idade adulta o dilema se dirige às responsabilidades e aspirações, pois acreditam que a doença afeta suas atividades sociais e as habilidades necessárias para o trabalho. Além disso, há a consciência de que a enfermidade é um fator limitante do lazer e das atividades físicas. Os adultos também sofrem socialmente do medo da estigmatização, pois a grande maioria dos seus amigos, colegas de estudos ou de trabalho desconhecem a doença e suas consequências. Muitas vezes o grau de ignorância confunde a doença com leucemia por estar relacionada ao sangue; ou à associação com HIV ou AIDS devido principalmente à cronicidade da doença ou às transfusões de sangue. Neste último caso há o medo de contágio, fato que constrange o doente pela sensação de isolamento. Uma outra situação que causa extrema preocupação se deve ao estado do cônjuge ou companheiro (a) ser portador de hemoglobinopatia (AS, AC, SC, SS,

5 347 Talassemia beta, ou Hb S/Tal. beta, principalmente). Nesses casos há necessidade de cuidadosa informação a respeito das consequências relativas à prole, bem como, procurar quando for preciso, o suporte psicológico e o aconselhamento genético, efetuados por profissionais com competência e sensibilidade para este fim. Independentemente da idade, a qualidade de vida pode ser afetada pela ansiedade relacionada ao futuro, gerando situações de incertezas. É justamente nesta fase que o apoio da família, dos amigos, e dos profissionais de saúde devem ter o "toque da sensibilidade" para recuperar o controle ou o domínio emocional. A relação entre doença falciforme e problemas psicológicos, entretanto, está longe de ter um protocolo específico de conduta, pois vários fatores tornam o doente falcêmico um paciente especial. Entende-se por paciente especial fatos que se somam à doença de base, tais como: baixas condições sócio-econômicas, pobreza, "status" de minoria, e sentimento de racismo entre muito afrodescendentes. Assim, há necessidade do profissional que exerce a atividade de psicologia ter conhecimento sobre a doença falciforme, bem como das condições que cercam o paciente. A participação do doente falcêmico em associações que congregam outros falcêmicos é muito importante, notadamente para idealizar objetivos que consigam atrair maior atenção no atendimento médico, terapêutico e preventivo, bem como obter espaços junto às políticas públicas de bem estar social.