FACULDADE DE SAÚDE TECSOMA Curso de Biomedicina. Bruno Henrique Ferreira da Cunha

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1 FACULDADE DE SAÚDE TECSOMA Curso de Biomedicina Bruno Henrique Ferreira da Cunha DOENÇA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE À CARÊNCIA DE UM PROGRAMA ESPECÍFICO PARA PORTADORES NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009; Paracatu 2012

2 Bruno Henrique Ferreira da Cunha DOENÇA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE À CARÊNCIA DE UM PROGRAMA ESPECÍFICO PARA PORTADORES NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009; Monografia apresentada ao curso de Biomedicina da Faculdade Tecsoma, como requisito parcial para obtenção do titulo de Bacharel em Biomedicina. Orientação temática: MSc. Márden Estevão Mattos Júnior. Co-Orientador (a): Ana Caroline Mendes de Almeida Co-Orientador (a): MSc.Cláudia Peres da Silva Orientador Metodológico: Geraldo B. B. de Oliveira Paracatu 2012

3 Cunha, Bruno Henrique Ferreira da C972. Doença falciforme: dificuldades encontradas frente à carência de um programa específico para portadores nascidos entre 1999 a / Bruno Henrique Ferreira da Cunha. Paracatu, f Orientador: Márden Estevão Mattos Júnior Monografia (Graduação) Faculdade Tecsoma, Bacharel em Biomedicina. 1. Doença falciforme. 2. Aconselhamento genético. 3. Hemoglobinopatias. 4. Equipe multiprofissional. I. Mattos Júnior, Márden Estevão. II. Faculdade Tecsoma. III. Título. CDU:

4 Bruno Henrique Ferreira da Cunha DOENÇA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE À CARENCIA DE UM PROGRAMA ESPECIFICO PARA PORTADORES NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009; Monografia apresentada ao curso de Biomedicina da Faculdade Tecsoma, como requisito parcial para obtenção do titulo de Bacharel em Biomedicina. Prof (a): MS. Márden Estêvão Mattos Júnior - FATEC Orientador (a) Geraldo Benedito Batista de Oliveira - FATEC Orientador Metodológico MSc. Cláudia Peres da Silva Coordenadora do Curso Jôsimar Dornelas Moreira Professor Convidado Paracatu, 22 de junho 2012.

5 AGRADECIMENTOS Agradeço primeiramente a Deus por ter me dado a oportunidade de fazer um curso acadêmico. Agradeço à minha mãe por sempre me apoiar e me incentivar na hora mais complicada, nos momentos de fraqueza, onde pensava em desistir de tudo e voltar para casa. Agradeço a toda minha família e em especial a minha Irmã Andréia e ao meu primo Wilian que sempre me elogiou e me incentivou a lutar cada dia mais e mais e nunca desistir dos meus sonhos e que sempre terei obstáculos e que posso vencer todos com muita fé, humildade e sabedoria. Agradeço a minha namorada Carol por me ajudar incansavelmente na confecção deste trabalho, sempre me incentivar, elogiar, fortalecer minhas forças, para ficar sempre acordado, porque isso é difícil. Agradeço aos meus professores, orientadores e a todos os demais que sempre transmitiram conhecimentos. Agradeço aos pais das crianças que me receberam de braços abertos, colaboraram de todas as maneiras para a realização deste projeto que sem a participação deles não teria fruto algum.

6 Dedico este trabalho à minha mãe, por não medir esforços e sempre me acompanhar na minha trajetória acadêmica;

7 RESUMO A doença falciforme é uma das doenças hereditárias mais comum no mundo. É causada por herança recessiva com mutação do gene regulador da síntese de hemoglobina A (HbA), originando a mutante denominada hemoglobina S (HbS).Este trabalho teve o intuito de analisar a realidade vivenciada por paciente com DF nascidos entre 1999 a 2009, com o objetivo de sugestionar ao governo municipal e a quem interessar a necessidade de um programa especifico para portadores de hemoglobinopatias, que contenha um médico hematologista em seu quadro de profissionais. E de incentivar a criação de uma associação de portadores de DF, composta por portadores da doença e/ou seus responsáveis e por profissionais da área de saúde publica, afim de que se possam reivindicar melhorias nas condições advindas da doença. Tratase de um estudo de investigação que visa a análise quantitativa e qualitativa com abordagem descritiva, onde foram entrevistados 19 familiares de crianças portadoras de doença falciforme, devidamente cadastradas na Secretaria Municipal de Saúde de Paracatu-MG. A realização do estudo permitiu identificar algumas das dificuldades enfrentadas pelos familiares dos pacientes com doença falciforme, como o baixo nível de escolaridade, baixos salários e a não participação da mulher no sustento da casa. Em relação à doença, a grande maioria dos pais não dispõe de conhecimento concreto, e sim de forma superficial. Em 95% dos casos, os casais não tiveram aconselhamento genético e 90% não são acompanhadas sistematicamente por nenhum ESF. Todos, ou seja, 100% acham necessária a formulação de um programa específico que contenha em sua equipe multiprofissional um médico hematologista e a criação de uma associação. Diante disso, fica evidente a falha do município no que diz respeito à prevenção e orientação aos portadores da doença e seus familiares. Sendo de suma importância a criação de programa de atenção integral, com equipe multiprofissional para melhorar a qualidade de vida destes pacientes. Palavras-chave: Doença falciforme, aconselhamento genético, hemoglobinopatias, equipe multiprofissional, hemoglobina S.

8 ABSTRACT The sickle cell disease is one hereditary disease very commom in the world. It is caused by recesssive inheritance with mutation of the gene regulating the synthesis of hemoglobin A (HbA) resulting the mutant denominated hemoglobin S (HbS). this work was aimed to analyze the reality lived for patient with DF it was born between 1999 to 2009 with objective to suggestion for government municipal and the whom interested the necessity one of the specific program for patients with hemoglobinopathies that containing a hematologist in his cadre of professional. And to encourage the creation of an association of patients from DF, composed of patient of the disease and / or their guardians and professionals in the area public health, so that it can claim resulting improvements in disease. this is a study of the investigation that have aimed the analysis at quantitative and qualitative with descriptive approach, where were interviewed 19 families of children with sickle cell disease, duly registered at the Municipal Health Paracatu-MG. The realization of the study permitted some of the difficulties faced by families of patients with sickle cell disease, such as low education, low wages and non-participation of women in the sustenance of the home. In relation to the disease, the vast majority of parents do not have concrete knowledge, but in a superficial way. In 95% of cases, couples have not had genetic counseling and 90% are not systematically accompanied by any ESF. All, that is, 100% thought necessary to formulation a specific program that contains a multi-professional team in your hematologist and the creation of an association. Therefore, it is evident the failure of the municipality in that say regard to prevention and guidance for carriers of the disease and their families. being extremely important to create a program of comprehensive care, with multiprofessional team to improve the quality of life of these patients. Keywords: sickle cell disease, genetic counseling, hemoglobinopathies, multiprofessional team, hemoglobin S

9 LISTA DE GRÁFICOS Gráfico 1 Faixa etária dos responsáveis pelas crianças portadores da doença falciforme Gráfico 2 Sexo dos responsáveis pelas crianças com Doença Falciforme Gráfico 3 - Etnia das mães das crianças portadoras de DF Gráfico 4 Etnia dos pais das crianças portadoras de DF Gráfico 5 Escolaridade dos responsáveis pelas crianças com DF Gráfico 6 Renda Familiar dos responsáveis pelas crianças com DF Gráfico 7 Conhecimento dos responsáveis sobre a Doença Falciforme Gráfico 8 Relação de Famílias que receberam o Aconselhamento Genético 41 Gráfico 9 Relaçao de idades das crianças com DF Gráfico 10 Se as crianças estão sendo acompanhadas por Centro especializado em Hemoglobinopatias Gráfico 11 Frequencia de consultas no Centro de referências para Hemoglobinopatias Gráfico 12 Porcentagem das famílias recebem acompanhamento sistemático pela ESF do município Gráfico 13 Tipo de atendimento preocupam em crises decorrestes da doença 45 Gráfico 14 Quantas vezes a criança foi internada nos últimos seis meses Gráfico 15 Necessidade de um médico Hematologista para a cidade de Paracatu-MG Gráfico 16 A criança faz uso de medicamentos psicotrópicos Gráfico 17 Existe uma aproximação entre os responsáveis das crianças para reivindicar melhorias Gráfico 18 Há em Paracatu uma Associaçao voltada ao cuidados de portadores da DF... 49

10 LISTA DE TABELAS Tabela 1 - Apresentação da distribuição dos dados quanto ao sexo e etnia das crianças...43

11 LISTA DE ABREVIATURAS AVC Acidente Vascular Cerebral AF Anemia Falciforme DF Doença Falciforme HbA Hemoglobina A HbA2 Hemoglobina A2 HbC Hemoglobina C HbF Hemoglobina Fetal HbS Hemoglobina S RN Recém Nascido SF Beta Talassemia SAF Beta + Talassemia STA Síndrome Torácica Aguda TN Triagem Neonatal AG Aconselhamento Genético

12 LISTA DE SIGLAS IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e estatística. NUPAD Núcleo de Pesquisa em Apoio Diagnóstico OMS Organização Mundial de Saúde PNTN Programa Nacional de Triagem Neonatal SUS Sistema Único de Saúde ECA Estatuto da Criança e Adolescente ESF Estratégia da Saúde SMS Secretaria Municipal de Saúde

13 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO Justificativa OBJETIVOS Objetivo Geral Objetivos Específicos DESESNVOLVMENTO Contexto Histórico da Anemia Falciforme Aspectos Epidemiológicos da Anemia Falciforme A Doença Falciforme Manifestações Clínicas da Anemia Falciforme Intervenções Terapêuticas para Anemia Falciforme Estatuto da Criança e do adolescente Triagem Neonatal para Anemia Falciforme Aconselhamento Genético para Anemia Falciforme METODOLOGIA Tipo de Estudo Local do Estudo Delimitação do Público Alvo Instrumentos para coleta de dados Aspectos Éticos Desenvolvimento do Estudo RESULTADOS E DISCUSSÃO Dados relacionados aos responsáveis Dados relacionados as crianças CONCLUSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS REFERÊNCIAS APÊNDICES... 57

14 1 INTRODUÇAO A doença falciforme (DF) é um termo genérico que enquadra um grupo de hemoglobinopatias hereditária caracterizada pela presença de uma hemoglobina anormal, denominada Hemoglobina S (HbS). (FELIX, SOUZA, RIBEIRO, 2010). A doença manifesta-se em indivíduos homozigóticos para hemoglobina S e em combinação com outras hemoglobinas anormais, como hemoglobina C, ocasionando a hemoglobinopatia SC, hemoglobina D (hemoglobinopatia SD), talassemia (S-talassemia alfa e S-talassemia beta),entre outras. O individuo AS (heterozigotos para o gene S) são considerados apenas portadores do traço falciforme. (CANÇADO, 2007). As células falciformes têm sobrevida muito curta, de 16 a 20 dias, quando comparadas aos 120 dias do eritrócito normal. Em presença de baixa tensão de oxigênio, ocorre a polimerização da HbS, que culmina na transformação da forma clássica do eritrócito de bicôncavo para a de uma foice causando assim fenômenos de obstrução vascular, principalmente em pequenos vasos, episódios de dor e lesão de órgãos. (AZEVEDO, 2008). De acordo com Zago e Pinto (2007), entre as manifestações clínicas mais típicas da anemia falciforme podem ser mencionadas a anemia hemolítica crônica e, decorrente da oclusão da microvasculatura com isquemia tecidual, as crises dolorosas agudas osteoarticulares ou abdominais e lesões orgânicas crônicas com asplenia funcional, vasculopatia cerebral, insuficiência renal, pulmonar e cardíaca. A doença falciforme se define como uma doença hematológica hereditária mais prevalente no mundo, atingindo principalmente a negra, tendo se originado na África e chegando até a América pela imigração forçada dos escravos, com uma maior frequência onde a proporção de antepassados negros é maior. (PINHEIRO et al, 2006). É uma das doenças de caráter hereditário com maior prevalência no Brasil, no qual chega a cometer 0,1% a 0,3% da população negra, tendo uma tendência a atingir uma parcela cada vez mais significativa da população, devido aos variados graus de miscigenação racial existente em nosso país, torna-se um grave problema de saúde pública. (NUZZO; FONSECA, 2004). 13

15 Segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS) a cada ano nascem no Brasil cerca de crianças portadoras de Doença Falciforme. (BRASIL, 2006). A morbidade associada à anemia falciforme exige acesso aos cuidados médicos assim como condições adequadas de moradia, alimentação e cuidados gerais de saúde. (NAOUM et al, 2000). A letalidade pode atingir até 25% das crianças nos primeiros cinco anos de idade, sendo as principais causas do óbito as infecções fatais, sequestro esplênico e crises aplasticas. (WATANABE, 2007). A identificação e o tratamento precoces da doença são, portanto requisitos a qualidade de vida das pessoas com anemia falciforme. Nesse mesmo, sentido, Paiva e Silva e outros (2003), afirmam que o diagnóstico precoce, sobretudo ao nascimento, e a terapia adequada representam papel fundamental na redução da morbidade e mortalidade dessas crianças; melhorando drasticamente a taxa de sobrevida e sua de vida, apesar de não possibilitar a cura clínica da doença. Em 2001, o Ministério da Saúde instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal PNTN. A inclusão da pesquisa de hemoglobinopatias no PNTN Teste do Pezinho demonstrou ser um passo importante na diminuição das taxas de mortalidade por anemia falciforme nos primeiros dois anos de vida qualidade, pois permite a identificação precoce destes indivíduos e a introdução de profilaxia adequada para as infecções, com vacinas e seguimento ambulatorial regular. (WATANABE, 2007). De acordo com as normas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, é de responsabilidade do Serviço de referencia em Triagem Neonatal à identificação e capacitação dos postos de coleta, a distribuição de material necessário, bem como o treinamento e conscientização dos recursos humanos, administrativos, e o serviço podem contar ainda com uma rede assistencial complementar que dá suporte ao tratamento e ao diagnóstico. (ALMEIDA et al, 2006 ). As pessoas com traço falciforme de acordo com Jesus (2010) necessitam quase sempre, de orientação genética, enquanto que as pessoas com doença falciforme necessitam de acompanhamento e tratamento clínico adequado, prestada por equipe multidisciplinar. Por essa razão, devem fazer parte da rede de assistência serviços especializados, principalmente em 14

16 hematologia para atender portadores de anemia falciforme com apresentações graves ou complicações decorrentes da doença. 1.1 Justificativa As pessoas com doença falciforme necessitam de assistência, prestada por equipe multiprofissional qualificada, sendo de fundamental importância o acompanhamento e o tratamento clínico. (JESUS, 2010). Com base no que foi exposto, venho desenvolver esse trabalho baseado na vivencia e contato com a verdadeira realidade enfrentada por familiares dos doentes, que queixam da estrutura oferecida pelo órgão publico municipal, com a colaboração de todos os envolvidos nesta situação, expondo a necessidade de se ter em Paracatu-MG um programa específico, que contenha um médico hematologista em seu quadro de funcionários, que atenda todas as necessidades desses pacientes, pois embora essa doença não tenha cura, faz-se imprescindível a assistência médica especializada adequada. 15

17 2 OBJETIVOS Aqui abordamos os principais objetivos de se desenvolver este trabalho, que por si só tem como foco de melhoria da qualidade do atendimento básico a saúde de portadores da anemia falciforme. 2.1 Objetivo Geral Analisar a realidade vivenciada por paciente com doença falciforme nascidos entre 1999 a 2009, com o intuito de sugestionar ao governo municipal e a quem interessar a necessidade de um programa especifico na área da saúde para portadores de hemoglobinopatias, que contenha um médico hematologista em seu quadro de profissionais. 2.2 Objetivos Específicos Analisar a incidência de pacientes com anemia falciforme em Paracatu- MG; Avaliar o sistema de atendimento de acordo com o grau de satisfação do paciente. Levantar dados bibliográficos relacionados com a doença, no âmbito municipal; Orientar ao público alvo, a importância de medidas profiláticas, Sugestionar a criação de uma associação, formada pelos responsáveis dessas crianças, por profissionais da área da saúde publica de Paracatu-MG e pelos próprios portadores da doença, quando forem de maior idade; 16

18 3. DESENVOLVIMENTO No decorrer do desenvolvimento será abordado a patogênese da anemia falciforme, bem como tratamento da mesma, com foco nos cuidados e atenção básica a saúde dos pacientes. 3.1 Contexto Histórico da Anemia Falciforme A anemia falciforme foi descrita pela primeira vez em caráter genético, por Herrick, em 1910, que observou eritrócitos perpendicularmente alongados e em forma de foice no sangue de um individuo de raça negra.. Esse sangue era proveniente de um jovem negro, originário de Granada (Ilhas Ocidentais), estudante do primeiro ano do Chicago College of Dental Sugery, chamado Walter Clement Noel, que foi admitido no hospital com anemia (SIQUEIRA et al, 2009). Segundo Neto e Pitombeira (2003), em 1917, o pesquisador Emmel observou a transformação da hemácia na sua forma normal, para forma de foice, in vitro, e em 1922, o termo anemia falciforme foi utilizado por Manson. De acordo com Castro e outros (2000) em 1923 foi demonstrado que o fenômeno de afeiçoamento era herdado por paciente com traço autossômico dominante, algum tempo depois Nell e Beer demonstraram a base genética da AF, afirmando que a heterozigose para o gene falciforme resultava no traço falciforme sem os sintomas clínicos típicos, porem a homozigose resultava em paciente com AF. Em 1927 Hahn e Gillespie afirmaram que o fato os eritrócitos normais se transformam em eritrócitos mutantes, quando há baixa tensão de oxigênio, transformando-os na forma conhecida em eritrócitos em foice. O gene que determina as doenças falciformes predomina no continente africano. Em decorrência do escravismo e dos processos recentes de emigração, o gene conhecido como HbS pode ser encontrado em todos os continentes. Em decorrência desse histórico, a doença ficou conhecida como doença de negros ; entretanto, em razão da intensa miscigenação ocorrida entre negros, brancos e indígenas no processo histórico de formação dos diferentes grupos humanos no Brasil, o gene pode ser encontrado em todo o território nacional, independente da cor de pele ou etnia. (KIKUCHI, 2007). 17

19 3.2 Aspectos Epidemiológicos da Anemia Falciforme A doença falciforme está entre as doenças genéticas de maior relevância epidemiológica no mundo e no Brasil, caracterizando-se por mutação no gene da globina beta da molécula de hemoglobina (GAG-GTG), acarretando na substituição do aminoácido ácido glutâmico por valina na posição 6 da cadeia beta, gerando assim a hemoglobina mutante (HbS). As moléculas de hemoglobina S podem sofre algumas modificações nas suas características físico-quimicas, resultando em uma polimerização das mesmas, onde vai resultar na deformação dos glóbulos vermelhos, gerando formas alongadas em aspectos de foice, comum na anemia falciforme. (DINIZ et al, 2009). Segundo Araujo (2007), as pessoas com DF além de pertencerem a uma classe social economicamente baixa, são submetidas ao racismo institucional ainda existente na sociedade, dificultando o acesso e a qualidade da atenção integral dispensada a elas. Consequentemente isso leva a uma vulnerabilidade e um maior risco de intercorrências que pode acarretar em sequelas fatais para esses pacientes. Por isso a necessidade de se ter uma equipe multiprofissional voltada para esclarecer e atender não só os doentes mas também seus familiares. De acordo com Nuzzo e Fonseca (2004), a taxa de mortalidade entre crianças menores de 5 anos com AF é de cerca de 25 a 30 %, decorrentes de infecções fatais, sequestro esplênico ou crises aplásticas, no entanto as maiores taxas de mortalidade ocorram nos 2 primeiros anos de vida, mas a inclusão obrigatória da triagem neonatal (teste do pezinho) vem demonstrando ser um passo importante para redução dessas taxas, pois possibilita a identificação precoce desses indivíduos e por consequência os mesmos recebem a profilaxia adequada. No Brasil a AF é a doença hereditária mais prevalente, chegando a acometer 0,1 a 0,3% da população negroide, com tendência de acometer cada vez mais significativa a população brasileira, pois o país apresenta grande miscigenação entre seus povos. (WATANABE, 2007; NUZZO;FONSECA, 2004). 18

20 Segundo Kikuchi (1999) a alta miscigenação entre negros e brancos, atingiu os estados como Rio de Janeiro, Minas Gerais e o litoral do nordeste, aumentando a prevalência do gene HbS, onde se for considerado apenas afrodescendente o índice varia de 6 a 10%, caracterizando portadores do traço falciforme. Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do Ministério da Saúde, citado por Felix,Souza e Ribeiro (2010), conforme se vislumbra. Nascem no Brasil crianças por ano com DF e com traço falciforme, e estima-se que pessoas sejam portadoras do traço falcêmico (HbAS) e entre a com DF. 4,7 O diagnóstico neonatal da DF foi implantado no Brasil através da Portaria nº 822, do Ministério da Saúde, de 06/06/2001, sendo que, em Minas Gerais, o Núcleo de Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad) já realizava exames para detecção de hemoglobinopatias desde 23/02/98. Em Uberaba, nos dez primeiros anos de implantação do programa (1998 a 2007), de acordo com a Secretaria Municipal de Saúde de Uberaba e o Nupad, foram analisados neonatos, dos quais 998 (3,02%) são portadores de traço falciforme, 245 (0,74%) do traço da hemoglobinopatia C e 18 (0,05%) de DF.(FELIX;SOUZA;RIBEIRO, 2010). No Brasil dos óbitos decorrentes da AF, 78,6% ocorrem até os 29 anos de idade, e 37,5% concentra-se nos menores de nove anos, isso relata a elevada letalidade, que abrange especialmente jovens, demonstrando a gravidade da doença (FELIX;SOUZA;RIBEIRO, 2010). 3.3 A Doença Falciforme Segundo Watanabe (2007) a anemia falciforme é um distúrbio genético de caráter assintomático recessivo proveniente da herança genética dos pais do portador, corresponde a forma mais grave dentre as hemoglobinopatia. Na AF há ausência da HbA, onde predomina a HbS acompanhada de quantidades normais de HbA2 (em geral no valor de 2,5%) e um aumento moderado de HbF (em geral inferior a 8%, mas podendo atingir até 25% em alguns casos especiais). É uma doença de caráter crônico, que tem como algumas anormalidades o déficit de peso e estatura, atraso da maturação sexual e em 19

21 alguns casos prejuízo no desempenho escolar dos portadores, principalmente crianças. De acordo com Guedes (2007) as hemoglobinas do tipo S, responsáveis pela AF, têm o transporte de oxigênio prejudicado devido ao formato das hemácias e de algumas condições ambientais adversas, como mudanças climáticas, elevadas altitudes e a principal que é a ausência de oxigênio. Ao contrario dessa situação os portadores de hemoglobinas do tipo AS, não sofrem sintomatologia, só em alguns casos restritos, esses possuem apenas o traço falciforme, esses indivíduos devem ser encaminhados para o aconselhamento genético. A falcização pode ser reversível, com a reoxigenação, mas as hemácias falciformes são inflexíveis. A sua forma estranha e sua rigidez celular causam viscosidade sanguínea aumentada, diminuindo o fluxo sanguíneo e propiciando a falcização de outras células, porem esse processo leva algum tempo para ocorrer, por isso eritrócitos em forma de foice não são encontrados facilmente no sangue circulante, uma vez que quando retornam ao pulmão se reoxigenam e voltam à sua forma normal. (AZEVEDO, 2008). Segundo Nuzzo e Fonseca (2004), os glóbulos vermelhos na sua forma de foice não circulam adequadamente na microcirculação, tendo como consequência a obstrução do fluxo sanguíneo capilar como em sua própria destruição precoce. Esse mecanismo acarreta varias manifestações clinicas, com maior frequência após os 3 meses de idade. De acordo com Pereira e outros (2008) a DF é uma doença crônica, embora tratável, podendo apresentar um alto grau de sofrimento para o paciente, do ponto de vista medico, genético e psicossocial, além de se associar com outros tipos de hemoglobinopatias, onde suas complicações irão comprometer a qualidade de vida de seus portadores. A DF manifesta-se em indivíduos homozigotos para a HbS, e em combinações com outras hemoglobinas anormais, resultando em DF em vários graus: com herança de um gene de HbC (SC), um gene de Beta + talassemia (SAF), ou um gene de Beta Talassemia (SF).(NUZZO;FONSECA, 2004). 20

22 3.4 Manifestações Clínicas da Anemia Falciforme A anemia falciforme possui grandes complicações clínicas que podem prejudicar o desenvolvimento, a qualidade de vida e pode levar a morte, já que pode afetar vários órgãos. Essas complicações têm níveis hierarquizados de complexidade, num contínuo entre períodos de bem-estar ao de urgência e emergência. (GUIMARÃES; COELHO, 2010) Basicamente, a anemia falciforme caracteriza-se por anemia hemolítica crônica e por eventos repetidos de oclusão vascular pelos glóbulos vermelhos que determinam, progressivamente, inúmeras complicações clinicas como infarto nos diversos órgãos com elevada mortalidade (CANÇADO, 2007). A principal causa da anemia nesses pacientes refere-se à destruição precoce dos glóbulos vermelhos. A simples suplementação com ferro não corrige a anemia dos doentes falciformes, sendo, a princípio contraindicado, a não ser que apresentem associado à anemia ferropriva. (KIKUCHI, 2007). De acordo com Brasil (2001a), além da destruição precoce das hemácias outros fatores influenciam na evolução para anemia ou acentua-la: carência de ácido fólico, incapacidade renal, crises aplásticas e esplenomegalia. Laboratorialmente, a anemia hemolítica caracteriza-se por redução dos valores da hemoglobina e do hematócrito, associada ao aumento do número de reticulócitos e à diminuição da vida média dos eritrócitos Outras alterações laboratoriais indicativas de hemólise aumentada são aumento de bilirrubina indireta, aumento de desidrogenase lática e diminuição da haptoglobina. (BRASIL,2001). A vaso-oclusão falciforme é um evento fisiopatológico determinante na maioria dos sinais e sintomas presentes no quadro clínico dos pacientes com doença falciforme. É um processo complexo e de muitos passos, envolvendo células sanguíneas, proteínas plasmáticas e componentes da parede vascular. Entre alterações decorrentes da vaso-oclusão está as crises álgicas, úlceras de membros inferiores, síndrome torácica aguda (STA), sequestro esplênico, priapismo, necrose asséptica do fêmur, acidente vascular encefálico (AVE), retinopatia, insuficiência renal crônica, entre outros. (BATISTA; ANDRADE, 2005) 21

23 As crises dolorosas representam a manifestação mais frequente do processo de vaso-oclusão, causada pelo dano tissular isquêmico secundário a obstrução do fluxo sanguíneo pelas hemácias falciformes. Afeta principalmente as extremidades, joelhos, cotovelos, a coluna vertebral e o abdome. Em crianças menores de cinco anos ocorre a dactilíte (também chamada síndrome mão-pé ), que é a crise dolorosa que ocorre nos pequenos ossos das mãos e pés devido a uma inflamação aguda dos tecidos que revestem os ossos dos punhos, tornozelos dedos e artelhos. É a crise mais observada podendo ser, até mesmo, a primeira manifestação da doença na criança. (BRASIL, 2009a). De acordo com Brasil (2001a) existe vários fatores precipitantes da dor, entre eles estão: a infecção, alterações climáticas, fatores psicológicos, altitude, acidose, sono e apnéia, estresse e desidratação. Segundo Kikuchi(1999) as crises de hipersequestração esplênica é mais comum em crianças até cinco anos de idade quase, representando a segunda causa de morte nessa faixa etária. Esta é uma complicação causada pelo acumulo de glóbulos vermelhos no baço aumentando o seu volume, podendo estabelecer complicação grave, associada à alta letalidade devido ao choque hipovolêmico. As manifestações clínicas incluem mal estar súbito, dor abdominal e sintomas de anemia e hipovolemia. Naoum e outros (1997) frisam que a sequestração súbita de sangue pelo baço ocorre principalmente em criança desidratada ou com acidose metabólica. Ao exame físico apresenta palidez, observa-se aumento do baço e sinais de choque hipovolêmico. A família de pacientes falcêmicos deve ser orientada quanto à palpação do baço para diagnóstico precoce do aumento rápido deste e socorro imediato. (BRASIL, 2001a). Estes pacientes estão predispostos a desenvolver infecções por bacterias encapsuladas pneumonia, meningites, septicemias e osteomielites sendo a principal causa de morte, particularmente devido a defeitos de opsonização. (LEÃO et al, 2005) As infecções estão entre as principais causas de morte em crianças falciformes os agentes etiológicos envolvidos são patógenos habituais, porém causam infecções mais frequentes e graves que na população geral. As principais causas da vulnerabilidade a infecções no paciente falciforme são a disfunção esplênica, causada pela destruição progressiva do baço e a hipóxia tecidual facilitando locais de foco de infecção. A destruição do baço pode 22

24 acarretar em morte principalmente nos primeiros anos de vida, já que estes se tornam mais suscetíveis a infecções bacterianas. (BRAGA, 2007) Em seu trabalho, Nuzzo e Fonseca (2004), citam que os principais agentes etiológicos associados a episódios de infecção bacteriana invasiva nos indivíduos com anemia falciforme, em ordem decrescente de freqüência, são: Streptococos pneumoniae, Salmonella spp, Hib, Escherichia coli e Klebsiella spp.o Acidente Vascular Cerebral (AVC) é uma manifestação mais grave da doença falciforme, e apresenta-se sob duas formas, o tipo isquêmico e do tipo hemorrágico. O AVC isquêmico é decorrente do infarto em áreas irrigadas pelas artérias cerebrais do polígono de Willis, esse evento ocorre em 70 a 80% dos casos de AVC. O AVC hemorrágico é mais comum em adultos, ocorre em consequência de ruptura de pequenos vasos, a partir de neoformações vasculares ou de aneurismas. O AVC hemorrágico apesar de ser menos comum apresenta maior morbimortalidade. (BRASIL, 2009).O sinal clínico mais comum é a hemiparesia, seguido por afasia ou disfasia, convulsões e monoparesias. Cefaléia foi achado comum, mas, isoladamente, não é fator preditivo de AVC. (BRASIL, 2001). A síndrome torácica aguda (STA) é caracterizada pelo aparecimento de um infiltrado pulmonar, com alteração radiológica do tórax na presença de febre ou sintomas respiratórios, como dor torácica, dispneia, tosse e hiperventilação. (BRASIL, 2001).A crise aplástica geralmente associada a uma infecção, caracteriza-se por insuficiência da medula óssea devido a hiperatividade apresentando uma quadro anêmico grave acompanhando reticulopenia. (Naoum et al, 1997). Alterações hepáticas são comuns em doentes falciformes, ocorrendo predominantemente em homozigotos para anemia falciforme e em menor frequência em indivíduos com hemoglobinopatia SC ou Sβ talassemia. Os doentes falciformes podem apresentar alterações agudas causadas pelo processo de falcização, caracterizadas por dor no quadrante superior eicterícia. O diagnostico diferencial inclui crise aguda de falcização hepática, sequestro hepático e colestase intra-hepatica (TRAINA; SAAD, 2007) O priapismo é a ereção prolongada e dolorosa do pênis, por obstrução dos vasos que irrigam esse órgão. Pode estar relacionada ou não ao desejo sexual ou intercurso. A região apresenta edemaciada e extremamente 23

25 dolorosa. Pode ocorrer na doença falciforme em todas as faixas etárias, mas é mais comum após 10 anos de idade. (KIKUCHI, 2007) As ulceras de membros inferiores estão presentes em 8 a 10% dos portadores de doença falciforme. Trata-se de feridas que surgem ao redor do tornozelo e parte lateral da perna, bastante dolorosas e tendem a cronificar. Podem se iniciar na adolescência e parecem ser mais frequentes nos homens; estas feridas são constrangedoras aos adolescentes e limitam muito suas atividades sociais, comprometendo de forma significativa a qualidade de vida dos portadores acometidos. (KIKUCHI, 2007) 3.5 Intervenções Terapêuticas para Anemia Falciforme A anemia falciforme possui uma variabilidade clínica, uma vez que alguns pacientes têm o quadro grave e estão sujeitos a inúmeras complicações e frequentes hospitalizações, outros apresentam evolução mais benigna, e em alguns casos quase assintomáticos. Essa diferença clínica é ocasionada tanto por fatores hereditários como adquiridos. Entre estes fatores adquiridos mais relevantes está o nível socioeconômico, com as consequentes variações nas qualidades de alimentação, hidratação, prevenção de infecções (CHAMONE, et al 1998). Com isso, desenvolver ações educativas sistematizadas para as crianças e suas famílias, sobre a doença, triagem neonatal, sinais e sintomas que demandam atenção médica, hábitos saudáveis, vacinações especiais, medidas preventivas e profiláticas, entre outros aspectos, podem melhorar o grau de conhecimento sobre a doença e suas nuances e assim incrementar a adesão ao tratamento, aspecto de vital importância no controle da doença (ARAUJO, 2007).Nesses pacientes com doença falciforme, Braga (2007) revela que o tratamento deve ser iniciado já nos dois primeiros meses de vida. Desde a primeira consulta os pais e responsáveis devem ser educados e orientados quanto à importância de manter hidratação e nutrição adequadas e de conhecer os níveis de hemoglobina e sinais de palidez. Os familiares devem ser alertados também sobre a importância da prevenção das infecções, através das vacinações e do uso da penicilina profilática e encorajados a reconhecer as intercorrências da doença.o 24

26 diagnóstico e tratamento precoces aumentam a sobrevida e melhoram a qualidade de vida das pessoas com DF que, no entanto estes devem ser acompanhadas em centros de referência especializados com um programa de Atenção Integral. Esta integralidade é composta por assistência multiprofissional com foco no cliente, descentralizada, com ações organizadas e de eficácia comprovada na prevenção, integrada ao modelo do SUS e de forma humanizada. (BRASIL, 2001)A abordagem terapêutica da anemia falciforme pode ser classificada em medidas gerais destinadas a preservar a saúde e prevenir eventos clínicos desfavoráveis e medidas especificas, aplicadas de acordo com as manifestações apresentadas ao portador. A educação da família e do paciente representa um papel fundamental neste sentido. Da mesma forma, deve haver um claro vinculo do paciente e da família com um centro de atendimento especializado a tratar este tipo de doença, evitando recorrer a diferentes locais e hospitais. Uma vez que, não há tratamento especifico para as doenças falciformes, porém medidas gerais e preventivas no sentido de minimizar as consequências da anemia crônica, crises de falcização e susceptibilidade as infecções são fundamentais na terapêutica destes pacientes. (BRASIL, 2001).Ainda neste mesmo sentido, Braga (2007), ressalta que o acompanhamento ambulatorial visa não só a avaliação periódica dos diversos órgãos e sistemas, a fim de precocemente serem detectadas alterações, mas também a orientação do paciente e de seus familiares sobre a doença. A criação de vínculo dos pacientes e seus familiares com a equipe de saúde é fundamental, pois facilita a compreensão sobre a doença e consequentemente evita que os mesmos procurem diferentes hospitais, mantendo o acompanhamento em um único centro de referência. Segundo Leão e outros (2005) os pacientes que apresentarem dores leves ou moderadas podem ser tratadas, em casa, com bastante hidratação e analgésicos. O Ministério da Saúde afirma que pacientes com dores moderadas devem ingerir aspirina e aumentar a ingestão hídrica, sendo reavaliados depois de 24 horas. Ao paciente que apresenta dor intensa deve ser instituídos analgésicos mais potentes, com intervalos regulares. Se a dor é intensa e, o uso de morfina é indicado, esse paciente necessitará de internação hospitalar. 25

27 (BRASIL, 2001a).O prognóstico tem melhorado devido ao diagnóstico precoce e à melhor compreensão da doença, desempenhando papel decisivo a antibioticoterapia profilática com penicilina, nos cinco primeiros anos de vida, a imunização rotineira e contra germes encapsulados, a excelência da qualidade dos centros de hemoterapia e a sistematização no uso de hemocomponentes e quelantes do ferro são medidas que vêm mudando a história atual da doença falciforme (BRASIL, 2009). A transfusão de hemácias tem sido recurso terapêutico cada vez mais utilizado, uma vez que estudos têm demonstrado melhora no curso clinico da doença, sobretudo na redução expressiva do numero de internações, crise vaso-oclusiva e a Síndrome Torácica Aguda e por ter se tornado procedimento mais seguro. Estima-se que cerca de 20% a 30% dos pacientes com DF são mantidos em regime crônico de transfusão de hemácias. (CANÇADO; JESUS, 2007) De acordo com Cançado (2007), a inclusão da hidroxiuréia tem influenciado positivamente na sobrevida dos pacientes com doença falciforme, uma vez que reduziu o número de crises de vaso-oclusão, número de hospitalização, tempo de internação, menor incidência de STA e menor necessidade de transfusão de hemácias.no entanto, a doença continua a apresentar altos índices de mortalidade, pois as medidas terapêuticas ainda são insuficientes. Além disso, os investimentos públicos precisam ser ampliados. (BRASIL, 2006). Para melhor êxito do tratamento é essencial que haja a participação e conscientização dos familiares. Estudos realizados têm demonstrado que a maioria dos pacientes e famílias acometidas de doença puramente genéticas desconhecem a sua fisiopatologia e também não tiveram uma investigação adequada para certeza do diagnóstico tanto clínico quanto laboratorial. Dessa forma torna-se imprescindível o aconselhamento genético para esse fim e a contextualização do mesmo seja centrada na educação dos afetados e de seus familiares (MELO, et al., 2006). 26

28 3.6 Estatuto da Criança e do adolescente O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) foi criado em 13 de Julho de 1990, de acordo com a lei 8.069, garantindo os direitos de todos os infantes a saúde e as responsabilidades e obrigações voltadas diretamente as instituições garantidoras em promover o bem estar da criança e do adolescentes.(brasil,2008). O ECA no seu capitulo I garante à criança e ao adolescente o direito à vida e a saúde digna, retrata no seu artigo 7 diz que: A criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência. (BRASIL,2008). De acordo com o citado acima, os órgãos públicos têm o dever de proporcionar condições adequadas para desenvolvimento a vida e a saúde digna das crianças, em especial das crianças portadoras de anemia falciforme, desenvolvendo políticas sociais públicas que beneficiem as mesmas.ocorre que na primazia da realidade existe uma omissão, no que diz respeito, a promoção de políticas de prevenção e assistência direcionadas as crianças portadoras de anemia falciforme e os seus pais portadores dos traços falciformes. No artigo 11 do capitulo 1 do ECA, diz que: É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde.(brasil,2008). Está relatado acima na citação que a criança e o adolescente tem direito à atendimento integral, com uma equipe multiprofissional qualificada para atender todas as necessidades dessas crianças e de seus familiares que buscam nos órgãos públicos um amparo. 27

29 3.7 Triagem Neonatal para Anemia Falciforme A Triagem Neonatal teve inicio na década de 50 e tem como principal objetivo o de diagnosticar precocemente diversas doenças congênitas que não apresentam sintomas no período neonatal, assim garantindo tratamento para as crianças nascidas, aumentando assim suas expectativas de vida. Porem só na década de 60, que os programas de triagem neonatal foram instalados em vários países, sendo que no Brasil teve início em 1976 na cidade de São Paulo apenas com a triagem da fenilcetonúria (ALMEIDA et al, 2006). Segundo Cançado e Jesus (2007), a Triagem Neonatal foi institucionalizada no Sistema Único de Saúde do Brasil por meio da portaria de 15 de Janeiro de 1992, tendo como testes o de fenilcetonuria e hipertiroidismo congênito. Em 2001 foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pela portaria 822/01 do Ministério da Saúde, incluindo a triagem para as hemoglobinopatias. O Ministério da Saúde vem trabalhando juntamente com a coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, para cumprir as regras estabelecidas pela Portaria 1.139, que foi criada em 2005, onde a mesma rege as diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias no âmbito do Sistema Único de Saúde (BRASIL, 2001a). De acordo com Sommer e outros (2006), os benefícios do diagnostico precoce e tratamentos dos pacientes com AF, fazendo assim que as taxas de morbidade e mortalidade nos primeiros cinco anos de vida caiam. Com isso também se pode ter uma maior expectativa de vida para esses pacientes, onde os mesmos fazem o uso de medicamentos que aliviam as crises da doença e melhoram sua qualidade de vida. Alguns princípios regem a inserção de certa patologia em um de Triagem Neonatal, onde são eles: a doença não deve apresentar características clinicas precoce; deve ser de fácil detecção laboratorial; permitir a realização de teste confiáveis (alta sensibilidade e especificidade); o programa deve ser economicamente viável e logístico para acompanhamento de casos detectados até o diagnostico final; os sinais e sintomas deves ser reduzidos ou eliminados através do tratamento e se deve existir um programa 28

30 de acompanhamento com quesitos mínimos necessários ao êxito do tratamento (ALMEIDA et al, 2006). Alguns países como os Estados Unidos e Cuba vem desenvolvendo trabalhos desde da década de 70 no âmbito da TN, usando técnicas de analise de DNA para o exame de vilosidade de coriônicas nos primeiros três meses de gestação ou para o exame do liquido aminiótico. Estas técnicas apresentam dois problemas principais: o auto custo do procedimento e mão-de-obra qualificada (BANDEIRA, 2007). É importante o estudo de hemoglobinas humanas anormais para a saúde pública do Brasil, onde temos um país que foi colonizado, absorvendo grande número de povos oriundos de outras regiões. Existem duas estratégias possíveis na triagem neonatal: a primeira relata o teste seletivo de RN filhos de casais sabidamente portadores do traço falciforme, ou que já tenham algum filho doente; já a segundo retrata a triagem universal de todos os RN (ALMEIDA et al, 2006). Segundo Cançado e Jesus (2007), o objetivo principal da TN é o de reduzir as taxas de morbimortalidade, mas esse objetivo tem esbarrado na imperiosa necessidade de seguimento dessas crianças e não apenas no diagnostico precoce dos mesmos. Quanto mais cedo se tem o diagnostico de doença falciforme, mais rapidamente podem-se instituir medidas que visem reduzir a morbimortalidade nesse grupo de pacientes e prevenir seqüelas para essas crianças, as famílias também são preparadas para o seguimento do tratamento. 3.8 Aconselhamento Genético para Anemia Falciforme Segundo Brasil (2001), o aconselhamento genético tem caráter assistencial, podendo ou não ter conseqüências preventivas ou eugênicas, é um componente importante na conduta médica, sendo considerada uma falha grave a sua omissão. É indispensável a participação de profissionais habilitados e qualificados nessa técnica, pois apresenta implicações psicológicas, sociais e jurídicas às famílias prestadas. Para Brunoni (2002), a definição mais bem aceita para AG é a da American Society of Humanan Genetics, trata-se de um processo comunicativo 29

31 que enfrenta problemas humanos, associados a doenças genéticas. Deve se ter indivíduos treinados para compreender os fatos médicos, apreciar o modo como a hereditariedade contribui para a doença, compreender alternativas para lidar com o risco que a doença desencadeia, escolher o mo de preparo das reuniões de acordo com a família entrevistada. O profissional para atuar no AG tem que ter uma postura diretiva e não coerciva, deixando o seu querer sobressair. Os pacientes devem ser conscientizados do problema em questão, sem serem privados do seu direito de reprodução, mas com plena consciência de alguns riscos que assumirão, como: grau de sofrimento físico, mental e social, imposta pela doença, a necessidade de um diagnostico precoce, o acompanhamento e tratamento desses paciente no decorrer de suas vidas, entre outras medida preventivas (BANDEIRA, 2007). De acordo com Brasil (2001), o aconselhamento genético baseia-se em alguns princípios éticos básicos: autonomia, privacidade, justiça, igualdade e qualidade. Sendo que na autonomia temos a decisão do casal em realizar os testes ou não, na privacidade temos o sigilo total, os resultados não podem ser liberados para outrem sem a autorização dos examinados. O principio da justiça garante a proteção de pessoas vulneráveis, tais como crianças, pessoas com retardo social, mental ou de culturas especiais. O principio da igualdade oferece acesso iguais aos testes para todos os indivíduos, sem levar em consideração a origem geográfica, raça e classe econômica, por fim o principio da qualidade que assegura que todos os testes realizados devem ter especificidade sensibilidade e adequadas. O AG no Brasil só veio a desencadear a partir das décadas de 60 e 70, com o interesse maior nas pesquisas de certas doenças ou grupo de doenças genéticas (BRUNONI, 2002). De acordo com Guimarães e outros (2009), o AG foi criado com o intuito de ajudar pessoas a resolverem no que se diz respeito. É um processo que lida com a ocorrência ou risco de uma doença hereditária na família, ajudando os seus componentes à compreenderem como a herança genética contribui para desencadear a doença. 30

32 4 METODOLOGIA No decorrer da metodologia será abordado quais métodos foram empregados para o desenvolvimento do trabalho, como elaboração de questionário, extratificação de resultados e plotagem de dados. 4.1 Tipo de Estudo O presente estudo é uma investigação que visa à análise quantitativa e qualitativa, com abordagem descritiva. De acordo com Marconi e Lakatos (2006), a pesquisa quantitativa caracteriza-se pelo emprego de quantificação tanto nas modalidades de coleta de informações, quanto no tratamento delas por meio de técnicas estatísticas. Quanto à pesquisa qualitativa difere-se por não adotar um instrumento estatístico, tais dados com base no processo de análise de um problema para a sua generalização, pois o método qualitativo preocupa-se em analisar e interpretar aspectos mais profundos, descrevendo a complexidade do comportamento humano. Fornecem análises mais detalhada sobre as investigações, hábitos, costumes, tendências de comportamento, etc. Já a análise descritiva observa, registra, analisa e ordena os dados, sem manipulá-los, isto é, sem interferência do pesquisador. Assim para coletar tais dados, utiliza-se de técnicas específicas, tais como: entrevistas, formulários, questionários, e observação, leitura analítica (ALMEIDA, 1996). Dessa forma, foi respeitado sempre o sigilo ético profissional, não adulterando as respostas e nem interferindo nas mesmas, respeitando as respostas escolhidas. 4.2 Local do Estudo O presente trabalho foi realizado na cidade de Paracatu, situada na região noroeste de Minas Gerais, tendo como delimitação ao norte a cidade de Unaí-MG, ao sul Vazante-MG e Guarda-Mor, ao leste João Pinheiro-MG e Lagoa Grande-MG e ao oeste Cristalina-GO. O município está distante a apenas 220 Km de Brasília, a Capital Federal, e a 500 Km de Belo Horizonte. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia Estatística IBGE, no ano de 31

33 2010, o município possuía uma população de aproximadamente mil habitantes.(ibge,2011). A cidade possui quinze ESF, a saber: ESF Aeroporto, ESF Alto do Açude, ESF Alto do Córrego, ESF Amoreiras, ESF Bela Vista, ESF Chapadinha, ESF JK, ESF Lagoa, ESF Novo Horizonte, ESF Nossa Senhora de Fátima, ESF Paracatuzinho, ESF Primavera, ESF São João Evangelista, ESF SESC e ESF Vila Mariana. Contendo ainda um laboratório municipal e seis laboratórios particulares e um CAPS. 4.3 Delimitação do Público Alvo Foram selecionados como critérios de inclusão os pacientes portadores de anemia falciforme, com diagnóstico confirmado pelo teste do pezinho, realizado pela secretaria municipal de saúde, nascidos entre os anos de 1999 a 2009, cadastrado no banco de dados da SMS de Paracatu- MG. Para seleção de amostra, foram considerados como critérios de exclusão, sujeito portadores de AF com idade superior ou inferior a estudada; pacientes não cadastrados nos registros da SMS e os nascidos entre 1999 a 2009, que se negaram a participar da pesquisa ou que não assinaram o Termo de Compromisso Livre e Esclarecido. 4.4 Instrumentos para coleta de dados Foi utilizado como instrumento de pesquisa a coleta de dados. Inicialmente foi realizada uma pesquisa no banco de dados da Secretaria Municipal de Saúde de Paracatu-MG, e a partir dos resultados obtidos dessa pesquisa, foi elaborado um questionário e entregue ao público escolhido. Esse questionário era constituído por questões de múltipla escolha e abertas para discursão de alguns tópicos importantes da doença, oferecendo ao entrevistado a liberdade e espontaneidade das respostas. 32

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