POLÍTICA ESTADUAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS

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1 POLÍTICA ESTADUAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS

2 Introdução As Hemoglobinopatias compreendem um grupo de distúrbios hereditários que afetam a síntese de hemoglobinas. Dentre elas, se destaca a Doença Falciforme, que constitui a desordem monogênica mais comum no Brasil e ocorre principalmente em indivíduos afrodescendentes. O decreto , de 19 de março de 2008, institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias - PEDAFH, com o objetivo de identificar os portadores da doença e de oferecer-lhes assistência médica e psicossocial, medicamentos e imunobiológicos necessários. O decreto determina que a PEDAFH será coordenada pela Secretaria de Saúde do estado do Rio Grande do Sul e será constituído um Grupo de Trabalho intersetorial, interdisciplinar, multidisciplinar e interinstitucional, integrado por representante de órgãos e entidades governamentais e não-governamentais indicados pela Coordenação da Secretaria de Saúde. O Grupo de Trabalho possui, entre suas atribuições, o estímulo à criação e apoio às associações de pessoas com hemoglobinopatias e o desenvolvimento de atividades educativas. A Portaria 1391, de 16 de agosto de 2005, institui, no âmbito do SUS, as diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Essa determina a garantia do seguimento das pessoas diagnosticadas com Hemoglobinopatias pelo Programa Nacional da Triagem Neonatal, recebendo os pacientes e integrando-os na rede de assistência do SUS a partir, prioritariamente, da Hemorrede Pública e provendo assistência às pessoas com diagnóstico tardio de doença falciforme. Segundo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, de março de 2007, o diagnóstico precoce através da triagem neonatal e da inserção da criança em um programa de atenção integral traz melhora na qualidade de vida e longevidade. Os portadores de traço necessitam de informação e orientação genética para compreender que se tiverem filhos com um parceiro também portador do traço falciforme, há uma probabilidade considerável de gerarem uma criança com a doença falciforme. O adequado atendimento dessa população de pacientes envolve vários níveis de atenção de saúde. O ministério da saúde, por intermédio da portaria já citada, se compromete a promover a integração entre os Programas de Atenção integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias com o Programa Nacional de Triagem Neonatal, a educação continuada e o fortalecimento gratuito de filtros de remoção de leucócitos, bombas de infusão para quelação do ferro e a medicação básica para o atendimento desses pacientes. Através deste documento, define-se a Política Estadual que contempla o atendimento às pessoas com doença falciforme, além do aconselhamento aos portadores do traço falciforme.

3 Objetivos Objetivos Gerais 1 Reduzir a morbimortalidade, promovendo longevidade com qualidade de vida às pessoas com doença falciforme. 2 Disseminar informações relativas à doença e ao traço falciforme Objetivos específicos 1 Criação de uma seção específica para o atendimento do PEDAFH, dentro do DAS Departamento de Ações em Saúde, com as suas devidas competências e atribuições. 2 Ampliar a cobertura da Triagem Neonatal, abrangendo 100% de cobertura de nascidos vivos pelo SUS, no Estado do Rio Grande do Sul. 3 Identificar a realidade epidemiológica da doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Estado do Rio Grande do Sul. 4 Organizar a rede de atenção para oferecer uma assistência de qualidade, tendo os hospitais de referência como serviços prioritários, incluindo os hemocentros de acordo com a realidade epidemiológica. 5 Capacitar e promover educação permanente em hemoglobinopatias para os profissionais da saúde, especialmente da atenção básica e população em geral. 6 Promover a busca ativa de pessoas com doença falciforme. Implantar sistema informatizado para cadastro de pessoas com doença falciforme nos serviços de referência. Estratégias de Implementação dos Objetivos específicos 1 Fluxograma: O fluxograma de atendimento prevê que todos os nascidos vivos pelo SUS sejam encaminhados à Unidade de Saúde para coleta do teste de Triagem Neonatal, de competência do GESTOR MUNICIPAL. Seguindo o fluxograma, uma vez coletado o Teste do Pezinho, cabe ao laboratório Neo-Natal do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas (HMIPV) a execução do exame de triagem neonatal. Este envia relatório para a Secretaria de Saúde do Estado do RS. Cabe ao GESTOR ESTADUAL a coordenação da política, que envolve: o cadastro das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias, a assistência especializada nos níveis secundário e terciário às pessoas com doença e o fornecimento dos medicamentos especiais, inclusive a Hidroxiuréia e Quelante de Ferro. Realizado o teste, em caso negativo, será encaminhado para a rotina de Puericultura.

4 Em caso de detecção de traço falciforme, será realizado Aconselhamento Genético e então encaminhado para rotina da Puericultura. Realizado o diagnóstico de doença falciforme ou outra hemoglobinopatia, o Serviço de Referência responsável pela Triagem Neonatal (Hospital Materno Infantil Presidente Vargas) realiza contato com o Centro de Referência em Hematologia local (Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Grupo Hospitalar Conceição). Também cabe contatar a Coordenadoria Regional de Saúde, a Secretaria Municipal de Saúde e a Unidade Sanitária do paciente. Fluxograma de Atendimento Todos os nascidos vivos assistidos pelo SUS Unidade de saúde Coleta da Triagem Neonatal GESTOR MUNICIPAL Execução do Teste pelo laboratório de referência HMIPV Se resultado positivo Se teste com traço falciforme: Acolhimento e puericultura Laboratório de referência realiza teste confirmatório. Serviço de Referência para Triagem Neonatal (Hospital Materno Infantil Presidente Vargas GESTOR MUNICIPAL) realiza contato com o Centro de Referência em Hematologia local (Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Grupo Hospitalar Conceição), com a coordenadoria Regional de Saúde, com a Secretaria Municipal d saúde e com a Unidade Básica de Saúde em que o paciente está vinculado. Atenção Básica na Unidade de Saúde e medicação básica GESTOR MUNICIPAL Centro de Referência em Hematologia e medicamentos especiais GESTOR ESTADUAL

5 2 Implementação de um banco de dados único sobre doença falciforme através do software Hemovida Ambulatorial ou similar, que será implantado no Hemocentro do Estado do Rio Grande do Sul, no Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Grupo Hospitalar Conceição. 3 Implementação da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias PEDAH, com a criação de um novo setor no intuito de aclarar e instituir essa política. 4 Implementação de ações educativas através de manuais técnicos para educação comunitária (folhetos, cartilhas e vídeos), utilização da mídia e busca de parcerias junto ao CODENE e organizações não-governamentais específicas. 5 Ampliação da Triagem Neonatal para 100% dos nascidos vivos pelo SUS associada a uma sensibilização da família, facilitando o ingresso do paciente no fluxograma de atendimento. A Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias segue os passos de promoção, proteção, recuperação e reabilitação em saúde, conforme descrito a seguir. Promoção 1 Capacitação de profissionais de saúde nas diversas coordenadorias Regionais de saúde. 2 Determinação de um profissional de referência em saúde que coordenará a implementação da Política com criação de um projeto para tal. 3 Encaminhamento de relatório mensal do SRTN para o DAS-SES. Proteção 1 Distribuição do protocolo técnico para manejo da doença falciforme. 2 Curso de capacitação para profissionais da área da saúde envolvidos no atendimento desses pacientes conforme realidade epidemiológica. 3 Capacitação dos Serviços de Urgência e Emergência para atendimento das crises agudas e demais situações de urgência e emergência. Recuperação 1 Vinculação das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias aos Centros de Referência em Hematologia. Garantia de acesso aos medicamentos de acordo com a necessidade. Reabilitação 1 apoio às ONGS vinculadas às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias visando à reinclusão social, desencadeando ações intersetoriais.

6 DECRETO Nº , DE 19 DE MARÇO DE Institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. A GOVERNADOR A DO ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL, no uso da atribuição que lhe confere o artigo 82, inciso V, da Constituição do Estado, considerando a necessidade de garantir políticas de atenção integral à saúde que contemplem todas as idades (crianças, jovens e adultos), bem como as diversidades de gênero, raça/cor, portadores de necessidades especiais, ao proporcionar um atendimento diferenciado com equidade, inclusão social, integração e resolutividade. considerando que o traço ou a Doença Falciforme atinge parcela significativa da população, o que ocasiona altos índices de morbimortalidade. considerando que o diagnóstico e o tratamento precoces comprovadamente aumentam a sobrevida e melhoram a qualidade de vida dos pacientes e familiares, DECRETA: Art. 1º - Fica instituída a Política estadual de Atenção integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, com o objetivo de identificar indivíduos com traço ou com Doença Falciforme e oferecer assistência médica psicossocial, aconselhamento genético não diretivo, medicamentos e imunológicos necessários. Art. 2º - A Política será coordenada pela Secretaria de Saúde, sob a responsabilidade do departamento de ações em Saúde. Parágrafo único Será constituído um Grupo de Trabalho GT intersetorial, interdisciplinar, multidisciplinar e interinstitucional, integrado por representante de órgãos e entidades governamentais e não-governamentais indicados pela Coordenação da Secretaria de Saúde. Art. 3º - São atribuições da Secretaria de Saúde: I garantir a inclusão do quesito raça/cor e do quesito de necessidades especiais nos documentos de registro dos sistemas de informações em saúde; II assegurar, em conjunto com gestores municipais, a realização do teste de rastreamento neonatal para Doença Falciforme (Teste do Pezinho) e outras Hemoglobinopatias, com livre consentimento do examinado e/ou do responsável, de modo a facilitar o exame de eletroforese de hemoglobina no prénatal, nos testes de triagem neonatal e em outras faixas etárias, quando houver identificação clínica.

7 III garantir ações de profilaxia, antibioticoterapia e imunobiológicos, bem como outros medicamentos necessários ao tratamento de pessoas com traço ou Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. IV cadastrar pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, bem como mapear as instituições de referência em saúde e entidades representativas afins; V rastrear as pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, inclusive nas Comunidades Remanescentes de Quilombos e nas Comunidades Indígenas. VI incluir os aspectos socioeconômicos e culturais das pessoas com Doença Falciforme como importantes fatores determinantes da morbidade e mortalidade causada pela doença; VII capacitar às equipes de saúde sobre sinais, sintomas e tratamento Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias; VIII desenvolver programas de orientação para a comunidade, com o objetivo de esclarecer acerca dos sinais, sintomas e possíveis tratamentos da Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias; IX defender o sigilo e a privacidade das pessoas portadoras da Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Art. 4º - Este decreto entra em vigor na data de sua publicação, revogando-se as disposições em contrário, em especial o Decreto nº , de 8 de dezembro de PALÁCIO PIRATINI, em Porto Alegre, 19 de março de DOE de 20/03/2008 YEDA RORATO CRUSIUS, Governadora do Estado.

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