UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS CENTRO DE EDUCAÇÃO E CIÊNCIAS HUMANAS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL

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1 1 UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS CENTRO DE EDUCAÇÃO E CIÊNCIAS HUMANAS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL IDENTIFICAÇÃO PRECOCE DE AUTISMO: A APLICABILIDADE DO INSTRUMENTO CHAT E LEVANTAMENTO DAS NECESSIDADES DE PEDIATRAS PARA CAPACITAÇÃO Dissertação apresentada ao Programa de Pós Graduação em Educação Especial, do Centro de Educação e Ciências Humanas da Universidade Federal de São Carlos, como parte dos requisitos para obtenção do título de Mestre em Educação Especial. Patrícia Carla de Souza Della Barba Orientadora: Profa. Dra. Ana Lúcia Rossito Aiello São Carlos SP 2002

2 2 AGRADECIMENTOS À profa. Dra. Ana Lúcia Rossito Aiello, minha orientadora, que constantemente respeitou minhas idéias, ensinou-me o caminho da pesquisa e contribuiu muito para o crescimento deste estudo e para o meu próprio crescimento pessoal e profissional. À Dra. Maria de Jesus Dutra dos Reis e à Dra. Lúcia Cavalcanti de Albuquerque Williams, por suas valiosas contribuições especialmente durante o Exame de Qualificação deste trabalho. À Dra. Edna Maria Marturano, por sua importante participação junto à banca examinadora da Defesa da Dissertação. À coordenadora e às educadoras da creche; às enfermeiras e pediatras dos postos de saúde, que me receberam com carinho e contribuíram para a realização deste trabalho. Aos familiares e às crianças participantes do estudo. À CAPES, pelo auxílio financeiro. Ao Avelino, do Programa de Pós Graduação em Educação Especial, por sua atenção e disponibilidade em todos as horas. Às minhas grandes amigas Lea Kellermann Pereira e Cláudia Maria Simões Martinez, com quem pude dividir as angústias, dificuldades e prazeres do mestrado e com quem sei que posso contar em todos os momentos. Às minhas amigas Adriana Augusto Aguiar e Valéria de Almeida Andréa, pela prontidão com que me auxiliaram em algumas etapas do trabalho.

3 3 Ao Etore, meu marido, que vem compartilhando comigo os desafios e os prazeres da vida, e que sem o seu suporte não seria possível mais esta conquista. Ao Victor e Henrique, meus filhos, que com seu carinho e compreensão, estiveram sempre ao meu lado me dando forças para continuar. À minha mãe e meus irmãos, pelo incentivo constante. E a todos que compartilharam comigo desse aprendizado.

4 4 RESUMO Considerando os estudos sobre a possibilidade de identificar sinais de risco para autismo em bebês, a responsabilidade do pediatra em suspeitar destes sinais e utilizar instrumentos de triagem relacionados ao autismo e a necessidade de preparo deste profissional para realizar tal tarefa, este estudo teve como objetivos: (1) em uma primeira etapa, verificar a aplicabilidade do instrumento CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) e de um conjunto de itens de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento para levantar sinais indicadores de autismo em crianças de 20 a 47 meses e (2) em uma segunda etapa verificar a conduta de pediatras para avaliar atraso de desenvolvimento relacionado a sinais de autismo em crianças desta faixa etária, e ainda, identificar sua disposição em receber informações sobre este tema. Para tanto, na primeira etapa da pesquisa foi aplicado o CHAT e os itens de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento em uma população composta por 50 crianças de 20 a 47 meses de uma creche e de um posto de saúde. Os resultados obtidos indicaram que: considerando os critérios estabelecidos pelos autores do CHAT em 2000, nenhuma criança apresentou todos os sinais indicativos de autismo. Contudo, duas crianças (4%) apresentaram falhas em três itens-chave, seis crianças (12%) apresentaram falhas em dois itens-chave, sete crianças (14%) apresentaram falhas em um item-chave e 13 crianças (26%) apresentaram baixo risco para autismo ou algum risco de atraso global de desenvolvimento.e considerando os critérios de avaliação do CHAT estabelecidos em 1992, duas crianças apresentaram tal risco. Foi possível concluir que: tanto o instrumento CHAT como os itens de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento foram facilmente aplicados junto à amostra; o número de crianças selecionadas para o estudo parece ter sido insuficiente para a detecção de casos de risco para autismo nesta população de acordo com os índices de prevalência da síndrome; o CHAT foi capaz de identificar sinais de risco para autismo na amostra, embora as crianças não tenham atingido todos os critérios estabelecidos pelos autores no estudo de 2000; os itens que apontam sinais de alerta para atraso de desenvolvimento se mostraram eficazes em detectar tais sinais em 20% da amostra; as berçaristas e mães participantes do estudo se mostraram capazes de verbalizar diferenças no desenvolvimento das crianças, entretanto, não parecem ter subsídios para realizar encaminhamentos; os serviços de educação e saúde pública parecem não identificar crianças de risco para atrasos e tampouco encaminhar para avaliações. Diante dos resultados, parece importante utilizar a rota de supervisão em desenvolvimento e investigação do autismo proposta pelos autores em serviços de atenção primária à saúde infantil e capacitar berçaristas e mães para compreenderem o desenvolvimento da criança e conseguirem realizar o rápido encaminhamento a serviços de avaliação e estimulação. Na segunda etapa do estudo, participaram seis pediatras e foram realizadas entrevistas abordando sua conduta ao avaliar atraso de desenvolvimento relacionado a sinais de autismo em crianças de 20 a 47 meses. Os resultados vão na direção dos apontados pela literatura e indicaram que os pediatras utilizavam basicamente o exame clínico em sua rotina de atendimento, e enfocavam aspectos do desenvolvimento neuropsicomotor. Quando a mãe apresentava queixas em relação ao atraso de desenvolvimento da criança os pediatras realizavam anamnese e observação clínica mais detalhadas e na maioria das vezes, encaminhavam ao neuropediatra. Os participantes relataram ter pouco ou nenhum conhecimento sobre autismo e tiveram dificuldade em defini-lo e informar suas características. Conclui-se que os pediatras deveriam ter acesso a informações por meio de uma capacitação que lhes fornecesse embasamento para o reconhecimento precoce e a triagem de casos de autismo, com o objetivo de levar ao encaminhamento o diagnóstico. Com base nestes resultados, propõe-se para futuros estudos, a elaboração de um curso com o objetivo de capacitar pediatras a reconhecerem sinais de autismo em bebês.

5 5 ABSTRACT Considering the studies upon the possibility of identifying signs of autism in babies, the responsibility of pediatricians in suspicion of these signs and to apply specific selecting tools related to the autism and the necessity of competence this professional to accomplish such assignment, this study objected: (1) in the first step, check the applicability of the tool CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) and a group of alert signs to detect development delay to identify signs of autism in children from 20 to 47 months and (2) in a second step is to verify pediatrician attitude of evaluating a development delay related to autism signs on children of this age and identify their willing of receive information of this theme. For this, in the first step of the research CHAT and the alert signs of development delay was applied in a population composed by 50 children from 20 to 47 months from a Public Health Center and nursery school. The obtained results were: no child presented all autism signs. But, two children (4%) presented fail in three key items, six children (12%) presented fail in two key items, seven children (14%) presented fail in one key item and 13 children (26%) presented a low risk of autism or any other risk of global development delay. Considering the appraisal criteria of CHAT established in 1992, two children presented such risk. It was possible conclude that: even the CHAT tool and the alert signs for development delay were easily applied in the group; the amount of children selected to detect cases of autism in this population appears to be insufficient in accordance of the predomination syndrome index; CHAT was capable to identify signs of autism risk among the group, therefore the children did not reach all criteria established by the authors in the study from 2000; the items that point the alert signs for development delay were efficient to detect these signs in 20% of the studied children; the mothers and the nursemaids from nursery school were able to tell differences in children development, otherwise, they appear not have enough knowledge to step forward; the education services and the public health appear not identify children with risk of delays and neither forward to an evaluation. With these results, it is important to choose the way of supervision for autism development and investigation proposed by the authors in services of primary attention to child health and get mothers and the nursemaids capable to comprehend child development to be able to rapidly forward the child to an evaluation and stimulation services. In the second step of this research, six pediatricians participated and interviews were performed discussing their behavior in evaluating a development delay related to autism signs in children of 20 the 47 months. The results pointed to the indicated in the literature where pediatricians uses basically a clinic examination in their routine and focus in the neuropsicomotor development. When the mother complained about child development delay, the pediatricians performed a more detailed clinic observation and in the majority times they followed the child to a neuropediatrician. The physicians realized that they have few or none knowledge about autism and presented difficulties to define its characteristics. The conclusion is that the pediatricians should have access to this information through training process to facilitate an early recognition of autism cases objecting a proper diagnostic. Based in these results, it s proposed for future studies the creation of a course focus in capacitating pediatricians to recognize autism signs in babies.

6 6 Sumário INTRODUÇÃO Os estudos sobre prevalência do autismo e os ganhos da identificação 01 precoce... A possibilidade da identificação precoce do autismo A importância da capacitação de profissionais da saúde em identificação 04 precoce do autismo... Os instrumentos de identificação do autismo O instrumento CHAT como uma possibilidade da triagem precoce do autismo 15 ESTUDO1 Método Resultados Discussão Conclusões ESTUDO 2 Método Resultados Discussão Conclusões Proposta de capacitação de pediatras Descrição sobre a capacitação realizada com os pediatras participantes do Estudo 2 64 Referências Bibliográficas Anexos... 78

7 7 INTRODUÇÃO Os estudos sobre prevalência do autismo e os ganhos da identificação precoce Quanto mais avançam as pesquisas mais se expande a lista de critérios que definem autismo. Um exemplo disto é a taxa de prevalência citada por Kaplan, Sadock e Grebb em 1997: dois a cinco casos de autismo por crianças (0,02 a 0,05%) com menos de 12 anos; enquanto que Baird et al., (apud Filipek et al., 1999) encontraram uma taxa de 30.8 casos de Desordem Autista por crianças (um caso em 333 crianças). Este aumento significativo das estimativas confirma a necessidade de melhorar esforços para o diagnóstico precoce. Autores como Lovaas (1987), Mc Eachin, Smith e Lovaas (1993), Baer (1993), Fonseca (1995) e Dawson e Osterling (1997) mostraram que a identificação precoce leva à intervenção precoce, sendo grandes os ganhos quando as crianças ingressam precocemente em programas específicos de estimulação. Os maiores ganhos dão-se em relação à orientação familiar, independência e inclusão das crianças em escola regular. Outros estudos, ainda, como o da Câmara Técnica "Autismo e outras Psicoses Infanto- Juvenis" (Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência [CORDE], 1996); Rosa, (1998); Howlin e Moore, (1997); Robins, Fein, Barton e Green, (2001) apontam que os pais passam muito tempo em busca de um diagnóstico para o filho, e embora relatem que percebiam sinais de autismo durante o primeiro ano de vida da criança, este geralmente ocorre tardiamente.

8 8 A CORDE (1996) coloca que os pais percorrem diversos serviços em busca de atendimento e que somente a minoria encontra serviços estruturados ou atendimento em algumas áreas. A grande maioria dessa clientela não tem acesso a serviços especializados. Além disso, tal organização assinala que ocorre falta de informação da família e da comunidade, somado à falta de preparo dos profissionais da saúde e da educação em lidar com essa clientela, que costumam abordar o tema de forma genérica. Como resultado, o diagnóstico do autismo é feito tardiamente. Rosa (1998) demonstra o descompasso entre a idade em que ocorre o diagnóstico médico e a percepção dos pais sobre a inadequação dos comportamentos de seu filho: a faixa etária de percepção de sinais de autismo pelas famílias foi de três meses a dois anos e seis meses, enquanto que a idade do recebimento do diagnóstico variou de seis a 13 anos. A autora coloca ainda dois pontos relevantes: nos casos em que o autismo ainda não estava definido, houve por parte da família a busca por diferentes profissionais, que realizaram alguns exames mas evitaram concluir o diagnóstico. As implicações da realização tardia do diagnóstico, ou mesmo da sua não realização comprometem ainda mais a evolução de crianças com sinais de transtornos de desenvolvimento, que não são inseridas em programas voltados às suas necessidades (p ). Diante disto, a autora faz as seguintes questões: a demora para a realização desse diagnóstico pode ser atribuída ao médico? Esse profissional teria sido formado para observar comportamentos e para realizar um diagnóstico? Seria necessária a participação de outros profissionais ou uma equipe capacitada para tanto - sugerindo um trabalho de investigação que leve em conta a função e a importância do diagnóstico para que estas questões possam ser respondidas.

9 9 Robins et al., (2001) acrescentam que o atraso em relação ao diagnóstico do autismo causa extrema angústia aos pais, assim como desperdiça um tempo valioso de intervenção, indicando que os profissionais da área, principalmente os pediatras, necessitam de instrumentos que os ajudem na detecção precoce do autismo e de transtornos invasivos do desenvolvimento. Estes resultados apontam para a necessidade de capacitação de profissionais da saúde para promover a identificação precoce de casos de autismo por meio de instrumentos simples de triagem, visto que os ganhos em relação à intervenção precoce são comprovados, levando à inclusão da criança em programas específicos de educação especial e ao esclarecimento da família quanto às formas de lidar com os problemas decorrentes da síndrome do autismo. A possibilidade da Identificação Precoce do Autismo Vários autores, entre eles Osterling e Dawson (1994) e Nogueira e Moura (2000) têm apontado a possibilidade da identificação cada vez mais precoce de sinais de autismo por meio da observação de alterações de comportamentos nas áreas de comunicação e socialização. O estudo de Osterling e Dawson (1994) relata que 50% dos pais de crianças com autismo suspeitavam de que havia algo errado com seu filho antes de um ano de idade. Esse estudo analisou vídeos de aniversários do primeiro ano de vida de bebês que posteriormente foram diagnosticados como autistas, e comparou os dados com o comportamento de bebês com desenvolvimento normal. Foram avaliados os comportamentos sociais (olhar para o rosto da mãe, manter contato visual com o adulto, olhar para o rosto de outras pessoas quando esta sorria, imitar o comportamento do outro); comportamentos afetivos (sofrimento, birra); atenção compartilhada (apontar, alternar olhar atento entre um objeto e o rosto de outra

10 10 pessoa, apontar algo em uma tentativa de comunicação, mostrar objeto para outra pessoa); comunicação (balbucio, usar gesto convencional como para acenar adeus, seguir a instrução verbal de outra pessoa) e comportamentos autistas específicos (auto-estimulação, tampar os ouvidos, olhar para o vazio, não responder quando chamado pelo nome). Os resultados indicaram que diferenças significativas no desenvolvimento de crianças normais e autistas podem ser detectadas por volta de um ano de idade; essas diferenças se dão particularmente nas categorias de comportamento social, atenção compartilhada, e de alguns comportamentos autistas. No entanto, o melhor preditor para o diagnóstico posterior de autismo foi a criança não ter olhado para outras pessoas. Nogueira e Moura (2000) afirmam que, embora o diagnóstico seguro de autismo necessite de um amplo conjunto de sintomas, alguns sinais indicadores podem ser identificados logo após o nascimento: a forma de contato visual que o bebê estabelece e o modo como ele tende a focalizar um estímulo. Tal estudo envolveu dois bebês com um mês de vida, sendo que foi observado em um deles indicadores de autismo (a ausência de episódios de interação mãe-bebê, a atividade de olhar o ambiente predominante à atividade de olhar para a mãe e a presença de olhar passivo). Essas alterações foram identificadas no bebê, que aos dois anos de idade, recebeu um diagnóstico apontando para a suspeita de autismo. A importância da capacitação de profissionais da saúde em identificação precoce do autismo De acordo com Robins et al. (2001), autismo e transtornos invasivos do desenvolvimento são difíceis de ser detectados na infância devido a vários fatores: a apresentação dos sintomas varia de caso para caso, os atrasos de linguagem e interação social podem não ser identificados antes de ser dada oportunidade à criança de interagir com seus pares na pré-escola, a baixa incidência de casos de autismo leva a um baixo nível de suspeita

11 11 e os marcos de desenvolvimento motor não estão geralmente comprometidos. Além disso, instrumentos de triagem para o autismo em bebês não encontram-se disponíveis aos profissionais da saúde. Por essas razões, as avaliações pediátricas raramente identificam casos de autismo ou de transtornos invasivos de desenvolvimento antes dos três anos de idade. O estudo de Lacerda e Aiello (1998) demonstrou que os médicos, principalmente os pediatras, não recebem treinamento específico para realizar o diagnóstico de casos de autismo. As autoras apontam dados ilustrativos sobre a prática médica em relação a este diagnóstico: os médicos relatam que o diagnóstico de autismo é realizado por exclusão, ou seja, durante a anamnese e o exame clínico são levantadas hipóteses de prováveis síndromes, que vão sendo afastadas por exames complementares. Alguns médicos encaminham a família para um atendimento educacional logo no início do processo diagnóstico, com a intenção de favorecer uma melhor adaptação ao possível diagnóstico de autismo. Na fala de um participante observa-se a dificuldade em dar o diagnóstico de autismo à família: "Como há resistência, às vezes, de um dos pais - o autismo é um palavrão - o diagnóstico deve ser dado com muito tato, muito sutilmente". Lacerda e Aiello concluem que em nenhum momento os médicos discutiram como dar o diagnóstico aos pais de forma a sensibilizá-los rapidamente para uma intervenção educativa especial, e que se os médicos parecem ter dificuldades em descrever as características de autismo pode-se supor que terão dificuldades também em observar estas características nas crianças. Estas conclusões respondem em parte a uma questão levantada anteriormente por Rosa (1998) de que a demora no diagnóstico do autismo pode se dar pela falta de conhecimento e treinamento do médico, tendo como conseqüência a demora em concluir o processo diagnóstico. O pediatra é o primeiro médico a quem os pais recorrem quando a criança apresenta problemas de saúde ou dificuldades em seu desenvolvimento. Em seu consultório, o pediatra

12 12 está em contato freqüente com bebês e seus familiares, sendo o local ideal para a realização de triagens em desenvolvimento. Portanto, segundo Stone, Hoffman, Lewis e Ousley (1994), este profissional deveria criar condições para identificar precocemente sinais de autismo. Os autores afirmam que os pediatras deveriam incluir em seus exames de rotina algum tipo de teste ou lista de "comportamentos de alerta" para facilitar esta prática. Para isto, sugerem que esta lista deva conter características como: interação anormal em jogos sociais, falta de iniciativa e de interesse no contato social, pobre capacidade de imitação, comunicação verbal e não-verbal deficiente, dificuldades em jogos simbólicos. Os autores também indicam que devido à falta de testes específicos e a natureza dos comportamentos da desordem autista, o diagnóstico geralmente é baseado em informações derivadas dos relatos dos pais e de observação clínica, mas, que quando há discrepância entre ambos, torna-se difícil julgar a exatidão desses dois tipos de informação. Os autores concluem que os resultados positivos são comprovados quando ocorre o diagnóstico precoce do autismo e o encaminhamento, também precoce, a programas de intervenção, principalmente em relação à redução de comportamentos atípicos e aquisição de habilidades. Stone et al., (1994) e Howlin e Moore (1997) concluem que o esclarecimento sobre o desenvolvimento da criança por profissionais da saúde primária deveria ser feito com mais seriedade, principalmente pelos especialistas, com encaminhamento rápido aos serviços especializados. Deveriam ser evitados rótulos como "tendências autistas" se o profissional for incapaz de dar um diagnóstico específico de autismo; e o diagnóstico por si mesmo não melhora o prognóstico, a menos que esteja associado a práticas de ajuda e suporte aos pais para conseguirem tratamento para a criança. Ressalta-se aqui que é necessária também a atuação de uma equipe multidisciplinar, capacitada para realizar a estimulação da criança e a orientação aos pais, de forma a desenvolver habilidades e estratégias aplicáveis à rotina da família.

13 13 Médicos neurologistas e geneticistas brasileiros (Steiner, Guerreiro & de Faria, 1999) concordam com esta afirmação: "o diagnóstico do autismo é complexo e exclusivamente clínico, razão pela qual se faz necessário que seus aspectos clínicos sejam conhecidos por um número maior de profissionais, em especial os pediatras, bem como os paramédicos cujo campo de atuação envolva a faixa etária dos primeiros anos de vida. A partir do diagnóstico, a introdução precoce das terapias de reabilitação (educação especial) constitui um fator importante para a melhora do comportamento" (p. 286). A American Academy of Pediatrics (Academia Americana de Pediatria, 2001 b) define Supervisão em Desenvolvimento como: um processo contínuo e flexível no qual profissionais habilitados realizam observações de crianças durante o processo de atenção à saúde. Os componentes da supervisão em desenvolvimento incluem: atender às preocupações dos pais, obter uma história relevante de desenvolvimento, fazer observações precisas das crianças e trocar informações com outros profissionais. Para tanto os profissionais deveriam usar roteiros de desenvolvimento apropriados à idade das crianças e registrar dados durante as consultas (p. 192). Filipek et al., (1999) apontam a importância da triagem em desenvolvimento fazer parte da rotina de atendimento de cada criança. Apresentam uma estimativa de que quase 25% das crianças que passam pelos serviços de saúde necessitam de atenção em algum aspecto do seu desenvolvimento. Além disso, apontam que menos de 30% dos profissionais de saúde primária utilizam testes padronizados de triagem, sendo que o recomendável é a supervisão em desenvolvimento a cada consulta de rotina, ou seja, um processo amplo, contínuo, que inclui tanto a observação da criança como a atenção às queixas trazidas pelos pais. Os autores

14 14 concluem que isto é possível mediante a capacitação destes profissionais para desempenhar esse papel. Nesse sentido, Filipek et al., (1999) apontam uma rota de avaliação do autismo, com dois níveis de investigação, iniciando com uma triagem ampla e caminhando em direção a exames mais específicos (ver Anexo 1). O Nível 1 envolve a identificação de crianças de risco para qualquer tipo de desenvolvimento atípico. Neste nível, é recomendado que todos os profissionais envolvidos com cuidados básicos de crianças (pediatras, neurologistas, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais) tornem-se familiarizados com os sinais e sintomas do autismo e seus comportamentos indicadores da necessidade de futura avaliação diagnóstica. É aconselhável também que sejam utilizadas escalas de acompanhamento do desenvolvimento em cada consulta durante a infância porque os marcos de desenvolvimento são universais. Apontam que o fracasso em qualquer um dos itens a seguir constitui indicação imediata para uma avaliação: - não balbuciar até os 12 meses - não usar gestos como apontar e acenar dizendo adeus até os 12 meses - não dizer palavras simples até os 16 meses - não dizer frase de duas palavras espontaneamente (não ecolálica) aos 24 meses - qualquer perda de linguagem ou habilidade social em qualquer idade. Se a criança falhar nestes comportamentos, é indicado que se faça uma investigação audiológica formal. Além disto, os autores colocam que os profissionais envolvidos com cuidados na infância deveriam estar familiarizados em usar instrumentos de triagem para crianças com autismo. É necessário, ainda, que as crianças sejam encaminhadas a serviços locais de intervenção precoce. Os autores acrescentam que os profissionais da rede básica de saúde precisam mostrar-se mais disponíveis para falar com as famílias sobre o autismo, que é

15 15 uma desordem tratável; e é necessário que a informação sobre os benefícios da intervenção precoce para crianças com autismo seja disseminada a todos os que trabalham com crianças e familiares. Se a criança falhar nos itens citados no Nível 1, é recomendado que se proceda ao Nível 2. O Nível 2 (ver Anexo 1) envolve uma investigação mais profunda das crianças identificadas como de risco para problemas de desenvolvimento; diferencia autismo de outros tipos de dificuldades de desenvolvimento, e inclui avaliações de especialistas em autismo, objetivando melhorar os meios de intervenção. É indicado que o diagnóstico seja baseado nos critérios do DSM- IV - Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4 a. ed. (American Psychiatric Association, 1994) e sejam utilizados instrumentos formais com sensibilidade e especificidade adequadas. É aconselhada, também, a avaliação médica e neurológica, focalizando aspectos da história perinatal, desenvolvimento, problemas como regressão, encefalopatias, déficits de atenção, problemas de comportamento, distúrbios de sono e alimentação, entre outros. São recomendadas outras avaliações especializadas, de áreas como: fala, linguagem, cognição, comportamento adaptativo, habilidades sensório-motoras, independência nas atividades de vida diária, recursos familiares e habilidades acadêmicas. Se necessário, deve-se incluir uma avaliação metabólica, testes genéticos, testes eletroencefalográficos e neuroimagem. Finalmente, os autores apontam que sejam implementadas futuras pesquisas com o objetivo de desenvolver e validar instrumentos de triagem específicos para autismo, facilmente aplicáveis principalmente em crianças dentro da faixa etária de um ano. Evidências sugerem que é provável que muitas crianças com autismo sejam identificadas entre os 12 e os 18 meses e é consenso neste estudo que a identificação precoce pode levar ao acesso à intervenção precoce, o que promoveria resultados positivos a longo prazo para os indivíduos com autismo.

16 16 Dada a ênfase colocada nos sinais de alerta para atraso de desenvolvimento recomendados por Filipek et al.,(1999) este estudo ressalta que os indicadores para qualquer desenvolvimento atípico devem estar presentes em toda triagem realizada por profissionais envolvidos com cuidados básicos de crianças. A American Academy of Pediatrics (Academia Americana de Pediatria, 2001 a) aponta que cabe ao pediatra a difícil tarefa de suspeitar do diagnóstico de desordens autistas tão precocemente quanto possível e implementar um plano de tratamento a tempo de conseguir bons resultados para a criança e sua família. Para isto, indica que o diagnóstico deve ser baseado em um conjunto de sintomas e que considere cuidadosamente as queixas trazidas pelos pais em relação ao desenvolvimento e comportamento de sua criança. A Academia afirma que as queixas devem ser valorizadas e investigações adicionais devem ser conduzidas por pediatras, neuropediatras, ou mesmo por uma equipe de especialistas. A combinação de atraso ou regressão em habilidades sociais e de linguagem são sempre sinais de alerta para o autismo e devem conduzir imediatamente a avaliações mais completas. Além disto, a Academia aconselha que todas as crianças deveriam ser formalmente monitoradas quanto aos seus progressos de desenvolvimento, a cada consulta de rotina médica. A supervisão do desenvolvimento é um importante papel do pediatra e deveria incluir marcos do desenvolvimento sócio-emocional, além dos tradicionais aspectos do desenvolvimento motor, cognitivo e de linguagem. Ela aconselha, também, que os pais sejam orientados a preencher questionários padronizados sobre o desenvolvimento de seu filho e a encaminhar suas queixas ao pediatra nas consultas de rotina. Estudos sobre a capacitação de profissionais da área de saúde em intervenção precoce (Sexton et al., 1996) apontam que a maioria dos treinos oferecidos a estes profissionais tem se baseado em estratégias didáticas passivas que resultam em poucas mudanças práticas após o treino. Os autores demonstram que as técnicas dinâmicas, por sua vez, (por exemplo:

17 17 observação de práticas atualizadas, discussão em pequenos grupos, demonstrações) alcançam melhores resultados em sua prática. Na conclusão, Sexton et al. indicam pontos importantes a serem considerados ao se preparar estratégias de capacitação de profissionais em intervenção precoce: clareza de objetivos e da proposta do treino, "follow up" após o treino, avaliação das mudanças práticas ocorridas após o treino, combinação de estratégias dinâmicas e passivas, consideração sobre a percepção dos participantes. São escassos os estudos sobre capacitação de profissionais da saúde em identificação precoce de sinais de autismo, mesmo porque esta área é nova. Em um estudo piloto sobre a aplicação de materiais para capacitação de profissionais de um centro de saúde para identificação de sinais de autismo em crianças de 12 a 24 meses, Della Barba e Aiello (2001) constataram que: 1. os profissionais apresentavam pouco conhecimento sobre sinais de autismo e sobre a capacidade de identificá-lo precocemente; 2. todos os participantes consideraram necessário ter em mãos um roteiro de triagem para autismo que fosse rápido e eficaz; 3. o melhor material dentre os testados para isto (texto, folder e vídeo) foi o folder explicativo contendo os sinais de alerta para autismo em bebês antes e depois de um ano de idade e indicação de locais que realizam avaliação especializada em autismo. Os instrumentos de identificação do autismo Paralelamente aos estudos sobre a possibilidade da identificação cada vez mais precoce do autismo, têm sido criados instrumentos fáceis e rápidos de serem aplicados para tal finalidade. Alguns deles baseiam-se em entrevistas, sendo que dentre estes podem ser citados: 1) ADI-R: The Autism Diagnostic Interview Revised (Lord et al., 1997): entrevista de investigação diagnóstica semi-estruturada, proposta para pais ou cuidadores de crianças e

18 18 jovens com suspeita de autismo. Tal instrumento incorpora os critérios do CID 10 e do DSM IV, sendo considerada por alguns profissionais da área como uma medida de diagnóstico de alta exatidão. Sua aplicação necessita de uma hora e 30 minutos em média e demanda extensivo treino e experiência por parte do aplicador. A ADI-R enfoca os comportamentos nas áreas de comunicação, habilidades sociais, comportamentos estereotipados e repetitivos, e adicionalmente avalia a história pregressa, quantificando a severidade para cada um destes domínios. Cox et al., (1999) afirmam que, se por um lado a ADI-R apresenta alta sensibilidade e especificidade para diferenciar crianças em idade pré-escolar com autismo daquelas com atraso de desenvolvimento, por outro identifica incorretamente 60% das crianças com menos de 18 meses com atraso de desenvolvimento como tendo sinais de autismo. Tais autores sugerem que seja utilizada com muita cautela com crianças pequenas, uma vez que pode gerar falsos positivos ou falsos negativos. 2) PIA: Parent Interview for Autism (Stone & Hogan, 1993): planejada para pais avaliarem autismo em crianças com menos de seis anos em 11 dimensões de comportamentos, sendo seis delas (relacionamento social, interação com pares, imitação motora, compreensão de linguagem, comunicação não-verbal e brincadeira simbólica) mais importantes para diferenciar crianças com autismo de crianças com retardo mental. A aplicação leva em torno de 30 a 45 minutos. 3) GARS: Gilliam Autism Rating Scale (Gilliam, 1995): instrumento de triagem direcionado a pais, professores e profissionais para ajudá-los a identificar e estimar o nível de severidade dos sintomas de autismo em indivíduos entre a faixa etária de três a 22 anos. Seus itens são baseados no DSM IV, sendo agrupados em: comportamentos estereotipados, comunicação, interação social e desenvolvimento nos três primeiros anos de vida. 4) PDDST - Pervasive Developmental Disorders Screening Test (Siegel, 1998): designado para pais ou clínicos sem treinamento específico em autismo, sendo focado nos sinais de

19 19 autismo em crianças de até quatro anos de idade. É um instrumento de triagem dividido em três estágios, cada um direcionado a um nível diferente de avaliação. O estágio 1 é indicado para ser usado em situações de atenção primária, o estágio 2 é designado para situações de avaliação do desenvolvimento, e o estágio 3 em avaliação específica de autismo, ou em clínica especializada em autismo. Outros instrumentos são baseados na observação de comportamentos. Entre eles pode ser citado o PL-ADOS - Prelinguistic Autism Diagnostic Observation Schedule (Lord & Rutter, 1995), que é uma escala de observação semi-estruturada para crianças com menos de seis anos de idade, não-verbais, com suspeita de autismo. Ele é aplicado com a ajuda dos pais, fornecendo dados sobre aspectos do comportamento social (por exemplo, atenção compartilhada), imitação e interação afetiva com o examinador e com os pais. Esta escala leva em torno de 30 minutos para ser aplicada por um examinador treinado. Outro instrumento também baseado em observação de comportamentos é o CARS - Childhood Autism Rating Scale (Schopler, Reichler & Renner, 1988) que foi desenvolvido pelo programa TEACCH - Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children. Trata-se de 15 itens de observação comportamental (entre eles: relacionamento pessoal, imitação, afetividade, uso do corpo, relação com objetos, adaptação às mudanças ambientais, resposta visual e auditiva, comunicação verbal e não-verbal, nível de atividade, funcionamento intelectual e impressões gerais) que permite a educadores e clínicos identificarem crianças com autismo, ajudando-os a diferenciarem estas crianças de outras com problemas de desenvolvimento. A pontuação total é dada somando os pontos de cada um dos itens, e a classificação do grau de autismo varia entre leve, moderado e severo. É aplicado em 20 ou 30 minutos, sendo indicado para crianças a partir de dois anos de idade. O STAT - Screening Tool for Autism in Two-years-olds (Stone, 1998) é outro instrumento baseado em observação de comportamentos, é designado para diferenciar autismo

20 20 de outros transtornos de desenvolvimento em crianças de 24 a 35 meses. Ele pode ser aplicado por profissionais de intervenção precoce e envolve 12 atividades que abordam as áreas de brincadeira simbólica, jogo social, imitação motora e comunicação verbal. O ADOS-G - Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (DiLavore, Lord & Rutter, 1995) é um instrumento semi-estruturado de observação que inclui atividades direcionadas a avaliar a comunicação, a interação social recíproca, brincadeiras, comportamentos estereotipados e outros comportamentos atípicos em indivíduos autistas desde a fase não verbal pré escolar até a fase adulta verbal. Leva aproximadamente 30 a 45 minutos para ser aplicado, requerendo treino específico e procedimentos de validação. Robins et al., (2001) apontam que os instrumentos citados apresentam vantagens na identificação do autismo em crianças, mas também apresentam muitos problemas, tais como: aplicação muito longa e volumosa; a maioria deles direcionado a crianças em idade escolar e não válidos para bebês; desconsideração do relato dos pais e valorização da observação da criança em consultório; abordagem de comportamentos que raramente aparecem em crianças antes dos três anos de idade (por exemplo; linguagem idiossincrática, resistência a mudanças); medidas não padronizadas; necessidade de ser aplicados por especialistas em problemas de desenvolvimento ou em autismo; montagem de ambientes estruturados para sua aplicação; e o mais importante, têm indicação para crianças já identificadas com características autistas, ao invés de serem sugeridos para todas as crianças. Esses autores consideram, portanto, que os instrumentos citados não são adequados para a triagem de um grande número de crianças pequenas, e que para isso seria necessário um instrumento rápido, de fácil aplicação, e que alertasse os profissionais de saúde, principalmente os médicos, sobre a importância de futuras avaliações de crianças com sinais precoces tanto de autismo como de transtornos invasivos do desenvolvimento.

21 21 O instrumento CHAT como uma possibilidade da triagem precoce do autismo O CHAT (Checklist for Autism in Toddlers ver Anexo 2) é um instrumento de triagem para o autismo desenvolvido por Baron-Cohen, Allen e Gilberg (1992), que combina a entrevista com os pais - denominada sessão A - e a observação, por parte do profissional, de comportamentos dos bebês (1) - denominada sessão B. Tal instrumento tem como objetivo levantar falhas em comportamentos-chave dos 15 aos 24 meses de idade, que são preditores psicológicos para identificação de autismo. Estes comportamentos envolvem as áreas de brincadeira simbólica e atenção compartilhada, que são marcos universais do desenvolvimento normal, estando presentes geralmente aos 15 meses de idade. Portanto, sua ausência na investigação de rotina aos 18 meses poderia ser um indicador específico de autismo ou de desordens relacionadas. Segundo os autores, o CHAT não deve ser utilizado como um instrumento de avaliação, e sim como um alerta aos profissionais da saúde primária para possibilitar o encaminhamento a uma avaliação específica para autismo em idade precoce. No estudo de 1992, os autores colocam como justificativas para aplicação do CHAT os seguintes fatos: os médicos ou profissionais da saúde primária não terem treinamento específico para detectar o autismo precocemente; a rotina de exames da criança não contar com uma lista de comportamentos de alerta para autismo e as áreas geralmente avaliadas parecerem normais (por exemplo, o desenvolvimento motor); os critérios de diagnóstico do CHAT enfatizarem anormalidades no desenvolvimento social e comunicativo, que são difíceis de serem avaliadas no período pré-escolar. É importante ressaltar que o CHAT é um instrumento relativamente recente. Seu estudo teve início em 1992, e ainda em 2000, os autores se questionavam quanto aos resultados apresentados em sua aplicação. Além disso, outras questões são importantes de serem consideradas. Por exemplo, talvez não se deva realizar a aplicação do CHAT na ausência de

22 22 um adulto significativo para a criança. Ao realizar a aplicação na presença desse adulto estaria se garantindo um ambiente seguro e aspectos relacionados ao apego. (1) Neste estudo o termo toddler será definido por bebê levando-se em consideração que na língua portuguesa não encontramos uma definição precisa do termo, que em inglês é descrito como criança que engatinha, começa a andar. Em um recente estudo, Robins et al., (2001) apresentaram o CHAT modificado ( Modified CHAT - MCHAT) como um instrumento simples de triagem para o autismo que pode ser aplicado a todas as crianças durante a consulta pediátrica. De acordo com os autores, o MCHAT é uma extensão do CHAT original. Ele não depende da observação da criança pelo pediatra, mas sim do relato dos pais sobre habilidades e comportamentos correntes da criança. Pode ser preenchido pelos pais em sala de espera do médico ou ser fornecido aos pais de crianças que foram encaminhadas a serviços de intervenção precoce. Uma justificativa para sua elaboração está relacionada ao fato de que nem todos os serviços de saúde podem contar com agentes que façam visitas domiciliares para aplicarem a avaliação como propõe a sessão B do CHAT original, que foi desenvolvido no sistema público de saúde da Inglaterra. Adicionalmente, a avaliação de atrasos de desenvolvimento em uma única sessão de observação do pediatra pode ser errônea. Por esse motivo o MCHAT consiste de um único relato dos pais sobre os comportamentos correntes da criança. Outra justificativa é que ainda não havia pesquisas utilizando o CHAT fora da Inglaterra, e a intenção de Robins et al., (2001) foi aplicar o CHAT nos Estados Unidos. Estes autores conservaram os nove itens da sessão A do CHAT original acrescidos de 14 novos itens, totalizando 23 itens-chave. Os novos itens foram designados a ampliar a lista de sintomas para identificar uma escala maior de crianças com transtornos invasivos de desenvolvimento e compensar a eliminação da sessão B do CHAT original, a de avaliação da criança. O MCHAT é apresentado no Anexo 3. Ainda não foram realizados estudos que comparem os dois instrumentos CHAT e MCHAT.

23 23 Assim, fazer um levantamento sobre os estudos que apontam a possibilidade da identificação precoce de sinais de risco para autismo e a responsabilidade do pediatra em suspeitar de tais sinais e utilizar instrumentos de triagem que avaliem aspectos do desenvolvimento especificamente relacionados ao autismo, parece ser de grande importância para o campo do diagnóstico precoce. Todavia, observa-se a escassez de estudos desse tipo no Brasil. Nesse contexto, esta pesquisa tem como objetivo verificar a aplicabilidade do instrumento CHAT para detectar sinais de risco para autismo junto a uma amostra de crianças que freqüentam creche e posto de saúde e verificar junto a pediatras, por meio de entrevistas, a sua prática de identificação de tais sinais. Tendo em vista a necessidade de avaliar a aplicação deste instrumento e comparar os resultados com os apresentados pelos autores em seus estudos, o objetivo da primeira etapa desta pesquisa foi o de verificar a aplicabilidade do instrumento CHAT e de um conjunto de itens de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento para levantar sinais indicadores de autismo em uma população composta por 50 crianças de 20 a 47 meses de uma creche e de um posto de saúde. Sabendo que os instrumentos de triagem para o autismo deveriam constar da rotina de supervisão em desenvolvimento de todos os profissionais envolvidos com a infância, especialmente o pediatra, surgiu a necessidade da realização da segunda etapa desta pesquisa, que teve como objetivo verificar com este profissional, sua conduta, instrumentos utilizados e sua eficácia para avaliar atraso de desenvolvimento relacionado a sinais de autismo em crianças de 20 a 47 meses, e ainda, identificar sua disposição em receber informações sobre este tema.

24 24 ESTUDO 1 O objetivo deste estudo foi verificar a aplicabilidade de um instrumento de triagem precoce de autismo, o CHAT Checklist for Autism in Toddlers - (Baron-Cohen et al.,1992, 2000) e de um conjunto de itens de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento proposto por Filipek et al., (1999) para levantar sinais indicadores de autismo em uma população composta por 50 crianças de 20 a 47 meses de uma creche e de um posto de saúde. MÉTODO Participantes: Foram sujeitos deste estudo 50 crianças de 20 a 47 meses. As crianças de número 1 a 37 freqüentavam uma creche municipal de uma cidade de 24 mil habitantes do interior de São Paulo, sendo que as de número 1 a 28 eram alunas da sala denominada mini-maternal, a série inicial da creche; as crianças de número 29 a 33 freqüentavam a sala maternal II e as crianças de número 34 a 37 freqüentavam a sala maternal I. As crianças de número 38 a 50 eram cadastradas em um programa do posto de saúde desta mesma cidade denominado SISVAN. Este programa da Secretaria Municipal da Saúde tinha como objetivo acompanhar as crianças que durante as consultas com os pediatras eram consideradas de baixo peso para sua idade. Estas crianças, quando inseridas no programa,

25 25 eram acompanhadas mensalmente quanto a peso e altura e recebiam uma cota de leite. Além disto, suas mães eram orientadas quanto às necessidades de alimentação da criança. Diante da proposta deste estudo, a Secretaria Municipal de Saúde sugeriu a avaliação das crianças do SISVAN devido à facilidade de serem agendadas no posto de saúde e à necessidade de acompanhamento por causa do fator de risco para atraso de desenvolvimento. Todas as crianças participantes do estudo eram de baixo nível sócio-econômico. A idade das crianças variou de 20 a 47 meses, sendo a idade média de 32.5 meses. Participaram 26 crianças do sexo feminino (52%) e 24 crianças do sexo masculino (48%). A relação das crianças avaliadas encontra-se no Anexo 4. Nos estudos sobre o CHAT (Baron-Cohen et al., 1992, 2000), os autores relatam sua aplicação em crianças na faixa etária de 18 meses. Ao iniciarmos este estudo, foi percebida a dificuldade em encontrar uma população na faixa etária sugerida pelo instrumento, pois as crianças que freqüentavam a creche da cidade eram inseridas com idade inicial de 20 meses e as que estavam inscritas no programa SISVAN também tinham esta mesma idade inicial. Além disso, houve um pedido dos profissionais da creche e do posto de saúde para que algumas crianças fossem inseridas no presente estudo, mesmo sendo mais velhas, devido às suspeitas de atraso no desenvolvimento. Foram participantes também as berçaristas da creche, que responderam as questões do instrumento de avaliação referentes às crianças de número 1 a 37; e as mães no posto de saúde, que responderam as questões referentes às crianças de número 38 a 50. Local e materiais:

26 26 A avaliação das crianças 1 a 37 foi realizada na própria creche, na sala da coordenação, durante seu horário de permanência na mesma. A avaliação das crianças 38 a 50 ocorreu no posto de saúde respeitando o agendamento do SISVAN e a avaliação ocorreu na sala de reuniões. Para a avaliação das crianças neste estudo foi utilizada uma ficha que continha os itens de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento baseados em Filipek et al. (1999, p.449) e transformados pela pesquisadora em questionário do tipo SIM / NÃO para ser aplicado aos pais e berçaristas (apresentado no Anexo 5) e o CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), instrumento de triagem para autismo elaborado por Baron-Cohen et al., (1992) que combina a entrevista com os pais e a observação de comportamentos da criança (descrito no Anexo 2). Foram utilizados também os brinquedos propostos pela sessão B do instrumento CHAT e adequados à faixa etária das crianças (blocos de empilhar, bule, colher e xícara de brinquedo); lápis e prancheta para anotações das observações durante a avaliação das crianças. Procedimento: Aspectos éticos Segundo a resolução 196/96 sobre pesquisa envolvendo seres humanos, foi respeitado o anonimato dos participantes, e obtido seu consentimento na divulgação dos dados na pesquisa (Anexo 6). Foram feitos também pedidos de autorização às Secretarias de Educação e de Saúde da cidade onde o estudo se desenvolveu, conforme o termo de consentimento apresentado no Anexo 7.

27 27 Foram realizados os esclarecimentos necessários aos participantes (familiares das crianças, profissionais da creche e posto de saúde) envolvidos no estudo, e estes assinaram o termo de consentimento (Anexo 6). A pesquisadora comprometeu-se a realizar os encaminhamentos necessários das crianças envolvidas, caso fosse constatado algum tipo de déficit nos aspectos avaliados durante a mesma. Os encaminhamentos foram feitos imediatamente após o término do estudo, assim como foram comunicados os resultados da pesquisa ao serviço de saúde (posto de saúde) e educação (creche) nos quais esta se desenvolveu. O projeto de pesquisa foi apresentado aos secretários da educação e da saúde da cidade onde foi desenvolvido. Após receber a autorização para realizar o estudo junto à creche e posto de saúde, a pesquisadora foi apresentada aos profissionais desses locais pelos respectivos secretários, momento em que foram explicados os objetivos e procedimento da pesquisa. Foi iniciada a avaliação das crianças participantes. Avaliação das crianças na creche Primeiramente foram avaliadas as crianças que freqüentavam a creche municipal. Na creche, a pesquisadora chamava cada criança juntamente com a berçarista responsável por ela em uma sala separada. Essa sala era utilizada pela coordenadora da creche que a cedeu à pesquisadora nos horários de avaliação. Nela estavam dispostos: uma mesa, duas cadeiras, um computador, uma mesa infantil e duas cadeiras infantis. A pesquisadora utilizou somente a mesa e cadeiras infantis. Eram aplicadas na seqüência: as questões de Filipek et al., 1999 (ver Anexo 5) e as questões da sessão A do instrumento CHAT dirigidas às berçaristas; e a sessão B do CHAT (observação dos comportamentos) com a criança, utilizando os