Relatório de atividades 2011

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1 Relatório de atividades a n o s c o n t r a o c â n c e r i n f a n t i l

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3 2 0 a n o s c o n t r a o c â n c e r i n f a n t i l Relatório de atividades 2011

4 Sumário 6 Mensagem da Diretoria 8 14 O GRAACC Governança Corporativa Tratamento Pesquisa

5 Ensino 34 Futuro Sociedade Demonstrações financeiras 66 Informações corporativas

6 1. mensagem da dir etor i a Crescer com foco du r a n t e o a no, forta l ecemos pa rcer i a s e demos con t inuida de ao nosso pr incipa l proj eto: a mpl i a r a c a pacida de de at en dimen to sem dei x a r de l a d o o at en dimen to h u m a n iz a d o 2011 foi um ano de avanços fundamentais na estratégia de fortalecimento institucional do GRAACC. Concentramos nossos esforços em ampliar a estrutura física e consolidar a posição de referência no tratamento e pesquisa do câncer infantojuvenil na América Latina. Para isso, demos início às obras de expansão do hospital, desenvolvemos um plano estratégico e fortalecemos as parcerias com empresas, órgãos públicos e centros de pesquisa do Brasil e do exterior. Esse movimento está em consonância com os aprendizados e as experiências que o GRAACC acumulou ao longo de mais de duas décadas oferecendo tratamento especializado, com índices de cura comparáveis aos de grandes centros globais. Por meio de nossos profissionais, voluntários e parceiros, o combate a neoplasias complexas como tumores oculares, ósseos e do sistema nervoso central tornou-se uma prática capaz não só de salvar milhares de vidas, mas de inserir o Brasil no cenário internacional de pesquisas que expandem os horizontes da oncologia pediátrica. O câncer infantojuvenil é uma realidade desafiadora: no Brasil, a cada ano, são esperados cerca de 12 mil novos casos da doença entre menores de 18 anos, segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (Inca). O papel do GRAACC é oferecer terapias eficazes e humanizadas focadas nos perfis de cada paciente e, com a parceria com a Unifesp, formar e capacitar novos profissionais todos os anos, disseminando o conhecimento em oncologia pediátrica no país. Com foco em manter os padrões de qualidade, avançar nas áreas de ensino e pesquisa e oferecer atenção em todas as etapas do tratamento desde as de ambulatório, diagnóstico e internação até os serviços de terapia especializada e reabilitação, estabelecemos como objetivo para os próximos anos ampliar a estrutura física do hospital, inaugurado em Nos últimos anos atuamos no limite da nossa capacidade, com média de 80% de ocupação, atendendo anualmente mais de 2,7 mil crianças, sendo 86% delas encaminhadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em 2010, recebemos da Prefeitura de São Paulo, como doação, um terreno na Vila Clementino, ao lado do atual prédio. A partir desse momento, nosso foco foi agilizar o processo de captação de recursos para a construção do novo complexo hospitalar. O processo foi conduzido pelo Departamento de Desenvolvimento Institucional, que firmou novas parcerias e apoios em duas etapas: Anexo 1 e Anexo 2. O ano foi marcado pela aceleração das obras do Anexo 1, que têm previsão de conclusão para o fim de Nesse novo anexo, será implantado um serviço especializado em radioterapia pediátrica, assegurando uma atenção total em todas as fases do tratamento. Nossas metas e estratégias de crescimento ainda preveem expansões futuras e espera-se para um período próximo a 5 anos o complemento do complexo hospitalar que continuará beneficiando os pacientes com o aumento de leitos, expansão de centros cirúrgicos, laboratórios e ambulatórios. Em conformidade com essas metas, nossa gestão também tem passado por revisões. Em 2012, iniciamos o desenvolvimento de um plano estratégico, que fornecerá as bases para a expansão do GRAACC embasada em boas práticas de governança corporativa. Esse trabalho mobilizou comitês internos, com participação dos órgãos executivos, e visa garantir a sustentabilidade financeira e o respeito aos valores da organização ao longo de seu crescimento futuro. 6 r el atór io de at i v ida des 2011

7 Com isso, o GRAACC acredita estar cumprindo sua missão de combater e vencer o câncer infantil sem perder de vista o respeito ao paciente, a contribuição à ciência e a qualidade das relações com seus parceiros corporativos e institucionais. Nacionalmente ou no exterior, entidades como as sociedades nacional e internacional de Oncologia Pediátrica, o hospital St. Jude e o National Institute of Health, nos Estados Unidos, têm permitido que protocolos e terapias inovadores sejam aplicados e desenvolvidos com a participação de médicos e pesquisadores brasileiros. Tais avanços seriam impossíveis sem a contribuição dos nossos colaboradores, mantenedores, voluntários, fornecedores e parceiros. Afinal de contas, lidar com as complexidades e dinâmicas do câncer não é trabalho fácil deve ser feito com paixão, entusiasmo e dedicação, sem riscos de desanimar diante dos desafios diários do enfrentamento da doença. Como forma de agradecer à sociedade brasileira pelo apoio que tem concedido ao GRAACC, este relatório de atividades busca agregar a prestação de contas e a comunicação de desempenho no ano de Os resultados indicam que o futuro será de avanços ainda mais consistentes no combate ao câncer infantojuvenil; tarefa essa que esperamos dividir com aqueles que tanto têm nos ajudado ao longo dos últimos 20 anos. O GRAACC oferece terapias eficazes e humanizadas com foco em altos padrões de qualidade Boa leitura! Sérgio Amoroso, Diretor-Presidente e Presidente do Conselho de Administração do GRAACC Gru po de A poio ao A d ol escen t e e à Cr i a nç a com C â ncer 7

8 2. o gr a acc 20 anos contra o câncer infantil a busc a pel a cur a e o cuida d o integr a l da cr i a nç a t r a nsfor m a r a m a inst i t u iç ão em cen t ro de r efer ênci a em t r ata men to e disseminaç ão de con h ecimen to, c a da v ez m a is fo c a da em c a sos a lta men t e compl exos O GRAACC é uma instituição sem fins lucrativos, que visa oferecer aos pacientes brasileiros todas as chances de cura disponíveis no mundo. Além de promover tratamentos avançados, forma profissionais especializados e produz diferentes tipos de pesquisas, para contribuir com novas descobertas para o combate à doença. Desde que iniciou suas atividades, em 1991, o GRAACC tem evoluído ano a ano, com a elevação da qualidade técnica, a aplicação de tecnologia de ponta e construção de conhecimento por meio de pesquisas e da formação de profissionais. Para isso, o hospital do GRAACC o Instituto de Oncologia Pediátrica (IOP/GRAACC/UNIFESP) tem convênio técnico-científico com a Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Referência no tratamento e pesquisa do câncer infantil, principalmente em casos de alta complexidade, o hospital é reconhecido pelos expressivos resultados obtidos no combate da doença, alcançando índices de cura de cerca de 70% semelhantes aos de instituições de saúde europeias e norte-americanas. O GRAACC oferece tratamento personalizado, humanizado e cientificamente avançado. Todos os 650 funcionários e 437 voluntários além de voluntários externos, médicos residentes da UNIFESP e prestadores de serviços entendem o impacto da doença em toda a família e atuam para que todo o processo seja o mais humanizado possível. Estratégia de atuação Consolidar-se como um centro médico que dispõe de alto nível de resolubilidade e, assim, ser capaz de elevar as chances de cura do câncer infantojuvenil resume a estratégia de atuação do GRAACC. O objetivo da instituição é firmar-se como um hospital especializado em casos de maior complexidade. Para isso, o foco está no aperfeiçoamento contínuo da gestão e no desenvolvimento institucional como caminhos para disponibilizar cada vez mais infraestrutura, recursos humanos, novos medicamentos e tecnologias de ponta aos pacientes. Acesso a todos A situação econômica ou a região onde cada paciente vive não interfere no acesso ao tratamento no GRAACC. 86% das crianças e adolescentes atendidos pelo GRAACC são encaminhados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e 68% têm renda mensal de até três salários mínimos. Os outros 14% são pacientes particulares ou provenientes de convênios médicos. Cerca de 22% não residem em São Paulo. Em 2011, foram atendidos crianças e adolescentes pelo GRAACC. Atualmente, o hospital do GRAACC realiza cerca de atendimentos por mês, que incluem consultas, sessões de quimioterapia, cirurgias, transplantes de medula óssea, entre outros procedimentos. Em 2011, foram mais de 23 mil consultas médicas, aproximadamente cirurgias e 49 transplantes de medula óssea. No ano, o hospital recebeu 358 novos casos, quase um novo paciente a cada dia. 8 r el atór io de at i v ida des 2011

9 Distribuição de pacientes por procedência ( ) 77,9% são paulo 21,4% outros estados 0,7% outros países Nossos números Janeiro a dezembro 2011 Triagem 571 Casos novos 358 Consultas médicas Quimioterapias Internações Transplantes de medula óssea 49 Procedimentos cirúrgicos Taxa de ocupação 79% Média de permanência (dias) 9 A instituição do ano Por conta dos resultados obtidos, o GRAACC foi reconhecido em 2011 como a Instituição do Ano no Prêmio SAÚDE!, oferecido pela revista Saúde! É Vital, da Editora Abril, que tem como objetivo valorizar iniciativas que tenham contribuído para melhorar a saúde e a qualidade de vida dos brasileiros. Quando comecei a jogar tive o apoio de algumas pessoas e sei o quanto isso é importante. O trabalho do GRAACC é maravilhoso. No ano passado, participei da campanha do Dia Nacional do Combate ao Câncer Infantil e lembro que adotei o perfil do Rodrigo, paciente do GRAACC, no Twitter. No dia seguinte, fui escolhido o melhor jogador da Copa Libertadores e dividi o prêmio com ele e com o GRAACC. Foi muito legal. #TamojuntoGRAACC. Neymar Jr. J o g a d o r d o S a n tos F.c. Gru po de A poio ao A d ol escen t e e à Cr i a nç a com C â ncer 9

10 2. o gr a acc consultas médicas cirurgias casos novos tr a nspl a ntes de medul a óssea ta x a de ocupação % 89% 90% 80% 84% 84% 82% 80% 80% 80% 80% 73% 73% 74% 70% 86% 89% 90% 80% 74% 80% 60% 73% 73% 50% 70% 84% 84% 82% 80% 80% 80% 60% 40% 30% 50% 20% 40% 10% 30% 0% 20% % 0% % 89% 90% 80% 84% 84% 82% 80% 80% 80% 80% 73% 73% 74% 86% 89% 90% 80% 70% 80% 73% 73% 74% 60% 70% 50% 60% 84% 84% 82% 80% 80% 80% 40% 50% 30% 40% 20% 30% 10% 20% 0% 10% % Participando dessa história Ter o desenvolvimento pessoal e profissional atrelado ao crescimento de uma instituição 33 é coisa rara de se ver. Essa é a história da supervisora ambulatorial Urânia Pinto dos Santos, 51 anos, que está no GRAACC desde o início. Para ela, os pacientes representam o maior desafio e, ao mesmo tempo, a melhor parte do trabalho. Receber, acolher e entender a angústia deles e tentar amenizar essa condição é extremamente desafiador. Segundo Urânia, tais experiências fazem com que o tempo passe em um ritmo diferente. Cada dia é uma emoção. Minha visão de mundo e meus valores mudaram muito graças a tudo que vivencio aqui. Eu dava importância a tantas coisas e hoje percebo que o importante mesmo é valorizar o que temos e fazer o bem. A supervisora conta que muitos ex-pacientes costumam visitar a instituição. É emocionante ver que aquelas crianças estão bem, têm uma profissão, formaram uma família. Ao longo desses 20 anos, Urânia vem acompanhando o crescimento da instituição. Só faltava a área de radioterapia, mas teremos o serviço com a expansão do hospital. 10 r el atór io de at i v ida des 2011

11 Missão Garantir a crianças e adolescentes com câncer, dentro do mais avançado padrão científico, o direito de alcançar todas as chances de cura, com qualidade de vida. Visão Disponibilizar recursos técnicos, científicos e humanos adequados, atuando como centro de referência em diagnóstico e tratamento do câncer infantojuvenil. Oferecer apoio multidisciplinar e suporte social, com a finalidade de manter a adesão ao tratamento. Treinar e capacitar profissionais, buscando multiplicar conhecimento e promover impacto na assistência à saúde do país. Trabalhar constantemente em parceria, somando esforços com a comunidade, a universidade e o empresariado, por meio de mobilização de recursos, gestão participativa e potencialização de conhecimento. Promover atuação efetiva do voluntariado. Garantir acesso ao tratamento a crianças e jovens famílias de baixa renda. Valores Competência, Ética, Transparência, Solidariedade, Trabalho em Equipe, Igualdade nas Relações Gru po de A poio ao A d ol escen t e e à Cr i a nç a com C â ncer 11

12 2. o gr a acc Uma história de duas décadas A trajetória do GRAACC começou por iniciativa do médico oncologista Dr. Antônio Sérgio Petrilli, do engenheiro civil Jacinto Antonio Guidolin e da voluntária Léa Della Casa Mingione, que, ao lado de dezenas de outras pessoas, desejavam assegurar todas as chances de cura a crianças e adolescentes com câncer Convidado pela Sociedade Americana do Câncer, o médico oncologista Antônio Sérgio Petrilli visitou hospitais americanos especializados no combate ao câncer. Ficou especialmente interessado pelo St. Jude, na cidade de Memphis, que trabalha com o apoio da sociedade, e decidiu implantar um modelo parecido no Brasil Um sobrado localizado em frente ao Hospital São Paulo se transformou no setor de Oncologia Pediátrica da UNIFESP. A ação proporcionou um grande salto qualitativo no atendimento aos pacientes O GRAACC é formalmente constituído pela voluntária Léa Della Casa Mingione, o engenheiro civil Jacinto Guidolin e o Dr. Sérgio Petrilli. O sobrado foi reformado e o primeiro grupo de médicos residentes começou a atuar. Além disso, iniciava-se a mobilização de voluntários Para receber as crianças não residentes na capital paulista e suas famílias durante o tratamento, foi inaugurada a Casa de Apoio. Também nesse ano o GRAACC passa a ser o único beneficiário da cidade de São Paulo do McDia Feliz, promovido pelo McDonald s O hospital é inaugurado como Instituto de Oncologia Pediátrica (IOP/GRAACC/UNIFESP). O GRAACC e a UNIFESP assinam um convênio de parceria técnico- -científica voltado ao atendimento e ao desenvolvimento de pesquisas. É inaugurada a Brinquedoteca Terapêutica Senninha, com a parceria do Instituto Ayrton Senna Começam a funcionar o Laboratório de Criopreservação, o Centro de Transplante de Medula Óssea Instituto Ronald McDonald e o Centro Cirúrgico Entram em operação os laboratórios de Genética, Biologia Molecular e Hematologia, dando ao GRAACC posição de destaque entre os principais centros de pesquisa do mundo. Esse grande passo da instituição recebe o apoio do Banco do Brasil e da Fundação Orsa Também em parceria com a Fundação Orsa, é inaugurada a primeira Quimioteca do Brasil, um espaço lúdico que minimiza o impacto do tratamento quimioterápico nos pacientes As famílias de pacientes que não moram na capital paulista ganham um novo espaço. A Casa Ronald McDonald São Paulo absorve e amplia o atendimento que já era oferecido aos pacientes e seus acompanhantes que vêm de outros Estados para se tratar no Hospital do GRAACC Com autorização do Ministério da Saúde, o GRAACC se torna um dos centros do país capacitado para realizar transplante de medula óssea não aparentado, um procedimento complexo que amplia o universo de busca de doadores compatíveis, aumentando a possibilidade de cura nos tratamentos de leucemias e linfomas. A qualidade da gestão do corpo de voluntários da 12 r el atór io de at i v ida des 2011

13 linha do tempo// Evolução da obra de Expansão instituição ganha reconhecimento com a certificação pela norma ISO A área de genética recebe o prêmio da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica. A instituição aperfeiçoa suas estruturas de atendimento com a criação da agência transfusional, responsável pelo armazenamento de sangue, pelos testes pré-transplantes e pelo acompanhamento clínico das transfusões realizadas no hospital. Os adolescentes da Casa Ronald McDonald São Paulo ganham a Adoleteca. Mar/2011 Abr/2011 Maio/ A Prefeitura de São Paulo doa um terreno para ampliação do Hospital do GRAACC, ao lado do prédio atual. Recebe, pela segunda vez, o Prêmio Saúde!, promovido pela revista Saúde!, e os prêmios Onco e Rhomes Aur, da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), por pesquisas genéticas sobre tumores ósseos. Jul/2011 Ago/2011 Set/ O GRAACC dá início à construção do Anexo 1 primeiro prédio do novo Complexo Hospitalar que será inaugurado em Além de ampliar o atendimento, o Anexo 1 abrigará um centro especializado em radioterapia pediátrica modular. O GRAACC firma parceria com o National Institute of Health (NIH Instituto Nacional de Saúde), instituição norte-americana que desenvolve um projeto mundial de investigação do genoma dos pacientes portadores de osteossarcoma, um tipo de tumor nos ossos. Out/2011 Jan/2012 Nov/2011 Fev/2012 Dez/2011 Mar/2012 Gru po de A poio ao A d ol escen t e e à Cr i a nç a com C â ncer 13

14 3. G ov er na nç a cor por ati va Três pilares, um objetivo pautado por valores éticos, o modelo de governança do gr a acc contribui par a a continuidade do tr abalho e par a a expansão do alcance das iniciativas O GRAACC é resultado da aliança entre a UNIFESP, a iniciativa privada (empresários voluntários que atuam na gestão estratégica) e a sociedade (voluntariado e doações). Essa tríplice aliança é assegurada por um modelo de governança corporativa em que a ética médica e empresarial orienta a tomada de decisões e o planejamento estratégico. A instituição possui quatro órgãos de administração: a Assembleia Geral, órgão soberano do GRAACC, o Conselho de Administração, o Conselho Fiscal e a Diretoria Executiva. Orgãos de Administração Assembleia geral A Assembleia Geral é a mais importante instância deliberativa do GRAACC. É responsável por homologar as demonstrações financeiras e o balanço patrimonial da instituição, além de eleger os membros do Conselho de Administração, da Diretoria e do Conselho Fiscal, bem como decidir sobre as ações estratégicas e estatutárias. Em 2011, a Assembleia se reuniu 4 vezes, sendo que em 2 delas a reunião foi convocada extraordinariamente. Conselho de Administração O Conselho de Administração é formado por 12 membros efetivos podendo chegar a 21 integrantes se os associados assim quiserem, sendo um Presidente e um Vice-Presidente. O primeiro é responsável por administrar os recursos e negócios do GRAACC, fazendo cumprir seus objetivos sociais. Com mandato de quatro anos e possibilidade de reeleição, o conselho se reuniu 4 vezes em Conselho Fiscal Formado por três membros efetivos, o Conselho Fiscal é responsável por examinar os registros contábeis da instituição. O mandato dos membros é de quatro anos, também com possibilidade de reeleição. Associados O GRAACC é constituído por um número ilimitado de associados, divididos em três categorias: Eméritos: os que tenham exercido cargo nos órgãos de administração até o dia 31 de dezembro de 2002 e as pessoas que venham a ser convidadas pela maioria absoluta dos Associados Eméritos para se integrar a esta categoria. Beneméritos: os que se distinguirem por doações relevantes, conforme critérios estabelecidos pela Diretoria. Honorários: os que se distinguirem por benefícios relevantes, a juízo do Conselho de Administração. Composição do Conselho de Administração* Sergio Antonio Garcia Amoroso (Presidente) João Inácio Puga (Vice-presidente) Conselheiros efetivos André Guper Celso do Carmo Jatene Fernando de Castro Marques Isaura Maria Wright Pipponzi Jacinto Antonio Guidolin Luis de Melo Champalimaud Paulo Anthero Soares Barbosa Roberto José Maris de Medeiros Ronaldo Sergio Ribas Marques Ruy de Campos Filho *Em 31 de dezembro de 2011 Composição do Conselho Fiscal* Presidente Gilberto Cipullo Conselheiros Carlos Eduardo de Carvalho Pecoraro Gilberto Antonio Giuzio *Em 31 de dezembro de r el atór io de at i v ida des 2011

15 Organograma Instituto Ronald McDonald São Paulo Assembleia geral conselhos de administração / fiscal unifesp Associação casa da família diretoria comissões conselho diretor Casa Ronald McDonald São Paulo superintendência adm. / fin. (CEO) superintendência voluntariado superintendência médica comitê de ética diretoria técnica diretoria clínica Diretoria A Diretoria Executiva é responsável pela execução da política e das diretrizes aprovadas pelo Conselho de Administração. É composta de quatro membros número que pode chegar a seis, sendo um diretor-presidente e um diretor vice-presidente. O mandato é de quatro anos, e a reeleição é permitida. A estrutura executiva é dividida em três superintendências: a primeira voltada à administração e gerência financeira do GRAACC e outras duas voltadas à área médica e de voluntariado. Esses órgãos são responsáveis por administrar um orçamento anual de R$ 62 milhões, um corpo funcional de mais de 650 funcionários de diversas áreas e 437 voluntários. Instituto de Oncologia Pediátrica Criado em 1998 a partir de um convênio assinado entre o GRAACC e a UNIFESP (Universidade Federal de São Paulo), o Instituto de Oncologia Pediátrica (IOP/GRAACC/ UNIFESP) é o hospital do GRAACC e também corresponde ao setor de Oncologia Pediátrica da Universidade, vinculado ao Departamento de Pediatria. A parceria assegura suporte técnico e científico ao GRAACC no tratamento, impulsionando também o conhecimento e a qualidade das pesquisas e, consequentemente, ampliando as chances de cura com novos tratamentos. Já para os residentes da UNIFESP, a parceria proporciona a experiência prática no hospital, aperfeiçoando a qualificação dos novos profissionais, que ajudarão a difundir técnicas de prevenção e tratamento do câncer infantil em todo o país. O Hospital do GRAACC é coordenado por um Conselho Diretor, formado por membros do GRAACC e professores doutores da universidade. Composição da diretoria* Diretor-presidente Sergio Antonio Garcia Amoroso Diretor vice-presidente Fernando de Castro Marques Diretores Paulo Anthero Soares Barbosa Ruy de Campos Filho *Em 31 de dezembro de 2011 Conselho Diretor do Instituto de Oncologia Pediátrica IOP Chefe do Departamento de Pediatria UNIFESP Prof. Dr. Mauro Batista de Moraes Chefe da Disciplina de Especialidades Pediátricas Prof. Dr. Clóvis Eduardo Tadeu Gomes Chefe do Setor de Oncologia do Departamento de Pediatria da UNIFESP e Superintendente Médico do Instituto de Oncologia Pediátrica IOP Prof. Dr. Antonio Sérgio Petrilli Coordenadora do Curso de Pós-Graduação da Pediatria Profa. Dra. Olga Maria Silverio Amancio Diretor Superintendente do Hospital São Paulo Prof. Dr. José Roberto Ferraro Diretor do GRAACC Paulo Anthero Barbosa Diretora Clínica do Instituto de Oncologia Pediátrica IOP Dra. Carla Macedo Superintendente Administrativo-Financeiro (CEO) do GRAACC José Hélio Contador Filho Gerente Administrativa do Instituto de Oncologia Pediátrica IOP Cristiana Tanaka Gru po de A poio ao A d ol escen t e e à Cr i a nç a com C â ncer 15

16 4. T r ata men to Foco na cura referência no tratamento de tumores de alta complexidade, o graacc atua no limite do conhecimento para oferecer aos pacientes todas as chances de cura Nos últimos anos, a maior oferta de serviços de saúde e as melhorias implementadas no Sistema Único de Saúde (SUS) possibilitaram um crescimento anual no número de diagnósticos de câncer no país. Muitos tumores, no entanto, são identificados quando já estão em estágio avançado, o que aumenta a complexidade no tratamento da doença. Os casos de tumor ósseo tratados no GRAACC com metástase no pulmão, por exemplo, cresceram de 20% para 35%. No GRAACC, o objetivo é disponibilizar as mais sofisticadas terapias existentes no mundo para atender diferentes tipos de tumores, que requerem equipamentos de ponta, salas especiais de cirurgia, UTI aparelhada, sessões de reabilitação e acompanhamento dedicado e especializado. Por isso, é foco da instituição aumentar a capacidade de atendimento, como demonstram a ampliação do hospital e a utilização de técnicas modernas de tratamento, para elevar o nível de resolubilidade do câncer infantojuvenil. Alta complexidade Por ser especialista em doenças de maior complexidade, o GRAACC recebe casos bastante avançados, com tumores maiores e doentes de alto risco, vindos de todo o país. Em uma escala de 1 a 4, em que 1 diz respeito a tumores em estágio inicial, são encaminhados ao hospital do GRAACC um grande número de casos nas categorias 3 e 4. O início do tratamento, de modo geral, é mais agressivo e difícil, o que impacta a expectativa de sobrevida. Atualmente, os pacientes com tumores mais simples podem ser tratados em outros hospitais do país, que vêm melhorando sua capacidade de atendimento. Por isso, os índices de tipos de câncer tratados no GRAACC não correspondem às ocorrências na população. Entre 2000 e 2010, os pacientes com tumores no sistema nervoso central tiveram o maior percentual, de 19,1%, e os com leucemia, tipo mais comum e de risco menor, ficaram em 16,3%. No caso do retinoblastoma, o índice foi de 10,1%, enquanto, na população em geral, é de 3%, segundo pesquisa da entidade americana National Cancer Institute. Avanços no tratamento O retinoblastoma, tumor maligno que ocorre na retina, é um dos exemplos de câncer infantil de alta complexidade e no qual o GRAACC vem se especializando. Há cerca de um ano, o Hospital do GRAACC passou a utilizar a quimioterapia intra-arterial como opção de tratamento. A técnica, pioneira no Brasil, consiste em injetar a medicação em um cateter na artéria femoral, que segue até a artéria oftalmológica e chega ao olho. O método não é indicado para todos os casos, em geral só para os mais avançados, porém tem mostrado bons resultados e com menores efeitos colaterais. Isso graças à aquisição, em 2011, do Retcam, equipamento de alta tecnologia que permite, via câmera digital, visualizar o globo ocular e, assim, propiciar um diagnóstico mais assertivo e uma maior precisão no tratamento. Segundo literaturas europeias e americanas, é possível evitar a remoção de 60% dos olhos volume geralmente necessário nos casos de retinoblastoma. O GRAACC tornou-se referência em pesquisas e no desenvolvimento de protocolos para tratamento desse tipo de tumor, do qual há registro de até 400 casos por ano no Brasil, e que representa 10% dos diagnósticos de câncer registrados na instituição. Transplante de medula óssea Desde 1999, o hospital do GRAACC realizou mais de 350 transplantes de medula óssea 16 r el atór io de at i v ida des 2011

17 Espaços lúdicos contribuem para diminuir o impacto do tratamento e representam grande avanço na humanização hospitalar (TMO). Em 2010, a média anual era de 30 procedimentos, saltando para 50 em 2011 e, até o final de 2012, são esperados cerca de 60 transplantes. A equipe da unidade de internação do Centro de Transplante de Medula Óssea é composta de quatro médicos, dois residentes oncologistas pediátricos, seis enfermeiros, 18 técnicos e uma ampla equipe de suporte multidisciplinar. Procedimento necessário no tratamento de alguns tipos de linfomas e leucemia, o transplante de medula óssea (TMO) pode ser autogênico, quando a medula vem do próprio paciente, ou alogênico, quando vem de um doador que pode ser aparentado ou não. No caso de não aparentados, são pesquisados doadores compatíveis, por meio de um banco de dados, ou o procedimento é feito a partir de células precursoras de medula óssea, a partir do sangue de cordão umbilical. O Brasil tornou-se o terceiro maior banco de dados do gênero no mundo, com 1,6 milhão de doadores, segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), atrás apenas dos Estados Unidos (5 milhões) e da Alemanha (3 milhões). Existem 61 centros de TMO no Brasil e o GRAACC é um dos 17 centros com capacidade para realizar o transplante entre não aparentados. Em 2011, o hospital registrou 15 procedimentos. Dos pacientes que se submetem ao método no hospital, cerca de 60% alcançam a cura. Atualmente, está em fase de estudo um novo método, chamado haploidêntico, em que uma compatibilidade de 50% com um doador aparentado é suficiente para a realização do transplante, acompanhado do uso de remédios quimioterápicos. Em geral, a compatibilidade exigida é de 80%. A expectativa é que a técnica se torne um novo protocolo de tratamento até o final de Gru po de A poio ao A d ol escen t e e à Cr i a nç a com C â ncer 17

18 4. T r ata men to Acesso ao uso de medicamentos avançados Reconhecida pelo trabalho qualificado que vem desenvolvendo, que inclui pesquisas científicas e publicações no exterior, há três anos a instituição tem sido convidada a participar de reuniões internacionais, junto aos principais laboratórios farmacêuticos e centros de tratamento, em que se apresentam medicamentos em desenvolvimento. Isso permite que pacientes do GRAACC recidivados (quando o tumor volta) ganhem uma nova chance de cura, por meio do acesso aos novos fármacos. Isso possibilita que as crianças brasileiras tenham acesso a um tratamento de ponta e coloca o país em um novo cenário, em que participa ativamente das discussões mais avançadas na área. Em 2011, o hospital do GRAACC recebeu visitas de laboratórios internacionais, que trouxeram representantes de suas áreas de pesquisa, para conhecer a instituição. Compartilhando conhecimento Em 2011, o GRAACC foi convidado a participar de um simpósio na cidade de Hanoi, no Vietnã, promovido pela Worldwide Network for Blood & Marrow Transplantation (WBMT), em cooperação com a Organização Mundial de Saúde (OMS). O GRAACC compartilhou suas experiências e os desafios do hospital a fim de estimular a construção de unidades de transplante em países da Ásia e da África que não possuem estrutura nem equipe profissional especializada para realizar o procedimento. Algumas das experiências destacadas foram as diferentes formas de captação de recursos, levando a mensagem de que é possível se organizar para oferecer tratamentos de qualidade a crianças e adolescentes da região. Hospital do GRAACC: especializado em casos de maior complexidade e alto nível de resolubilidade 18 r el atór io de at i v ida des 2011

19 Tumores Frequentes / Procedência (%) n= A pesquisa no GRAACC Ano Pesquisas institucionais Estudos patrocinados Total SP (n= 1.446) OE (n=398) OP (n=13) 0 Atualmente o GRAACC está desenvolvendo 42 estudos de titulação (mestrado doutorado) nas mais diversas áreas: oncologia, infectologia, enfermagem, genética, nutrição, fisioterapia e Escola Móvel. Sistema Nervoso Central (snc) Leucemias Tumores Ósseos Malignos Linfomas Retinoblastomas legenda SP: São Paulo OE: Outros Estados OP: Outros países Principais tipos de câncer (IOP/GRAACC/UNIFESP) 5,7% 5,0% 5,5% 6,0% 6,8% 10,1% (0-19 anos) (0-12 anos) 0-19 anos 0-19 anos 0-12 anos 0-12 anos 19,1% 11,8% 16,3% 13,9% 5,6% 5,0% 5,5% 5,9% 6,8% 7,6% 20,9% 10% 14% 18,7% Sistema Nervoso Central Leucemias Tumores Ósseos Malígnos Linfomas Retinoblastomas Sarcomas Partes moles Neoplasia Células Germ. sistema nervoso simpático Tumores Renais Outros (carcinomas, tumores hepáticos e outros tumores malígnos) Fonte: Dados do Registro Hospitalar de Câncer do GRAACC, As análises e os números nos gráficos do período de ao longo do relatório são de uma amostra de pacientes, dentre os que foram recebidos para tratamento pelo hospital e os que não haviam recebido tratamento em outra instituição até passarem pelos cuidados do GRAACC. Gru po de A poio ao A d ol escen t e e à Cr i a nç a com C â ncer 19

20 4. T r ata men to Para atenuar o desconforto da criança, o tratamento é diferenciado na Quimioteca Cuidado integral Desde o início de suas atividades, nos anos 90, o GRAACC encara o desafio da cura do câncer aliando alta tecnologia, conhecimento científico específico e respeito à população por ele assistida. O objetivo tem sido garantir um tratamento humanizado, considerando a individualidade e as demandas de crianças, adolescentes e adultos jovens com câncer e suas famílias. A existência de uma equipe multiprofissional, formada por dentistas, nutricionistas, psicólogos, professores, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais, médicos, enfermeiros, farmacêuticos e voluntários, tem assegurado a constante busca pela qualidade de vida dos pacientes, durante todas as fases do longo e complexo tratamento do câncer infantojuvenil. Espaços humanizados O Hospital do GRAACC conta com dois espaços em que o lúdico contribui para diminuir o impacto do tratamento: a Brinquedoteca Terapêutica Senninha e a Quimioteca Fundação Orsa. Esses locais representam um grande avanço na humanização do tratamento, pois permitem que as crianças se divirtam enquanto aguardam atendimento ou recebam a medicação. Em 1998, a Brinquedoteca Terapêutica do Senninha foi criada em parceria com o Instituto Ayrton Senna. Trata-se de um espaço com brinquedos, jogos, livros, entre outros itens, voltado a crianças de diferentes faixas etárias. Há, ainda, diversas oficinas e outras atividades fora do hospital como visitas a espaços culturais, teatros e parques, e participações em festas como Páscoa, Dia das Mães e Natal. 20 r el atór io de at i v ida des 2011

21 Casa Ronald McDonald São Paulo O GRAACC recebe crianças e adolescentes de todo o Brasil, muitas vezes para um tratamento longo e que exige a mudança para a cidade de São Paulo. Assim, para hospedar esses pacientes e oferecer às crianças a oportunidade de concluir o tratamento com mais conforto e segurança, a instituição mantém a Casa Ronald McDonald São Paulo, inaugurada em parceria com o Instituto Ronald McDonald. A casa existe desde 2007 em um terreno de m², doado pelo Governo do Estado de São Paulo. São 30 suítes que proporcionam um ambiente adequado às necessidades das crianças e de seus responsáveis. As instalações atendem cerca de 60 pessoas diariamente e contam com brinquedoteca, sala com televisão e videogames, computador com internet, biblioteca, adoleteca, cozinha e lavanderia. As atividades desenvolvidas pela Casa Ronald McDonald São Paulo envolvem palestras, encontros de leitura, passeios pelos parques da cidade, visitas a teatros e cinemas, cursos de artesanato, bordado e pintura e festas comemorativas, e focam na troca de conhecimento e na inserção das crianças na sociedade. A renda obtida com o McDia Feliz contribuiu com 50% dos custos de manutenção da Casa em O objetivo é estimular o desenvolvimento e a recuperação da autoestima e da confiança das crianças e adolescentes com câncer. O espaço lúdico também facilita a adesão dos pacientes ao tratamento e contribui para a melhoria da qualidade de vida durante e após o processo. Para as famílias acompanhantes também há atividades como as oficinas de artesanato, que auxiliam na socialização e na troca de experiências. Hoje, dois profissionais contratados e 40 voluntários organizam as atividades da brinquedoteca. A Quimioteca Fundação Orsa, inaugurada em 2004, é um espaço lúdico diferenciado para o atendimento de crianças, adolescentes e adultos jovens durante o tratamento quimioterápico, respeitando seus desejos e necessidades individuais e também promovendo o envolvimento familiar. O GRAACC em parceria com a Fundação Orsa criou este ambiente agradável e colorido, que estimula e favorece a participação dos pacientes em atividades recreativas (com brinquedos, livros, games, notebooks), atenuando o desconforto físico e psicológico causado pela quimioterapia. Diariamente cerca de 70 crianças passam pelo local para realizar o tratamento quimioterápico e/ou de suporte. Também acontece na Quimioteca a visita mais aguardada: Joe, um cachorro da raça Golden Retriever do Projeto Amicão, que visita os pacientes e seus acompanhantes semanalmente durante o Recentemente, em visita ao Hospital do GRAACC, tive a oportunidade de conhecer todos os aspectos do tratamento de quem por lá passa, desde os equipamentos e o corpo médico de primeira linha até os cuidados afetivos e a preocupação como bem- -estar dos pacientes. É com grande satisfação que a Credit Suisse Hedging-Griffo é parceira do GRAACC e incentiva outras empresas e pessoas físicas a fazer o mesmo. Luis Stuhlberger D i r e tor da C r e d i t S u isse H e d g i n g - G r i f fo recebimento da quimioterapia. Para interagir com as crianças, ele recebe treinamento e cuidados especiais (alimentação, higiene e rotina diferenciada) para garantir a segurança dos pacientes do hospital. Este modelo de excelência em humanização tem sido adotado por outros hospitais pediátricos com o mesmo sucesso. Gru po de A poio ao A d ol escen t e e à Cr i a nç a com C â ncer 21

22 4. T r ata men to 22 r el atór io de at i v ida des 2011

23 Pacientes fora de tratamento Inspirado no St. Jude Children s Research Hospital, modelo hospitalar filantrópico dos Estados Unidos, em 2005 o GRAACC idealizou e criou a Clínica Multidisciplinar de Atendimento aos Pacientes Fora de Tratamento (CForT). Com uma equipe formada por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas e professores da Escola Móvel, a clínica realiza diagnóstico de efeitos tardios através de história clínica, exame físico, exames laboratoriais e de imagem dos pacientes. Entre os objetivos do projeto, está o trabalho emocional com as famílias dos pacientes. São encaminhados para a clínica crianças que completaram todo o tratamento oncológico há, no mínimo, dois anos. O atendimento com os profissionais da clínica é realizado sempre no mesmo dia. Ao término das consultas, a equipe se reúne para discutir e avaliar os casos atendidos. Escola Móvel Com a Escola Móvel, o GRAACC disponibiliza educação básica às crianças e adolescentes em tratamento, segundo o que estabelece a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional e outros documentos oficiais sobre o ensino em ambiente escolar. Patrocinada desde 2010 pela Petrobras, a Escola Móvel conta com professores especializados e residentes vinculados à UNIFESP. As aulas são individuais e para cada caso é desenvolvido um plano de estudos, sempre de acordo com a grade escolar de cada paciente. O grande desafio é que esses alunos, ao voltarem a suas instituições de ensino, após o tratamento, não estejam defasados em relação aos colegas de classe. Em outubro de 2011, dois adolescentes realizaram o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) no próprio GRAACC. A possibilidade surgiu a partir da parceria entre o GRAACC e as entidades organizadoras do ENEM: o Instituto Nacional de Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (Inep) e o Centro de Seleção de Candidatos ao Ensino Superior do Grande Rio (Fundação Cesgranrio). A iniciativa, que incluiu a presença de aplicadores e fiscais de prova no hospital, permitiu que os jovens participassem do exame em condições de igualdade em relação aos demais inscritos. Patrocínio: Tecnologia dos tablets O GRAACC adotou os tablets como uma ferramenta terapêutica. O uso do equipamento, que funciona com uma tela sensível ao toque, permite que as crianças realizem atividades importantes enquanto recuperam a coordenação motora e os movimentos. Atualmente, a instituição conta com 22 tablets, utilizados na Terapia Ocupacional, Pesquisa Clínica, Escola Móvel e nas atividades da Brinquedoteca. O uso da ferramenta leva conhecimento, tratamento e diversão aos pacientes. Gru po de A poio ao A d ol escen t e e à Cr i a nç a com C â ncer 23

24 5. pesquisa Investimento em conhecimento o graacc desenvolve estudos que aprimoram o diagnóstico, permitem avanços no tratamento e o aumento das chances de cura do câncer infantojuvenil Uma parte importante do trabalho desenvolvido pelo Hospital do GRAACC são as pesquisas realizadas pela instituição, de forma independente ou em parceria com organizações nacionais e internacionais. O objetivo é aprimorar a identificação das alterações presentes nas células tumorais de forma a elaborar diagnósticos específicos que permitam a prescrição de tratamentos mais eficazes, assim como participar do desenvolvimento de novas formas de tratamento que visem à cura. Em 2011 realizamos 82 pesquisas no GRAACC, incluindo pesquisas para observação. Os trabalhos contam com o apoio técnico de profissionais de oncologia e clínica pediátrica da UNIFESP e do GRAACC, além de pesquisadores bolsistas. Parte desses estudos é financiada pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) e por empresas do setor privado. Além da divulgação entre a comunidade científica por meio de publicações e participações em congressos e eventos, os resultados revertem em tratamentos mais eficazes, com benefício direto na vida dos pacientes. Uma linha de destaque para o GRAACC é a pesquisa translacional, que correlaciona os estudos de genética e biologia molecular aos dados clínicos do paciente com o objetivo de identificar metodologias e moléculas-alvo com impacto clínico e levá-las aos pacientes. Os estudos também são realizados por meio de parcerias nacionais e internacionais relevantes. Em 2011 foi O resultado das pesquisas é revertido em tratamentos mais eficazes, com benefícios diretos à vida dos pacientes 24 r el atór io de at i v ida des 2011

25 Por conta da natureza dinâmica do tratamento do câncer, a geração de conhecimento no GRAACC se apoia em estudos que estão sendo desenvolvidos em várias partes do mundo firmado um convênio com o National Institute of Health (NIH Instituto Nacional de Saúde), instituição norte-americana que desenvolve um projeto global de investigação do genoma dos pacientes portadores de osteossarcoma, um tipo de tumor nos ossos que acomete cerca de 350 pessoas por ano no Brasil e gera dezenas de internações no GRAACC. Para monitorar os protocolos de tratamento e os avanços da cura desse câncer, um banco de dados dos pacientes auxilia na identificação de denominadores comuns entre eles. Os estudos e as informações locais são enviados para análise no NIH, que compila dados globais sobre a doença. Rumo às origens do câncer Além de seu papel para o diagnóstico e o tratamento adequado dos pacientes, o Laboratório de Genética do GRAACC é estratégico para o desenvolvimento de estudos e pesquisas. Isso porque, em função da natureza dos vários tipos de câncer, é essencial compreender padrões e marcadores genéticos associados aos diversos tipos de tumores. A partir desses dados, são desenvolvidas abordagens para cada tipo de tumor e são estudados potenciais marcadores moleculares que possam facilitar o desenvolvimento de novos protocolos de tratamento e aumentar as chances de cura dos pacientes. Ao longo de 11 anos, o Laboratório de Genética, composto de cinco funcionários do GRAACC e sete alunos de pós-graduação bolsistas, conseguiu analisar e compilar um banco de material biológico comparável ao de outros centros de pesquisa de referência ao redor do mundo. Com esse acervo, as equipes são capazes de encontrar denominadores comuns entre os perfis de pacientes e analisar a evolução e o comportamento dos tumores tratados, sobretudo os de alta complexidade. Ao contrário das pesquisas na área clínica, na genética as pesquisas estão vinculadas, principalmente, a agências de fomento, como a FAPESP. Em 2011, dois estudos de relevância foram iniciados com o apoio da fundação. Ambos têm como foco a compreensão dos mecanismos biológicos do câncer, abordando os sarcomas e tumores no sistema nervoso central da infância. Além disso, a equipe está envolvida em outro projeto internacional, em parceria com o grupo farmacêutico Novartis, estudando perfis de tumores do sistema nervoso central de alta complexidade, com o intuito de desenvolver medicamentos específicos para seu tratamento. Única instituição fora da Europa e dos Estados Unidos a compor a iniciativa, o GRAACC contribui com sua experiência e seus aprendizados no combate da doença no Brasil. Alcance global na pesquisa clínica Além das pesquisas em andamento dentro da própria instituição, contemplando espaços como A Novartis se orgulha da parceria de longa data estabelecida com o GRAACC. A determinação e o comprometimento em garantir todas as chances de cura a pequenos pacientes, sempre com o mais avançado padrão científico, é notável. A Novartis se sente honrada em poder contribuir com as pesquisas científicas em busca da cura do câncer infantil e em apoiar diversas ações da instituição para a capacitação de profissionais e a ampliação do atendimento prestado. Yara Baxter g e r e n t e g e r a l da N ova r t is O n co logia Br a sil Gru po de A poio ao A d ol escen t e e à Cr i a nç a com C â ncer 25

26 5. pesquisa os laboratórios de Genética, Hematologia e a Agência Transfusional, o GRAACC participa de dois dos maiores estudos do mundo com a Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP) e o Children s Oncology Group (COG). Com a SIOP, foi desenvolvido um projeto que, ao longo de uma década (2001 a 2011), avaliou a possibilidade de remoção de uma droga específica dos medicamentos ministrados aos pacientes com tumores renais. A ideia era diminuir a chance de as crianças desenvolverem doenças cardíacas em função do efeito colateral do uso contínuo do medicamento. Os estudos foram concluídos, mas a divulgação dos resultados ainda será feita pelo grupo. O COG é a maior instituição global dedicada exclusivamente à pesquisa de câncer em crianças e adolescentes, com a participação 8 mil especialistas em mais de 200 instituições nos países da América do Norte, Oceania e Europa, desenvolvendo estudos de tumores de alta complexidade. O GRAACC participa de três desses estudos. Controle de infecções Com a evolução do tratamento quimioterápico, as complicações infecciosas decorrentes da baixa resistência dos pacientes se tornaram o foco central de instituições como o GRAACC. Por isso, são desenvolvidos estudos que buscam tratar e controlar infecções fúngicas e bacterianas em crianças e jovens atendidos. A instituição desenvolve uma série de projetos focados no diagnóstico precoce dos processos Parcerias com o National Institute of Health e sociedades internacionais de oncologia permitem ao GRAACC participar de descobertas no tratamento de tumores complexos infecciosos. Ao final de 2011, seis pesquisas do próprio GRAACC estavam em andamento algumas já revertidas em protocolos inovadores de tratamento. Entre esses estudos, há uma proposta de uso de medicamentos diferenciados e o diagnóstico avançado de infecções na corrente sanguínea, além da análise da presença de vacinas nos pacientes internados no Hospital do GRAACC. Em 2011, foi iniciado um estudo internacional para avaliar a segurança e a eficácia de um medicamento no tratamento da candidemia invasiva infecção da corrente sanguínea em pacientes pediátricos submetidos a tratamento. O GRAACC foi o primeiro centro do Brasil a incluir pacientes na pesquisa, que também conta com participação de Estados Unidos, Canadá, França, Alemanha, Grécia, Itália, Portugal, Espanha, Rússia, Coreia e Taiwan. 26 r el atór io de at i v ida des 2011