Impacto da disfunção motora na qualidade de vida em parkinsonianos. Impact of motor dysfunction on quality of life in parkinsonian

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1 Artigo de Revisão Impacto da disfunção motora na qualidade de vida em parkinsonianos Impact of motor dysfunction on quality of life in parkinsonian Prof. Dr. Giulliano Gardenghi 1, Luciana Souza Costa Moreira Côrtes² Resumo Introdução: A doença de Parkinson é um distúrbio neurológico progressivo, caracterizado principalmente pela degeneração das células da camada ventral da parte compacta da substância negra e do locus cereleus. Apesar dos grandes avanços de novos conhecimentos sobre a doença sua causa permanece desconhecida. O conceito de qualidade de vida e complexo e multidimensional. A avaliação da mesma reflete uma análise subjetiva da satisfação do indivíduo em relação ao seu bem estar físico, funcional, emocional e social. O principal foco do tratamento em indivíduos com doenças crônicas, como a DP, deve ser a manutenção da qualidade de vida o que enfatiza a importância de conhecer as dimensões que abrangem esse conceito e os instrumentos de medida que avaliam o impacto da DP na QV. Objetivo: Analisar o Impacto da disfunção motora na qualidade de vida em parkinsonianos. Materiais e Métodos: Foi realizada uma pesquisa exploratória descritiva, por meio de revisão da literatura temática e de atualização em indexadores eletrônicos e literatura sobre o tema. Resultados e Discussão: Vários estudos têm demonstrado que a evolução da doença e os sintomas em parkinsonianos estão também associados com a deterioração na condução física, caracterizada pela pobreza de movimentos com diminuição de sua amplitude, perda de força, resistência muscular, equilíbrio e marcha prejudicada, diminuindo assim a capacidade funcional do indivíduo 4. Segundo a OMS, saúde é definida como estado de completo bem estar físico, mental e social e não somente pela ausência de doença ou enfermidade. Muitos estudos têm se voltado para a medição da QV relacionada com a saúde, provavelmente pelos avanços terapêuticos, o que aumenta a expectativa de vida e oferece melhores resultados. Dessa forma os questionários de QV propiciam a avaliação mais completa do impacto da doença e do tratamento no cotidiano da vida dos pacientes. Conclusão: apesar dessa relação, as dimensões física e mental parecem ser as mais relevantes no comprometimento da QV da DP, uma vez que podem ser as responsáveis pelo desenvolvimento das outras limitações. Palavras chave: Qualidade de Vida; Parkinson; Fisioterapia na doença de Parkinson. 1 Fisioterapeuta, Doutor em Ciências pela FMUSP, Coordenador Científico do Serviço de Fisioterapia do Hospital ENCORE/GO, Coordenador Científico do CEAFI Pós-graduação/GO e Coordenador do Curso de Pós-graduação em Fisioterapia Hospitalar do Hospital e Maternidade São Cristóvão São Paulo/SP. ² Fisioterapeuta, Pós graduando em Fisioterapia Neurológica.

2 Abstract Introduction: Parkinson's disease is a progressive neurological disorder characterized mainly by degeneration of cells of the ventral part of the compact layer of the substantia nigra and locus cereleus. Despite major advances in new knowledge about the disease its cause remains unknown. The concept of quality of life, complex and multidimensional. The same assessment reflects a subjective analysis of the satisfaction of the individual in relation to their physical well-being, functional, emotional and social. The main focus of treatment in individuals with chronic diseases such as PD, must be to maintain the quality of life which emphasizes the importance of knowing the dimensions that cover this concept and measurement instruments that assess the impact of PD on QOL. Objective: To analyze the impact of motor dysfunction on quality of life in PD. Materials and Methods: We performed a descriptive exploratory research through literature review and update on thematic indices and electronic literature on the subject. Results and Discussion: Several studies have shown that disease progression and symptoms in PD are also associated with deterioration in physical conduct, characterized by poverty of movement with reduced in amplitude, loss of strength, endurance, balance and gait impaired, thereby decreasing the functional capacity of indivíduo4. According to WHO, health is defined as "state of complete physical, mental and social and not merely the absence of disease or infirmity." Many studies have focused on the measurement of health-related QOL, probably by therapeutic advances, increasing life expectancy and offers better results. Thus QOL questionnaires provide a more complete assessment of the impact of disease and treatment in the daily life of patients. Conclusion: Although this relation, the physical and mental health seem to be most relevant to the impairment of QoL in PD, since they may be responsible for the development of other limitations. Keywords: Quality of Life Parkinson's Therapy in Parkinson's disease. Introdução O Parkinsonismo é uma síndrome que se manifesta obrigatoriamente por tremor de repouso, bradicinesia (lentidão nos movimentos), rigidez e postura encurvada para frente¹. As principais síndromes parkinsonianas são: Parkinsonismo primário; Parkinsonismo sintomático; Síndrome parkinson-plus; Doenças heredodegenerativas. A doença de Parkinson é um distúrbio neurológico progressivo, caracterizado principalmente pela degeneração das células da camada ventral da parte compacta da substância negra e do locus cereleus². Apesar dos grandes avanços de novos conhecimentos sobre a doença sua causa permanece desconhecida. Mecanismos etiopatogênicos

3 diferentes estão relacionados à morte dos neurônios dopaminérgicos da parte compacta da substância negra. As pesquisas tem se concentrado em fatores genéticos, toxinas ambientais, estresse oxidativo e anormalidades mitocondriais¹. Os sintomas iniciais da doença podem incluir dificuldade de movimentos específicos com escrever, virar na cama, levantar-se de uma cadeira baixa; pele excessivamente gordurosa ou tendência incomum a constipação, e incapacidade de elevar a voz ou de ter tosse produtiva¹. Todos os sintomas tendem a piorar de modo desproporcional quando o paciente está estressado o que pode levar a reclusão em termos sociais³. Não há cura para a DP a terapia médica é sintomática e individualizada. Os medicamentos são prescritos para lidar com os efeitos diretos da doença assim como alguns dos efeitos indiretos e efeitos colaterais das drogas básicas. O tratamento farmacológico pode ser dividido em terapia protetora no inicio e tratamento sintomático nos estágios médios e tardios da doença 4. Não há até a presente data, tratamento medicamentoso e cirúrgico que previna o progresso da doença. O objetivo é manter o portador o maior tempo possível com autonomia, independência funcional e equilíbrio psicológico proporcionando uma melhor qualidade de vida 5. O tratamento terapêutico da doença de Parkinson tem o foco voltado para a prevenção de deficiências músculo-esquelética, com envolvimento positivo de um programa geral de exercícios domésticos 5. Esse programa inclui ADM, exercícios de fortalecimento e resistência além de alongamentos específicos e relaxamento. Com a intervenção fisioterapêutica poderá haver um retardamento na evolução da doença, prevenção de quedas, alívio dos sintomas e diminuição da perda de capacidades funcionais, por exemplo, a marcha que em casos, pode ser necessário o uso de dispositivos auxiliares³. Os principais objetivos da Fisioterapia é oferecer ao paciente uma maior independência nas AVDs, reintegração social e consequentemente melhora na qualidade de vida (QV)³. Em geral o objetivo tanto do tratamento fisioterapêutico quanto o farmacológico incluem aumento do movimento (ADM), manter ou melhorar a expansão torácica, melhorar as reações de equilíbrio e manter ou restaurar as habilidades funcionais. O aumento do movimento pode, de fato, modificar a progressão da doença e evitar contraturas. Os tratamentos podem ajudar também a retardar a demência 4. Apesar de a levadopa diminuir a bradicinesia, sozinho ela não será efetiva no aumento do movimento ou na melhora do equilíbrio, portanto é necessária a intervenção ativa nos estágios iniciais da doença. Quanto mais os pacientes são mantidos móveis menos possibilidades eles tem de desenvolver patologias associadas e podem manter mais ainda a independência nas AVDs 5. O conceito de qualidade de vida e complexo e multidimensional. A avaliação da mesma reflete uma análise subjetiva da satisfação do indivíduo em relação ao seu bem estar físico, funcional, emocional e social 6. No contexto de doença crônica, o fisioterapeuta deve buscar diminuir a disfunção física e permitir o indivíduo a realizar atividades do seu

4 dia-a-dia com a maior eficiência possível melhorando assim, sua qualidade de vida sendo este o principal foco de tratamento em indivíduos com doenças crônicas, como a DP 6. Isto demonstra a importância de se conhecer as dimensões que abrangem o conceito e os instrumentos na qualidade de vida dos indivíduos. Por isso, a avaliação do paciente dever ser conduzida sistematicamente por instrumentos válidos e confiáveis, a fim de gerar informações que contribuam para uma boa decisão clínica 6. O principal foco do tratamento em indivíduos com doenças crônicas, como a DP, deve ser a manutenção da qualidade de vida o que enfatiza a importância de conhecer as dimensões que abrangem esse conceito e os instrumentos de medida que avaliam o impacto da DP na QV 7. O objetivo deste trabalho é apresentar e debater fatores encontrados na literatura que influenciam a QV dos portadores de tal patologia. Tem sido destacado que o foco de tratamento de indivíduos com Parkinson deve ser a manutenção da QV e, para isso, a avaliação sistemática do paciente é imprescindível. Tal ponderação tem sido realizada por meio de instrumentos de medida genéricos, específicos ou por uma combinação de ambos, pois tal acometimento gera sinais e sintomas que afetam a QV do indivíduo nos aspectos físico, mental/emocional, social e econômico. Métodos Foi realizada uma pesquisa exploratória descritiva, por meio de revisão da literatura temática e de atualização em indexadores eletrônicos e literatura sobre o tema. Na operacionalização desta revisão, foram seguidas as etapas: seleção da questão temática norteadora, estabelecimento dos critérios para a seleção da amostra, amostragem ou busca na literatura dos estudos, análise dos estudos incluídos e síntese do conhecimento evidenciado nos artigos analisados por meio da apresentação da revisão. As publicações seguiram os seguintes critérios de inclusão: ser artigo de pesquisa em periódico nacional ou internacional; redigido em português, inglês ou espanhol; indexados em bases de dados informatizados. A coleta de dados aconteceu em abril/maio de 2012 e após a busca e seleção das publicações, os trabalhos selecionados foram recuperados na íntegra e analisados em profundidade. Resultados e discussão A população brasileira envelhece a cada ano, acompanhada de doenças crônico-degenerativas como a Doença de Parkinson, cuja prevalência aumenta com a idade, acometendo geralmente pessoas com idade superior a 50 anos. Vários estudos têm demonstrado que a evolução da doença e os sintomas em parkinsonianos estão também associados com a deterioração na condução física, caracterizada pela pobreza de movimentos com diminuição de

5 sua amplitude, perda de força, resistência muscular, equilíbrio e marcha prejudicada, diminuindo assim a capacidade funcional do indivíduo 4. Todas as pessoas necessitam viver de forma independente, para isso a realização de suas atividades funcionais é fundamental. Ser independente, para um paciente não significa realizar todas as atividades sozinho, mas sim, estar munido de oportunidades de retomar sua vida sem restrições, buscando o máximo de independência apesar das limitações. A descrição acima se denomina independência funcional 8. Com a progressão da doença, a coordenação motora ficou comprometida, fazendo com que a Doença de Parkinson diminua suas AVD s desencadeando uma atrofia muscular com explica o principio do desuso 4. Qualidade de Vida Segundo a OMS, saúde é definida como estado de completo bem estar físico, mental e social e não somente pela ausência de doença ou enfermidade 9. A qualidade de vida (QV) pode ser definida como a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que ele vive, e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações 9. Atualmente, essa consideração tornou-se mais abrangente, passando-se a utilizar o termo Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) 10. Nessa definição fica implícito que o conceito de QV é subjetivo, multidimensional e inclui elementos de avaliação tanto positivos quanto negativos 9. Várias evidências científicas mostram que a QV afeta a saúde; esta por sua vez, influencia na vida do ser humano. Assim ressalta-se que a mesma esta relacionada com a saúde está sendo cada vez utilizada como indicador de resultado da ação das intervenções terapêuticas. A QVRS refere-se à percepção que o indivíduo possui em relação à sua doença e seus efeitos na própria vida, incluindo a satisfação pessoal associada ao seu bem estar físico, funcional, emocional e social. Sendo assim, a QV pode ser considerada como um conceito multidimensional que reflete uma avaliação subjetiva da satisfação pessoal do paciente em relação à sua vida e a outros aspectos como relacionamento com a família, sua própria saúde, a saúde de pessoas próximas, questões financeiras, moradia, independência, religião, vida social e atividades de lazer 10.

6 Instrumentos para Medição de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde Muitos estudos têm se voltado para a medição da QV relacionada com a saúde, provavelmente pelos avanços terapêuticos, o que aumenta a expectativa de vida e oferece melhores resultados. Dessa forma os questionários de QV propiciam a avaliação mais completa do impacto da doença e do tratamento no cotidiano da vida dos pacientes. A QV pode ser avaliada tanto por instrumentos genéricos como específicos. Os primeiros possibilitam a comparação do impacto de diferentes doenças ou de determinada doença na QV em relação à população geral 9. Já nos instrumentos específicos, os itens são mais direcionados para as características da doença em questão e podem também incluir itens destinados aos efeitos colaterais do tratamento, mesmo que possua os mesmos domínios avaliados pelos instrumentosgenéricos 10. Os instrumentos específicos são mais sensíveis para detectar alterações no estado de saúde do indivíduo, uma vez que focalizam os sintomas que representam maior impacto na doença estudada 10. Instrumentos genéricos utilizados em pacientes com DP incluem o Sickness Impact Profile (SIP), o Nottingham Health Profile (NHP), o Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36), o Funcional Status Questionnaire (FSQ) e o EuroQol instrument (EQ-5D). Entre os questionários específicos, destaca-se o Parkinson s Disease Questionnaire 39 (PDQ-39) 10. Aspectos físicos que interferem na QV de parkinsonianos A Doença de Parkinson (DP) é o mais frequente distúrbio do sistema extrapiramidal, sendo a segunda doença neurodegenerativa de maior prevalência, com uma etiologia desconhecida e intimamente relacionada à idade. Considerada por muitos como uma aceleração anormal do envelhecimento, pois na maioria dos casos os sintomas se iniciam entre os 55 e 65 anos 11. A redução da produção do neurotransmissor dopamina que ocorre com a DP desencadeia uma sensação de fadiga, e a seguir, surgem tremores de caráter progressivo, evoluindo para graus variados de rigidez e bradicinesia, com alterações posturais e instabilidade. Por fim, aparecem distúrbios motores significativos, no qual o paciente necessita de ajuda, em algumas ou todas as suas atividades de vida diária 11. Observa-se claramente um declínio do desempenho motor, que refletirá nas atividades de vida diária destes indivíduos, visto a ocorrência de um declínio das capacidades funcionais. A incapacidade funcional pode ser considerada como a presença de uma dificuldade no desempenho de algumas atividades cotidianas ou, até mesmo, a impossibilidade de desempenhá-las. As incapacidades limitam as suas atividades e participação social, comprometendo a QV, que é a percepção do indivíduo quanto a sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive, levando em conta suas metas, suas expectativas, seus padrões e suas preocupações 11.

7 A QV pode ser afetada pela interação entre saúde, o estado mental, a espiritualidade, os relacionamentos do indivíduo e os elementos do ambiente 11. Os principais sintomas da doença de Parkinson podem acarretar limitações das atividades de vida diária (AVD s) já na fase inicial da doença. Com a progressão da patologia, alterações na postura e na marcha contribuem para o elevado risco de quedas. Todas essas alterações acarretam uma diminuição no nível de atividades, com isso, gerando mais imobilidade. Os marcantes comprometimentos motores, a limitação física progressiva e a deficiência no desempenho funcional fazem dos aspectos físicos um dos grandes responsáveis pela piora da qualidade de vida dos indivíduos portadores de DP 11. A redução da QV relacionada ao comprometimento da função física é comum tanto em idosos hígidos como em portadores de DP. Os sintomas principais da DP como rigidez, bradicinesia e tremor, podem acarretar limitação das AVDs já na fase inicial da patologia. Com a progressão da doença, a ocorrência de alterações na postura e na marcha contribui para elevado risco de quedas 7. A bradicinesia, instabilidade postural, os distúrbios de marcha, os tremores são sintomas que repercutem maior associação com a percepção geral de saúde 7. Por conseguinte a rigidez manifesta uma relação negativa com a função social do portador 7. Diversos são os comprometimentos que a DP desencadeia em seus portadores. Quanto maior o comprometimento da doença pior as atividades de vida diária, distúrbios da comunicação e desconforto corporal e a evolução da doença desencadeia uma piora expressiva na mobilidade física, suporte social e desconforto corporal. Outros aspectos que influenciam a QV de portadores de Parkinson Os aspectos emocionais são fatores que interferem diretamente na QV de portadores de DP. A depressão é descrita como o sintoma de maior impacto na QV destes. Entretanto, suas causas ainda permanecem obscuras. Não se sabe se a depressão é resultante de desequilíbrio de neurotransmissores associados à DP ou se está relacionada à perda funcional decorrente da progressão da patologia 7. Sabe-se que a piora do estado clínico geral, o tempo de curso da patologia e o aumento da idade associam-se com a piora da depressão e da cognição 7. Apesar da alta prevalência da depressão na DP, esse sintoma raramente é identificado e pode não ser reconhecido pelos próprios pacientes. Há relatos de que, quanto maior a gravidade da depressão, maior a labilidade emocional e pior a percepção da QV, visto que indivíduos com depressão apresentam maior incapacidade e dependência 7. Investigações futuras são necessárias para estabelecer se a identificação e o tratamento da depressão promoverão melhora da QV desses pacientes 7.

8 Outro fator relevante são os aspectos sociais. Bem-estar social inclui manutenção de atividades de lazer, sexualidade, vivência familiar, além da autopercepção do suporte social 7. A perda da função social do indivíduo com DP está relacionada a fatores como idade, estágios da doença e comprometimento cognitivo 7. A característica progressiva da DP resulta em comprometimento de aspectos físicos, mentais e emocionais, que podem contribuir para o isolamento social do indivíduo 7. Em consequência de todas essas alterações nos hábitos de vida do indivíduo com DP, o relacionamento familiar fica comprometido. Com a progressão da doença, a QV de toda a família é alterada, tanto pela sobrecarga financeira quanto em relação aos cuidados necessários com o indivíduo acometido pela doença. Muitas vezes, ocorrem alterações nos papéis sociais e nas atividades da família 7. Conclusão Este estudo observou que embasado no conceito de qualidade de vida, sendo esta um completo estado de bem estar físico, social e mental, os comprometimentos causados pela doença de Parkinson e sua progressão altera de modo expressivo a qualidade de vida de tais portadores. Observou-se que a metodologia da maior parte dos estudos que avaliam as dimensões abordadas foi observacional e os resultados foram obtidos por meio da aplicação de questionários. Estes comprometimentos de tais portadores geram um declínio na qualidade de vida em diversos aspectos sendo entre eles física, mental, emocional, social e econômica. Assim concluiu-se que, apesar dessa relação, as dimensões física e mental parecem ser as mais relevantes no comprometimento da QV da DP, uma vez que podem ser as responsáveis pelo desenvolvimento das outras limitações. Baseado nessas informações, os profissionais, cuidadores e familiares serão capazes de desenvolver programas de tratamento e cuidado que minimizem as limitações decorrentes da progressão da doença, contribuindo assim para a melhora da QV desses indivíduos. Referências 1. Freitas E.V, P.Y.L.Tratado de Geriatria e Gerontologia.Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, J.Claude Bennett M.D, Fred Plum M.D.Tratado de Medicina Interna. 20º ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, Stokes M. Neurologia para Fisioterapeutas. São Paulo: Editorial Premier, O sullivan S.B, Schimitz. Fisioterapia Avaliação e Tratamento. 4º ed. São Paulo: Manole, 2004.

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