Grupo de Apoio aos Pacientes com Doença de Parkinson no HU/UFJF

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1 LIGA ACADÊMICA DE NEUROLOGIA LAN UFJF Projeto a ser apresentado à Pró-Reitoria de Extensão: Grupo de Apoio aos Pacientes com Doença de Parkinson no HU/UFJF Grande área temática: Ciências da Saúde. Área temática: Saúde. Linha de extensão: Saúde Humana. Juiz de Fora, 29 de maio de 2015

2 Página 2 Resumo Fundamentação teórica: A doença de Parkinson é uma doença crônica e degenerativa, com relevante prevalência na população acima de 60 anos. Cursa principalmente com bradicinesia, rigidez, tremor e instabilidade postural, além de sintomas não-motores como depressão, distúrbios do sono, do olfato e alucinações. Sendo uma doença progressiva e atualmente incurável, é grande o seu impacto na qualidade de vida dos doentes e de seus familiares, sendo necessário orientação e educação em todas suas fases. Objetivos: Criar um grupo de apoio aos pacientes com doença de Parkinson e seus cuidadores para promover ações educativas mensais acerca da doença no Serviço de Neurologia da Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU/UFJF). Metodologia: Serão realizados reuniões mensais para esclarecimento sobre diversos tópicos da doença de Parkinson, primando por uma linguagem acessível ao paciente e seu cuidador e criando um ambiente propício para troca de experiências, retirada de dúvidas e crenças. Recursos audiovisuais e filmes serão exibidos, assim como panfletos e cartilhas de orientação serão confeccionadas. Público-alvo: pacientes portadores de doença de Parkinson e seus cuidadores que frequentam o Serviço de Neurologia do HU/UFJF. Local de realização: Sala de espera do Ambulatório de Distúrbios de Movimento do HU/UFJF. Horário de execução: Quinta-feira, mensalmente, de 15h às 17h.

3 Página 3 Preenchimento da aba Descrição (Fundamentação Teórica, Objetivos, Metodologia, Público-alvo, Número de bolsas pretendidas e sua justificativa). Fundamentação Teórica: A doença de Parkinson (DP) é uma doença neurodegenerativa do sistema nervoso central que acomete os núcleos da base, caracterizada por uma redução dopaminérgica na via nigroestriatal resultante da morte neuronal na substância negra compacta. Sua etiologia é desconhecida, embora tenha sido sugerido que sua manifestação seja uma associação de fatores genéticos e exposição a alguns fatores ambientais. 1 A DP é uma doença lentamente progressiva, comum entre os idosos, cuja incidência ascende progressivamente com a idade, afetando 17 em cada pessoas com idade entre 50 e 59 anos e 93 em cada pessoas com idade entre 70 e 79 anos, com risco de 1,5% de desenvolver a doença ao longo de toda a vida 2. A idade média de desenvolvimento da doença é 60 anos e a doença dura em torno de 15 anos, com uma razão de mortalidade de 2:1 1,2. A identificação da causa precisa de morte é difícil na maioria dos casos, mas pneumonia é a causa mais comumente confirmada. 1 Devido ao envelhecimento da população mundial, estima-se que em 2020 mais de 40 milhões de pessoas no mundo terão distúrbios motoras secundários à DP 2. No Brasil, o estudo denominado Bambuí, envolvendo 1186 indivíduos acima de 64 anos de idade encontrou prevalência de 7,2% de parkinsonismo de todos os tipos na população, tendo a DP prevalência de 3,3% 3. As características fisiopatológicas da doença provocam principalmente anormalidades no sistema motor. Os principais sintomas são tremor, bradicinesia e rigidez, mas outras manifestações como, instabilidade postural e sintomas não-motores como alterações de comportamento, alucinações, distúrbios de sono e psiquiátricos também podem ocorrer 1,4. Além disso, os pacientes com DP em estágio avançado podem desenvolver quadro demencial com prejuízo à realização das atividades funcionais e básicas de vida diária 5. O diagnóstico é fundamentalmente clínico, baseado na história médica e no exame físico, porém um declínio das funções pode ocorrer antes que ele seja estabelecido 1-4. A DP ainda continua sendo uma doença progressiva e incurável, porém tanto o tratamento medicamentoso quanto o não medicamentoso têm potencial de melhorar substancialmente a qualidade de vida e a capacidade funcional dos doentes. A levodopa é a terapia medicamentosa sintomática mais efetiva. 1,4 Além da terapia medicamentosa convencional, abordagens não-farmacológicas incluem a fisioterapia, a fonoaudiologia e a terapia ocupacional 1,4,5.

4 Página 4 Considerando o envelhecimento populacional e a prevalência elevada de DP nessa população, medidas educativas, de informação e conscientização da população sobre a doença são de fundamental importância. Consideramos ímpar a oportunidade de estender nossos conhecimentos aos pacientes com DP e seus cuidadores que, uma vez bem informados, auxiliarão na difusão de do conhecimento sobre DP na sociedade em geral. Estando em um hospital de referência para onde muitos pacientes da Zona da Mata são encaminhados, poderemos contribuir para a uma grande conscientização a respeito da DP. Referências Bibliográficas: 1. Lees AJ, Hardy J, Revesz T. Parkinson's disease. Lancet 2009;373: de Lau LML, Breteler MMB. Epidemiology of Parkinson's disease. Lancet Neurol 2006;5: Barbosa MT, Caramelli P, Maia DP, et al. Parkinsonism and Parkinson's disease in the elderly: a community-based survey in Brazil (the Bambuí study). Mov Disord 2006;21(6): Tolosa E, Wenning G, Poewe W. The diagnosis of Parkinson's disease. Lancet Neurol 2006;5: Ferreira JF, Coelho M. Late-stage Parkinson disease. Nat Rev Neurol 2012;8: Objetivos: Objetivo geral O projeto objetiva promover ações educativas e de conscientização em portadores da DP e seus cuidadores, através da criação de um grupo de apoio composto por bolsista de extensão, alunos da LIGA de Neurologia, residentes em Neurologia, professores, médicos neurologistas e profissionais nãomédicos como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e nutricionistas vinculados ao Serviço de Neurologia do HU/UFJF. Objetivos específicos - Fornecer informações básicas, em linguagem leiga e acessível, sobre a DP. - Criar um ambiente propício para troca de experiências entre pacientes, retirada de dúvidas e crenças sobre a doença,

5 Página 5 - Confeccionar e distribuir materiais em linguagem leiga e acessível sobre diversos aspectos da doença e cuidados necessários. - Demonstrar importância do cuidado interdisciplinar da DP com profissionais da fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e nutrição. Metodologia Será formado um grupo de apoio constituído por professores e neurologistas atuantes no Serviço de Neurologia do HU/UFJF e acadêmicos de medicina, bolsista de extensão e voluntários que participam da Liga Acadêmica de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Juiz de Fora. Serão realizadas reuniões mensais no Serviço de Neurologia do HU/UFJF compostas de palestras explicativas acerca de diversos aspectos da doença (epidemiologia, diagnóstico, tratamento, prevenção e cuidados), além de exibição de cartazes e vídeos e distribuição de materiais (panfletos/folders). Entre os assuntos que serão abordados encontram-se: epidemiologia, fatores de risco, diagnóstico, tratamento farmacológico, tratamento não farmacológico, papel da fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e nutrição. Serão utilizados recursos audiovisuais, tais como cartazes, cartilhas e folders explicativos, destinados à maior compreensão dos assuntos abordados. O projeto a ser realizado terá duração de 12 meses, porém com atividades semanais de 12 horas de duração, com o objetivo de preparar todo o material que disponibilizaremos aos pacientes. Público-alvo Portadores de DP e seus cuidadores que frequentam o Serviço de Neurologia do HU/UFJF. Número de bolsas pretendidas e sua justificativa O número de bolsas solicitadas para a realização do projeto apresentado é de uma. Será de responsabilidade do bolsista a confecção de todo material que disponibilizaremos aos pacientes (recursos audiovisuais como vídeos, panfletos, folders, cartazes e cartilha de orientação), a elaboração e realização da palestra mensal, o convite a profissionais não-médicos para uma breve palestra e esclarecimento de dúvidas. A bolsa servirá como estímulo ao aluno para se empenhar nas etapas do projeto e apoio para a confecção dos materiais aos pacientes, além de cobrir eventuais gastos com alimentação e transporte do bolsista.

6 Página 6 Resultados esperados O contato entre pacientes e acompanhantes com a equipe do grupo de apoio almeja proporcionar aos mesmos um melhor entendimento a respeito da doença e seus comprometimentos, motivando a discussão e o compartilhamento de experiências entre ambas as partes, além da compreensão de todos os estigmas biopsicossociais estabelecidos pela sociedade acerca da doença e a maneira de contorná-los. Fomenta-se, também, sublinhar a temática da educação à saúde e incentivar a abordagem e continuidade do tema na instrução dos pacientes pelos profissionais da área. Pretende-se que o projeto seja relevante para a formação acadêmica dos discentes envolvidos a partir de um vasto aprofundamento sobre o tema proposto, além de desenvolverem melhor suas habilidades de produção de meios ilustrativos e de comunicação, essenciais para futuros profissionais da saúde. Ainda, é esperado que o trabalho coletivo e o intercâmbio de experiências entre aluno, médico e paciente possam engrandecer pessoal e profissionalmente os estudantes e, sobretudo, contribuir à aproximação do acadêmico ao paciente.