Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias

Transcrição

1 Amigos da Criança com Reumatismo é uma ONG sem fins lucrativos que proporciona suporte ao tratamento de crianças e adolescentes com doenças reumáticas. São milhares de pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), acompanhados no Ambulatório de Reumatologia Pediátrica do Hospital São Paulo/Universidade Federal de São Paulo, sem condições de comprar vários medicamentos e tros equipamentos fundamentais para o tratamento dessas doenças. Melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com doenças reumáticas, viabilizando e facilitando o seu tratamento. Fornecer Informações de qualidade e confiabilidade sobre as doenças reumáticas; Garantir o acesso dos pacientes a todos os tipos de tratamento disponíveis, incluindo medicamentos e reabilitação; Dar suporte ao tratamento multiprofissional para aos pacientes; Realizar eventos para promover a educação e a interação social de seus pacientes e familiares; Acompanhar as famílias com o objetivo de estimular a aderência ao tratamento medicamentoso. 1

2 Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias 2

3 ÍNDICE 1. Introdução (p.4) 2. AIJ Que doença é essa? (p.5) 3. Dor e artrite (p.11) 4. Cotidiano (p.15) 5. Tratamento multiprofissional (p.22) 6. Alimentação saudável (p.33) 7. Impacto econômico e links de utilidade (p.45) 8. Depoimentos (p.52) 9. Serviços Públicos de Reumatologia Pediátrica e conclusões (p.55) 3

4 1 Introdução A artrite idiopática juvenil é uma doença que acomete crianças e adolescentes e, conseqüentemente, as suas famílias. Muitos progressos foram feitos nos últimos anos e a pesquisa científica avança rapidamente, mas ainda não há uma cura definitiva para esta doença. Mas, por tro lado, os sintomas podem ser controlados para que os pacientes tenham uma vida normal e alegre. Assim como em todas as doenças crônicas, a educação é um ponto chave para o sucesso do tratamento que, muitas vezes, dura anos e vai até a vida adulta. Neste livro, organizado por especialistas e por profissionais da área da Reumatologia Pediátrica, são apresentados os principais tópicos de interesse sobre a AIJ, incluindo pontos importantes do dia-a-dia, links úteis e depoimentos de pacientes. Boa leitura. Equipe da Reumatologia Pediátrica. 4

5 2 Artrite Idiopática Juvenil Que doença é essa? Artrite: inflamação das articulações (articulações são as juntas do corpo). Idiopática: não sabemos porque acontece surge. Juvenil: quando a doença começa antes dos 16 anos de idade. A artrite idiopática juvenil é uma doença crônica na qual uma mais articulações (juntas) ficam inflamadas (doloridas, inchadas, quentes, com dificuldade para fazer os movimentos e, às vezes, vermelhas), por, pelo menos, 6 semanas em uma mesma articulação. A artrite pode começar em qualquer idade, desde os bebês até a adolescência. Ainda não se sabe por que ela começa. Parece haver um componente genético e tro imunológico, desencadeado por algum fator do ambiente, como, por exemplo, uma infecção um traumatismo. Diferentes genes estão envolvidos e é muito raro que aconteça de duas pessoas na mesma família terem a doença. A pesquisa mundial avança rapidamente, e esperamos que um dia tenhamos todas as respostas. Por tro lado, a pesquisa com relação ao tratamento avança rapidamente, e hoje a maioria das 5

6 crianças e dos adolescentes podem ter a sua doença controlada (remissão). A inflamação nas juntas é causada por uma reação auto-imune, isto é, o sistema de defesa do corpo começa a agir contra ele mesmo. A inflamação faz com que apareça líquido dentro das articulações e é por isso que dói e fica inchado. Como dói, o paciente procura não movimentar aquela articulação, que deixa de funcionar e, com o tempo, pode ficar com deformidade. Para que isso não aconteça, é muito importante o tratamento, tanto com remédios quanto com a fisioterapia. A dor da artrite ocorre mais pela manhã. O paciente tem dificuldade para levantar-se e, a isso, damos o nome de rigidez matinal, que melhora com um banho quente e com o passar do dia. Na verdade, acredita-se que a AIJ seja um grupo de doenças, não apenas uma única entidade, uma vez que o quadro clínico varia muito de uma criança para a tra. Portanto, os médicos classificam em subtipos, com características particulares, bem como esquema de tratamento e evolução clínica. Mas sabe-se que, ao longo do 6

7 tempo, o subtipo pode mudar, especialmente, nos primeiros 6 meses depois do início dos sintomas. Tipos de AIJ Dentro deste nome Artrite Idiopática Juvenil - estão englobados vários tipos da doença, sendo que cada um deles possui suas características próprias. Certamente, você vai reconhecer um deles. 1. Oligoarticular: pcas articulações (até 4 e, muitas vezes, somente uma = monoarticular) estão acometidas. É o tipo mais comum, correspondendo a, praticamente, metade dos casos de artrite. Acomete, principalmente, as grandes articulações, como os joelhos, tornozelos e punhos. Este é o tipo que mais se associa com uma inflamação no olho chamada de uveíte. Na maioria das vezes, o paciente com uveíte não sente nada nos olhos, os quais, aparentemente, estão normais. Entretanto, eles podem estar inflamados lá dentro e, se não forem tratados, pode haver perda da visão. Por isso, os pacientes com artrite precisam ir ao oftalmologista (médico especialista em olhos) para fazer o diagnóstico 7

8 precoce e iniciar o tratamento rapidamente. Existe um exame chamado FAN (fator anti-núcleo anticorpos antinúcleo), o qual, quando está positivo, é sinal de alerta para a necessidade de um acompanhamento oftalmológico periódico. 2. Poliarticular: quando 5 mais articulações estão acometidas. Pode acometer qualquer junta do corpo, como as grandes (joelhos, tornozelos, punhos), as pequenas (dos dedos das mãos e dos pés) e a coluna cervical, o que causa dor no pescoço. Se o exame chamado fator reumatóide estiver positivo, é mais provável que as articulações fiquem mais inflamadas. Nestes casos, o tratamento deve ser precoce, para que sejam evitadas deformidades articulares. 3. Sistêmica: é um tipo de artrite que, além do acometimento articular, cursa com sintomas sistêmicos, isto é, sintomas que podem ser de qualquer doença, como febre, rash (vermelhão no corpo), diminuição do apetite, fadiga, aumento de gânglios (ínguas). Por ser parecida com tras doenças, muitas vezes, é difícil fazer o diagnóstico. No sangue, verifica-se anemia e inflamação. A artrite pode 8

9 aparecer no início, mas pode demorar alguns meses para aparecer. 4. Artrite relacionada à entesite: entesite é o nome dado à inflamação do local onde os tendões entram no osso. Os principais pontos são: o calcanhar e a sola do pé. Acomete, geralmente, meninos, mais freqüentemente acima dos 8 anos de idade. Este tipo é considerado especial, porque pode acometer as articulações da coluna lombar e da bacia também. Pode haver uveíte (inflamação nos olhos), mas, nestes casos, a uveíte é sintomática, isto é, os olhos ficam vermelhos, irritados. Este tipo de artrite está muito associado com um fator genético, chamado HLA B27, que é um exame que se pede para estes pacientes. Neste tipo, é comum haver tras pessoas na família com a mesma doença. 5. Artrite psoriásica: É mais rara e está relacionada com uma doença de pele chamada psoríase. Muitas vezes, a criança tem artrite e as lesões de pele só aparecem anos depois. Pode acometer qualquer articulação e as mudanças nas unhas são importantes. Em alguns casos, as 9

10 crianças não têm psoríase, mas seus pais irmãos têm a doença de pele. Apesar de ser uma doença crônica, todos os tipos têm tratamento. Ele controla a atividade inflamatória (muitas vezes, alcançando a cura) e melhora a qualidade de vida dos pacientes, que podem ter uma vida normal: ir para a escola, trabalhar, passear, namorar, etc... 10

11 3 Dor e artrite A Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP) define a dor como uma experiência sensorial e emocional desagradável associada a uma lesão tecidual real potencial. É um sintoma que deve ser enfrentado pela criança e pela família, uma vez que é a principal fonte de estresse e um fator de diminuição da qualidade de vida. A intensidade da dor é variável de uma criança para tra, bem como a capacidade de adaptação e a resposta ao tratamento. Sabese, através de estudos científicos, que os pais nem sempre sabem aferir a dor sentida pelos seus filhos, seja, ela é pessoal e intransferível. A dor, geralmente, localiza-se na articulação inflamada, mas pode irradiar-se para tra articulação, para os músculos e para os ligamentos e tendões. Muitas crianças acordam com dor e dificuldade para movimentação, o que caracteriza a rigidez matinal. Sua duração varia de pcos minutos a algumas horas, e a movimentação contribui para que passe mais rapidamente. Definir a dor é uma tarefa bastante difícil, pois ela é influenciada por vários aspectos: físico, emocional, social (familiar) e ambiental. As características pessoais e familiares influenciam na percepção da dor; desde pequenas as crianças são submetidas a diversas sensações dolorosas e vão adquirindo uma memória. Apesar de ser desagradável, a dor é uma sensação que protege os indivíduos de agressões externas. O mesmo vale para a AIJ, quando a dor limita a movimentação de uma articulação que já está inflamada e com algum grau de lesão. 11

12 Crianças muito pequenas, com um, dois três anos de idade, podem ter dificuldade em localizar e referir a dor e, muitas vezes, o único sinal é uma mudança de hábito uma aparente parada regressão no desenvolvimento neuromotor, como, por exemplo, parar de andar, dificuldade para desenhar, até mesmo, levantar do berço da cama. Muitas crianças e, até mesmo, os adolescentes, ficam apenas quietos quando sentem dor e os pais devem estar atentos a estas atitudes. Diagrama da dor Por tro lado, uma dor pode limitar as atividades físicas diárias e provocar um impacto negativo na vida das crianças, seja nos aspectos emocional, social e escolar. Muitas crianças vão se isolando e se fechando e evitam estar com seus amigos. Ficam mais paradas e adotam atitudes mais sedentárias (viva o controle remoto!). A dor 12

13 leva a um aumento da ansiedade e a um sentimento de tristeza, seja, sofrimento. As faltas na escola vão ficando mais freqüentes, seja pela dor pelo medo de ter dor. Portanto, um dos princípios do tratamento da AIJ é o controle da dor. Uma dificuldade das crianças e inclusive dos pais é medir a dor e relatar sua intensidade para o médico para o fisioterapeuta. Afinal, a dor é um sentimento pessoal e, de certa forma, subjetivo. Mas esta mensuração pode ser de grande utilidade para que seja tomada uma atitude imediata, como, por exemplo, a administração de um analgésico de uma medida de relaxamento. As escalas de dor são ferramentas elaboradas para este propósito; podem ser numéricas (escala numerada de 0 a 10, de acordo com a intensidade da dor), verbais (sem dor, pca dor, dor média, dor forte, dor insuportável) visuais (exemplos abaixo). A criança aponta para uma nota referente à dor sentida naquele momento, que é registrada em um caderno em uma agenda. Exemplos de escalas de dor Escala 1. A criança marca na linha de 10 centímetros a intensidade da dor. SEM DOR DOR INSUPORTÁVEL 10 centímetros 13

14 A família tem um papel decisivo no combate à dor, e deve atuar logo nos primeiros sintomas. Em primeiro lugar, todos devem apoiar a criança com dor e respeitar os seus sentimentos. Mas os pais devem ter o cuidado de não superproteger os seus filhos e, especialmente, não potencializar a dor, com atitudes de desespero pânico. As crianças devem ser treinadas para não se concentrarem exclusivamente na dor. Todos devem tentar distraí-las na hora da dor e envolvê-las em atividades prazerosas, como brincar, cantar, vir música, ver televisão, ler, entre tras. Estas ações podem minimizar o uso de analgésicos e antiinflamatórios, remédios que devem ser empregados cautelosamente. Mas não hesite em administrar um medicamento prescrito pelo seu médico, conforme a prescrição, especialmente nos casos de dor de forte intensidade. Crianças com dor persistente podem ser beneficiadas pela psicoterapia a médio prazo. Alguns estudos atuais mostram que a psicoterapia cognitivocomportamental pode ser de grande utilidade, bem como as atividades físicas leves e regulares. Técnicas de fisioterapia e de relaxamento, como massagem, também fazem parte do arsenal de combate à dor, mas devem ser empregadas apenas por pessoal acostumado com o manejo de pacientes com artrite (e com paciência para as crianças!). Muitos pais podem ser treinados nas técnicas de relaxamento para auxiliar os seus filhos. Converse com os profissionais que cuidam do seu filho. Aliás, procure conversar com a equipe sobre a dor do seu filho, e, principalmente, não subestime a dor. 14

15 4 Cotidiano (ATIVIDADES DE VIDA DIÁRIA (AVD S) OU COTIDIANO, BRINCADEIRAS E EDUCAÇÃO PARA PACIENTES E PAIS) Crianças e adolescentes podem desenvolver artrite precocemente. Portanto, cabe aos pais e professores conversarem no intuito de ajustar a vida da criança a essa nova situação da melhor maneira possível. Na maioria das vezes, tanto pais quantos professores adotam medidas precipitadas que, ao invés de ajudar as crianças, acabam por atrapalhar a vida e, principalmente, a independência das mesmas, o que pode gerar ansiedade e depressão nos pequenos e em seus pais. Todos possuem uma rotina de vida diária (atividades de vida diária - AVD s). Ela compreende coisas simples do nosso cotidiano, como: alimentar-se, tomar banho, vestir-se, locomover-se, escrever, brincar entre tras. Infelizmente, tais atividades podem estar bastante comprometidas em crianças e adolescentes com artrite. Crianças mais novas (menores que 5 anos) ainda estão em desenvolvimento de sua coordenação motora. Portanto, a realização de suas AVD s não constitui tarefa fácil normalmente. A criança com artrite, por sua vez, pode necessitar de maior ajuda para desempenhar tais atividades, principalmente durante após um episódio de artrite. Há maior solicitação por ajuda dos pais, podendo haver perda parcial total da sua independência e da sua agilidade na execução das tarefas, tornando-se mais lenta. Por isso, deve ser enfatizada e encorajada a realização das tarefas diárias independentemente do tempo que levarem 15

16 para tal. Vale a pena lembrar que isso não deve ser motivo de estresse dor ao paciente. A perda progressiva das AVD s pode, muitas vezes, deixar a criança o adolescente deprimido, principalmente quando ele se compara a tros colegas da mesma idade. O caminho a ser percorrido para devolver a independência e o movimento a esses pacientes é longo. O incentivo dos pais em discutir e procurar informações para auxiliá-los a realizarem as atividades com maior independência e da melhor maneira possível é sempre de grande valia. Algumas medidas devem ser levadas em consideração para que a execução dessas tarefas seja feita sem que haja dano às articulações acometidas, seja, protegendo-as de qualquer força estresse. A proteção articular compreende um conjunto de técnicas utilizadas para reduzir as forças ("estresse") de uma articulação. Objetivos: Educar o paciente em relação à sua doença; Reduzir a dor e o processo inflamatório; Prevenir e/ retardar a progressão das deformidades; Evitar o estresse articular na execução das atividades em casa e na escola e durante as brincadeiras; Realizar um programa de exercícios regulares para manutenção da força muscular e amplitude de movimento, evitando-se, assim, a rigidez articular; Diminuir o gasto energético - melhorar a fadiga. 16

17 PROGRAMA EDUCACIONAL PARA PAIS E PACIENTES O programa educacional tem como objetivo fornecer informações aos pacientes e a seus pais sobre o que é artrite e como enfrentá-la, visando aumentar a aderência (freqüência) ao tratamento multidisciplinar (médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo e dentista) para melhoria da qualidade de vida de pacientes e pais cuidadores. Alguns itens importantes: A artrite pode afetar as crianças de formas diferentes. Os professores devem ser informados quanto às mudanças nos sintomas e necessidades especiais. Para a maioria das crianças com artrite, o maior problema é a falta de compreensão das tras pessoas sobre o seu problema. Especialmente, não existe nenhum motivo aparente para o uso de cadeira de rodas muletas. Os exercícios diários de fisioterapia são de extrema importância para manter as articulações funcionais por um período prolongado de tempo, inclusive no período da escola. Alguns exercícios podem ser realizados em casa com o auxilio dos pais. Eles têm duração de 20 a 40 minutos e devem ser feitos por, pelo menos, 3 vezes por semana. A prática de exercícios diários, desde que 17

18 sejam bem orientados, é benéfica. Daí, a importância de consultar-se com um fisioterapeuta, que vai orientar sobre os tipos de exercícios mais adequados. Incentivar o uso de órteses, inclusive nas escolas, onde a colaboração dos professores é fundamental. ORIENTAÇÕES PARA PROFESSORES Procurar informações sobre a doença, discutir e, se possível, dar sugestões aos pais; Colocar as crianças e/ adolescentes que tiverem acometimento de coluna cervical (pescoço) sentados nas fileiras que ficam em frente ao quadro negro para que as mesmas não sobrecarreguem o pescoço deixando-o de lado; Instituir intervalos a cada 2 (duas) horas para possibilitar ao paciente que movimente as articulações, evitando dor e rigidez; Fornecer uma carteira adequada ao tamanho da criança e/ adolescente, sendo, de preferência, uma cadeira que possibilite alcançar os pés no chão. Caso contrário, colocar um apoio nos pés. O encosto deve acomodar as costas e ser, se possível, regulável. A mesa deve permanecer próxima ao corpo na altura dos cotovelos, que devem permanecer apoiados nela sempre. Esforçar-se para que estas crianças estudem em salas no térreo para facilitar sua locomoção em 18

19 períodos dolorosos e garantir maior independência; Pensar sempre em maneiras de dar maior independência e favorecer a inclusão do paciente nas atividades escolares; Suspender a atividade física de alto impacto (exemplos: futebol, basquete, handball, ballet, judô, karatê, capoeira e vôlei - se o mesmo apresentar artrite em mãos e punhos), pois muitos pacientes pioram do quadro de artrite nessas atividades. Sugerir a participação na forma de árbitros, por exemplo. ORIENTAÇÕES PARA PAIS EM CASA E NA ESCOLA Em casos de comprometimento dos membros superiores (ombros, cotovelos, mãos e dedos): Manter os professores informados quanto ao tratamento e ao estado geral do seu filho (a); A altura do travesseiro se seu filho (a) dorme de barriga para cima, o travesseiro deve ser baixo; se ele (a) dorme de barriga para baixo (esta posição sobrecarrega o pescoço e a coluna, portanto evite), colocar um travesseiro baixo na região do pescoço e um na altura da barriga para melhorar o posicionamento da coluna; Posição ao assistir TV sempre de frente para o televisor. Nunca permanecer nas laterais para não ficar por muito tempo com o pescoço voltado para o mesmo lado. Deixar o ambiente em que ele (a) estiver o mais funcional que você conseguir, seja, tudo de que 19

20 seu filho (a) gostar (brinquedos, rpas, acessórios) deve ficar em locais de fácil acesso; Substituir maçanetas em forma de bola por maçanetas em forma de cabo, pois facilita a pegada e proporciona maior independência; Usar engrossadores em cabos de escovas de cabelo dente, canetas, lápis e talheres quando ele (a) apresentar artrite em mãos; Usar, no banho, bucha de cabo longo para que ele (a) possa fazer a higienização de todas as partes do corpo; Substituir a mochila nas costas pelo carrinho; Quando prescritas órteses certificar-se de que seus filhos (as) utilizam-na como foi indicado. Elas ajudam a preservar a articulação e/ impedem a progressão das deformidades. A não utilização das mesmas pode acarretar importantes incapacidades (limitações) na fase adulta; Vestir, sempre, o lado comprometido primeiro; Prender a borracha com um barbante no caderno para facilitar o alcance à mesma caso ela caia no chão; Usar copos xícaras que tenham duas hastes, pois fica mais fácil de segurá-los; Usar uma argola de chave no zíper da rpa (calça, camisa, etc.), estojo, mochila, entre tros, facilitando, assim, sua abertura fechamento; Em casos de comprometimento dos membros inferiores (quadril, joelhos, tornozelos): Levantar o vaso sanitário, principalmente, se seu filho (a) tem acometimento de quadril; 20

21 Tomar banho sentado para evitar o cansaço e/ dor nas pernas; Substituir o cordão dos sapatos por cordão de elástico facilitando a sua colocação; Deixar as articulações bem esticadas (o máximo que você puder). É muito mais fácil ganhar a flexão do que extensão; Nunca usar rolinhos em baixo dos joelhos. Isso, a principio, alivia a dor e, em longo prazo, gera uma deformidade em flexão dos joelhos; Incentivar o uso da bicicleta e as atividades na água (a natação é uma ótima escolha, pois não machuca as articulações); Evitar sapatos sem salto (rasteirinhas), botas muito pesadas, sapatos de salto alto e fino. Usar, sempre, sapatos com aproximadamente 5 cm de salto e tênis, se possível, com algum amortecimento; Evitar caminhar demais Evitar subir e descer muitos lances de escada; 21

22 5 Tratamento multiprofissional Uma boa relação entre médico, paciente e familiares é fundamental para que o tratamento tenha sucesso, uma vez que a sua duração é prolongada. O conhecimento da doença leva a melhor aderência ao tratamento. Este tem o objetivo de controlar a inflamação e a dor através do uso de medicamentos; prevenir deformidades; melhorar o movimento articular e a força muscular e deixar o paciente o mais independente possível. Existem vários métodos de tratamento para a AIJ incluindo medicamentos, fisioterapia, terapia ocupacional e, ocasionalmente, cirurgia. Cada criança adolescente necessita de um tratamento individualizado para tentar alcançar uma vida feliz, ativa e saudável. A reabilitação (fisioterapia) é muito importante desde as fases iniciais da doença e, em alguns casos, pode ser necessário o acompanhamento psicológico. O início do tratamento deve ser precoce; nos casos de demora pode haver comprometimento da cartilagem articular, acarretando deformidades e limitações físicas irreversíveis. Tratamento medicamentoso O desenvolvimento de novos medicamentos eficazes para AIJ tem melhorado muito o tratamento nos últimos anos. Apesar de ainda não haver cura para a doença, o seu prognóstico é muito melhor do que antes. O tratamento tem como objetivo inibir o processo inflamatório e, com isso, a dor é aliviada. O dano articular e as complicações a longo prazo também são reduzidos. Cada tipo de artrite idiopática juvenil tem um tratamento específico e o esquema 22

23 terapêutico pode variar de um paciente para o tro, de acordo com as suas manifestações clínicas. Por exemplo, um paciente com AIJ tipo oligoarticular pode precisar somente de uma injeção intra-articular de corticóide, enquanto que um com a forma poliarticular pode necessitar de Metotrexato e tras drogas sistêmicas. Os medicamentos utilizados, inicialmente, são os antiinflamatórios (aspirina, naproxeno e ibuprofeno), que são úteis no alívio da dor. A grande maioria dos pacientes vai usá-los em algum estágio da doença, geralmente, associados a tros medicamentos. São utilizados diariamente e recomenda-se sua ingestão após as refeições para evitar efeitos indesejáveis como náuseas, vômitos e dor de estômago. Os analgésicos, como paracetamol, dipirona e tros mais fortes, também são muito úteis no alívio dos sintomas da AIJ. A infiltração de corticóide na articulação é uma prática comum, principalmente, quando apenas uma articulação está inflamada, podendo ser o único tratamento quando o paciente apresenta o tipo oligoarticular da AIJ. Pode ser feita ambulatorialmente com anestesia local. Não apresenta efeitos adversos importantes, apenas alterações de pele no local da infiltração. Outros medicamentos, chamados drogas de base ( de segunda linha), são acrescentados gradualmente nos casos de inflamação persistente, seja, quando há má resposta aos antiinflamatórios e visam controlar até mesmo cessar a inflamação. Os mais utilizados são a hidroxicloroquina ( o difosfato de cloroquina) e o metotrexato. A hidroxicloroquina é indicada para os pacientes com pcas articulações comprometidas (tipo oligoarticular) sem artrite de punhos, tornozelos 23

24 e quadril e que não respondem bem aos antiinflamatórios. É utilizada por via oral uma vez ao dia e seus principais efeitos adversos são oculares, como por exemplo, alterações de pigmentação da retina. Pacientes em uso deste medicamento devem realizar exames oftalmológicos específicos a cada 6 meses. As drogas modificadoras de doença são imunossupressores, que suprimem a resposta imune, a qual, normalmente, defende o corpo contra infecções. Elas reduzem a dor, o inchaço (líquido na articulação) e a rigidez articular. A sua ação é lenta e demora até 3 meses para atingir o máximo. O metotrexato (MTX) é o medicamento mais usado para o controle da artrite devido à sua eficácia, facilidade de administração (uma vez por semana, de preferência em jejum, por via oral injeção subcutânea), segurança e baixo custo. A sua ação inicia em 4 a 6 semanas com pico em 12 semanas. Ele é efetivo na artrite e, também, na uveíte (alteração ocular da AIJ). O MTX está indicado em todos os pacientes com o tipo poliarticular e para aqueles com o tipo oligoarticular com comprometimento de quadris, punhos e tornozelos, e que não respondem bem aos antiinflamatórios. Devem ser feitos exames laboratoriais periódicos (hemograma e enzimas hepáticas) a cada 2 3 meses para detectar precocemente possíveis efeitos adversos, como a anemia e a hepatite medicamentosa. Náuseas, vômitos e sensação de mal estar são comuns e a tomada após desjejum e a injeção subcutânea aliviam estes sintomas. O ácido fólico deve ser usado concomitantemente com o metotrexato para reduzir efeitos indesejáveis como a irritação da boca (ulcerações). 24

25 Outros medicamentos, como ciclosporina, sulfassalazina e leflunomide podem ser usados em AIJ tipo sistêmico em pacientes resistentes às tras medicações. Os corticosteróides (prednisona, prednisolona) estão indicados em pacientes com o tipo sistêmico em casos de febre problema cardíaco (pericardite) e que não respondem ao antiinflamatório. Podem ser utilizados também por via endovenosa (metilprednisolona) em doses mais altas e por um período mais curto, minimizando os possíveis efeitos colaterais como ganho rápido de peso, estrias, hipertensão arterial, diabetes, aumento de pêlos, maior suscetibilidade a infecções, catarata, osteoporose e retardo de crescimento. Os corticosteróides não devem ser suspensos reduzidos sem orientação médica, sob risco de graves complicações. Recomenda-se evitar o uso excessivo de sal e restringir a ingestão de alimentos excessivamente calóricos. Os corticosteróides por via intra-articular (infiltração) trazem benefícios para alguns pacientes com pcas articulações acometidas. Outras indicações dos corticosteróides são a uveíte e, nestes casos, na forma de gota oftálmica e, eventualmente, em doses baixas (5 a 7,5 mg/dia) diárias quando a artrite da criança é muito grave, dolorosa e rapidamente progressiva enquanto as tras drogas ainda não começaram a agir. As novas terapias biológicas (infliximabe, etanercepte e adalimumabe) são medicações usadas raramente e recomendadas para os pacientes com má resposta às medicações acima citadas. Pacientes que recebem essas drogas devem ser investigados previamente para a tuberculose através de radiografia de tórax e PPD (teste de mantx). Um fator que limita muito o uso destes medicamentos é o custo elevado. 25

26 O uso de um mais medicamentos implica em um seguimento cuidadoso e periódico, com consultas e exames laboratoriais seriados, com o objetivo de avaliar a inflamação além de detectar e tratar possíveis efeitos adversos. De um modo geral, deve-se evitar a aplicação de vacinas de vírus vivos (como vacina Sabin e rubéola) vacina contra a tuberculose em pacientes em uso de corticosteróides e imunossupressores. Converse sempre com o seu médico antes de administrar vacinas no seu filho. Infecção por varicela (catapora) pode ser grave em pacientes em uso de corticóide tros imunossupressores e o paciente deve ser levado imediatamente ao médico na suspeita desta infecção. É importante lembrar que a maioria das crianças e adolescentes não têm efeitos adversos aos medicamentos utilizados e a maior parte destes podem ser tratados facilmente quando ocorrem. Estes efeitos indesejáveis são dependentes de dose e os médicos escolhem a menor dose possível que seja efetiva para o tratamento. As doses são calculadas pelo peso de cada paciente e doses que parecem altas não devem preocupar o paciente e a família, pois a tolerância aos medicamentos é muito melhor que nos adultos. Alguns pais ficam preocupados com o fato de os filhos terem de tomar medicamentos diferentes e, às vezes, por muito tempo, mas uma boa conversa com o médico especialista pode aliviar estas preocupações e esclarecer que os medicamentos são a parte mais efetiva do tratamento da AIJ e podem até levar à remissão da doença. 26

27 Às vezes, é necessário o tratamento da baixa densidade óssea (osteoporose) para evitar que o osso fique fraco e fino. A densitometria óssea dá o diagnóstico e o uso de cálcio e vitamina D é o tratamento de escolha. Dieta rica em cálcio (estimular a ingestão de leite e derivados) também diminui a perda de massa óssea. Em muitos pacientes a doença é controlada até o final da adolescência. No entanto, alguns podem apresentar doença crônica com períodos de melhora e piora que persistem até vida adulta. Nestes casos deve ser feita uma transição lenta para o reumatologista de adultos. Muitos adolescentes são "rebeldes" ao tratamento e devem ser conscientizados quanto à importância do uso contínuo de medicamentos. A responsabilidade, que sempre é dos pais responsáveis até os 18 anos de idade, deve ser transferida gradualmente ao paciente de maneira firme e segura. Se não forem tomados os medicamentos da forma e dose corretas se o tratamento for interrompido sem orientação médica se a fisioterapia não for realizada corretamente pode haver conseqüências sérias e irreversíveis, como piora da inflamação, deformidades articulares irreversíveis, destruição da cartilagem e piora da capacidade física. Os pais devem checar a ingestão dos medicamentos e conversar com os filhos sobre a doença, reforçando a importância do tratamento, especialmente nos casos de pacientes adolescentes. 27

28 AIJ E A PSICOLOGIA DA CRIANÇA O desenvolvimento da criança se dá através de um processo de evolução entre estágios sucessivos, quando a criança deverá adquirir as habilidades específicas de uma fase para poder passar para o estágio seguinte, cada vez mais complexo e elaborado. Assim a criança desenvolve a capacidade lógica de compreender o mundo, adquirir sua autonomia e independência. Quando surge uma doença, a criança doente vive uma situação de crise, experimentando sensações de desprazer tanto no aspecto físico, como mal-estar e dores, quanto no aspecto emocional, como medos, insegurança, ansiedades, fantasias persecutórias, podendo reagir a esta situação com mudanças em seu comportamento, como apatia e retraimento, anorexia, sentimentos depressivos, baixo rendimento escolar, passividade e pca energia para brincar e relacionar-se com tras pessoas. A gravidade das seqüelas no desenvolvimento global infantil dependerá da idade da criança, época em que a doença se instala, causa, tipo e complexidade da doença, local e características do tratamento, fase do desenvolvimento em que a criança se encontra no momento do aparecimento da doença, grau de evolução afetiva da criança, atitude da família, clima emocional entre a criança e seus pais. A fase do desenvolvimento que a criança se encontra, influencia seu modo de lidar com a patologia e as seqüelas que surgem. Quanto mais jovem o paciente, mais sérias as seqüelas físicas e psíquicas. 28

29 Na rotina dos atendimentos pela equipe de saúde, nota-se que as orientações geralmente são direcionadas aos pais, visto que a criança o adolescente doente muitas vezes não apresenta condições físicas e emocionais para responsabilizar-se por seus próprios cuidados. No entanto dependendo da idade, é importante que tenha o conhecimento de sua doença e do tratamento afim de favorecer a conscientização e a colaboração no processo de tratamento. A criança busca sua estabilidade física e emocional numa relação de dependência com sua família, principalmente na figura da mãe do cuidador principal. O vínculo afetivo estabelecido com o filho doente pode assumir características específicas. O medo da morte, perda de controle, ansiedade de separação, contribuem para uma relação ambivalente e de excessiva dependência. Para estas crianças, desenvolver uma independência adequada torna-se um processo difícil, marcado pela fixação na doença e superproteção que resultam numa privação social e educacional, influenciando negativamente o processo de desenvolvimento cognitivo e emocional destes pacientes. Estudos mostram que as crianças só adquirem uma compreensão mais lógica sobre a definição e causa das doenças entre os 10 e 13 anos de idade, quando são capazes de explicar a causa específica das mudanças internas do corpo. Antes dessa idade, as crianças conceituam a doença em termos dos sintomas aparentes que elas viram em alguém doente, como por exemplo: perda de cabelo, tosse, dor de estômago, porém não possuem clara diferenciação de causa e efeito. 29

30 As condições psicológicas da família irão determinar a forma de organização da vida da criança com a doença. Cada família pode reagir de diferentes maneiras, o processo de aceitação e manejo da doença segue progressivas etapas. É comum um período de choque inicial, onde a família vivencia o medo do desconhecido, o sentimento de culpa pelo surgimento da doença de ter gerado uma criança doente, de não ter cuidado suficientemente da criança, distanciamento do casal e distúrbios de comportamentos dos irmãos. Segue-se um período de luta contra a doença que compreende a negação do diagnóstico, há uma racionalização dos fatos. Buscam tras formas alternativas de cura, revoltando-se contra a equipe que os acompanha e nome a doença. Após esta etapa, observa-se um período de reorganização psicológica, compreensão da doença e aceitação do diagnóstico, havendo uma modificação nas atitudes da família para com a criança, os médicos e equipe de saúde. Este processo de reorganização é um período de fragilidade e de extrema importância para a dinâmica familiar. A família passa por um processo de luto da criança saudável e/ da criança idealizada. A aceitação pontua a passagem para tra fase deste processo, aprender a conviver com um elemento novo, a doença crônica. Em geral todas as famílias passam por estas três etapas, porém a duração e a gravidade dos conflitos diferem de família a família. O tratamento tem por objetivo reduzir o máximo possível os efeitos potencialmente negativos da doença, procurando oferecer à criança, um estilo de vida o mais próximo do que se considera normal, visando sempre a melhora da qualidade de vida. 30

31 Para tanto é necessária a assistência integral ao paciente, por uma equipe multiprofissional, contribuindo para que a criança possa adaptar-se à vida com a doença, com qualidade, apesar das limitações e perdas impostas pela enfermidade. Muitas vezes criança/família necessitam de ajuda de profissional especializado na área de saúde mental, para a elaboração da tríade no processo de evolução das reações (choque, negação e aceitação) Outro aspecto importante do tratamento, é o envolvimento e a disponibilidade observada nos pais em todo o processo. Abrir espaço para que possam expor suas dúvidas, medos e angústias, favorece a compreensão, resultando em maior disponibilidade ao cuidado e aderência ao tratamento. Os pais devem ser direcionados a ajudar o filho gravemente doente a assumir o próprio cuidado, estimulando principalmente o adolescente a conquistar alguma independência, reconhecendo os próprios recursos e retomando o desenvolvimento possível. Para a criança é desejável que as pessoas que desempenham as funções materna e paterna, possam acolher as angústias e os medos que ela experimenta. A experiência mostra que a criança fica mais aflita quando sente que não pode contar com seus pais. Atitudes de acolhimento da família por parte da equipe de saúde, conversando com os cuidadores a respeito do tratamento, auxiliam os pais responsáveis na consciência de seus sentimentos e atitudes em relação à criança doente, resultando em uma maior disponibilidade ao cuidado e aderência ao tratamento. Favorecer o contato com tros pais que acompanham o tratamento de seus filhos e a troca de informações e experiências entre as famílias, pode ser 31

32 uma estratégia eficiente para o alívio das tensões e angústias. 32

33 6 Alimentação saudável e AIJ A AIJ é caracterizada por um processo inflamatório crônico que causa alterações na composição corporal, seja, na quantidade das massas gorda, muscular e óssea, o que resulta, entre tros efeitos, no comprometimento da qualidade de vida do paciente. Há diminuição das massas muscular e óssea. Portanto, a adoção de uma alimentação adequada e a prática de atividade física revelam-se imprescindíveis. A alimentação saudável revela-se fundamental não apenas para o crescimento e desenvolvimento como também para atenuar as alterações metabólicas decorrentes da AIJ. Ela é caracterizada por fornecer ao organismo quantidades adequadas de proteínas, carboidratos, lipídeos, vitaminas, sais minerais, água e fibras. Tais quantidades variam de acordo com a faixa etária. Para facilitar a escolha do alimento a ser ingerido, pode ser utilizada a Pirâmide Alimentar. Deve-se observar a faixa etária e ver qual a quantidade de porções recomendadas de cada grupo alimentar. Em primeiro lugar, deve-se encontrar a coluna correspondente à idade do paciente. Nessa coluna, há a quantidade recomendada a ser ingerida de cada grupo alimentar. Tais grupos alimentares podem ser encontrados na pirâmide. À primeira vista, as recomendações parecem um pco complicadas, mas pequenas mudanças práticas podem ter efeitos significativos. Por exemplo/dicas: 33

34 1. Estabeleça e organize os horários das refeições e lanches 2. Devem ser feitas de 5 a 6 refeições diárias com intervalo de 3 horas. Estabeleça horários. Monte uma rotina alimentar. Faça o desjejum. 3. Realize a refeição em tempo adequado 4. Grande parte dos indivíduos come rápido e apresenta mastigação insuficiente dos alimentos. É fundamental que os pais também modifiquem o hábito de comer depressa e que realizem ao menos uma refeição principal com seus filhos. 5. Faça as refeições em local tranqüilo sem televisão, vídeo-game, computador. 6. Nas refeições ofereça um copo de suco. As bebidas gasosas carbonatadas fosfatadas interferirem no metabolismo ósseo, diminuindo a deposição de cálcio. 7. Prefira sempre os sucos da fruta que contêm mais vitaminas e sais minerais. Caso não seja possível, opte pela polpa e, em último caso, o suco concentrado em garrafa. Não ofereça sucos de pacotinho, porque são ricos em açúcar e corantes. 8. Para aumentar o consumo de fibras, prefira frutas com casca e legumes. Não coe os sucos naturais e prefira alimentos integrais. A recomendação é de 5g + a idade, até o máximo de 30g/dia. 9. Para aumentar a ingestão hídrica, incentive sempre a criança adolescente a andar com garrafinha de água na escola e demais atividades. A meta é beber 2 garrafinhas durante o dia. 10. Beba bastante água durante o dia (mínimo de 6 a 8 copos). Prefira ingerir água nos intervalos, evitando líquidos junto com as refeições. 34

35 11. Consuma, no mínimo, 3 porções de leites e derivados por dia, pois eles são fontes de cálcio. O cálcio é importante para a formação e manutenção da massa óssea. 12. Não oferecer sobremesas lácteas logo após as refeições. Espere, pelo menos, 1 hora, pois o cálcio contido nessas sobremesas interage com o ferro consumido na refeição, prejudicando a absorção de ambos. 13. As carnes são as melhores fontes de vitamina B12, zinco e ferro. Prefira as carnes magras (frango sem pele, peixe, carne de vaca de segunda) e tente consumi-las na forma assada, cozida grelhada 14. Prefira os óleos vegetais (soja, milho, canola, girassol) para preparar os alimentos, pois eles são ricos em gordura polinsaturada, que é benéfica ao organismo. Use azeite de oliva na salada, pois ele é rico em gordura monoinsaturada e ajuda a prevenir doenças do coração. 15. Evite o consumo de açúcar refinado e doce em excesso. Controle também o consumo de alimentos salgados, como os enlatados, embutidos, frios e conservas; 16. Sempre observar atentamente as informações nutricionais dos rótulos. 35

36 Rotulagem Nutricional INFORMAÇÃO NUTRICIONAL Porção g ml (medida caseira) Quantidade por porção % VD (*) Valor energético Carboidratos Proteínas Gorduras totais Gorduras saturadas...kcal =...kj Gorduras trans G (Não declarar) Fibra alimentar Sódio G G G G G Mg Modelo de rótulo com informações nutricionais: * % Valores Diários com base em uma dieta de kcal 8400 kj. Seus valores diários podem ser maiores menores dependendo de suas necessidades energéticas. Instruções básicas para a interpretação dos rótulos dos alimentos: 1. Porção: A porção destacada deve conter o valor em g ml e a medida caseira (unidades, colheres, etc.). Deve-se enfatizar que os valores descritos no rótulo referem-se à quantidade de alimentos da porção, a qual, muitas vezes, não é a quantidade realmente consumida pela criança adolescente. Por exemplo, um pacote de batata frita contém, geralmente, 50g e a porção descrita na informação nutricional é de 25g. Portanto, a criança que come 1 pacote pequeno está ingerindo 2 porções. 36

37 É importante também alertar que as porcentagens descritas nos rótulos se referem a uma dieta de calorias, que é adequada para adultos. Apenas alimentos definidos como infantis não se referem a uma dieta de cal. 2. Gorduras totais: É a quantidade de gordura contida naquela porção do alimento. Para saber se o alimento é rico em gordura, basta aplicar a seguinte conta: Exemplo: Gorduras totais (g) x 900 Valor calórico da porção Valor calórico da porção Biscoito recheado de chocolate Porção: 30g (2 biscoitos) Valor energético: 142 kcal Gorduras totais: 6,3g 6,3 x 900 = : 142 = 39,9% O resultado obtido refere-se à porcentagem do valor calórico total do alimento referente à gordura. Se este valor for superior a 30%, pode-se considerar que este alimento é rico em gordura. 3. Gordura trans: As gorduras trans são um tipo específico de gordura formada por um processo de hidrogenação natural (ocorrido no rúmen de animais) industrial. Estão presentes, principalmente, nos alimentos industrializados. Já é sabido que as elas não só aumentam o LDL (colesterol ruim) como diminuem o HDL (colesterol bom). 37

38 O valor de gordura trans é declarado como zero quando a quantidade dela for menor igual a 0,2 g por porção, seja, se a porção declarada tiver 0,2g de gordura trans, o fabricante poderá declarar como 0g de gordura trans no rótulo. Porém, ao consumir 2 3 vezes a quantidade declarada na porção, o indivíduo estará ingerindo uma quantidade significativa desta gordura sem saber. Desta forma, é importante destacar que os ingredientes contidos no rótulo também devem ser observados com atenção. Se o produto declarar 0g de gordura trans na embalagem, mas contiver gordura vegetal hidrogenada nos ingredientes, significa que, naquela quantidade estipulada na porção, o produto contém menos que 0,2g de gordura trans. Portanto, principalmente se forem ingeridas quantidades maiores do que as estipuladas na porção, o indivíduo estará consumindo alguma quantidade de gordura trans. Exemplo: Biscoito recheado de chocolate Ingredientes: Farinha de trigo enriquecida com ferro e ácido fólico, açúcar, gordura vegetal hidrogenada, cacau em pó, açúcar invertido, amido, sal, corantes caramelo e natural cochonila, fermentos químicos bicarbonato de sódio, bicarbonato de amônio e pirofosfato ácido de sódio, emulsificante, lecitina de soja e aromatizante. Outra dica importante a ser observada é a ordem em que os ingredientes aparecem. Ela é decrescente (em primeiro lugar, está o alimento em maior quantidade e, a partir daí, os demais encontram-se em quantidades cada vez menores). Portanto, se, no rótulo, a gordura vegetal hidrogenada estiver em primeiro segundo lugar, o alimento deve ser evitado. 38

39 4. Sódio. A quantidade de sódio contida nos alimentos, principalmente nos industrializados, tende a ser excessiva e, portanto, deve ser observada com atenção. O valor é expresso em miligramas (mg) e a quantidade estabelecida nos Valores Diários de referência (VD) é de 2400mg de sódio / dia 6g de sal (cloreto de sódio). Nesse caso, a recomendação de adultos e crianças é a mesma. Os temperos prontos devem ser evitados, pois fornecem uma quantidade excessiva de sal. Opte por temperos naturais (orégano, salsinha, alho, cebola, etc.) e sal com moderação. 39

40 Quadro 1 - Equivalentes calóricos por grupos de alimentos na pirâmide alimentar infantil Pães, cereais, tubérculos, raízes (1 porção = 75 kcal) 2 colheres de sopa aipim cozido macaxeira mandioca arroz branco cozido aveia (em flocos) 1 unidade batata cozida ½ unidade pão tipo francês 3 unidades bicoito de leite biscoito tipo cream-craker 4 unidades biscoito tipo Maria. maisena Frutas (1 porção = 35 Kcal) ½ unidade banana nanica caqui fruta do conde 1 unidade caju carambola kiwi laranja pêra/lima para chupar nectarina pêssego 2 unidades ameixa preta /vermelha limão 4 gomos laranja bahia/ seleta 9 unidades morango 6 gomos tangerina mexerica mimosa bergamota 40

41 Verduras, Legumes, Hortaliças (1 Porção = 8 Kcal) 1 colher de sopa beterraba crua ralada cenra crua (picada) chuchu cozido ervilha fresca cve manteiga cozida 2 colheres de sopa abobrinha cozida brócolis cozido 2 fatias beterraba cozida 4 fatias cenra cozida 8 folhas alface 1 unidade ervilha torta vagem Feijões Leguminosas (1 Porção = 20 Kcal) 1 colher sopa feijão cozido (50% grão/50% caldo) ervilha seca cozida grão bico cozido ½ colher sopa feijão branco cozido feijão cozido(só grão) lentilha cozida soja cozida 41

42 Carnes: bovina, frango, peixes, ovos (1 Porção = 65 Kcal) ½ unidade bife bovino grelhado filet frango grelhado omelete simples ovo frito sobrecoxa frango cozida hambúrguer 1 unidade espetinho de frango ovo cozido moela 2 unidades coração de frango 1 filet merluza pescada cozida frango assado ½ peito ½ sobrecoxa ½ coxa meia fatia carne bovina assada cozida 2 fatias presunto 3 unidades fígado de frango 2 colheres de sopa carne bovina moída refogada o + 42

43 Leites, Queijos e Iogurtes (1 Porção = 120 Kcal) 1 xícara de chá leite tipo C leite tipo B leite (longa vida) 1 pote bebida láctea iogurte frutas iogurte polpa frutas 2 potes leite fermentado queijo petit suisse 2 colheres sopa leite em pó integral 2 fatias queijo minas queijo pasteurizado queijo prato 3 fatias mussarela 3 colheres sopa queijo parmesão 2 unidades queijinho pasteurizado fundido 43

44 Óleos e Gorduras (1 Porção = 37 Kcal) 1 colher sobremesa azeite de oliva 1 colher sobremesa manteiga 1 colher sobremesa margarina vegetal 1 colher sobremesa óleo soja girassol milho Açúcares (1 Porção = 55 Kcal) ½ colher sopa açúcar refinado 1 colher sopa doce de leite cremoso açúcar mascavo grosso 2 colheres de sobremesa geléia 3 colheres de chá açúcar cristal Fonte: Guia Alimentar Ministério da Saúde,

45 7 Impacto econômico e dicas de utilidade Neste capítulo, objetiva-se dar algumas idéias sobre como reduzir os custos com medicamentos e material de reabilitação, assim como dicas de locais para fisioterapia, natação, entre tros. Gostaríamos de salientar que os dados aqui relacionados são provisórios e alguns podem mudar. Medicamentos Alguns medicamentos de uso muito comum em reumatologia pediátrica e, em especial, na artrite idiopática juvenil podem ser obtidos por baixo preço quando se opta pelos medicamentos genéricos. Abaixo, encontra-se a lista de genéricos mais comumente usados e que podem ser obtidos nas farmácias: Naproxeno (comprimidos de 250 e 500 mg) Ibuprofeno (comprimidos de 200 mg) Ranitidina (comprimidos de 150 mg) Omeprazol (comprimidos de 10, 20 e 40 mg) Captopril (comprimidos de 12,5; 25 e 50 mg) Espironolactona (comprimidos de 25, 50 e 100 mg) Alendronato (comprimidos de 70 mg) Ciclobenzaprina (comprimidos de 5 e 10 mg) 45

46 Nas Unidades Básicas de Saúde (Postos de Saúde), é possível obter alguns medicamentos gratuitamente. Procure sempre o Posto de Saúde da sua região. A lista das Unidades Básicas de Saúde pode ser encontrada no site na seção do Cidadão no site izacao/0005 ainda na seção Saúde. 46

47 Os medicamentos mais utilizados e que estão disponíveis nos postos (com a receita do seu médico reumatologista) são: AAS 100mg Ácido fólico comp. Amoxicilina comp. Benzetacil UI/ UI Captopril Cefalexina comp. Dipirona gotas Haloperidol 5 mg (medicamento controlado) Hidroclorotiazida Mebendazol comp. Metronidazol comp. Nifedipina 20 mg comp. Omeprazol comp. Paracetamol gotas Ranitidina comp. Sulfametoxazol comp. Sulfato ferroso comp. Alguns programas do governo como o Dose Certa e a Farmácia Popular fornecem vários medicamentos gratuitamente a preços muito baixos. Para isso, é necessária uma receita médica de hospital serviço público. As listas dos medicamentos e os locais de atendimento estão disponíveis nos sites: Dose Certa: (entrar em Assistência Farmacêutica) Farmácia Popular: 47

48 Alguns medicamentos chamados excepcionais e de alto custo são fornecidos pelo governo. Abaixo, encontra-se a lista dos medicamentos de dispensação excepcional: Metotrexato (comprimidos de 2,5 mg e ampolas de 25mg/ml) Ciclosporina (cápsulas de 50 e 100 mg e solução) Azatioprina (comprimidos de 50 mg) Leflunomide (comprimidos de 20 mg) Infliximab (ampolas de 100 mg) Etanercept (ampolas de 25 mg) Adalimumab (ampolas de 40 mg) Gama-globulina (frascos de 5 gramas) Talidomida (comprimidos de 100 mg) Os locais do programa de medicamentos de dispensação excepcional estão relacionados no site: Pergunte ao seu médico sobre como proceder para adquirir os seus medicamentos que estão incluídos na lista acima. Geralmente, é necessária a aquisição do CPF (CIC) e do cartão nacional de saúde (cartão do SUS, obtido na unidade básica de saúde da sua região). Fisioterapia/ Terapia Ocupacional/ Órteses/ Natação Na artrite idiopática juvenil, assim como em tras doenças reumáticas, são necessárias: fisioterapia, terapia ocupacional e atividades esportivas, como a natação, para se obter uma boa reabilitação. As piscinas públicas (municipais) que podem ser utilizadas, seus endereços e respectivos telefones de contato estão listados no site:

49 Alguns locais onde podem ser realizadas fisioterapia e terapia ocupacional estão listados abaixo. Alguns destes lugares também elaboram órteses para algumas articulações. Portanto, nos casos em que seu médico e/ fisioterapeuta acharem indicado seu uso, as órteses também podem ser aí encontradas. 1. AACD Av. Prof Ascendino Reis, 724 3º andar Vila Clementino Tel.: (11) Lar Escola São Francisco Rua dos Açores, 310 Vila Mariana Tel.: (11) Cidade Universitária Rua Cipotânea, 51 Cidade Universitária Tel.: (11) Universidade Cidade de São Paulo Rua Cesário Galeno, 448/475 Tatuapé Tel.: (11) Universidade Anhembi Morumbi Rua Dr. Almeida Lima, 1134 Bresser Tel.:

50 6. Universidade São Judas Tadeu Rua Taquari, 546 Mooca Tel.: (11) Uniban Rua Capitão Guedes de Ssa, 112 Zona Norte Tel.: (11) /35 8. Faculdade Metodista Rua Alfeu Tavares, 149 Rudge Ramos São Bernardo do Campo Tel.: (11) Universidade do ABC Av. Industrial 3330, Santo André Tel.: (11) Universidade Santa Cecília Rua Oswaldo Cruz, 277 Boqueirão Santos Tel.: (13) Transporte Público Os portadores de Artrite Idiopática Juvenil e Lúpus Eritematoso Sistêmico, além de tras doenças reumáticas, têm direito ao Bilhete Único Passageiros Especiais emitido pelo SPTrans. Ele garante aos pacientes a isenção de pagamento da tarifa de ônibus urbano na cidade de São Paulo. Para maiores informações, ligar para (11) procurar o Posto de Atendimento na Subprefeitura mais 50

51 próxima da sua residência. Maiores informações podem ser encontradas também no site no menu do Bilhete Único passageiros especiais. Os documentos necessários (originais e cópias) para obter o bilhete único especial são: Carteira de Identidade (RG) Certidão de Nascimento, quando menor de idade sem RG Comprovante de endereço recente com, no máximo, seis meses (exemplos: conta de água, luz, telefone tro documento de comprovação) Laudo médico (novo modelo com selo do SPTrans) fornecido por uma das Unidades Básicas de Saúde Município de São Paulo (US) Unidade de Saúde da Região Metropolitana tras entidades credenciadas. Observação: nas Subprefeituras, o usuário faz o cadastramento e tira a foto gratuitamente. A documentação é enviada ao SPTrans para análise e, quem tiver o direito ao Bilhete Único Passageiros Especiais, receberá o mesmo pelo correio em até 20 dias. 51

52 8 Depoimentos Neste capítulo do livro, estão transcritas partes de relatos de pacientes acometidos por AIJ e em acompanhamento no Ambulatório de Reumatologia Pediátrica da UNIFESP assim como os depoimentos de seus cuidadores. As letras correspondem às abreviaturas dos nomes. O intuito deste capítulo é transmitir aos leitores as versões de cada paciente de seu respectivo cuidador sobre o impacto da doença (AIJ) nas suas vidas. Os trechos de depoimentos foram agrupados conforme a mensagem principal que transmitem: - Medos da morte Na época do diagnóstico, ela não conseguia andar e tinha muita febre... Tinha medo de ela morrer OMO, avó de BA de 12 anos - AIJ desde os 5 anos... da estagnação Quando fizeram o diagnóstico de AIJ, minha mãe chor muito. Ach que eu não ficaria mais boa JEA de 16 anos AIJ desde os 10 anos No começo, fiquei com medo de os sintomas não regredirem, de ela não melhorar. A doença era muito nova, desconhecida mãe de MFM de 14 anos AIJ desde os 11 anos... das mudanças No começo, pensei que tivesse que parar de fazer muitas coisas, como tocar bateria, mas consegui continuar GCN, 17 anos 52

53 ... do excesso de medicações Tenho medo de os medicamentos prejudicarem seu futuro S, mãe de I... das seqüelas No começo, eu tinha medo de ele ficar inválido NA, mãe de LSF de 20 anos AIJ desde os 7 anos Só tenho medo de ela ficar com deformidades S, mãe de I - Mudanças na rotina: Na época em que a doença começ a se manifestar, eu jogava basquete na escola. Era uma das melhores jogadoras da minha turma, mas tive que parar de jogar. Sofri muito JEA de 16 anos AIJ desde os 10 anos Eu era da equipe de natação de São Caetano, mas tive que parar de nadar por causa das dores. Voltei há 3 meses, mas sigo um ritmo próprio, pois não agüento treinos puxados MFM de 14 anos AIJ desde os 11 anos Parei de ir à escola, parei de praticar esportes. Sentia vontade de sair com os amigos, mas não podia, porque não agüentava a dor LSF de 20 anos AIJ desde os 14 anos Minha vida mud muito desde que descobriram a AIJ da minha neta. Deixei de sair e de trabalhar. avó de ELS de 13 anos 53

54 - Aceitação/Importância de ter fé: Tenho meus limites. Não posso treinar tudo que quero. Entendo meus limites JEA de 16 anos AIJ desde os 10 anos Ensinei o meu filho a não desistir. Acredito num Deus maior RAA, mãe de FYM Não sabia como agir no começo. Apelei para as orações. A, avó de GM de 7 anos No começo, ela não conseguia fazer nada. Pensei que ela fosse morrer. É preciso ter paciência e confiar em Deus. avó de ELS de 13 anos - Criança tem reumatismo sim!! Ninguém esperava que uma criança pudesse ter reumatismo OMO, avó de BA de 12 anos AIJ desde os 5 anos Achávamos que reumatismo fosse doença de velho apenas JEA, 16 anos AIJ desde os 10 anos 54