PERFIL'DOS'USUÁRIOS'DO'INSTITUTO'HORAS'DA'VIDA,'SUA'VISÃO'QUANTO'AO' COMPORTAMENTO'DO'MÉDICO'E'CONHECIMENTOS'SOBRE'A'PESQUISA'CLÍNICA'

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1 PERFIL'DOS'USUÁRIOS'DO'INSTITUTO'HORAS'DA'VIDA,'SUA'VISÃO'QUANTO'AO' COMPORTAMENTO'DO'MÉDICO'E'CONHECIMENTOS'SOBRE'A'PESQUISA'CLÍNICA' KarinaAgustiniZanin 1,RosemaraSilvaRibeiro 1,GreyceLousana 1,JoãoPauloNogueiraRibeiro 2, ConceiçãoAccetturi 1 1 InvitarePesquisaClínica,SãoPaulo Brasil/ 2 InstitutoHorasdaVida,SãoPaulo Brasil INTRODUÇÃO' OSistemaÚnicodeSaúde(SUS)éconsideradoumdosmaioressistemaspúblicos de saúde do mundo 1. Contudo, a falta de infraestrutura, e a longa fila de espera pelos serviços, contribuem para a busca de serviços alternativos de assistência a saúde, que prestemserviçorápidoecomqualidade.entretanto,nemtodaapopulaçãotemcondições financeiras de custear um plano de saúde ou serviços médicos particulares. Neste contexto, as Organizações Não Governamentais (ONGs), desempenham um papel importantenapromoçãodasaúdesuprindo,aindaqueemparte,aslacunasdosistema,e prestandoassistênciaàpopulaçãocarente 2. Considerando a carência dos serviços de saúde no Brasil e a necessidade de dar maior atenção ao paciente, em dezembro de 2012, foi criado o Instituto Horas da Vida pelosdoutoresjoãopauloribeiroerubensariano.oinstitutoéumaassociaçãocivilsem finslucrativos,cujaprincipalmissãoéainclusãosocialpormeiodasaúdeedaeducação 3. O Instituto Horas da Vida conecta empresas e profissionais da saúde às pessoas assistidas por ONGs com trabalho social reconhecido. Os serviços prestados pelos parceiros do Instituto incluem consultas nos consultórios dos voluntários e em mutirões, bem como exames laboratoriais e de imagem, aulas e palestras, distribuição de óculos, entre outros. Dessa forma, os serviços prestados pelo Horas da Vida contribui para a reduçãodademandanosserviçospúblicos 3. É sabido que o SUS apresenta dificuldades para atender as necessidades da população. Nesse sentido, as ONGs envolvidas com serviços para saúde têm sido uma importante ferramenta para suprir as carências do sistema 2. Por outro lado, a pesquisa clínica que poderia constituir mais uma ferramenta na promoção da saúde, é pouco conhecidaedivulgadaentreapopulação.

2 Considerando esse cenário, o Instituto Horas da Vida em parceria com a Invitare PesquisaClínicaeaSociedadeBrasileiradeProfissionaisemPesquisaClínica(SBPPC), desenvolveram um projeto de pesquisa piloto para traçar o perfil dos usuários do Instituto Horas da Vida, assistidos pelas ONGs Associação Santo Agostinho (ASA) e a União BrasileirocIsraelita do BemcEstar Social (UNIBES). Ainda, o projeto avaliou a opinião de satisfação desses usuários quanto aos serviços prestados pelos parceiros do Horas da Vida e o conhecimento desses indivíduos acerca da pesquisa clínica e sua possível participaçãoemestudosclínicos. MATERIAL'E'MÉTODOS' Por se tratar de um estudo piloto, inicialmente foram convidados 30 voluntários, usuários da Associação Santo Agostinho(ASA) e União BrasileirocIsraelita do BemcEstar Social(UNIBES). Para participar do estudo, o usuário deveria estar vinculado a uma das ONGs supracitadas, ser maior de 18 anos e alfabetizado. Após a obtenção do termo de consentimentolivreeesclarecido,oquestionáriofoientregueaosusuáriosdasongs.por se tratar de um questionário autoexplicativo os participantes não receberam orientação duranteopreenchimento,mastiveramtemposuficientepararespondêclo.foigarantidaa liberdade de participação, a integridade do indivíduo, e a preservação e confidencialidade dosdadosquepoderiamidentificarosparticipantes.oprojetofoiavaliadoeaprovadopelo ComitêdeÉticaemPesquisadaUniversidadeFederaldeSãoPaulo(parecer# de02demarçode2016). Nesse estudo piloto a coleta de dados foi realizada por meio de um questionário contendo perguntas fechadas. A primeira parte do questionário contemplou dados socioeconômicos, como sexo, escolaridade e renda familiar. A segunda parte permitiu mensurarapercepçãodospacientesquantoaocomportamentocomunicativodomédicoe aqualidadedoatendimento,pormeiodequestõescomrespostasemumaescaladelikert contendo5pontos:péssimo,ruim,bom,ótimoeexcelente.aúltimapartedoquestionário permitiuavaliarosconhecimentosdoindivíduoquantoàpesquisaclínicaeosmotivosque olevaria,ounão,aparticipardeumestudoclínico. OsusuáriosdeambasasONGsforamconvidadosparaparticiparemdoestudo.Tal estudonãoinduziuquaisquerdanosmateriaise/ousociaisaosparticipantes.

3 RESULTADOS' AparticipaçãodosusuáriosdasONGsAssociaçãoSantoAgostinho(ASA)eUnião BrasileirocIsraelita do BemcEstar Social (Unibes) foi homogênea e totalizou 27 participantes.destes,amaioria(85,20%)pertenciamaosexofeminino. Gráfico 1. Instituição Vinculada 44,40% 55,60% ASA UNIBES Gráfico 2. Gênero Masculino Feminino 85,20%

4 AmaioriadasONGsprestamserviçosparacomunidadescarentesecombaixonível deescolaridade 2.Jáqueessapopulaçãonamaioriadasvezesnãopodecustearserviços de assistência à saúde, e dependem exclusivamente do atendimento no SUS. Nas ONGs avaliadas, a maioria dos participantes declarou renda familiar inferior a três salários mínimos.comrelaçãoaoníveldeescolaridade,amaiorianãoconcluiuoensinomédio,e somente14,8%possuíamensinosuperior. Gráfico 3. Renda Familiar MenosdeR$700 R$701aR$1.050 R$1.051aR$1.750 R$1.751aR$2.800 R$2.801aR$3.500 R$3.501aR$5.250 Gráfico 4. Nível de Escolaridade 0,00% PrimárioIncompleto PrimárioCompleto GinásioIncompleto GinásioCompleto ColegialIncompleto ColegialCompleto Superior

5 O atendimento das recepcionistas nos consultórios e clínicas parceiras do Instituto HorasdaVidafoiclassificadocomobom(14,8%),ótimo(40,7%)eexcelente(44,7%)pelos participantes. Com relação ao tempo de espera na recepção, de modo geral esse foi classificadocomoótimo(44,4%)pelamaioriadapopulaçãoestudada. Gráfico 5. Atendimendo das Recepcionistas Nãorespondeu Ótimo 44,40% 40,70% Gráfico 6. Tempo de Espera na Recepção 22,20% Nãorespondeu Ótimo 44,40%

6 Dos27participantes,70,4%,consideraramexcelenteasaudaçãoeareceptividade dosmédicos.deimportância,amaioriaalegoutersidotratadocomrespeito. Gráfico 7. Quando cheguei, me cumprimentou e me fez sentir confortável 22,20% Nãorespondeu 70,40% Gráfico 8. Me tratou com respeito Ótimo Nãorespondeu 66,70% 18,50% Ótimo

7 A linguagem utilizada pelo médico foi considerada boa (22,2%), ótima (14,8%) e excelente (63%) pelos participantes. Quanto à preocupação do médico em relação à compreensãodopaciente,55,6%dosparticipantesclassificaramcomoexcelente. Gráfico 9. Falou usando palavras que pude entender 22,20% Nãorespondeu 63% Ótimo Gráfico 10. Perguntou se tinha entendido tudo 11,10% Nãorespondeu 55,60% Ótimo

8 Comrelaçãoaointeressedomédicopeloproblemarelatadopelopaciente,amaioria dosparticipantesconsiderouexcelente(81,5%). Gráfico 11. Se interessou pelo que falei sobre minha saúde 11,10% Nãorespondeu 81,50% Ótimo excelente. A maioria dos participantes (55,6%) classificou a duração da consulta como Gráfico 12. A consulta demorou tempo suficiente para tirar dúvidas Nãorespondeu 55,60% 37% Ótimo

9 Demodogeraloíndicedesatisfaçãofoiconsideradoexcelente(66,7%)pelamaioria dos usuários, demonstrando a qualidade dos serviços prestados pelos parceiros do InstitutoHorasdaVida. 66,70% Gráfico 13. Satisfação Geral Nãorespondeu Ótimo Todos os participantes recomendariam os serviços prestados pelo Horas da vida paraamigosefamiliarese74,1%afirmaramquerecomendariamcomcerteza. Gráfico 14. Recomendaria para Amigos e Familiares Nãorespondeu Nunca Talvez Possivelmente 74,10% Sim Comcerteza

10 Com relação aos conhecimentos sobre pesquisa clínica, 48,1% dos participantes responderamquepesquisaclínicaserefereatodoequalquerestudocomsereshumanos. Gráfico 15. O que é pesquisa clínica? 33,30% 48,10% Pesquisacommedicamentosnovosemsereshumanos Pesquisacomvacinas Pesquisacomnovostratamentosdedoençasgraves Todoequalquerestudocomsereshumanos Pesquisacommedicamentosemanimaisousereshumanos

11 Emboramuitosdosparticipantesnãocompreendamoqueépesquisaclínica,todos se mostraram dispostos a participar de pesquisa clínica por algum motivo. Entre aqueles que escolheram apenas uma opção, o principal motivo foi beneficiar outras pessoas no futuro (25,9%), seguido por receber medicamentos e realizar exames de graça (7,4%), conhecer melhor o próprio problema de saúde (7,4%) e para ter acesso ao atendimento médico(3,7%). Gráfico 16. Quais motivos levariam você a participar de uma pesquisa clínica? 55,60% Paraconhecermelhormeuproblemadesaúdeououtrasdoençasquepossaviradescobrir Faltaoudificuldadedeatendimentomédico Paraparticipardepesquisasquepoderãobeneficiaroutraspessoasnofuturo Pararecebermedicamentoserealizarexamesdegraça Nãoparticiparia Maisdeumaopção

12 DISCUSSÃO' No Brasil, os serviços de saúde pública não comportam a demanda de usuários, motivando muitas pessoas a buscarem meios alternativos para terem acesso à saúde. Diante disso, o trabalho desenvolvido pelo Instituto Horas da Vida tem se mostrado fundamental na vida de pessoas carentes que necessitam de atendimento médico. Os dados dessa pesquisa demonstram que a população está satisfeita com o atendimento prestadopelosmédicoseparceirosdoinstitutohorasdavida. Observamos que a maioria dos usuários se sentiu satisfeito com a linguagem utilizada pelo médico, bem como compreenderam e puderam tirar suas dúvidas com relaçãoaotratamentoeacompanhamentoclínico.acomunicaçãoentremédicoepaciente éfundamentalparaodiagnósticoeparacompreensãodopacientenoquedizrespeitoao seutratamento,paraqueestesejaeficaz.nessesentido,omédicodevetentarseadaptar asvariaçõesnospadrõesdecomunicaçõesexistentes 5. Além disso, a boa comunicação entre médicocpaciente favorece o melhor diagnóstico, visto que o médico compreende o sofrimento do paciente e permite que o mesmo possa participar nas decisões do tratamento 4. Dessa forma, quanto maior a confiançadopacientecmédico,maiorseráasatisfaçãodopaciente,resultandoemmelhor prognósticoeeficáciadetratamento 5. Por outro lado, a pesquisa clínica poderia ser utilizada como ferramenta na promoção de saúde, reduzindo a demanda nos serviços públicos de saúde. Entretanto, conforme observamos nesse estudo, a maioria da população não compreende o que é pesquisa clínica, demonstrando que medidas educativas devem ser tomadas para maior divulgaçãodessetemanobrasil. Dessa forma, os serviços prestados pelo Horas da Vida preenche, ainda que em partes, as lacunas do Sistema Único de Saúde, fornecendo assistência à saúde com qualidade e eficácia. Entretanto, medidas de conscientização sobre a pesquisa clínica devemserdifundidas,permitindooseuusocomoferramentanapromoçãodasaúde.

13 REFERÊNCIAS' 1 Entenda'o'SUS.SAÚDE,M.D.PortaldaSaúde:' 2 MACHADO, G. O' serviço' social' nas' ONGs' no' campo' da' saúde:' projetos' societários'em'disputa.serv.soc.soc.:'269c288p InstitutoHorasdaVida. 4 RIBEIRO, M.u AMARAL, C. Medicina' centrada' no' paciente' e' ensino' médico:' a' importância' do' cuidado' com' a' pessoa' e' o' poder' médico. Revista Brasileira de EducaçãoMédica.32:'90c97p ROCHA,B.etal.Relação'MédicoUPaciente.RevistadoMédicoResidente.

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