O impacto da evolução da Doença de Alzheimer para o cuidador familiar

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1 REVISÃO O impacto da evolução da Doença de Alzheimer para o cuidador familiar Clarissa de Oliveira Santos Aluna do Curso de Graduação em Enfermagem. Irene Cortina Docente do Curso de Graduação em Enfermagem. Orientadora. RESUMO O envelhecimento é um fenômeno mundial, sendo que no Brasil estima-se cerca de 17 milhões de pessoas com 60 anos ou mais. A longevidade aumenta o risco de conviver com doenças crônico-degenerativas e demências, entre elas a doença de Alzheimer (DA), síndrome crônica e progressiva, com estágios de progressão dos sintomas com perturbações de múltiplas funções cognitivas, fazendo-se necessária a presença de um cuidador familiar. Os objetivos deste trabalho de pesquisa bibliográfica foram investigar a incidência da DA nas pessoas idosas, identificar sua evolução e o sentimento do cuidador familiar, e apresentar propostas de ações educativas junto ao cuidador, utilizando-se 19 artigos, com recorte temporal de 13 anos. Observa-se que esta doença crônica gera dependência física e mental, e o cuidador, por de sentir o impacto da doença necessita receber orientações e suporte multiprofissional, para prestar cuidados ao portador de DA, sem se abdicar de outras atividades de seu cotidiano. Descritores: Envelhecimento; Doença de Alzheimer; Cuidadores; Educação em saúde. Santos CO, Cortina I. O impacto da evolução da Doença de Alzheimer para o cuidador familiar. Rev Enferm UNISA 2011; 12(2): INTRODUÇÃO A Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS) define envelhecimento como um processo seqüencial, individual, acumulativo, irreversível, universal, não patológico, de deterioração de um organismo maduro, próprio a todos os membros de uma espécie, de maneira que o tempo o torne menos capaz de fazer frente ao estresse do meio-ambiente e, portanto, aumente sua possibilidade de morte. O envelhecimento pode ser compreendido como um processo natural, de diminuição progressiva da reserva funcional dos indivíduos senescência - o que, em condições normais, não costuma provocar qualquer problema. No entanto, em condições de sobrecarga como, por exemplo, doenças, acidentes e estresse emocional, pode ocasionar uma condição patológica que requeira assistência - senilidade. Cabe ressaltar que certas alterações decorrentes do processo de senescência podem ter seus efeitos minimizados pela assimilação de um estilo de vida mais ativo (1). O conceito de idoso possui dois alicerces: um biológico e outro instrumental. O conceito biológico envolve a velhice, precisamente a senilidade e é demarcado através da diminuição gradativa de determinadas características físicas. O conceito biológico de idoso, retificado pelo estatuto do idoso, refere-se às pessoas com idade maior ou igual a 60 anos. O envelhecimento corresponde a um processo no qual ocorre mudanças que estão ligadas ao tempo, iniciando-se no nascimento e tendo continuidade por toda vida. O conceito instrumental envolve aspectos de caráter social, considerando a família, o mercado de trabalho e outras esferas da vida social (2). A porcentagem de pessoas com 60 anos ou mais na população alcançou 9,1% em De 1995 a 1999, o número de idosos aumentou em 1,8 milhão. A região sudeste foi a que teve maior envelhecimento, tendo pessoas dessa faixa etária representando, em 1999, 10% de sua população total (3). Se por um lado o aumento da expectativa de vida significa um ganho em termos de qualidade de vida, por outro significa também o risco de o ser humano conviver com doenças crônico-degenerativas, incapacidades e dependência, que se vão instalando nas fases mais avançadas do processo de envelhecimento. Entre os problemas de saúde que acometem as pessoas idosas, as síndromes demenciais estão entre o grupo de afecções que vêm causando forte impacto na estrutura familiar e na sociedade. As demências se consti- 128

2 tuem em uma síndrome clínica de deterioração das funções corticais superiores, incluindo memória, pensamento, orientação, compreensão, cálculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento. Entre essas, a doença de Alzheimer (DA) é a principal forma de demência representando entre 50 e 70% do total de sua incidência (4). Os medicamentos hoje disponíveis atingem diretamente os sintomas, não a causa, sendo o tratamento enfocado na otimização da função colinérgica, com a administração de fármacos inibidores da enzima acetilcolinesterase (rivastigmina, galantamina e donepezil) (2). Por ser a DA uma patogenia degenerativa, torna-se necessária a constante presença de um cuidador, que, geralmente é um familiar. Sendo mais comum esse cuidador ser do sexo feminino, filha ou esposa do portador da doença. Essa situação pode apresentar-se como fonte de sobrecarga e stress para os cuidadores, pois ao contrário de um evento transitório, exige responsabilidade cotidiana e transforma a vida do indivíduo. Isso demanda tempo, energia, trabalho, carinho, esforço e boa vontade, pois à medida que a demência vai progredindo, o cuidador, além de se envolver em atividades da vida diária (AVD) instrumentais, como administrar finanças e medicamentos, aumenta suas responsabilidades em AVDs básicas, como tarefas de cuidado pessoal de higiene, banho e alimentação (5-7). O presente artigo tem por objetivo investigar a incidência da doença de Alzheimer (DA) nas pessoas idosas, identificar sua evolução e o sentimento do cuidador familiar do portador da DA, e apresentar propostas de ações educativas junto ao cuidador. MÉTODO Trata-se de uma pesquisa de revisão bibliográfica com 19 artigos obtidos através das bases de dados LILACS e SCIELO, utilizando os descritores envelhecimento, demência, doença de Alzheimer, cuidadores e educação em saúde, com recorte temporal de 13 anos. RESULTADOS E DISCUSSÃO Epidemiologia do envelhecimento No Brasil, estima-se que existam, atualmente, cerca de 17,6 milhões de idosos. Dentro do grupo das pessoas idosas, os denominados mais idosos, muito idosos ou idosos em velhice avançada (idade igual ou maior que 80 anos), também vêm aumentando proporcionalmente e de forma muito mais acelerada, constituindo o segmento populacional que mais cresce nos últimos tempos, 12,8% da população idosa e 1,1% da população total. A projeção de crescimento dessa população em um período de 70 anos, permite estimar o impacto dessas modificações demográficas e epidemiológicas (1). Dados do Ministério da Saúde indicam o acelerado crescimento da população idosa no Brasil. Verificou-se que no ano de 1971 a proporção de idosos era de 7,3%, chegando a 9,1% no ano de Também nota-se nesse período maior proporção de idosos nas regiões Sul (10,4%) e Sudeste (10,3%), diferentemente das regiões Norte (5,6%), Nordeste (8,0%) e Centro-Oeste (7,4%) (9). A Organização Mundial de Saúde (OMS), em projeções estatísticas traz os seguintes dados: entre 1950 e 2025, a população de idosos no Brasil crescerá em dezesseis vezes, o que segundo o órgão supracitado, colocará o País como a sexta população de idosos no mundo (2). Principais Agravos Crônicos no Envelhecimento A prevalência de doenças crônicas não transmissíveis é maior entre os idosos, sendo considerada uma das principais causas de incapacidade e dependência dos mesmos. Essas limitações demandam mais recursos financeiros para a realização de reabilitação, assistência domiciliar e institucionalização por períodos, tanto mais longos quanto maior a expectativa de vida e piores as condições de saúde (10). A hipertensão arterial foi a condição crônica mais frequente (53,4%), seguida por artropatia (33,8%), doença cardíaca (20,6%), diabetes mellitus (17,5%) doença pulmonar (12,5%) e câncer (3,6%) (11). A cidade de São Paulo possui, pelo censo de 2000, cerca de habitantes. Em 1996, esse número era de , e mais de pessoas tinham 60 anos ou mais. Se forem consideradas as prevalências acima, ou seja, que por volta de 30% da população idosa apresenta algum transtorno mental. As síndromes depressivas e demenciais são os problemas mentais mais prevalentes na população idosa. Em relação às síndromes demenciais, estudo de base populacional realizado na cidade de Catanduva, SP, avaliou pessoas com 60 anos ou mais e detectou prevalências variando de 1,3%, na faixa etária de 65 a 69 anos, a 36,9% para a faixa etária de 85 anos ou mais (3). Demências A demência é uma síndrome clínica decorrente de doença ou disfunção cerebral, de natureza crônica e progressiva, na qual ocorre perturbação de múltiplas funções cognitivas, incluindo memória, atenção e aprendizado, pensamento, orientação, compreensão, cálculo, linguagem e julgamento. O comprometimento das funções cognitivas é comumente acompanhado, e ocasionalmente precedido, por deterioração do controle emocional, comportamento social ou motivação. A demência produz um declínio apreciável no funcionamento intelectual que interfere com as atividades diárias, como higiene pessoal, vestimenta, alimentação, atividades fisiológicas e de toalete. Entre as pessoas idosas, a demência faz parte do grupo das mais importantes doenças que acarretam declínio funcional progressivo e perda gradual da autonomia e da independência. A incidência e a prevalência das demências aumentam exponencialmente com a idade. Vários são os tipos e as causas de demência. As demências são classificas em reversíveis ou irreversíveis (1). A prevalência das demências na população de idosos entre anos de idade é de 1,4%; de anos de idade, 20,8%; e dos anos, de 38,6%. Dentro do diagnóstico das síndromes demenciais a Doença de Alzheimer (DA) aparece como primeira causa de demência em diversos estudos, correspondendo de 50-70% dos casos(3-6,8-11). A 129

3 demência vascular (DV) é a segunda forma de demência mais comum, configurando-se em aproximadamente 20% dos casos (12). Doença de Alzheimer A dinâmica familiar, as fases do idoso com Alzheimer e os estágios vivenciados pela família na relação do cuidado no espaço domiciliar (13). Diversas condições fazem parte do processo da doença, sendo, portanto, multifatorial. Está associada a diversos fatores de risco, tais como: hipertensão arterial, diabetes, processos isquêmicos cerebrais e dislipidemia. Fatores genéticos são relevantes, pois além da idade a existência de um familiar próximo com demência é o único fator sistematicamente associado. Escolaridade elevada e atividade intelectual intensa estão relacionadas com menor freqüência de demência. Ainda que não esteja claramente demonstrada, estimular os idosos a manter sua mente ativa pode ser uma medida profilática. A DA evolui em três estágios hierárquicos que podem sofrer alterações: - Fase inicial: é caracterizada por sintomas vagos e difusos, que se desenvolvem insidiosamente sendo o comprometimento da memória o sintoma mais proeminente e precoce, em especial a memória recente. Com freqüência, as pessoas acometidas perdem objetos pessoais (chaves, carteira, óculos) e se esquecem dos alimentos em preparo no fogão. Há desorientação progressiva em relação ao tempo e ao espaço. Em alguns casos podem apresentar perda de concentração, desatenção, perda de iniciativa, retraimento social, abandono dos passatempos, mudanças de humor (depressão) alterações de comportamento (explosões de raiva, ansiedade, irritabilidade e hiperatividade) e mais raramente idéias delirantes. - Fase intermediária: caracteriza-se por deterioração mais acentuada dos déficits de memória e pelo acometimento de outros domínios da cognição, como afasia, agnosia, alterações visuoespaciais e visuoconstrutivas e apraxia. Os distúrbios de linguagem inicialmente caracterizados pela dificuldade de nomeação, progridem com dificuldade na escrita, empobrecimento de vocabulário, parafasias semânticas e fonêmicas, perseverações, perda de conteúdo e dificuldade de compreensão. A capacidade de aprendizado, a memória remota, a capacidade em fazer cálculos, abstrações, resolver problemas, organizar, planejar e realizar tarefas em etapas são seriamente comprometidas. O julgamento é alterado, perdendo a noção de riscos. Essas alterações levam a um progressivo declínio funcional, hierárquico de AIVD para AVD. Pode ocorrer ainda agitação, perambulação, agressividade, questionamentos repetitivos, reações catastróficas, distúrbios do sono e a denominada síndrome do entardecer, ou seja, a ocorrência de confusão mental e alterações de comportamento, geralmente, próximos do horário do pôr do sol. - Fase avançada ou estágio terminal: todas as funções cognitivas estão gravemente comprometidas com dificuldade para reconhecer pessoas e espaços familiares. Tornam-se totalmente dependentes para as AVD. Acentuam-se as alterações de linguagem, podendo ocorrer drástica redução da fluência levando o paciente a comunicarem-se por meio de ecolalias, vocalizações inarticuladas, sons incompreensíveis e jargões semânticos, até alcançarem o mutismo. Na fase final, geralmente, estão acamados e incontinentes e normalmente acabam falecendo por alguma complicação da síndrome da imobilidade (1). Os Centros de Referência são responsáveis pelo diagnóstico, tratamento, acompanhamento dos pacientes, orientação a familiares e cuidadores e o que mais for necessário à adequada atenção aos Portadores da Doença de Alzheimer. Os medicamentos serão adquiridos pelas Secretarias de Saúde dos estados e do Distrito Federal em conformidade com o Programa de Medicamentos Excepcionais (14). Para a manutenção da dispensação dos medicamentos, os pacientes incluídos no programa deverão ser reavaliados 3 a 4 meses após o início do tratamento e, após, a cada 4-6 meses, Rivastigmina: Início com 1,5mg duas vezes ao dia com aumento gradual até 6mg duas vezes ao dia, Galantamina: Início com 5 a 8mg ao dia com aumento gradual até 24 a 25mg ao dia e Donepezil: dose inicial de 5mg ao dia, podendo ser aumentada para 10mg ao dia não havendo resposta em algumas semanas (15). Cuidador familiar Atualmente, é quantificável o crescimento do número de idosos que necessitam de tratamento domiciliar e este cuidado envolve familiares, parentes e amigos. O acompanhamento de um idoso com DA produz desgastes emocional, psicológico e financeiro para o cuidador familiar, pelo fato de o tratamento ser dispendioso e de o paciente perder gradualmente suas funções cognitivas e evoluir para quadros de total dependência (16). O ato de cuidar é complexo. O cuidador e a pessoa a ser cuidada podem apresentar sentimentos diversos e contraditórios, tais como: raiva, culpa, medo, angústia, confusão, cansaço, estresse, tristeza, nervosismo, irritação, choro, medo da morte e da invalidez. Esses sentimentos podem aparecer juntos na mesma pessoa, o que é bastante normal nessa situação. Por isso precisam ser compreendidos, pois fazem parte da relação do cuidador com a pessoa cuidada. É importante que o cuidador perceba as reações e os sentimentos que afloram, para que possa cuidar da pessoa da melhor maneira possível (17). Muitos familiares cuidadores que lidam diariamente com a doença de Alzheimer por não terem conhecimento sobre a doença ou por muitas vezes não aceitarem que seu familiar foi acometido por tal patologia tornam-se deprimidos, angustiados, ao verem seus familiares, pai e mãe em sua maioria, com esta doença incurável e debilitante. Desta forma, são geradas, por parte do cuidador, sentimentos e conflitos diários, vivenciados à medida que ocorre a progressão da patologia (18). O perfil típico do cuidador descrito na literatura: mulheres, residentes no mesmo domicílio, geralmente filhas ou esposas. Outra importante consideração é o alto percentual de familiares com 60 anos ou mais a exercerem o papel de cuidador, o que corrobora dados de outros estudos 130

4 que apontam para um número significativo de pessoas idosas que cuidam de idosos. (Implicações da doença de Alzheimer na qualidade de vida do cuidador: um estudo comparativo (16). As demandas de cuidados produzidos pela DA e por necessidades de saúde do idoso influenciam o cotidiano do cuidador e alteram sua qualidade de vida.resultados de estudos em nosso meio mostram que a maioria das cuidadoras reside com o idoso, é casada e soma as atividades do cuidar às domésticas, gerando acúmulo de trabalho e sobrecarga nos domínios social, físico, emocional, espiritual, contribuindo para o autodescuido e comprometimento da saúde global (10). Orientações ao cuidador É de competência do enfermeiro orientar o familiar cuidador acerca da doença, sua progressão e estratégias de enfrentamento e de cuidado para com o portador da DA. O cuidador deve ser orientado sobre as etapas de evolução da doença, as características de cada uma delas e os procedimentos adequados ao conjunto de ações que constituem o cuidado, tudo isso de acordo com sua realidade cotidiana. O lidar com o idoso que desenvolve Alzheimer requer não só as informações como também a solidariedade do ato de cuidar. (Indicativos de aplicabilidade das orientações de enfermagem no cotidiano de cuidadores de portadores de Alzheimer (18). A dependência crescente do demenciados em relação a um cuidador torna a comunicação essencial para manifestar desejos e necessidades, agora atendidos por terceiros. As dificuldades de expressão e compreensão resultam frequentemente em conflitos de relacionamento, isolamento social, depressão estresse e risco maior de institucionalização do doente. Diante da alta prevalência da DA nos países em desenvolvimento, a busca de recursos que a amenizem inclui iniciativas abrangentes e de custo baixo, como programas de orientação a cuidadores (19). CONSIDERAÇÕES FINAIS Com o crescimento da população idosa vêm-se observando também o gradativo aumento das doenças demenciais, entre elas a DA. Sua progressão demanda constante cuidado, fazendo-se necessária a presença de um cuidador, que é geralmente um familiar. Conhecer a qualidade de vida dos cuidadores e os fatores que a influenciam é imprescindível para planejar ações integrais em saúde que contemplem soluções para minimizar os efeitos danosos da sobrecarga de cuidado vivenciada por eles. 10 Sendo, portanto, leigo, o cuidador familiar necessita receber orientações e suporte multiprofissional, para prestar cuidados ao portador de DA, sem que pra tanto se abdique de outras atividades de seu cotidiano. As medidas de apoio ao cuidador visam a qualidade de vida do mesmo, afim de que este, não venha a adoecer no processo desgastante e as vezes longo da doença de Alzheimer. REFERÊNCIAS 1. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Envelhecimento e saúde da pessoa idosa / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica Brasília : Ministério da Saúde; Freitas ICC, Paula KCC, Soares JL, Parente ACM. Convivendo com o portador de Alzheimer: perspectivas do familiar cuidador. Rev Bras Enferm. 2008; 61(4): Garrido R, Menezes PR. Impacto em cuidadores de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico. Rev Saúde Pública. 2004; 38(6): Arruda, MC; Alvarez, AM; Gonçalves, LHT. O familiar cuidador de portador de doença de Alzheimer participante de um grupo de ajuda mútua. Ciên Cuidado Saúde. 2008;; 7(3): Inouye K, Pedrazzani ES, Pavarini SCI, Toyoda CY. 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