ABORDAGEM FAMILIAR. Leonardo Borges de Barros e Silva Médico-coordenador da Organização de Procura de Órgãos do HCFMUSP

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1 ABORDAGEM FAMILIAR Leonardo Borges de Barros e Silva Médico-coordenador da Organização de Procura de Órgãos do HCFMUSP

2 Hospital das Clínicas da FMUSP Organização de Procura de Órgãos OPO-HCFMUSP Entrevista Familiar para Possibilitar/Facilitar a Doação de Órgãos para Transplante Leonardo Borges de Barros e Silva Coordenador Médico da OPO-HCFMUSP

3 A única maneira de fazer um excelente trabalho é amando o que você faz. Se você ainda não encontrou, continue procurando. Não se desespere. Assim como no amor, você saberá quando tiver encontrado. (Steve Jobs)

4 Aparna R. Dalal World Journal of Transplantation. 2015; 5(2): Quais os princípios éticos fundamentais que norteiam a doação de órgaos? A doação de órgaos é vista pela sociedade como um ato de altruísmo? A doação de órgaos é vista pela sociedade como uma obrigação moral? A doação de órgaos é vista pela sociedade como uma ação moralmente boa?

5 R. J. Howard American Journal of Transplantation. 2006; 6: Nesse artigo o autor reflete por que a doação de órgãos deve ser vista como uma obrigação ou dever moral, porque cada transplante tem o potencial de salvar vidas, e a extração de órgãos de pessoas falecidas não oferece nenhum risco, dor, custo ou inconveniente para o doador e sua família.

6 Portanto, o especialista em doação e transplante deve atuar como DEFENSOR, cuja tarefa é proteger os interesses da família do doador e dos receptores, criando um EQUILÍBRIO entre as necessidades da família e dos receptores de transplantes.

7 O papel do especialista em doação e transplante na entrevista familiar: Ajudar a família compreender o significado da doação de órgãos; Conduzir a conversa de maneira respeitosa e empática; Respeitar o direito de cada família de tomar a decisão mediante o esclarecimento; Oferecer à família a oportunidade única de salvar ou melhorar a qualidade de vida dos receptores de órgãos.

8 Os três princípios fundamentais da entrevista familiar: A família que tem a chance de salvar a vida de alguém, ela vai fazer; A doação de órgãos é um direito da família e uma boa decisão; O especialista em doação e transplante tem o dever de defender os direitos da família do falecido e dos pacientes que estão esperando pelos transplantes.

9 A entrevista deve ser planejada e seguir uma metodologia específica. Características da entrevista: Semi-estruturada. Direção. Conteúdo.

10 Pediatrics. 2015; 136(1): Fatores que influenciam, positivamente, o consentimento familiar: Proporcionar tempo para a família discutir e considerar a doação de órgãos; Transmitir a informação com respeito, confiança, sensibilidade e sinceridade; Quando a equipe da OPO e os profissionais de saúde foram treinados em comunicação eficaz.

11 O estudo mostrou que o treinamento em comunicação eficaz: Aumentou a confiança dos coordenares na solicitação da doação; Aumentou a taxa de consentimento familiar de 46.3% para 55.5%, após a intervenção. Portanto, aprimorar as habilidades de comunicação dos coordenadores de transplante pode ser o caminho para aumentar as taxas de doação.

12 Quando deve ser realizada a entrevista? Onde deve ser realizada a entrevista? Quantas e quais pessoas devem participar da entrevista? Quem deve realizar a entrevista? Como deve ser realizada a entrevista?

13 Quando deve ser realizada a entrevista? Após: a confirmação do diagnóstico de morte encefálica; a coleta de informações sobre o doador elegível em morte encefálica; a avaliação da condição emocional da família.

14 Onde deve ser realizada a entrevista? Local privativo, mas não muito longe do doador, pois com frequência a família vai pedir para ver o ente querido. Ambiente tranquilo - fora da UTI, PS, recepção.

15 Quantas e quais pessoas devem participar da entrevista? Não é pertinente limitar o número de pessoas que participarão da entrevista. Todas as pessoas que são importantes na tomada de decisão deverão estar presentes e o contato deve ser mantido com todas elas.

16 Progress in Transplantation. 2009; 19: Fatores que ajudam no processo de perda e luto Respostas % Suporte familiar 84 Suporte dos amigos 74 Crenças culturais e religiosas 37 Pesquisa de satisfação feita pela OPO 22 Receber informações sobre o ente querido 18 Literatura sobre perdas e luto 13 Aconselhamento profissional 13 Grupos de apoio 8 Carta de um receptor de órgão 7 Telefonemas da equipe da OPO 6 Conversar com o pessoal do hospital 6 Voluntariado na comunidade 4 Drogas e álcool 2

17 Quem deve realizar a entrevista? BMJ. 2009; 21: 339. Principais fatores associados à redução das taxas de recusa familiar: Possibilitar aos familiares claro entendimento da morte encefálica; Separar a notificação da morte do paciente da solicitação da doação de órgãos; Realizar a solicitação da doação de órgãos e tecidos em ambiente privativo; Usar indivíduos treinados e experientes para fazer a solicitação da doação.

18 Quem deve solicitar o consentimento para a doação de órgãos? Donor Brain Death (DBD) and Donor Cardiac Death (DCD) Quem estava envolvido na entrevista? Taxa de consentimento familiar Médico e sem enfermeiro especialista em doação de órgãos 43% Médico e enfermeiro especialista em doação de órgãos 64% Enfermeiro especialista em doação de órgãos e sem médico 77% Nem enfermeiro e nem médico 21% Enfermeiro especialista em doação de órgãos e médico via telefone 67% Enfermeiro especialista em doação de órgãos via telefone e sem médico 77%

19 Após um ano de aplicação no Reino Unido do modelo com a participação do enfermeiro especialista em doação de órgãos, os dados sugerem que a presença desse profissional está significativamente associada ao aumento das taxas de consentimento familiar.

20 Como deve ser realizada a entrevista? Antes de solicitar a doação é importante que o especialista em doação e transplante tenha certeza que a família entendeu a morte do ente querido.

21 Progress in Transplantation, Vol 18, No. 2, June 2008 Os estudos recomendam que durante a entrevista familiar sobre doação de órgãos, o especialista em doação e transplante deve explorar o que a família entende sobre o termo morte encefálica e quais as implicações que essa condição tem para a família. A família acha que o ente querido não irá se recuperar? A família acha que o ente querido está morto?

22 Como deve ser realizada a entrevista? A palavra MORTE deve ser usada na entrevista e o médico deve fornecer o horário do ÓBITO e reforçar que a pessoa não está em coma; A palavra PACIENTE deve ser evitada e substituída por FALECIDO, isso ajuda a família à assimilar, completamente, a MORTE do ente querido; Não ter medo de usar, consistentemente, as palavras MORTE e FALECIDO para evitar eufemismos e termos vagos.

23 Como deve ser realizada a entrevista? Respeitar os momentos de SILÊNCIO durante a entrevista, não tente preenchê-lo com explicações adicionais, porque pode gerar um caos indesejável; Ajustar a forma de oferecer a informação conforme a capacidade de entendimento da família.

24 Como deve ser realizada a entrevista? Quando solicitar a doação de órgãos, o profissional deve oferecer a informação sobre a POSSIBILIDADE DA DOAÇÃO, como sendo um caminho para a família ATRIBUIR SIGNIFICADO AO SOFRIMENTO VIVENCIADO. A possibilidade da doação não deve ser apresentada como sendo A ÚLTIMA COISA QUE PODE SER FEITA, mas deve ser descrita como UM PRIVILÉGIO ÚNICO.

25 Progress in Transplantation. 2009; 19: Nossa família escolheu doar porque. Respostas % Algo positivo poderia resultar de nossa perda 75 Proporcionar melhor qualidade de vida para alguém 71 Nosso ente querido ainda poderia ter um impacto na vida de alguém 58 Nosso ente querido disse que queria ser um doador 50 Era coerente com a vida do nosso ente querido de ajudar outras pessoas 49 Seria um memorial para nosso ente querido 37 Estava registrado na carteira de motorista do nosso amado 28

26 Como deve ser realizada a entrevista? Não desistir após a recusa inicial da família, porque isso fecha as portas para futuras conversas.; A família é incapaz de tomar uma decisão plenamente consciente, quando as portas estão fechadas e fica desprovida da possibilidade de fazer algo que traria significado à sua perda; O NÃO inicial, frequentemente, é uma reação emocional, um mecanismo de defesa frente à perda inesperada do ente querido.

27 J Trauma. 2010; 68(2): Motivos apresentados pelas famílias para recusar a doação de órgãos % Decisão baseada no desejo prévio do doador falecido 21 Manter o corpo íntegro / não cortar 19 Encerrar imediatamente com tudo 15 Outros / motivos não listados 13 Família dívida na decisão 12 Desejo do falecido era desconhecido 09 Família não aceita a morte encefálica 05 Restrições de tempo 05 Crenças religiosas 02

28 Principais motivos de recusa familiar nos anos de 2013, 2014 e 2015 OPO-HCFMUSP Motivos de recusa familiar Nº (%) Não era doador em vida. 102(29%) Processo de doação muito demorado. 48(14%) Crença em milagre. 46(13%) Não especificado. 43(12%) A família não acredita em morte encefálica. 37(10%) A família não queria a manipulação do corpo. 30(08%) Insatisfação com a assistência hospitalar. 20(06%) Falta de consenso familiar. 16(05%) Desconhecimento do desejo do falecido, em vida. 13(03%) Total de famílias que recusaram a doação 355 (100%)

29 Como deve ser realizada a entrevista? Em que momento o especialista deve finalizar a entrevista? 1. Quando não existe sinal de progresso; 2. Quando a família demonstra sinais de fadiga e perda da empatia; 3. Quando a família não reconhece nenhum benefício com a doação; 4. Quando a família não tem nenhuma dúvida sobre a decisão tomada.

30 Se nada nos salva da morte, pelo menos que o amor nos salve da vida. Pablo Neruda OBRIGADO! spot.ichc@hc.fm.usp.br