A PARTICIPAÇÃO DO USUÁRIO NA PRODUÇÃO DA INFORMAÇÃO EM SAÚDE

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Ana Luísa Custódio Furtado
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1 FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ INSTITUTO AGGEU MAGALHÃES DEPARTAMENTO DE SAÚDE COLETIVA Tânia Maria da Silva Bezerra A PARTICIPAÇÃO DO USUÁRIO NA PRODUÇÃO DA INFORMAÇÃO EM SAÚDE Um Referencial Teórico Dissertação apresentada como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestra em Saúde Pública ORIENTADOR: Eduardo Freese de Carvalho CO-ORIENTADOR: Moab Duarte Acioli Recife, 1999

Teórico Dissertação apresentada como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestra em

2 B574pBezerra, Tânia Maria da Silva. A participação do usuário na produção da informação em saúde um referencial teórico/ Tânia Maria da Silva Bezerra; Orientador: Eduardo Maia Freese de Carvalho; Co-orientador: Moab Duarte Acioli. - Recife, f. il.: charges, pranchas. Dissertação (Mestrado em Saúde Pública) Departamento de Saúde Coletiva NESC, Instituto Aggeu Magalhães CpqAM, FIOCRUZ, Inclui Referência Bibliográfica. 1. Informação em saúde 2. Democracia Participação do cidadão 3. Saúde pública. I. Carvalho, Eduardo Maia Freese (Orientador). II. Acioli, Moab Duarte (Co-orientador). III. Libório (Ilustração). IV. Título CDU (2. ed.)- Biblio - NESC

Co-orientador: Moab Duarte Acioli. - Recife, 1999. 123f. il.: charges, pranchas.

3 a minha mãe, a meu pai, com carinho e gratidão a minhas filhas, com muito amor a Pepi, minha paixão

4 APRESENTAÇÃO A questão da informação, tema abordado no presente trabalho, ganha destaque dentro do processo de mudanças pelas quais vem passando a sociedade brasileira, sendo reconhecida a sua importância para a construção de uma sociedade democrática, assentada na cidadania e no respeito à vida. A temática é ampla, exigindo, como qualquer objeto que se tente apreender, decisões sobre o que privilegiar, o que deixar para outras ocasiões de abordagem. Escolhas, dúvidas, buscas e renúncias é nesse movimento que as idéias vão tomando forma, assumindo identidade e enfim delineiam-se as fronteiras do que se quer investigar: a comunicação livre de coação entre usuários e profissionais de saúde, onde os saberes e quereres de ambos tenham o seu espaço garantido. Do ponto de vista metodológico, este trabalho é uma análise bibliográfica que procura articular os conceitos de informação, democracia e participação sob o paradigma habermasiano da comunicação. Escolhemos na teorização de Habermas os conceitos centrais de ação comunicativa e mundo da vida, pela recuperação que com eles se faz da práxis cotidiana. No planejamento inicial, pensamos numa abordagem exploratória que permitisse uma aproximação com as concepções dos usuários sobre a informação em saúde, a partir de suas representações da saúde, da doença, da relação com os serviços e profissionais. Mas encontramos limites de diversas ordens para essa concepção inicial. Vemos, ao finalizar esta etapa, que há lacunas: a maior foi não ter conseguido completar o estudo de campo. Mesmo assim, foi importante ter ido ao campo, ter dialogado com as (os) usuárias (os) do Centro de Saúde Ouro Preto, em Olinda. Suas falas sem dúvida influenciaram as análises, reforçaram as proposições; impossível sem elas vislumbrar possibilidades de

A temática é ampla, exigindo, como qualquer objeto que se tente apreender, decisões sobre o que privilegiar, o que deixar para outras ocasiões de abordagem.

5 mudanças radicais nas práticas de saúde numa conjuntura sanitária desfavorável como é a que experimentamos no momento. Meu profundo agradecimento às(os) usuárias(os) do Centro de Saúde Ouro Preto, Olinda, pela atenção e compartilhamento de suas vivências naquele e noutros serviços de saúde. A elas (eles) minhas desculpas por não ter contemplado nesta fase do trabalho suas experiências de saúde, de doença, e de cuidado; suas necessidades e impressões sobre o serviço; sua relações com os profissionais; seus esforços por manterem-se informadas, ficando antenadas. Às(os) trabalhadoras(es) do Centro de Saúde Ouro Preto, especialmente Isabel, Mara Sílvia, Roseane, Valéria, Sandra, Deni e Claudine, pela gentil acolhida. Ao meu orientador Eduardo, pela paciência e respeito à alteridade, conferida por sua ampla visão dos temas da saúde. Ao meu co-orientador Moab, pela confiança, tranquilidade e pelo esforço e entusiasmo no acompanhamento de todo o trabalho. À professora Iana Passos, pelo caloroso incentivo nesta jornada. Às companheiras do mestrado, especialmente Duda, pela delicadeza e solicitude, Heleny, pelos estímulos e generosa ajuda nas referências bibliográficas, e Hermira, pelo carinho e exemplo de fortaleza. Ao companheiro Josuel, sempre solícito em me ajudar com a bibliografia. Ao meu companheiro Pepi, pelas críticas e estímulos à ousadia, pela valiosa ajuda na organização final do texto, e pelo amor dedicado nesses tempos tão tumultuados.

A elas (eles) minhas desculpas por não ter contemplado nesta fase do trabalho suas experiências de saúde, de doença, e de cuidado; suas necessidades e impressões sobre o serviço; sua relações com os

6 ...um indivíduo participa da vida social em proporção ao volume e à qualidade das informações que possui, mas, especialmente, em função de sua possibilidade de acesso às fontes de informação, de suas possibilidades de aproveitá-las e, sobretudo, de sua possibilidade de nelas intervir como produtor do saber. Marilena Chaui, 1997 As senhoritas de Avignon Pablo Picasso

fontes de informação, de suas possibilidades de aproveitá-las e, sobretudo, de sua

7 RESUMO O objetivo deste trabalho é contribuir para o desenvolvimento de abordagens da informação em saúde que favoreçam a participação do usuário na sua produção. Partimos do pressuposto, fornecido pela análise dos sistemas de informação em saúde, de que as atuais práticas de informação, por se fundarem numa perspectiva objetivista, não consideram as dimensões culturais, subjetivas, emocionais e espirituais da vida, saúde e adoecimento humano. Desse modo, excluem o usuário, desconsiderando suas vivências desses processos e seus saberes. A partir de pesquisa bibliográfica, discutimos as temáticas da democracia, participação e informação, para articulá-las aos conceitos de ação comunicativa e mundo da vida de Habermas, e assim ressaltar a possibilidade de participação do usuário na produção da informação em saúde Concluímos discutindo mudanças nas práticas de saúde, que devem ser organizadas de modo a favorecerem o estabelecimento de uma relação dialógica entre usuários e profissionais, pelo entendimento de que práticas democráticas podem levar a uma atenção à saúde que atenda às necessidades integrais dos usuários.

culturais, subjetivas, emocionais e espirituais da vida, saúde e adoecimento humano. Desse modo, excluem o usuário, desconsiderando suas vivências desses processos e seus saberes.

8 ABSTRACT The objective of this work is to contribute for the development of approaches of the information in health that may favor the users participation in its production. We leave of the pressupost, supplied by the analysis of the systems of information in health, that the current practices of information do not consider the cultural, subjective, emotional and spiritual dimensions of life, health and human illness. In this way, the current practices of information in health excludes the users, disrespecting their experiences and their process of knowledge. From a bibliographical review, we argue the thematics of democracy, participation and information, trying to articulate them in the Habermas concepts of comunicative action and world of life, and thus to stand out the possibility of participation of the user in the production of the information in health We conclude arguing changes in the practices of health, that must be driven in order to possibility the establishment of a dialogical relation between users and professionals, by the agreement that democratic practices can lead to an attention to health that may take care of the integral users needs.

spiritual dimensions of life, health and human illness. In this way, the current practices of information in health excludes the users, disrespecting their experiences and their process of knowledge.

9 SUMÁRIO INTRODUÇÃO Objetivo Aspectos metodológicos 17 I - O IMPÉRIO DA OBJETIVIDADE A racionalidade científica moderna A objetividade na percepção da natureza A fragmentação do homem O declínio da hegemonia positivista 28 II - A CULTURA DA PRÁTICA COTIDIANA A teoria da ação comunicativa de Jürgen Habermas A Escola de Frankfurt - Brevíssima história A racionalidade comunicativa como crítica à racionalidade moderna Ação comunicativa e mundo da vida O diálogo na relação intersubjetiva A superação do hiato entre sistema e mundo da vida O agir comunicativo e a saúde 50 III - CONTROLE SOCIAL OU APRENDIZAGEM SOCIAL A informação nos tempos modernos Aspectos conceituais A ciência da informação Da fragmentação do saber à interdisciplinaridade 64

A Escola de Frankfurt - Brevíssima história 32 2. A racionalidade comunicativa como crítica à racionalidade moderna 35 2.1 Ação comunicativa e mundo da vida 37 2.

10 3. Informação e democracia Informação e intersubjetividade 69 IV - A EXCLUSÃO DO USUÁRIO A informação em saúde Contextualização Os sistemas de informação em saúde: uma análise crítica Validade e ineficácia das informações produzidas A concepção do processo de saúde-doença nos modelos médico e leigo A possibilidade de participação do usuário A democratização do mundo da vida As formas de participação na saúde Ciência e senso comum um diálogo possível e necessário 103 V CONSIDERAÇÕES FINAIS Em busca de uma nova abordagem Desafios para uma nova abordagem da informação em saúde 112 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 116

A concepção do processo de saúde-doença nos modelos médico e leigo 87 5. A possibilidade de participação do usuário 94 5.1. A democratização do mundo da vida 94 5.2.

11 Ela está no horizonte diz Fernando Birri. Me aproximo dois passos, ela se afasta dois passos. Caminho dez passos e o horizonte corre dez passos. Por mais que eu caminhe, jamais a alcançarei. Para que serve a utopia? Serve para isso: para caminhar. Eduardo Galeano, 1994

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