CUIDADORES INFORMAIS DE PACIENTES ATENDIDOS NO AMBULATÓRIO DE TERAPIA OCUPACIONAL: COTIDIANO E SOBRECARGA

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1 CUIDADORES INFORMAIS DE PACIENTES ATENDIDOS NO AMBULATÓRIO DE TERAPIA OCUPACIONAL: COTIDIANO E SOBRECARGA Catherine Amorim Krön Faculdade de Terapia Ocupacional Centro de Ciências da Vida catherine.ak@puccampinas.edu.br Profa. Dra. Maria Luisa Gazabim Simões Ballarin Saúde Mental, Terapia Ocupacional e Perspectivas de Formação Centro de Ciências da Vida mlballarin@puc-campinas.edu.br Resumo: Este trabalho teve por objetivo identificar a sobrecarga dos Cuidadores Informais - CI que a- companham Pacientes no Ambulatório de Terapia Ocupacional da PUC-Campinas, bem como as atividades que desempenham. Trata-se de um estudo de natureza descritiva, exploratório e retrospectivo e de natureza quanti-qualitativa. Para tanto, utilizou-se dois instrumentos de coleta de dados, a Escala padronizada, Zarit Burden Interview ZBI que avalia sobrecarga em cuidadores e um questionário sóciodemográfico, cujo foco da análise dirigiu-se às diversas variáveis das quais se destacam aquelas relacionadas ao cotidiano e as tarefas realizadas pelos CI de pacientes atendidos no referido serviço. Constatou-se que a maioria (46,6%) dos cuidadores investigados apresentou sobrecarga avaliada como moderada, seguidos de (43,4%) de sobrecarga classificada como moderada à severa. Com relação às tarefas cotidianas evidenciou-se que as atividades relativas à mobilidade, higiene, alimentação foram descritas pelos cuidadores como as que envolviam maior dificuldade de execução. Considerando os referenciais teóricos identificados no desenvolvimento deste estudo, constatou-se que a utilização de recursos a- daptados e tecnologia assistiva podem auxiliar, tanto as atividades de cuidado desenvolvida pelos cuidadores, contribuindo assim, para minimizar a sobrecarga decorrente da tarefa de cuidar, como facilitar maior autonomia dos pacientes. Neste sentido, entende-se que os resultados obtidos podem contribuir subsidiando a implantação programas treinamento e suporte voltados aos CI, melhorando a qualidade da atenção de todos os envolvidos. Palavras-chave: Cuidadores familiares, atividades cotidianas, sobrecarga. Área do Conhecimento: Ciências da Saúde - Fisioterapia e Terapia Ocupacional - CNPq. 1. INTRODUÇÃO Conceitualmente o Cuidador Informal CI pode ser definido como uma pessoa da família ou próxima a ela que oferece cuidados e acompanha cotidianamente o sujeito adoecido ou a perda da autonomia decorrente do processo de envelhecimento. Nesse sentido, os cuidados prestados pelo Cuidador são geralmente diversificados e relacionam-se às Atividades de Vida Diária (AVD) e podem envolver cuidados de higiene, alimentação, vestir, mobilidade, segurança, socialização, entre outros. Alguns autores acrescentam outras tarefas, tais como: administrar a medicação, gerenciar questões econômicas, atividades de vida instrumental. Os CI são, portanto, considerados como recursos a serviço do indivíduo adoecido, mas não como um alvo de atenção da equipe de saúde. Um processo de adoecimento costuma alterar de forma brusca e urgente a estrutura da vida cotidiana, não somente do sujeito adoecido, mas também de todos os envolvidos [1]. No caso do CI, que acompanha dia após dia um paciente, evidencia-se uma sobrecarga que esta diretamente relacionada à tarefa de cuidar. De modo geral pode se dizer que a sobrecarga é definida como sendo a qualidade ou quantidade de demanda que ultrapassa a capacidade de desempenho [2]. No Brasil, estudos que avaliam a sobrecarga de cuidadores são ainda escassos. Do mesmo modo, são exíguos os instrumentos de medida validados e a- daptados que garantam resultados confiáveis e comparáveis a outros estudos. Dentre os instrumentos existentes e adaptados para realidade brasileira destaca-se: a Escala Zarit Burden Interview ZBI.

2 Assim, este estudo teve por objetivo identificar a sobrecarga dos CI que acompanham pacientes no Ambulatório de Terapia Ocupacional da PUC- Campinas, bem como as atividades que desempenham. coincidiram com os descritos em outros estudos que também objetivaram avaliar sobrecarga de cuidadores de crianças e adultos a partir do ZBI [3,4,5]. Figura 1. Distribuição do porcentual do nível de sobrecarga dos cuidadores investigados. 2. MÉTODO Trata-se de um estudo descritivo, exploratório e retrospectivo de natureza quanti-qualitativa em que se buscou ampliar a compreensão acerca do cotidiano e da sobrecarga de Cuidadores Informais que acompanham pacientes atendidos no Ambulatório de Terapia Ocupacional, serviço vinculado à Faculdade de Terapia Ocupacional do Centro de Ciências da Vida da PUC-Campinas. Para tanto, utilizou-se dois instrumentos de coleta de dados, a Escala padronizada, Zarit Burden Interview ZBI que avalia a sobrecarga em cuidadores e um questionário sócio-demográfico que continha perguntas abertas e fechadas, cujo foco da análise dirigiase às variáveis como: sexo, idade, estado civil, escolaridade, entre outros. Tais instrumentos foram aplicados junto a 30 CI, após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. 3. RESULTADOS E DISCUSSÃO A análise dos resultados obtidos evidenciou duas categorias empíricas relevantes, quais sejam: aquela relacionada à sobrecarga identificada nos cuidadores e aquela relacionada às atividades cotidianas desempenhadas pelos CI Cuidadores Informais e a Sobrecarga Identificada Foi possível constatar que os cuidadores investigados apresentaram níveis de sobrecarga diversificado, evidenciando-se que o processo de cuidar vivenciado pelos CI está relacionado à sobrecarga que os mesmo apresentam [2]. Constatou-se que a maioria (46,6%) dos cuidadores investigados apresentou sobrecarga avaliada como moderada, seguidos de (43,4%) de sobrecarga classificada como moderada à severa, conforme se observa na Figura 1. Considerando que os cuidadores que participaram deste estudo acompanhavam tanto pacientes inseridos no programa de reabilitação de crianças/adolescentes como no de adultos/ idosos dependentes, observou-se que os resultados obtidos O conceito de sobrecarga é abrangente e complexo, sua definição esta relacionada ao conjunto das conseqüências que ocorrem na seqüência de um contato próximo com um doente (p.10) [6]. Frequentemente está associado ao sentido negativo do termo, pois as ações de cuidado e seus impactos na vida dos cuidadores são descritas como uma carga, termo que etimologicamente associa-se a ideia de peso, ou o que pesa sobre uma pessoa, incumbência [7]. É, portanto, correto afirmar que a sobrecarga relacionada ao cuidado é uma condição de risco a qual está exposto cotidianamente os familiares que desempenham o papel de cuidador. Toda sobrecarga vivenciada pelo cuidador, especialmente a emocional, interfere nos cuidados para com o paciente, sendo esse fator um dos responsáveis pelo aumento do número de hospitalizações dos pacientes, e maior mortalidade entre os cuidadores [8]. Como descrito anteriormente, os resultados deste estudo evidenciaram que a maioria dos cuidadores apresentou sobrecarga moderada a moderada a severa, apontando deste modo, a necessidade de planejamento e implementação de ações de saúde que os orientem quanto à realização das atividades inerentes ao cuidado, a fim de minimizar a sobrecarga evidenciada O Cotidiano dos CI investigados Antes de nos atermos aos resultados relativos ao cotidiano dos cuidadores investigados, faz-se neces-

3 sário salientarmos sucintamente as ideias que norteiam o entendimento de cotidiano: [cotidiano] traz em si a marca da singularidade do sujeito, e toma forma a partir de suas necessidades, valores, crenças e afetos (p.21) [9]. Desta forma, o questionário sócio demográfico utilizado possibilitou a identificação de quatro atividades as quais os CI apresentaram maior dificuldade para realizar, sendo estas de: higiene, alimentação, locomoção e transferência do paciente (da cama para a cadeira, por exemplo). Estes resultados coincidem com os descritos em outros estudos [10, 11] que descreveram sobrecarga de cuidadores informais de idosos e de crianças, os quais afirmaram ainda que a sobrecarga do cuidador esta relacionada à dependência funcional do paciente que acompanham, mas também pode estar relacionada à falta de discernimento quanto à necessidade de assistência total, máxima, mínima ou apenas supervisão durante a realização de uma atividade pelo sujeito alvo do cuidado, seja criança ou adulto. A vida cotidiana do sujeito se revela no entroncamento da realidade exterior e da realidade psíquica, na rede de suas relações sociais, nas atividades costumeiras de autocuidado e automanutenção, nas manifestações de solidariedade. O terapeuta ocupacional tem, portanto, uma posição privilegiada ao poder contribuir para a elaboração crítica do cotidiano do sujeito. Em um dos estudos analisados [11] foi descrito que o cotidiano das famílias de crianças com deficiência se desenrola em torno dos cuidados com a criança, pois esta necessita de mais atenção e cuidados específicos para realizar atividades cotidianas, considerando suas limitações. Normalmente há um afastamento de um ou ambos os pais (mães, principalmente) de suas atividades anteriores isolando-se do convívio social e do lazer. De acordo com os mesmo autores, esta situação frequentemente gera ou causa um aumento de sua sobrecarga além de apresentar dificuldade para realizar atividades de lazer. Portanto, a alteração do cotidiano, voltando-o essencialmente para os cuidados do paciente atendido pode gerar um aumento ou surgimento de sobrecarga no cuidador. Demandas de apoio emocional, de rede social, de orientações pertinentes aos procedimentos para a prestação do cuidado, além de apoio práticoinstrumental, entre outras, figuraram como questões relevantes relacionadas aos CI [12]. Entretanto, ainda são inúmeros os desafios da sociedade, dos gestores dos serviços e profissionais de saúde, para de fato conseguir responder algumas dessas demandas vivenciadas por Cuidadores de pessoas dependentes. Considerando que as intervenções terapêuticas ocupacionais dirigem-se ao cotidiano e as ocupações dos sujeitos, entende-se que no caso dos cuidadores informais, tais intervenções objetivam: orientar o CI quanto à reorganização de sua rotina, identificar as possíveis adaptações a serem realizadas, buscando facilitar as atividades realizadas tanto pelo cuidador como pelo paciente; fornecer suporte emocional; auxiliar na identificação da funcionalidade do paciente para que se possa realizar a função do cuidar possibilitando, ainda, a independência do paciente, estimular a ampliação da rede social. [13] citam que pessoas que apresentam limitações ou que apresentem capacidade funcional reduzida podem necessitar de recursos assistivos como uma forma de ampliação de sua independência ou controle parcial de suas ações no contexto domiciliar sendo que algumas dessas adaptações não necessitam de projetos ou intervenções mais elaboradas. O processo de adaptação ambiental engloba a prática centrada no cliente, respeitando suas reais necessidades e valorizando o significado atribuído aos espaços e mobiliários existentes, que podem representar para seus ocupantes identidade familiar, status e privacidade (p.421) [13]. Em atividades de transferência do paciente de uma superfície a outra se utiliza equipamentos para facilitá-las, tais como: a barra de segurança para banheiro, a tábua de transferência, a barra tubular na beira da cama, escada de corda, trapézio a cima da cabeça, grade ou meia-grade de leito [13, 14]. Ressaltase, ainda, que para cada procedimento de transferência existe um posicionamento adequado para que sejam evitados possíveis acidentes [14]. A higiene, outra atividade descrita pelos cuidadores deste estudo, também pode ser facilitada a partir de dispositivos que ampliam o desempenho e funcionalidade do indivíduo, além de proporcionar segurança e conforto, tais como: barra de segurança, assentos para banho, materiais antiderrapantes (tapetes, azulejos, por exemplo), torneiras com alavancas, assentos sanitários elevados, engrossamento dos cabos de objetos utilizados para a higiene (escova-dedentes, chuveiro manual, etc.) A literatura especializada tem evidenciado inúmeros equipamentos e adaptações que podem ser utilizadas, tanto pelos cuidadores como pelos pacientes para auxiliá-los nas diversas esferas das Atividades

4 de Vida Diária, facilitando assim, a higiene, alimentação, mobilidade, e comunicação dos pacientes e, por conseguinte a função de cuidar desempenhada pelos cuidadores. Assim, a partir de alguns estudos referenciados neste trabalho, evidenciou-se a existência de dispositivos que minimizam os impactos negativos que por vezes os CI vivenciam em suas atividades cotidianas de cuidados diminuindo, assim, os riscos de sobrecarga e estresse dos cuidadores. 4. CONSIDERAÇÕES FINAIS Os resultados deste estudo explicitaram que a maioria dos cuidadores investigados apresentou sobrecarga avaliada como moderada e moderada à severa, evidenciando que os mesmo estão expostos a fatores de risco e de adoecimento. Além disso, constatou-se que as atividades de cuidados, especialmente aquelas relativas à mobilidade, higiene e alimentação foram descritas como as que mais traziam dificuldades e desgastes para executá-las. Neste sentido, esses resultados indicam necessidade da equipe de profissionais do serviço implementar e oferecer ações de apoio, treinamento e orientação aos cuidadores, de modo à auxiliá-los na realização das atividades de cuidado, minimizando assim, a sobrecarga vivenciada pelos mesmos e contribuindo para uma relação de cuidado, caracterizada pela preocupação com a integralidade e a singularidade do ser humano e pela valorização da relação e do respeito ao outro 5. AGRADECIMENTOS Agradecemos a PUC-Campinas pela bolsa de iniciação FAPIC/Reitoria concedida à aluna para o desenvolvimento deste estudo. 6. REFERÊNCIAS [1] De Carlo, M. R. P.; Queiroz, M. E. G.; Santos, W. A. Terapia Ocupacional em Dor e Cuidados Paliativos Princípios, Modelos de Intervenção e Perspectivas. In: De Carlo MRP, Queiros MEG. Dor e Cuidados Paliativos Terapia Ocupacional e Interdisciplinaridade. São Paulo: Roca, 2008.p [2] Maslach, C., Schaufeli, W. B., & Leiter, M. P. Job burnout. Annual Review of Psychology, vol. 52, p , [3] Camargos, Ana Cristina Resende et al. Avaliação da sobrecarga do cuidador de crianças com paralisia cerebral através da escala Burden Interview. Rev. Bras. Saude Mater. Infant. Recife, vol.9, n.1, pp , [4] Amedola, Fernanda; Oliveira, Maria Amélia de Campos; Alvarenga, Márcia Regina Martins. Qualidade de vida dos cuidadores de pacientes dependentes no programa Saúde da Família. Texto & contexto - enferm. São Paulo, vol.7, n.2, pp , [5] Wachholz, Patrick Alexander; Santos, Rosa Cristina Cervi e Wolf, Loreci Santos Pereira. Reconhecendo a sobrecarga e a qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos frágeis. Rev. bras. geriatr. gerontol. 2013, vol.16, n.3, pp [6] Sequeira, C. A. C. (2010). Adaptação e validação da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit. Rev. Enferm. Referência II, vol., n. 12, p [7] Ricarte, L. F. C. S. (2009). Sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes no Concelho da Ribeira Grande. 134p. Tese (Mestrado em Ciências de Enfermagem) - Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Portugal. [8] Cassis, Stella Velasques Anderaos et al. Correlação entre o estresse do cuidador e as características clínicas do paciente portador de demência. Rev. Assoc. Med. Bras. São Paulo, vol.53, n.6, pp , [9] Heller, A. O cotidiano e a história. 6.ed. São Paulo: Paz e Terra, p. [10] Pereira, Roberta Amorim et al. Burden on caregivers of elderly victims of cerebrovascular accident. Rev. esc. enferm. USP. São Paulo, vol. 47, n.1, p , [11] Ribeiro, V. O.; Pimentel, A. M. As mudanças no cotidiano de famílias que possuem filhos com deficiência. Revista Baiana de Terapia Ocupacional. Bahia, vol. 2, n. 1, pp , [12] Guedea., M. T. D. et al. Necessidades de Apoio Social em Cuidadores de Familiares Idosos Mexicanos. Psicologia & Sociedade. vol. 21, n 2, p , 2009.

5 [13] Cavalcanti, A.; Galvao, C. Adaptação Ambiental Doméstica. In: Cavalcanti, A; Galvao, C. Terapia Ocupacional: Fundamentação e Prática. 11.ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2011, capítulo 44, pp [14] Pierce, Susan. Restauração da competência na mobilidade. In: Trombly, Catherine A.; Radomski, Mary V. Terapia Ocupacional para disfunções físicas. 5 ed. São Paulo: Santos, 2005, capítulo 31, pp