AUTISMO: UM ESTUDO DAS COMPLEXIDADES DA NEE AO PROCESSO DE SOCIABILIZAÇÃO 1

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1 153 AUTISMO: UM ESTUDO DAS COMPLEXIDADES DA NEE AO PROCESSO DE SOCIABILIZAÇÃO 1 PEREIRA-BELLÃO, Aline 2 SANTOS-VIEIRA, Natalia SILVA-BARCARO, Flávia SILVA-MONTEIRO, Tamiris SILVA, Fernanda Barcaro 3 Resumo: Neste trabalho abordou-se a deficiência denominada autismo. As principais questões a serem compreendidas é como se dá o processo de sociabilização da criança autista, de que maneira os recursos disponíveis estão organizados para favorecer tais crianças e como estas estão sendo incluídas nos diversos campos da sociedade. Nesta mesma perspectiva de análise será observada a ONG - Associação de Amigos dos Autistas de Presidente Prudente AMAPP, que capacita pessoas que estão envolvidas com portadores de autismo no município de Presidente Prudente. Palavras-Chave: Inclusão Autismo Sociabilização - Educação. Abstract: This study addressed the disability named autism. The main issues to be understood are how the process of autistic children socialization is, how the available resources are organized to support these children and how they are being included in the various fields of society. In the same perspective of analysis, it will be observed the NGO Associação de Amigos dos Autistas de Presidente Prudente - AMAPP, which enables people who are involved with autistic children in the city of Presidente Prudente. Keywords: Inclusion Autism Socialization - Education CONSIDERAÇÕES INICIAIS O presente estudo buscou compreender as noções teóricas e práticas de como trabalhar com recursos facilitadores para sociabilização de crianças autistas, já que o autismo é uma deficiência de pouca repercussão nos meios de comunicação e no curso de Pedagogia.

2 154 É imprescindível ressaltar que atualmente vivemos num mundo em que é impossível fechar os olhos à outra diferença. Somos todos seres humanos e gozamos dos mesmos direitos e deveres. Contudo, nunca valorizou-se tanto o direito natural de cada ser humano expressar-se conforme sua característica individuais. A diferença está na possibilidade de cada indivíduo elevar ao seu mais alto potencial a suas particularidades. O que nos faz diferente é se conseguimos ou não sobressair ao explorálas. Por meio deste relato será possível refletir algumas noções de como o processo histórico de evolução e informação sobre o autismo vem sendo trabalhado e entendido na sociedade, na escola e principalmente na ONG - Associação de Amigos dos Autistas de Presidente Prudente AMAPP. Ainda objetivou-se compreender o ponto de vista de alguns autores e inúmeros aspectos obre essa deficiência, assim como o preconceito e a desinformação existente na sociedade. O PROCESSO HISTÓRICO DO AUTISMO E SUAS PRINCIPAIS CARACTERÍSTICAS NO ASPECTO FÍSICO, SOCIAL E EDUCACIONAL Na idade média o autismo era entendido como um processo seleção natural ou castigo divino, onde ocorria a eliminação dessas crianças ditas como mal formadas ou deficientes. Isso ocorria em várias civilizações. Essa segregação perdurou até o século XIX após a revolução francesa. Posteriormente alguns autores como Kanner (1943,p.s/n.) se referem ao autismo como um distúrbio social com o distúrbio de contato afetivo. A partir da década de 70 e 80 o autismo passa a ser visto também como um distúrbio cognitivo com origem em alguma disfunção cerebral. Embora o autismo seja bem mais conhecido atualmente, ele ainda surpreende pela diversidade de características que pode apresentar,ou seja, umas mais evidentes e outras não. O autista muitas vezes age como se fosse surdo, resiste ao aprendizado, tem modo e comportamento indiferente e arredio, resiste ao contato físico, não demonstra medo de perigos, não mantém contato visual, resiste à mudança de rotina, não interage com outras crianças, gira objetos de maneira aparentemente bizarra e peculiar, tem

3 155 acentuada hiperatividade física, apego não apropriado a objetos, risos e movimentos não apropriados (sem motivo evidente), às vezes é agressivo e destrutivo. As causas do autismo são desconhecidas, mas diversas doenças neurológicas e/ou genéticas foram descritas com sintomas semelhantes ao do autismo. Entre 75% a 80% das crianças autistas apresentam algum retardo mental, que podem estar relacionados aos mais diversos fatores biológicos segundo Kanner (1943, p.s/n). O atendimento a criança especial com autismo já é possível sem ter em primeiro plano o ponto de vista pedagógico, pois elas necessitam de instruções claras e precisas com um programa que esteja ligado diretamente ao autista. De acordo com o professor Marcelo Bezerra da Silva (2008,p.s/n.) [...] é de extrema importância retirar o autismo do gueto e trazer para a luz de discussões as dificuldades enfrentadas por crianças e famílias inteiras. Inserir o tema de maneira consistente para que os pedagogos possam ajudar a sanar o preconceito e a melhorar o desenvolvimento e a qualidade de vida dessas crianças. É imprescindível que as escolas e os professores estejam cada vez mais preparados para receber os alunos autistas nas escolas, utilizando todos os métodos e recursos para um melhor aprendizado, levando em consideração o nível de desenvolvimento da aprendizagem que geralmente é lenta e gradativa, desenvolvendo também estratégias e meios para integrar os autistas com outros alunos ditos normais. Especificamente para as pessoas com autismo, vários métodos de tratamento foram tentados, sem encontrar-se nenhum efetivo para todos os casos. Entretanto, têm sido de grande valia os programas educacionais específicos que usam métodos comportamentais e que possuam uma programação adequada, bem estruturada, bem como uma avaliação sistemática e constante. Segundo Cleonice Alves Bosa docente na Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), um dos métodos de ensino mais utilizados para com os autistas é o TEACCH, desenvolvido na Carolina do Norte, Estados Unidos, há cerca de vinte e cinco anos. Este é um programa estruturado que combina diferentes materiais visuais para aperfeiçoar a linguagem, o aprendizado e reduzir comportamentos inapropriados. Áreas e recipientes de cores diferentes são utilizados para instruir as crianças sobre, por

4 156 exemplo, o lugar apropriado para elas estarem em certo momento e qual a correspondente seqüência de atividades, durante o dia, na escola. Os componentes básicos são adaptados para servirem às necessidades individuais e ao perfil de desenvolvimento da criança. Os objetivos dos métodos de ensino ao autista são: Habilitar pessoas portadoras de autismo a se comportar de forma tão funcional e independente quanto possível; Promover atendimento adequado para os portadores de autismo e suas famílias e para aqueles que vivem com eles; Gerar conhecimentos clínicos teóricos e práticos sobre autismo e disseminar informações relevantes através do treinamento e publicações (MESIBOV p.s/n). O autismo não tem cura, pois não é uma doença, existem sim abordagens educacionais e de tratamentos que reduzem alguns dos desafios associados a esta deficiência como os objetivos citados por Mesibov. A intervenção terapêutica auxiliar na minimização dos comportamentos destrutivos e a educação devem proporcionar atividades que os levem a uma maior autonomia. Mas, assim como o autismo não é identificado por um único sintoma ou comportamento (mas um conjunto deles), não há uma abordagem que seja eficiente por si só. A terapêutica verdadeiramente eficiente deve atender as necessidades comportamentais individuais da criança. Porém cabe aos educadores preparar-se para fazer com que esses alunos tenham pleno desenvolvimento apesar de suas restrições, já que de acordo com SHOPLER devemos valorizar a potencialidade e não a incapacidade dos seres humanos. POLÍTICAS DE ATENDIMENTO AO AUTISTA Atualmente existem associações que auxiliam e dão apoio aos alunos autistas nas escolas como a ABRA (Associação Brasileira de Autismo), ASTECA (Associação Terapêutica Educacional para Crianças Autistas), e o AMA (Associação de Pais e Amigos de Autistas). Segundo dados da Organização Mundial de Saúde OMS (2009) 1 a cada crianças nascem com autismo, sendo que a síndrome predomina nos homens - cerca de quatro vezes mais casos. Entre os autistas, 80% são deficientes mentais e 20% autistas auto-funcionais, ou com Síndrome de Asperger. Estima-se que haja no Brasil em média

5 indivíduos com autismo. Levando em conta que cada família brasileira seja composta por quatro membros, o autismo é vivenciado por pessoas no mínimo. E mesmo com esse número, nota-se significativa evolução na abordagem das questões relacionadas às pessoas com deficiência. Já se reconhece a potencialidade desses cidadãos, bem como se respeita suas limitações. Posturas assistencialistas cedem lugar a propostas que visam a garantia dos direitos das pessoas com necessidades especiais. Existem no Brasil algumas políticas públicas que visam favorecer o atendimento ao autista como o Decreto Nº 3.298, de 20 de dezembro de Regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, consolida as normas de proteção, e dão outras providencias. Art. 1º A Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência compreende o conjunto de orientações normativas que objetivam assegurar o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiência. Art. 2º Cabe aos órgãos e às entidades do Poder Público assegurar à pessoa portadora de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao desporto, ao turismo, ao lazer, à previdência social, à assistência social, ao transporte, à edificação pública, à habitação, à cultura, ao amparo à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico. Porém, segundo o Fórum Universo Autista (2008), a maioria dos projetos e leis que resguardam o direito e a dignidade do autista é de iniciativa civil, ou seja, as próprias famílias e os envolvidos mais próximos procuram lutar por tais direitos. METODOLOGIA Para obtenção das informações e a elaboração deste trabalho optou-se por uma Pesquisa Exploratória e como respaldo a coleta de dados e informações a Pesquisa Bibliográfica, Pesquisa de Levantamento com observações minuciosas da realidade. Os dados foram coletados por meio de entrevista com a Presidente da ONG AMAPP, essas informações foram obtidas acerca do tema estudo para que houvesse maior

6 158 familiaridade, com vista a torná-lo mais explicito e terá como foco principal à compreensão do que é o autismo e como se dá o processo de sociabilização das crianças autistas. Mediante Pesquisa Bibliográfica buscou-se a abrangência nas informações e opiniões dos diferentes pontos de vista dos autores no que tange o aspecto educacional, para tanto, recorreu-se a livros, revistas e a Internet, a qual teve como foco o estudo das características da criança autista, onde foi abordado as praticas pedagógicas, os métodos e os recursos utilizados durante o processo de ensino aprendizagem, tanto no ensino regular como nas escolas especializadas. Na Pesquisa de Campo e de Levantamento de Dados obtemos um aprofundamento da realidade específica, onde foi observado mediante analise qualitativa a ONG - Associação de Amigos dos Autistas de Presidente Prudente AMAPP, adquirindo assim conclusões correspondentes aos dados coletados. Para execução desta, realizou-se visitas na ONG que dispôs das informações necessárias. ANÁLISE DA ENTREVISTA A entrevista foi realizada na ONG AMAPP- Associação de amigos dos autistas de Presidente Prudente, é uma entidade privada, de caráter assistencial beneficente, sem fins lucrativos, com sede e fórum na cidade de Presidente Prudente e área de atuação regionalizada. A entrevistada ocupa na ONG o cargo de Presidente desde a sua fundação em 2009, sendo a mesma formada em Serviço Social, atuando como docente na faculdade Toledo em Presidente Prudente. Inicialmente questionou-se com a referida entrevistada a respeito do motivo que a levou a se envolver com o autismo e a quantidade de crianças que são atendidas pela ONG, onde a mesma respondeu que o principal motivo foi o de eu ter um filho autista e da precariedade de atendimento e suporte aos envolvidos com autismo em Presidente Prudente. Com relação ao atendimento de crianças ONG não as atende especificamente, mas sim as pessoas envolvidas com esta. Num segundo momento questionou-se a respeito da freqüência de autistas no Ensino Regular da Rede Pública e Privada e a Presidenta relatou que

7 159 diante do seu conhecimento as escolas de Presidente Prudente não estão preparadas para atender à criança autista. Algumas escolas privadas estão buscando se capacitar para atendê-los, porque ao se depararem como o problema tiveram que buscar ajuda. As escolas públicas possuem poucas crianças com diagnóstico de autismo, mas também estão enfrentando grandes dificuldades, sendo a maior delas a falta de profissionais capacitados para lidar com o autista e sua família. Diante das características do autista citadas na fundamentação teórica concluí-se que devido ao seu comportamento peculiar incluindo dificuldade de sociabilização, assim como se aprendizagem é necessário que os profissionais sejam habilitados para transmitir instruções claras e precisas de acordo com um programa que esteja ligado diretamente ao autista. Dando prosseguimento às questões educacionais foi questionado se a entidade trabalha com o letramento do autista e a mesma respondeu que a finalidade da ONG não é trabalhar com a formação educacional ou social do autista, pois não temos a intenção, como terceiro setor que somos substituir o serviço publico, que é dever dos governos federal, estadual e municipal. De acordo com a resposta obtida é importante ressaltar que um dos métodos de ensino mais utilizados para com os autistas é o TEACCH, desenvolvido na nos Estados Unidos, sendo que no município de Presidente Prudente ainda não implantou no sistema educacional tal método ou qualquer outro do tipo. Na sequência, indagou-se sobre a organização do atendimento à criança autista no município de Presidente Prudente. Foi esclarecido pela entrevistada que em presidente Prudente existem poucos serviços que atendem o autista. Apenas uma entidade tem atendimento diário que é a Lumen, mas ainda não consegue atender toda demanda. A APAE se propôs a iniciar o atendimento neste ano de Não existem médicos especializados com autismo em Presidente Prudente, porém há uma médica psiquiatra infantil que atende no Hospital Regional e que de certa forma atende o autista, a qual já ofereceu atendimento ao meu filho. Em concordância com a fundamentação teórica a resposta dada pela entrevistada reforça a questão de que os serviços públicos de atendimento a criança

8 160 autista é precário no município de Presidente Prudente, e embora seja resguardados por lei, inúmeros direitos a criança autista, como acesso a cultura, lazer, educação e principalmente a saúde, direitos esses fundamentais para exercício pleno de sua pessoa, estão sendo ignorados pelos poderes públicos competentes, pois como foi relatado, não há especialistas ou instituição suficientes para atender a demanda. Ao prosseguir foi inquirido à entrevistada se a ONG já buscou algum tipo de parceria para favorecer o atendimento ao autista, sendo que a presidenta replicou que foi feita uma proposta para o Hospital Regional para que eles implantem um Centro Regional de Atendimento Integral ao Autista, mas até o momento não houve uma devolutiva. A presente resposta encontra-se em conformidade com o Fórum Universo Autista (2008), onde este afirmava que a maioria das iniciativas de lutas por direitos e melhorias da qualidade no atendimento de portadores de autismo vem de atitudes do terceiro setor, ou seja, não do poder público. Porém foi indagado a entrevistada se existe algum projeto de lei feito pela ONG que favoreça o autista, sendo que a mesma relatou que existe um projeto de lei que foi encaminhado ao governo, por meio de um deputado, sendo que este está em tramitação na Assembléia Legislativa de São Paulo. Portanto no município de Presidente Prudente existem pessoas do poder publico que servem como intermediários para representar, mesmo que de forma discreta as pessoas ou entidades que lutam por direitos dos autistas. CONSIDERAÇÕES FINAIS Com base no estudo que realizamos foi possível observar que autismo no Brasil não tem recebido a atenção necessária nas esferas educacionais, sociais, econômicas e políticas. Notamos por meio da análise da entrevista, que tanto a sociedade como a escola tem tido dificuldade de integrar autistas em seu meio. Isso pôde ser evidenciado pela busca de profissionais em capacitar-se para lidar com crianças autistas. Priorizamos neste trabalho as características dos autistas e as políticas públicas que tem sido efetivadas e almejadas no município de Presidente Prudente.

9 161 Nosso objetivo não era apontar soluções para os entraves existentes no processo educacional ou social do autista, mas propor um questionamento acerca de como estes vem sendo discutidos na sociedade e nos poderes competentes. Acreditamos ter sido de grande importância a realização da entrevista com a Presidente da AMAPP Associação de Amigos do Autista de Presidente Prudente, pois por meio dela foi proporcionada a oportunidade de enriquecer o conteúdo do nosso trabalho assim como ampliar a nossa bagagem cultural. Consideramos que a reflexão realizada durante a elaboração do trabalho, fez com que, a nossa concepção sobre o referido assunto, fosse totalmente transformada do empírico para o conhecimento científico, sendo esta a maior gratificação que obtivemos. REFERÊNCIAS CARVALHO, Edler. Avaliação e atendimento em educação especial: temas em educação especial. São Carlos: Universidade Federal de São Carlos, v. 02, 1993.p SASSAKI. Inclusão: construindo uma sociedade para todos. Rio de janeiro: WVA, SUPLINO, Mayse. É preciso enxergar as pessoas com deficiência como diversas em vez de desviantes. Rio de Janeiro, Nov Disponível em: < acesso em: 19 mar BARBOSA, Jorge Nunes. Deficiência mental e autismo na escola. São Paulo. mar Disponível em: <htpp:// Acesso em: 20 mar CASTRO, Mônica. Formas de Comunicação da criança deficiente e autista. Sociedade Americana de Autismo- ASA. The united states Disponível em: <htpp:// Acesso em: 15 mar BOSA, Cleonice Alves. Autismo: como estimular o desenvolvimento social e comunicativo. Revista Brasileira de Psiquiatria. Rio Grande do Sul. Disponível em : <htpp:// Acesso em: 15 mar

10 162 WILLIAMS, Karem. Informações sobre tratamento e educação de autistas. AMA- Associação de Amigos do Autista. Rio de Janeiro. Jun Disponível em : <htpp:// Acesso em: 15 mar Trabalho desenvolvido durante a disciplina: Pesquisa Educacional II do 4º Termo do Curso de Pedagogia /FAPEPE/UNIESP 2 Acadêmicas que desenvolveram o trabalho 3 Professora Mestre responsável pela disciplina Pesquisa Educacional II do Curso de Pedagogia Texto Recebido em 17 de outubro de Aprovado em 10 de dezembro de 2010.