QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS EM TRATAMENTO CLÍNICO DE LEUCEMIA

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1 Artigo original QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS EM TRATAMENTO CLÍNICO DE LEUCEMIA Caroline evelyn Sommerfeld, 1 CriStina maria SantoS Calmon, 2 fabiana Sperandio, 3 ariana machado 4 e thais Silva beltrame 5 RESUMO Introdução. No Brasil, a leucemia corresponde a 25% até 35% dos casos de câncer infantil. Trata-se do tipo de câncer mais frequente na infância, caracterizado por alterações malignas do sistema hematopoiético. A qualidade de vida de crianças e adolescentes sobreviventes de câncer tem sido alvo de estudos, visto ser esperado que crianças com leucemia e seus familiares passem a ter mudanças nos aspectos sociais, culturais e psicológicos em razão da doença e do tempo prolongado de tratamento. Objetivo. Avaliar a qualidade de vida de crianças de sete a dez anos de idade, em tratamento clínico por leucemia. Método. Pesquisa exploratória descritiva, de corte transversal e análise qualiquantitativa dos resultados. Participaram do estudo vinte crianças em tratamento no Serviço de Onco-Hematologia do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Santa Catarina. A avaliação da qualidade de vida foi realizada com o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI). Resultados. A pontuação média do questionário foi 53,7. Apenas três crianças apresentaram qualidade de vida negativa (inferior a 48 pontos) e não foi percebida relação qualidade de vida e características clínicas. Família foi, entre os domínios do AUQEI, a que apresentou maior pontuação (28,1), seguida pelo domínio função (10,1), autonomia (8,1) e lazer (7,9). Conclusão. A qualidade de vida das crianças foi considerada positiva e observaram-se apenas diferenças sutis em relação às características clínicas. Sugere-se a realização de estudos e ações que contribuam para a manutenção e melhora da qualidade de vida dessa população, visando-se a minimizar possíveis prejuízos físicos e emocionais. Palavras-chave. Leucemia; qualidade de vida; tratamento; crianças. ABSTRACT QUALITY OF LIFE OF CHILDREN IN CLINICAL TREATMENT FOR LEUKEMIA Introduction. In Brazil, leukemia accounts for about 25% to 35% of cases of childhood cancer. This is the most common type of cancer in childhood, characterized by malignant changes of the hematopoietic system. The quality of life of children and adolescents surviving cancer has been investigated, since it is expected that children with leukemia and their family start to experience changes in their social, cultural and psychological profiles as a result of the disease and its prolonged treatment. Objective. To assess the quality of life of children aged from seven to ten years in clinical treatment for leukemia. Method. This is an exploratory descriptive cross-sectional analysis with qualitative and quantitative results. The study included twenty children undergoing treatment at the Onco-Haematology Service of the Hospital Infantil Joana de Gusmão. The quality of life assessment was carried through the Qualité de Vie Enfant Autoquestionnaire Imagé (AUQEI). Results. The average score of the questionnaire was Only three children showed negative quality of life (> 48 points) and a relationship between quality of life and clinical features was not perceived. Family was among the areas of AUQEI that had the highest score (28.1), followed by the domain function (10.1), autonomy (8.1), and leisure (7.9). Conclusion. The quality of life of children was considered positive, and there were only subtle differences in clinical characteristics. It is suggested to carry out studies and actions that contribute to maintain and improve the quality of life for this population in order to minimize possible physical and emotional damage. Key words. Leukemia; quality of life; treatment; children. 1 Fisioterapeuta, mestre em Ciência do Movimento Humano pela Universidade do Estado de Santa Catarina UDESC/CEFID, Brasil 2 Fisioterapeuta, graduada pela UDESC/CEFID, Brasil 3 Fisioterapeuta, doutora e professora no Programa de Pós-Graduação em Fisioterapia da UDESC/CEFID, Brasil 4 Graduanda de Fisioterapia da UDESC/CEFID, Brasil 5 Educadora especial, doutora e professora nos Programas de Pós-Graduação em Fisioterapia e Ciência do Movimento Humano da UDESC/CEFID Correspondência: Cristina Calmon. Rua Coronel Américo, 360, apartamento 604, Barreiros, CEP , São José, SC, Brasil. Internet: cris.msantos@gmail.com Recebido em Aceito em

2 Caroline evelyn Sommerfeld e ColS. INTRODUÇÃO câncer caracteriza-se pela proliferação descontrolada de células anormais, podendo ocorrer O em qualquer local do organismo, sendo a leucemia o tipo de câncer mais frequente na infância. Essa é caracterizada por alterações malignas do sistema hematopoiético, envolvendo, na maioria dos casos, transformações nas células linfoides progenitoras. 1-3 Segundo Gispert e colaboradores, 4 os glóbulos brancos têm sua origem nas células progenitoras da medula óssea, e a leucemia surge quando o processo de amadurecimento dessas células se distorce e produz alteração cancerígena. As células afetadas multiplicam-se continuamente, tornando-se cancerosas e, por fim, ocupam a medula óssea e substituem as células que produzem as células sanguíneas. As células cancerosas podem invadir, ainda, outros órgãos como o fígado, o baço, os gânglios linfáticos, os rins e o cérebro, produzindo neles aumento e disfunção. 5 O tratamento da leucemia geralmente dura aproximadamente dois a três anos e inclui as seguintes etapas: indução, caracterizada por tentativa de erradicar todas as células malignas do organismo por meio da poliquimioterapia; intensificação, em que se utilizam altas doses de medicamentos, sendo indicada antes da fase de consolidação em pacientes de alto risco; fase de consolidação, na qual se observa aparente desaparecimento dos sintomas e das células malignas, dando continuação ao uso dos medicamentos usados na fase anterior; por fim, a fase de manutenção, sendo o tratamento mais brando, contínuo e tem duração de vários meses em razão do número significativo de células indetectáveis que podem persistir e proliferar-se sem terapias adicionais. 2,3 O câncer infantil compreende de 0,5% a 3% de todas as neoplasias. Em países desenvolvidos, é a primeira causa de óbito por doenças em crianças maiores de um ano. Porém, nas últimas décadas, temse verificado melhora na sobrevivência de crianças com doenças neoplásicas, verificando-se uma taxa de sobrevivência aos cinco anos de cerca de 80%. 6-8 No Brasil, as neoplasias são apontadas como a quarta maior causa de óbito, ficando atrás das causas externas, causas mal definidas e aparelho respiratório, respectivamente, correspondendo a 15,63% em crianças de 5 a 9 anos de idade. 9,10 Segundo dados de apresentados pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA), 10 as neoplasias são apontadas como a segunda causa de óbito na Região Sul do Brasil em crianças de 5 a 18 anos. O mesmo é observado nas Regiões Sudeste e Centro-Oeste. Entretanto, nas Regiões Nordeste e Noroeste, os dados apontam as neoplasias como a quinta causa de morte. No Brasil, a leucemia corresponde a 25% até 35% dos casos de câncer infantil, assumindo o segundo lugar na faixa etária de 1 a 18 anos, tanto no sexo feminino quanto masculino. 5,7,10,11 No Estado de Santa Catarina, a leucemia foi apontada em 2010 como a neoplasia que mais causa óbitos nos grupos etários de 1 a 4 anos e 10 a 19 anos, com 47% e 34,4% respectivamente. 9 Apesar do crescimento anual de 1% na incidência do câncer infantil, esse aumento apresenta-se inversamente proporcional ao crescimento da taxa de mortalidade. Estima-se que a taxa de cura global esteja em torno de 85%, e as leucemias apresentam os melhores resultados de cura, atingindo índice de até 90% em centros de referência. 12,13 Por esse motivo, nas últimas décadas, o foco do tratamento mudou, ou seja, além da sobrevivência dos pacientes, a preocupação passou a ser, também, a qualidade de vida da criança durante e após o tratamento. 8,14 A leucemia traz desde o início, uma série de consequências psicossociais que permanecem durante e mesmo após o tratamento. O primeiro impacto é o diagnóstico, o que suscita várias emoções na criança e na família, seguido de longo e sofrido tratamento, com diversas reações, causando constrangimentos, mudanças na aparência física e baixa resistência biológica, afastamento do meio social e de atividades físicas, separação do lar e mudanças na rotina diária. Além disso, são submetidas a uma série de procedimentos que acentuam a dor e o sofrimento. 12,15-19 O termo qualidade de vida foi inicialmente abordado por cientistas sociais, filósofos e políticos. Com o passar dos anos, o conceito foi ampliado, abordando, além do crescimento econômico, o desenvolvimento social, estendendo-se às áreas da saúde, educação, moradia, lazer, trabalho e crescimento individual entre outros. Buscando-se criar um conceito universal, a Organização Mundial da Saúde reuniu especialistas de várias partes do mundo, que definiram qualidade de vida como a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que vive e em relação a seus objetivos. 20 Na área da saúde, o conceito de qualidade de vida deve ser entendido como um fator eminentemente subjetivo, cuja avaliação deve envolver múltiplos fatores e ser realizada pelos enfermos em diferentes situações no curso de tempo. 18 Em revisão de literatura realizada por Wallander e colaboradores, 21 foram identificados vinte mil 130

3 leucemia e qualidade de vida artigos sobre qualidade de vida, publicados desde 1980 a 1994, e apenas referiram-se às crianças, e a faixa etária menos estudada dizia respeito àquelas com idade de 6 a 12 anos. Sobre o recente interesse pelo estudo da qualidade de vida em crianças com câncer, Eiser 15 atenta para a diferença crucial entre o que é qualidade de vida infantil, na visão de um adulto e da própria criança. Segundo Assumpção Júnior e colaboradores, 22 a criança tem diferentes graus de percepção de si mesma e do mundo em função de sua fase de desenvolvimento. Acredita-se que a forma como a criança avalia essas questões é determinada pela sua idade, sua maturidade e seu desenvolvimento cognitivo. Landolt e colaboradores 23 acompanharam a evolução da qualidade de vida de crianças e adolescentes no primeiro ano após o diagnóstico de câncer. Nos seis meses de tratamento, as crianças com leucemia linfática aguda tiveram piores escores nos domínios correspondentes aos sintomas físicos, e a função motora também se mostrou prejudicada, o que contribuiu para haver pior qualidade de vida. No Brasil, alguns estudos sobre qualidade de vida na infância já foram realizados Nota-se, na revisão de tais artigos, que esses apresentam resultados distintos devido ao uso de diferentes abordagens e metodologias. É fundamental construir reflexões em uma linha dual, procurando-se diferentes ângulos de uma mesma questão na área de oncopediatria. 27,28 Este estudo teve como objetivo principal avaliar a qualidade de vida de crianças com leucemia e analisar a relação com as principais características clínicas das crianças. MÉTODO Trata-se de estudo observacional do tipo transverso, realizado no Serviço de Onco-Hematologia do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, SC, de janeiro a maio de Participaram do estudo crianças com idade de 7 a 10 anos, com diagnóstico citopatológico de leucemia e em tratamento ambulatorial. Foram excluídas as crianças com deficiência física, cognitiva e ou sensorial. As informações clínicas foram obtidas em consulta ao prontuário, de onde foram coletados: procedência da criança, diagnóstico clínico, data de diagnóstico, tipo de tratamento, evolução do tratamento e intercorrências clínicas. A qualidade de vida foi verificada com o uso do Autoquestionnaeire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), desenvolvido na França, em 1997, por Manificat e Dazord e traduzido e adaptado no Brasil por Assumpção e colaboradores. 22 Trata-se de uma escala, cujo objetivo é avaliar a sensação de bemestar ou satisfação das crianças em relação a alguns aspectos de vida. Esta é composta de 26 questões em que se exploram relações familiares, sociais, atividades, saúde, funções corporais e separação do convívio familiar. Dezoito dessas questões estão contidas em quatro domínios e são eles: função, família, lazer e autonomia. O nível de satisfação de cada domínio é mensurado por meio de quatro categorias de respostas, ilustradas por meio de faces que expressam um estado emocional: muito infeliz (pontuação 0), infeliz (pontuação 1), feliz (pontuação 2) e muito feliz (pontuação 3). A pontuação máxima possível é 78 e representa a melhor qualidade de vida do indivíduo, e 0 representa a pior qualidade de vida. A nota de corte apontada por Assumpção e colaboradores 22 é 48 pontos, sendo os valores abaixo deste considerados qualidade de vida prejudicada, ou seja, negativa, e acima, qualidade de vida positiva. As demais questões não incluídas nesses quatro fatores detêm importância isolada, pois representam domínios separados dos demais. Inicialmente à aplicação do AUQEI, na parte subjetiva do instrumento, solicitou-se que a criança apresentasse uma experiência própria vivida ante cada uma das opções reportadas pelas quatro imagens da figura apresentada. Todos os participantes mostraram compreender os vários estados emocionais mencionados na aplicação da AUQEI (muito feliz, feliz, infeliz e muito infeliz), com base em exemplos compatíveis com seus universos pessoais. Uma vez identificados os estados emocionais correspondentes, foi feita a leitura das questões, solicitando-se à criança que identificasse a resposta que mais correspondesse ao domínio proposto. Os dados foram tabulados e analisados de forma descritiva, sendo apresentados sob a forma de tabelas de proporção e médias. As informações obtidas nos estudos ainda foram discutidas e interpretadas com a triangulação dos dados da realidade observada, com as informações encontradas na literatura e a percepção do pesquisador. Assim, compararamse os dados coletados pelos métodos qualitativos e quantitativos para atender ao critério da credibilidade. 29,30 Buscou-se maximizar a confiabilidade da análise dos dados com a permanência prolongada no campo, a verificação formal, pelos participantes ao fim das coletas e a apresentação aos pares, isto é, 131

4 Caroline evelyn Sommerfeld e ColS. outros pesquisadores, para questionamentos. 29 O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos do Hospital Infantil Joana de Gusmão (Registro 033/2005), e os pais ou responsáveis pela criança assinaram o termo de consentimento. RESULTADOS De uma amostra inicial de 21 crianças, participaram do estudo 20, sendo 10 de cada sexo. Uma criança recusou em participar do estudo. A tabela 1 mostra a distribuição da amostra de acordo com o sexo e a idade. Tabela 1. Distribuição da amostra quanto a idade e sexo Sexo Idade (anos) Feminino Masculino Totais ficar felizes ou muito felizes. Na questão sobre como se sentiam ao se deitarem, quinze responderam que ficavam felizes ou muito felizes. Sobre como se sentiam na sala de aula, apenas duas responderam infeliz, e as demais responderam feliz ou muito feliz. A pergunta referente à consulta médica apresentou respostas muito diversificadas: uma criança respondeu muito infeliz e oito, infeliz, outras oito responderam feliz e três, muito feliz. Tabela 2. Características clínicas da doença e tipo de tratamento da amostra Variáveis n (%) Diagnóstico Leucemia linfática aguda 14 (70) n n Leucemia mieloide aguda 6 (30) Totais Quatorze crianças tiveram leucemia linfática aguda, e as outras seis, leucemia mieloide aguda. O tempo de tratamento observado no grupo foi até seis anos, variando entre as fases de indução, consolidação e manutenção. Das vinte crianças participantes, seis haviam sido submetidas a radioterapia associada ao tratamento quimioterápico e, quatorze, apenas a quimioterapia (tabela 2). A qualidade de vida das crianças em tratamento, avaliada pelo AUQEI, apresentou média de 53,7 pontos. Apenas três crianças que participaram do estudo apresentaram qualidade de vida negativa, com escore abaixo da linha de corte (43, 45 e 47 pontos). Dentre os quatro domínios do AUQEI, família foi o que teve maior pontuação (28,1), seguido pelos domínios função (10,1), autonomia, (8,1) e lazer (7,9). O perfil de resposta obtida mostrou satisfação elevada nos itens relacionados a férias, aniversário, recreação, avós, à mesa, junto à família e esportes. Os itens com os mais baixos índices são os referentes à hospitalização e à permanência longe da família. No domínio função, quando questionadas como se sentiam à mesa, junto à família, apenas uma das crianças relatou ficar infeliz, as demais relataram Tempo de diagnóstico (anos) Inferior a 1 5 (25) 1 a 3 11 (55) Superior a 3 4 (20) Fase de tratamento Indução 2 (10) Consolidação 6 (30) Manutenção 12 (60) Tipo de tratamento Quimioterapia 14 (70) Quimioterapia e radioterapia 6 (30) Quanto ao domínio família, esse foi o que apresentou a melhor média entre as crianças participantes do estudo. Quatro crianças não tinham irmão e, assim, na pergunta referente ao assunto, duas afirmaram que ficavam infelizes e duas que ficavam felizes ao brincar com os primos. Quando questionadas sobre a figura paterna, uma criança respondeu muito infeliz e, outras três, infeliz. As outras dezesseis responderam que ficavam felizes ou muito felizes. Sobre a figura materna, a maioria respondeu muito feliz (n = 11), sete crianças sentiam-se felizes e, duas, infelizes. Referente ao sentimento de quando os pais falavam delas, uma respondeu muito triste, quatro, triste, as demais responderam feliz ou muito feliz. Referente ao domínio lazer, ao serem questionadas sobre como se sentiam em seus aniversários, três 132

5 leucemia e qualidade de vida responderam feliz, e as demais sentiam-se muito felizes. Sobre as férias, seis responderam que ficavam felizes e as demais, muito felizes. Na questão relacionados aos avós, apenas uma respondeu triste, onze, feliz e, oito, muito feliz. Por fim, no domínio autonomia, ao serem questionadas quanto ao sentimento quando brincavam sozinhas, nenhuma criança respondeu que se sentia muito infeliz, mas somente uma respondeu que se sentia muito feliz, e as demais responderam que se sentiam infeliz ou felizes. Quanto ao sentimento em relação aos amigos falarem das crianças, duas responderam que ficavam muito felizes, quatorze, sentiam-se felizes, três, infelizes e uma, muito infeliz. Sobre como se sentiam ao receberem a nota da escola, apenas uma disse que se sentia triste e as demais respostas ficaram entre feliz e muito feliz. Por passarem por período de internação e períodos longe de casa para receber tratamento, as perguntas de como se sentiam ao dormirem fora de casa e ficarem longe da família apresentaram respostas bem diferentes. Quanto ao dormir fora de casa, quatro crianças responderam muito feliz, seis, feliz, sete, infeliz e, duas, muito infeliz. Sobre ficar longe da família, sete responderam muito infeliz, onze, infeliz e duas, muito feliz. Quanto às oito questões isoladas, que não fazem parte de nenhum dos domínios, quando questionadas sobre como se sentem em momentos de brincadeiras, no recreio escolar, sete responderam muito feliz, onze, feliz e, duas, infeliz. Em relação a jogar bola e pular corda, mesmo as crianças que estavam com restrição médica para realização dessas atividades, dez responderam muito feliz e dez, feliz. Ao fazer a lição de casa, a maioria respondeu sentirse feliz (n = 14), três, muito feliz e três, infeliz. Ao ver televisão, apenas uma criança respondeu que se sentia infeliz, e as outras responderam feliz ou muito feliz. Quanto ao sentimento ao verem a própria fotografia, sete responderam muito feliz, onze, feliz e duas, infeliz. Ao serem questionadas sobre o que sentem ao pensarem em quando forem adultos, dez responderam muito feliz, oito, feliz e, duas, infeliz. Quanto ao sentimento de quando vão ao hospital, a maioria respondeu infeliz e muito infeliz (n = 11), seis responderam feliz e três, muito feliz. Para tomar medicamentos, apenas uma respondeu sentir-se muito feliz, sete, feliz, onze, infeliz e uma, muito infeliz. Ao fazer a análise entre as médias obtidas no AUQEI com o tipo de leucemia apresentada pelas crianças, notou-se que a média geral foi um pouco mais alta nas crianças com diagnóstico de leucemia mieloide aguda, porém, de maneira geral, a média dos domínios mostrou-se de forma similar. Os valores de cada domínio, bem como a média geral de acordo com o tipo de leucemia estão expressos na tabela 3. Tabela 3. Comparação das médias dos domínios em relação ao tipo de leucemia Domínios Leucemia linfática aguda Leucemia mieloide aguda Função 9,9 ± 1,6 10,3 ± 1,0 Família 28,5 ± 8,6 27,3 ± 7,7 Lazer 7,9 ± 0,9 8 ± 1,3 Autonomia 8,6 ± 2,4 7 ± 1,3 Totais 53,2 ± 6,1 54,8 ± 4,3 Valores expressos em média e desvio-padrão. Quanto ao tempo de tratamento, observou-se que, com o passar do tempo, houve pequena queda na qualidade de vida das crianças. Na tabela 4, são mostradas as médias em cada domínio de acordo com o tempo de tratamento, bem como a média geral. Tabela 4. Comparação da média dos domínios em relação ao tempo de diagnóstico da doença Domínios Tempo de diagnóstico da doença menos de 1 ano 1 a 3 anos mais de 3 anos Função 10,8 ± 0,8 10,2 ± 1,3 8,7 ± 1,9 Família 33,6 ± 2,9 25,6 ± 9,2 28,2 ± 7,0 Lazer 7,6 ± 1,1 7,9 ± 0,9 8,2 ± 0,9 Autonomia 8,2 ± 2,9 8,1 ± 2,4 8 ± 0,8 Totais 54,6 ± 6,7 53,6 ± 5,1 52,7 ± 6,9 Valores expressos em média e desvio-padrão. Ao ser feita a análise entre a fase do tratamento, a média dos domínios e a média geral, notou-se que, durante a fase de consolidação, as crianças apresentaram o menor índice quanto à qualidade de vida, 133

6 Caroline evelyn Sommerfeld e ColS. porém, na fase de manutenção o quadro parece inverter e mesmo melhorar em relação à fase final. Na tabela 5, estão apresentados os valores obtidos em cada domínio comparados com a fase do tratamento. Tabela 5. Comparação da média dos domínios em relação à fase do tratamento Domínios Fase do tratamento Indução Consolidação Manutenção Função 10 ± 0 9,9 ± 1,1 10,2 ± 1,8 Família 35,5 ± 0,7 28,3 ± 6,4 26,7 ± 9,4 Lazer 8,5 ± 0,7 7,6 ± 1,3 8 ± 0,8 Autonomia 8,5 ± 0,7 6,6 ± 1,5 9 ± 2,3 Totais 54 ± 1,4 51,1 ± 4,9 55,3 ± 6,1 Valores expressos em média e desvio-padrão. Comparando-se as médias obtidas em cada domínio com o tipo de tratamento, observou-se que a radioterapia não influenciou na qualidade vida das crianças. Os valores estão dispostos na tabela 6. Tabela 6. Comparação dos domínios com o tipo de tratamento, somente quimioterapia e associada à radioterapia Domínios Quimioterapia Tipo de tratamento Quimioterapia e radioterapia Função 10 ± 1,7 10,2 ± 0,4 Família 28,1 ± 7,7 28,2 ± 9,8 Lazer 7,9 ± 0,7 7,8 ± 1,5 Autonomia 8,4 ± 2,4 7,3 ± 1,5 Totais 53,8 ± 6,5 53,5 ± 4,8 Valores expressos em média e desvio-padrão. DISCUSSÃO Os pacientes entrevistados mostraram compreender os vários estados emocionais mencionados na aplicação da AUQEI ( muito feliz, feliz, infeliz e muito infeliz ), com base em exemplos compatíveis com seus universos pessoais. Eles obtiveram pontuação total da qualidade de vida, compatível com a pontuação da validação da AUQEI no Brasil. 22 Considerando-se a nota de corte 48 pontos, de acordo com Assumpção Junior e colaboradores, 22 apenas três crianças que participaram do estudo apresentaram qualidade de vida negativa, com pontos próximos da linha de corte, 43, 45 e 47 pontos. A média geral das crianças participantes do estudo foi de 53,7 considerada como qualidade de vida positiva. No trabalho de tradução e validação do AUQEI, realizado por Asumpção Junior e colaboradores 22 com crianças saudáveis, a média obtida foi 52,1, média abaixo do índice encontrado neste estudo. Já no estudo de Kuczynski, 25 em que também foi usado o AUQEI, a média geral das crianças com leucemia foi 54,6. Esse mesmo autor, ao avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes sadios e de crianças com doença crônica, dentre elas a leucemia, observou haver boa qualidade de vida entre os dois grupos. 25 Fato também observado por Anders 24 ao investigar as repercussões do transplante de medula óssea na qualidade de vida. O mesmo evento não foi encontrado por Eiser e colaboradores, 15 que, ao analisarem a qualidade de vida entre crianças sobreviventes de leucemia linfática aguda, observaram que houve maior déficit na saúde psicológica, em vista da saúde física. Isso mostrou que as experiências com a doença e o tratamento resultam em consequências de diferentes ordens. Em outro estudo, realizado por Eiser e colaboradores, 31 verificou-se que a qualidade de vida de crianças com diagnose de câncer (leucemia linfoide aguda, tumor cerebral e tumor ósseo) e a de suas mães era muito baixa. Landolt e colaboradores, 23 ao avaliarem a qualidade de vida de crianças com câncer, as quais, mais da metade tinha leucemia, observaram que, nos primeiros seis meses de tratamento, as crianças com leucemia linfática aguda apresentaram piores índices nos domínios correspondentes aos sintomas físicos, apontando a função motora como construtora de uma baixa qualidade de vida. Araújo, 32 ao avaliar crianças com câncer, com o questionário genérico de qualidade de vida americano PedsQL (Pediatric quality of life inventory), encontrou resultados considerados satisfatórios. Por outro lado, Varni e colaboradores, 33 com uso do mesmo instrumento em crianças com câncer, encontrou baixos índices de qualidade de vida. No presente estudo, o perfil de resposta obtido, mostra satisfação elevada quanto aos temas abordados nas 26 questões concernentes a férias, aniversário, recreação, avós, à mesa, esportes, repetindo-se, 134

7 leucemia e qualidade de vida de maneira similar, com pequenas variações, os resultados dos autores da escala. Da mesma maneira, os itens com os mais baixos índices são os referentes à hospitalização e à permanência longe da família. Considerando-se que o domínio função se refere à capacidade do indivíduo na execução de uma gama de atividades, que são normais para a maioria das pessoas, diante de um quadro da enfermidade, podem ocorrer algumas dificuldades associadas ao tipo de doença e ou ao tratamento. Varni e colaboradores 33 constataram que quase todos os grupos, incluindose os de câncer, apresentaram índices relacionados à função emocional, social e escolar, abaixo da população saudável. No estudo de Araújo, 32 a função escolar e a função emocional também foram as únicas variáveis consideradas baixas em relação a crianças saudáveis. No estudo de Landolt e colaboradores, 23 ante a comparação da qualidade de vida de crianças com câncer às de crianças saudáveis, observaram que as maiores queixas das crianças com câncer estiveram relacionadas aos aspectos físicos e de função motora e emocional. O domínio família foi o que teve a melhor média entre as crianças participantes do estudo, o que mostrou uma boa relação dessas crianças com sua família. Isso reforça a necessidade de a equipe profissional incluir a família no atendimento à criança com câncer. 15,34 Assim como no estudo original do AUQEI, de Manificat & Dazord, 35 no estudo de validação para o Brasil, de Asumpção Junior e colaboradores 22 e no trabalho de Kuczynski, 25 com crianças doentes crônicas, entre outros, o domínio lazer, no presente estudo, também se apresentou consideravelmente satisfatório. No estudo de Landolt e colaboradores 23 a autonomia das crianças com câncer apresentou-se prejudicada, principalmente, nas seis primeiras semanas após o diagnóstico, melhorando significativamente após um ano de tratamento. Kuczynski 25 destaca que as dificuldades de autonomia apresentadas pelas crianças com leucemia decorrem das experiências relacionadas à própria doença e as implicações do tratamento em razão das constantes separações da família para realização de exames e demais procedimentos. As crianças com diagnóstico de leucemia mieloide aguda tiveram a pontuação média de qualidade de vida um pouco mais alta que as crianças com leucemia linfática aguda, fato esse que não parece ter relação direta com a doença. De modo geral, a média dos domínios dispôs-se de forma similar. Ao que parece, a qualidade de vida das crianças participantes do estudo não foi influenciada pelo tipo de leucemia. Quanto ao tempo de tratamento, percebe-se que, com o passar dos anos, as crianças tiveram pequena queda na qualidade de vida. Isto sugere que constantes privações, dificuldades e comprometimentos sejam frequentes em decorrência dos anos de tratamento. Ao avaliar a qualidade de vida de crianças com câncer logo e um ano depois do diagnóstico, Landolt e colaboradores 23 encontraram o oposto, isto é, uma melhora significativa em muitos domínios da qualidade de vida das crianças. Durante a fase de consolidação do tratamento, as crianças apresentam menor índice de qualidade de vida, porém na fase da manutenção, o quadro parece inverter e, até mesmo melhorar em relação à fase inicial. Associa-se essa melhora da qualidade de vida, na última fase do tratamento, ao fato de, nesse momento, o tratamento ser mais brando, o que favorece, de certo modo, a retomada de algumas de suas funções normais. Tipicamente, crianças com leucemia submetidas ao tratamento quimioterápico sofrem significativa toxicidade aguda durante a fase inicial, isto é, na fase de indução. No estudo de Landolt e colaboradores, 23 a qualidade de vida das crianças também foi mais afetada no início do tratamento, melhorando com o passar do tempo. A qualidade de vida dos participantes do estudo não parece ter sido comprometida pelo uso da radioterapia. Em geral, as crianças com leucemia, em tratamento, tiveram média de qualidade de vida inferior a crianças saudáveis. Das vinte crianças, apenas três apresentaram qualidade de vida negativa, sendo a média mais baixa de 43 pontos e a média mais alta, de 64 pontos. O apoio familiar parece ter sido o maior responsável por esse resultado, representando a média mais alta de todos os domínios da qualidade de vida. Na infância, os programas de controle de câncer devem focar fundamentalmente os aspectos curativos e terapêuticos, por meio da abordagem multiprofissional. 36 O modelo multidimensional de qualidade de vida, proposto pela Organização Mundial da Saúde (Whoqol-Group, 1995), 20 inclui vários domínios relacionados à doença e ao tratamento. Tal modelo permite a criação de um programa completo de intervenção voltado à atenção dessa população, de seus familiares e demais profissionais envolvidos no processo. 135

8 Caroline evelyn Sommerfeld e ColS. Diante desses resultados, fica a sugestão para futuras investigações sobre a qualidade de vida dessa população. A utilização de um instrumento mais específico e o uso de variáveis que permitam a realização de correlações com o nível de escolaridade, a aprendizagem, a rotina de vida das crianças, o desempenho na realização das atividades da vida diária, a aptidão física entre outras, poderão facilitar o entendimento com mais propriedade do fenômeno aqui abordado. Em conclusão, entende-se que, pesquisas sobre qualidade de vida no tratamento do câncer infantil permitem conhecer as dificuldades enfrentadas pelas crianças e seus familiares, o que facilita a identificação de estratégias que conduzam a melhor elaboração do processo terapêutico. Além do mais, a existência de programas que promovam e incentivem a realização da atividade física e que diminuam a incapacidade funcional poderá melhorar a motricidade global e aumentar a qualidade de vida dessas crianças. Estudos dessa natureza promovem a construção e a aplicação de protocolos, o que permitirá, ao longo do tempo, avaliar os resultados de intervenções que visem à saúde e ao bem-estar dessa população. CONFLITOS DE INTERESSES Nada a declarar pelos autores. REFERÊNCIAS 1. Faria AMB, Cardoso CL. Aspectos psicossociais de acompanhantes cuidadores de crianças com câncer: estresse e enfrentamento. Estud Psicol (Campinas). 2010;27: Golub ET, Weinstein H, Grier H. Acute myelogenous leukemia. In: Pizzo P, Pollack D (Eds). Principles and practice of pediatric oncology. Philadelphia: Lippincott- Raven; Margolin J, Pollack D. Acute lymphoblastic leukemia. In: Pizzo P, Pollack D (Eds). Principles and practice of pediatric oncology. Philadelphia: Lippincott- Raven; 1997, p Gispert, C, Vidal J, Millán J. Perturbações do sangue. In: Gispert C, Vidal J, Millán J (eds.). Manual Merck. Saúde para a família. Loures e Porto: Editorial Oceano, p Morgan CR. Oncologia pediátrica. Fisioterapia pediátrica. 3.ª ed. Porto Alegre: Artmed; Bhatia S, Constine LS. Late morbidity after successful treatment of children with cancer. Cancer J. 2009;15: Reis RS, Santos MO, Thuler LCS. Incidência de tumores pediátricos no Brasil. Rev Bras Cancerol. 2007;53: Rodrigues KE, Camargo B. Diagnóstico precoce do câncer infantil: responsabilidade de todos. Rev Assoc Med Bras. 2003;49: Brasil. Ministério da Saúde. Datasus. Disponível em: [acesso 6 abril 2011]. 10. Brasil, Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Câncer. Câncer na criança e adolescente no Brasil: dados dos registros de base populacional e de mortalidade. Rio de Janeiro: INCA; O Donnell MR. Acute leukemias. In: Pazdur R, Wagman LD, Camphausen KA, Hoskins WJ (Eds). Cancer Management: a multidisciplinary approach. 9th ed. Manhasset; p Pedrosa AM, Monteiro H, Lins K, Pedrosa F. Diversão em movimento: um projeto lúdico para crianças hospitalizadas no Serviço de Oncologia Pediátrica do Instituto Materno Infantil Prof. Fernando Figueira, IMIP. Rev Bras Saúde Mater Infant. 2007;7: Steuber CP, Nesbit ME Jr. Clinical assessment and differential diagnosis of the child suspected cancer. In: Pizzo PA, Poplack DG (Eds). Principles and practice of pediatric oncology. 3rd edition. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; p Kligerman J. Desafios para a oncologia brasileira no novo milênio. Rev Bras Cancerol.1999;45: Eiser C. Children with cancer: the quality of life. Mahwah-NJ: Lawrence Erlbaum Associates; Gabarra LM. Crianças hospitalizadas com doenças crônicas: a compreensão da doença [Dissertação]. Universidade Federal de Santa Catarina, Programa de Pós-Graduação em Psicologia. Florianópolis; Motta AB, Enumo SRF. Brincar no hospital: estratégia de enfrentamento da hospitalização infantil. Psicol Estud. 2004;9: Nucci NAG, Valle ERM. Quality of life and cancer. Appl Cancer Res. 2006;26: Yoshida FM. O professor de alunos com leucemia [Dissertação]. Faculdades Integradas Campos Salles. São Paulo; The WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;41: Wallander JL, Schmitt M, Koot HM. Quality of life measurement in children and adolescents: issues, instruments and applications. J Clin Psychol. 2001;57: Asumpção Junior FR, Kuczynski E, Sprovieri MH, Aranha EMG. Escala de avaliação da qualidade de vida: (AUQEI - Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé): validade e confiabilidade de uma escala para qualidade de vida em crianças de 4 a 12 anos. Arq Neuropsiquiatr. 2000;58: Landolt MA, Vollrath M, Niggli FK, Gnehm HE, Sennhauser FH. Health-related quality of life in children with newly diagnosed cancer: a one year follow-up study. Health Qual Life Outcomes. 2006;4:

9 leucemia e qualidade de vida 24. Anders JCS. O transplante de medula óssea e suas repercussões na qualidade de vida de crianças e adolescentes que o vivenciaram [Tese]. São Paulo: Universidade de São Paulo; Kuczynski E. Avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes sadios e portadores de doenças crônicas e ou incapacitantes [Tese]. São Paulo: Faculdade de Medicina Universidade de São Paulo; Mastropietro AP, Oliveira EA, Santos MA, Voltarelli JC. Functional assessment of cancer therapy bone marrow transplantation: tradução e validação. Rev Saúde Pública. 2007;41: McGregor LM, Metzger ML, Sanders R, Santana VM. Pediatric cancers in the new millennium: dramatic progress, new challenges. Oncology (Williston Park). 2007;21: Elias AV, Assumpção Junior FB. Qualidade de vida e autismo. Arq Neuro-Psiquiatr. 2006;64: Alves-Mazzotti AJ, Gewandsznajder F. O método nas ciências naturais e sociais: Pesquisa quantitativa e qualitativa. 2.ª ed. São Paulo: Thompson; Minayo MCS (Org.). Pesquisa Social: teoria, método e criatividade. Petrópolis: Rio de Janeiro; Eiser C, Eiser JR, Stride CB. Quality of life in children newly diagnosed with cancer and their mothers. Health Qual Life Outcomes. 2005;3: Araújo DGB. Qualidade de vida em crianças com câncer [Dissertação]. Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Florianópolis, Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. Impaired healthrelated quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 disease clusters and 33 disease categories/severities utilizing the PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Health Qual Life Outcomes. 2007;5: Garcia A. Relacionamento interpessoal e a saúde da criança: o papel do apoio à família da criança enferma. Pediatr Mod. 2005;4: Manificat S, Dazord A. Évaluation de la qualité de vie de l enfant: validation d un questionnaire, premiers résultats. Neuropsychiatr Enfance Adolesc. 1997;3: Vargas PL. Cáncer en pediatría: aspectos generales. Rev Chil Pediatr. 2000;71: