Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística Celeste Barreto

Transcrição

1 Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística 11 ou 12 de Novembro de 2010 (Consoante data da s/ intervenção) Nome da Apresentação (insira os dados no master/modelo global) - Nome do Orador - 1

2 Doença Crónica Períodos prolongados de doença Complexidade respostas terapêuticas Aumento ocorrência de erros Exigência de trabalho de articulação entre diferentes competências profissionais Gestão da trajectória da doença Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

3 O ecosistema do doente crónico culturas técnicos de saúde atitudes familiares pais doente trabalho irmãos políticas sociais escola família comunidade sociedade amigos valores Adaptado de J. Patterson

4

5 FIBROSE QUÍSTICA Modelo de doença crónica e interdisciplinaridade Não é uma doença única mas sim um conjunto de doenças crónicas Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

6 Fibrose Quística modelo de doença crónica e interdisciplinar Doença genética multisistémico crónica grande morbilidade morte precoce sem cura Pulmão Pâncreas Intestino Glândulas Sudoríperas Canais deferentes Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

7 FQ- conjunto de doenças crónicas Transplante pulmonar 2009/10 PA MRSA 2003 ABPA Diabetes Osteoporose

8 US CFF

9 Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

10 Survival Function Curves Cumulative survival Legend Female Male Female - censored Male - censored Years of Follow up Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

11 Factores de Maior Sobrevida Comparticipação no apoio à doença Diagnóstico precoce (screening neonatal) Perfil das mutações genéticas Centros Especializados (Equipa Multidisciplinar) Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

12 Fibrose Quística Investigação Centros Especializados Novas Terapêuticas Efectiva gestão integrada da doença

13 Centros Especializados essenciais para optimização do tratamento dos doentes aumentar sobrevida e melhoram qualidade de vida melhorar a qualidade dos cuidados (competências técnico-científicas) melhorar relação custo-efectividade (centralização) Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

14 Fibrose Quística Centros Especializados Acreditação dos centros, como medida de qualidade iniciou-se em 1995 nos EUA com processo de acreditação de Centros Especializados de FQ pela Cystic Fibrosis Foundation Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

15 Centros acreditados Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

16 Centros Especializados Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

17 Fibrose Quística Centros Especializados Canadá- Canadian Cystic Fibrosis Foundation (CCFF) Inglaterra - Cystic Fibrosis Trust França - French Federation of Cystic Fibrosis Centres Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

18 Fibrose Quística Centros Especializados França - Haute Autorité Santé (HAS), ligada à Agence Nationale d`accreditation e dévaluation en Santé (ANAES) - publicação de Guidelines para tratamentos da Fibrose Quística - definição de cuidados para centros de referência Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

19 European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

20 Definição Centros de Referência - ECFS o que é um Centro Especializado e onde deve estar integrado: 1) mínimo exigido 50 doentes em seguimento permanente 2) capacidade de tratamento de todas as complicações associadas à FQ e preferencialmente, inserido num Hospital Universitário com possibilidade de investigação Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

21 Definição Centros de Referência - ECFS o que é um Centro Satélite 1) mínimo 20 doentes 2) tipo de ligação ao Centro Especializado Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

22 Definição Centros de Referência - ECFS 1) constituição da equipa multidisciplinar e suas responsabilidades pediatra/pneumologista, enfermeira especializada, cineseterapeuta, dietista, psicóloga clínica, assistente social 2) apoio especializado de laboratórios 3) acompanhamento em regime de ambulatório, de internamento e de cuidados domiciliários Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

23 Definição Centros de Referência - ECFS 4) infra-estruras e a política de controlo das infecções cruzadas 5) programa de transição da pediatria para os Centro de adultos 6) primeira consulta, as observações periódicas 7) programas de ensino e treino ao doente e família Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

24 Definição Centros de Referência - ECFS 8) papel de outras especialidades 9) a avaliação das necessidades em recursos humanos e do tempo a disponibilizar, de acordo com o numero e o estadio da doença 10) os custos directos envolvidos e o respectivo financiamento Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

25 Integrar o Projecto EuroCareCF EU CF Europe Patient Care C Colombo(IT) Registry A Mehta (UK) Clinical Research C De Boeck (BE) EuroCareCF DN Sheppard (UK) Deputy: MD Amaral (PT) SMEs A Reimann (DE) Novel Therapies M Conese (IT) Ethical / Legal H Nys (BE) Basic Research MD Amaral (PT) Animal Models BJ Scholte (NL)

26 1 Abril 2006 a 31 Março 2009

27 EuroCareCF European CF Registry EU CZ

28 Integrar o Projecto EuroCareCF EU CF Europe Patient Care C Colombo(IT) Registry A Mehta (UK) Clinical Research C De Boeck (BE) ECFS -CTN EuroCareCF DN Sheppard (UK) Deputy: MD Amaral (PT) SMEs A Reimann (DE) Novel Therapies M Conese (IT) Ethical / Legal H Nys (BE) Basic Research MD Amaral (PT) Animal Models BJ Scholte (NL)

29 European Cystic Fibrosis Society - Clinical Trial Network (ECFS-CTN) grupo operacional dedicado à investigação na FQ Missão The ECFS-CTN is a network of dedicated Cf-centres that closely work together to design and execute clinical trials with the aim to develop new therapies and to improve existing therapies for CF Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

30 Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics Therapeutics Development Network (CFFT- TDN) Europa Canadá Austrália Rede Global Ensaios Clínicos da FQ Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

31 Set organização da consulta de Fibrose Quística Unidade de Pneumologia Pediátrica Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

32 Consultas Especializadas de FQ Pediatria (individualizada em 1989) Serviço de Pneumologia (individualizada em 2003 Centro de Fibrose Quística - HSM Programa de transição (início em 2000) Reuniões das 2 equipas multidisciplinares Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

33 Consenso Europeu de Centros Especializados de Referência Unidade Satélite Hospital do Divino Espírito Santo Ponta Delgada Equipa Multidisciplinar HSM Centro Especializado > 50 doentes Hospital Universitário Investigação Serviços de Apoio Infra-estruturas Internamento Ambulatório Programas Ensino Programas transição

34 Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

35 Hospital de Santa Maria: consultas pediatria e adultos Unidade de Investigação de Fibrose Quística do INSRJ Coordenadora : Prof. Doutora Margarida D. Amaral Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa

36 CENTROS ESPECIALIZADOS FQ Com gestão da trajectória da doença evitam-se erros e desperdícios Estadio grave Estadio moderado Estadio ligeiro Saudável Boa Qualidade de vida Obtêm-se qualidade em saúde e corresponde-se às expectativas de melhoria do doente de acordo com o estado da arte Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

37 Centros de Referência e Qualidade em Saúde REFLEXÕES Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

38 Centros de Referência A qualidade de vida do doente crónico, com maior ou menor grau de dependência, privados de cura, depende de cuidados especializados Na rede de cuidados de saúde, os grandes hospitais centrais e universitários são os principais intervenientes no sistema de saúde devendo articular-se em rede, de modo a aproveitar sinergias e a concentrar recursos, permitindo a maximização da sua rentabilidade Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

39 Centros de Referência A rede de relações interinstitucionais, de complementaridade e de apoio técnico entre as instituições, têm de garantir o acesso de todos os doentes aos serviços prestadores de cuidados de saúde especializados os profissionais de saúde têm que aprender a trabalhar em multidisciplinaridade, de modo a melhorar, continuamente, a prestação de cuidados Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

40 Centros Referência referenciação para centros especializados por patologias mais diferenciadas são paradigma da mudança da gestão ganho em cuidados especializados, em termos de melhoria da relação custo/eficiência e a qualidade dos serviços prestados aos utentes com estas patologias, são o grande objectivo novo conceito da Economia de Saúde de custos/utilidade (qualidade de vida) e não só custos/benefícios, torna-se ainda mais pertinente Centros de Referência e Qualidade em Saúde Consenso Europeu para Centro de Referência de Fibrose Quística

41 Sebastião

42 Sebastião OBRIGADO 11 ou 12 de Novembro de 2010 Nome da Apresentação (insira os dados no (Consoante data Centros da s/ intervenção) de Referência e Qualidade em Saúde master/modelo Consenso Europeu global) para Centro de Referência de Fibrose Quística - Nome do Orador - 42