QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE EM CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

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1 Universidade Federal de Juiz de Fora Faculdade de Fisioterapia Lígia Bittencourt dos Reis Lilian Lawall Guedes QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE EM CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN Juiz de Fora 2012

2 Lígia Bittencourt dos Reis Lilian Lawall Guedes QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE EM CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN Trabalho de Conclusão de Curso apresentada à Faculdade de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de Fora, como requisito para a obtenção da aprovação na disciplina Trabalho de Conclusão de Curso II. Linha de pesquisa: Avaliação do desempenho funcional de crianças com disfunções neuromotoras Orientadora: Profª Drª Paula Silva de Carvalho Chagas UFJF Co-orientadora: Ft. MsC. Érica Cesário Defilipo HRJP/ FHEMIG Juiz de Fora 2012

3 Reis, Lígia Bittencourt dos. Qualidade de vida e funcionalidade em crianças com Síndrome de Down / Lígia Bittencourt dos Reis, Lílian Lawall Guedes f. Trabalho de conclusão de curso (Graduação em Fisioterapia) Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora, Qualidade de vida. 2. Síndrome de Down. I. Guedes, Lílian Lawall. II. Título. CDU 308

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5 AGRADECIMENTOS À Deus, por nos dar força em todos os momentos e fazermos seguir com nosso objetivo. À Paula, um exemplo de orientadora, por nos ajudar e se dedicar tanto a esse trabalho e por ter nos proporcionado tamanho conhecimento nessa área maravilhosa da Fisioterapia, a Pediatria. À Érica, nossa co-orientadora, por aceitar nosso convite e apoiar nosso trabalho, contribuindo para a sua realização. Aos nossos pais, amigos e irmãos, que estiveram sempre ao nosso lado, nos incentivando e nos dando o carinho de sempre. Aos fisioterapeutas e estagiários do HU/CAS, que contribuíram para a realização desse trabalho. Às crianças e seus responsáveis por participarem desse estudo, disponibilizando seu tempo e sua atenção, sendo de fundamental importância para a realização desse trabalho.

6 RESUMO Introdução: As consequências da Síndrome de Down (SD), como o atraso no desenvolvimento de habilidades motoras, interferem no desempenho das atividades da rotina diária das crianças. A diminuição da funcionalidade pode estar relacionada a uma redução da qualidade de vida da criança. Objetivo: Comparar e avaliar a relação entre a funcionalidade e a qualidade de vida da criança com Síndrome de Down e crianças com desenvolvimento típico. Métodos: Estudo transversal com participação de oito crianças com SD e oito crianças com desenvolvimento típico (DT) com idade entre dois e sete anos, sendo permitida uma variação de seis meses de idade para cada criança com DT em relação à criança com SD. Os cuidadores das crianças com SD foram entrevistados para informar dados gerais da criança e nível socioeconômico. Após essa analise foram entrevistados cuidadores de crianças com DT que se encaixavam no mesmo sexo, idade e nível socioeconômico. Para avaliar a percepção da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) da criança foi utilizado o Pediatric Quality of Life Inventory generic core scales (PedsQL) na versão para o cuidador e para avaliar a funcionalidade foi utilizado o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Foi utilizado o teste-t para grupos independentes para verificar a diferença na QVRS e na funcionalidade entre os grupos e o teste de correlação de Pearson para verificar a associação entre a QVRS e a funcionalidade. Em todas as análises, foi considerado o nível de significância α=0,05. Resultados: O Teste-t demonstrou diferença significativa entre os grupos no PedsQL nos Domínios Físico (p=0,045) e no Escore Saúde Física (p=0,045), demostrando que as crianças com Síndrome de Down tiveram um desempenho significativamente inferior quando comparadas àquelas com desenvolvimento típico. Verificou-se também diferença entre os grupos no PEDI em todos os domínios (p 0,016), demonstrando que as crianças com SD tem uma funcionalidade inferior quando comparadas com crianças com desenvolvimento típico. Foi encontrada uma associação positiva e forte (r>0,75) entre o Domínio Físico e Escore Saúde Física do PedsQL e a dimensão Mobilidade referente à área de Assistência do Cuidador do PEDI e uma associação moderada a forte (0,50<r<1,00) entre outros domínios do PedsQL e PEDI em praticamente todas as áreas. Não foi encontrada associação estatisticamente significativa entre os domínios do PedsQL Domínio Emocional e Domínio Escolar com nenhum domínio do PEDI. Considerações finais: Os

7 resultados desse estudo permitem inferir que quanto melhor a funcionalidade, melhor a QVRS, principalmente no Domínio Físico. Em relação à QVRS sob a percepção dos cuidadores, as crianças com SD apresentaram uma pior QVRS na Capacidade Física e no Escore de Saúde Físico em relação às crianças com DT. As crianças com SD também apresentaram uma funcionalidade inferior em todas as áreas quando comparadas as com DT na média etária de quatro anos de idade. Possivelmente existem outros fatores que influenciam a QVRS, ainda não suficientemente investigados cientificamente. Portanto, são necessários novos estudos para investigar as relações entre QVRS e funcionalidade, assim como os fatores associados a essas variáveis. Palavras-chaves: Qualidade de Vida. Síndrome de Down. Funcionalidade.

8 ABSTRACT Introduction: The consequences of Down Syndrome (DS), such as the delay in the development of motor skills, interferes in the performance of the children daily activities. The decrease of functionality can be related to a reduction of quality of life of the child. Objective: To compare and evaluate the relationship between functionality and quality of life in children with Down Syndrome and with Typical Development (TD). Methods: Cross-sectional study with participation of eight children with Down Syndrome and eight children with typical development, with age between two and seven years, with a variation of six months for each child with DS in relation to DT child. The caregivers of DS children were respondents to inform children s general data and socioeconomic level. After this analysis, parents of TD children with the same sex, age and socioeconomic level were interviewed. To assess the perception of children s health related quality of life (HRQL) the Pediatric Quality of Life Inventory generic core scales (PedsQL) were used in the version for the caregiver and the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) was used to assess the children s functionality. T-test for independent groups was used to verify the differences in the HRQL and the functionality, between groups and the Pearson correlation test to verify the association between HRQL and functionality. In all analysis, the significance level of a=0,05 was used. Results: T-test showed significant difference between the PedsQL group in the physical domain (p=0.045) and in the physical health score (p=0.045), showing that the DS children had a significantly lower performance than TD children. Differences were also found between PEDI at all areas (p 0.016), showing that DS children have a lower functionality than the TD children. A positive and strong association (r>0.75) between PedsQL Physical Domain Score and Physical Health and PEDI s Caregiver Assistance Mobility and a moderate and strong association (0,50<r<1,00) between the others PedsQL domains and in practically, all the areas of PEDI. No statistically significant association between the PedsQL Emotional field and Academic field was found with any areas of the PEDI. Final Considerations: The results of this study allow us to conclude that with a better functionality, there is a better HRQOL, especially in Physical Domain. Regarding the perception of HRQOL in caregivers, children with DS had a worse HRQL in Physical Function and Physical Health score in relation to children with TD. Children with DS also had a lower functionality in all

9 areas when compared with DT in the average age of four years old. There are others possibly factors that influence HRQL, not yet sufficiently investigated scientifically. So, new studies are necessary to investigate the relations between HRQL and functionality, as if there are other factors associated to these two variables. Key- words: Quality of life. Down Syndrome. Functionality.

10 LISTA DE ABREVIATURAS ABEP ACAC ACFS ACM CAS/HU UFJF CCEB DEM DESC DF DP DS DT ESF ESPS ET HFAC HFFS HFM NSE PEDI PesdQL QV QVRS SD SPSS TCLE Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa Assistência do Cuidador Autocuidado Assistência do Cuidador Função Social Assistência do Cuidador Mobilidade Centro de Atenção à Saúde/ Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora Critério de Classificação Econômica do Brasil Domínio Emocional Domínio Escolar Domínio Físico Desvio Padrão Domínio Social Desenvolvimento típico Escore de Saúde Física Escore de Saúde Psicossocial Escore Total Habilidades Funcionais Autocuidado; Habilidades Funcionais Função Social Habilidades Funcionais Mobilidade; Nível Sócio Econômico Pediatric Evaluation of Disability Inventory Pediatric Quality of Life Inventory generic core scales Qualidade de vida Qualidade de Vida Relacionada à Saúde Síndrome de Down Statistical Package for Social Sciences Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

11 SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO OBJETIVOS Objetivo geral Objetivo específico METODOLOGIA Participantes Variáveis do estudo Instrumentos Procedimentos Análise estatística RESULTADOS DISCUSSÃO CONSIDERAÇÕES FINAIS REFERÊNCIAS APÊNDICES APÊNDICE A: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido APÊNDICE B: Formulário de Inclusão no Estudo para Crianças com Síndrome de Down APÊNDICE C: Formulário de Inclusão no Estudo para Crianças com Desenvolvimento Típico ANEXOS ANEXO A: Declaração de Concordância na Realização da Pesquisa do Ambulatório de Fisioterapia Pediátrica do Centro de Atenção À Saúde (CAS/HU) ANEXO B: Declaração de Concordância na Realização da Pesquisa do Departamento de Saúde da Criança E Adolescente/SUS/JF ANEXO C: Declaração de Concordância na Realização da Pesquisa Escola Municipal Santana Itatiaia ANEXO D: Parecer do Comitê de Ética ANEXO E: Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB 2011) da Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa (ABEP)... 48

12 ANEXO F: PEDIATRIC QUALITY OF LIFE INVENTORY GENERIC CORE SCALES (PedsQL) ANEXO G: INVENTÁRIO DE AVALIAÇÃO DA INCAPACIDADE PEDIÁTRICA (PEDIATRIC EVALUATION OF DISABILITY INVENTORY -PEDI)... 57

13 11 1. INTRODUÇÃO A Síndrome de Down (SD) é uma condição de origem genética, podendo ocorrer de três formas: trissomia do cromossomo 21 por um mecanismo de nãodisjunção meiótica, presente em 95 % dos casos; translocação, no qual o braço longo do cromossomo 21 quebra-se e liga-se ao cromossomo 14 ou 15, sendo responsável por cerca de 3% dos casos; e mosaico, em que o indivíduo apresenta algumas células com material genético de 46 cromossomos e outras com 47 cromossomos, devido a não-disjunção nas primeiras mitoses, estando presente em cerca de 2% dos casos 1. As principais características morfológicas da SD são: hipotonia, malformações cardíacas e gastrointestinais congênitas, deficiências no sistema imune, instabilidade atlanto-axial, maior incidência de convulsões, perda auditiva, hipotireoidismo e anomalias oculares 1. Entre as características fenotípicas, se destacam: baixa estatura, macroglossia, pregas epicantais, mãos curtas e largas com prega palmar única, clinodactilia (quinto dedo encurvado), face achatada, nariz pequeno e achatado e excesso de pele no pescoço 1. O diagnóstico pode ser realizado pelas características clínicas, porém a síndrome só é confirmada pelo exame de cariótipo 1. A incidência de SD no Brasil é de aproximadamente 1:600 nascidos vivos 6,7, representando 8000 novos casos por ano 4,8, sendo a mais freqüente causa de deficiência mental 1. A incidência de filhos com essa síndrome em mulheres acima de 40 anos aumenta para 1:100 nascidos vivos, devido ao envelhecimento do sistema reprodutor feminino, em especial dos óvulos 3. Uma das conseqüências da SD é o atraso no desenvolvimento de habilidades 6,7,8,9,10, sendo que o atraso no desenvolvimento motor é mais marcante na primeira infância 9, evidenciado pela aquisição tardia dos principais marcos motores 6. As habilidades de rolar e sentar independentemente, por exemplo, iniciam aproximadamente aos 6 e 12 meses, respectivamente, sendo que na criança com desenvolvimento típico (DT) (i.e, adequado para a idade), esses marcos são aos 5 e 7 meses, respectivamente 7. Já o atraso na aquisição da marcha independente é ainda maior, ocorrendo, em grande parte das crianças com SD, cerca de 1 ano depois da idade de aquisição da marcha de crianças com desenvolvimento típico 11.

14 12 Além do início tardio da marcha, as alterações cinemáticas que caracterizam a marcha imatura, como base alargada, rotação externa do quadril e ausência de balanço recíproco dos braços, permanecem como padrão de marcha preferencial por mais tempo 7. Possíveis causas desse atraso no desenvolvimento motor seriam déficits no sistema vestibular, defasagens no reconhecimento de estímulos proprioceptivos 7,12, frouxidão ligamentar, hipotonia muscular (conseqüentemente levando à problemas no controle postural) 13, hipermobilidade articular 13, atraso na maturação e organização do sistema nervoso central, entre outras características físicas típicas que também vão influenciar no desenvolvimento das habilidades motoras finas 10. Deve-se ressaltar que o desenvolvimento de habilidades motoras está interrelacionado ao desenvolvimento de habilidades cognitivas 10. O desempenho das capacidades funcionais de auto-cuidado, mobilidade e função social em crianças com SD comparadas às crianças típicas é inferior, principalmente em grupos etários mais novos (i.e. dois anos de idade), e com o passar do tempo, o desempenho dessas habilidades continua diferente, porém o desempenho das tarefas de mobilidade não apresentam mais alterações significativas quando comparadas com a mobilidade de crianças típicas aos seis anos de idade 6. Além de atraso no desenvolvimento, eles também apresentam menor consistência em tarefas de precisão, como brincadeiras de encaixe, escrever, montar quebra-cabeça, entre outras, executando-as de forma mais lenta 12. Outras características que podem estar presentes em crianças com SD são a pronação de pés, luxação do quadril, instabilidade patelofemoral, rotação externa de quadril, flexão e valgo de joelhos e rotação externa de tíbia, que também podem interferir no desempenho de capacidades motoras 13. Além das alterações físicas e no desenvolvimento que as crianças com SD podem apresentar, é importante destacar também as alterações psicológicas que a família dessa criança pode vir a desenvolver a partir da descoberta do diagnóstico da síndrome. Portanto, é importante destacar, primeiramente, o impacto que a família sofre ao receber a notícia que seu filho tem SD. Na maioria dos casos, a família tem inicialmente uma sensação de choque 5,8, vivenciando a perda do filho idealizado 5,14. Atrelado a esse sentimento, estão as sensações de negação, ansiedade, tristeza, raiva 5,8 e medo (tanto de enfrentar a situação, quanto de sofrer

15 13 preconceitos) 14. Posteriormente, os pais começam a aceitar a condição de seu filho e entram em um período de adaptação, juntamente com a reorganização familiar no intuito de preparar o ambiente e a família para que a criança tenha o melhor tratamento possível 5,8. Ainda com relação ao recebimento do diagnóstico, geralmente, os pais desconhecem inicialmente o que é a SD e quais as suas implicações na vida da criança. Muitos pais afirmam que quando perguntam sobre isso aos profissionais de saúde, estes fornecem informações insuficientes e muitas vezes erradas sobre essa condição de saúde e as conseqüências dela na vida de sua criança 14, relatando que esses profissionais são despreparados para isso e para lidar com a família, uma vez que normalmente enfatizam os aspectos negativos da síndrome 9,14. Além disso, os pais também não recebem informações adequadas e suficientes sobre que ajuda devem buscar ou que procedimentos podem ser realizados para que seu filho tenha um melhor desenvolvimento neuropsicosensoriomotor, uma vez que também não são informados sobre as características do desenvolvimento que podem ser afetadas pela condição da síndrome, sendo estas informações importantes, pois podem interferir no tratamento, educação e cuidado dessas crianças, assim como no desenvolvimento de suas habilidades 9. Uma forma de identificar as características do desenvolvimento e as funções que podem estar alteradas e/ou prejudicadas nas crianças com SD para posteriormente buscar alternativas para melhorá-las, de acordo com a necessidade de cada criança, é através da avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) 15,16. Essa avaliação, no que diz respeito à área pediátrica, compreende os domínios funcional, emocional, social e escolar. Com relação ao domínio funcional, a avaliação da QVRS na área da pediatria deve identificar as atividades que a criança é capaz de desempenhar de acordo com a sua idade, com relação à mobilidade, autocuidado, força física, entre outros. No domínio emocional, deve ser avaliada a existência de sintomas psicológicos que acarretem prejuízo na qualidade de vida da criança. O domínio social deve analisar as relações que a criança estabelece com o meio em que vive e com os outros indivíduos. E o escolar, deve avaliar o desempenho da criança nesse ambiente 15. Um instrumento que vem sendo amplamente utilizado para a avaliação da QVRS é o questionário Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Estudos tem demonstrado que ele é válido e confiável para avaliar a qualidade de vida de crianças saudáveis e de crianças com doenças

16 14 crônicas 15,16,17. Becker et al. (2010) 18 avaliaram a qualidade de vida de uma criança com SD utilizando o questionário PedsQL antes e após a inclusão dessa criança em um programa integrado de artes da comunidade. Nesse estudo, foi observado uma melhora na qualidade de vida dessa criança após a intervenção. Ainda com relação à qualidade de vida, é possível que as crianças com SD, por apresentarem atraso e/ou alterações no desempenho de capacidades funcionais, apresentem alguma repercussão negativa na sua percepção de qualidade de vida, quando comparadas com crianças com desenvolvimento típico. A forma de interação dos pais com a criança e a participação delas nas atividades de vida diária podem contribuir de forma positiva ou negativa para o seu desenvolvimento 7,9. Muitas vezes, os pais impedem que seu filho realize certas atividades por superproteção ou por falta de tempo 6, podendo diminuir a qualidade de vida no que diz respeito à funcionalidade dessas crianças 19. Apesar da importância do tema, não foram encontrados estudos que investiguem a relação entre qualidade de vida e funcionalidade nesse grupo clínico.

17 15 2. OBJETIVOS 2.1 Objetivo Geral: O objetivo do presente estudo foi avaliar a relação entre a funcionalidade e a qualidade de vida da criança com Síndrome de Down através da comparação da percepção da qualidade de vida e da funcionalidade de crianças com Síndrome de Down com a de crianças com desenvolvimento típico. 2.2 Objetivos Específicos: Avaliar a percepção da qualidade de vida da criança com SD através do instrumento Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQl. Avaliar a funcionalidade das crianças com SD através do questionário Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI. Avaliar se há relação entre a funcionalidade da criança com SD com a percepção de sua qualidade de vida. Avaliar se há relação entre a percepção da qualidade de vida da criança com SD e a percepção da qualidade de vida da criança pelo seu cuidador principal. Avaliar se existe diferença na qualidade de vida das crianças com SD em relação à qualidade de vida de crianças com desenvolvimento típico. Avaliar se existe diferença na funcionalidade das crianças com SD em relação à funcionalidade das crianças com desenvolvimento típico.

18 16 3. METODOLOGIA 3.1. Participantes O presente estudo, de caráter transversal, contou com a participação de oito crianças, com diagnóstico de SD evidenciado pelo cariótipo ou fenótipo, com faixa etária entre dois e sete anos de idade, que recebiam atendimento no Ambulatório de Fisioterapia Pediátrica do Centro de Atenção à Saúde CAS/HU da Universidade Federal de Juiz de Fora-UFJF (ANEXO A) e/ou no Departamento de Saúde da Criança e Adolescente/SUS/JF (ANEXO B), sendo ambos serviços vinculados ao Sistema Único de Saúde. Também participaram oito crianças com desenvolvimento típico, estudantes da Escola Municipal Santana Itatiaia de Juiz de Fora sem doenças crônicas e com idade entre dois e sete anos (ANEXO C). Além disso, o estudo contou com a participação do cuidador principal de cada criança, que estava ciente dos objetivos e procedimentos do estudo e que assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE A). Foram excluídas desse estudo, crianças com SD que apresentaram outro comprometimento associado a essa condição, como por exemplo, paralisia cerebral, autismo, síndrome de west, entre outros; e crianças com desenvolvimento típico que apresentaram alguma condição alterada de saúde de caráter momentâneo, como por exemplo, infecções, febre, distúrbios gastrointestinais, entre outras, que afetasse o desempenho normal de sua funcionalidade e/ou de sua qualidade de vida. Todas as crianças com SD de dois a sete anos de idade foram convidadas a participar do estudo. As crianças com desenvolvimento típico foram selecionadas e pareadas de acordo com o perfil socioeconômico, sexo e idade das crianças com SD, para permitir a comparação entre os grupos. Foi permitida uma variação de seis meses de idade a mais ou a menos para cada criança com DT em relação à criança com SD. Portanto, a amostra foi dividida em dois grupos de forma não-aleatória, um composto por crianças com SD (GRUPO DOWN) e outro por crianças com desenvolvimento típico (GRUPO DESENVOLVIMENTO TÍPICO). A faixa etária que foi utilizada no estudo é justificada pela idade que os questionários abrangem, uma vez que as escalas do Pediatric Quality of Life Inventory generic core scales (PedsQL) que foi empregado permite aplicação em crianças de dois a dezoito anos

19 17 e o Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) permite aplicação em crianças de seis meses a sete anos e seis meses de idade. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário da UFJF em 31 de outubro de 2011 (parecer 321/2011) (ANEXO D) 3.2. Variáveis do estudo O estudo apresentou como variáveis dependentes a avaliação da funcionalidade e da percepção da qualidade de vida de crianças com SD e a variável independente foi a condição clinica de Síndrome de Down Instrumentos Para avaliação do nível sócio econômico foi utilizado o Critério de Classificação Econômica do Brasil (CCEB), um questionário criado pela Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa (ABEP) que tem como função estimar o poder de compra das pessoas e famílias urbanas, dividindo-as em classes econômicas 20. Para este estudo, foi utilizada a versão mais recente, que data de (ANEXO E). O sistema de pontos é feito primeiro em relação à posse de itens sendo que a pontuação é dada de acordo com a quantidade do item presente na residência 20. Posteriormente, a pontuação é dada em relação ao grau de instrução do chefe de família, com escores ascendentes de acordo com o maior grau de titulação do chefe da família 20. Após essa análise é feita a soma dos pontos e a família é caracterizada em um dos estratos de classificação econômica que são A1, A2, B1, B2, C1, C2, D e E, sendo que a classe A1 indica melhor condição socioeconômica e a classe E pior condição 20. O questionário Pediatric Quality of Life Inventory generic core scales (PedsQL) foi utilizado em sua versão genérica para avaliar a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) das crianças participantes desse estudo (ANEXO F), uma vez que pode ser utilizado para crianças com doenças crônicas ou saudáveis 15,17,21,22. Este questionário foi criado por Varni et al. 22 e foi traduzido 15 e validado para a população brasileira por Klatchoian et al. em ,16,17,23,24, podendo ser aplicado em crianças e adolescentes de dois a 18 anos de idade 15,23,25. É constituído por duas partes, uma compreende um questionário aplicado às

20 18 crianças com cinco anos ou mais e a outra parte corresponde a um questionário aplicado somente aos responsáveis em toda a faixa etária de abrangência do instrumento 16,21,22,23,25. O PedsQL é composto por 23 itens, divididos em quatro domínios: domínio físico (DF - 8 itens), domínio emocional (DEM - 5 itens), domínio social (DS - 5 itens) e domínio escolar (DESC - 5 itens) 15,16,21,22,23,24,26,27,28, sendo que as perguntas são referentes às últimas quatro semanas vivenciadas pela criança 21,22,24,27. A escala de resposta, referente à parte aplicada aos pais, varia de 0 (zero) a 4 (quatro), sendo 0 (zero) quando o item questionado nunca é um problema, 1 (um) quando quase nunca é um problema, 2 (dois) quando às vezes é um problema, 3 (três) quando frequentemente é um problema e 4 (quatro) quando quase sempre é um problema 15,16,21,23,24,27,28. Com relação a parte aplicada às crianças, as respostas dadas fazem correspondência com um sistema de expressões faciais, sendo atribuído um escore de 0 (zero) quando o item questionado nunca é difícil, correspondendo a expressão sorridente; um escore de 2 (dois) quando algumas vezes é difícil, correspondendo a expressão intermediária entre o sorridente e o zangado; e um escore de 4 (quatro) quando quase sempre é difícil, tendo correspondência com a expressão de zangado. Após a aplicação, os pontos foram revertidos e transformados numa escala de zero a cem (0 = 100; 1 = 75; 2 = 50; 3 = 25; 4 = 0), onde uma maior pontuação indica melhor QVRS 15,16,21,23,24,27,28. Posteriormente, é possível obter a formação de três escores, um Escore de Saúde Física (ESF) que corresponde à pontuação total da dimensão física dividido pelo número de itens presentes, o Escore Saúde Psicossocial (ESPS), correspondendo à soma das pontuações das dimensões emocional, social e escolar dividido pelo número total de itens presentes nessas três dimensões, e o Escore Total (ET), que corresponde à soma das pontuações de todas as dimensões divididas pelo número total de itens. Se alguns itens de um determinado domínio não forem respondidos por que a criança não desempenha essa atividade ainda, este é excluído e não entra na soma dos itens da divisão dos escores. Neste estudo foram utilizados os questionários do relato dos pais sobre seu filho (a) correspondentes às idades de dois a quatro anos e de cinco a sete anos e a parte do questionário relato das crianças correspondente à idade de cinco a sete anos, das crianças capazes de responder.

21 19 O teste Inventário de Avaliação da Incapacidade Pediátrica (Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI) foi utilizado nesse estudo para avaliar a funcionalidade das crianças participantes (ANEXO G). Ele foi desenvolvido por Haley et al. 29 e traduzido, validado e adaptado 30,31,32,33,34,35,36,37,38 para a população brasileira por Mancini et al. 30. Pode ser utilizado em crianças de seis meses a sete anos e seis meses de idade, sendo avaliado por meio de uma entrevista realizada com o responsável pela criança 31,32,33,34,36,39,40. É constituído por três partes que englobam as dimensões autocuidado, mobilidade e função social 31,32,33,34,35,39,40,41. A primeira parte diz respeito às habilidades funcionais desempenhadas pela criança, abrangendo 73 itens de autocuidado, 59 de mobilidade e 65 de função social, sendo atribuída a pontuação 1 (um) quando a criança realiza a atividade e 0 (zero) quando ela não realiza 30,32,34,35,36,40,41. A segunda parte compreende 8 itens de autocuidado, 7 de mobilidade e 5 de função social, fornecendo informação sobre a quantidade de ajuda que o cuidador oferece para a realização das habilidades funcionais, sendo atribuído um escore de 5 (cinco) quando a criança realiza a tarefa de forma independente, 4 (quatro) quando há necessidade de supervisão, 3 (três) quando há necessidade de assistência mínima, 2 (dois) quando há necessidade de assistência moderada, 1(um) quando há necessidade de assistência máxima e 0 (zero) se a criança necessitar de total ajuda do cuidador para realizar a tarefa 30,34,35,36,39. A terceira parte avalia as adaptações utilizadas no ambiente domiciliar para auxiliar nas atividades diárias, que inclui quatro categorias: nenhuma adaptação; adaptação centrada na criança; que corresponde àquelas utilizadas por crianças típicas como utensílios de plástico, por exemplo; adaptação de reabilitação, como órteses, por exemplo; e adaptação extensiva, correspondendo a mudanças arquitetônicas, sendo que essa terceira parte não é avaliada de forma quantitativa 30,35. Neste estudo foram utilizadas apenas a primeira (habilidades funcionais) e a segunda parte (assistência do cuidador), nas três dimensões Procedimentos A coleta de dados teve início após a aprovação do comitê de ética em pesquisa desta instituição de ensino. As avaliações foram feitas primeiramente com os cuidadores e com as crianças com SD. Após análise do perfil socioeconômico e

22 20 idade dessas crianças, foram buscadas crianças com desenvolvimento típico que se encaixaram no mesmo perfil socioeconômico, sexo e idade. Assim a avaliação com os cuidadores de crianças com desenvolvimento típico foi posterior a entrevistas realizadas com as crianças com SD. As entrevistas foram realizadas no ambulatório de fisioterapia pediátrica do HU-CAS, na creche/escola Santana Itatiaia e na casa dos pais das crianças, quando era de maior conveniência para eles. Para aplicar os testes, as acadêmicas Lígia Bittencourt dos Reis e Lilian Lawall Guedes foram treinadas e avaliadas quanto à confiabilidade interexaminadoras e intra-examinadores (teste e reteste), até alcançarem índices de correlação intra-classe superiores a 0,80. A ordem de aplicação dos instrumentos foi a seguinte: primeiro o questionário de avaliação do nível socioeconômico da família (ABEP, 2011), logo após foi aplicado o PedsQL para avaliar a percepção da qualidade de vida da criança, e por último o PEDI, para avaliar a funcionalidade da criança. Crianças menores de 5 anos poderiam estar presentes no local ou não, mas era importante que apenas o cuidador principal respondesse às questões. Já as crianças maiores de 5 anos deveriam estar presentes para responderem a parte da avaliação do questionário PedsQL. Só iriam responder ao questionário as crianças que demonstrassem compreensão das perguntas e possibilidade de resposta. A capacidade de compreensão foi avaliada por meio de perguntas básicas (i.e. se a criança sabe o nome dela; quem é a mamãe/cuidador principal; se é de dia ou de noite) e também por meio de um pré-teste contido no próprio instrumento. As crianças que não compreendessem as perguntas básicas não responderiam a parte referente a elas do PedsQL Análise Estatística Foi realizada a análise descritiva dos participantes do estudo por grupos, incluindo idade, sexo e nível socioeconômico segundo a ABEP. Para as crianças com Síndrome de Down, foi analisada através de perguntas aos cuidadores à presença de complicações associadas como déficit auditivo, déficit visual, alterações cardíacas e respiratórias, epilepsia, inflamação no ouvido, distúrbios da tireoide, excesso de peso, constipação intestinal, abdômen globoso, déficits de crescimento,

23 21 fêmur, úmero e ossos do nariz mais curtos, dentição atrasada e irregular, hérnia umbilical e atraso na fala. Foi realizado o teste Qui-quadrado para analisar as associações entre as variáveis categóricas (sexo e nível socioeconômico) e o teste-t de student para verificar se haviam diferenças dos grupos em relação à idade. Primeiramente foi realizada a análise para verificar se a amostra se encaixava em uma curva normal. Como a amostra apresentou uma distribuição normal, optouse pelo uso de testes paramétricos. Foi aplicado o Teste-t para grupos independentes, a fim de comparar a diferença entre os grupos com relação à funcionalidade (resultados do teste PEDI, por área, obtidos pelas entrevistas realizadas os cuidadores), e a percepção da qualidade de vida (resultados do teste PedsQL, por dimensão, obtidos pelas entrevistas com cuidadores). Para análise da relação entre o PEDI e o PedsQL foi utilizado o teste de correlação de Pearson. Para interpretação dos resultados do teste de correlação foi considerado que valores de r entre 0 e 0,25 representam uma associação pobre ou ausente, entre 0,25 e 0,50 associação fraca, entre 0,50 e 0,75 associação moderada e entre 0,75 e 1,00 associação forte 42. Em todas as análises, foi considerado o nível de significância α=0,05. O pacote estatístico utilizado foi o Statistical Package for Social Sciences (SPSS, versão 15.0, 2006).

24 22 4. RESULTADOS O presente estudo teve a participação de 16 crianças, sendo oito crianças com o diagnóstico de Síndrome de Down com idade média de 50 meses (DP=4,964) e oito crianças com desenvolvimento típico com idade média de 51,5 meses (DP=4,058), sendo a maioria do sexo feminino (62,5%). Com relação às complicações associadas à Síndrome de Down, estavam presentes de forma mais prevalente os distúrbios da tireoide (62,5%) e menos frequentes déficit visual (12,5%), o déficit auditivo (12,5%), e abdômen aumentado (12,5%) (Tabela 1). Quanto ao nível socioeconômico segundo a ABEP, a maioria dos participantes (62,5%) pertencia à classe C (Tabela 2). A amostra foi dividida de forma não aleatória em dois grupos: crianças com Síndrome de Down e crianças com desenvolvimento típico, sendo que estas foram pareadas de acordo com o sexo, idade e nível socioeconômico, não apresentando diferenças estatísticas entre grupos nestas características (p>0,05). TABELA 1: Complicações associadas à Síndrome de Down Complicações associadas N presente (%) N ausente (%) Distúrbios da tireoide 5 (62,5) 3 (37,5) Alterações respiratórias 3 (37,5) 5 (62,5) Alterações cardíacas 2 (25,0) 6 (75,0) Constipação intestinal 2 (25,0) 6 (75,0) Hérnia umbilical 2 (25,0) 6 (75,0) Atraso na fala 2 (25,0) 6 (75,0) Déficit visual 1 (12,5) 7 (87,5) Déficit auditivo 1 (12,5) 7 (87,5) Abdômen aumentado 1 (12,5) 7 (87,5) N: número de participantes.

25 23 TABELA 2: Nível socioeconômico dos participantes do estudo segundo a classificação ABEP NSE (ABEP) N (%) DOWN DT A2 1 (6,3) 1 0 B1 1 (6,3) 0 1 B2 4 (25,0) 2 2 C1 8 (50,0) 4 4 C2 2 (12,5) 1 1 Total 16 (100,0) 8 8 Legenda: NSE: Nível sócio econômico; ABEP: Associação Brasileira de Empresa e Pesquisas; N: número de participantes em cada NSE e entre parênteses percentual de representação; valores representam frequência de observação de cada item; DT: Desenvolvimento Típico. Não foi utilizado a parte do questionário PedsQL relacionada à criança de 5 à 7 anos, pois as crianças com Síndrome de Down não compreenderam as perguntas e nem o esquema das respostas, mesmo quando essas foram apresentadas na forma de expressões faciais. Então, essa parte do questionário não foi realizada com as crianças com desenvolvimento típico, já que não teria como comparar os resultados com o outro grupo. Para as quatro crianças com Síndrome de Down que não participavam da escola, foi excluído do PedsQL os itens correspondentes ao domínio escolar e realizada a pontuação do Escore Saúde Psicossocial somente com as dimensões emocional e social, e o Escore Total com as dimensões física, emocional e social. Na análise do Teste-t, verificou-se a diferença entre os grupos no PedsQL nos domínios Capacidade Física e no Escore Saúde Física, demostrando que as crianças com Síndrome de Down tiveram um desempenho significativamente inferior quando comparadas àquelas com desenvolvimento típico. Nesse mesmo teste, verificou-se a diferença entre os grupos no PEDI em todos os domínios, demonstrando que as crianças com SD tem uma funcionalidade inferior quando comparadas com crianças em desenvolvimento típico (Tabela 3). Na análise da correlação de Pearson entre funcionalidade e qualidade de vida, foi encontrada uma associação positiva e forte que se destaca entre os domínios do PedsQL Domínio Físico e Escore Saúde Física e o domínio do PEDI Assistência do Cuidador Mobilidade (r=0,806; r=0,806, respectivamente). Ou seja, quando melhor a funcionalidade das crianças, melhor a qualidade de vida. Foi encontrada uma associação de moderada a forte entre os domínios do PedsQL e PEDI em praticamente todas as áreas. Não foi encontrada associação estatisticamente significativa entre os domínios do PedsQL Domínio Emocional e

26 24 Domínio Escolar com nenhum domínio do PEDI. Os valores de r e nível de significância encontrados na análise pelo teste de correção de Pearson estão apresentados na Tabela 4. TABELA 3: Escores médios e desvios padrões obtidos nos testes PedsQL e PEDI, entre os grupos DOWN e Desenvolvimento Típico. Variáveis Grupos dependentes DOWN DT p-valor PedsQL DF 75,39 (19,30) 92,19 (5,79) 0,045* PedsQL DEM 70,63 (25,28) 75,00 (5,98) 0,641 PedsQL DS 80,63 (12,94) 89,38 (18,41) 0,290 PedsQL DESC a 80,83 (21,67) 85,42 (18,14) 0,706 PedsQL ESF 75,39 (19,30) 92,19 (5,79) 0,045* PedsQL ESPS a 74,72 (16,76) 83,26 (10,69) 0,244 PedsQL ET a 74,79 (14,18) 85,49 (8,89) 0,092 PEDI HFAC 39,88 (13,76) 64,00 (7,37) 0,001* PEDI HFM 41,38 (11,62) 56,75 (1,49) 0,007* PEDI HFFS 32,38 (7,80) 48,00 (7,69) 0,001* PEDI ACAC 14,25 (8,91) 30,38 (9,01) 0,003* PEDI ACM 24,38 (9,35) 34,75 (0,71) 0,016* PEDI ACFS 11,50 (4,31) 18,25 (3,81) 0,005* Legenda: DT: Desenvolvimento Típico; PedsQL: Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales; DF: Domínio físico; DEM: Domínio Emocional; DS: Domínio Social; DESC: Domínio Escolar; ESF: Escore Saúde Física; ESPS: Escore Saúde Psicossocial; ET: Escore Total; PEDI: Pediatric Evaluation of Disability Inventory; HFAC: Habilidades Funcionais Autocuidado; HFM: Habilidades Funcionais Mobilidade; HFFS: Habilidades Funcionais Função Social; ACAC: Assistência do Cuidador Autocuidado; ACM: Assistência do Cuidador Mobilidade; ACFS: Assistência do Cuidador Função Social, *p < 0,05 representando diferenças estatisticamente significativas. a : os escores dos domínios marcados com esta letra foram obtidos com base nas 4 crianças com Síndrome de Down que frequentavam a escola. Valores representados em médias, e desvios padrões (DP) entre parênteses.

27 25 TABELA 4 - Valores de associação encontrados pelo teste de correlação de Pearson entre o teste PedsQL do cuidador, e o teste PEDI. PedsQL PEDI HFAC HFM HFFS ACAC ACM ACFS DF r 0,754 0,742 0,635 0,755 0,806 0,689 p 0,001* 0,001* 0,008* 0,001* <0,001* 0,003* DEM r 0,273 0,439 0,361 0,152 0,348 0,114 p 0,306 0,089 0,169 0,573 0,187 0,674 DS r 0,619 0,452 0,630 0,703 0,434 0,567 p 0,011* 0,079 0,009* 0,002* 0,093 0,022* DESC r 0,446 0,065 0,313 0,338-0,183 0,289 p 0,147 0,842 0,322 0,283 0,570 0,363 ESF r 0,754 0,742 0,635 0,755 0,806 0,689 p 0,001* 0,001* 0,008* 0,001* <0,001* 0,003* ESPS r 0,600 0,562 0,626 0,548 0,474 0,465 p 0,014* 0,023* 0,010* 0,028* 0,063 0,069 ET r 0,756 0,714 0,728 0,717 0,674 0,629 P 0,001* 0,002* 0,001* 0,002* 0,004* 0,009* Legenda: PedsQL: Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales; DF: Domínio físico; DEM: Domínio Emocional; DS: Domínio Social; DESC: Domínio Escolar; ESF: Escore Saúde Física; ESPS: Escore Saúde Psicossocial; ET: Escore Total; PEDI: Pediatric Evaluation of Disability Inventory; HFAC: Habilidades Funcionais Autocuidado; HFM: Habilidades Funcionais Mobilidade; HFFS: Habilidades Funcionais Função Social; ACAC: Assistência do Cuidador Autocuidado; ACM: Assistência do Cuidador Mobilidade; ACFS: Assistência do Cuidador Função Social; p < 0,05 representando diferenças estatisticamente significativas, r: índice de correlação de Pearson. Os valores em negrito demonstram os coeficientes de relação fortes.

28 26 5. DISCUSSÃO Os resultados desse estudo demonstram o impacto da funcionalidade das crianças com Síndrome na sua qualidade de vida, quando comparadas às crianças com desenvolvimento típico. Além disso, demonstram quais aspectos da funcionalidade da criança, como o autocuidado, a mobilidade e/ou a função social, se relacionam com sua qualidade de vida e quais são os que possuem maior influência nesse contexto. Este estudo original contribui para um melhor entendimento sobre como funcionalidade impacta na qualidade de vida destas crianças pela perspectiva de seus familiares. Os participantes não demonstraram diferenças estatisticamente significativas quanto à idade, ao sexo e ao nível socioeconômico entre os dois grupos, pois os mesmos foram pareados. Sendo assim, essas variáveis não exerceram influência nos resultados do estudo. Além disso, por serem grupos homogêneos, foi possível ser realizado o pareamento das crianças de acordo com essas variáveis e a comparação dos resultados entre os grupos. A média de idade dos participantes dos dois grupos foi de aproximadamente 4 anos, e apesar de não haver diferença estatisticamente significativa quanto ao nível socioeconômico e ao sexo, a maioria da amostra pertencia à classe C (62,5%), segundo a ABEP, correspondendo ao nível socioeconômico médio para baixo, e ao sexo feminino (62,5%), respectivamente, devendo os resultados serem interpretados considerando estas características. As complicações associadas à SD mais frequentes encontradas nos participantes deste estudo foram os distúrbios da tireoide (62,5%), diferentemente de outros estudos que demonstram que os problemas auditivos tem grande prevalência nessas crianças (cerca de 50 a 70% dos casos) e menos frequente os distúrbios da tireoide que são encontrados em cerca de 15% dos casos 43. Neste estudo, a prevalência de complicações foram relatadas pelos cuidadores, de acordo com a sua própria observação e/ou em relação a informações obtidas com a equipe de saúde que acompanhava o caso. As diferenças observadas nos valores de prevalência entre os estudos, possivelmente podem ser explicados pelos diferentes métodos utilizados para investigação dessas complicações.

29 27 Como segunda complicação mais frequente neste estudo foi encontrada as alterações respiratórias (37,5%). Soares et al. 44 afirmou que as alterações respiratórias são cada vez mais prevalentes em crianças com SD, podendo acontecer associadas à algumas anormalidades como doença cardíaca congênita, hipertensão pulmonar, hipoplasia pulmonar, obstrução das vias aéreas superiores e imunodeficiência. Neste estudo, 25% das crianças apresentaram atraso na fala, segundo relato dos cuidadores. Lefrève (1998) afirma que esse atraso é previsível, já que as crianças com SD apresentam dificuldades para sugar, deglutir, mastigar, o que pode interferir na articulação dos movimentos da fala 45. Berthold et al. (2004), afirma que algumas das características que a SD pode apresentar no abdômen são a hérnia umbilical e a constipação intestinal que podem levar à obesidade 46, características também encontradas no presente estudo e causadas provavelmente pela flacidez abdominal. Os resultados obtidos através da analise do teste PEDI demonstram que as crianças com SD apresentaram uma funcionalidade significativamente inferior em todas as áreas do questionário quando comparadas às crianças com DT. Outros estudos demonstram que crianças com SD tem um atraso neuropsicomotor 47,48 e possuem alterações neuromusculares como diminuição da força e alterações posturais, alterações osteoarticulares como frouxidão ligamentar, hipermobilidade articular e deformidades, além das alterações no sistema nervoso que podem estar presentes como pequeno peso encefálico, pobre mielinização do sistema nervoso e número menor de neurônios e conexões nervosas 49, que podem interferir na aquisição de habilidades motoras e, portanto, na sua funcionalidade, demorando um tempo maior para adquiri-las do que as crianças com DT 47,48,49. Fogolin et al. (2007) afirma em seu estudo, que outra característica que está diretamente relacionada ao desenvolvimento neuropsicomotor lento é a hipotonia muscular 50, presente em 100% dos casos 43. Lunkes et al. (2011), demonstrou em seu estudo que houve maior mudança nos resultados do teste PEDI entre a primeira e a segunda infância (seis meses a três anos, e quatro anos a seis anos, respectivamente), do que entre a segunda e terceira infância (sete a 12 anos), mostrando portanto, que o desenvolvimento motor ocorre em maior proporção até os seis anos de idade nas crianças com SD 51. Ferreira et al. (2009), ao comparar um grupo de crianças com SD com um grupo de crianças com DT divididas em subgrupos de seis a 23 meses,

30 28 de 24 a 59 meses e de 60 a 90 meses, demonstrou que as crianças com SD tiveram escores inferiores nas funções de autocuidado, mobilidade e função social do PEDI em todas as faixas etárias, sendo que o subgrupo de 60 a 90 meses não apresentou diferenças quanto à função de mobilidade, mostrando que o crescimento e desenvolvimento de crianças com SD se aproxima do desenvolvimento de crianças com DT após os cinco anos de idade, no que se refere a função da mobilidade 52. O estudo de Agostini et al. (2011) avaliou um grupo de crianças com SD com média de idade de quatro anos e 10 meses e demonstrou que essas crianças apresentaram escores normativos menores no PEDI nas áreas de mobilidade e função social 53. O presente estudo corrobora com os resultados dos estudos citados anteriormente, sugerindo que na primeira infância ainda está ocorrendo, em maior proporção, o desenvolvimento funcional de crianças com SD. Diferentemente, Mancini et al.(2003), comparou um grupo de crianças com SD de dois e cinco anos de idade com um grupo de crianças com desenvolvimento típico dessas idades, demonstrando uma diferença estatisticamente significativa nas habilidades funcionais entre as crianças com SD e com desenvolvimento típico aos dois anos quando comparadas as crianças de cinco anos, que por sua vez tiveram maior diferença nas habilidades de autocuidado e função social 6. Possivelmente, as diferenças encontradas entre os resultados do presente estudo com o de Mancini et al. (2003) se devam à diferença de idade entre os participantes, já que neste estudo a média de idade das crianças foi de aproximadamente quatro anos, onde ainda pode-se observar um impacto negativo da disfunção motora dessas crianças sobre sua funcionalidade em todas as áreas do PEDI. Considerando os resultados obtidos no teste PedsQL sobre a análise da qualidade de vida das crianças com SD pela perspectiva do seu cuidador, foi demonstrado que as crianças com SD tem pior qualidade de vida no Domínio Físico, quando comparadas às crianças com DT. Já nos domínios emocional, social e escolar, a SD parece não influenciar na qualidade de vida no grupo estudado, uma vez que não houve diferença significativa entre os grupos. Anhão et al. (2010) também não encontrou em seu estudo diferenças significativas quanto à interação social entre crianças com SD e crianças com desenvolvimento típico 54. O estudo de Oosterom et al. (2011) avaliou os níveis de desenvolvimento através da escala McCarthy, os problemas de comportamento pelo Child Behavior Checklist, e a

31 29 qualidade de vida através do questionário TNO-AZL infantil em crianças holandesas de oito anos de idade com SD, e demonstrou que as crianças com SD tem um atraso no desenvolvimento motor em média de quatro anos (primeira infância), tem mais problemas emocionais e de comportamento do que crianças normais e uma QVRS para as escalas de habilidade motora, autonomia, função social e função cognitiva significativamente mais baixa do que crianças com desenvolvimento típico 19. Apesar do presente estudo não ter encontrado diferenças na QVRS nos domínios emocional, social e escolar, os resultados corroboram com os de Oosterom et al. (2011), demonstrando que o menor nível de capacidade motora das crianças com SD com menos de 5 anos parece prejudicar a sua qualidade de vida quando comparados com crianças com desenvolvimento típico. No presente estudo foi possível encontrar uma associação positiva e forte entre a QVRS da criança no domínio físico e social com sua funcionalidade. Assim, a pior funcionalidade e a pior QVRS se relacionam positiva e fortemente, impactando nos domínios físicos e sociais da vida da criança com SD. Foi encontrado na literatura apenas um estudo que relaciona a QVRS com a funcionalidade de crianças com SD. Nesse estudo Becker (2010) avaliou a QV através do PedsQL antes e depois da inclusão de uma criança de 11 anos em um programa de atividades artísticas (pintura, teatro, entre outros, porém inserido em grupo de crianças com DT) 18. Após 14 semanas de intervenção e um aumento na escala do PedsQL de 51 para 57, sua capacidade motora melhorou no que diz respeito à diminuição da base de apoio, melhora no equilíbrio e aumento na velocidade dos movimentos 18. Os outros domínios do PedsQL tiveram, em sua maioria, uma associação moderada a forte com os domínios do PEDI em todas as áreas, porém nas áreas Domínio Social e Assistência do Cuidador Função Social, Escore Saúde Psicossocial e Habilidades Funcionais Mobilidade e Escore Saúde Psicossocial e Assistência do Cuidador Autocuidado, foi encontrada uma associação moderada entre os domínios do PedsQL e PEDI. Entretanto, não foi encontrada associação estatisticamente significativa entre os domínios PedsQL Domínio Emocional e Domínio Escolar com nenhum domínio do PEDI, mostrando que a funcionalidade parece não interferir nessas áreas. Assim pode-se inferir a partir dos resultados encontrados que possivelmente outros fatores, que não só a funcionalidade, ainda não suficientemente investigados empiricamente, podem influenciar negativamente a totalidade da percepção de QVRS dessas crianças.

32 30 Alguns fatores podem ser apontados como limitantes desse estudo, como o pequeno número de participantes em cada grupo. Apesar disso, foi possível encontrar diferenças estatisticamente significativas entre os grupos. Também é um limitante o fato de as crianças com SD maiores de cinco anos não terem compreendido o questionário PedsQL e portanto não foi possível fazer a análise da QVRS da criança sob sua própria perspectiva. Isso pode ter ocorrido pela limitação do instrumento, uma vez que foi utilizado o PedsQL genérico, sendo que este não é específico para a SD e também pelo fato de a deficiência mental ser uma das características presentes na SD, sendo variável de acordo com cada criança 55. Devido a essa deficiência, essas crianças apresentam um quociente de inteligência abaixo da média, podendo isso interferir na compreensão do PedsQL 55 e também tem uma baixa habilidade de linguagem expressiva, o que também pode dificultar essas crianças a responder o questionário 56. Além disso, estavam presentes no estudo apenas duas crianças de cada grupo com essa idade para responder essa parte do questionário. Vale ressaltar que quatro crianças do grupo SD não frequentavam a escola, possivelmente porque essas crianças apresentavam idade inferior a quatro anos, e por isso não foi possível realizar parte do questionário PedsQL dessas crianças referente ao domínio escolar, fato que prejudicou a análise dos itens desse domínio.

33 31 6. CONSIDERAÇÕES FINAIS Os resultados obtidos neste estudo permitem inferir que existe uma relação forte entre a QVRS da criança, sob a perspectiva de seu cuidador, e sua funcionalidade. Ou seja, quanto melhor a funcionalidade, melhor a qualidade de vida, principalmente em relação ao domínio físico. Em relação a percepção da qualidade de vida da criança com SD sob a ótica de seu cuidador principal, pode-se constatar que essas crianças tem desempenho inferior nos domínios Capacidade Física e no Escore de Saúde Física quando comparadas à crianças com DT. Não pode-se avaliar se há relação entre a percepção da qualidade de vida da criança com SD relatada por ela própria e quando relatada pelo seu cuidador principal pois as crianças não souberam responder o questionário de avaliação da qualidade de vida relacionada á elas. Em relação à funcionalidade, foi possível perceber que as crianças com SD apresentam menor funcionalidade em todas as áreas, na média etária de 4 anos de idade e de nível socioeconômico prevalentemente baixo. Possivelmente existem outros fatores que influenciam a QVRS ainda não suficientemente investigados cientificamente. Portanto, são necessários novos estudos para investigar as relações entre QVRS e funcionalidade, assim como os fatores associados a essas duas variáveis.

34 32 REFERÊNCIAS 1. Schwartzman, Síndrome de Down, 2ª edição. Memnon edições páginas. 2. Bertelli ECP, Biselli JM, Bonfim D, Bertollo EMG. Clinical profile of children if Down Syndrome treated in a genetics outpatient service in the Southeast of Brazil. Rev Assoc Med Bras 2009; 55(5): Cavalcante LB, Pires JR, Scarel-Caminaga RM. Doença periodontal em indivíduos com Sindrome de Down: enfoque genético. RGO 2009, 57(4): Prado MB, Mestrinheri L, Frangella VS, Mustacchi Z. Acompanhamento nutricional de pacientes com Síndrome de Down atendidos em um consultório pediátrico. O Mundo da Saúde 2009; 33(3): Cunha AMFV, Assis SMB, Fiamenghi Jr GA. Impacto da notícia da Síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciência & Saúde Coletiva 2010,15(2): Mancini MC, Silva PC, Gonçalves SC, Martins SM. Comparação do desempenho funcional de crianças portadoras de Síndrome de Down e crianças com desenvolvimento normal aos 2 e 5 anos de idade. Arq Neuropsiquiatr 2003; 61(2- b): Campos AC, Coelho MC, Rocha NACF. Desempenho motor e sensorial de lactentes com e sem síndrome de Down: estudo piloto. Fisioter Pesq. 2010;17(3): Torres L, Maia E. Percepción de las madres acerca del contenido de La información del diagnóstico de Síndrome de Down. Rev Chil Pediatr 2009; 80 (1): Ribeiro MFM, Barbosa MA, Porto CC. Paralisia cerebral e Síndrome de Down: nível de conhecimento e informação dos pais. Ciência & Saúde Coletiva 2011; 16(4): Down s Syndrome Association. Disponível em: < Acesso em: 28 ago Gontijo APB, Mancini MC, Silva PLP, Chagas PSC, Sampaio RF, Luz RE, et al. Changes in lower limb co-contraction and stiffness by toddlers with Down syndrome and toddlers with typical development during the acquisition of independent gait. Human Movement Science 2008; 27: Gimenez R, Stefanoni FF, Farias PB. Relação Entre a Capacidade de Sincronização Temporal e os Padrões Fundamentais de Movimento Rebater e

35 33 Receber em Indivíduos com e sem Síndrome de Down. R Bras Ci e Mov 2007; 15(3): Weijerman ME, Winter JP. The care of children with Down syndrome. Eur J Pediatr 2010; 169: Nunes MDR, Dupas G, Nascimento LC. Atravessando períodos nebulosos: a experiência da família da criança portadora da Síndrome de Down. Rev Bras Enferm 2011; 64(2): Lima L, Guerra MP, Lemos MS. Adaptação da escala genérica do Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 PedsQL, a uma população portuguesa. Rev Port de Saúde Pública 2009; volume temático: Klatchoian DA, Len CA, Terreri MTRA, Silva M, Itamoto C, Ciconelli RM, et al. Quality of life of children and adolescents from São Paulo: reliability and validity of the Brazilian version of the Pediatric Quality of Life InventoryTM version 4.0 Generic Core Scales. Jornal de Pediatria 2008; 84(4): Varni JW, Burwinkle TM, Berrin SJ, Sheman SA, Artavia K, Malcarne VR et al. The PedsQL in pediatric cerebral palsy: reliability, validity, and sensitivity of the Generic Core Scales and Cerebral Palsy Module. Developmental Medicine & Child Neurology 2006; 48: Becker E, Stacey D. Participation is possible: A case report of integration into a community performing arts program. Physiotherapy Theory and Practice, 2010; 26(4): Oosterom HBM, Fekkes M, Buitendijk SE, Mohangoo AD, Bruil J, Wouwe JPV. Development, Problem Behavior, and Quality of Life in a Population Based Sample of Eight-Year-Old Children with Down Syndrome, PLoS ONE 6(7): e Disponível em: < Acesso em: 02 set ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE EMPRESAS DE PESQUISA (ABEP): Critério de classificação econômica Brasil Disponível em: < Acesso em: 10 set The PedsQL Measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Disponível em: < Acesso em: 01 ago Fernández G, Dallo MA, Duran C, Caperchione F, Gutiérrez S, Dapueto JJ. Cuestionario sobre Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL) versión 4.0: fase inicial de la adaptación transcultural para Uruguay. Archivos de Pediatría del Uruguay 2010; 81 (2). 23. Kunkel N, Oliveira WF, Peres MA. Excesso de peso e qualidade de vida relacionada à saúde em adolescentes de Florianópolis, SC. Rev Saúde Pública 2009; 43(2):

36 Poeta LS, Duarte MFS, Giuliano ICB. Qualidade de vida relacionada à saúde de crianças obesas. Rev Assoc Med Bras 2010; 56(2): Tsuji N, Kakee N, Ishida Y, Asami K, Tabuchi K, Nakadate H et al. Validation of the Japanese version of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Cancer Module. Health and Quality of Life Outcomes 2011, 9: Goulardins JB, Marques JCFB, Casella EB. Quality of life and psychomotor profile of children with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). Arq Neuropsiquiatr 2011; 69(4): Huang C, Wen P, Revick D, Shenkman E. Quality of Life Measurement for Children with Life-Threatening Conditions: Limitations and a New Framework. Child Indic Res. 2011; 4(1): Massad SG, Nieto FJ, Palta M, Smith M, Clark R, Thabet A. Health-related quality of life of Palestinian preschoolers in the Gaza Strip: a cross-sectional study. BMC Public Health 2011, 11: Haley SM, Coster WJ, Ludlow LH, Haltiwanger JT, Andrellos PJ. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI): development, standardization and administration manual, version 1.0. Boston, MA: New England Medical Center Inc., Herrero D, Monteiro C. Verificação das habilidades funcionais e necessidades de auxílio do cuidador em crianças com paralisia cerebral nos primeiros meses de vida. Rev Bras Crescimento Desenvolv Hum 2008;18(2): Lanzillotta P, Rocha RP. Análise das habilidades funcionais de crianças em entidade filantrópica. Rev Bras Clin Med 2011; 9(2): Mancini MC, Teixeira S, Araújo LG, Paixão ML, Magalhães LC, Coelho ZAC et al. Estudo do desenvolvimento da função motora aos 8 e 12 meses de idade em crianças nascidas pré-termo e a termo. Arq Neuropsiquiatr 2002; 60(4): Mancini MC, Fiúza PM, Rebelo JM, Magalhães LC, Coelho ZAC, Paixão ML et al. Comparação do desempenho de atividades funcionais em crianças com desenvolvimento normal e crianças com paralisia cerebral. Arq Neuropsiquiatr 2002; 60(2-B): Mancini MC, Megale L, Brandão M, Melo APP, Sampaio R. Efeito moderador do risco social na relação entre risco biológico e desempenho funcional infantil. Rev Bras Saúde Matern Infant, 2004; 4 (1): Paicheco R, Matteo JD, Cucolicchio S, Gomes C, Simone MF, Jr FBA. Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI): aplicabilidade no diagnóstico de

37 35 transtorno invasivo do desenvolvimento e retardo mental. Med Reabil 2010; 29(1); Silva MS, Daltrário, SMB. Paralisia cerebral: desempenho funcional após treinamento da marcha em esteira. Fisioter. Mov. 2008; 21(3): Vasconcelos RLM, Moura TL, Campos TF, Lindquist ARR, Guerra RO. Avaliação do desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral de acordo com níveis de comprometimento motor. Rev Bras Fisioter, 2009; 15(5): Brandão MB, Mancini MC, Vaz DV, Bueno AM, Furtado SRC, Coelho ZAC. Effects of constraint-induced movement therapy in children with hemiplegia: a case experimental study. Rev Bras Fisioter, 2009; 13(6): Freitas TB, Sá CSC, Martins EF. Correlação entre instrumentos para se avaliar independência funcional e nível de atividade física em crianças. ACTA FISIATR. 2010; 17(1): Malta J, Endriss D, Rached S, Moura T, Ventura L. Desempenho funcional de crianças com deficiência visual, atendidas no Departamento de Estimulação Visual da Fundação Altino Ventura. Arq Bras Oftalmol 2006; 69(4): Sanches SMN, Vasconcelos LAP. Equoterapia na reabilitação da meningoencefalocele: estudo de caso. Fisioterapia e Pesquisa 2010: 17(4): Portney LG, Watkins MP. Foundations of clinical research applications to practice. 2 nd edition. New Jersey: Prentice Hall Health, Cooley WC, Graham JM. Down syndrome: An update and review for the primary pediatriacian. Clin Pediat 1991; 30: Soares JA, Barboza MAI, Croti UA, Foss MHDA, Moscardini AC. Distúrbios respiratórios em crianças com síndrome de Down. Arq Ciênc Saúde 2004; 11(4): Lefèvre, Mongolismo: orientação para famílias, 2ª edição. Almed, Berthold TB, Araujo VP, Robinson WM, Hellwig I. Síndrome de Down: aspectos gerais e odontológicos. R Ci Med Biol 2004; 3(2): Lamônica DAC, De Vitto LPM, Garcia FC, Campos LC. Avaliação do processo receptivo: investigação do desenvolvimento semântico em indivíduos com síndrome de Down. Rev Bras Ed Esp 2005; 11(1): Felício SR, Gava NM, Zanella RC, Pereira K. Marcha de crianças e jovens com síndrome de Down. ConScientiae Saúde 2008; 7(3):

38 Ribeiro CTM, Ribeiro MG, Araújo APQC, Torres MN, Neves MAO. Perfil do atendimento fisioterapêutico na Síndrome de Down em algumas instituições do município do Rio de Janeiro. Rev Neurocienc 2007; 15(2): Fogolin CMP, Silva AP, Neto HM, Frère AF. Dispositivo Lúdico para promover o engatinhar de crianças com síndrome de Down baseado em modelo virtual. Disponível em: < Acesso em: 05 jun Lunkes LC, Leite JMRS. Avaliação motora relacionada ao IMC em crianças de primeira a terceira infância com Síndrome de Down. Rev Neurocienc 2011; 19(2): Ferreira DM, Salles BF, Marques DVM, Furiere M, Bonomo LMM, Salles FLP et al. Funcionalidade de crianças com e sem Síndrome de Down. Rev Neurocienc 2009; 17(3): Agostini B, Bisognin JP, Bonini GB, Ribeiro L, Pasin JSM. Caracterização do perfil funcional de crianças com síndrome de Down em diferentes faixas etárias. Disponível em: < Acesso em: 06 jun Anhão PPG, Pfeifer LI, Santos JL. Interação social de crianças com Síndrome de Down na educação infantil. Rev Bras Ed Esp 2010; 16(1): Silva NLP, Dessen MA. Síndrome de Down: etiologia, caracterização e impacto na família. Interação em Psicologia 2002; 6(2): Silva NLP, Dessen MA. Crianças com Síndrome de Down e suas interações familiares. Psicologia: Reflexão e Crítica 2003; 16(3):

39 37 APÊNDICES APÊNDICE A: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Faculdade de Fisioterapia Departamento de Fisioterapia do Idoso, Adulto e Materno-Infantil Pesquisador Responsável: Paula Silva de Carvalho Chagas Endereço: Campus da UFJF Bairro Martelos. Cep: Juiz de Fora MG Fone: (32) / (32) paula.chagas@ufjf.edu.br TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO O Sr. (a) e seu filho (a) estão sendo convidados como voluntários a participar da pesquisa Qualidade de vida e funcionalidade em crianças com Síndrome de Down. O objetivo desse estudo é verificar se existe relação entre a funcionalidade das crianças com síndrome de Down com sua qualidade de vida. O motivo que nos leva a estudar este tema é verificar se a capacidade funcional das crianças com Síndrome de Down interfere na qualidade de vida dessas crianças, e se interferir, de que forma (negativa ou positiva) ocorre essa intervenção através da comparação com um grupo de crianças que não possuem essa síndrome. Primeiramente, iremos avaliar o nível socioeconômico de sua família, através do questionário de avaliação do nível socioeconômico criado pela Associação Brasileira de Empresas e Pesquisas (ABEP 2011). Esse questionário é composto por perguntas sobre a quantidade de determinados itens presentes em sua casa e sobre o nível de escolaridade do chefe da família. Logo após, será aplicado o questionário Pediatric Quality of Life Inventory (PEDsQL) ao cuidador para avaliar a sua percepção sobre a qualidade de vida de sua criança, através de perguntas sobre as funções físicas, emocionais, sociais e escolares dessa criança. Se a criança for maior de 5 anos, será aplicado a ela também uma parte desse questionário, através de perguntas dessas mesmas funções. Por último, será aplicado o teste Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI) contendo perguntas sobre autocuidado, mobilidade e função social da criança, que também será respondido pelo cuidador principal. Esta conduta será realizada em uma sala reservada, sendo que as crianças acima de 5 anos de idade devem estar presentes para responder a parte do questionário PEDsQL destinadas a elas. As acadêmicas fornecerão informações ao cuidador para responder aos questionários. Os procedimentos utilizados apresentam risco considerado mínimo aos participantes, não sendo considerados maiores nem mais prováveis do que aqueles ligados à avaliação de rotina da fisioterapia, por consistirem de atividades já habituais das crianças que recebem atendimento fisioterapêutico (o mesmo risco existente em atividades rotineiras como conversar, tomar banho, ler, etc). No entanto, qualquer tipo de problema ou desconforto detectado será imediatamente sanado pelas pesquisadoras, ou por quem de direito, sem qualquer custo para o voluntário da pesquisa ou seu(s) responsável (is). Para participar deste estudo você não terá nenhum custo, nem receberá qualquer vantagem financeira (seja sob forma de dinheiro, brindes, indenização, etc). O Sr. (a) será esclarecido (a) sobre o estudo em qualquer aspecto que desejar e estará livre para participar ou recusar-se a participar. Poderá retirar seu consentimento ou interromper a participação a qualquer momento. A sua participação é voluntária e a recusa em participar não acarretará qualquer penalidade ou modificação na forma em que é atendido pelo pesquisador.

40 38 Todas as informações colhidas serão cuidadosamente guardadas garantindo o sigilo e a privacidade dos entrevistados e participantes, que poderão obter informações sobre a pesquisa a qualquer momento que julgarem necessário, pelo telefone (32) ou , com a professora orientadora do projeto e alunas responsáveis. Os resultados da pesquisa estarão à disposição de todos os participantes e seus responsáveis quando finalizada. Os dados dos participantes somente serão liberados com a permissão destes ou de seus responsáveis. Os dados e instrumentos utilizados na pesquisa ficarão arquivados com o pesquisador responsável por um período de 5 anos, e após esse tempo serão adequadamente destruídos. Além disso, os participantes não serão identificados em nenhuma publicação resultante do estudo. Este termo de consentimento encontra-se impresso em duas vias, sendo que uma cópia será arquivada pelo pesquisador responsável, no Departamento de Fisioterapia do Idoso, Adulto e Materno-Infantil da Faculdade de Fisioterapia da UFJF e a outra será fornecida a você. Eu,, portador do documento de Identidade fui informado (a) dos objetivos do estudo Qualidade de vida e funcionalidade em crianças com Síndrome de Down, de maneira clara e detalhada e esclareci minhas dúvidas. Sei que a qualquer momento poderei solicitar novas informações e modificar minha decisão de participar se assim o desejar. Declaro que concordo em participar desse estudo. Recebi uma cópia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi dada à oportunidade de ler e esclarecer as minhas dúvidas. Juiz de Fora, de de 201_. Nome Assinatura participante Data Nome Assinatura participante Data Nome Assinatura participante Data Em caso de dúvidas com respeito aos aspectos éticos deste estudo, você poderá consultar o CEP HU Comitê de Ética em Pesquisa HU/UFJF Hospital universitário Unidade Santa Catarina Prédio da Administração Sala 27 CEP cep.hu@ufjf.edu.br

41 39 APÊNDICE B: FORMULÁRIO DE INCLUSÃO NO ESTUDO PARA CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN Número de identificação: Data: Nome da criança: Sexo: ( )F ( )M Data de nascimento: / / Idade: Nome do cuidador principal: Parentesco: Nível sócio econômico da família: Complicações associadas: ( ) Déficit auditivo. Tipo: ( ) Déficit visual. Tipo: ( ) Alterações cardíacas. Tipo: ( ) Alterações respiratórias. Tipo: ( ) Epilesia ( ) Inflamação no ouvido ( ) Distúrbios da tireóide. Tipo: ( ) Excesso de peso ( ) Constipação intestinal ( ) Abdômen aumentado ( ) Déficits de crescimento ( ) Fêmur, úmero e ossos do nariz curtos ( ) Dentição atrasada e irregular ( ) Hérnia umbilical ( ) Atraso da fala. Dados da mãe: Data de nascimento: / / Idade: Cor: Sexo: Escolaridade: ( ) pré-escola ( ) ensino fundamental ( ) ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: Profissão: Emprego: Dados do pai: Data de nascimento: / / Idade: Cor: Sexo: Escolaridade: ( ) pré-escola ( ) ensino fundamental ( ) ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: Profissão: Emprego: Dados da família: Pais: ( ) vivem juntos ( ) não vivem juntos Renda familiar: Número de pessoas que residem na casa: Cuidador: ( ) pai ( ) mãe ( ) outro: Critérios de Inclusão/exclusão: Idade: Diagnóstico clínico de SD: ( ) sim ( ) não tipo: Comprometimento clínico associado: ( ) sim ( ) não Se SIM Qual:

42 40 ABEP POSSE DE ITENS Quantidade de itens ou + Televisão em cores Rádio Banheiro Automóvel Empregada mensalista Máquina de lavar Videocassete e/ou DVD Geladeira Freezer (aparelho independente ou parte da geladeira duplex) GRAU DE INSTRUÇÃO DO CHEFE DE FAMÍLIA Nomenclatura Antiga Nomenclatura Atual Analfabeto/ Primário incompleto Analfabeto/ Até 3ª série Fundamental/ Até 3ª 0 série 1º. Grau Primário completo/ Ginasial Até 4ª série Fundamental / Até 4ª série 1º. 1 incompleto Grau Ginasial completo/ Colegial Fundamental completo/ 1º. Grau completo 2 incompleto Colegial completo/ Superior Médio completo/ 2º. Grau completo 4 incompleto Superior completo Superior completo 8 Assinatura do responsável

43 41 APÊNDICE C: FORMULÁRIO DE INCLUSÃO NO ESTUDO PARA CRIANÇAS COM DESENVOLVIMENTO TÍPICO Número de identificação: Data: Nome da criança: Sexo: ( )F ( )M Data de nascimento: / / Idade: Nome do cuidador principal: Parentesco: Nível sócio econômico da família: Dados da mãe: Data de nascimento: / / Idade: Cor: Sexo: Escolaridade: ( ) pré-escola ( ) ensino fundamental ( ) ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: Profissão: Emprego: Dados do pai: Data de nascimento: / / Idade: Cor: Sexo: Escolaridade: ( ) pré-escola ( ) ensino fundamental ( ) ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: Profissão: Emprego: Dados da família: Pais: ( ) vivem juntos ( ) não vivem juntos Renda familiar: Número de pessoas que residem na casa: Cuidador: ( ) pai ( ) mãe ( ) outro: Critérios de Inclusão/exclusão: Idade: Comprometimento clínico agudo ou crônico: ( ) sim ( ) não Se SIM Qual:

44 42 POSSE DE ITENS ABEP + Quantidade de itens ou + Televisão em cores Rádio Banheiro Automóvel Empregada mensalista Máquina de lavar Videocassete e/ou DVD Geladeira Freezer (aparelho independente ou parte da geladeira duplex) GRAU DE INSTRUÇÃO DO CHEFE DE FAMÍLIA Nomenclatura Antiga Nomenclatura Atual Analfabeto/ Primário incompleto Analfabeto/ Até 3ª série Fundamental/ Até 3ª 0 série 1º. Grau Primário completo/ Ginasial Até 4ª série Fundamental / Até 4ª série 1º. 1 incompleto Grau Ginasial completo/ Colegial Fundamental completo/ 1º. Grau completo 2 incompleto Colegial completo/ Superior Médio completo/ 2º. Grau completo 4 incompleto Superior completo Superior completo 8 Assinatura do responsável

45 43 ANEXOS ANEXO A: DECLARAÇÃO DE CONCORDÂNCIA NA REALIZAÇÃO DA PESQUISA DO AMBULATÓRIO DE FISIOTERAPIA PEDIATRICA DO CENTRO DE ATÊNÇÃO À SAÚDE (CAS/HU)

46 ANEXO B: DECLARAÇÃO DE CONCORDÂNCIA NA REALIZAÇÃO DA PESQUISA DO DEPARTAMENTO DE SAÚDE DA CRIANÇA E ADOLESCENTE/SUS/JF 44

47 ANEXO C: DECLARAÇÃO DE CONCORDÂNCIA NA REALIZAÇÃO DA PESQUISA ESCOLA MUNICIPAL SANTANA ITATIAIA 45

48 ANEXO D: PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA 46

49 47

50 48 ANEXO E: CRITÉRIO DE CLASSIFICAÇÃO ECONÔMICA BRASIL (CCEB 2011) DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE EMPRESAS E PESQUISA (ABEP) O Critério de Classificação Econômica Brasil, enfatiza sua função de estimar o poder de compra das pessoas e famílias urbanas, abandonando a pretensão de classificar a população em termos de classes sociais. A divisão de mercado definida abaixo é de classes econômicas.

51 49 ANEXO F: PEDIATRIC QUALITY OF LIFE INVENTORY GENERIC CORE SCALES (PedsQL) Durante o ÚLTIMO MÊS, o seu filho / a sua filha tem tido dificuldade com cada uma das coisas abaixo? Nunca Quase Algumas Freqüennunca vezes temente Capacidade Física (DIFICULDADE PARA...) 1. Andar Correr Participar de brincadeiras ativas ou fazer exercícios físicos Levantar alguma coisa pesada Quase sempre 5. Tomar banho