Validação, Adaptação e Avaliação de um instrumento para Medir Qualidade de Vida em Crianças a partir de oito meses de idade até cinco anos.

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1 1248 IV Mostra de Pesquisa da Pós-Graduação PUCRS Validação, Adaptação e Avaliação de um instrumento para Medir Qualidade de Vida em Crianças a partir de oito meses de idade até cinco anos. Andréia Machado Tompsen, Dionéia Sparrenberger, Renato Stein (orientador), Lílian Stein (orientador) Programa de Pós Graduação em Pediatria e Ciências da Saúde, Faculdade de Medicina, PUCRS, Resumo Use esse arquivo para escrever o seu trabalho, sem alterar o estilo proposto. O texto deverá ser escrito na fonte Times, tamanho 12. Use espaçamento 1,5 entre linhas. Você pode escrever um resumo simples ou estendido (com até três (3) páginas) com informações mais completas sobre o trabalho. O tamanho do arquivo a ser submetido não deve ultrapassar 500kB. Escreva o texto no Word e depois o converta em PDF para submissão na página da Mostra. Use o texto que aparece em cada subseção abaixo como guia de estilo. Note que será necessário ter o número de sua inscrição para identificar o arquivo no momento do upload. Introdução A organização Mundial da Saúde conceitua saúde como um estado de completo bem-estar físico, social e mental e não a mera ausência de doença, porém é um conceito subjetivo com finalidade apenas de prevenir e curar doenças. A qualidade de vida é um conceito dinâmico devido a sua característica de mudar ao longo do tempo ou entre pessoas de diferentes condições sociais ou de diferentes

2 1249 origens geográficas e culturais, inclusive, mudar no mesmo indivíduo dependendo do seu estado. 1 Dentre os diversos conceitos de qualidade de vida o mais utilizado é o que aborda a qualidade de vida como a diferença entre o que é desejado na vida do indivíduo e o que é alcançável ou não. Sendo assim, qualidade de vida é a satisfação individual ou a felicidade com a vida nos domínios em que o indivíduo acha importante. 1-3 O interesse da medicina moderna não só na quantidade (medida objetiva), mas também na qualidade (medida subjetiva), vistas como complementares e não como antagônicas, representa um avanço histórico. A operacionalização destas variáveis subjetivas, porém, representa uma grande dificuldade pela falta de familiaridade com elas. A construção de questionários é um processo complexo e demorado, não existe um método único quanto ao número de domínios e itens por domínios a serem incluídos, mas é importante que a estrutura do instrumento consiga ser mais do que a soma das partes. Ao considerar os três grandes domínios que estão sempre presentes, o físico, psicossocial e o social, devem ser elaborados os itens que irão compor cada domínio. Os itens são perguntas que, individualmente e no conjunto, avaliam mesmo construto, são operacionalizadas em escores numéricos e as somas das questões representam o domínio que compõem. 4-7 A construção de um questionário é uma tarefa árdua, cara e requer um longo tempo para a sua validação. Por isso, é comum a utilização de instrumentos já existentes em culturas e línguas diferentes. Entretanto, para medida fidedigna da qualidade de vida relacionada à saúde estes instrumentos devem passar por um processo de validação, adaptação e avaliação. A tradução de um questionário é o primeiro passo para o processo de validação, nesta etapa é necessário que o pesquisador realize a chamada tradução retrógrada e que esta seja comparada á original, com a intenção de verificar se não houve mudança no sentido das questões. Após esta etapa o instrumento é aplicado em uma determinada população a ser estudada.

3 1250 O segundo passo é verificar a reprodutibilidade do questionário, que reflete a quantidade de erro presente neste instrumento de avaliação, para verificar esta reprodutibilidade, pode ser aplicado o chamado teste e re-teste, que é definido como a medida de estabilidade de um instrumento em um período de tempo na ausência de mudanças clínicas, psicológicas e medicamentosas do indivíduo. Para tanto, o questionário pode ser aplicado em duas situações separadas por quinze dias, estando os pacientes estáveis. Para ser reprodutível o questionário deve apresentar o menor nível de variação possível Após a verificação da reprodutibilidade, o próximo passo é avaliar a validade do instrumento, estudando correlações entre os resultados obtidos na pontuação do questionário e as variáveis clínicas de interesse. Este instrumento é considerado válido quando, em determinado momento, as questões são consistentes como preditoras de melhora ou piora, medindo assim as características a que se propôs. A medição da qualidade de vida relacionada à saúde com freqüência pressupõe a utilização de um questionário desenvolvido originalmente em outro contexto cultural. Neste caso é necessário adaptar o instrumento a língua ou cultura onde se pretende utilizar, mediante um processo de adaptação, cujo objetivo principal deve ser o de preservar o conteúdo semântico no uso habitual da linguagem, atingindo assim uma equivalência de significados do questionário em ambas as culturas A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde em crianças apresenta diferenças quanto ao adulto, e estas diferenças devem ser consideradas na hora de construir ou escolher instrumentos. Em primeiro lugar, uma criança não é um adulto pequeno, o que determina diferença nos valores, na percepção do mundo, nos interesses e nos sentimentos. Por isso, embora os aspectos gerais de qualidade de vida relacionada à saúde se aplicam igual ás crianças e adolescentes, é importante, na construção ou escolha de um instrumento de qualidade de vida relacionada à saúde pediátrica, que ele se corresponda com as experiências, atividades e contextos que sejam relevantes para essa população

4 1251 Embasada neste contexto teórico, evidencio a necessidade de realizar um estudo que avalie as condições de vida de uma população tão pequena, em relação à idade, mas muito importante no futuro, pois este assunto ainda é muito pouco explorado. E necessita do interesse das diversas áreas da saúde para que se possa provar sua importância. 13 A criança é um ser em desenvolvimento amplo, que traz ideais, sentimentos e nos ensina cada vez mais a valorização da vida em seus pequenos atos. O objetivo do estudo é validar um instrumento para medir qualidade de vida em crianças a partir de oito meses até cinco anos de idade, tendo como objetivos específicos relatar aspectos importantes relacionados aos questionários, a adaptação cultural e a avaliação da qualidade de vida. Metodologia O TAPQOL (Preschool children Quality of Life), é um instrumento para avaliar qualidade de vida em crianças até cinco anos de idade. È composto de quarenta e três perguntas dividido nos domínios da qualidade de vida, o físico, o social, o cognitivo e emocional. A primeira etapa consiste na tradução do instrumento original do inglês para o português, realizado por um profissional. Após a tradução outro profissional analisará o instrumento realizando a tradução retrograda e que esta será comparada com a original com a intenção de verificar se não houve mudança no sentido das questões. A segunda etapa consiste na reprodutibilidade do instrumento onde o mesmo será aplicado em uma pequena amostra da população (teste piloto). A amostra a ser estudada corresponde a cinquenta familiares, tutores ou responsáveis pela criança, que tiverem interesse de participar do estudo. Os familiares respondentes serão convidados a participar da pesquisa conforme termo de consentimento informado em anexo, e o não interesse da participação não será computada.

5 1252 Através das entrevistas será observado o entendimento do familiar sobre as questões e a necessidade de adaptação cultural. O questionário será realizado pelo pesquisador, onde o mesmo fará a entrevista e o entrevistado responderá o mesmo após assinatura do termo de consentimento. Após a verificação da reprodutibilidade, o próximo passo avaliar a validade do instrumento, estudando correlações entre os resultados obtidos na pontuação do questionário e as variáveis clínicas de interesse. O instrumento é considerado válido quando, em determinado momento, as questões são consistentes como preditoras de melhora ou piora, medindo assim as características a que se propôs. O estudo proposto é do tipo transversal, será realizado no ambulatório de pediatria do Hospital São Lucas da Puc. Os dados estatísticos serão analisados pelo programa SPSS versão o método estatístico utilizado será coeficiente alfa de Crombach que permite estimar a homogeneidade dos itens, fazendo a avaliação das correlações entre os enunciados após a utilização da escala, e o teste de correlação de Spearman que representa o grau de correlação entre duas medidas do mesmo conceito, tomadas ao mesmo tempo do sujeito. Resultados (ou Resultados e Discussão) Os resultados obtidos após a tabulação dos dados serão divulgados, para o desenvolvimento de futuros projetos que auxiliaram no entendimento da qualidade de vida em crianças de oito meses até cinco anos de idade. Conclusão Este trabalho será um grande avanço no que diz respeito aos estudos sobre qualidade de vida em crianças de oito meses a cinco anos de idade, pois não temos ainda questionários especificos para avaliação da qualidade de vida em crianças tão pequenas. Referências

6 Mangan JM, Wittich AR, Gerald LB. The potential for reducing asthma disparities through improved family and social function and modified health behaviors. Chest 2007;132(5 Suppl):789S-801S. 2. Juniper EF. Assessing asthma quality of life: its role in clinical practice. Breathe 2005;1(3): Chassany O, Sagnier P, Marquis P, Fullerton S, Aaronson N. Patient reported outcomes: the example of health related quality of life - a european guidance document for the improved integration of health related quality of life assessment in the drug regulatory process Drug Information Journal 2002;36: FDA. Guidance for Industry Patient-Reported Outcome Measures: Use in Medical Product Development to Support Labeling Claims (Draft). In; Raat H, Bueving HJ, de Jongste JC, Grol MH, Juniper EF, van der Wouden JC. Responsiveness, longitudinal- and cross-sectional construct validity of the Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) in Dutch children with asthma. Qual Life Res 2005;14(1):

7 Schunemann HJ, Akl EA, Guyatt GH. Interpreting the results of patient reported outcome measures in clinical trials: The clinicians perspective. Health Qual Life Outcomes 2006;4: Guyatt GH, Ferrans CE, Hayard M, Revicki D, Symonds T, Varricchio C, et al. Exploration of the Value of Health-Related Quality-of-Life information, from Acquadro C, Conway K, Hareendran A, Aaronson N. Literature Review of Methods to Translate Health-Related Quality of Life Questionnaires for Use in Multinational Clinical Trials. Value Health Swaine-Verdier A, Doward LC, Hagell P, Thorsen H, McKenna SP. Adapting quality of life instruments. Value Health 2004;7 Suppl 1:S Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine 2000;25(24): Falcao D, Ciconelli RM, Ferraz MB. Translation and cultural adaptation of quality of life questionnaires: an evaluation of methodology. J Rheumatol 2003;30(2): Bowden A, Fox-Rushby J. A systematic and critical review of the process of translation an adaptation of generic health-related qualtiy of life meausres in Africa, Asia, Eastern Europe, the Middle East, South America. Soc Science Med 2003;57: WHO. The World Health Organization Quality Of Life assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organization. Soc Science Med 1995;41(10): Rapley M. Quality of Life Research: A Critical Introduction London: Sage Publications Ltd.; Campbell A, Converse P, Rodgers W. The Quality of American Life. In. New York: Russell Sage Fundation; 1976.

8 Mattar FN. Porque os métodos de classificação socioeconômicos utilizados no Brasil não funcionam. In: Anais do 20 ENAPAD: Revista Mercado Global; Fischer GB, Halpern R. Acompanhamento ambulatorial de crianças asmáticas: utilização de um escore simplificado. Pesquisa Médicas 2001; 35(1):5.