Aula 07 PACIENTE EM FASE TERMINAL 1)CONSIDERAÇÕES PRELIMINARES:

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1 Aula 07 PACIENTE EM FASE TERMINAL 1)CONSIDERAÇÕES PRELIMINARES: Nesta aula abordaremos a temática paciente em fase terminal, embasando seus aspectos éticos. Discutiremos sobre a importância dos cuidados paliativos na assistência e este paciente. Antigamente a morte era tratada com mais naturalidade. A pessoa doente sabia do fim próximo, seja por um sinal da doença seja por uma convicção íntima. Reunia sua família, expressava seus últimos desejos, sendo muito importante para ela que todas as pessoas consideradas queridas estivessem próximas dela. Os profissionais, por sua vez, parecem não saber lidar com pacientes que vivenciam 93

2 o processo de morte iminente, já que a morte representa a impotência, o sofrimento e a perda. Alguns nem sempre consultam o paciente e seus familiares nem respeitam sua decisão ou vontade em relação ao tratamento e sua continuidade, e, influenciados por convicções profissionais, muitas vezes contribuem para a instauração de um processo de obstinação terapêutica A conceituação de paciente terminal não é algo simples de ser estabelecido, embora frequentemente nos deparemos com avaliações consensuais de diferentes profissionais. Talvez, a dificuldade maior esteja em objetivar este momento, não em reconhecê-lo. A fase terminal do paciente é identificada como a que antecede a morte e constitui-se num problema, desafio, estresse, dúvidas e na maioria das vezes tristeza. De acordo com França(1996), o paciente terminal é definido como aquele que, na evolução da sua doença, não responde a nenhuma medida terapêutica conhecida e aplicada, sem condições de cura ou de prolongar a sobrevivência, estando, pois, num processo de morte inevitável. A terminalidade parece ser o eixo central do conceito em torno da qual se situam as consequências. É quando se esgotam as possibilidades de resgate das condições de saúde do paciente e a possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível. O paciente se torna "irrecuperável" e caminha para a morte, sem que se consiga reverter esse caminhar. Estudos na literatura tentam estabelecer índices de prognóstico e de qualidade de vida, procurando definir de forma mais precisa este momento da evolução de uma doença e tendo como preocupação o estabelecimento de novas diretrizes para o seguimento destes pacientes. Entretanto, estes trabalhos descrevem melhor aspectos populacionais e epidemiológicos, perdendo a especificidade quando aplicados em nível individual. Abre-se a perspectiva de discussão deste conceito caso a caso: um paciente é terminal em um contexto particular de possibilidades reais e de posições pessoais, sejam de seu médico, sua família e próprias. Esta colocação implica em reconhecer esta definição, paciente terminal, situada além da biologia, inserida em um processo cultural e subjetivo, ou seja, humano. Quando um doente recebe a notícia que sua doença não tem mais possibilidade de cura ou já esta em estágio avançado, muitos questionamentos e dúvidas surgem em sua mente, por exemplo: por que isto esta acontecendo comigo, como será minha vida agora, quando vou morrer? Todos estes questionamentos costumam trazer muita angústia a estes doentes. 94 Os familiares destes doentes também enfrentam muitas dificuldades em lidar esta

3 situação, muitas duvidas surgem, gerando sentimentos de ansiedade, incertezas, impotência frente aos fatos e a grande preocupação: o que fazer agora? Estas reações são afetadas por aspectos culturais, socioeconômicos, crenças e valores pessoais que devem ser compreendidos e respeitados por quem deseja assisti-los. Ao pensarmos no cuidado a uma pessoa com doença em fase avançada, devemos considerar que necessitamos dar prioridade as suas necessidades. Estas necessidades na maioria das vezes não estão apenas no aspecto físico relacionado à doença, mas também nos aspectos afetivos, emocionais, psicológicos e espirituais envolvidos. Mesmo assim, é evidente que alguns critérios podem tornar este momento menos impreciso, entre eles os clínicos, os dados da experiência que a equipe envolvida tem acerca das possibilidades de evolução de casos semelhantes, os critérios que levam em conta as condições pessoais do paciente (sinais de contato ou não com o exterior, respostas ao meio, à dor), a intuição dos profissionais (suas vivências e experiências semelhantes).denegar este conhecimento determina estragos nos que partem e nos que ficam. Morrer só, entre aparelhos, ou rodeado por pessoas às quais não se pode falar de sua angústia, determina um sofrimento difícil de ser avaliado, mas sem dúvida, suficientemente importante para ser levado em conta. Os que ficam, por outro lado, têm que se haver com a culpabilidade, a solidão e sensação de não ter feito tudo o que poderia. Admitir que se esgotaram os recursos para o resgate de uma cura e que o paciente se encaminha para o fim da vida, não significa que não há mais o que fazer. Ao contrário, abrese uma ampla gama de condutas que podem ser oferecidas ao paciente e sua família. Condutas no plano concreto, visando o alívio da dor, a diminuição do desconforto, mas sobretudo a possibilidade de situar-se frente ao momento do fim da vida, acompanhados por alguém que possa ouvi-los e sustente seus desejos. Reconhecer, sempre que possível, seu lugar ativo, sua autonomia, suas escolhas, permitir-lhe chegar ao momento de morrer, vivo, não antecipando o momento desta morte a partir do abandono e isolamento. Estabelece-se uma nova perspectiva de trabalho, multidisciplinar, que costuma se chamar de cuidados paliativos, embora a preocupação com o alívio e conforto deva estar presente em todos os momentos do tratamento. 2) ÁREA DAS QUESTÕES ÉTICAS COMPLEXAS: Esta área engloba desafios éticos, tais como: investir ou não em pacientes 95

4 desenganados? Até quando investir sem agredir os pacientes? Quem possui a precedência de vida: os jovens, ricos ou poderosos? Qual é o nível de qualidade de vida que merece investimentos custosos? Sem dúvida torna-se difícil optar com segurança e tranquilidade diante desses assuntos que incluem a vida, qualidade de vida e decisão sobre investimentos altíssimos. Estas situações conflitantes, difíceis de ser equacionadas, conduzem-nos, para fins de reflexão, entre outras, a duas posições: à ética dos princípios e à ética utilitarista. De acordo com Rawls, a ética dos princípios baseia-se nos princípios da liberdade, igualdade de oportunidades e no princípio da diferença, que ordenará beneficiar os menos favorecidos. A ética utilitarista, por sua vez, fundamenta-se no custo-benefício, na utilidade e nos interesses da instituição, às vezes da família e da sociedade. Todas as questões nos conduzem a um dos princípios da cidadania: respeito à vida e direito a ela. Com certeza, não nos referimos ao tirar a vida do cliente, fato que configuraria um crime, por isso inaceitável, mas somos conduzidos aos dilemas: investir maciçamente quando mais nada se tem a fazer? abandonar o cliente à sua sorte por não valer mais a pena investir? respeitar o curso da natureza, sem investimento maciço, mas com a manutenção de todo o conforto e apoio familiar e profissional possíveis? Estes dilemas são equacionados de forma distinta pelas posições éticas acima relacionadas. Para a ética dos princípios, as condições são iguais para todos, até prega precedência aos menos favorecidos. Para o utilitarismo, só vale a pena investir naquilo que é útil, jovem, promissor, o que promete lucro, o que satisfaz aos interesses. Acredita-se, todavia, ser difícil uma decisão livre, racional e justa. Isto porque, se não bastassem os motivos filosóficos e religiosos, apresentam-se também os argumentos afetivos e familiares. Cuidados Paliativos 96

5 Ao abordarmos a temática paciente em fase terminal, é importante discutirmos sobre os cuidados paliativos, este deve ser a base da assistência em enfermagem ao paciente terminal. Ao realizar cuidados paliativos no paciente terminal estamos agindo de forma ética e coerente com a resolução do código de ética de enfermagem. Define-se Cuidados Paliativos como uma forma de assistência a qual visa cuidar de pessoas cuja doença não responde mais ao tratamento curativo e se caracteriza por preconizar uma postura ativa frente ao controle dos sinais e sintomas inerentes à fase avançada da doença que se tornou incurável. Nesta fase, ao invés de buscar a cura passa-se a visar o controle dos sinais e sintomas físicos e psicológicos presentes. O objetivo é diminuir ao máximo que se puder, o sofrimento físico e psicológico e alcançar a melhor qualidade de vida possível para o paciente e sua família. Cuidado paliativo é uma "filosofia", um "modo de cuidar" que visa à aprimorar a qualidade de vida dos pacientes e famílias que enfrentam problemas relacionados a doenças ameaçadoras da vida, provendo alívio da dor e de outros sintomas, suporte espiritual e psicossocial, do diagnóstico ao fim da vida e luto. O modelo deriva da assistência inglesa a qual se desenvolvia nos hóspedes medievais: instituições monásticas que davam assistência a peregrinos que rumavam a lugares santos. Prestavam cuidado simples focados no controle dos sintomas físicos e espirituais para proporcionar conforto. Foi implementado por Cecily Saunders, que entre as décadas de 50 e 60 realizou estudos voltados para o controle da dor cruciante em pessoas com câncer em estágio terminal. E, prosseguindo no firme propósito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes ditos "moribundos", fundou o San Christopher's Hospice em Na década de 70, este modelo assistencial passou a ser adotado no Canadá e nos Estados Unidos e, paulatinamente, fixou espaço no sistema de saúde dos países desenvolvidos como uma medida necessária, diante dos benefícios que traz aos pacientes e às instituições de saúde dentro de uma perspectiva humanitária, mas também racional do ponto de vista econômico. No início da década de 90, a Organização Mundial da Saúde (OMS) passou a recomendar a prestação de cuidados paliativos como uma de suas recomendações para os programas de prevenção e controle do câncer. Em cuidado paliativo preconiza-se a compaixão, o não abandono, a não suspensão 97

6 de tratamentos e a não indução da morte (eutanásia); não se recomendam tratamentos fúteis(obstinação terapêutica), aceita-se o limite da vida e o objetivo é o cuidado e não a cura. Em cuidado paliativo a relação profissional-paciente pretende ser humanizadora, a morte digna e o respeito aos princípios éticos da veracidade (base para a confiança no relacionamento profissional-paciente), da proporcionalidade terapêutica (implementação apenas de medidas terapêuticas úteis), do duplo efeito (busca-se o efeito positivo, apesar de se reconhecer a possibilidade de efeitos negativos) e da prevenção (implementação de medidas para prevenir complicações), um eixo constante. Estudos indicam que os profissionais de enfermagem despendem mais tempo com pacientes no final da vida do que qualquer outro profissional de saúde e, outros estudos também indicam, que os profissionais de enfermagem não se sentem competentes ou confiantes para o cuidado no final da vida. Mas o que é esse cuidado no final da vida? Cuidar em enfermagem paliativa é prover conforto, agir e reagir adequadamente frente a situação de morte com o doente, família e consigo mesmo; é promover o crescimento pessoal do doente, família e de si mesmo, é valorizar o sofrimento e as conquistas, empoderar o outro com seu cuidado e empoderar-se pelo cuidado, é lutar para preservar a integridade física, moral, emocional e espiritual, é conectar-se e vincular-se e auxiliar o outro e a si mesmo a encontrar significados nas situações. Cuidar em enfermagem paliativa é prover o alívio de sintomas, ser flexível, ter objetivos de cuidado, advogar pelo doente e reconhecê-lo como ser humano único. Os papéis do enfermeiro em cuidados paliativos são educar, cuidar, promover, advogar e coordenar e os atributos para exercer tais papéis são ter "expertise" clínica, manter o foco no doente e família, ter atos deliberados, intencionais, de cooperação, manter a honestidade na comunicação e estar presente, disponível e atento (discernir com sabedoria). 3)ÁREA DO COTIDIANO: A área do cotidiano, com aspectos não tão dramáticos, mas com certeza, também, altamente significativos, merece algumas considerações. Estas questões referem-se ao respeito a dignidade humana e ao direito de ter os direitos respeitados e atendidos. Referimo-nos, por exemplo, ao direito do respeito a dignidade da pessoa, manutenção do sigilo profissional, informação correta e suficiente, respeito ao pudor, decisão do cliente sobre sua vida, valores morais e religiosos, entre outros. 98

7 De acordo com Pessini (1996), o respeito às pessoas apresenta-se quer como preocupação pelo bem estar do cliente, quer pelo respeito aos seus valores e desejos. De um lado está a beneficência, princípio pelo qual deve-se fazer o bem ou não prejudicar o paciente, e do outro, o princípio de respeitar a autonomia das pessoas. Pela beneficência, depara-se com a questão do paciente ser um ser humano autônomo, um agente racional que deve ser tratado como um fim em si mesmo. A autonomia é o direito de decidir, que por sua vez inclui o de optar(durant,1995).a autonomia considera o direito de decidir, escolher, optar, mas inclui, basicamente, o direito de ser bem e suficientemente informado, a menos que o paciente não queira. 4)CONSIDERAÇÕES FINAIS: Conforme pudemos acompanhar, esta fase da existência humana mantém ao seu redor uma síntese dos mais complexos dilemas éticos. Nela, excluído o crime, isto é, tirar a vida do paciente quer ele peça, quer os familiares sugiram ou os membros da equipe decidam, envolvemo-nos numa trama de situações complexas, difíceis de ser equacionadas, em nenhuma das quais situa-se toda a verdade, mas em que todas requerem muita humanidade, respeito e dedicação profissional. As manifestações de sentimentos por parte de pacientes e familiares estão presentes no cotidiano das instituições hospitalares, principalmente dentro das UTI, devendo-se darlhes a devida importância, para que não deixem de ser percebidas e identificadas como tais pelas profissionais de enfermagem. Os diversos mecanismos de manifestação de sentimentos também são importantes, pois a mais sutil das manifestações também merece reconhecimento. No estudo de Maringá, 2006 é descrito que o enfermeiro possui papel muito importante na humanização do cuidado prestado dentro de uma UTI. É ela uma das pessoas que mais têm contato com os enfermos e, por este fato, possui a responsabilidade de estar atenta aos sentimentos e manifestações dos pacientes no processo de enfrentamento da doença e no processo de morrer e morte que vivenciam. Os enfermeiros conseguem perceber e identificar em seus pacientes que vivenciam o processo de morrer e morte sentimentos como a solidão, o medo, a percepção da morte como um alívio, a dor, a raiva, a revolta e outros. Para identificá-los, usam de sua sensibilidade e capacidade de observação, pois os sentimentos são percebidos, por meio de expressões faciais, de alterações de sinais vitais, da agitação, do choro dos pacientes, já que são raros aqueles que se encontram lúcidos e em condições de manifestar-se através da fala. Notam 99

8 que a maioria dos pacientes não parece ter consciência do momento vivenciado, podendo as manifestações e expressões de sentimentos destes pacientes não ser identificadas e tratadas como tais. As atitudes que acompanham esta fase, para serem éticas, atenderão muito mais à linha dos princípios do que ao utilitarismo. Enfim, a autonomia, a liberdade, cidadania do paciente suplantarão os interesses econômicos, institucionais ou corporativos. 100