UNIVERSIDADE REGIONAL DO NOROESTE DO ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL MARTINA RODRIGUES WELLER

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1 UNIVERSIDADE REGIONAL DO NOROESTE DO ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL MARTINA RODRIGUES WELLER ADESÃO À DIETA E ANÁLISE SENSORIAL DE UM PRODUTO ISENTO DE GLÚTEN POR PORTADORES DE DOENÇA CELÍACA Ijuí - RS

2 MARTINA RODRIGUES WELLER ADESÃO À DIETA E ANÁLISE SENSORIAL DE UM PRODUTO ISENTO DE GLÚTEN POR PORTADORES DE DOENÇA CELÍACA Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Graduação em Nutrição do Departamento de Ciências da Vida da Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul, como requisito parcial para obtenção do título de Nutricionista. Orientadora: Profª MSc. Nádia Rosana Fernandes de Oliveira Ijuí - RS

3 DEDICATÓRIA Dedico este trabalho a toda a minha família, especialmente aos meus pais Valmir Weller e Mirian Cristina Rodrigues Weller, pelo imenso amor e educação que sempre me deram e pelo incentivo no crescimento intelectual, profissional e pessoal. Ao meu noivo César Kirchner, por todo carinho, apoio e companheirismo em todos os momentos. 3

4 AGRADECIMENTOS Agradeço a Deus por ter me ajudado a chegar até aqui, vencendo as dificuldades e guiando os meus passos em direção à conclusão desse objetivo tão sonhado, o curso de graduação. Agradeço também a todos os professores pelos ensinamentos e pela dedicação recebida. E em especial à professora Nádia, minha orientadora, pelas orientações, sugestões, ensinamentos, paciência e atenção. À nutricionista Daiana Dessuy Vieira, do Consultório de Nutrição da UNIJUI, e à nutricionista Elisia Felzke Schonardie Costa, da Clínica Elysées, pela colaboração e disponibilidade na passagem de contatos de celíacos. Aos celíacos que consentiram em participar da pesquisa e possibilitaram seu bom resultado. A todos que de alguma forma colaboraram na realização deste trabalho, e que não tenham sido aqui mencionados. Gostaria de agradecer também à minha família e ao meu noivo, por todo apoio e pelos incentivos recebidos. Agradeço a eles pelo carinho e compreensão que tiveram comigo nesses anos de graduação. Muito obrigada a todos! Martina. 4

5 Quase tudo é possível quando se tem dedicação e habilidade. Grandes trabalhos são realizados não pela força, mas pela perseverança. (Samuel Johnson) 5

6 RESUMO A Doença Celíaca (DC) é caracterizada pela intolerância ao glúten, elemento proteico contido em cereais como aveia, centeio, cevada e trigo, além dos produtos processados a partir destes cereais. Poucos estudos foram publicados avaliando a adesão à dieta e o conhecimento da doença e seu tratamento em celíacos. Objetivo: analisar a adesão à dieta isenta de glúten e realizar avaliação sensorial de uma preparação sem glúten por portadores de doença celíaca, do Município de Ijuí/RS. Metodologia: Foram convidados para participar do estudo 30 indivíduos portadores da doença celíaca, de ambos os sexos, incluindo adultos e idosos, residentes no Município de Ijuí/RS. Elaborouse um questionário envolvendo questões a respeito da adesão à dieta isenta de glúten e do conhecimento e tratamento da doença celíaca. Formulou-se um bolo de cenoura isento de glúten para a análise sensorial, a qual foi realizada no Laboratório Dietético e de Análise Sensorial do Curso Nutrição da UNIJUI. Resultados e Discussão: A pesquisa resultou da análise de 18 questionários. A amostra foi constituída por 16 (88,8%) indivíduos do sexo feminino e 2 (11,1%) do sexo masculino, com média de idade de 43 anos. Quanto à adesão à dieta, 10 (44,4%) celíacos responderam que nunca ingerem glúten, outros 6 (33,3%) às vezes ingerem glúten (uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez a cada mês), 2 (11,1%) frequentemente ingerem glúten (uma vez por semana até 5 vezes por semana) e outros 2 (11,1%) ingerem glúten sem restrição alguma. Considerações finais: Verificou-se que a maioria dos celíacos questionados adere à dieta. Este estudo revelou a positiva relação de que quanto maior o conhecimento da DC e de seu tratamento, maior o grau de adesão à dieta isenta de glúten. Palavras-chave: Doença Celíaca. Glúten. Dieta. 6

7 ABSTRACT Celiac disease (CD) is characterized by intolerance to gluten, the protein element contained in cereals such as oats, rye, barley and wheat, in addition to processed products from these cereals. Few studies have been published evaluating adherence to diet and knowledge of the disease and its treatment in celiac. Objective: To analyze adherence to the gluten-free diet and perform sensory evaluation of a preparation gluten by individuals with celiac disease, the Municipality of Ijuí/RS. Methodology: Participated in the study 30 individuals with celiac disease, of both sexes, including adults and elderly residents in the Municipality of Ijuí/RS. We prepared a questionnaire involving issues regarding adherence to gluten-free diet and the knowledge and treatment of celiac disease. Made up a carrot cake gluten-free for sensory analysis, which was performed at the Laboratory dietary and Sensory Analysis Course Nutrition UNIJUI. Results and Discussion: The search resulted from the analysis of 18 questionnaires. The sample consisted of 16 (88.8%) female and 2 patients (11.1%) male, with a mean age of 43 years. Regarding adherence to the diet, 10 (44.4%) responded that they never celiacs ingest gluten, other 6 (33.3%) sometimes consume gluten (once every 10 days, once every 15 days or once each month), 2 (11.1%) consume gluten often (once a week up to 5 times per week) and the other 2 (11.1%) consume gluten without any restrictions. Concluding Remarks: It was found that most respondents celiac adheres to the diet. This study revealed the positive relationship that the greater the knowledge of DC and its treatment, the greater the degree of adherence to the gluten-free diet. Keywords: Celiac Disease. Gluten. Diet. 7

8 LISTA DE ILUSTRAÇÕES Figura 1: Frequência de ingesta de alimentos com glúten, por celíacos do município de Ijuí/RS, Figura 2: Conduta dos celíacos após o diagnóstico da doença, Ijuí/RS, Figura 3: Acesso aos produtos industrializados isentos de glúten por celíacos do município de Ijuí/RS, Figura 4: Resultados da análise sensorial de bolo de cenoura isento de glúten, por celíacos, Ijuí/RS,

9 LISTA DE TABELAS Tabela 1: Distribuição das respostas em relação aos sintomas e ao conhecimento da DC, por celíacos do município de Ijuí/RS, Tabela 2: Adesão à dieta isenta de glúten segundo as fontes de informações, por celíacos no município de Ijuí/RS, Tabela 3: Dificuldade de consumo referente à modificação da dieta relacionado com as mudanças sensoriais, por celíacos do município de Ijuí/RS, Tabela 4: Produção de alimentos sem glúten em casa de acordo com a disponibilidade de tempo, por celíacos do município de Ijuí/RS,

10 SUMÁRIO INTRODUÇÃO METODOLOGIA População de estudo Análise sensorial Aspectos éticos da pesquisa RESULTADOS E DISCUSSÃO Adesão à dieta Análise sensorial CONCLUSÃO REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS APÊNDICES

11 INTRODUÇÃO A Doença Celíaca é uma doença autoimune desencadeada pela ingestão de glúten, contido em cereais como aveia, centeio, cevada, trigo e malte, em indivíduos geneticamente predispostos. O glúten é uma substância elástica, aderente, insolúvel em água, responsável pela estrutura das massas alimentícias. É constituído por frações de gliadina e de glutenina, que, na farinha de trigo, totalizam 85% da fração proteica. Forma - se pela hidratação dessas proteínas, que se ligam entre si e a outros componentes macromoleculares por meio de diferentes tipos de ligações químicas (ARAÚJO et al., 2010). Segundo Sdepanian et al. (2001), a principal manifestação que ocorre devido à ingestão de glúten em pacientes intolerantes é o desenvolvimento de um processo inflamatório que acomete a mucosa do intestino delgado proximal, desencadeando a atrofia total ou subtotal das vilosidades intestinais, com consequente dificuldade para absorção dos nutrientes, entre outros quadros sintomatológicos. Os sintomas da doença celíaca podem surgir em qualquer idade. Os alimentos com glúten, em geral, são introduzidos na dieta da criança a partir dos seis meses de idade. Depois de meses ou anos após esta introdução, os sintomas da doença se iniciam e podem variar de pessoa para pessoa. Assim, a DC pode se apresentar sob as seguintes formas: clássica, não clássica e assintomática. A mais frequente é a forma clássica que se inicia nos primeiros anos de vida, manifestando - se com quadro de diarreia crônica, vômitos, irritabilidade, falta de apetite, déficit de crescimento, distensão abdominal, diminuição do tecido celular subcutâneo e atrofia da musculatura glútea (SDEPANIAN et al., 1999). Na doença com sintomas não clássicos as manifestações digestivas são ausentes ou pouco frequentes. Os pacientes deste grupo podem apresentar manifestações isoladas, como por exemplo: baixa estatura, anemia por deficiência de ferro, artrite, constipação intestinal, hipoplasia do esmalte dentário, osteoporose e esterilidade (SDEPANIAN et al., 1999). Já, a forma assintomática é encontrada em indivíduos que apresentam sorologia positiva e 11

12 padrão histológico idêntico à forma clássica, com atrofia parcial ou subtotal da mucosa intestinal, e que respondem à dieta isenta de glúten (BAPTISTA, 2006). O tratamento da doença celíaca consiste na isenção de glúten da dieta do indivíduo celíaco por toda a sua vida, tanto nos casos sintomáticos, quanto assintomáticos. No entanto, a restrição absoluta de glúten é tarefa difícil para os portadores da doença (SDEPANIAN et al. 1999). Para garantir uma dieta isenta de glúten, o indivíduo celíaco deve sempre conhecer os ingredientes que compõem as preparações e ler cautelosamente os rótulos de produtos industrializados, a fim verificar a presença ou não de glúten (ARAÚJO et al., 2010). Além disso, a contaminação cruzada, ou seja, o processo no qual são fabricados alimentos com e sem glúten, utilizando-se os mesmos utensílios e equipamentos, dificultam a alimentação fora de casa, pelo fato do portador de DC não ter informações suficientes e confiáveis sobre o conteúdo dos alimentos 1 (BICUDO; FERREIRA; SAMPAIO, 2013). A prescrição de uma dieta isenta de glúten parece simples, mas torna-se difícil na prática, quando aparecem várias dificuldades, não somente por parte do celíaco, como também de seus familiares. A baixa disponibilidade para a compra pelo consumidor e o elevado custo de alimentos isentos de glúten à venda no mercado, como pães, bolachas e macarrão implicam na necessidade do preparo caseiro desses alimentos. Aliado à dificuldade em relação ao uso de produtos pouco habituais, substitutos à farinha de trigo, existem as queixas com relação à falta de habilidade culinária e disponibilidade de tempo para o preparo desses alimentos (SDEPANIAN et al., 1999; CASEMIRO, 2006; REIPS, 2011). Poucos estudos foram publicados avaliando a obediência à dieta e o conhecimento da doença e seu tratamento. Contudo, esses estudos 1 A sensibilidade em relação ao glúten difere entre os indivíduos portadores da doença, sendo que alguns não toleram quantidades traço de glúten enquanto que outros podem tolerar ingestão de quantidades maiores. Diante dessa dificuldade, o Codex Alimentarius Commission (2006) estabeleceu que para os alimentos livres de glúten a quantidade não deveria ser superior a 2 mg/100 g-1ou 20 mg/kg-1de alimento ou 20 ppm, na correspondência de unidades. Para os produtos que passaram por processo de diminuição do conteúdo de glúten, como amido de trigo modificado, a quantidade de glúten não deve ser superior a 10 mg de glúten/100 g-1de alimento (100 ppm). 12

13 evidenciaram a positiva relação de que quanto maior o conhecimento da DC e de seu tratamento, maior o grau de obediência à dieta isenta de glúten. Desse modo, é de fundamental importância avaliar o conhecimento dos portadores acerca da doença e de seu tratamento, bem como a realização de avaliação sensorial, a fim de verificar quais os temas desconhecidos e duvidosos, podendo assim, identificar as informações que devem ser enfatizadas e transmitidas aos indivíduos com doença celíaca. Com base no exposto, este estudo tem o objetivo de analisar a adesão da dieta isenta de glúten e realizar avaliação sensorial de uma preparação sem glúten por portadores de doença celíaca, do Município de Ijuí/RS. METODOLOGIA População de estudo Foram convidados para participar do estudo indivíduos portadores da doença celíaca, de ambos os sexos, incluindo adultos e idosos, do município de Ijuí/RS. A busca por voluntários foi realizada a partir de pesquisa aos prontuários do consultório de nutrição da UNIJUI e em uma clínica particular de Nutrição do Município. Derivado da busca nos prontuários chegou-se ao total de 30 indivíduos celíacos, potenciais em participar da pesquisa. O critério de inclusão baseou-se na análise dos questionários dos indivíduos que relataram seguir o rigor metodológico do diagnostico da DC, para o qual, segundo Sdepanian et al., (2001) é imprescindível a realização da biópsia de intestino delgado, através do exame de endoscopia. De acordo com Oberhuber G. (2010), ainda que o diagnóstico de DC possa ser cogitado pelas manifestações clínicas, presença de doenças associadas ou testes sorológicos e laboratoriais, sua confirmação somente poderá ser dada pela demonstração das alterações histopatológicas típicas em biópsias do intestino delgado, permanecendo este como sendo padrão-ouro para o diagnóstico. 13

14 Foi elaborado um questionário 2 para ser respondido pelos portadores da Doença Celíaca, contendo 27 questões a respeito da aceitabilidade, obediência e dificuldades da dieta isenta de glúten e do conhecimento e tratamento da doença celíaca. Os dados gerais questionados foram: sexo, idade, período em que a doença foi diagnosticada e existência de familiares com a doença. Com o intuito de facilitar as respostas, o questionário continha alternativas de múltipla escolha, estimulando-se, caso fosse necessário, assinalar mais de uma alternativa. Através de ligação telefônica entrou-se em contato com os indivíduos e foi realizado convite para participação na pesquisa, sendo que durante a conversa foi explicado que teriam que responder a um questionário referente à aceitabilidade, à adesão, ao conhecimento e ao tratamento da doença. Com o propósito de facilitar a participação, os indivíduos puderam optar em receber o questionário via . A coleta dos dados ocorreu nos meses de agosto e setembro de Para a análise descritiva dos dados utilizou-se o software Excel Análise sensorial Para avaliação sensorial produziu-se um bolo de cenoura isento de glúten, onde foram utilizados como ingredientes as principais farinhas substitutas da farinha de trigo, como a farinha de arroz, o polvilho doce e o amido de milho, sendo que, outros ingredientes como a cenoura crua, açúcar, leite, ovos e fermento químico fizeram parte da receita 3. A análise sensorial foi realizada no Laboratório Dietético e de Análise Sensorial do Curso Nutrição da UNIJUI. Participaram da análise 10 portadores da doença celíaca que concordaram em se deslocar até o local da análise. No momento do teste sensorial, cada provador ficou em uma cabine individual, com luz branca, em temperatura ambiente, ausente de ruídos e odores, com 2 Apêndice 1. 3 Apêndice 2. Receita adaptada de do livro Cozinhando Sem Glúten II, de Gilda Moreira, publicado na Associação de Celíacos do Rio de Janeiro ACELBRA,

15 copo de água descartável com água potável para limpeza da boca e papilas gustativas. O provador recebeu, em prato descartável e talheres de aço inox, uma amostra de 30g de bolo, juntamente com a ficha para avaliação sensorial 4. Os participantes da análise avaliaram a preparação através de escala hedônica de pontos, segundo a aparência (excelente, boa, regular, ruim), cor (muito intensa, intensa, pouco intensa, descorada), sabor (muito saboroso, saboroso, razoavelmente saboroso, pouco saboroso) e textura (muito macio, macio, pouco macio, denso). Para isso, cada indivíduo recebeu uma ficha contendo opções correspondentes a cada item a ser avaliado. Aspectos éticos da pesquisa Esta pesquisa seguiu os procedimentos éticos, os quais envolvem seres humanos, definidos pelo Conselho Nacional de Saúde na Resolução nº 466/2012, os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido 5, estando a pesquisa sob protocolo do Comitê de Ética em Pesquisa da Unijuí nº de 04/10/2013. RESULTADOS E DISCUSSÃO Adesão à dieta Foram localizados 28 portadores de doença celíaca, sendo que 4 desistiram de participar da pesquisa no momento da coleta de dados. Optaram por receber o questionário via 21 indivíduos, dos quais 17 retornaram respondidos, e 3 celíacos responderam ao questionário no momento da análise sensorial. Ao final da coleta de dados e início da análise dos resultados 2 questionários foram excluídos da pesquisa, pois não se enquadravam no 4 Apêndice 3. Ficha de análise sensorial. 5 Apêndice 4. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TCLE. 15

16 critério de inclusão do diagnóstico da DC. Portanto, a pesquisa resultou da análise de 18 questionários. A amostra constitui-se de 16 (88,8%) indivíduos do sexo feminino e 2 (11,1%) do sexo masculino. A média de idade dos celíacos entrevistados foi de 43 anos, variando de 20 a 70 anos. Quanto ao tempo transcorrido entre o início dos sintomas até o diagnóstico da doença celíaca, a variação foi de menos de 1 ano (44%) a mais de 5 anos (11%), sendo que 33% próximo a dois (2) anos, 6% próximo a 3 anos e 6% próximo a 4 anos. Uma característica comum a todos os celíacos na presente pesquisa é que a doença foi diagnosticada na idade adulta. Este diagnóstico tardio é explicado, pelo menos em parte, no estudo de Gama, Silva e Furlanetto (2010), os quais descrevem que o diagnóstico da doença celíaca fora da faixa pediátrica vem aumentando consideravelmente nos últimos anos, principalmente em virtude do surgimento de testes sorológicos de alta acurácia e da maior atenção dos médicos para os sintomas atípicos da doença em questão. Quanto aos exames realizados na investigação diagnóstica da DC, a alternativa endoscopia digestiva alta com biopsia de duodeno foi assinalada por 16 participantes da pesquisa, e 2 pessoas responderam ter realizado o diagnóstico através do exame por cápsula endoscópica. Em relação aos exames de sangue, a alternativa que continha o exame de ANTIC.ANTI- TRANSGLUTAMINASE IgA foi assinalada 6 vezes, ANTIC.ANTI- TRANSGLUTAMINASE IgG 4 vezes, ANTIC.ANTI-GLIADINA DEAMIDADA IgA e ANTIC.ANTI-GLIADINA DEAMIDADA IgG 2 vezes cada e ANTIC.ANTI- ENDOMÍSIO IgA e IgG 1 vez. Sobre a ocorrência de DC em familiares, 7 (38,8%) disseram não saber se possuem familiares com a doença, 6 (33,3%) responderam não possuir familiares com a doença celíaca, 1 (5,5%) respondeu a mãe, 1 (5,5%) filho/a(s), 1 (5,5%) primo(s), 1 (5,5%) avô/avó(s) e 1 (5,5%) outro. Os familiares de primeiro grau de pacientes celíacos compartilham fatores de risco genéticos e ambientais para DC, portanto, são os indivíduos de maior risco para desenvolver essa doença. Neles, a frequência de DC é de 10 a 20 vezes maior que a da população geral. Por esse motivo, é consenso que, 16

17 Número de alternativas assinaladas nesses indivíduos, se deva realizar busca ativa por meio de exames (sorologia e biópsia do intestino delgado), mesmo nos que se dizem assintomáticos (CASTRO-ANTUNES et al, 2010). Com relação à adesão à dieta isenta de glúten, 8 (44,4%) indivíduos responderam que nunca ingerem glúten, outros 6 (33,3%) disseram que às vezes ingerem glúten (uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez a cada mês), 2 (11,1%) frequentemente ingerem glúten (uma vez por semana até 5 vezes por semana) e outros 2 (11,1%) ingerem glúten sem restrição alguma (Figura 1). A adesão à dieta não é de fácil cumprimento; requer mudanças definitivas quanto ao número e ao tipo de alimentos normalmente consumidos, influenciando as práticas alimentares daqueles que aderem à dieta isenta de glúten (KRAUSE, 2002). Este resultado pode ser comparado com o estudo de Camargo (2010), que avaliou a obediência à dieta de 92 celíacos, em que 68,5 % dos participantes responderam que nunca consomem alimentos com glúten, 19,6 % ingerem glúten às vezes (uma vez a cada dez dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez por mês), 6,5% ingere glúten frequentemente (de uma até cinco vezes na semana) e 3,3 % consomem alimentos com glúten sem restrição alguma. Portanto, nos dois estudos, os resultados obtidos demonstram que a maioria dos celíacos nunca ingere glúten nunca ingere glúten às vezes ingere glúten uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada frequentemente ingere glúten uma vez por semana até 5 ingere glúten sem restrição alguma 15 dias ou uma vezes por semana vez por mês FIGURA 1. Frequência de ingesta de alimentos com glúten, por celíacos do município de Ijuí/RS,

18 Araújo et al. (2010) ressaltam que o seguimento de uma dieta isenta de glúten interfere drasticamente no estilo de vida dos celíacos e, muitas vezes, para não se privarem de frequentar serviços de alimentação e/ou de viajar, por exemplo, acabam seguindo a dieta dita normal, que tem menor impacto social. Quando perguntado sobre qual seria o principal órgão afetado na DC, o intestino delgado foi assinalado por 16 (88,8%), o intestino grosso por 6 (33,3%), o estômago por 6 (33,3%), o fígado por 1 (5,55%), o pâncreas e a alternativa não sei não foram assinalados. Na DC ocorre problema na absorção dos alimentos foi assinalada 16 (88,8%) vezes, problemas na digestão dos alimentos 3 (16,6%) vezes, 1 (5,55%) assinalou no transporte de proteínas pelas células e 2 (11,1%) não sabiam a resposta. Em relação aos sintomas da DC, 100% responderam distensão abdominal (estômago "estufado"), 66,6% diarreia, 61,1% emagrecimento ou déficit de ganho de peso, 55,5% constipação e enxaqueca, 44,4% irritabilidade, 16,6% vômitos e falta de apetite e 11,1% Dermatite Herpetiforme. De acordo com 100% das respostas na doença celíaca a intolerância ao glúten é permanente. Sobre a composição da dieta para indivíduos celíacos, 13 (72,2%) respostas apresentaram que a dieta deve ser totalmente isenta de glúten, para 3 (16,67%) deve-se manter uma dieta sem glúten, podendo ingerir um único alimento com glúten uma vez por semana e para 2 (11,1%) manter uma dieta sem glúten, podendo ingerir um único alimento com glúten uma vez por mês. Para 11 (61,1%) celíacos o glúten é uma proteína, 4 (22,2%) responderam que não sabiam, carboidrato para 2 (11,1%), e gordura para outro (5,5%). Quanto aos cereais onde o glúten está presente, 18 (100%) responderam trigo e aveia, 17 (94,4%) centeio e 16 (88,8%) na cevada. Com relação aos substitutos do glúten, a fécula de batata e a farinha de arroz foram assinaladas nos 18 (100%) inquéritos, o polvilho e a farinha de milho em 16 (88,8%). Como apresentado na tabela 1. Analisando o conhecimento dos diferentes itens acima mencionados, a respeito da doença e de seu tratamento de acordo com a adesão à dieta, observou-se que a proporção de adesão é maior quando há conhecimento da doença e da dieta. Este resultado pode ser comparado com o estudo de 18

19 Sdepanian et al. (2001), que avaliou a adesão à dieta isenta de glúten e do conhecimento da doença pelos pacientes cadastrados na Associação dos Celíacos do Brasil (ACELBRA) e obteve o mesmo resultado. Após o diagnóstico da DC, 4 (22,2%) dos celíacos procuraram imediatamente um profissional nutricionista, 4 (22,2%) foram ao nutricionista, receberam um plano alimentar, e não retornaram, outros 4 (22,2%) foram algumas vezes ao nutricionista, 3 (16,6%) recebem acompanhamento nutricional regularmente e, outros 3 (16,6%) nunca foram a um nutricionista (Figura 2). Em função do tratamento para essa doença ser unicamente dietético e da dificuldade da exclusão dos cereais que contêm glúten da dieta, observa-se a importância de um profissional nutricionista na avaliação do estado nutricional, na orientação relativa à escolha, ao preparo dos alimentos e à contaminação por glúten na etapa de preparo ou distribuição do alimento e nas orientações relativas à deficiência de absorção de macro e micronutrientes (ARAÚJO et al., 2010). Em relação à ingestão de glúten regularmente em pequena quantidade sem a ocorrência de sintomas, 100% responderam que poderá causar lesão intestinal mais tarde. A internet foi assinalada por 16 (88,8%) como a principal fonte de informação de busca para o conhecimento sobre a alimentação para celíacos, seguida de 10 (55,5%) nutricionista, revistas 8 (44,4%), associações de celíacos 6 (33,3%) e televisão por 4 (22,2%). Associando os resultados obtidos em relação aos que aderem à dieta isenta de glúten e as fontes de informações consultadas por eles a respeito da doença observou-se que a internet, o nutricionista e a Associação de Celíacos são as fontes mais pesquisadas, conforme mostra a tabela 2. No estudo de Casemiro (2006) encontram-se resultados semelhantes a este. Em uma questão similar, sobre o conhecimento a respeito da doença, foi perguntado onde os celíacos buscavam informações sobre a DC e a dieta sem glúten. A fonte mais citada foi o médico. Nutricionista e internet foram as segundas mais citadas, seguida de Associações de Celíacos. 19

20 TABELA 1. Distribuição das respostas em relação aos sintomas e ao conhecimento da DC, por celíacos do município de Ijuí/RS, n % Órgão afetado* ID 16 88,8 IG 6 33,3 Estômago 6 33,3 Fígado 1 5,5 Pâncreas - - Não sei - - Problema* Absorção dos alimentos Digestão dos alimentos 2 10 Transporte de proteínas 1 5 Não sei 2 10 Sintomas* Distensão abdominal 17 94,4 Diarreia 11 61,1 Emagrecimento 9 50 Constipação 9 50 Enxaqueca 10 55,5 Irritabilidade 6 33,3 Vômitos 3 16,6 Falta de apetite 2 11,1 Dermatite Herpetiforme 2 11,1 Outros 3 16,6 Composição da dieta Totalmente isenta de glúten 13 72,2 Podendo ingerir um único 3 16,7 alimento com glúten uma vez por semana Podendo ingerir um único 2 11,1 alimento com glúten uma vez por mês O glúten é Proteína 11 61,1 Carboidrato 2 11,1 Enzima 0 0 Gordura 1 5,5 Não sei 4 22,2 O glúten está presente* Trigo Cevada 17 94,4 Aveia Centeio 16 88,8 Substitutos* Fécula de batata Farinha de arroz Polvilho 16 88,8 Farinha de milho 16 88,8 *para estas questões foi considerado mais de uma opção de resposta. Nessas situações foi considerado o número de respostas e não o número de pessoas. 20

21 Após o diagnóstico da DC: 16,7% 16,7% 22,2% 22,2% Procurei imediatamente um profissional nutricionista Fui ao nutricionista, recebi um plano alimentar e não retornei Fui algumas vezes ao nutricionista Recebo acompanhamento nutricional regularmente 22,2% Nunca fui ao nutricionista Figura 2. Conduta dos celíacos após o diagnóstico da doença, Ijuí/RS, As informações sobre as características da doença e o modo de condução das restrições alimentares são muito importantes na DC. A falta de informação referente à doença prejudica de forma significativa a adesão à dieta. No Brasil, com o objetivo de minimizar as dificuldades da adesão ao tratamento, surgiram as Associações de Celíacos do Brasil - ACELBRA. Em fevereiro de 1994, os pais de alguns celíacos fundaram a ACELBRA - SP (Seção São Paulo), que objetiva, principalmente, orientar os pacientes quanto à doença e à dieta sem glúten, assim como divulgar a doença. Quando questionados se alguma vez já deixaram de participar de algum evento, como festa de aniversário, por causa da restrição alimentar, 11 (61,1%) responderam que sim, os outros 7 (38,89%) responderam que não. Quanto a realizar refeições fora de casa (ex: restaurantes) a fim de evitar ingestão acidental de glúten ou contaminação de alimentos por glúten, a maioria, 9 (50%), responderam que às vezes vão ao restaurante, 6 (33,3%) não têm preocupação com isso e realizam refeições fora de casa normalmente e 3 (16,6%) disseram evitar realizar refeições fora de casa. 21

22 TABELA 2. Adesão à dieta isenta de glúten segundo as fontes de informações, por celíacos no município de Ijuí/RS, Adesão à dieta Fontes de informação Resposta 1 Frequentemente ingere glúten uma vez por Internet semana até 5 vezes por semana Resposta 2 Ingere glúten sem restrição alguma Internet Resposta 3 Nunca ingere glúten Nutricionista, internet, AC Resposta 4 Às vezes ingere glúten uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez por mês. Nutricionista, internet, revista, TV Resposta 5 Nunca ingere glúten Internet Resposta 6 Nunca ingere glúten Nutricionista, internet, revista Resposta 7 Resposta 8 Resposta 9 Resposta 10 Resposta 11 Às vezes ingere glúten uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez por mês. Frequentemente ingere glúten uma vez por semana até 5 vezes por semana Às vezes ingere glúten uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez por mês. Às vezes ingere glúten uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez por mês. Às vezes ingere glúten uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez por mês. Nutricionista, TV Nutricionista, internet, revista Nutricionista, internet, revista Internet, revista, AC Nutricionista, internet, revista, TV Resposta 12 Às vezes ingere glúten uma vez a cada 10 dias, Nutricionista uma vez a cada 15 dias ou uma vez por mês. Resposta 13 Nunca ingere glúten Internet, AC Resposta 14 Nunca ingere glúten Nutricionista, internet, revista Resposta 15 Nunca ingere glúten Nutricionista, internet, AC Resposta 16 Nunca ingere glúten Internet Resposta 17 Nunca ingere glúten Internet, revista, TV, AC Resposta 18 Ingere glúten sem restrição alguma Internet, AC AC= Associações de Celíacos; TV= Televisão. Em relação aos produtos industrializados isentos de glúten, como massas, biscoitos, farinhas substitutas da farinha de trigo, comercializados no 22

23 mercado, 15 (83,3%) dos celíacos têm dificuldade para encontrar produtos industrializados sem glúten nos supermercados da cidade e 3 (16,6%) assinalaram que facilmente encontram produtos industrializados sem glúten (Figura 3). Ainda, em se tratando dos produtos industrializados isentos de glúten, 9 (50%) responderam que gostam dos produtos industrializados isentos de glúten, e os outros 9 (50%) que não gostam dos produtos industrializados isentos de glúten. Este resultado pode ser comparado com a pesquisa de Camargo (2010), no qual 74 participantes (80,4 %) responderam que tem dificuldade para encontrar alimentos sem glúten. Outra pesquisa realizada na cidade de São Paulo, com o objetivo de avaliar a disponibilidade de produtos sem glúten em três redes de supermercado e lojas especializadas, constatou que os supermercados não possuem opções suficientes para pacientes celíacos, principalmente produtos de consumo frequente como pães, bolachas, bolo e macarrão. Os melhores produtos foram encontrados apenas em lojas especializadas, o que nem sempre é viável à população geral (GOMES, 2007). Em relação aos produtos industrializados isentos de glúten comercializados no mercado: n=3 n=15 Tenho dificuldade para encontrar produtos industrializados sem glúten nos mercados Facilmente encontro produtos industrializados sem glúten FIGURA 3. Acesso aos produtos industrializados isentos de glúten por celíacos do município de Ijuí/RS, Após o diagnóstico da doença celíaca, 8 (44,4%) responderam que tiveram pouca dificuldade em modificar a alimentação para uma dieta sem glúten, 6 (33,3%) tiveram muita dificuldade em modificar a alimentação para 23

24 uma dieta sem glúten, e 4 (22,2%) ainda tem dificuldade para seguir uma dieta isenta de glúten. Esta dificuldade no seguimento da dieta pode ser explicada de acordo com o especificado no Guia Alimentar para População Brasileira, onde são descritos que os hábitos alimentares formam-se de maneira gradual, levando em consideração distintos aspectos, sendo eles os culturais, sociais, afetivos, emocionais e comportamentais, e que quando necessárias mudanças, estas devem ser integradas cuidadosamente aos hábitos dos indivíduos (BRASIL, 2006). Com relação à dieta isenta de glúten ainda, a alternativa referente aos que tem dificuldade em seguir uma dieta sem glúten porque acham os alimentos diferentes em relação ao sabor foi assinalada 11 (61,1%) vezes, 10 (55,58%) em relação à textura, 3 (16,6%) não acham diferença alguma e 3 (16,6%) assinalaram diferença em relação ao cheiro. A opção cor não foi assinalada por nenhum participante. A retirada do glúten provoca mudanças sensoriais nos alimentos, modificando seu sabor, textura, hidratação e a aparência, enfatizando o maior problema encontrado na substituição dos cereais que contêm glúten por outros ingredientes que não o contêm (CASTRO et al., 2007; PORTELA et al., 2008). Por este motivo o tratamento da doença celíaca torna-se complexo, pois no mercado brasileiro os alimentos apropriados para esses pacientes são escassos e de alto custo (ANDRADE et al., 2011). Analisando o grau de dificuldade referente à modificação da dieta isenta de glúten no que tange os aspectos sensoriais, observou-se que tanto para aqueles que sentiram pouca dificuldade em modificar a dieta, quanto para os que sentiram muita dificuldade ou ainda as sentem, as mudanças sensoriais mais difíceis em transpor são aquelas relacionadas ao sabor e à textura das preparações (Tabela 3). 24

25 TABELA 3. Dificuldade de consumo referente à modificação da dieta relacionado com as mudanças sensoriais, por celíacos do município de Ijuí/RS, Modificação da dieta Mudanças sensoriais Pouca dificuldade Muita dificuldade Ainda tem dificuldade Cor Cheiro 2-1 Sabor Textura NA Sobre produzir alimentos sem glúten em casa, como pães, bolos, biscoitos, 9 (50%) referiram produzir às vezes, 6 (33,3%) regularmente, 2 (11,1%) nunca produzem alimentos sem glúten em casa e 1 (5,5%) raramente. Essa questão pode estar relacionada com a falta de tempo para desenvolver essa tarefa, visto que, 10 (55,5%) responderam que às vezes dispõem de tempo, 4 (22,2%) responderam que sim, dispõem de tempo para preparar seus próprios alimentos sem glúten e outros 4 (22,2%) não dispõem de tempo (Tabela 4). Neste estudo verificamos que a maioria dos celíacos não dispõe, ou às vezes dispõe de tempo para produzir alimentos isentos de glúten em casa. E os poucos que dispõem de tempo produzem regularmente seus próprios alimentos. TABELA 4. Produção de alimentos sem glúten em casa de acordo com a disponibilidade de tempo, por celíacos do município de Ijuí/RS, Disponibilidade de tempo Produzir alimentos sem glúten em casa Sim Não Às vezes Regularmente Às vezes Raramente Nunca Segundo Portela et al., 2008 e Zandonadi, 2009 (apud ANDRADE et al., 2011), os produtos consumidos por celíacos produzidos em casa, demandam maior flexibilidade de tempo, porém confere aos mesmos, maior segurança 25

26 alimentar. De acordo com Kotze (2006), já que as pessoas dispõem de pouco tempo para a preparação dos alimentos alternativos, deve-se preconizar os que não exijam muita manipulação e que vão ao encontro às habilidades culinárias de quem os prepara. Análise sensorial A análise sensorial reúne algumas técnicas e métodos a fim de perceber a reação dos sentidos e as propriedades sensoriais, como: cor, aroma e sabor dos alimentos. Ela permite fazer um controle de qualidade, testes de consumidores, fazer correlação entre a análise química e física, o desenvolvimento de novos produtos, entre outros (FERREIRA et al., 2000; NASCIMENTO et al., 2009). Neste estudo, os resultados da análise sensorial (Figura 4) demonstram que a preparação foi bem aceita pelos portadores da doença celíaca. Com relação à aparência 70% (n=7) dos participantes assinalaram o conceito excelente e 30% (n=3) boa. O mesmo resultado foi apresentado para a textura, sendo que 70% (n=7) assinalaram muito macio e 30% (n=3) macio. A maioria, 90% (n=9) considerou a preparação muito saborosa, e 10% (n=1) saborosa. A propriedade cor foi avaliada como intensa por todos os participantes (100%, n=10). Conforme apresentada na figura 4. Dessa forma, a preparação desenvolvida cumpriu com o seu objetivo de fazer a apresentação de uma receita fácil, prática, de baixo custo e que demanda pouco tempo de execução, além de estimular a produção por intolerantes ao glúten de seus próprios alimentos. De acordo com Tramontin (2010) em um estudo sobre a aceitabilidade de preparações isentas de glúten, em um grupo de portadores de DC, a preparação Bolo de Laranja obteve 79% de aceitação, sendo que, 57% gostaram da receita e 22% gostaram extremamente. Neste resultado semelhante constatou-se, da mesma forma, que é possível desenvolver preparações nutritivas sem glúten, com sabor agradável e de baixo custo. 26

27 Muito intensa % APARÊNCIA TEXTURA COR SABOR FIGURA 4. Resultados da análise sensorial do bolo de cenoura isento de glúten, por celíacos, Ijuí/RS, Esses resultados corroboram com trabalhos como o de Castillo, Lescano, Armada (2009) e o de Heisler et al. (2008) que apresentam a viabilidade de substituir a farinha de trigo por farinhas alternativas (farinha de arroz, amido de milho, polvilho, fécula de batata), obtendo boa aceitabilidade sensorial. CONCLUSÃO Este estudo revela a positiva relação de que quanto maior o conhecimento da DC e de seu tratamento, maior o grau de adesão à dieta isenta de glúten. Com relação ao objetivo do estudo, o de analisar a adesão à dieta isenta de glúten, verificou-se que a maioria dos celíacos questionados segue a dieta. A internet, o nutricionista e a Associação de Celíacos são as fontes de informações mais pesquisadas pelos celíacos, o que causa impacto positivo na adesão à dieta isenta de glúten. 27

28 Observou-se que as mudanças sensoriais mais evidentes, que dificultaram a modificação da dieta, são quanto ao sabor e textura. A alegação de falta de tempo é o principal fator que impede a produção de alimentos sem glúten pelo próprio celíaco em casa. Obteve-se um resultado relevante em relação aos alimentos industrializados isentos de glúten, visto que, a maioria dos celíacos deste estudo têm dificuldades para encontrar esses produtos no mercado local. Quanto à análise sensorial os resultados demonstram que a preparação foi bem aceita pelos portadores da doença celíaca, mostrando que é possível realizar uma receita fácil, prática, saborosa, de baixo custo e que demanda pouco tempo de execução. Sendo a dieta isenta de glúten, o único tratamento para doença, é relevante que o paciente tenha conhecimento da doença, da dieta e das consequências de não segui-la. Desta forma, o acompanhamento de médicos e, sobretudo de nutricionistas é fundamental para o esclarecimento de dúvidas, bem como para prescrição de dieta, buscando variar a alimentação destes indivíduos, tornando-a menos monótona e nutritiva. Cabe salientar ainda, que o setor de alimentação deve conhecer e entender o problema e estar preparado para quaisquer esclarecimentos aos clientes celíacos, no que diz respeito à composição das preparações, e dessa forma, sugerir alternativas viáveis. É importante que os profissionais do setor colaborem com a inclusão de celíacos, pois, muitas vezes, a utilização de farinha de trigo em preparações que tradicionalmente não deveriam contê-la, como peixe grelhado, feijão, molhos, pode dificultar a adesão ao tratamento e, consequentemente, a melhoria da qualidade de vida desses indivíduos. Quanto maior for a divulgação de informações sobre a doença e sua terapia nutricional, maior será o empenho da indústria e dos serviços de alimentação em desenvolverem produtos que atendam a essa demanda. 28

29 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ANDRADE, A. A.; COELHO, S. V.; MALTA, H. L.; JORGE, M. N.. Avaliação sensorial de panificação enriquecidos com farinha de feijão branco para pacientes celíacos. NUTRIR GERAIS, Ipatinga, v. 5, n. 8, p , fev./jul ARAÚJO, H. M. C.; ARAÚJO, W. M. C.; BOTELHO, R. B. A.; ZANDONADI, R. P.. Doença celíaca, hábitos e práticas alimentares e qualidade de vida. Revista de Nutrição. Campinas. v. 23, n. 3, p Mai/Jun Associação de Celíacos do Brasil ACELBRA. Disponível em: < Acesso em 10 de outubro de BAPTISTA, Márcia Luiza. Doença celíaca: uma visão contemporânea. Revista de Pediatria. São Paulo BELLÉ, Tânia Regina Lucchese. TÉCNICA DIETÉTICA III Modelo Experimental para Aulas Práticas. Coleção Cadernos Unijuí. Ijuí RS: Ed. Unijuí, BICUDO, M.O.P.; FERREIRA, S.M.R.; SAMPAIO, C.R.P. Avaliação do atendimento às Boas Práticas de Fabricação relacionada à possível contaminação acidental por glúten em uma Unidade de Fabricação de Produtos Panificados. Segurança Alimentar e Nutricional. Campinas, v. 20, n.1, p , BRASIL. Guia Alimentar para a População Brasileira: promovendo a alimentação saudável. Série A, Normas e Manuais Técnicos, Ministério da Saúde, Brasília, CAMARGO, Anna Carolina Reis. Perfil e necessidades de pacientes celíacos. Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) - Curso de Nutrição, Universidade Bandeirante de São Paulo, São Paulo, f. CASEMIRO, Jaciara Machado. Adesão à dieta sem glúten por pacientes celíacos em acompanhamento no Hospital Universitário de Brasília. Dissertação - Curso de Pós-Graduação, Universidade de Brasília,

30 CASTILLO, V.; LESCANO, G.; ARMADA, M. Formulación de alimentos para celíacos con base en mezclas de harinas de quínoa, cereales y almidones. Archivos Latinoamericanos de Nutricion, Santa Maria, v. 59, n. 3, p , CASTRO-ANTUNES M. M.; MAGALHÃES, R.; NOBRE, J. M. M., DUARTE, B. P.; SILVA, G. A. P. Doença celíaca em familiares de primeiro grau de portadores. Jornal de Pediatria. Rio de Janeiro, v. 86, n. 4, p Codex Alimentarius Commission. Report of the 28 th Session of the Codex Committee on Nutrition and Foods for Special Dietary Uses. Chiang Mai, Thailand. Oct/Nov, FERREIRA, J. C.; MATA, M. E. R. M. C.; BRAGA, M. E. D. Análise sensorial da polpa de umbu submetida a congelamento inicial em temperaturas criogênicas e armazenadas em câmaras frigoríficas. Revista Brasileira de Produtos Agroindustriais, Campina Grande, v. 2, n. 1, p. 7-17, FROES, L., O.; BASSINELLO, P., Z.; SANTIAGO, R., A., C,; MORAIS, G., R.; EIFERT, E., C.; RODRIGUES, C., A., P.. Emprego das farinhas de bandinha de feijão extrusada e quirera de arroz na formulação de bolos sem glúten. Dissertação. Goiás, GAMA e SILVA, Tatiana Sudbrack; FURLANETTO, Tania Weber; Diagnóstico de doença celíaca em adultos. Revista da Associação Médica Brasileira. v.56, n.1. São Paulo, GOMES, M. J. S. Posição da indústria de alimentos frente aos pacientes com doença celíaca f. Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) Curso de Farmácia Bioquímica, Universidade Bandeirante de São Paulo, São Paulo, HEISLER, G. E. R.; ANTÔNIO, G. A.; MOURA, R. S.; MENDONÇA, C. R. B.; GRANADA, G. G. Viabilidade da substituição da farinha de trigo pela farinha de arroz na merenda escolar. Alimentos e Nutrição, Araraquara, v. 19, n. 3, p, , KOTZE, Lorete Maria da Silva. Doença Celíaca. JBG, J. Bras. Gastroenterol., Rio de Janeiro, v.6, n.1, p.23-34, jan./mar

31 KRAUSE, M.V. Alimentos, Nutrição e Dietoterapia. 10. ed. São Paulo: Roca, 2002.p NASCIMENTO, M. R. F.; WANG, S. H.; ASCHERI, J. L. R. Características sensoriais de donuts preparados com farinha de trigo e soja (80:20) extrusadas em diferentes parâmetros de extrusão. Alimentos e Nutrição, Araraquara, v. 20, n. 2, p , OBERHUBER G. Histopathology of celiac disease. Biomed Pharmacother. 2000; 54: PORTELA, J. V. F.; LIMA, A. S.; VERAS, C. M. N.; ARAÚJO, L. S.; MOREIRAARAÚJO, R. S. R.; ARAÚJO, M. A. M. Desenvolvimento e avaliação de produtos isentos em glúten para indivíduos celíacos. III Jornada Nacional da Agroindústria, São Paulo, v. 28, n. 4, REIPS, Dariane. Doença celíaca: Aspectos clínicos e nutricionais. Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) Curso de Nutrição, Unijuí, Ijuí/RS, SDEPANIAN, Vera Lucia; MORAIS, Mauro Batista; FAGUNDES-NETO, Ulysses. Doença Celíaca: a evolução dos conhecimentos desde sua centenária descrição original até os dias atuais. Arquivos de Gastroenterologia. v. 36, n. 4, out/dez SDEPANIAN, Vera Lucia; MORAIS, Mauro Batista; FAGUNDES-NETO, Ulysses. Doença celíaca: avaliação da obediência à dieta isenta de glúten e do conhecimento da doença pelos pacientes cadastrados na Associação dos Celíacos do Brasil (ACELBRA). Arquivos de Gastroenterologia. v. 38, n.4. São Paulo, out./dez SGARBOSSA, Daliane; TEO, Carla Rosane Paz Arruda. Práticas alimentares de portadores da doença celíaca em Chapecó (SC). Chapecó-SC. Trabalho de Conclusão de Curso de Pós-graduação em Nutrição Humana, TRAMONTIN, Janice. Elaboração e aceitabilidade de preparações isentas de glúten com adição de fibras alimentares, em um grupo de portadores de doença celíaca. Trabalho de Conclusão de Curso - Curso de Nutrição, UNESC. Criciúma-SC, ZANDONADI, R. P. Massa de banana verde: uma alternativa para exclusão do glúten f. Tese (Doutorado) - Curso de Pós Graduação em Ciências da Saúde, Departamento de Ciência da Saúde, Universidade de Brasília, Brasília,

32 APÊNDICE 1- QUESTIONÁRIO A RESPEITO DA ADESÃO À DIETA E DO CONHECIMENTO DA DOENÇA CELÍACA 1. Sexo: ( ) masculino ( ) feminino 2. Data de nascimento: / / 3. Com que idade foi identificada a doença celíaca (primeiros sintomas)? 4. Qual o ano do diagnóstico? 5. Quanto tempo levou até a realização do diagnóstico? a. ( ) Menos de 1 ano b. ( ) Próximo a 2 anos c. ( ) Próximo a 3 anos d. ( ) Próximo a 4 anos e. ( ) Mais do que 5 anos 6. Quais os exames realizados para o diagnóstico? a. ( ) Não realizei exames b. ( ) ANTIC.ANTI-ENDOMÍSIO IgA e IgG c. ( ) ANTIC.ANTI-TRANSGLUTAMINASE IgA d. ( ) ANTIC.ANTI-TRANSGLUTAMINASE IgG e. ( ) ANTIC.ANTI-GLIADINA DEAMIDADA IgA f. ( ) ANTIC.ANTI-GLIADINA DEAMIDADA IgG g. ( ) ANTICORPOS ANTI-RETICULINA IGA h. ( ) ANTICORPOS ANTI-RETICULINA IGG i. ( ) HLA CLASSE II j. ( ) Endoscopia digestiva alta com biopsia de duodeno 7. Quais os sintomas apresentados antes do diagnóstico? a. ( ) Diarreia b. ( ) Constipação c. ( ) Distensão Abdominal (Estômago "estufado") d. ( ) Vômitos e. ( ) Emagrecimento ou déficit de ganho de peso f. ( ) Falta de apetite g. ( ) Irritabilidade h. ( ) Dermatite Herpetiforme i. ( ) Enxaqueca j. ( ) Outros: 8. Possui mais familiares com a Doença Celíaca? a. ( ) Não b. ( ) Pai c. ( ) Mãe d. ( ) Filho/a(s) e. ( ) Irmão(s) f. ( ) Tio(s) g. ( ) Primo(s) h. ( ) Avô/Avó(s) 32

33 i. ( ) Não sei j. ( ) Outro: 9. Em relação à obediência à dieta isenta de glúten: a. ( ) nunca ingere glúten b. ( ) às vezes ingere glúten uma vez a cada 10 dias, uma vez a cada 15 dias ou uma vez por mês c. ( ) frequentemente ingere glúten uma vez por semana até 5 vezes por semana d. ( ) ingere glúten sem restrição alguma 10. Ao considerar o consumo de alimentos você deve: a. ( ) manter uma dieta sem glúten, podendo ingerir um único alimento com glúten uma vez por semana b. ( ) manter uma dieta sem glúten, podendo ingerir um único alimento com glúten uma vez por mês c. ( ) manter uma dieta totalmente isenta de glúten 11. Alguma vez, você já deixou de participar de algum evento, como festa de aniversário, por causa da sua restrição alimentar? a. ( ) sim b. ( ) não 12. Você costuma realizar refeições fora de casa (ex: restaurantes) ou prefere evitar por causa do risco da ingestão acidental de glúten ou contaminação de alimentos por glúten? a. ( ) evito realizar refeições fora de casa b. ( ) às vezes vou ao restaurante c. ( ) não tenho preocupação com isso, realizo refeições fora de casa normalmente 13. Em relação aos produtos industrializados isentos de glúten, como massas, biscoitos, farinhas substitutas da farinha de trigo, comercializados no mercado: a. ( ) Tenho dificuldade para encontrar produtos industrializados sem glúten nos mercados b. ( ) Facilmente encontro produtos industrializados sem glúten 14. Em relação aos produtos industrializados isentos de glúten, como massas, biscoitos: a. ( ) Gosto dos alimentos industrializados isentos de glúten b. ( ) Não gosto dos alimentos industrializados isentos de glúten 15. Após o diagnóstico da doença celíaca: a. ( ) Tive muita dificuldade em modificar minha alimentação para uma dieta sem glúten 33

34 b. ( ) Tive pouca dificuldade em modificar minha alimentação para uma dieta sem glúten c. ( ) Não tive dificuldade em modificar minha alimentação para uma dieta sem glúten d. ( ) Ainda tenho dificuldade para seguir uma dieta sem glúten 16. Tenho dificuldade em seguir uma dieta sem glúten porque acho os alimentos diferentes em relação a: a. ( ) cor b. ( ) cheiro c. ( ) sabor d. ( ) textura 17. Após o diagnóstico da doença celíaca: a. ( ) Procurei imediatamente um profissional nutricionista b. ( ) Fui ao nutricionista, recebi um plano alimentar e não retornei c. ( ) Fui algumas vezes ao nutricionista d. ( ) Recebo acompanhamento nutricional regularmente e. ( ) Nunca fui ao nutricionista 18. Costuma produzir em sua casa alimentos sem glúten como pães, bolos, biscoitos, salgados: a. ( ) Regularmente b. ( ) Às vezes c. ( ) Raramente d. ( ) Nunca 19. Dispõe de tempo para preparar seus próprios alimentos sem glúten: a. ( ) Sim b. ( ) Não c. ( ) Às vezes Em relação ao conhecimento sobre a doença celíaca assinale a alternativa correta; se necessário assinale mais de uma alternativa 20. Qual o principal órgão afetado pela doença: a. ( ) estômago b. ( ) fígado c. ( ) intestino grosso d. ( ) intestino delgado e. ( ) pâncreas f. ( ) não sei 21. Na doença celíaca ocorre um problema: a. ( ) na digestão dos alimentos b. ( ) na absorção dos alimentos c. ( ) no transporte de proteínas pelas células d. ( ) não sei 34

35 22. Na doença celíaca a intolerância ao glúten é: a. ( ) transitória b. ( ) por toda a vida c. ( ) não sei 23. O glúten é: a. ( ) uma enzima b. ( ) uma proteína c. ( ) um carboidrato d. ( ) uma gordura e. ( ) não sei 24. Em quais cereais o glúten está presente: a. ( ) na cevada b. ( ) no trigo c. ( ) no arroz d. ( ) na aveia e. ( ) no centeio 25. Assinale quais os produtos que substituem o glúten e que podem ser utilizados no preparo de alimentos dos portadores da doença celíaca: a. ( ) farinha de trigo b. ( ) farinha de milho c. ( ) fécula de batata d. ( ) farinha de arroz e. ( ) polvilho 26. A ingestão de glúten regularmente em pequena quantidade sem a ocorrência de sintomas: a. ( ) poderá causar lesão intestinal mais tarde b. ( ) não causará lesão intestinal mais tarde 27. Quais os locais/fontes de informação que você busca para o conhecimento sobre a alimentação para celíacos? a. ( ) Televisão b. ( ) Revistas c. ( ) Nutricionista d. ( ) Internet e. ( ) Associações de celíacos Adaptado de SDEPANIAN VL, MORAIS MB, FAGUNDES-NETO U. Doença celíaca: avaliação da obediência à dieta isenta de glúten e do conhecimento da doença pelos pacientes cadastrados na Associação dos Celíacos do Brasil (ACELBRA), Nome: Telefone: 35