DESENVOLVENDO AÇÕES NO AMBIENTE NATURAL PARA FAVORECER A PARTICIPAÇÃO SOCIAL DE UM ADULTO COM DEFICIÊNCIA MENTAL GRAVE

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1 DESENVOLVENDO AÇÕES NO AMBIENTE NATURAL PARA FAVORECER A PARTICIPAÇÃO SOCIAL DE UM ADULTO COM DEFICIÊNCIA MENTAL GRAVE Camila Graciella Santos Gomes 1 Rafael Alves de Souza 2 Rafiza Drumond Cedro Lobato 3 Rua Henrique Gorceix, 1956/ 304, Caiçara, Belo Horizonte-MG Telefone: (31) ou camilagsg@uol.com.br 1. INTRODUÇÃO A preocupação com a participação social de pessoas com deficiências e a ênfase no direito ao convívio em ambientes não segregados tem origem nos movimentos sociais pelos direitos humanos, iniciados formalmente em 1948 com a publicação da Declaração Mundial dos Direitos Humanos pela Organização das Nações Unidas. Essa Declaração estabeleceu o ideal comum a ser atingido por todas as nações e partiu do princípio de que todos os seres humanos nascem livres e iguais em direitos e em dignidade (ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS, 1948). Na década de 1960 diversos movimentos sociais pelos direitos humanos ganharam força, simultaneamente à constatação dos prejuízos causados pela segregação e pela marginalização de pessoas em situação vulnerável, sensibilizando a sociedade em relação à necessidade de favorecer a participação plena de cada indivíduo, especialmente de indivíduos integrantes de grupos minoritários. Também nesse período, o avanço científico contribuiu para a constatação da possibilidade de se educar pessoas com deficiências e o foco dessa educação passou a estar em o que esses indivíduos poderiam aprender, para que eles aprenderiam e onde poderiam ser educados, invés da insistência no discurso da impossibilidade de se educar essas pessoas (MENDES, 2006). 1 Psicóloga, Doutoranda em Educação Especial pela Universidade Federal de São Carlos 2 Educador Físico 3 Fonoaudióloga

2 Na década de 1970, a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes, elaborada pela Organização das Nações Unidas, reafirmou o direito a participação plena de pessoas com deficiências na sociedade, enfatizando a necessidade de serem assegurados todos os direitos dessas pessoas, assim como o bem estar e a reabilitação física. Essa Declaração enfatizou ainda, a necessidade de assistência a esses indivíduos para que pudessem desenvolver suas habilidades nos mais variados campos de atividades e serem integrados, o tanto quanto possível, na sociedade (ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS, 1975). No Brasil, a Constituição de 1988 foi o primeiro documento nacional a estabelecer garantias às pessoas com deficiências, resguardando seus direitos individuais e sociais, incluindo o direito a educação, a saúde, ao acesso público, ao lazer, ao trabalho e a previdência social e enfatizando a integração social por meio da igualdade de tratamento, de oportunidades e do respeito à dignidade da pessoa humana (BRASIL, 1988). Atualmente prevalece na sociedade brasileira o discurso e a política da inclusão social, que estão pautados na filosofia do respeito à diversidade e na equiparação de oportunidades para os grupos marginalizados da sociedade. Um dos aspectos fortes desse movimento relaciona-se ao direito à educação de pessoas com deficiências, preferencialmente em escolas regulares, garantido pela Constituição de 1988 e reforçado pela Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (BRASIL, 1996). Outro aspecto importante refere-se garantia ao trabalho, regulamentada pela Lei nº que dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência e estabelece o compromisso do Estado com a formação profissional, qualificação e ingresso de pessoas com deficiências no mercado de trabalho (BRASIL, 1999). Apesar da participação e do convívio social ser um direito garantido a qualquer pessoa, inclusive àquelas com deficiências, participar efetivamente de ambientes sociais exige habilidades de autonomia, de comunicação e de interação com outras pessoas. Essas habilidades são aprendidas durante a vida e, geralmente, a aprendizagem se inicia na infância, nos ambientes escolares, e se desenvolve por todos os anos de escolarização até que a pessoa, já em idade adulta e capacitada para uma vida autônoma, possa explorar o ambiente extraescolar e participar ativamente da sociedade como um todo, por meio de atividades ocupacionais e de trabalho. A educação de pessoas com deficiências tem os mesmos objetivos da educação de pessoas sem deficiências: pretende-se capacitar o indivíduo para que tenha condições de alcançar uma vida independente, autônoma e seja capaz de participar da sociedade ativamente. Porém, em diversas situações, o grau de comprometimento causado por algumas

3 deficiências pode limitar a participação social; nesses casos, torna-se necessário o desenvolvimento de estratégias alternativas para favorecer a participação social de adultos gravemente comprometidos, que já passaram pela escolarização especializada, e que em idade adulta não possuem habilidades suficientes para ingressar no mercado de trabalho. O objetivo desse trabalho é descrever ações educacionais realizadas em ambiente natural com um adulto com deficiência mental grave, apoiadas por uma equipe de profissionais especializados, que favoreceu a participação dele em ambientes sociais distintos. 2. MÉTODO 2.1 Participante Participou desse trabalho um adulto de dezenove anos de idade com diagnóstico de Síndrome de Down e deficiência mental grave. O participante não falava, demonstrava muitas dificuldades em compreender instruções verbais simples como: pega, dá e põe e utilizava espontaneamente e com função comunicativa alguns sinais manuais do Programa de Fala Sinalizada (SCHAEFFER; RAPHAEL; KOLLINZAS, 1994) para pedir alimentos e objetos (pão, biscoito, água, chocolate, iogurte, gaita e bola). O jovem não tinha os ligamentos dos joelhos, que não o impediam de andar, porém a ausência deles causava ao participante grandes dificuldades para levantar e se locomover (ele necessitava ser puxado para se levantar e se apoiava completamente em outras pessoas para andar), além disso, limitava o desempenho dele em atividades físicas. Apresentava também, alto grau de miopia que limitavam a visão. Em relação às atividades de vida diária e de auto-cuidado, o jovem era capaz de fazer sozinho algumas tarefas simples como retirar a própria roupa e comer utilizando uma colher e o guardanapo. Em casa dividia o tempo entre o quarto (deitado ou pulando na cama), a área externa (tomando sol) e a cozinha (sentado à mesa). Em ambientes públicos ficava sentado, demonstrava desagrado ao barulho e a grande movimentação de pessoas e apresentava pouca reciprocidade social. Era baste resistente ao contato com pessoas que não faziam parte da sua rotina e à aprendizagem de habilidades novas. Mostrava-se pouco motivado à interação com o ambiente. Esteve matriculado em escola especial durante praticamente toda a vida e na época do início desse trabalho tinha acabado de sair da escola na qual estudava. A decisão de sair da escola foi tomada pela família, que percebendo a insatisfação do jovem em ir para a escola diariamente e constatando a necessidade do ensino de habilidades mais compatíveis com a

4 idade dele, resolveu optar por outra proposta educacional que o ajudasse a ser mais independente e a interagir melhor com outras pessoas. 2.2 Situações e materiais As ações desenvolvidas nesse trabalho foram apoiadas por uma psicóloga, uma fonoaudióloga e um educador físico. Os espaços utilizados foram: a casa do participante, um clube esportivo e espaços públicos como shoppings, praças, parques e sorveterias. Familiares e a empregada doméstica foram requisitados para ajudar na manutenção e generalização das habilidades aprendidas pelo jovem. Materiais de apoio como fotos e figuras para a ampliação da comunicação também foram utilizados. 2.3 Procedimentos Inicialmente o participante foi avaliado por meio das Planilhas de Avaliação Progressiva em Atividades de Vida Diária e em Atividades de Vida Prática propostas por Cuccovia (2003). Esse instrumento oferece indícios a respeito das habilidades que o indivíduo é capaz de realizar sozinho, com auxílio e daquelas que ele ainda não é capaz de desenvolver. Além disso, as planilhas permitem medir também o nível de interesse do indivíduo nas tarefas avaliadas. Na avaliação inicial constatou-se que, no geral, o participante desempenhava poucas tarefas em sua rotina, a maioria delas com auxílio físico e verbal, e apresentava pouco interesse nas atividades realizadas no cotidiano, além de pouca iniciativa em tarefas novas. O interesse do jovem era maior em tarefas que envolviam água. A partir dos dados levantados por meio da avaliação, um programa de atividades foi elaborado para o participante com o objetivo geral de aumentar a mobilidade, autonomia, independência, favorecer a interação dele com outras pessoas e aumentar a participação nas atividades da rotina familiar, dentro e fora de casa. O planejamento foi divido em três áreas distintas que apresentavam objetivos e atuações específicas, mas que mantinham o objetivo geral em comum. As atividades realizadas foram escolhidas pelos profissionais envolvidos em acordo com os familiares do participante.

5 Os três grupos de atividades foram: (1) atividades de auto-cuidado e tarefas domésticas, (2) atividades de comunicação e culinária e (3) atividades esportivas e de interação social. As seguintes habilidades foram ensinadas em cada grupo: 1. Atividades de auto-cuidado e tarefas domésticas: habilidades necessárias ao banho, vestir e despir; guardar as compras no armário da cozinha; lavar peças de roupa; molhar as plantas do jardim; pegar objetos caídos no chão; pegar o lixo com uma pá; arrumar a mesa para comer; retirar o prato da mesa após comer; lavar o próprio prato e sentar em uma cadeira para assistir televisão. 2. Atividades de comunicação e culinária: manutenção dos sinais manuais utilizados na comunicação; introdução de objetos e fotos para fazer pedidos (BONDY; FROST, 1994); identificar de figuras de objetos, ações e de pessoas familiares; fazer pedidos e escolhas (ex: ouvir música e assistir televisão); habilidades de culinária (partir, cortar, despejar, mexer e espalhar itens na realização de pizza, cachorro-quente, pão de queijo e gelatina); atender pedidos verbais; compartilhar alimentos e objetos com outras pessoas; arrumar a mesa para comer; retirar o prato da mesa após comer; lavar o próprio prato. 3. Atividades esportivas e de interação social: levantar sozinho quando solicitado; andar com independência e com postura ereta; manejar a bicicleta; brincar na piscina alternando turno com o educador; seguir instruções verbais sem a necessidade do contato físico; andar em lugares públicos sem puxar as pessoas que passam próximo a ele; comer, utilizar o banheiro e comportar-se em lugares públicos; entrar e sair do carro seguindo instruções verbais; fazer pedidos e escolhas em lugares públicos; cumprimentar pessoas e responder a cumprimentos; explorar ambientes diferentes. As atividades do grupo 1 e 2 eram realizadas uma vez por semana na casa do jovem por uma psicóloga e uma fonoaudióloga respectivamente e cada sessão de tarefas tinha duração de uma hora e trinta minutos cada. As atividades do grupo 3 eram realizadas duas vezes por semana em ambientes públicos pelo educador físico e tinham duração de uma hora e trinta minutos em cada um dos dias. As tarefas foram introduzidas gradativamente: na medida em que o participante aprendia uma habilidade outra era introduzida. As habilidades aprendidas eram trabalhadas semanalmente para evitar que o jovem deixasse de fazê-las, além disso, a família era informada a cada nova aprendizagem para que pudessem fazer com ele em outros momentos do dia e em locais diferentes. O trabalho foi realizado entre fevereiro de 2007 e julho de 2008.

6 3. RESULTADOS Foram observadas mudanças no comportamento do participante desde o início do trabalho até a última avaliação realizada um ano e meio após o início do processo. No geral, o jovem aprendeu as habilidades ensinadas e as manteve durante toda a intervenção. Os maiores benefícios do trabalho foram: a) Mobilidade: o participante levanta sozinho ao ser chamado sem a necessidade de ser levantado. Algumas vezes necessita de um apoio físico, mas a iniciativa de levantar é dele. Ao andar consegue se mover com independência, ereto e sem a necessidade de se apoiar em outras pessoas. Consegue realizar tarefas em pé sem a necessidade de se manter assentado durante todo o tempo. b) Comunicação/compreensão: mantêm os pedidos por sinais manuais, faz escolhas, demonstra desagrado e preferências, compreende instruções verbais simples, responde prontamente a pedidos e instruções verbais do cotidiano, olha quando chamado, responde a cumprimentos estendendo a mão, dá risadas quando alguém fala alguma coisa engraçada dele e demonstra carinho e afeição. c) Atividade, participação e comportamento: o jovem tem uma rotina de atividades que não permite que ele fique à toa durante o dia. Mostra-se mais ativo, tolerante, interessado no ambiente e em estímulos novos. Começa a apresentar habilidades que não foram diretamente ensinadas como fechar espontaneamente uma gaveta aberta. Tem se adaptado bem a mudanças de rotina, novidades e se porta bem em lugares públicos em geral. d) Familiar: o jovem foi inserido na rotina familiar e tem participado das atividades do grupo dentro e fora de casa, o que não acontecia antes do início do trabalho. A família está motiva, principalmente porque o participante interage com os membros de forma mais ativa. Um dos aspectos importantes observados na avaliação final é que a família começa a ensinar espontaneamente ao jovem habilidades que não foram trabalhadas pelos profissionais especializados, como fechar a porta carro sozinho e a pegar objetos diversos quando solicitado. 4. CONCLUSÃO O jovem descrito apresentava graves alterações decorrentes de sua deficiência que limitavam a participação dele nos ambientes sociais dos quais fazia parte e restringia inclusive

7 a interação com sua própria família. A idade adulta exigi estratégias e objetivos educacionais diferenciados daqueles voltados para a infância e especialmente um adulto com deficiência mental grave necessita prioritariamente de aquisição de autonomia, independência e qualidade de vida. No caso de deficientes mentais graves, cujas alterações comprometem a entrada no mercado de trabalho e a aquisição de uma vida independente, adquirir habilidades que permitam compreender o meio social em que vive, se comunicar, fazer escolhas, se adequar às mudanças de rotina, perceber e respeitar os direitos e o espaço alheio, são fundamentais no processo de participação social. Em relação ao profissional especializado cabe a ele estar atendo as características, capacidades e contextos sociais de seu educando, buscando alternativas aos problemas e tentando ter ações inclusivas, mesmo quando parece impossível que algo seja feito. Inclusão não se refere apenas à escolarização de crianças deficientes e ao emprego de adultos com deficiências, mas refere-se também a participação social daqueles mais comprometidos, mesmo que em ambientes restritos e protegidos. A diversidade humana exige flexibilidade e criatividade da sociedade para se adequar a variedade de pessoas, que gravemente comprometidas ou não, tem seu direito a participação social resguardado. Cabe a sociedade como um todo auxiliar no desenvolvimento de estratégias mais efetivas que possam capacitar qualquer educando para interagir socialmente de maneira mais ativa, com qualidade de vida e dignidade. REFERÊNCIAS BONDY, A.; FROST, L. PECS: The Picture Exchange Comunication System. Cherry Hill, NJ: Pyramid Educational Consultants, Inc., BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília, DF, BRASIL. Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Decreto nº 3.298, de 20 de dezembro de Brasília, CORDE, BRASIL.Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Trabalho e emprego: Instrumentos de Construção da Identidade Pessoal e Social. Brasília, CUCCOVIA, M. M. Análise de procedimentos para avaliação de interesses baseado em um currículo funcional natural e seus efeitos no funcionamento geral de indivíduos com

8 deficiência mental e autismo. Dissertação (Mestrado em Educação Especial) Universidade Federal de São Carlos, MENDES, E. G. A radicalização do debate sobre inclusão escolar no Brasil. Revista Brasileira de Educação, 11, , ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS. Declaração Universal dos Direitos Humanos. Adotada e Proclamada na Assembléia-Geral na sua Resolução 217, ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS. Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes, SCHAEFFER, B., RAPHAEL, A, KOLLINZAS, G. Signed Speech for Nonverbal Students. Seattle, WA, Educacional Achievement Syatems, 1994.

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