Escola Nacional de. Saúde Pública

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1 Escola Nacional de Saúde Pública 6º CURSO DE MESTRADO EM SAÚDE PÚBLICA O FAMILIAR CUIDADOR EM AMBIENTE DOMICILIÁRIO: Sobrecarga física, emocional e social Dissertação apresentada para obtenção do grau de mestre Paulo Alexandre Santos Orientação Científica: Sr. Prof. Dr. Francisco Ramos LISBOA Janeiro de 2005

2 Dissertação elaborada para a obtenção do grau de mestre em Saúde pública, a ser apresentada na Escola Nacional de Saúde Pública/Universidade Nova de Lisboa, ao abrigo do regulamento nº 179 de 2000 de 4 de Agosto Paulo Alexandre Lopes dos Santos II

3 DEDICATÓRIA Dedico este meu trabalho à minha Esposa e aos meus dois Filhos pelo incentivo que me deram nos momentos de maior tensão e por vezes de desânimo; pela compreensão que demonstraram nas alturas em que apesar de necessário, não estive presente; e pelo apoio incondicional, tantas vezes necessária ao longo deste percurso. Paulo Alexandre Lopes dos Santos III

4 AGRADECIMENTOS Para a elaboração deste trabalho contei com o apoio e amizade de várias pessoas, às quais gostaria de expressar o meu agradecimento. o Ao Professor Doutor Francisco Ramos. o À Professora Teresa Martins, pela disponibilidade demonstrada ao longo deste percurso. o À Enfermeira Isabel Morais, Enfermeira chefe do Centro de Saúde de Mafra, pelo apoio e incentivo para a realização deste trabalho. o À Sra. Coordenadora da Sub-Região de Saúde Lisboa, Dra. Sílvia Graça. o A todos os Enfermeiros dos Centros de Saúde da Unidade F, pela forma como se disponibilizaram a colaborar neste trabalho. o A todos os Directores dos Centros de Saúde da Unidade F, por permitirem o acesso ao espaço da investigação. o Aos Familiares Cuidadores que aceitaram participar neste trabalho, porque sem eles não seria possível a realização deste estudo. o A todos estes e a outros que talvez de forma mais discreta me ajudaram, o meu OBRIGADO Paulo Alexandre Lopes dos Santos IV

5 O mundo só admira o sacrifício com espectáculo, porque ignora o valor do sacrifício escondido e silencioso ( ) Josemaria Escrivá Paulo Alexandre Lopes dos Santos V

6 CHAVE DE ABREVIATURAS cf. confronte pg. página f. folha % - percentagem CHAVE DE SIGLAS C.S. Centro de Saúde DCID Doença Crónica Incapacitante e Dependente FC Familiar(es) Cuidador(es) GEFC Grupo Etário do Familiar Cuidador NEFC Nível de Escolaridade do Familiar Cuidador QASCI Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal K-S Kolmogorov-Smimov Paulo Alexandre Lopes dos Santos VI

7 RESUMO A avaliação da sobrecarga física, emocional e social dos familiares cuidadores a utentes com doença crónica incapacitante e dependentes, que se encontram em ambiente domiciliário, é o pressuposto para o desenvolvimento deste trabalho de investigação. A razão para o início deste processo, resulta da problemática do envelhecimento e longevidade da população Portuguesa, onde os doentes crónicos e dependentes têm vindo a adquirir uma importância crescente no sistema de saúde e de protecção social. Para minimizar este problema, as famílias são hoje cada vez mais solicitadas a desempenhar o papel de prestadoras dos cuidados. Para a concretização deste estudo foram definidos os seguintes objectivos: Avaliar a sobrecarga física, emocional e social das famílias cuidadoras de utentes com doença crónica incapacitante e dependentes inseridas nas Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados Continuados dos Centros de Saúde da unidade F da Sub-Região de Lisboa. Identificar se as características sócio demográficas dos familiares cuidadores, o nível e tempo de dependência dos utentes com doença crónica incapacitante e dependentes e a existência de suporte social de apoio, têm efeito modulador sobre a sobrecarga física, emocional e social do familiar cuidador. Trata-se de um estudo quantitativo correlacional, observacional e transversal. Através de uma amostra aleatória de 96 utentes com doença crónica incapacitante e dependentes, inseridos nas Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados Continuados, resultou a unidade de investigação constituída por 86 familiares cuidadores. A maioria dos participantes são do sexo feminino, casadas; destas, a maior parte eram filhas do utente alvo de cuidados. Estes últimos eram essencialmente idosos com nível de dependência moderado ou severo. A estrutura deste relatório encontra-se dividido em 4 partes; parte I, onde é apresentado o problema da doença crónica incapacitante e dependente dentro do círculo familiar; na parte II estão descritas e fundamentadas as metodologias aplicadas; os dados recolhidos e a sua interpretação estão apresentados na parte III; a discussão, na parte IV, é composta por uma reflexão fundamentada; e por último, na parte v, está a conclusão. As principais conclusões deste estudo são: As Mulheres apresentam maior Sobrecarga Física, Emocional e Social, na globalidade, e maior Sobrecarga Emocional na especificidade. Os Homens têm maior Suporte Familiar e maior Satisfação com o Papel e com o Familiar. Os Familiares que têm a seu cargo Utentes com Doença Crónica Incapacitante mais novos, apresentam maior Sobrecarga Emocional. Os Cônjuges e os Reformados têm maior Sobrecarga Financeira. Os Familiares que são apoiados por uma Rede de Suporte Social Informal têm maior Suporte Familiar. Os Familiares que são apoiados por uma Rede de Suporte Social Formal e Informal têm menor Satisfação com o Papel e com o Familiar. Paulo Alexandre Lopes dos Santos VII

8 ABSTRACT The basis of this research is the assessment of the physical, emotional and social overload of families taking care of people suffering from chronic incapacitating illness and dependents, who are house-bound. The origins of this process go back to the ageing and longevity of the Portuguese population. In fact, chronic and dependent patients have been acquiring an increasing importance in both health and social protection systems. In order to minimize this problem, families are nowadays increasingly requested to play the role of carers. The following goals have been set for this research: To assess the physical, emotional and social overload of families taking care of patients suffering from chronic incapacitating illness and dependents from the Health Centres at the F unit of Lisbon s Sub-Region, who are benefiting from the Domiciliary Mobile Units provided by the Network of Continued Health Services. To identify whether the socio-demographics characteristics of the family carers, the degree and time of dependence of the patients with chronic incapacitating illness and dependents, and the presence of social protection, have a modulating effect on the family carer s physical, emotional and social overload. It s a quantitative, correlational, observational and transversal study. Through a random sample of 96 patients suffering from chronic incapacitating illness and dependents who benefit from the Domiciliary Mobile Units provided by the Network of Continued Health Services, has resulted a research on 86 family carers. The majority of participants are married women; and most of them are the patients daughters. The patients are mostly elderly people with a moderate or high dependence level. this report is divided into 4 parts; part I, which discusses the problem of the patients suffering from chronic incapacitating illness and dependents, within the familiar environment; part II describes and justifies the applied methodologies; the collected data and its interpretation is presented in part III; the discussion, in part IV, is a thorough and grounded reflection; and lastly, the conclusion is in part V. The main conclusions of this research are: Globally, women present higher Physical, Emotional and Social overload, and, specifically, greater Emotional overload. Men have larger Familiar Support and greater Satisfaction with the role and with the relative. The familiar carers of younger patients suffering from Chronic Incapacitating Illness, show higher Emotional Overload. The Spouses and the Retired carers show higher Financial Overload. The familiar carers supported by an Informal Social Support Network have larger Familiar Support. The familiar carers supported by a Formal and Informal Social Support Network show less Satisfaction with both the role and the relative. Paulo Alexandre Lopes dos Santos VIII

9 ÍNDICE f. INTRODUÇÃO I DA PROBLEMÁTICA DA DOENÇA CRÓNICA INCAPACITANTE E DEPENDENTE AO PROBLEMA DA FAMÍLIA CUIDADORA DOENÇA CRÓNICA INCAPACITANTE E DEPENDENTE Reacções Psicológicas dos Pacientes às Doenças Crónicas Conceito de Dependência A FAMILIA CUIDADORA E O DOENTE CRÓNICO E DEPENDENTE EM AMBIENTE DOMICILIÁRIO Alterações da Estrutura Familiar ao Longo dos Tempos A Sobrecarga para o FC que Lida com o Utente com DCID A Adaptação Familiar à Doença Crónica Incapacitante e Dependente...34 II METODOLOGIA TIPO DE ESTUDO POPULAÇÃO DE ESTUDO E AMOSTRA MODELO DE INVESTIGAÇÃO VARIÁVEIS Variável Dependente Variáveis Independentes HIPÓTESES DE INVESTIGAÇÃO CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO MATERIAL PRÉ-TESTE PROCEDIMENTO NA RECOLHA DE DADOS...46 Paulo Alexandre Lopes dos Santos IX

10 10 ASPECTOS ÉTICOS...46 III APRESENTAÇÃO E INTERPRETAÇÃO DOS RESULTADOS IV DISCUSSÃO CARACTERÍSTICAS SÓCIODEMOGRÁFICAS DO FC DO UTENTE COM DCID SOBRECARGA FÍSICA, SOCIAL E EMOCIONAL DO FAMILIAR CUIDADOR da dimensão do stresse à dimensão dos mediadores Hipóteses de Investigação em Análise Modelo de Investigação em Análise...89 V CONCLUSÃO BIBLIOGRAFIA ANEXOS ANEXO I - ESCALA DE AVALIAÇÃO DEPENDÊNCIA RÁPIDA E GLOBAL ANEXO II AUTORIZAÇÃO DA SUB-REGIÃO DE LISBOA PARA APLICAÇÃO DO QUESTIONÁRIO ANEXO III - AVALIACÃO DO IMPACTO FÍSICO, EMOCIONAL E SOCIAL DO PAPEL DO CUIDADOR INFORMAL ANEXO IV - QUESTIONÁRIO ANEXO V DOCUMENTO DE EXPLICAÇÃO DO ESTUDO E CONSENTIMENTO Paulo Alexandre Lopes dos Santos X

11 ÍNDICE DE QUADROS f.. Quadro 1 Estrutura por idades de população residente (%), índices resumo, esperança de vida à nascença Portugal Quadro 2 Trajectória da Doença Quadro 3 População de Estudo e Amostra Quadro 4 Modelo de Investigação Quadro 5 Consistência Interna do QASCI Quadro 6 Matriz de Correlações de Pearson - QASCI e as suas dimensões Quadro 7 Modelo Teórico Explicativo Paulo Alexandre Lopes dos Santos XI

12 ÍNDICE DE TABELAS f. Tabela 1 Distribuição da amostra por Centro de Saúde...49 Tabela 2 Distribuição da amostra por Sexo (frequência e %)...49 Tabela 3 Distribuição da amostra por Grupo Etário do FC (frequência)...49 Tabela 4 Distribuição da amostra por Estado Civil do FC (frequência)...50 Tabela 5 Distribuição da amostra por Anos de Escolaridade do FC (frequência)...51 Tabela 6 Distribuição da amostra por Actividade Profissional do FC (frequência)...52 Tabela 7 Distribuição da amostra por Grau de Parentesco e Sexo do FC (frequência e %)...53 Tabela 8 Distribuição da amostra por Coabitação Conjunta (frequência)...54 Tabela 9 Distribuição da amostra por Grau de Parentesco do FC e Coabitação Conjunta com o Utente com DCID (frequência e %)...54 Tabela 10 Distribuição da amostra por sexo do Utente com DCID (frequência e %)..55 Tabela 11 Distribuição da amostra por Grupo Etário do Utente com DCID (frequência)...55 Tabela 12 Distribuição da amostra por Nível de Dependência (MDA) do Utente com DCID...56 Tabela 13 Diferença em média face ao sexo do utente com DCID, por Nível de Dependência do utente com DCID...57 Tabela 14 Distribuição da amostra por Tempo de Dependência do Utente com DCID (frequência)...58 Paulo Alexandre Lopes dos Santos XII

13 Tabela 15 Diferença em média face ao sexo do utente com DCID por Tempo de Dependência do utente com DCID...59 Tabela 16 Correlação de Spearman Tempo Dependência do Utente com DCID; Grupo Etário do Utente com DCID; Nível de Dependência do utente com DCID...59 Tabela 16.1 Diferença em média face ao Grau de Parentesco do FC por Grupo Etário do Utente com DCID...60 Tabela 17 Distribuição da amostra por Mediadores Extrínsecos (frequência)...60 Tabela 18 Teste de Normalidade K-S face ao Sexo do FC por QASCI e suas dimensões...64 Tabela 19 Diferença em média face ao Sexo do FC por QASCI e suas dimensões...65 Tabela 20 Diferença em média face Estado Civil do FC por QASCI e suas dimensões66 Tabela 21 Diferenças em média face ao grau de parentesco do FC por QASCI e suas dimensões...67 Tabela 22 Diferença em média face à Actividade Profissional do FC por QASCI e suas dimensões...68 Tabela 23 - Matriz de Correlação de Pearson QASCI e suas dimensões; GEFC;NEFC...70 Tabela Coeficiente de Correlação Parcial - QASCI e suas dimensões; GEFC; NEFC...70 Tabela Coeficiente de Correlação Parcial QASCI e suas dimensões; GEFC...71 Tabela Coeficiente de Correlação Parcial - QASCI e suas dimensões; NEFC...71 Tabela 24 Diferença em média face ao Sexo do Utente com DCID por QASCI e suas dimensões...72 Paulo Alexandre Lopes dos Santos XIII

14 Tabela 25 - Matriz de Correlação Pearson QASCI e suas dimensões; Grupo Etário do Utente com DCID; Nível de Dependência do Utente com DCID; Tempo de Dependência do Utente com DCID...73 Tabela 26 Diferença em média face aos Mediadores Extrínsecos por QASCI e suas dimensões...74 Paulo Alexandre Lopes dos Santos XIV

15 ÍNDICE DE GRÁFICOS f. Gráfico 1 Distribuição da amostra por Grupo Etário do FC (%)...50 Gráfico 2 Distribuição da amostra por Estado Civil do FC (%)...50 Gráfico 3 Distribuição da amostra por Anos de Escolaridade do FC (%)...51 Gráfico 4 Distribuição da amostra por Actividade Profissional do FC (%)...52 Gráfico 5 Distribuição da amostra por Grau de Parentesco do FC (%)...53 Gráfico 6 Distribuição da amostra por Coabitação Conjunta (%)...54 Gráfico 7 Distribuição da amostra por Grupo Etário do Utente com DCID (%)...56 Gráfico 8 Distribuição da amostra por Nível de Dependência do Utente com DCID (%)...57 Gráfico 9 Distribuição da amostra por Tempo de Dependência do Utente com DCID (%)...58 Gráfico 10 Distribuição da amostra por Mediadores Extrínsecos (%)...61 Paulo Alexandre Lopes dos Santos XV

16 Introdução INTRODUÇÃO Na doença, em particular na doença crónica o foco de preocupação, é prioritariamente o sistema criado pela interacção da doença num indivíduo inserido na sua família. Qualquer que seja a doença, ela é sempre considerada uma situação de crise, geradora de stresse que produz efeitos na família, e como consequência efeitos no familiar alvo dos cuidados. Os cuidados a indivíduos com situações de dependência, emergiu na última metade do sec.xx como uma das principais fonte de stresse das famílias cuidadoras (Zarit e Gaugler, 2000). A convergência de vários factores sócio-demográficos leva a que as responsabilidades e as pressões no cuidar se direccionem para a família. O envelhecimento demográfico é um fenómeno importante nos nossos dias; o aumento da longevidade das doenças crónicas associa-se a este, contribuindo significativamente para o aumento do número de utentes com DCID no seio familiar, predominantemente dependentes de uma 3ª pessoa. Apesar das alterações das funções e estruturas familiares registadas nas últimas décadas, os familiares cuidadores continuam a ser na sua grande maioria, os familiares directos do sexo feminino que apoiam estes utentes. O suporte familiar, a rede social formal e informal constituída por instituições, serviços oficiais públicos ou privados, rede de amigos e voluntários, desempenham um papel importante, pois constituem factores facilitadores no controlo de situações problemáticas. A promoção do bem-estar dos cuidadores e a prevenção de crises merece por parte dos profissionais de saúde uma atenção particular, pois deles dependem os doentes a seu cargo, bem como a sua permanência na comunidade. Com esta preocupação foi definido o tema do trabalho de investigação: Avaliar a sobrecarga física, emocional e social dos familiares cuidadores de utentes com DCID inseridas nas unidades móveis domiciliárias da rede de cuidados continuados dos Centros de Saúde da unidade F da Sub-Região de Lisboa. Paulo Alexandre Lopes dos Santos 16

17 Introdução Ser portador de doença crónica incapacitante é pensar continuamente no dia de amanhã, é não ter a perspectiva do futuro. No entanto, o isolamento e a solidão são talvez sentimentos mais assustadores do que a presença da própria doença. Ter família é ter a certeza de que possui alguém com quem se possa partilhar sentimentos de alegria, tristeza, medos e perdas. É ter a presença segura de alguém que é querido, que apoia e que cuida, se necessário. É a forma de ultrapassar o isolamento físico e social tão comum no doente crónico, permitindo usufruir de uma visão mais aberta ao mundo que o rodeia. É através da família que toda uma nova dinâmica de vida irá surgir. As boas ou más perspectivas em relação à doença passam por este grupo de pessoas. Também elas necessitam de ser cuidadas, escutadas e apoiadas. Lidar com uma situação de doença crónica torna-se altamente dispendioso, em termos de ordem física, emocional e económica. O desenvolvimento de sentimentos de esperança, revalorização e reforço da autoimagem são aspectos fundamentais que permite às famílias perceber o seu valor no presente e futuro, recompensando-as talvez das dificuldades sentidas ao longo dos tempos, promovendo o bem-estar e equilíbrio essenciais, não para a cura da situação, mas sim para a adaptação, criando alicerces fortes para superar as crises mais ou menos frequentes que possam surgir. A família sempre foi solicitada a desempenhar o papel de prestadora de cuidados. Nas últimas décadas tem surgido uma abordagem, por parte dos serviços de saúde, com o objectivo de corresponsabilizar as famílias na prestação dos cuidados. É nesta abordagem, que a conduta dos profissionais de saúde comunitária, pertencentes a um sistema de saúde, deve ser orientada no sentido de apoiar e ajudar estas famílias, com utentes portadores de DCID, a encontrarem um equilíbrio que lhes permita superar as alterações implantadas, e consecutivamente favorecer um processo de adaptação mais rápido e consistente, garantindo o sucesso desta nova forma de viver. No entanto, para delinear estratégias do ponto de vista da prestação/organização dos cuidados de saúde dirigidos aos familiares cuidadores de utentes crónicos e dependentes, é necessário colocar as seguintes questões de investigação: Quais as implicações físicas, emocionais e sociais da pessoa pelo facto de cuidar do seu familiar com DCID? Paulo Alexandre Lopes dos Santos 17

18 Introdução Será que estas implicações dependem das características sócio demográficas dos familiares cuidadores, do nível e tempo de dependência do familiar com DCID e da existência de redes formais de suporte social de apoio e/ou ajuda de outros prestadores informais? Sendo eu enfermeiro prestador de cuidados e responsável pela Unidade de Cuidados Continuados do Centro de Saúde de Mafra, que está integrado na Unidade F da Sub-Região de Lisboa, penso que a realização deste tipo de estudo nesta área, é pertinente na actualidade, quer a nível legislativo, quer a nível conceptual. A nível legislativo segundo o Dec. Lei nº 60/2003 de 1 de Abril, que cria a Rede de Cuidados de Saúde Primários, no seu artº 13 - Unidade de apoio à comunidade e de Enfermagem, é legislado que: A organização destas unidades decorre (...) das competências próprias dos respectivos profissionais, tendo em conta a realidade geodemográfica onde se encontra inserida, cabendo-lhe designadamente: a) Assegurar os cuidados de enfermagem e outros que os indivíduos e famílias necessitem por forma a dar resposta aos problemas identificados que interferem no seu estado de saúde. Assim, para assegurar cuidados de saúde às famílias, é necessário ter conhecimentos a nível das suas necessidades, tendo em conta a sua realidade geodemográfica. No aspecto conceptual, segundo a nossa pesquisa bibliográfica, existem poucos estudos nesta área, em Portugal. A nível das Unidades Administrativas Sub-Regionais não conseguimos encontrar qualquer estudo, tão pouco a nível da Unidade F da Sub-Região de Lisboa, permitindo assim, com este estudo um avanço no conhecimento. O FC é aquele que está ligado por um grau de parentesco ao utente dependente e que o ajuda no seu dia a dia a concretizar as actividades básicas de vida (comer, higiene, vestir, etc.). O stresse dos FC, estão descritos em estudos, sendo este frequente devido à acumulação destas tarefas com tarefas de ordem profissional, pessoal e familiar (filhos). O stresse constante poderá ser patológico, com consequências ao nível do estado de saúde destes Paulo Alexandre Lopes dos Santos 18

19 Introdução familiares, sentindo-se estes muitas vezes com sentimentos de culpa e frustração, sofrendo frequentemente de depressão. (The National Women s Health Information Center, 2002). Segundo Teel et all. 1999, cit. por Lage (2002), estes problemas não ficam limitados à pessoa que cuida, mas estende-se também aos cuidados prestados, reflectindo-se negativamente na pessoa cuidada, afectando a relação do cuidar e limitando a capacidade para a satisfação das expectativas criadas pelo FC. Reconhecer as principais consequências resultantes da participação dos familiares no cuidar do utente com DCID, permitirá identificar os FC em risco, intervindo de uma forma mais eficaz junto dos membros da família envolvidos no cuidar, ajudando a maximizar as suas capacidades, minimizando as implicações negativas sobre estes, do ponto de vista emocional, físico e social. Assim, tendo em conta esta problemática, definimos o título deste trabalho de investigação: O FAMILIAR CUIDADOR EM AMBIENTE FAMILIAR: Sobrecarga Física, Emocional e Social. Para a concretização deste estudo definimos os objectivos gerais: Avaliar a sobrecarga física, emocional e social dos Familiares Cuidadores de Utentes com DCID inseridas nas Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados Continuados dos Centros de Saúde da unidade F da Sub-Região de Lisboa. Identificar se as características sócio demográficas dos Familiares Cuidadores, o nível e tempo de dependência dos utentes com DCID e a existência de suporte social de apoio, têm efeito modulador sobre a sobrecarga física, emocional e social do FC Para dar resposta aos objectivos gerais definimos os objectivos específicos Identificar as características do utente com DCID, alvo de cuidado: idade, sexo, nível de dependência e tempo de dependência. Identificar as características sócio demográficas dos FC dos utentes com DCID, seguidos pelas Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados Continuados de Saúde. Paulo Alexandre Lopes dos Santos 19

20 Introdução Determinar a existência de relação entre a sobrecarga física, emocional e social do FC com as características do utente com DCID. Determinar a existência de relação entre a sobrecarga física, emocional e social com as variáveis sócio demográficas dos FC dos utentes com DCID, seguidos pelas Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados Continuados de Saúde. Determinar a existência de relação entre a sobrecarga física, emocional e social do FC, e o apoio social domiciliário e/ou ajuda de outros prestadores informais. A estrutura deste relatório encontra-se dividida em cinco partes: Parte I, onde é apresentado o problema da DCID dentro do círculo familiar, onde desenvolvemos o referencial teórico, baseado em duas áreas temáticas: na primeira fazemos uma abordagem do que é a DCID; na segunda, desenvolvemos o tema do FC e o utente com DCID. Na Parte II estão descritas e fundamentadas as metodologias aplicadas, onde apresentamos o tipo de estudo utilizado, a população e a amostra, o modelo de investigação, as variáveis, as hipóteses de investigação, os critérios de inclusão e exclusão, o material utilizado, o pré-teste, o procedimento na recolha de dados e os aspectos éticos. Os dados recolhidos e a sua interpretação estão apresentados na Parte III, onde estão focalizadas as características sócio-demográficas dos familiares cuidadores, as características do utente com DCID, os mediadores extrínsecos e a análise da escala QASCI A discussão, na Parte IV, é composta por uma reflexão fundamentada da análise do conjunto de resultados, onde estão interpretados os dados no sentido de os integrar no contexto do conhecimento específico desta área. Por último, na Parte V concluímos o relatório, onde, está feito uma retrospectiva da evolução do mesmo, tendo em conta a problemática do estudo, objectivos, questões de investigação, metodologia utilizada, as principais conclusões após as quais estão as recomendações que pensamos ser pertinentes. Paulo Alexandre Lopes dos Santos 20

21 Parte I I DA PROBLEMÁTICA DA DOENÇA CRÓNICA INCAPACITANTE E DEPENDENTE AO PROBLEMA DA FAMÍLIA CUIDADORA. Está hoje em dia provado que cuidar poderá ser desgastante. As implicações para os familiares cuidadores, pelo facto de prestar cuidados aos utentes com DCID, são inequívocas. Segundo Lages (2002), existem dados relevantes de que a morbilidade geral dos familiares cuidadores é consideravelmente superior á dos familiares da mesma faixa etária que não estão sujeitos a este tipo de sobrecarga. No entanto, para se compreender essas implicações teremos que abordar a problemática da doença crónica limitando-as às que são incapacitantes e dependentes, pois são essas que de forma mais relevante reflectem o problema da dependência no meio familiar, e nos permite percepcionar de que modo a família lida com a complexidade dos problemas inerentes à situação. Assim, no primeiro capítulo, iremos fazer uma abordagem do que é a DCID, quais as reacções psicológicas dos utentes com DCID e qual o conceito de Dependência, de modo a poderem ser analisadas possíveis manifestações de natureza psico-social-afectiva, por parte destes utentes. No segundo, desenvolveremos o tema da família cuidadora e o utente com DCID analisando-o sobre três aspectos: as alterações da estrutura familiar ao longo dos tempos, a sobrecarga para o FC que lida com o utente com DCID; e a adaptação da família à doença. 1 DOENÇA CRÓNICA INCAPACITANTE E DEPENDENTE A doença, de um modo geral, faz parte e é comum na experiência humana. Apesar de todos as pessoas de alguma maneira já terem adoecido, o processo e os efeitos desta é vivenciada de forma individualizada e subjectiva. No entanto, as pessoas com doença crónica assumem um papel de fragilizados e com um limiar de risco maior do que outros doentes (Sorensen & Luckman, 1998). A natureza da cronicidade, como sendo uma evolução prolongada e permanente, afecta o indivíduo sob as mais variadas formas: quer do ponto de vista do auto-conceito à independência, passando por alterações dos papéis, relações sociais e sexualidade (ibidem). Paulo Alexandre Lopes dos Santos 21

22 Parte I O desenvolvimento da ciência e técnica leva a que a esperança média de vida seja cada vez maior, este factor associado ao envelhecimento demográfico implica um aumento em número e percentagem das pessoas com maior risco de ser portadores de doenças crónicas.(bris, 1994) Começando por abordar a situação de doença crónica, Black (1996) refere que: As condições crónicas são problemas de saúde a longo prazo devidos a um distúrbio irreversível, um acumulo de distúrbios ou um estado patológico latente. Algumas condições crónicas causam alteração irreversível da estrutura ou função de um ou mais sistemas orgânicos. Outras são condições crónicas porque ainda não foi encontrada a cura. Giovannini, Bitti, Sarchielli e Speltini (cit. por Ribeiro, 1998) consideram doença crónica: Todas as doenças de longa duração, que tendem a prolongar-se por toda a vida do doente, que provocam invalidez em graus variáveis, devido a causas não reversíveis, que exigem formas particulares de reeducação, que obrigam o doente a seguir determinadas prescrições terapêuticas, que normalmente exigem a aprendizagem de um novo estilo de vida, que necessitam de controlo periódico, de observação e tratamento regulares." Assim, a doença crónica traz consigo perdas sucessivas de autonomia e controle, gera sensações de luto e, como tal, sentimentos de ansiedade, tristeza, irritação e medo. Saber viver com a doença crónica depende das características individuais, da forma como ela é aceite e do que se espera da vida. Por outro lado, as necessidades do doente portador deste tipo de doença também diferem, verificando-se uma necessidade de adaptação aos efeitos prolongados da doença crónica. Existe hoje uma maior dificuldade de adaptação a este Mundo Novo, dado que este não está pensado nem estruturado para pessoas diferentes do padrão considerado normal. Strauss et. al. (cit. por Bolander, 1998), identificaram sete problemas típicos de doentes crónicos. Apesar de estes serem similares aos de qualquer outro doente, tornam-se diferentes para estes devido à sua permanência na cronicidade: Paulo Alexandre Lopes dos Santos 22

23 Parte I a) Prevenção e controlo de crises; o carácter evolutivo e prolongado da doença crónica, leva a que o doente necessite de saber e de implementar formas de reduzir ou prevenir a ocorrência de crises, de conhecer os sinais de uma crise eminente e ter planeado formas de actuação para as alturas de crise. b) Gestão de regimes prescritos; a necessidade de tratamentos prolongados, exige adaptações de vida que dependem de vários factores, como sejam, a aprendizagem, a aceitação, o factor económico, etc. c) Controlo dos sintomas; a multiplicidade de sintomas de uma doença crónica, obriga a profundas alterações de vida do seu portador e família. Alterações essas que podem ser desgastantes e prolongadas. d) Prevenção do isolamento social; a doença crónica provoca por vezes reacções de isolamento que conduzem à solidão e depressão, levando por vezes à ruptura de relações prolongadas como o casamento, sendo por isso necessário manter o apoio social e o aconselhamento profissional de forma a prevenir maior desgaste. e) Adaptação a alterações; doenças crónicas, como por exemplo a esclerose múltipla são imprevisíveis, e as alterações são tão frequentes que tornam a adaptação mais difícil. A doença crónica passa a fazer parte da identidade da pessoa bem como daquelas que lhe são mais significativas. f) Normalização do quotidiano; com o objectivo de tornar menos visível as alterações, muitos indivíduos portadores de doença crónica tentam gerir os sintomas, evitando determinados locais ou horas do dia para os seus encontros sociais. g) Controlo do tempo; dependendo das alterações provocadas pela doença crónica e suas implicações (por exemplo manter ou não o emprego) a percepção e gestão do tempo altera-se, enquanto que uns consideram ter muito tempo, outros não. Quando a doença crónica surge, verifica-se um conjunto de alterações que dependem do ciclo de vida em que a pessoa se encontra, o que condiciona o tipo de adaptação que terá de ser feita no campo familiar, profissional e social. A adaptação à incapacidade é difícil, produz uma sensação de perda que é reflexo, não só da alteração de uma função física, como também de uma forma de vida. Surgem os medos resultantes da indefinição das capacidades económicas e da aceitação familiar, social, e profissional. Paulo Alexandre Lopes dos Santos 23

24 1.1 Reacções Psicológicas dos Pacientes às Doenças Crónicas Parte I A forma de aparecimento e evolução da doença, influencia a reacção psicológica à incapacidade. Nas situações em que a doença é progressivamente incapacitante, com períodos de remissão e exacerbação, a adaptação é feita consoante a etapa que se vive. Isto por um lado permite uma preparação lenta para as alterações que surgem nas exacerbações, por outro, causa ansiedade e incerteza, uma vez que o grau de incapacidade de um mês para o outro é desconhecido e muitas vezes significativamente diferente. Shontz, cit. por Ogden (1999), realizou um estudo a partir da observação de doentes hospitalizados, descrevendo três fases que os doentes experiênciam quando lhes é diagnosticada uma doença crónica: - Choque, que tem como característica a estupefacção e a desorientação do doente, revelando igualmente sentimentos de indiferença face à situação. - Reacção de defrontar, que se caracteriza pelo pensamento desorganizado e sentimentos de perda, e desamparo desespero que sente o doente. - Retraimento, caracteriza-se pela negação da doença diagnosticada e das suas implicações. Ao atingirem a terceira fase, o retraimento, os indivíduos com diagnóstico de doença crónica podem gradualmente lidar com o diagnóstico. Shontz afirma que a negação da realidade é apenas uma fase que permite ao indivíduo enfrentar gradualmente a realidade e enfrentar a doença, (Ibidem). Kubler-Ross, cit. por Marques, (1991), descreve cinco estadios (negação/isolamento, cólera, negociação, depressão e aceitação) que os doentes vivenciam. Estes estadios não são absolutos, uma vez que os indivíduos não os vivem na mesma ordem, no mesmo ritmo, nem passam necessariamente por todos eles. A proposta de Kubler-Ross deve ser usada de forma flexível e torna-se bastante útil para a compreensão global dos pacientes que sofrem de doença crónica incapacitante. 1.2 Conceito de Dependência Uma pessoa dependente é aquela que necessita de transferir para terceiros as actividades tendentes à satisfação das necessidades humanas básicas, no contexto de uma doença Paulo Alexandre Lopes dos Santos 24

25 crónica, incapacidade ou deficiência, (Vilão, 1995). Parte I Segundo Kozier et al. (1993), dependência entende-se pela incapacidade de o indivíduo alcançar um nível aceitável de satisfação das suas necessidades, pelo facto de não ter capacidade em adoptar comportamentos ou realizar tarefas sem ajuda de outros. A dependência física pode reflectir-se ao nível da marcha, da circulação, da higiene, da alimentação... Os estados físico e mental são abalados, podendo ocorrer uma perda de visão, da audição, da fala, do reconhecimento, da orientação e do estado de espírito, (Vilão, 1995). A dependência só por si representa um problema para a pessoa doente. É necessária uma distinção entre a doença e as suas consequências sobre a vida quotidiana, e uma análise da especificidade das diferentes patologias e dos factores de risco em relação à saúde. Segundo Bris (1994), todos os relatórios nacionais no espaço europeu são unânimes a evidenciar que a predominância das situações de dependência prendem-se com alterações a nível do aparelho osteoarticular, respiratório e cardiovascular, e que o efeito incapacitante aumenta muito com idades avançadas, explicando-se assim a concentração nestas idades de um aumento das despesas de saúde e necessidade de cuidados. O grau de dependência pode ser medido através de escalas que determinam as capacidades e a incapacidade do doente. Existem várias de diversos autores e adaptadas a situações patológicas mais ou menos específicas. A escala de Karnofsy (cit. por Vilão, 1995) é organizada hierarquicamente e possui cinco graus distintos: - Capacidade para o normal desempenho das actividades sem qualquer restrição; - Limitação na actividade física normal, mas consegue realizar trabalhos ligeiros; - Incapacidade para o trabalho normal, mas consegue dar resposta às necessidades pessoais; - Limitação de algumas necessidades pessoais, encontra-se acamado mais de 50% do tempo; - Invalidez completa, em que o paciente se encontra acamado a 100%. Segundo a escala de Karnofsy que varia de 100 a 10%, um indivíduo encontra-se a 100% das suas capacidades quando não apresenta queixas, nem evidências de doença; diminuindo a sua independência até 10% em que o indivíduo é já considerado um moribundo Paulo Alexandre Lopes dos Santos 25

26 (Vilão, 1995). Parte I BENHAMOU (s.d.), propõe uma escala de avaliação dependência rápida e global - Mini Dependence Assessment (MDA) (Anexo I). Esta consiste na avaliação de 4 actividades: Corporais, Locomotoras, Sensoriais e Mental. Em cada destas 4 actividades são avaliados 3 itens com valores de 0 a 2 em cada item, denominado grau, sendo obtido a partir do principio que o grau 0 corresponde à situação de independência ou normal, a situação de dependência parcial corresponde a grau 1, sendo o grau 2 associado a total dependência de ajuda humana ou a situação mais degradada. O valor em cada actividade irá variar entre 0 a 6. A avaliação total da dependência irá variar de 0 a 24, propondo assim 5 níveis de dependência: NULA (0) LIGEIRA (1 8) MODERADA (9 14) SEVERA (15 19) MUITO SEVERA (20 24) Segundo o autor, esta escala tem como vantagem uma recolha rápida em menos de 15 minutos, podendo ser utilizada por profissionais de saúde e da assistência social, e pelos familiares da pessoa dependente; permite o seu preenchimento sem recurso a um guia de utilização e a um quadro de exploração de dados. A sua utilização é idêntica quer no domicílio, quer em internamentos hospitalares ou em lares, evitando assim duas escalas diferentes, em função do lugar onde se encontra a pessoa dependente. A escala de MDA permite ainda descrever quantitativamente e qualitativamente a dependência da pessoa, promovendo um acompanhamento da evolução da sua dependência tendo por base a avaliação objectiva das necessidades do indivíduo. 2 - A FAMILIA CUIDADORA E O DOENTE CRÓNICO E DEPENDENTE EM AMBIENTE DOMICILIÁRIO Os cuidados recebidos pelo doente crónico e dependente no ambiente domiciliário podem ser de dois tipos: cuidados formais (âmbito profissional), ou cuidados informais (prestada pela rede familiar ou pelos vizinhos e amigos). Precedente ao desenvolvimento desta temática entende-se por cuidado informal todo aquele cuidado que não é remunerado, prestado de forma parcial ou integral, à pessoa com DCID por pessoas pertencentes à rede Paulo Alexandre Lopes dos Santos 26

27 familiar. Parte I O cuidador informal e em particular o FC tem sido objecto de preocupação de diversos quadrantes da investigação desde a área da saúde à área social, politica, psicologia, filosófica, etc. Seja por estarmos inseridos numa época em que a relação de ajuda assume um papel de relevo (Martin, Paul, Roncon, 2000), seja pela crescente importância que o papel da família assume na área da saúde, entre ele o apoio ao cuidado às pessoas dependentes Donati, cit. por Martin, Paul, Roncon (2000), o facto é que nas sociedades contemporâneas cada vez mais é necessário conhecer aspectos que condicionam mudanças no futuro. A convergência de factores demográficos e político-sociais tem e irá ter como consequências uma maior responsabilização e participação por parte das famílias nos cuidados ao doente crónico e dependente. Do ponto de vista demográfico, o aumento da probabilidade de ocorrências de incapacidades e da longevidade das doenças crónicas, levando a situações de dependência física, psíquica e/ou social, está associado ao fenómeno de envelhecimento (Bernardo, cit. por Ferreira, 2002). Segundo INE (1999), a população idosa duplicou nos últimos 40 anos, e prevê que o crescimento do número de idosos prossiga e ultrapasse o número de jovens entre 2010 e Segundo podemos verificar no quadro 1, esta previsão foi já antecipada em 2000, visível quer pela população residente (16% de jovens para 16,4% de idosos), quer pelo índice de envelhecimento (102,2%). Verifica-se também, que em 2004 este índice aumentou para 106,7%, e que segundo as projecções para 2050, irá existir aproximadamente 243 idosos por cada 100 jovens, podendo o peso dos idosos (na população portuguesa) atingir os 31,8%, enquanto a proporção dos jovens desce para 13,1%. Um outro parâmetro de importância relevante prende-se com a longevidade marcada pelo índice de dependência dos idosos. A partir de 2000 este grupo etário é o maior socialmente dependente (32,3%), contra 31,6% do índice de dependência dos jovens, atingindo em 2050 aproximadamente 58 idosos por cada 100 indivíduos em idade activa. Este fenómeno justifica-se essencialmente pelo aumento da esperança de vida à nascença sendo prevista 79 anos para os homens e 84,7 anos para as mulheres. Paulo Alexandre Lopes dos Santos 27

28 Parte I Quadro 1 Estrutura por idades de população residente (%), índices resumo, esperança de vida à nascença Portugal Anos 16,0 15,7 13,2 13, Anos 67,7 67,5 64,7 55,1 65 e + anos 16,4 16,8 22,1 31,8 Índice de envelhecimento "Nº de idosos (65 e + anos) por 100 jovens (0-14 anos)" 102,2 106,7 168,2 242,9 Índice de dependência de idosos "Nº de idosos (65 e + anos) por 100 indivíduos em idade activa (15-64 anos)" 32,3 24,9 34,2 57,8 Índice de dependência dos jovens "Nº de jovens (0-14 anos) por 100 indivíduos em idade activa 31,6 23,3 20,3 23,8 (15-64 anos)" Esperança de vida à nascença (anos) Homens 72,9 74,1 77,0 79,0 Mulheres 79,9 80,6 83,0 84,7 Fonte: INE (2004), Estatísticas Demográficas Do ponto de vista político-social, segundo o Decreto -Lei n.º 281/2003 de 8 de Novembro, que cria a rede de cuidados continuados de saúde é de: salientar que na prestação de cuidados de saúde em geral a família e a comunidade social têm constituído e deverão continuar a intervir como factores essenciais e indispensáveis no apoio aos seus concidadãos, nomeadamente aos mais frágeis e carenciados. A sua iniciativa e acção são fundamentais, não apenas para evitar o prolongamento de estadas em regime de internamento por razões alheias ao estado de saúde, como também para a reabilitação global e a independência funcional dos doentes, o apoio domiciliário e ocupacional de que necessitam e a reinserção social a que têm direito.(dec.-lei nº 281/2003). A rede familiar, segundo Bris (1994), faz parte de uma das 4 soluções para o caso de utentes dependentes, a par dos cuidados formais de prestação de cuidados (que compreende uma diversidade de profissionais remunerados e/ou voluntários), das instituições (hospitais, em unidades concebidas para doentes crónicos e outros dependentes, e os lares), e ainda da prestação de cuidados informais por parte das redes vizinhas, podendo estas contribuir de uma forma decisiva para a manutenção do doente crónico incapacitante e dependente no domicilio. No entanto, a última opção é uma solução marginal pois tende a limitar-se à prestação de serviços pontuais em que os cuidados, cujo a sua tipologia, não ultrapassam um certo grau de Paulo Alexandre Lopes dos Santos 28

29 responsabilidade. Parte I Para contextualizar a família que lida com a DCID, é crucial compreender o entrelaçamento de 3 fios evolutivos. As alterações da estrutura familiar ao longo dos tempos; a sobrecarga para a família cuidadora que lida com a DCID; e a adaptação da família à doença crónica Alterações da Estrutura Familiar ao Longo dos Tempos Se reflectirmos um pouco sobre a família, poderemos constatar que o significado desta palavra se tem modificado, de forma mais ou menos intensa, ao longo da existência humana. Nos tempos mais remotos, a família era visualizada num contexto alargado, ou seja, a vida activa da pessoa era ocupada com a criação dos filhos sendo organizada de acordo com esta actividade. Era a mulher o elemento central desta função. A sua identidade era determinada essencialmente pelas suas funções de mãe e esposa (Carter, 1995). Referenciando Colliérre (1989) esta diz que Às mulheres competem todos os cuidados que se realizam à volta de tudo o que cresce e se desenvolve (...). No entanto, se analisarmos no contexto actual, verifica-se uma realidade distinta. As mulheres mudaram radicalmente a face do tradicional ciclo de vida familiar. O casamento feito numa etapa mais tardia, a opção de conceber menos filhos (ou mesmo optar por não os ter) e a carreira profissional a par com a vida matrimonial, marcam significativamente a mudança nos padrões do ciclo de vida. A rígida distribuição dos papéis de acordo com o sexo, em que à mulher tudo o que fosse interior lhe era atribuído, sendo o homem responsabilizado pelo exterior, resultava numa diferenciação de territórios e de poderes entre os cônjuges, que hoje, no início do século XXI se tem desvanecido, antevendo-se um dinamismo social que obrigatoriamente implicará uma reorganização de espaços, mudanças de costumes e de poderes. A ruptura com as regras institucionalizadas, a facilidade na obtenção do divórcio, a transformação da natureza da união conjugal e a baixa na taxa de fecundidade são sinónimos de manifestações actuais de um novo estilo de vida, em que se observa frequentemente a existência de famílias monoparentais e reconstituídas, verificando-se uma maior tolerância por parte da sociedade à existência de variadas formas de viver e de existir de cada um, não exigindo obrigatoriedade sobre o modelo de família nuclear tradicional, visualizando-se assim um número cada vez maior de tipos de lares e famílias. Assim, não são apenas os laços Paulo Alexandre Lopes dos Santos 29

30 Parte I parentais que definem o conceito de rede familiar, são também os laços sentimentais entre as pessoas, a proximidade geográfica, a coabitação na mesma residência ou mesmo a utilização de redes de apoio de que se serve, (Stanhope, 1999). Tais redes familiares são essencialmente verticais, indo ao encontro do modelo de substituição preconizado por Shanas (cit. por Gil, 1999) que se apoia na ideia de que os cuidados prestados pelos diferentes membros da família são concebidos a partir de uma ordem: o cônjuge é concebido como ajudante familiar, se este está ausente ou indisponível são os filhos que assumem o papel de ajudantes, se os filhos não estão disponíveis, são as pessoas exteriores à família que desempenham estas funções. Em resposta a este modelo, Gil (1999) defende a ideia da existência de uma especialização de cuidados informais à pessoa dependente. A família directa (cônjuge e filhos) envolve-se mais em tarefas de longa duração (apoio técnico na assistência à doença e ajuda nas tarefas diárias) e intimidade; os amigos constituem importantes fontes de suporte afectivo e emocional, e os vizinhos envolvem-se em tarefas curtas e com maior proximidade geográfica (ajudas nas compras ou nos transportes e em situações de emergência, como na doença) A Sobrecarga para o FC que Lida com o Utente com DCID Qualquer pessoa que viva em família é reciprocamente influenciada pelo comportamento dos outros, sendo este conjunto de relações que define o comportamento familiar. Phipps (1995) reforça esta ideia através do princípio da causalidade, em que este descreve a família como um grupo de pessoas relacionadas entre si, de tal forma que qualquer alteração surgida num determinado membro implica o surgimento de modificação nos outros restantes elementos. Assim, se nos reportarmos à pessoa portadora de doença crónica, facilmente poderemos percepcionar de que modo as suas próprias modificações influenciam o restante comportamento do grupo. O desempenho deste papel interfere com aspectos da vida pessoal, familiar, laboral, e social dos familiares cuidadores predispondo-os a conflitos. Frequentemente os familiares cuidadores, entram em situação de crise, manifestando sintomas como: tensão, constrangimento, fadiga, stresse, frustração, redução de convívio, depressão e alteração da auto-estima entre outros. Esta sobrecarga ou tensão, pode acarretar problemas físicos, Paulo Alexandre Lopes dos Santos 30

31 Parte I psicológicos, emocionais, sociais e financeiros, que acabam por afectar o bem-estar do doente e do cuidador (George e Gwyther, cit. por Martins, Ribeiro, Garrett, 2003). Porém, cuidar de um familiar debilitado e/ou dependente representa também retribuir sentimentalmente a quem de alguma forma também cuidou de nós, e a quem se dedica um afecto profundo ou o cumprimento de uma obrigação moral. Assim, e na opinião de Paúl (1997), esta situação também integra aspectos positivos gerados pela solidariedade, proximidade e intimidade. Para conceptualizar este fenómeno numa perspectiva multidimensional, tanto na vertente negativa como positiva, Lawton desenvolve um modelo teórico Modelo de Dois Factores (Two-Factor Model). Este consiste na avaliação do cuidado em dois vectores: (1) a percepção e a explicação da natureza que o cuidador tem da sobrecarga que se apresenta como elemento negativo no cuidado informal e, (2), o grau de satisfação percebida que se apresenta como factor positivo no cuidado. Sendo estes dois vectores independentes, ambos se podem converter em mediadores de bem-estar do cuidador informal (Martin, Paul, & Rincon, 2000). Baseado em estudos sobre as consequências de doenças crónicas nos adultos, e o modo como essa mesma doença afecta a estrutura familiar, Bolander (1998) conclui que quando a família tem um membro a sofrer de doença, todos os seus membros sofrem ansiedade e stresse. Os membros da família preocupam-se com a gravidade da doença, com o sofrimento e a possível morte, e como consequência destas preocupações, estes referem sentimentos de medo, desamparo, vulnerabilidade, insegurança, frustração e depressão. Por outro lado, a unidade familiar sofre rupturas do seu estilo de vida a vários níveis, desde a privacidade até aos rendimentos. Dentro da família, o familiar prestador dos cuidados será provavelmente o elemento mais afectado pela ansiedade e pelo stresse, Oberst e James (cit. por Santos Lucas, 1995). Assim, a função do cuidar pode ser desgastante para os familiares cuidadores. Segundo LAGES (2002) existem estudos que revelam que os familiares cuidadores têm uma maior morbilidade do que aqueles que não têm esta função. Segundo Early cit. por Berg-Weger (1996), stresse ou tensão do FC é definido como uma sobrecarga ( burden ), relacionada com a dinâmica e qualidade de vida do dia a dia. Berg-Weger (1996), acresce a esta última definição o termo enduring problems, isto é, a resistência de lidar com situações problemáticas, em que stresse ou tensão são conceitos permutáveis. Paulo Alexandre Lopes dos Santos 31

32 Parte I Segundo Gallant e Connell (1998) o stresse dos familiares cuidadores tem impacto directo na sua saúde, devido a comportamentos de risco relacionado com a mesma. Assim, no estudo realizado por estes autores, existe uma associação forte entre os níveis de maior stresse e o aumento do consumo de tabaco, álcool e alimentação hipercalórica. Pearlin et al., cit. por Zarit e Gaugler (2000), identificaram dois tipos de factores stressantes nos familiares cuidadores: Stressores Primários e Stressores Secundários. Os primários referem-se à situação do cuidador relacionado com a situação de cuidar, tendo esta uma dimensão objectiva e subjectiva. A dimensão objectiva refere-se às actividades e aos acontecimentos directamente associados ao desempenho do papel de cuidador (apoio às tarefas diárias, resolução dos problemas comportamentais e emocionais); a dimensão subjectiva tem haver com as reacções emocionais, sentimentos e emoções, relacionadas com as actividades e acontecimentos da dimensão objectiva. Os stressores secundários correspondem aos conflitos entre o cuidador com as obrigações familiares e profissionais, aos problemas financeiros e ás alterações das actividades sociais, resultantes directamente dos stressores primários (Pearlin et al., cit. por Martins, Ribeiro e Garrett, 2003). As consequências negativas na saúde mental e física dos familiares cuidadores estão descritas em outros estudos. Em relação à saúde mental o aparecimento de sentimentos de raiva, de ansiedade e de depressão está associado aos familiares que cuidam dos seus doentes dependentes (Zarit e Gaugler, 2000). Gallant e Connell (1998), referem no seu estudo os problemas mais citados pelos familiares cuidadores: a depressão, a fadiga, a raiva, o conflito familiar, a culpa, a tensão emocional, a sobrecarga financeira e as alterações psicossomáticas. Por outro lado, o relacionamento entre casais que têm a seu cargo familiares dependentes sofre maior tensão, do que aqueles que não têm este tipo de situação (Cyn, sd; Zarit e Gaugler, 2000). Segundo Martins, Ribeiro e Garrett (2002), no estudo realizado com familiares cuidadores de doentes com AVC, conclui que Os cônjuges apresentam maiores níveis de ansiedade e depressão que as filhas/noras..., justificando pelo facto de os cônjuges Paulo Alexandre Lopes dos Santos 32

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