CUIDADOS PALIATIVOS EM NEONATOLOGIA. Raquel Santos Ferreira Centro de Tratamento Intensivo Neonatal 1 HCFMUSP GAI (Grupo de Apoio Integral)

Transcrição

1 CUIDADOS PALIATIVOS EM NEONATOLOGIA Raquel Santos Ferreira Centro de Tratamento Intensivo Neonatal 1 HCFMUSP GAI (Grupo de Apoio Integral)

2 HISTÓRICO DO CUIDADOS PALIATIVOS

3 - Anos 60: Reino Unido, Cicely Saunders (médica, assistente social, enfermeira) : criação do St. Christophers Hospice, Londres

4 - Anos 70: Elisabeth Kubler-Ross, psiquiatra suíça, naturalizada americana, traz o conceito de paliativos para a América (EUA) /75: hospice na cidade de Connecticut

5 - 1990: primeira definição da OMS definição voltada para os portadores de câncer (assistência integral aos pacientes, visando os cuidados de final de vida) : conceito ampliado para doenças não responsivas ao tratamento curativo

6 - Conceito atual: abordagem que melhora a qualidade vida de pacientes que enfrentam doenças ameaçadoras da vida. Pela OMS são o cuidado ativo total do corpo, mente e espírito da criança e envolvem também dar apoio à família. Eles começam quando a doença é diagnosticada e continua independentemente de haver ou não tratamento dirigido à doença.

7 - Mudança de conceito ao longo dos anos: Fim de vida >> doenças incuráveis >> doenças ameaçadoras de vida

8 CUIDADOS PALIATIVOS NA PEDIATRIA???

9 CUIDADOS PALIATIVOS NA NEONATOLOGIA???

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12 Desafios: - Cultural; - Crianças criticamente enfermas demandam um cuidado mais intensivos que os adultos, recebendo intervenções mais precoces e numerosas durante a doença; - Maior variabilidade de resposta às intervenções realizadas; - Pouco conhecimento sobre a sobrevida e evolução de doenças raras; - O tempo de doença de uma criança pode ser prolongado, variável e imprevisível; - O luto da família é mais intenso e de maior duração; - Alguém representa os interesses da criança.

13 ASPECTOS JURÍDICOS:

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15 Conselho Federal de Medicina Res 1805/2006 Art. 1º É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal. 1º O médico tem a obrigação de esclarecer ao doente ou ao seu representante legal as modalidades terapêuticas adequadas para cada situação. 2º A decisão referida no caput deve ser fundamentada e registrada no prontuário. 3º É assegurado ao doente ou a se representante legal o direito de solicitar uma segunda opinião médica.

16 Conselho Federal de Medicina Res 1805/2006 Art. 2º O doente continuará a receber todos os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistência integral, o conforto físico, psíquico, social e espiritual, inclusive assegurando-lhe o direito da alta hospitalar.

17 Distanásia é a prática pela qual se prolonga, através de meios artificiais e desproporcionais, a vida de um enfermo incurável. Também pode ser conhecida como obstinação terapêutica. Distanásia : morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento Dicionário da Língua Portuguesa novo Aurélio século XXI

18 Ortotanásia pode ser definida como o não prolongamento artificial do processo natural de morte, onde o médico, sem provocar diretamente a morte do indivíduo, suspende os tratamentos extraordinários que apenas trariam mais desconforto e sofrimento ao doente, sem melhorias práticas

19 Ministério Público Federal 2007 Ação Civil Pública contra o Conselho Federal de Medicina: Pedido de revogação da resolução acima alegando que ortotanásia, assim como eutanásia, caracterizaria crime de homicídio.

20 Justiça Federal julgou improcedente a Ação do Ministério Público e a Resolução nº 1508/2006 a vigorar. Esta resolução serve como alerta contra a distanásia e é constitucional, não acarreta violação a nenhum dispositivo penal, não representa apologia ao homicídio nem incentiva a prática de qualquer conduta criminosa ou ilícita e está absolutamente de acordo com a nossa Legislação. Cuidado Paliativo, CREMESP, 2008

21 Conselho Federal de Medicina Código de Ética Médica Capítulo 1 Item XXIII Princípios Fundamentais da Medicina nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os Cuidados Paliativos apropriados.

22 Conselho Federal de Medicina Código de Ética Médica Capítulo 1 Item XXIII Princípios Fundamentais da Medicina nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os Cuidados Paliativos disponíveis, sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou,na sua impossibilidade, a de seu representante legal

23 Discussão de caso entre equipes para respaldar decisões de não iniciar algumas terapias ou de interromper tratamentos; Respeito ao pátrio-poder; Comitê de Bioética para auxílio e suporte em decisões difíceis;

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27 MITOS: - Cuidados paliativos (CP) é para criança com doença terminal; - CP é para criança que tem câncer; - Tratamentos curativos e CP são excludentes; - CP é para acelerar a morte; - CP é igual a não fazer mais nada, má qualidade de atenção; - Crianças em CP sempre estão incluídas em ordens de não RCP;

28 QUEM SÃO OS CASOS ELEGÍVEIS A CUIDADOS PALIATIVOS???

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31 INDICAÇÕES DE CP NEONATAL RN no limite da viabilidade, com extremo baixo peso e IG muito prematura, como os < de 24 sem. ou 500g se não houver retardo de crescimento. E aqueles com peso < 750g ou IG<27semanas, que desenvolveram complicações sérias, que limitem a vida com o passar do tempo; Malformações congênitas múltiplas, que impliquem em limitação da vida; Problemas genéticos, como as trissomias do 13, 15 e 18 ou a osteogenesis imperfecta e ainda erros inatos do metabolismo, cuja evolução seja desfavorável, mesmo quando há terapia disponível; Problemas renais como síndrome de Potter, agenesia ou hipoplasia renal bilateral importante, insuficiência renal grave, alguns casos de rins policísticos, com necessidade de diálise;

32 INDICAÇÕES DE CP NEONATAL Alterações do sistema nervoso central como anencefalia, acrania, holoprosencefalia, encefalocele gigante, hidroanencefalia, doença neurodegenerativa que exija ventilação mecânica; Malformações cardíacas, como a acardia ou cardiopatias complexas inoperáveis; RN que não respondam ao tratamento apesar de todos os esforços para ajudá-lo a se recuperar: sobreviventes de paradas cárdio-respiratória (PCR) de repetição; injúrias cerebrais severas, como a hemorragia intracraniana grave com leucomalácia; asfxia perinatal severa com encefalopatia hipóxico-isquêmica; disfunção de múltiplos órgãos; enterocolite necrotizante ou vólvulo com perda de grandes extensões do intestino. Catlin A, Carter B. Creation of a neonatal end of-life palliative care protocol. J Perinatol.

33 Como era: Não início ou interrupção de reanimação em sala de parto: Não iniciar a reanimação em sala de parto é a conduta apropriada para recém-nascidos com IG confirmada < 23 semanas ou PN < 400g, anencefalia ou trissomia do 18 ou 13 confirmadas International Guidelines for Neonatal Resuscitation- Pediatrics, 2000

34 Como é hoje:

35 Sobrevida pós-natal de recém-nascidos no limite da viabilidade

36 Aspecto éticos da assistência ao recém-nascido em sala de parto 34 semanas: Não iniciar a reanimação quando houver comprovação diagnóstica ante-natal de malformação congênita letal ou potencialmente letal, considerando-se a vontade dos pais e os avanços terapêuticos existentes para decidir quanto à conduta em sala de parto Discussão deve ocorrer de preferência antes do parto se não houver certeza quanto à decisão de não reanimar o RN, todos os s procedimentos necessários devem ser feitos de acordo com o fluxograma de reanimação neonatal. Reanimação do Recém-Nascido 34 semanas em sala de parto: Diretrizes 2016 da Sociedade Brasileira de Pediatria -26 de janeiro de 2016

37 Vale ressaltar que cuidados paliativos não é sinônimo de paciente terminalizado ou em cuidado de fim da vida. Um paciente sob cuidado paliativo pode estar numa fase de seu cuidado que visa a alta hospitalar por exemplo. Essas fases devem ser rotineiramente reavaliadas para que se estabeleça o melhor plano terapêutico de acordo com o objetivo de cuidado ATUAL do paciente.

38 Cuidados Paliativos e Objetivo de cuidado 1. Após o nascimento, à medida em que a doença progride, a ênfase do cuidado vai progressivamente deixando de ser curativa para ser paliativa. curativo paliativo

39 2. Tratamentos invasivos podem ser usados para prolongar a vida e e melhorar a qualidade de vida do paciente em paralelo ao cuidado paliativo, sendo cada um deles predominante em cada fase da doença curativo paliativo

40 3. Não há cura possível e o objetivo de cuidado é paliativo desde o diagnóstico curativo paliativo

41 4. No início, não estava claro que tratava-se de uma doença terminal e o cuidado paliativo é indicado quando se esclarece o diagnóstico curativo paliativo

42 Planejamento do cuidado paliativo: 1. Entendimento da doença, tratamento disponível e suas possíveis limitações; 2. Definições dos objetivos e intervenções médicas; 3. Prover as necessidades individualizadas e antecipar eventos;

43 OBJETIVO PRINCIPAL: CUIDAR DO DOENTE NA SUA TOTALIDADE E DE SUA FAMÍLIA! - Controle de sintomas - Validar as emoções dos familiares e da equipe - Cultivar a consciência prognóstico - Discutir objetivos e planejamento cuidado

44 O QUE FAZER??? Não existe não fazer nada

45 O que podemos fazer? Proporcionar a melhor qualidade possível de vida para o RN Promover conforto e alívio de sintomas físicos Alívio de sofrimento emocional da família Suporte espiritual Respeito aos valores desta família Manter o suporte emocional após a morte, no período do luto. Reflexões sobre Cuidados Paliativos no Período Neonatal, Bueno M, 2007

46 Na Consulta Pré-natal...

47 - Explicar sobre o diagnóstico - Abordagem multidisciplinar - Atendimento seriado: dar tempo para a família processar a quebra do ideal - Descrever o prognóstico esperado - Validar as emoções, a crença no milagre - Desenhar os caminhos de acordo com os desfechos possíveis (explorar as esperanças e desenvolver metas)

48 - Explicar que não existe não fazer nada sempre vai ser oferecido o melhor CUIDADO - Qual o melhor cuidado para seu filho? - Possíveis causas de sofrimento, angústia - Valores importante para a família: aspectos religiosos/espirituais; dinâmica familiar, social

49 - Alinhar planejamento de cuidado com a família - Alinhar planejamento de cuidado com a equipe

50 Tomada de decisão O processo deve ser dividido em três estágios: - Decisão médica: médico responsável pelo paciente; discutir com pelo menos outro médico; reunião com equipe - Deliberação: autonomia (delegado aos pais) - Efetivação

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53 Fornecer a informação de forma mais clara possível Evitar dar informações confusas/ com margem a dupla interpretação (morte deficiência) Crianças não são diagnósticos A informação deve ser personalizada Fornecer informações de programas de seguimento Janvier A et als, 2016

54 Discutir os desfechos reais no dia a dia Valorizar o papel destes pais Oferecer grupos de apoio Usar sempre o nome da criança Janvier A et als, 2016

55 O que é importante para a família? Saber como os possíveis desfechos afetam a criança e sua família. Entender como será a integração da criança e da família na sociedade O desfecho Felicidade é uma possibilidade? Resiliência : famílias que vivem o recém-nascido de prognóstico reservado encontram um Sentido e Esperança na vida daquela criança. Janvier A et als, 2016

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58 Tratamento sintomático diante do desconforto aparente: Analgesia - Escalas de dor - Medidas não farmacológicas Aleitamento materno Sacarose Sucção não nutritiva Método Canguru Redução de luz e som Idade Conforto físico Distração Método cognitivocomportamental Lactente 0 a 1 ano Embalar, canguru, chupeta, sacarose, diminuição da luz e ruído, massagem, toque terapêutico. Música, canto, carinho e familiares de voz, bolhas, chupeta, celulares, canção de ninar e rimas. Apoio aos pais e ensino orientado sobre como abordar o conforto

59 - Medicamentoso: Dipirona Fentanil Morfina Tramadol Gabapentina Sedação - Midazolan Controle de temperatura Fisioterapia: diminuição de secreção pulmonar e contraturas musculares

60 Se necessário Uso de medicação anticonvulsivante Uso de medicação para reduzir sialorréia ATB? Hemoderivados? Qual o objetivo de cuidado atual??

61 J Pediatr 2010;156:33-7 Estudo Retrospectivo - Revisão Prontuários /2006 Classificação 1: Instáveis ( Sat, PA, FC, Diurese) X Estáveis Classificação 2: a) RN q faleceram durante RCP (no withdrawing or withholding) b) RN q faleceram sem RCP ativa (no withdrawing / CPR withheld) c) RN moribundos com óbito ineviável. Extubação para falecer nos braços dos pais (withdrawing/instável) d) RN extubação eletiva Razão: qualidade de vida decisão pais e médicos (withdrawing/estável)

62 J Pediatr 2010;156:33-7 Withholding / withdrawing VPM: 83% Chicago e 98% demais locais Extubação RN estável: SNC (43 a 73%), anomalia cong, asfixia, HIC

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66 Curar algumas vezes, aliviar quase sempre, consolar sempre.

67 OBRIGADA!!!