Malformações esperadas e inesperadas: que investimento?

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1 IV Reunião de Neonatologia do Hospital do Funchal ÉTICA EM CUIDADOS INTENSIVOS NEONATAIS E PEDIÁTRICOS Malformações esperadas e inesperadas: que investimento? Pedro Vieira da Silva Neonatologia Maternidade Alfredo da Costa Hospital dos Lusíadas Funchal, 5 e 6 de Outubro de 2012

2 Malformações esperadas e inesperadas: que investimento? 1 - Diagnóstico Pré natal: Médico define o diagnóstico e o prognóstico à luz estado dos conhecimentos atuais informa os pais e propõe uma decisão pais tomam a decisão informada

3 Malformações esperadas e inesperadas: que investimento? 1 - Diagnóstico Pré natal: 1.a Decisão de interrupção da gravidez Programar a mesma dentro do quadro legal 1.b Decisão de manutenção da gravidez Programar o nascimento no centro que oferece as melhores condições terapêuticas

4 Malformações esperadas e inesperadas: que investimento? 2 - Diagnóstico pós natal : Equipa médica determina o diagnóstico em toda a sua amplitude (morfológica, funcional, genética ) objetiva o prognóstico esperança e qualidade de vida mortalidade

5 Malformações esperadas e inesperadas: que investimento? 2 - Diagnóstico pós natal : Equipa toma uma decisão A decisão e os seu fundamentos são comunicados aos pais Se os pais estão de acordo ela é adotada Se os pais estão em desacordo com a decisão ela terá de ser de novo ponderada

6 Malformações esperadas e inesperadas: que investimento? decisão nem sempre linear pergunta a que queremos dar resposta: Qual é o melhor interesse da criança e da sua família?

7 Qual é o melhor interesse da criança? nesta questão central a dificuldade é decidir qual a resposta certa 1 - Quem deve ser chamado a decidir? 2 - Quais as etapas a cumprir no processo de decisão?

8 1- Quem deve ser chamado a decidir A prestação de cuidados numa unidade de neonatologia requer formação e competências a vários níveis Científico Técnico Ético Capacidade de comunicação etc

9 1 - Quem deve ser chamado a decidir Equipa nuclear que vai tomar a decisão Médicos, e enfermeiros da unidade que assumem a prestação direta de cuidados ao recém nascido em causa E o diretor da unidade

10 1- Quem deve ser chamado a decidir Outros eventuais participantes na discussão podem assistir e intervir - mas não decidem Restantes elementos da unidade Médicos de especialidades (neurologia, cardiologia, cirurgia, etc.),

11 1- Quem deve ser chamado a decidir A reunião deve ser dirigida por um elemento da unidade não deve ser um prestador direto de cuidados ao rn deve conhecer a metodologia de discussão ética Função: manter as regras metodológicas da discussão

12 1- Quem deve ser chamado a decidir Papel dos pais Necessitam de informação e ajuda na forma de lidar com a situação. A primeira tarefa da equipa é dar-lhes oportunidade de se ligarem ao seu filho esta ligação é fundamental, pugnando pelo melhor interesse dos pais e do filho qualquer que seja a decisão final

13 1- Quem deve ser chamado a decidir Papel dos pais Os pais não participam fisicamente no grupo de discussão sobre a decisão mas participam os seus sentimentos, o seu modo de vida e as suas convicções sendo seriamente ponderados durante o processo de decisão

14 Papel dos pais 1- Quem deve ser chamado a decidir No final são esclarecidos sobre a decisão tomada e seus fundamentos Essa informação é dada pelo médico e a enfermeira que cuidam do seu filho Se os pais manifestam o seu desacordo com a decisão nuclear o grupo deve reunir-se de novo e incluir os pais. Se não se chegar a acordo os pais devem apelar para a comissão de ética do hospital.

15 1- Quem deve ser chamado a decidir Papel do diretor O diretor da unidade está presente em todas as decisões éticas Sendo o responsável pela unidade, é também legalmente responsável pela decisão tomada Se estiver em desacordo com a opinião do núcleo decisor, deve suspender-se a tomada de decisão e realizar nova reunião

16 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? necessidade de um conjunto de regras que minimizem fatores arbitrários decorrentes da opinião inicial de cada elemento.

17 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? 1º Apresentação do caso clínico Definição rigorosa do diagnóstico em toda a sua amplitude: morfológica, funcional, genética Exame do doente Exames complementares Recurso outras especialidades Bibliografia médica e outras fontes de informação

18 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? 1º Apresentação do caso clínico Levantamento das opções terapêuticas o estado da arte Acessibilidade a essas opções Recursos quanto ao suporte social e familiar

19 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? 1º Apresentação do caso clínico Objetivação do prognóstico esperança de vida qualidade de vida

20 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? 2º Esclarecimento de 5 aspetos essenciais Probabilidade de sobrevivencia Probabilidade de morte se as medidas de suporte de vida forem mantidas Probabilidade de morte se as medidas de suporte de vida forem retiradas Estado de sofrimento atual do RN Probabilidade de vida independente e sem deficiência severa Qualidade do suporte social e familiar

21 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? 3º Cenários hipotéticos a partir do cruzamento dos dados anteriores recriar os de diferentes cenários possíveis analisando várias alternativas

22 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? 4º Decisão No fim da discussão os elementos do grupo nuclear devem chegar a uma decisão unanime A decisão deve ficar registada. não havendo unanimidade será feita nova reunião.

23 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? 5º Planear a conversa com os pais Qual a decisão Em que consiste Em que dados se baseou Como se vão processar os cuidados a partir daí

24 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? 6º Conversa com os pais médico e enfermeira mais próximos Explicação do estado da criança Explicação da decisão tomada e seus fundamentos

25 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? 6º Conversa com os pais quando os pais discordam da decisão : todos os cuidados em curso são mantidos é marcada nova reunião ética do núcleo com os pais Se no final desta 2ª reunião mantêm discordância os pais devem recorrer à comissão de ética da instituição

26 2 - Processo de tomada de decisão em 7 pontos? 7º Avaliação das decisões tomadas Avaliação regular a cada 6 ou 12meses balanço dos processos ocorridos, das dificuldades encontradas e de procedimentos que possam ser melhorados Após um processo de decisão muito difícil pode ser útil fazer o balanço imediato com recurso a um consultor de ética

27 Malformações esperadas e inesperadas: que investimento? Bibliografia: A framework for ethical decision making in neonatal intensive care. BAUMANN-HOLZLE et al. University Hospital Zurich,Switzerland, Acta Pædiatrica, 2005; 94: A Life Worth Giving? The Threshold for Permissible Withdrawal of Life Support From Disabled Newborn Infants. Wilkinson et al. The American Journal of Bioethics, 11(2): 20 32, 2011 The neonate with major malformations: experiences in a university children's hospital in the Netherlands. Hazebroek et al. Department of Pediatric Surgery, Sophia Children's Hospital, Erasmus University Medical Center, Rotterdam, The Netherlands. Teaching medical ethics to experienced staff: participants, teachers and method Nilstun et al. Journal of Medical Ethics 2001;27: P.A. Clark: Decision-Making in Neonatology: An Ethical Analysis. The Internet Journal of Pediatrics and Neonatology Volume 5 Number 2. DOI: /160a Do Not Resuscitate orders and ethical decisions in a neonatal intensive care unit in a Muslim community. da Costa et al. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2002;86:F115 F119 SELECTIVE NON-TREATMENT OF NEWBORN INFANTS.Prof. Victor Yu.Monash Medical Centre

28 Obrigado Malformações esperadas e inesperadas: que investimento?