sociais e económicos

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1 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos José Miguel Nogueira - FPDA Fundação Gulbenkian 2 de Abril de 2014

2 Estrutura da apresentação: i. Breve abordagem à qualidade de vida ii. iii. iv. A fase do diagnóstico O percurso médico e terapêutico A intervenção precoce v. A inclusão escolar vi. vii. O período pós escolaridade obrigatória Perceções e desafios futuros 2

3 POLÍTICAS A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO CONHECER (cientificamente): Saúde Educação Intrevenção Precoce Segurança Social Qualidade de Vida ACESSO e ADEQUAÇÃO 3

4 No âmbito da comunidade científica, têm sido desenvolvidas várias explorações analíticas do conceito de qualidade de vida, entre as quais se salienta a abordagem do Whoqol Group, da ONU (1995) adaptado por Sousa e Pedroso (2007), que define qualidade de vida como: a perceção do indivíduo acerca da sua posição na vida, de acordo com o contexto cultural e os sistemas de valores nos quais vive, sendo o resultado da interação entre os seus objetivos e expectativas e os indicadores objetivos disponíveis para o seu ambiente social e cultural. Subjetiva qualitativa QUALIDADE DE VIDA Objetiva quantitativa 4

5 Bem estar físico e psicológico Bem estar material Bem estar social Autodeterminação 5

6 Envolve-te Necessidades Problemas Aspirações A sua opinião CONTA! Dar VOZ famílias Soluções 6

7 O primeiro contacto com as PEA, o impacto do diagnóstico 7

8 Quem detetou os primeiros sinais de autismo Outro familiar (avós, tios) 5,6% O pediatra 7,2% Outro 1,3% Ns/Nr 1,3% A educadora auxiliar da creche 11,1% Outro profissional de saúde 11,5% Os progenitores (pai/mãe, padrasto, etc.); 62,0% 8

9 Tipo de instituição onde foi realizado o diagnóstico Outra instituição 3,3% APPDA 2,3% Centro de desenvolvimento privado 18,4% Instituição pública de Saúde 45,2% Centro de desenvolvimento público 10,5% Instituição privada de Saúde 20,3% 9

10 Patologias associadas 24,1% Sim Não 75,9% 10

11 Tipo de patologia associada NS/NR S. X frágil Deficiência mental e motora Deficiência motora Deficiência mental Deficiência sensorial 5,5 1,8 3,6 5,5 7,3 9,1 Outros Síndromes 23,6 Epilepsia 60,

12 Apoio Colegas de trabalho Pediatra Amigos Psicólogo IPSS ligada ao Autismo/deficiência Outra instituição Família Pedopsiquitara/pediatra do Terapeuta ou outro profissional de APPDA Escola/jardim-infância/pré-escola 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nenhum apoio Pouco apoio Algum apoio Muito apoio 12

13 Perturbação do ponto de vista psicológico: Ns/Nr 3% Não 33% Cônjuge Ns/Nr 10,4% Não se aplica 3,7% Não 27,4% Sim 64% Respondente Sim 58,5% 13

14 Relativamente ao diagnóstico Na generalidade, os pediatras estão bem preparados para despistar prococemente as PEA Após o primeiro diagnóstico, senti apoio dos serviços de saúde Numa fase inicial, tive dificuldade em aceitar a condição do(s) meu(s) filho(s) Discordo totalmente Discordo Concordo Concordo totalmente Numa fase inicial, senti muita falta de informação em geral 0% 20% 40% 60% 80% 100% 14

15 O percurso médico e terapêutico 15

16 Frequência do acompanhamento médico Mais frequentemente do que 1 vez 1,0% 2,3% 1,7% por mês 3,6% 1 vez por mês 6,3% 14,2% De 3 em 3 meses De 6 em 6 meses 26,2% 1 vez por ano 44,7% Mais espaçadamente do que uma vez por ano Outro Sem acompanhamento programado, sempre que necessário 16

17 Terapias realizadas SOONRISE Floortime ABA Musicoterapia Hipoterapia Natação Adaptada Psicomotricidade Terapia Ocupacional Psicologia Terapia da fala 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nunca realizou Já realizou, mas não atualmente Realiza atualmente 17

18 Natureza jurídica da entidade promotora Outros métodos estruturados Outros desportos adaptados Outras terapias com animais Psicomotricidade Terapia Ocupacional Psicologia Terapia da fala Musicoterapia Nat. Adaptada Floortime ABA Hipoterapia Sonrise 0% 20% 40% 60% 80% 100% Setor público Setor solidário Setor lucrativo 18

19 Custos para as famílias Musicoterapia Sonrise ABA Floortime Hipoterapia Nat. Adaptada Psicologia Psicomotricidade Terapia Ocupacional Terapia da fala 0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0 Não Sim 19

20 Avaliação de impacto muito positivo Floortime 28,9 Psicologia 34,5 Terapia da fala 41,8 Musicoterapia 37,1 Outras terapias com animais 25,0 Psicomotricidade Terapia Ocupacional 40,9 43,7 Sonrise 50,0 Hipoterapia 46,5 Nat. Adaptada 54,2 ABA 66,0 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 20

21 Razão para nunca ter realizado terapias de caráter intensivo (+ 20 horas) 1,1% São muito dispendiosas 15,4% 5,2% 33,3% Não sabia da existência Não existiam terapias Não consideram apropriadas 21,3% 23,6% Indisponibilidade de horário/tempo/distância do local de residência Por outra razão 21

22 A intervenção precoce 22

23 IP idade início e de fim IP Quem prestou o apoio 1 0 Idade de início da IP Idade com que terminou a IP 45,5% Apoio prestado por um técnico especializado Apoio prestado por Equipa de técnicos multidisciplinar 54,5% 23

24 Número de horas de apoio em IP Mais de quatro horas 8,6% Quatro horas 6,4% Ns/Nr 5,9% Uma hora 31,0% Três horas 17,1% Duas horas 31,0% 24

25 Grau de satisfação em relação ao modelo funcionamento da IP 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Nº de técnicos e de especialidades envolvidas Nº de horas de intervenção por semana Modelo de funcionamento da intervenção no geral Muito satisfeito Satisfeito Insatisfeito Muito insatisfeito 25

26 Acesso a poio familiar no âmbito da IP 30,7% Sim Não 69,3% 26

27 A inclusão escolar 27

28 Tipo de ensino frequentado 12,9% Ensino público Ensino particular 87,1% 28

29 No caso de frequência do ensino público: 2,7% 42,9% 50,7% Numa Unidade de Ensino Estruturado (UEE) Numa sala multideficiência Apenas numa turma regular 3,7% Turma regular com apoio 29

30 Recursos da escola pública que a criança beneficia ou beneficiou: Outro 7,1 Educação especial Hipoterapia 12,3 12,8 Nenhum apoio 18,5 Natação adaptada Psicomotricidade Terapia ocupacional 24, ,9 Psicologia 33,6 Terapia da fala 47,

31 Grau de satisfação com a UEE (apenas para quem frequenta ou frequentou) Nº horas de trabalho individualizado Número de professores/técnicos de especialidades envolvidas Tempo que a criança passa na sala de aula da turma regular 0% 20% 40% 60% 80% 100% Muito Insatisfeito Insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito 31

32 Grau de satisfação relativamente aos vários processos promotores de inclusão Envolvimento e motivação da instituição na procura de soluções Relação com os pares e envolvimento das outras crianças no processo de Adaptação ao espaço e às rotinas Muito Insatisfeito Insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito Atitudes das educadoras perante a diferença 0% 20% 40% 60% 80% 100% 32

33 Percurso pós a escolaridade obrigatória (CAO, Lar R. formação profissional) 33

34 Frequência de centro de atividades ocupacionais (população com 16 ou mais anos) 47,6 52,4 Sim Não 34

35 Principal razão para a inserção num centro de atividades ocupacionais Outra 2,0 Necessidade de acompanhamento do jovem por razões de conciliação familiar/profissional 14,0 Porque não tinha outra opção para a criança/jovem com PEA a meu cargo 22,0 Porque era o tipo de resposta mais apropriada para as necessidades do jovem 62,

36 Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado nos CAO 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Envolvimento e motivação da instituição na procura de soluções Relação estabelecida com os técnicos e auxiliares Avaliação global do serviço Relação com os pares Adaptação inicial ao espaço e às rotinas Atividades promovidas Muito Insatisfeito Insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito 36

37 Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado nos CAO 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Formação dos técnicos Horários praticados Nº de auxiliares Formação dos auxiliares Adaptação do CAO às especificidades das PEA Nº de técnicos Muito Insatisfeito Insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito 37

38 Frequência de lar residencial (população com 16 ou mais anos) 11,4% Sim Não 88,6% 38

39 Principal razão para a integração num lar residencial 38,5% 23,1% Porque já não conseguia cuidar dele/a sozinho/a Porque era o tipo de resposta mais apropriada para as necessidades do jovem com PEA Porque já se encontrava institucionalizado 38,5% 39

40 Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado no lar residencial Formação dos técnicos Envolvimento e motivação da instituição na procura Adaptação inicial ao espaço e às rotinas Avaliação global do serviço prestado Alimentação fornecida Muito Insatisfeito Insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito Relação estabelecida com os técnico e auxiliares 0% 20% 40% 60% 80% 100% 40

41 Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado no lar residencial Actividades promovidas Formação dos auxiliares Nº de auxiliares Relação com os pares Adaptação do Lar às especificidades das PEA Muito Insatisfeito Insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito Nº de técnicos 0% 20% 40% 60% 80% 100% 41

42 Frequência de curso de formação profissional (população com 16 ou mais anos) 17,1% Sim Não 82,9% 42

43 Perceções Desafios futuros 43

44 Existem equipamentos sociais adaptados ao PEA Os CAO existentes são muito adequados às pessoas com PEA É muito importante, ou mesmo fundamental, o Estado começar a comparticipar as terapias intensivas É muito importante criar-se respostas credenciadas e inovadoras no âmbito dos serviços de apoio às famílias (tipo babysitting especializado) As condições de acesso às prestações sociais deveriam ser igualmente revistas pois baseiam-se apenas no rendimento da família, não levando em conta a despesa com a As prestações socais para a deficiência deveriam ser revistas Concordo totalmente Concordo Discordo Discordo totalmente 44

45 Existem lares em número suficiente para a população com PEA em idade adulta Existem respostas em número suficiente para a população com PEA em idade adulta Atualmente, as respostas sociais existentes são adequadas às necessidades das famílias com crianças Existe informação suficiente, agregada e de fácil acesso sobre a legislação que protege as famílias de crianças e jovens Existe informação suficiente, agregada e de fácil acesso sobre os recursos existentes na comunidade para as Os Lares residenciais são muito adequados às pessoas com PEA Concordo totalmente Concordo Discordo Discordo totalmente 45

46 O estudo dá algumas respostas mas levanta outras questões que merecem ser aprofundadas no futuro As PEA impactam na qualidade de vida das famílias em todas as dimensões analisadas (físico/emocional, material, social, autodeterminação) Há respostas (públicas, rede solidária e rede lucrativa), mas existem problemas no acesso e na adequação das mesmas Não há soluções mágicas, há caminhos e hoje deu-se um passo em FRENTE! 46

47 OBRIGADO e Até já! 47

48 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos José Miguel Nogueira - FPDA Fundação Gulbenkian 2 de Abril de 2014