Érica lyra e márcia carréra. Doença de alzheimer: um olhar sob o enfoque multidisciplinar

Transcrição

1 Érica lyra e márcia carréra Doença de alzheimer: um olhar sob o enfoque multidisciplinar

2 2011 Érica Lyra e Márcia Carréra Direitos desta edição reservados à Paco Editorial. Nenhuma parte desta obra pode ser apropriada e estocada em sistema de banco de dados ou processo similar, em qualquer forma ou meio, seja eletrônico, de fotocópia, gravação, etc., sem a permissão da editora e/ou autoras. Capa e Projeto Gráfico Laís Foratto Preparação Elisa Santoro 1ª Revisão Maria Christina M. de A. da Costa 2ª Revisão Nicole Guim 1ª Edição: Março de 2011 L992 Lyra, Érica V. de V. e Leal, Márcia C. C. Doença de Alzheimer: um olhar sob o enfoque multidisciplinar / Érica Verônica de Vasconcelos Lyra / Márcia Carréra Campos Leal -- Jundiaí, Paco Editorial: p. c/ Bibliografia. ISBN: Alzheimer. 2. Saúde. 3. Capacitação de cuidadores. 4. Cuidado multidisciplinar. 5. Pesquisa. I. Lyra, Érica V. de V. e Leal, Márcia C. C. II. Título. CDD: 610 Rua 23 de Maio, 550 Vianelo - Jundiaí-SP

3 A todos os familiares e/ou cuidadores que participaram deste projeto, pelo exemplo de vida, dedicação e cuidado, e por compartilhar conosco suas estórias.

4

5 A ação de cuidar é multidisciplinar, procurando-se promover o bem-estar físico do paciente, aliviando-o de sua dor e sofrimento; seu bem-estar mental, ajudando-o a enfrentar suas angústias, medos e inseguranças; seu bem-estar social, garantindo suas relações de ternura e bem-estar espiritual, pela vivência solidária e apoio aos valores de fé e de esperança. Léo Pessini

6

7 Apresentação A ideia de organizar este livro surgiu como produto da experiência vivenciada no projeto de extensão intitulado Projeto Alzheimer: um olhar sob o enfoque multidisciplinar, iniciado em junho de 2005, tendo como coordenadoras a docente Márcia Carréra Campos Leal, a neurologista Terce Liana M. de Menezes e a aluna bolsista Maria de Fátima Lima Knappe (acadêmica de Medicina), que também exerce o papel de cuidadora. É importante destacar que este projeto teve início não só pelo aumento do número de idosos acometidos pela doença de Alzheimer, mas, principalmente, por uma situação vivenciada pela aluna Fatinha. De maneira delicada e envolvente, ela aportou com a vontade de aprender a lidar com as situações do dia a dia de quem convive de perto com o paciente, bem como dividir, com os participantes, as experiências marcantes em suas vidas. A repercussão positiva da execução do mesmo tem estimulado alunos, professores e técnicos da Universidade

8 Federal de Pernambuco (UFPE) a continuar com as atividades do projeto, atualmente coordenado pela docente Érica Lyra. Face à velocidade do processo de envelhecimento da população brasileira, ao impacto social da enfermidade para o idoso, a família e a comunidade em geral, além da necessidade de formação/aperfeiçoamento de capital humano para lidar com um cliente emergente, a Universidade passou a assumir um papel de extrema relevância nesse contexto, por possibilitar o ensino, a pesquisa e, sobretudo, por promover ações extensionistas. Assim, através deste Projeto de Extensão, a Universidade vem atuando no lócus do campus e extramuros na atenção multidisciplinar ao portador de Doença de Alzheimer e na capacitação de seus cuidadores. Além de exercer sua responsabilidade social na formação de recursos humanos para lidar com um novo cliente: idosos com problemas de saúde múltiplos e coexistentes, destacando-se as demências. Ressaltamos a importância de ações extensionistas para a sociedade, proporcionando melhoria na qualidade de vida dos indivíduos, incentivo ao aprendizado de novos conhecimentos e estímulo a práticas/trocas de experiência no trabalho em equipe. Assim, a atividade de extensão permeia o ensino e a pesquisa, em prol do saber, levando a ganhos diretos e indiretos para a comunidade. Portanto, visto o crescente número de idosos portadores da Doença de Alzheimer, surge uma necessidade nova de oferecer aos mesmos uma assistência integral e multidisciplinar e de preparar os futuros profissionais da saúde para atender esse público. Por sua vez, não podemos pensar em uma assistência prestada de qualidade, sem incluir o apoio que deve ser dado aos cuidadores e familiares desses pacientes.

9 Dessa forma, o Projeto Alzheimer surge como uma das linhas de ação da assistência prestada aos cuidadores de pacientes portadores da Doença de Alzheimer, pelo Núcleo de Atenção ao Idoso (NAI). Além disso, o Projeto se configura como um espaço complementar para a formação, ao capacitar os estudantes em relação aos conhecimentos gerontogeriátricos e à atenção ao idoso portador de Alzheimer, além de favorecer a incorporação de princípios humanísticos e da formação de equipes multidisciplinares na atenção aos idosos. O NAI é um serviço de assistência no âmbito de atenção primária em saúde do idoso, desenvolvido na UFPE, através da Pró-Reitoria de Extensão. Atualmente, representa um importante espaço de referência de Alzheimer em Pernambuco, por meio do Ambulatório de Demência. Dentre as propostas desenvolvidas pelo NAI, inclui-se a assistência aos cuidadores de idosos portadores da doença. Hoje, a Doença de Alzheimer é a principal causa de demência em pessoas idosas, sendo assim, um dos fatores que mais leva à dependência precoce e à assistência permanente. Os déficits cognitivos afetam sobremaneira a capacidade funcional do portador, que vai passando a depender dos cuidados alheios para realizar atividades simples. Assim, surge a figura do cuidador, o qual passa a exercer um papel importantíssimo. Segundo Matheus Papaléo Netto, cuidar é uma atividade complexa, com dimensões éticas, psicológicas, sociais, demográficas e que também tem seu aspecto clínico, técnico e comunitário. Entretanto, vários trabalhos indicam que há mais chance de cuidadores que lidam com pacientes demenciados apresentarem mais problemas de saúde. Devido ao desgaste físico e emocional, à responsabilidade demasiada

10 e à falta de amparo social, os mesmos passam a apresentar sintomas depressivos, estresse e ansiedade. É visível a falta de capacitação de muitos, o que acaba interferindo bastante nos cuidados, uma vez que com a orientação correta poderia haver melhor qualidade de vida para ambos. Participam do projeto Alzheimer os cuidadores e familiares de pacientes portadores da Doença de Alzheimer, estudantes de graduação dos cursos de Medicina, Terapia Ocupacional, Odontologia, Enfermagem, Nutrição, Fisioterapia, Fonoaudiologia e Psicologia. Para o seu desenvolvimento metodológico foram estabelecidos quatro eixos de atuação, a saber: Eixo de Valorização dos Cuidadores: assistência aos cuidadores dos pacientes com a Doença de Alzheimer, tanto no aspecto de informações/orientações quanto no âmbito psicossocial. Para tanto, é oferecido um Curso de Capacitação dos cuidadores, com grupos pré-definidos. Os cuidadores que já foram assistidos anteriormente pelas ações do Projeto foram acompanhados pelo Eixo de Vivência e Aprendizado. Eixo da Formação Discente: criação de um espaço de aprendizagem sobre a Doença de Alzheimer para estudantes da Área da Saúde e Ciências Humanas, centrada na multidisciplinaridade, na ética, e embasada em conhecimentos científicos atuais. Eixo de Vivência e Aprendizado: os estudantes avaliam o impacto da doença sobre a família por meio de entrevistas analisando os problemas enfrentados a fim de desenvolver soluções práticas para o dia a dia. Cada estudante fica responsável por duas famílias e apresenta relatórios a respeito dessa vivência. Além disso, as dificuldades percebidas durante os encontros

11 originam os temas dos seminários que são apresentados e norteiam a construção dos encontros com os cuidadores. Eixo de Pesquisa em Extensão: avaliação do perfil dos cuidadores, do grau de entendimento da doença pelos mesmos e do impacto da doença sobre a família, por meio de questionários e escalas. Observa-se o impacto das ações do Projeto na vida do cuidador e do portador da doença. Os procedimentos metodológicos foram desenvolvidos baseados nos eixos citados. Destacamos as seguintes atividades realizadas: Encontros com os Cuidadores têm como objetivo minimizar o estresse desses indivíduos, bem como promover o fortalecimento emocional dos mesmos. As atividades realizadas são baseadas em leitura e discussão de textos sobre a doença e o cuidar, dinâmicas de grupo, atividades lúdicas, momentos de troca de experiências entre os cuidadores e estudantes. Inicia-se com o acolhimento, apresentando-se o projeto e oferecendo espaço para a escuta dos familiares. Posteriormente, as temáticas abordadas são: envelhecimento normal e patológico; doença de Alzheimer; necessidades higiênicas, de locomoção, sono, repouso e lazer; necessidades nutricionais e alimentares da pessoa idosa; institucionalização do idoso; biossegurança no lar; o papel da equipe multidisciplinar nos cuidados com o portador da doença de Alzheimer, como o cuidador deve lidar com o estresse, as perdas e os conflitos familiares. As estratégias desenvolvidas durante os encontros se fundamentam na utilização de dinâmicas de grupo para a integração entre os cuidadores, seguidas pela apresentação da temática, por um profissional experiente e os estudantes envolvidos no projeto.

12 - Capacitação Continuada para os Acadêmicos a qualificação possibilita um maior conhecimento sobre a doença e a ação multidisciplinar baseada na ética e na valorização da formação de profissionais qualificados, frente ao impacto da doença na sociedade. Assim, ocorrem vários encontros fundamentados nos seguintes temas: mudanças comportamentais, problemas de linguagem e alterações na memória em portadores da doença de Alzheimer. E ainda: vídeo-debate com análise de filmes que tratam da temática. - Eixo de Vivência e Aprendizado são realizados contatos com os familiares dos idosos assistidos pelo ambulatório de Neurodemência do NAI/UFPE, para poder avaliar o ambiente em que o doente vive, a assistência que lhe é prestada e como ocorrem as relações no ambiente familiar. A elaboração, desenvolvimento e execução do projeto Alzheimer vem apresentando resultados positivos, consolidando a importância da atuação multidisciplinar junto aos cuidadores de pacientes com a doença de Alzheimer, melhorando a qualidade de vida dos envolvidos, uma vez que os encontros promovem conhecimento acerca da doença e proporcionam espaço para a troca de experiências. A partir daí, surgem novas reflexões e uma forma mais amena de lidar com a realidade, minimizando, assim, o estresse do cuidador. A valorização dos discentes, permitindo-lhes uma vivência com os familiares que cuidam de um idoso doente diariamente, permite uma formação acadêmica mais humanizada. A vivência é um grande desafio para todos, principalmente no tocante à formação de profissionais mais preparados para uma discussão necessária nos dias atuais: a questão do cuidar.

13 Como resultado, podemos citar alguns recortes de depoimento dos participantes no desenvolvimento do projeto. Depoimentos de cuidadores participantes do Projeto Quando me lembro como foi difícil no início, eu achei que o meu marido estava ficando louco. Agora está tudo melhor, hoje eu entendo mais (lágrimas) ; Recordo-me da nossa primeira reunião: eu estava calada, não conseguia falar nada, estava assustada com tudo que estava acontecendo, estava perdida... Logo no segundo encontro tudo se tornou mais claro ; Aprendemos aqui coisas simples, a trocar a cueca escondido dele, cueca que ele usou por uma semana. Antes tínhamos medo, enganar meu pai, como? Mas hoje sabemos que não é isso não.; O cuidador tem que ser uma pessoa bastante flexível, paciente, saber ouvir e se doar por inteiro ; É ter paciência, abdicar de tudo ou quase tudo para ajudar o paciente, ter muito amor e respeito ao paciente ; Ela se apagou, não lembra mais nada, vive dormindo, não se limpa mais sozinha, é muito trabalho. Depoimento de estudantes participantes do Projeto: O sorriso sincero de agradecimento de cada cuidador participante ; As lágrimas emocionadas dos mesmos durante os grupos de apoio ; O crescimento pessoal, além do técnico e científico, de cada estudante ; A modificação dos sentimentos dos cuidadores, os quais, ao entenderem melhor a doença, passaram a se sentir mais seguros e menos solitários ;

14 As trocas de experiências ; As confidências ; As histórias de vida de cada paciente e dos seus cuidadores, com toda a sua beleza, os seus dramas e sua força... ; O encontro de encerramento foi, certamente, um momento repleto de emoções e de surpresas. Fica difícil expressar, através de palavras, a profundidade de tudo que foi sentido e compartilhado naquele dia. O olhar, as lágrimas e os agradecimentos de cada cuidador, por mais que fossem descritos com a mais rica sensibilidade e beleza das palavras, não chegariam a exprimir nem a metade do que foi vivenciado ; Esse projeto não tem sido gratificante só para vocês, os cuidadores, mas tem sido para nós também, aprendemos muito com vocês. Conclusão Ao longo dos anos em que o projeto vem sendo realizado, percebemos uma necessidade crescente de capacitação dos estudantes e dos cuidadores sobre o envelhecimento e sobre a doença de Alzheimer, a fim de aprimorar a assistência prestada a esse público, melhorar a qualidade de vida desses pacientes e minimizar o estresse do cuidador. A capacitação deve ser realizada sob um enfoque multidisciplinar, sob um olhar dedicado ao ser humano de forma mais completa. Podemos concluir que o Projeto Alzheimer: um enfoque sob o olhar multidisciplinar é um atividade extensionista bemsucedida e que hoje culmina com a publicação desta obra. As Organizadoras

15 PREFÁCIO O livro Doença de Alzheimer: um olhar sob o enfoque multidisciplinar, organizado por Márcia Carréra e Érica Lyra, vem ocupar uma lacuna na literatura médica desta importante e cada vez mais frequente área do conhecimento. Os distúrbios cognitivos, principais sintomas dos diversos tipos de demências, vêm ocupando um papel significativo na população de idosos. Junto com estes distúrbios, outros sintomas vão surgindo progressivamente e todos eles vão se agravando ao longo da evolução da doença. O incremento da frequência de aparecimento das demências, nas estatísticas médicas, é resultante da maior expectativa de vida, nestas últimas décadas, com um aumento significativo da população idosa, mais susceptível às doenças degenerativas. A Doença de Alzheimer é o outro quadro demencial mais encontrado entre os idosos. A literatura médica sobre o assunto é bastante vasta. Entretanto, não devemos esquecer do cuidador destes pacientes, que