Questionários para a avaliação de Qualidade de Vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço validados no Brasil

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1 Artigo de Revisão Questionários para a avaliação de Qualidade de Vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço validados no Brasil Questionnaires validated in the Brazilian population for evaluation of the Quality of Life in patients with head and neck cancer RESUMO ABSTRACT 1 José Guilherme Vartanian 2 André Lopes Carvalho 3 Cristina Lemos Barbosa Furia 4 Gilberto de Castro Junior 5 Carolina Nunes Rocha 6 Igor Moysés Longo Sinitcovisky 7 Julia Toyota 8 Ivonete S. G. Kowalski 9 Miriam Hatsue Honda Federico 10 Luiz Paulo Kowalski A avaliação de qualidade de vida torn-se a importante ferramenta na avaliação do impacto da doença, saúde e tratamento. A identificação dos efeitos da doença e tratamento na vida dos pacientes pode resultar em mudanças nos procedimentos terapêuticos e de reabilitação e, conseqüentemente, pode auxiliar o médico e o paciente na decisão terapêutica. Nos últimos 15 anos, muitos instrentos para avaliar a qualidade de vida específica para pacientes com câncer de cabeça e pescoço foram validados. Os questionários são multidimensionais, variando quanto ao número de questões globais divididas em domínios físico, sóciofamiliar, funcional e emocional, ainda, em questões específicas relacionadas à aparência, dor, fala, mastigação, deglutição, paladar e saliva, entre tros. Os questionários são autoaplicativos podendo ser ocasionalmente aplicados por entrevistadores treinados e refletem os efeitos da presença do tor, do tratamento e a habilidade do paciente em lidar com as seqüelas após o tratamento. O objetivo deste estudo é apresentar e discutir os questionários de qualidade de vida específica para o câncer de cabeça e pescoço mais utilizados em estudos da área e validados na população brasileira. Descritores: qualidade de vida; câncer de cabeça e pescoço; questionário; tratamento; seqüelas. Measuring quality of life is an important toll in the evaluation of the impact of the disease, health and treatment in a population. The identification and description of the effects due to the disease and treatment in the life of the patients may result in changes on the treatment planning and rehabilitation and so can assist both the physician and patient in deciding the treatment. In the last 15 years many questionnaires have been validated to evaluate the specific quality of life related to head and neck cancer. The questionnaires are multidimensional, evaluating the global and specific quality the life based on domains that include many aspects: physical, sociofamilial, functional, emotional, and yet questions related to the treatment including appearance, pain, speech, mastication, swallowing, saliva among others. These questionnaires are mainly self-reported, it also may be done, occasionally, a trained interviewer, and reflect the effects of the disease, its treatment and the ability of the patient to copy with the disease and its sequels. The aim of this study is to present and discuss the quality of life questionnaires specific for head and neck cancer that are widely used and are validated in the Brazilian population. Key words: quality of life, head and neck cancer, questionnaire, treatment, sequeales. INTRODUÇÃO As neoplasias malignas de cabeça e pescoço, pela própria localização anatômica, podem acarretar alterações significativas em funções vitais relacionadas à alimentação, comunicação e interação social dos indivíduos afetados, podendo gerar repercussões psicológicas importantes, tanto para os pacientes afetados quanto para seus familiares, geralmente levando a alg grau de disfunção na sua vida 1 diária. Nesse cenário, a avaliação de qualidade de vida nessa população de pacientes pode ajudar à melhor compreensão do real impacto da doença e seu tratamento na vida dos 1,2 indivíduos. Os recentes avanços tecnológicos nos campos da radioterapia, técnicas cirúrgicas e de reconstrução e novos esquemas quimioterápicos propiciam diferentes modalidades terapêuticas para alguns sítios torais em cabeça e pescoço, com resultados oncológicos similares, porém, com diferentes 1) Dtor em Oncologia pela Fundação Antônio Prudente, São Paulo. Assistente do Departamento de Cirurgia de Cabeça e Pescoço e Otorrinolaringologia, Hospital do Câncer A.C.Camargo, São Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia da Fundação Antonio Prudente, São Paulo 2) Livre Docente pelo Departamento de Oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Assistente do Departamento de Cirurgia de Cabeça e Pescoço e Otorrinolaringologia, Hospital do Câncer A.C.Camargo, São Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia da Fundação Antonio Prudente, São Paulo 3) Dtora em Oncologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Fonoaudióloga do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, São Paulo. 4) Mestre em Oncologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Médico assistente do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, São Paulo. 5) Aluna de Iniciação Científica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Fonoaudióloga. 6) Dtor em Oncologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Médico assistente do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, São Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. 7) Enfermeira do Departamento de Cirurgia de Cabeça e Pescoço e Otorrinolaringologia, Hospital do Câncer A.C.Camargo, São Paulo. 8) Dtora em Educação pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Docente do Centro Universitário São Camilo Faculdade de Enfermagem, São Paulo. 9) Livre Docente pelo Departamento de Oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Professora associada da Disciplina de Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Orientadora do Programa de Pós-Graduação em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. 10) Livre Docente pelo Departamento de Oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Diretor do Departamento de Cirurgia de Cabeça e Pescoço e Otorrinolaringologia, Hospital do Câncer A.C.Camargo, São Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo. Orientador do Programa de Pós-Graduação em Oncologia da Fundação Antonio Prudente, São Paulo Instituições: Hospital do Câncer A.C.Camargo, São Paulo e Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo Correspondência: Rua Prof. Antonio Prudente, 211, São Paulo, SP. lp_kowalski@uol.com.br Recebido em: 07/05/2007; aceito para publicação em: 30/05/2007; publicado on line em: 15/06/ Rev. Bras. Cir. Cabeça Pescoço, v. 36, nº 2, p , abril / maio / junho 2007

2 3,4 complicações, seqüelas e resultados funcionais. Nesse contexto, as informações obtidas com os estudos de qualidade de vida podem auxiliar tanto os médicos como os pacientes na 3,5-7 decisão terapêutica. Além disso, acredita-se que a aplicação dos questionários de qualidade de vida durante o tratamento e acompanhamento dos pacientes com câncer de cabeça e pescoço pode servir também como instrento de triagem para situações como depressão, alcoolismo e risco de incapacidade para o trabalho, podendo ser usada para o direcionamento de medidas de 8-10 suporte clínico e social mais abrangentes. A avaliação de qualidade de vida faz-se pela aplicação de questionários específicos desenvolvidos para essa finalidade. Atualmente, dispõe-se de diversos instrentos específicos para a avaliação de qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço, contudo, nenh deles pode ser considerado gold-standard. De todos os instrentos disponíveis, os mais utilizados em todo o mundo são os questionários da University of Washington Quality of Life Questionnaire (UW-QOL); o Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT-) e o European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC-C30/35), todos 1,11.12 desenvolvidos em tros países. Para que instrentos de pesquisa desenvolvidos em tros países e culturas possam ser utilizados em a nova população, de língua e/ cultura distintas, processos de tradução e adaptação cultural rigorosos devem ser realizados, para que não ocorram alterações de significado e conteúdo das questões do instrento. Além deste, processo de revalidação psicométrica deve ser realizado para garantir-se sua validade, confiabilidade e reprodutibilidade na nova população. Apenas após a realização dessas etapas é que se pode considerar que o questionário não perdeu o objetivo para o qual foi originariamente elaborado. Para tanto, diversas diretrizes já foram elaboradas e internacionalmente aceitas para a realização desses processos. Neste estudo, apresentamos os três principais instrentos de avaliação de qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço que foram adaptados e revalidados psicometricamente em nosso meio. Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida da Universidade de Washington (UW-QOL) O questionário da Universidade de Washington, em Seattle, foi criado em 1990 por Ernest A. Weymuller Jr, que procurava desenvolver instrento específico para pacientes com câncer de cabeça e pescoço, sendo que, originalmente, 1 continha nove questões ( domínios). Posteriormente, em 1995, foram acrescentadas questões de avaliação de qualidade de vida global e relacionada à saúde, item onde os pacientes poderiam definir quais domínios seriam os mais 17 relevantes e a questão aberta (versão 2). Em 2000, foi removido o domínio sobre emprego e acrescentados itens relacionados à radioterapia (versão 3). Já em 2001, a versão 4 foi definida, sendo acrescentados dois domínios emocionais 18 (hor e ansiedade). Apesar de ter sofrido várias revisões, oito domínios são comuns a todas as versões: dor, aparência, atividade, recreação, deglutição, mastigação, fala e função do ombro. A versão atual (versão 4) é composta por doze questões relacionadas a funções específicas à cabeça e pescoço, como também relacionadas à atividade, recreação, dor, hor e ansiedade, sendo que cada questão apresenta de três a cinco categorias de resposta com escore variando de 0 (pior) a 100 (melhor) e também é calculado escore composto, que seria a média dos doze domínios. Apresenta também a questão que permite ao paciente classificar quais destes domínios são os mais importantes para ele e também é composto por três questões gerais sobre sua qualidade de vida global e relacionada à saúde. Além disso, é o único com a questão aberta para os pacientes fazerem seus comentários. É considerado dos instrentos mais sucintos, de fácil entendimento e rápida aplicação. Estudos mostram que, em média, os pacientes gastam cerca de cinco minutos para 18,20 completarem o questionário. A versão em português foi realizada pelo Departamento de Cirurgia de Cabeça e Pescoço e Otorrinolaringologia do Hospital do Câncer A. C. Camargo, sendo que a tradução e adaptação cultural da versão 4 foi realizada sem maiores dificuldades. O único item que sofreu a pequena adaptação foi a palavra narcotics. Apesar de existir em português a palavra narcótico, pelo uso corrente da expressão medicação controlada em nosso meio, principalmente em pacientes de níveis sócio-culturais desfavoráveis, que correspondem a a fração expressiva dos pacientes com câncer de cabeça e pescoço, foi optado por trocar a palavra do questionário original pela expressão usada em nosso meio. A realização da validação psicométrica também foi obtida com sucesso, atingido-se valores 16 significativos de reprodutibilidade e validade de constructo. Com esse processo de validação, consideramos o questionário da Universidade de Washington (UW-QOL) instrento adaptado e validado em nossa língua, podendo ser utilizado seguramente em nosso meio (Anexo I). Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT-) Em 1993, o questionário multidimensional Functional Assessment Cancer Therapy General (FACT-G) foi validado para o inglês com 28 itens, que avaliam as dimensões física, funcional, social, bem estar emocional e satisfação do 21 relacionamento com o médico durante o tratamento. Em 1996, questões específicas ao câncer de cabeça e pescoço foram incluídas no FACT G e o questionário foi validado para o 12 inglês. O questionário de qualidade de vida FACT-HN (versão 4.0) foi submetido à tradução e adaptação transcultural para o português sob orientação da Functional Assessmet Chronic 22,23 Illness Therapy (FACIT) (Anexo 2). A validação transcultural em português em relação ao construto, critério e 24,25 confiabilidade foi realizada pelos autores. O questionário é multidimensional e auto-aplicativo, inclui 5 domínios: físico (7), social-familiar (7), emocional (6), funcional (7) e 12 questões específicas ao câncer de cabeça e pescoço, utilizando-se da escala de Likert de 0 a 4. O instrento é conciso e de fácil aplicação (5 minutos) apresenta escores finais das subescalas e totais das escalas globais, sendo quanto maior o escore, melhor a qualidade de vida. O instrento FACT-HN apresenta sensibilidade para avaliar pacientes com câncer nas fases agudas do tratamento e tardiamente, podendo relacionar questões não específicas à doença e tratamento. O estudo multicêntrico realizado em São Paulo demonstr que inúmeras variáveis sóciodemográficas, sócio-econômicas e clínico-funcionais estão diretamente relacionadas à qualidade de vida, considerando- 25,26 se os escores totais propostos pelo questionário FACT-HN. Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) O questionário QLQ-35 (Anexo 3) desenvolvido pela European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) é questionário validado em muitas línguas e bastante utilizado na avaliação da qualidade de vida de pacientes portadores de neoplasia de cabeça e pescoço. É baseado no paciente, sendo auto-administrável. Trata-se de 109

3 módulo específico destinado a esses pacientes portadores de neoplasias de cabeça e pescoço que deve ser aplicado 27 conjuntamente com o questionário core QLQ-C30 da EORTC, de avaliação da qualidade de vida global em pacientes portadores de neoplasias em geral, disponível em fazendo com que tanto domínios globais quanto específicos, nesses pacientes, sejam avaliados. Tem sido desenvolvido desde 1992 e foi submetido a várias avaliações multiculturais predominantemente em países ocidentais, as quais demonstraram sua validade e confiabilidade, inclusive sendo sensível a mudanças no estado clínico dos pacientes. Avalia sete domínios: dor (itens 31, 32, 33, 34), deglutição (35, 36, 37, 38), sentidos (paladar e olfação, itens 43 e 44), fala (46, 53, 54), comer social (49, 50, 51, 52), contato social (48, 55, 56, 57, 58), e sexualidade (59, 60), além de possuir 11 itens específicos sobre problemas dentários (39), trismo (40), xerostomia (41), saliva espessa (42), tosse (45), mal-estar (47), conso de analgésicos (61), suplementos nutricionais (62), sonda para alimentação (63), e perda/ganho de peso (64,65). Consiste em 30 questões com quatro respostas possíveis tipo Likert de 4 pontos ( seja: não - 1 ponto, - 2 pontos, moderado - 3 pontos, muito - 4 pontos) e cinco questões com respostas binárias tipo sim - 2 pontos não - 1 ponto. É considerado de aplicação mais longa que a de tros 31 instrentos de avaliação de qualidade de vida pois, quando usado junto com o questionário core QLQ-C30, 65 perguntas deverão ser respondidas no total. O módulo destina-se a avaliar QV em pacientes acometidos das mais variadas neoplasias de cabeça e pescoço, nos mais variados estadiamentos e nas diferentes modalidades de tratamento aos quais esses pacientes possam vir a ser submetidos (cirurgia, radioterapia, quimioterapia, cuidados paliativos, entre tros). A avaliação baseia-se em medidas de escores variando de 0 a 100, sendo que quanto mais alto o escore, pior a intensidade do problema no domínio avaliado. Tal questionário QLQ-35 sofreu adaptação cultural no ambulatório do Serviço de Oncologia Clínica Instituto de Radiologia Hospital das Clínicas da FMUSP a partir do questionário disponível em Português de Portugal, seguida de teste piloto em 20 pacientes, sendo aceito como culturalmente adaptada para o português do Brasil desde DISCUSSÃO De a maneira geral, os questionários de avaliação de qualidade de vida podem ser divididos em questionários genéricos, que visam avaliar a qualidade de vida dos indivíduos independente da doença em questão, proporcionando a avaliação global do estado funcional e bem-estar do paciente e os questionários doença-específica, que visam avaliar a qualidade de vida relacionada aos principais aspectos que podem estar sendo alterados especificamente por aquela determinada doença e pelo seu tratamento. Os questionários doença-específica são considerados mais precisos, influenciados por comorbidades e mais sensíveis a mudanças 19,32 clínicas ao longo do tempo. Considera-se como ideal a avaliação global, levando-se em conta tanto os aspectos genéricos quanto os específicos, porém, tais avaliações seriam consideradas longas, onerosas, poderiam sobrecarregar os indivíduos, dificultando a aceitação dos mesmos em respondê- 19 los e ser de difícil aplicação na prática diária. Dessa forma, a avaliação da qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço, geralmente é realizada pela aplicação de questionários específicos, sendo considerado método eficaz de avaliarem-se os resultados terapêuticos referentes aos aspectos físicos, funcionais e psicossociais. Preferencialmente, o questionário deve ser preenchido pelo paciente. Na eventualidade de o paciente não ser capaz de responder (nível sócio-cultural), profissional da saúde treinado pode aplicá-lo. Não é aconselhável que médico aplique o mesmo no paciente. Apesar de não haver instrento considerado goldstandard, vários autores recomendam que o instrento ideal deveria ser curto, conciso, fácil de entender, auto-aplicado pelos pacientes para reduzir a interferência do profissional de saúde, ter baixo custo, mínimo gasto de tempo para o preenchimento e que tenha seus critérios de validação 1,5 psicométrica bem estabelecidos. Durante a Conferência Internacional sobre Qualidade de Vida realizado em McLean, Virginia, Estados Unidos, em tubro de 2002, foi demonstrado que os três questionários mais utilizados para avaliação da qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço eram os questionários da EORTC QLQ- 35, seguido pelo da Universidade de Washington (UW- QOL) e pelo FACT-, sendo sugerido que, em estudos futuros, procurasse usar-se desses questionários visando a maior uniformização na interpretação dos resultados e, conseqüentemente, aentasse-se a familiarização com 33 esses instrentos de pesquisa. Nesse artigo, apresentamos as versões validadas em português dos três questionários específicos de avaliação de qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço mais utilizados em todo o mundo, tornando essas ferramentas disponíveis para serem empregadas com segurança em nossa população, visando melhor entender o real impacto do câncer de cabeça e pescoço na vida dos indivíduos afetados, o que pode ajudar na escolha terapêutica e auxiliar no direcionamento dos programas de reabilitação e suporte psicossocial. REFERÊNCIAS 1. Hassan SJ, Weymuller EA. Assessment of quality of life in head and neck cancer patients. Head Neck. 1993;15(6): Vartanian JG, Carvalho AL, Yueh B, Priante AV, de Melo RL, Correia LM, Köhler HF, Toyota J, Kowalski IS, Kowalski LP. Long-term quality-oflife evaluation after head and neck cancer treatment in a developing cntry. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2004;130(10): Morton RP, Izzard ME. Quality-of-life tcomes in head and neck cancer patients. World J Surg. 2003;27(7): Gilbert J, Forastiere AA. Organ preservation for cancer of the larynx: current indications and future directions. Semin Radiat Oncol. 2004;14(2): Moinpr CM, Feigl P, Metch B, Hayden KA, Meyskens FL, Crowley J. Quality of life end points in cancer clinical trials: review and recommendations. J Natl Cancer Inst. 1989;81(7): Maguire P, Selby P. Assessing quality of life in cancer patients. Br J Cancer. 1989;60(3): Ferlito A, Rogers SN, Shaha AR, Bradley PJ, Rinaldo A. Quality of life in head and neck cancer. Acta Otolaryngol. 2003;123(1): Taylor JC, Terrell JE, Ronis DL, Fowler KE, Bishop C, Lambert MT, Myers LL, Duffy SA, Bradford CR, Chepeha DB, Hogikyan ND, Prince ME, Teknos TN, Wolf GT; University of Michigan Head and Neck Cancer Team. Disability in patients with head and neck cancer. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2004;130(6): Duffy SA, Terrell JE, Valenstein M, Ronis DL, Copeland LA, Connors M. Effect of smoking, alcohol, and depression on the quality of life of head and neck cancer patients. Gen Hosp Psychiatry. 2002;24(3): Vartanian JG, Carvalho AL, Toyota J, Kowalski IS, Kowalski LP. Socioeconomic effects of and risk factors for disability in long-term survivors of head and neck cancer. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2006;132(1): Bjordal K, Ahlner-Elmqvist M, Tollesson E, Jensen AB, Razavi D, Maher EJ, Kaasa S. Development of a European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) questionnaire module to be used in quality of life assessments in head and neck cancer patients. EORTC Quality of Life Study Grp. Acta Oncol. 1994;33(8): Cella DF, Tulsky DS, Gray G, Sarafian B, Linn E, Bonomi A, Silberman M, Yellen SB, Winicr P, Brannon J. The Functional Assessment of Cancer Therapy scale: development and validation of the general measure. J Clin Oncol. 1993;11(3): Guillemin F, Bombardier C, Beaton D. Cross-cultural adaptation of 110

4 health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. J Clin Epidemiol. 1993;46(12): Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine. 2000;25(24): da Mota Falcão D, Ciconelli RM, Ferraz MB. Translation and cultural adaptation of quality of life questionnaires: an evaluation of methodology. J Rheatol. 2003;30(2): Vartanian JG, Carvalho AL, Yueh B, Furia CL, Toyota J, McDowell JA, Weymuller EA, Kowalski LP. Brazilian-Portuguese validation of the University of Washington Quality of Life Questionnaire for patients with head and neck cancer. Head Neck. 2006;28(12): Deleyiannis FW, Weymuller EA, Coltrera MD. Quality of life of disease-free survivors of advanced (stage III or IV) oropharyngeal cancer. Head Neck. 1997;19(6): Rogers SN, Gwanne S, Lowe D, Hphris G, Yueh B, Weymuller EA. The addition of mood and anxiety domains to the University of Washington quality of life scale. Head Neck. 2002;24(6): Gliklich RE, Goldsmith TA, Funk GF. Are head and neck specific quality of life measures necessary? Head Neck. 1997;19(6): Weymuller EA, Alsarraf R, Yueh B, Deleyiannis FW, Coltrera MD. Analysis of the performance characteristics of the University of Washington Quality of Life instrent and its modification (UW-QOL-R). Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2001;127(5): List MA, D'Antonio LL, Cella DF, Siston A, Mby P, Haraf D, Vokes E. The Performance Status Scale for Head and Neck Cancer Patients and the Functional Assessment of Cancer Therapy-Head and Neck Scale. A study of utility and validity. Cancer. 1996;77(11): Arnold BJ, Eremenco E, Chang CH, Odom L, Ribaudo JM, Cella D. Development of a single Portuguese language version of Functional Assement of Cancer Therapy-General FACTG Scale [Abstract]. Qual Life Res. 2000;9(3): Sawada NO. Qualidade de vida dos pacientes com câncer de cabeça e pescoço. [Tese de Livre Docência]. Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo; Furia CLB, Vartanian JG, Toyota J, Kowalski LP, Carvalho AL. Qualidade de vida em câncer de cabeça e pescoço: validação do o FACT HN para o português. [Reso] Anais do 4 Congresso da Fundação de Otorrinolaringologia; 2005, Curitiba, p Furia CLB. Qualidade de vida em câncer de boca, faringe e laringe em São Paulo. [Tese Dtorado]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; Furia CLB, Kowalski LP, Gois Filho JF, Abrahão M, Cervantes O, Fava LS, Sennes LU, Carvalho AL. Quality of life in patients treated of oral, pharyngeal and laryngeal cancer. [Abstract] American Head and Neck Society Annual Meeting and Research Conference, 2006, Chicago. 27. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJ, Filiberti A, Flechtner H, Fleishman SB, de Haes JC. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrent for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst. 1993;85(5): Bjordal K, Kaasa S. Psychometric validation of the EORTC Core Quality of Life Questionnaire, 30-item version and a diagnosis-specific module for head and neck cancer patients. Acta Oncol. 1992;31(3): Bjordal K, Hammerlid E, Ahlner-Elmqvist M, de Graeff A, Boysen M, Evensen JF, Biörklund A, de Leeuw JR, Fayers PM, Jannert M, Westin T, Kaasa S. Quality of life in head and neck cancer patients: validation of the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-35. J Clin Oncol. 1999;17(3): Bjordal K, de Graeff A, Fayers PM, Hammerlid E, van Pottelsberghe C, Curran D, Ahlner-Elmqvist M, Maher EJ, Meyza JW, Brédart A, Söderholm AL, Arraras JJ, Feine JS, Abendstein H, Morton RP, Pignon T, Huguenin P, Bottomly A, Kaasa S. A 12 cntry field study of the EORTC QLQ-C30 (version 3.0) and the head and neck cancer specific module (EORTC QLQ-35) in head and neck patients. EORTC Quality of Life Grp. Eur J Cancer. 2000;36(14): Ringash J, Bezjak A. A structured review of quality of life instrents for head and neck cancer patients. Head Neck. 2001;23(3): Gotay CC, Moore TD. Assessing quality of life in head and neck cancer. Qual Life Res. 1992;1(1): Weymuller EA Jr, Deleyiannis FFWB, Yueh B. Quality of life in patients with head and neck cancer. In: Myers EN, Suen JY, Myers th JN, Hanna EYN, eds. Cancer of the head and neck. 4 ed. Philadelphia: Saunders; 2003.pp ANEXOS 16 Anexo I Versão validada em português do Questionário de qualidade de vida da Universidade de Washington Questionário de qualidade de vida da Universidade de Washington Este questionário pergunta sobre sua saúde e qualidade de vida durante os últimos sete dias. Por favor, responda a todas as questões marcando a alternativa para cada questão. 1. Dor (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Eu não tenho dor 75 [ ] Há dor leve não necessitando de medicação 50 [ ] Eu tenho dor moderada, requerendo uso de medicação regularmente 25 [ ] Eu tenho dor severa controlada somente com medicamentos controlados 0 [ ] Eu tenho dor severa, não controlada por medicação 2. Aparência (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Não há mudança na minha aparência 75 [ ] A mudança na minha aparência é mínima 50 [ ] Minha aparência me incomoda, mas eu permaneço ativo 25 [ ] Eu me sinto desfigurado significativamente e limito minhas atividades devido a minha aparência 0 [ ] Eu não posso estar com tras pessoas devido a minha aparência 3. Atividade (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Eu est tão ativo quanto sempre estive 75 [ ] Existem vezes em que não posso manter meu ritmo antigo, mas não frequentemente 50 [ ] Eu est frequentemente cansado e tenho diminuído minhas atividades embora eu ainda saia de casa 25 [ ] Eu não saio de casa porque eu não tenho força 0 [ ] Eu geralmente fico na cama na cadeira e não saio de casa 4. Recreação (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Não há limitações para recreação em casa fora de casa 75 [ ] Há pcas coisas que eu não posso fazer, mas eu ainda saio de casa para me divertir 50 [ ] Há muitas vezes que eu gostaria de sair mais de casa, mas eu não est bem para isso 25 [ ] Há limitação severa para o que eu posso fazer, geralmente eu fico em casa e assisto TV 0 [ ] Eu não posso fazer nada agradável 5.Deglutição (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Eu posso engolir tão bem como sempre 67 [ ] Eu não posso engolir algas comidas sólidas 33 [ ] Eu posso engolir somente comidas líquidas 0 [ ] Eu não posso engolir porque desce errado e me sufoca 6.Mastigação (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Eu posso mastigar tão bem como sempre 50 [ ] Eu posso comer alimentos sólidos leves mas não consigo mastigar algas comidas 0 [ ] Eu não posso mastigar nem mesmo alimentos leves 7.Fala (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Minha fala é a mesma de sempre 67 [ ] Eu tenho dificuldade para dizer algas palavras mas eu posso ser entendido mesmo ao telefone 33 [ ] Somente minha família e amigos podem me entender 0 [ ] Eu não s entendido pelos tros 8. Ombro (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Eu não tenho problemas com meu ombro 111

5 67 [ ] Meu ombro é endurecido mas isto não afeta minha atividade força 33 [ ] Dor fraqueza em meu ombro me fizeram mudar meu trabalho 0 [ ] Eu não posso trabalhar devido problemas com meu ombro 9. Paladar (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Eu sinto sabor da comida normalmente 67 [ ] Eu sinto o sabor da maioria das comidas normalmente 33 [ ] Eu posso sentir o sabor de algas comidas 0 [ ] Eu não sinto o sabor de nenha comida 10. Saliva (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Minha saliva é de consistência normal 67 [ ] Eu tenho saliva que o normal, mas ainda é o suficiente 33 [ ] Eu tenho muito pca saliva 0 [ ] Eu não tenho saliva 11. Hor (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Meu hor é excelente e não foi afetado por causa do meu câncer 75 [ ] Meu hor é geralmente bom e é somente afetado por causa do meu câncer ocasionalmente 50 [ ] Eu não est nem com bom hor nem deprimido por causa do meu câncer 25 [ ] Eu est deprimido por causa do meu câncer 0 [ ] Eu est extremamente deprimido por causa do meu câncer 12. Ansiedade (marque a alternativa [ ]) 100 [ ] Eu não est ansioso por causa do meu câncer 67 [ ] Eu est ansioso por causa do meu câncer 33 [ ] Eu est ansioso por causa do meu câncer 0 [ ] Eu est muito ansioso por causa do meu câncer Quais problemas tem sido os mais importantes para você durante os últimos 7 dias? Marque [] em até 3 alternativas [] Dor []Deglutição [] Paladar [] Aparência [] Mastigação [] Saliva [] Atividade []Fala [] Hor [] Recreação [] Ombro [] Ansiedade Questões gerais Comparado com o mês antes de você desenvolver o câncer, como você classificaria sua qualidade de vida relacionada à saúde (marque a alternativa: [ ]) [ ] melhor [ ] melhor [ ] o mesmo [ ] pior [ ] pior Em geral, você poderia dizer que sua qualidade de vida relacionada à saúde nos últimos 7 dias tem sido: (marque a alternativa [ ]) [ ] Excelente [ ] boa [ ] Boa [ ] Média [ ] Ruim [ ] ruim De modo geral a qualidade de vida inclui não somente saúde física e mental, mas também muitos tros fatores, tais como família, amigos, espiritualidade, atividades de lazer pessoal que são importantes para sua satisfação com a vida. Considerando tudo em sua vida que contribui para seu bem-estar pessoal, classifique a sua qualidade de vida em geral durante os últimos 7 dias. (marque a alternativa: [ ]) [ ] Excelente [ ] boa [ ] Boa [ ] Média [ ] Ruim [ ] ruim Instruções para o uso da versão validada em Português do Questionário de qualidade de vida da Universidade de Washington: - Preferencialmente, o questionário deve ser preenchido pelo paciente, na eventualidade do paciente não ser capaz de responder (nível sócio-cultural), profissional da saúde treinado pode aplicar o questionário. Não é aconselhável que médico aplique o mesmo no paciente. - O questionário entregue ao paciente não devem constar os números referentes ao score, somente o espaço para assinalar a resposta do paciente. - O escore total de qualidade de vida é obtido pela soma de todos os valores correspondentes à resposta do paciente. Anexo II Versão validada em Português do Questionário de Qualidade de Vida 25 FACT- HN (Versão 4.0) Abaixo encontrará a lista de afirmações que tras pessoas com a sua doença disseram ser importantes. Por favor, faça círculo em torno do número que melhor corresponda ao seu estado durante os últimos 7 dias. BEM-ESTAR FÍSICO GP1 Est sem energia GP2 Fico enjoado(a) GP3 Por causa do meu estado físico, tenho dificuldade em atender às necessidades da minha família... 0 GP4 Tenho dores GP5 Sinto-me incomodado(a) pelos efeitos secundários do tratamento GP6 Sinto-me doente GP7 Tenho que me deitar durante o dia BEM-ESTAR SOCIAL/FAMILIAR GS1 Sinto que tenho a boa relação com os GS2 meus amigos... 0 Recebo apoio emocional da minha GS3 família... 0 Recebo apoio dos meus amigos GS4 A minha família aceita a minha doença GS5 GS6 Q1 GS7 Est satisfeito(a) com a maneira como a minha família fala sobre a minha doença... 0 Sinto-me próximo(a) do(a) meu (minha) parceiro(a) ( da pessoa que me dá maior apoio)... 0 Independentemente do seu nível atual de atividade sexual, favor de responder à pergunta a seguir. Se preferir não responder, assinale o quadrículo[ ] e passe para a próxima próxima seção Est satisfeito(a) com a minha vida sexual... 0 Por favor, descreva quaisquer tros problemas (médicos não médicos) que são importantes para sua qualidade de vida e que não tenham sido adequadamente mencionados pelas nossas perguntas (você pode anexar folhas adicionais, se necessário). 112

6 Por favor, faça círculo em torno do número que melhor corresponda ao seu estado durante os últimos 7 dias. GE1 GE2 GE3 GE4 GE5 GE6 BEM-ESTAR EMOCIONAL Por favor, faça círculo em torno do número que melhor corresponda ao seu estado durante os últimos 7 dias. Sinto-me triste...0 Est satisfeito(a) com a maneira como enfrento a minha doença... Est perdendo a esperança na luta contra a minha doença...0 Sinto-me nervoso(a)...0 Est preocupado(a) com a idéia de morrer...0 Est preocupado(a) que o meu estado venha a piorar...0 PREOCUPAÇÕES ADICIONAIS 1 Posso comer os alimentos que gosto Tenho a boca seca Tenho dificuldade em respirar A minha voz tem a qualidade e a força habituais Posso comer tanto quanto quero Est descontente com o aspecto do meu rosto e / pescoço 7 Posso engolir bem e facilmente Fo cigarros tros produtos à base de tabaco Tomo bebidas alcoólicas (por exemplo, cerveja, vinho, etc.) S capaz de comunicar com os tros Posso comer alimentos sólidos Tenho dores na boca, garganta pescoço...0 GF1 GF2 BEM-ESTAR FUNCIONAL S capaz de trabalhar (inclusive em casa)...0 Sinto-me realizado(a) com o meu trabalho (inclusive em casa)...0 GF3 S capaz de sentir prazer em viver...0 GF4 Aceito a minha doença...0 GF5 Durmo bem...0 GF6 GF7 Gosto das coisas que normalmente faço para me divertir...0 Est satisfeito(a) com a qualidade da minha vida neste momento Acrescente o escore da subescala nos escores totais (TOI, FACT- G e FACT-HN). 5. Melhor escore, melhor a Qualidade de Vida Subescala Código do Item Item reverso? Resposta do Item Escore do Item BEM GP1 4 - = ESTAR FÍSICO GP2 4 - = (BEF) GP - = GP4 4 - = Extensão do escore: 0-28 GP5 4 - = GP6 4 - = GP7 4 - = Soma Individual do escore dos itens: Multiplica por 7: Divide pelo número de itens respondidos: = escore subescala BEF BEM ESTAR GS1 0 + = SOCIAL-FAMILIAR GS2 0 + = (BESF) GS3 0 + = GS4 0 + = Extensão do escore: 0-28 GS5 0 + = GS6 0 + = GS7 0 + = Soma Individual do escore dos itens: Multiplica por 7: Divide pelo número de itens respondidos: = escore subescala BESF BEM ESTAR GE1 4 - = EMOCIONAL GE2 0 + = (BEE) GE - = GE4 4 - = Extensão do escore: 0-24 GE5 4 - = GE6 4 - = Soma Individual do escore dos itens : Multiplica por 6: Divide pelo número de itens respondidos: = escore subescala BEE BEM ESTAR GF1 0 + = FUNCIONAL GF2 0 + = (BEFUNC) GF3 0 + = GF4 0 + = Extensão do escore: 0-28 GF5 0 + = GF6 0 + = GF7 0 + = Soma Individual do escore dos itens: Multiplica por 7: Divide pelo número de itens respondidos: = escore subescala BEFUNC Subescala Código do Item Item reverso? Resposta do Item Escore do Item HEAD & NECK HN1 0 + = CANCER HN2 4 - = SUBESCALA HN - = (PACP) HN4 0 + = BEM ESTAR GF1 0 + = FUNCIONAL GF2 0 + = (BEFUNC) GF3 0 + = GF4 0 + = Extensão do escore: 0-28 GF5 0 + = GF6 0 + = GF7 0 + = Soma Individual do escore dos itens: Multiplica por 7: Divide pelo número de itens respondidos: = escore subescala BEFUNC Subescala Código do Item Item reverso? Resposta do Item Escore do Item HEAD & NECK HN1 0 + = CANCER HN2 4 - = SUBESCALA HN - = (PACP) HN4 0 + = HN5 0 + = Extensão do escore: 0-36 HN6 4 - = HN7 0 + = HN8 NÃO É MEDIDA HN9 NÃO É MEDIDA HN = HN = HN12 NÃO É MEDIDA Soma Individual do escore dos itens: Multiplica por 9 : Divide pelo número de itens respondidos: = escore subescala PACP Instruções: Preferencialmente o questionário deve ser preenchido pelo paciente, na eventualidade do paciente não ser capaz de responder (nível sóciocultural), profissional da saúde treinado pode aplicar o questionário. Não é aconselhável que médico aplique o mesmo no paciente. Como obter o score: 1. Assinale cada resposta com o valor respondido pelo paciente. 2. Execute análise reversa como indicado e soma individualmente os itens para obter o escore. 3. Multiplique a soma do escore pelo número de itens da subescala e divida pelo número de itens respondidos. Desta forma, você terá o escore da subescala. Para derivar o índice tcome FACT-HN (TOI): Extensão do escore: = =FACT-HN TOI (escore BEF) (escore BEFUNC) (escore PACP) Para derivar o escore total do FACT-G: Extensão do escore: = =FACT-G escore total (escore BEF) (escore BESF) (escore BEE) (escore BEFUNC) Para derivar o escore do FACTHN : Extensão do escore: = =FACTHN escore total (escore BEF) (escore BESF) (escore BEE ) (escore BEFUNC)(escore PACP) 113

7 Anexo III EORTC QLQ 35 Versão Final Às vezes os pacientes relatam que possuem alguns sintomas problemas referentes a sua enfermidade tratamento. Por favor, indique em que medida você sentiu estes sintomas problemas durante a semana passada. Por favor, assinale com círculo o que corresponde mais adequadamente ao seu caso. Durante a semana passada: Não Pco Moderado 31. Você teve dores na sua boca? Você teve dor no maxilar superior (parte superior da boca) inferior (queixo)? Tem ocorrido alga irritação em sua boca? Você tem tido dor em sua garganta? Você teve dificuldade em engolir líquidos? Você teve dificuldade em engolir alimentos pastosos (ex: purê de batatas)? Você teve dificuldade em engolir alimentos sólidos (ex: arroz, carne)? Ao engolir, você tem engasgado? Hve alg problema com seus dentes? É difícil abrir a boca? Você tem sentido sua boca seca? A saliva era de consistência pegajosa? Você teve dificuldades em sentir os cheiros? Você teve dificuldades em sentir o sabor dos alimentos? Você tem tido tosse? Esteve rco? Você tem se sentido doente? Você se sente incomodado com a sua aparência? 1 2 Durante a semana passada: Não Pco Moderado 49. Você teve dificuldade em se alimentar? Você teve dificuldade em se alimentar na frente da sua família? Você teve dificuldade em se alimentar na frente de tras pessoas? Você teve dificuldade em saborear as suas refeições? Você teve dificuldade em falar com tras pessoas? Você teve dificuldade em falar ao telefone? Você encontr dificuldade no convívio com a família? Você encontr dificuldade no convívio com seus amigos? Você teve dificuldade em ficar em lugares públicos? Você encontr alga dificuldade no relacionamento com a família com amigos? Você tem sentido interesse sexual? Você teve prazer sexual?

8 Durante a semana passada: Não Sim 61. Você tom alg medicamento para dor? Tom alg suplemento alimentar (excluindo vitaminas)? Aliment-se através de sonda? Você perdeu peso? Você ganh peso? 1 2 Copyright 1994 EORTC Quality of Life Study Grp, version 1.0. All rights reserved. 115