ORIENTAÇÕES AOS PAIS DE PORTADORES DE FISSURA LÁBIO PALATAL UM OLHAR CLÍNICO

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1 CEFAC CENTRO DE ESPECIALIZAÇÃO EM FONOAUDIOLOGIA CLÍNICA MOTRICIDADE ORAL ORIENTAÇÕES AOS PAIS DE PORTADORES DE FISSURA LÁBIO PALATAL UM OLHAR CLÍNICO JULIANA MARTINS ITAJAÍ 2001 CEFAC CENTRO DE ESPECIALIZAÇÃO EM FONOAUDIOLOGIA CLÍNICA

2 MOTRICIDADE ORAL ORIENTAÇÕES AOS PAIS DE PORTADORES DE FISSURA LÁBIO PALATAL UM OLHAR CLÍNICO Monografia de conclusão do curso de especialização em Motricidade Oral Orientadora: Mirian Goldenberg JULIANA MARTINS ITAJAÍ 2001

3 Agradecimentos Muitos são os amigos que participam da nossa vida. Graças a estes afetos verdadeiros foi possível à realização deste trabalho. Em primeiro lugar agradeço minha prima Fernanda Fabiana Ledra que me incentivou na escolha da minha profissão. A minha profunda gratidão a uma grande amiga Katia Aparecida Galassini que deu oportunidades de trabalharmos juntas e aprender com sua experiência. Aos meus amigos Fgo. Deyvis Kopstein e a futura dentista Elaina Sabrina Moser, a qual sou sinceramente grata pela ajuda e colaboração neste trabalho. E finalmente aos meus pacientes que estão sempre me ensinando. Obrigado!

4 Dedicatória Aos meus pais Clodo e Yara, que muito amo e meus irmãos Victor e Maurício dedico este trabalho. Dedicar a alguém é demonstrar e reconhecer que eles ajudaram de algum modo. Um trabalho que temos satisfação e oportunidade de fazer é nossa realização. RESUMO

5 O presente trabalho tem como proposta inicial, realizar uma revisão da literatura à respeito da Fissura de lábio palatal e posteriormente visa orientar aos pais de crianças portadoras desta deficiência sobre a importância da intervenção fonoaudiológica precoce e o acompanhamento da equipe multidisciplinar no desenvolvimento global da criança. O papel fonoaudiológico é fornecer inicialmente as devidas orientações quanto aos manejos com relação a criança, estabelecendo um fortalecimento do vínculo entre mãe e a criança evitando futuros problemas de comportamento e aprendizagem, problemas esses muito acentuados nessas crianças. Este estudo visa contribuir com os pais, alertando e enfatizando quanto à importância de um prognóstico favorável desde que a criança tenha um acompanhamento fonoaudiológico desde cedo e de uma equipe multidisciplinar, além desta, receber muito amor, aceitação e atenção no ambiente que vive. Vivenciando tais dificuldades que os pais e familiares de portadores de Fissura lábio palatal sentem ao se depararem com o problema por falta de informação, angústia, medo, revolta e incapacidade de entender tal situação, procurei reunir as principais orientações abordadas por diversos autores de forma que possam serem descritas de uma maneira simples, sendo aproveitadas em folhetos informativos nos Hospitais e Postos de Saúde. Desta forma, a família terá acesso a informações importantes, sem deixar agravar o caso ou procurar ajuda, mais tarde, em lugares inadequados.

6 ABSTRACT This work has the intention to realize a new examination about the

7 Fissure Labial Palatine and guide the relatives of those childrens that have this disease about the importance of a Therapy miofunctional and speech intervation and the accompaniment of a multiciplinar tean during the childrens growth. The Terapy phonológic function is to provide the right orientention about the cares with this childrens, stablishing a strong relation between the mother and children, avoiding future problems of learning and behavier, those ones very serious in this kids. This study try to contribute with the relatives, warning about the importance of a favourable prognostic, since the children have an early Phonológic accompaniment with a multidisciplinar tean, besides receive love and attention in the place where they live. Feeling the difficultys that the relatives of this childrens have to go throug with a bad information, anguish, fear and sometimes incapable to understand the situation; try to put together the mains orientations named by many writers in such a simple manner that it could be used on informative lectures in hospitals. This way a family may have access to importants informations to not make this case even serious or look for help in wrong places.

8 SUMÁRIO

9 1. INTRODUÇÃO DISCUSSÃO TEÓRICA CONSIDERAÇÕES FINAIS REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ANEXOS...44 INTRODUÇÃO

10 O estudo das fissuras lábio palatais em fonoaudiologia é de extrema importância, tendo em vista que, depois das deformidades estéticas, este tipo de malformação destaca-se pela complexidade não só dos efeitos estéticos, como os efeitos funcionais. Os distúrbios de fala e voz são alterações decorrentes destes efeitos, encontrados freqüentemente nos portadores de fissuras lábio palatais. As fissuras lábio palatais são malformações faciais, congênitas de lábio e palato consideradas craniofaciais e classificadas como displasia, que se caracteriza como erros de fusão dos processos faciais embrionário. Este trabalho tem por finalidade orientar os pais sobre o que pode ser feito quando uma criança nasce com deformidades, trabalhando precocemente para evitar que o fonoaudiólogo e outros profissionais sejam procurados tardiamente, após à criança ter desenvolvido hábitos inadequados de postura e fala. Para tanto foram analisadas obras de diversos autores, onde pretendeu-se esclarecer e orientar aos pais, quanto aos melhores resultados no desenvolvimento de linguagem, fala, aprendizagem e comportamento da criança portadora de fissura lábio palatal, após serem submetidas as intervenções cirúrgicas de correções por especialistas após o nascimento. Observou-se que a intervenção dos profissionais quanto a cirurgia favorece a reabilitação se for realizada nas idades previstas, seguindo os posteriores cuidados sugeridos pelos mesmos.

11 Quanto à amamentação ao recém-nascido, vista como impossível por leigos continua sendo foco de maior importância e discussões devido a dificuldade da criança ao alimentar-se para ter um bom desenvolvimento biopsicossocial. Este estudo visa contribuir aos pais alertando e enfatizando a um prognóstico favorável quando as famílias estão preparadas e informadas de como buscar recursos e aonde encontrar tais informações. Pais preparados e mães conscientes de seu papel auxiliam no desenvolvimento infantil dando conforto, amor e aceitando como elas realmente são, buscando os tratamentos necessários, estimulando-os ao máximo. É importante que os familiares incentivem a criança falar, cantar, expressar e transmitir os seus sentimentos com carícias, abraços, beijos, afetos de forma que estas não fiquem inseguras a enfrentar o mundo lá fora. Atualmente, nós profissionais que atuamos em Serviços Públicos, que lidamos com uma população carente encontramos pais angustiados, muitas vezes desinformados quanto ao caso, com seus filhos portadores de fissura lábio palatal, sem acompanhamento de uma equipe multidisciplinar com persistência de hábitos inadequados, com auto-estima rebaixada, com dificuldade de fala aprendizagem e comportamento. Frente a essa problemática, desconhecedora de um estudo mais aprofundado nesta área, visando a prevenção em Hospitais, Postos de Saúde, buscou-se reunir as principais orientações para descrever em folhetos informativos a

12 serem distribuídos aos pais de crianças com fissura lábio palatal. Salientando a importância da equipe multidisciplinar precocemente no acompanhamento da criança portadora de fissura lábio palatal, neste estudo menciono duas áreas que considero importantes no acompanhamento da criança,que é a Odontologia e a Psicologia, cujo objetivo é a reabilitação e a reintegração social. Socialmente, este estudo procura demonstrar que as crianças com fissura de lábio e palato são seres humanos que apresentam problemas de malformação na cavidade oral, sua inteligência está preservada não tendo impedimentos de apreender, ler, escrever, tendo capacidade para exercer uma profissão sendo útil ao meio social. Este estudo será desenvolvido através de uma revisão bibliográfica abordando sua embriologia, etiologia, incidência, classificação, avaliação, tratamento e as devidas orientações aos pais. Quando estes vivenciam o nascimento de uma criança com defeito facial, imediatamente se deparam com uma crise com a qual lidarão de acordo com suas próprias forças e fraquezas, suas experiências prévias e seus mecanismos estabelecidos para se defender do estresse e da sua filosofia de vida. Assim, não se pode prever suas reações e seus sentimentos frente a uma criança com alteração de face.

13 A maior parte dos pais ignoram os tratamentos e cirurgias que a criança portadora de fissura lábio palatal será submetida no decorrer do seu desenvolvimento, por falta de conhecimento ou descaso do problema. Muitas vezes os médicos lhe dizem que é um problema que tem solução, porém não esclarecem mais, os enviam à suas casas a enfrentarem com a criança as reais dificuldades como alimentação, comunicação, socialização, e aprendizagem. Diante disso, a intervenção e a orientação precoce é imprescindível iniciada na maternidade, são possíveis meios de evitar a alta porcentagem de óbitos, a desnutrição provocada por má orientação, o aparecimento de deformidades oclusais, seqüelas auditivas, incorreções na fala, desajustamento pessoal e social. DISCUSSAO TEÓRICA

14 Este trabalho abordará primeiramente as considerações gerais da Fissura Lábio Palatal, tais como: sua embriologia, etiologia, incidência, classificação, avaliação, tratamento e devidas orientações aos pais, principal enfoque desta discussão. Os primeiros cuidados que devem ser tomados com qualquer criança no início do seu desenvolvimento pode parecer a causa das grandes dificuldades para a criança portadora de fissura. Tal dificuldade torna-se complicada, pois devido a angústia e ansiedade dos pais, que abalados por terem um filho com deficiência, sentem-se culpados e incapacitados diante de tal situação demonstrando-se inseguros. A orientação realizada pelo fonoaudiólogo nos primeiros meses de vida aos pais de crianças portadoras de fissura lábio palatal é de extrema importância para o desenvolvimento da linguagem e fala. A estimulação poderá ser promovida antes que se instale hábitos inadequados, através de intervenções preventivas tais como: alimentação adequada, procedimentos cirúrgicos, estimulação do desenvolvimento mental e lingüístico da criança. Considerando que, para ALTMANN (1997), as fissuras lábio palatais são deformidades congênitas classificadas entre o grupo das displasias, caracterizandose portanto como erros de fusão de processos faciais embrionários, ocorre uma alteração da velocidade migratória das células da crista neural, encarregadas de comandar o fenômeno de fusão das proeminências faciais, entre a 6º e 8º semana da vida embrionária. Isto nos leva a concluir que as estaturas faciais de um fissurado contém potências de crescimento absolutamente normais, tendo apenas a deformidade da falta de continuidade do complexo maxilar.

15 Na percepção de FREITAS (1997), as fissuras lábio palatais fazem parte das anomalias faciais congênitas, decorrentes da falta de coalescência entre os processos faciais embrionários. As fissuras labiais resultam da falta de fusão entre os processos fronto-nasal e maxilar, que ocorre por volta da 6º semana do desenvolvimento embrionário, sendo que as fissuras palatinas decorrem da falta de fusão de placas palatinas do processo maxilar, fusão esta que ocorre por volta da 9º semana de vida intra-uterina. TABITH (1986) descreve que as fissuras do lábio e palato são deformidades e o desenvolvimento ocorre quando um ou mais processos embriogênicos da face não se fundem com os processos adjacentes. Assim, as fissuras do lábio são resultantes da falha de fusão entre os processos fronto-nasal e maxilar e por volta da 6ª semana de desenvolvimento embrionário. Fissuras do palato resultam da falha de fusão das placas palatinas do processo maxilar, que ocorre por volta da 9ª semana do desenvolvimento. VICENT et al. (1994 ) refere que qualquer desvio que possa ocorrer no processo de formação e desenvolvimento dos seres humanos determinará mal formação de causas diversas. No caso de estruturas craniofaciais as fissuras que acometem as estruturas do palato primário, secundário ou ambos são as mais freqüentes. Quanto à etiologia destas malformações, TABITH (1986) descreve ainda como fatores etiológicos a ocorrência de fatores mecânicos obstruindo a união dos tecidos embriogênicos, a possibilidade de um punho ou dedo penetrar na área oral durante o período crítico do desenvolvimento e assim manter os

16 tecidos separados. ALTMANN (1997) salienta que nas fissuras lábio palatais o mecanismo etiopatogênico é associado freqüentemente à herança multifatorial. Identificou-se o fator hereditário em cerca de 35% dos portadores da deformidade enquanto as 65% restantes tiveram a patologia associada à ação de fatores ambientais. Etiologicamente existem os fatores genéticos e os ambientais, e entre os fatores ambientais temos os nutricionais, infecciosos, psíquicos (stress emocional), anatômicos (radiações, idade e concepção, uso de drogas e outros agentes químicos) e fatores sócio-econômicos. Para LOFIEGO (1992), as etiologias anteriormente descritas são causas prováveis, já que sua confirmação é difícil por parte dos pais que ocultam fatores ambientais e hereditários durante a entrevista, ou seja, na anamnese. Em relação à incidência muitas investigações têm sido realizadas em todo mundo sobre a incidência de lesões congênitas de lábio e palato. Alguns descrevem o percentual de crianças nascidas com fissuras, enquanto outros procuram relacionar outros dados como lado de maior incidência, incidência por raça, relação com sexo e consangüinidade Segundo TABITH (1986), nos últimos anos os pesquisadores tem encontrado um aumento nesta incidência, atingindo cifras da ordem de 1:650 à 1:750 nascimentos. Através da observação de outros dados a incidência de mal formação do lábio e do palato relativamente grande em crianças do

17 sexo masculino, a idade e a diferença de idade dos pais não tem significado, o grupo sangüíneo predominante nas crianças de cor branca foi o RH+ e o peso apresentado por ocasião do nascimento não teria influência quanto a presença das malformações. MONDOLIN e CERQUEIRA (1997) descrevem que a fissura palatina é mais freqüente no sexo feminino, enquanto a fissura lábio palatina ocorre em maior número no masculino. A maior incidência de fissura palatina no sexo feminino, pode ser explicada pelo fato do tempo de fusão das lâminas palatinas ser mais tardio neste caso, sendo portanto, mais susceptível à ação dos fatores ambientais. De acordo com GUEDES (1998), várias classificações foram idealizadas, entretanto a de SPINA (1979) é a que tem sido mais utilizada no nosso meio. Ela toma como ponto de referência o forame incisivo, que constitui a junção do palato primário (pró-lábio, pré-maxilar e septo cartilaginoso) e palato secundário (palatos duro e mole). CLASSIFICAÇÃO DAS FISSURAS LÁBIO PALATAIS SEGUNDO SPINA

18 FISSURA PRÉ-FORAME INCISIVO PÓS-FORAME INCISIVO TRANSFORAME INCISIVO INCIDÊNCIA LÁBIO E ARCADA ALVEOLAR PALATO DURO E MOLE LÁBIO, ARCADA ALVEOLAR, PALATO DURO E MOLE COMPLETA INCOMPLETA COMPLETA INCOMPLETA UNI OU BILATERAL UNI OU BILATERAL FISSURAS RARAS DE FACE Há ainda um tipo de fissura variante da pós-forame que deve ser citada devido à sua incidência: a fissura submucosa. Segundo MARTINS (2000), a fissura submucosa é um tipo de fissura que geralmente não apresenta deformidades anatômicas visíveis e a alteração de fala mais comum é a hipernasalidade. e palato. Muitas classificações são utilizadas para grande variação de fissuras do lábio MORLEY, citado por TABITH (1986), divide em três grupos de acordo com a posição da fissura em relação ao processo alveolar. GRUPO I - Fissuras Pré-Alveolares Quando as placas palatinas se unem normalmente entre si e com a pré-

19 maxila, mas um ou ambos processos maxilares não se unem com a parte do processo nasal médico que forma o filtrun. Pode ser unilateral direita ou esquerda, mediana ou bilateral. A B C D As figuras ilustram a fissura do grupo pré-forame unilateral incompleta (A e B) e completa (C e D). F E As fissuras laterais do grupo pré-forame apresentam os dois lados comprometidos. As fotografias A., B,

20 C retratam fissura incompleta e D, E, F fissura pré-forame bilateral completa. GRUPO II - Fissuras Pós-Alveolares Quando ocorre a união de cada lado, entre o processo maxilar e a pré-maxila, mas não ocorre a união entre as placas palatinas em algum ponto entre a pré-maxila e a úvula.

21 Nas primeiras quatro fotografias no grupo pós-forame acham-se fissuras isoladas de palato, pós-forame incompleta A e B, e uma fissura completa C e D. Nas outras quatro fotografias A: Lívula Sulcada; B: Lívula Bífida; C: Fissura de palato mole e D: Fissura completa, envolvendo palato duro e mole. GRUPO III - Fissuras Alveolares Quando o alvéolo está fissurado, pode ser completa ou incompleta e freqüentemente está associada com fissura do lábio e palato. Pode ser unilateral, direita ou esquerda, bilateral ou mediana.

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23 TABITH (1986) relata que as fissuras de lábio e palato são geralmente acompanhadas de distúrbios de comunicação, que podem variar muito quanto ao grau de severidade de comportamento. As áreas de comunicação que podem estar afetadas nestes pacientes são: 1) Distúrbios de Linguagem

24 O qual atribui a alguns fatores que podem contribuir para tal alteração como aspectos ambientais (atuação inadequada dos pais) e aspecto emocional. 2) Distúrbios da Articulação HANSON, citado por TABITH (1986), descreve os seguintes fatores, encontrados em fissurados: - Emissão fraca ou nasalizada das consoantes plosivas, fricativas e africados. - Alteração dos contatos linguais na articulação, caracterizadas por posteriorização deste contato. - Nasalização, por assimilação de vogais que se situam antes ou depois de sons nasais ou consoantes nasalizadas. - Postura elevada da língua na emissão, contribuindo para o aumento da nasalidade. - Ceceios frontal e lateral decorrentes da má postura de língua na emissão (s) e (z) por causa do arco maxilar estreitado. - Contração das asas do nariz como esforço para reduzir o escape nasal de ar. - Ruído típico de escape de ar pelo nariz Outros fatores contribuem para determinar os distúrbios nesta área: a) Incompetência Velofaríngea. b) Lesão do palato. c) Alterações funcionais dos órgãos periféricos da fala. d) Alterações morfológicas de outras estruturas do processo articulatório.

25 3) Distúrbios da Voz Uma das alterações que mais chama a atenção, em fissurados, é essa hipernasalidade vocal. Essas alterações são decorrentes, fundamental das acentuadas modificações nas cavidades de ressonância, determinadas pela falta de isolamento entre cavidades oral e nasal, tais como: - Introdução de ressonâncias nasais na produção da voz. - Introdução da cavidade nasal na produção vocal com sua grande capacidade de absorção sonora. - Divisão de energia vocal entre cavidade oral e nasal. TABITH (1986) também descreve alguns problemas associados comumente as fissuras lábio palatinas, como alterações na morfogênese das arcadas dentária, alterações da função respiratória e alimentação, distúrbio da audição. A avaliação fonoaudiológica tem por objetivo diagnosticar os distúrbios da comunicação oral, relacionando as etiologias orgânicas e ou funcionais para o estabelecimento de condutas terapêuticas adequadas. Para ALTMANN (1992), a avaliação fonoaudiológica nos indivíduos portadores de fissura lábio palatina é de suma importância na determinação dos passos terapêuticos adequados. Esta deve ser minuciosa e dirigida de forma a detectar as reais causas das alterações presentes. A autora preconiza os seguintes aspectos que devem conter na avaliação: 1) Classificação quanto ao tipo de fissura. 2) Exame físico geral.

26 3) Investigações sobre a saúde do paciente. 4) Histórico e planejamento cirúrgico. 5) Dados sobre a alimentação e mais hábitos bucais. 6) Investigações sobre linguagem oral e fala. 7) Avaliação Clínica do Esfíncter Velofaríngeo, com dados referentes ao aspecto mobilidade e extensão do véu. ( Observação das amígdalas e reflexo e GAG ) 8) Avaliação do palato duro (largura, profundidade, aspecto e presença ou ausência de fístulas ou enxertos). 9) Lábios, quanto a postura, tamanho e seqüelas cirúrgicas. 10) Língua, quanto ao aspecto, postura e freio. 11) Bochechas, quanto ao aspecto e tônus muscular. 12) Mandíbula, quanto ao aspecto, mobilidade, músculos elevadores da mandíbula e articulação têmporo-mandibular. 13) Posição oclusal e estado geral dos dentes. 14) Medidas quantitativas da face e da cavidade oral. 15) Funções neurovegetativas de mastigação, respiração e deglutição. Quanto a avaliação do recém-nascido escrita por LOFIEGO (1992) devem-se considerar: Classificação das características da mal formação. Reflexos neuromotores. Condições morfofuncionais dos órgãos fonoarticulatório. Condições de alimentação por via oral: relação entre a força da sucção

27 e o fluxo do leite. TABITH (1986) acredita que os seguintes aspectos devem ser levados em conta na avaliação de portadores de fissura de lábio e palato. - Histórico do caso. - Exame de linguagem. - Exame dos órgãos periféricos da fala. - Exame morfofuncional do palato e competência Velofaríngea. - Avaliação da audição. E outras avaliações associadas como por exemplo o estudo psicológico são consideradas pelo autor caso surgir necessidade. Com relação ao tratamento de tal patologia, TABITH e SPINELLI (1978) salientam que o tratamento deve atender todas as áreas da comunicação alterada, na criança. Os autores consideram que os pais são elementos importantes no processo terapêutico, desde que sejam orientados adequadamente com supervisão de psiquiatras, psicólogos o mais cedo possível, favorecendo assim o desenvolvimento global do portador de fissura lábio palatal. LIMA et al. (1997) acreditam que o primeiro atendimento realizado ao recémnascido e muito delicado pois o sentimento de rejeição dos pais está

28 presente, e o vínculo-mãe-filho não está formado e dela depende as funções vitais da criança. Para FREITAS (1997), o tratamento fonoaudiológico precoce deve ser iniciado na maternidade, pois o bebê apresentará alterações nas funções vitais deglutição, sucção e respiração. ALTMANN, citada por FREITAS (1997) propõe que o tratamento fonoaudiológico precoce aborde seis áreas básicas de: 1- Alimentação; 2- Hábitos orais; 3- Sensibilidade; 4- Linguagem e fala; 5- Audição; 6- Desenvolvimento neuropsicomotor. O tratamento descrito por LOFIEGO (1992) consta de um atendimento precoce, antes da intervenção cirúrgica, onde deve-se estimular as funções básicas que interferem no processo de linguagem. Ela relata que o resultado da terapia fonoaudiológica, encontra-se na dependência direta das condições gerais da criança, das condições anatomofuncionais dos órgãos fonoarticulatórios e do meio ambiente. Ressalta também que com o trabalho de equipe, pode-se chegar a obter bons resultados na reabilitação destes pacientes.

29 Para OURIQUE et al. (2000), o neonatologista é o primeiro profissional médico que entra em contato com a criança imediatamente após o nascimento, é ele o responsável pela identificação da anormalidade e pela indicação de outros profissionais que estarão envolvidos no caso neste primeiro momento. A intervenção fonoaudiológica é dada através de orientações aos pais desde a maternidade. Os primeiros cuidados quanto a amamentação natural tem sido objetivo de estudo de diversas áreas, pelas suas vantagens quanto ao aspecto nutricional, como pelas necessidades psicológicas e de adequada estimulação oral. MORLEY, citado por TABITH (1986), refere que é de fundamental importância os cuidados com a alimentação, principalmente através de orientações à família, desde as primeiras mamadas. Posição da criança ao alimentar, tipos de alimentos, características do bico da mamadeira devem ser cuidadosamente observados a fim de evitar distúrbios nutricionais e também favorecer a maturação funcional destes órgãos que servem as duas importantes funções: alimentação e articulação. MARQUEZ ÁVILA (2000), enfatiza a alimentação de um bebê com fissura lábio palatina porque a sucção, a mastigação, deglutição são consideradas atividades importantes, isto significa que o bebê tem oportunidades de exercitar as estruturas de sua boca (lábios, língua, paladar) para que mais adiante utilize estas mesmas estruturas para falar. LIMA et al. (1997) considera que a importância na amamentação também se

30 reflete na maturação da musculatura orofacial propiciando um crescimento facial favorável. O aleitamento materno é um fator importante e necessário para a criança, na formação de sua imunidade contra infeções respiratórias e otites médias entre outras doenças infecto-contagiosas. Segundo GUNTHER (1995), são muitas as dificuldades com a alimentação do recém nascido com fissura lábio palatal. Quanto maior a fissura do lábio e palato, maiores devem ser os cuidados com a ocorrência de infecções, desnutrição, engasgos etc. A atenção deve ser redobrada já que o escape de alimento pelo nariz, acesso de tosse, ingestão excessiva de ar, obstrução nasal e afogamentos poderá acarretar danos à saúde do bebê. Na impossibilidade da criança se adaptar ao seio, o ideal é ordenhar o leite manualmente para que a criança tenha uma alimentação saudável nos primeiros meses de vida. Para FREITAS (1997 ), a alimentação se relaciona com a sobrevivência do bebê, caso a amamentação natural não seja possível, orienta-se quanto o bico da mamadeira a ser utilizado. O mais indicado é o ortodôntico, pois se assemelha ao bico do seio materno. O bico ortodôntico é indicado por ter o bulbo mais curto, o que propicia a anteriorização da língua, pois normalmente a língua encontra-se inserida na fenda, portanto posteriorizada. FREITAS (1997) salienta também, que é importante orientar a mãe quanto a

31 postura ideal para a amamentação, mantendo a criança sempre ereta, procurando evitar refluxo nasal e a entrada de leite na tuba auditiva, evitando engasgos. A postura de alimentação segundo LIMA et al. (1997) deverá ser totalmente vertical, para impedir o refluxo nasal e aspiração bronco pulmonar. Outro item de orientações aos pais que FREITAS (1997) cita é quanto ao tempo das mamadas e a quantidade de alimento que passa pelo bico (furo) da mamadeira. LIMA et al. (1997) destaca que o furo tem que ser adequado a força de sucção do bebê, com o fluxo de leite próximo ao gotejar constante permitindo que a criança se alimente com ritmo e coordenação da sucção, deglutição e respiração mantendo sempre o bico cheio de leite evitando-se assim a ingestão excessiva de ar. Quanto ao tempo das mamadas a autora coloca que varia de 20 à 30 minutos, respeitando-se as limitações individuais e a patologia. Algumas manobras são citadas pela autora como facilitadoras para a sucção, como: - puxar o bico levemente para fora; - pressionar a face externa das bochechas; - pressionar a região submandibular; - apertar o frasco da mamadeira e\ou bico; - Pressionar o bico sobre a língua. LIMA et al. (1997) menciona que durante o primeiro mês de vida, convém que se fracione o horário da alimentação em intervalos de 2/2 h e sempre que o

32 bebê sentir fome, até que forme seu relógio biológico, passando então a alimentarse num intervalo de 3/3h.. PERES (1998), acrescenta que após as mamadas é importante colocar a criança de lado para que não haja risco de sufocar. Os pais devem ter tranqüilidade, pois cada mamada pode durar de 30 a 40 minutos. ALTMANN (1997 ) relata que as crianças portadoras de fissura pré-forame incisivo, não tem problemas alimentares, porém aquelas com fissuras pós-forame ou transforame podem apresentar dificuldades alimentares por não conseguirem uma pressão intra-oral adequada. Considera também que a primeira prioridade do bebê fissurado está relacionada à manutenção da nutrição e a segunda, uma técnica de alimentação que se aproxime o máximo possível do normal. ALTMANN (1997) acredita que a alimentação do fissurado lábio palatino é muitas vezes difícil, sobretudo quando a família ainda não foi orientada. Os problemas mais freqüentes são: sucção inadequada por falta de pressão intra-oral, tempo de mamada prolongada e regurgitação. PERES (1998 ) descreve que as crianças portadoras de fissura lábio palatal tem problemas para alimentar-se: - como grande cansaço devido a dificuldade de sugar; - vômitos, porque engole muito ar; - tosse e engasgos quando o alimento escapa pelo nariz.

33 A autora ressalta ainda que o alimento materno é o melhor alimento para qualquer criança pois estaremos protegendo contra algumas doenças, facilitando sua digestão para que não tenha tantas cólicas, prevenindo diarréias, lhe dando muito carinho e segurança. LIMA et al. (1997) salientam que a mãe deverá ser esclarecida quanto a importância das vitaminas e ferro presente nos alimentos: vitaminas C na prevenção de gripes, resfriados, aumento da imunidade, cicatrizacão da cirurgia, ferro na prevenção de anemias, vitaminas K na prevenção de hemorragias. CAPELLOZA FILHO & SILVA FILHO(1994) descrevem orientações importantes dadas aos pais de portadores de fissura lábio palatal como: testar a temperatura do líquido gotejando o leite sobre o dorso da mão, quanto ao orifício do bico da mamadeira deve ser do tamanho normal (1mm) para evitar grande fluxo de leite, evitar a retirada freqüente do bico da mamadeira da boca da criança, posição erecta da criança para eructação, após cada mamada, a higiene buco-nasal deve ser feita através de cotonetes embebidos em água para que se evite resíduos e partículas de leite nesta região, colocar a criança após a mamada em decúbito lateral diminuindo assim o risco de asfixia ou em decúbito ventral, para evitar problemas de regurgitação e aspiração. PERES (1998) concorda com algumas técnicas utilizadas para favorecer a alimentação da criança portadora de fissura, como: - fazer higiene da boca e do nariz com cotonetes molhados em água fervida, antes e depois da alimentação;

34 - manter a criança semi-sentada ao oferecer o alimento para evitar que eles voltem pelo nariz; - fazer paradas durante a mamada para que a criança arrote; - não evitar o lado da fissura, ao contrário, estimulá-lo para exercitar a musculatura afetada. Para LIMA et al. (1997), a alimentação é um fator importante nesta fase pois dará a criança condições para a cirurgia, uma vez que a presença de anemia e desnutrição a inviabilizam A autora reforça que é importante ter alguns cuidados necessários protegendo a boca dos bebês antes da queiloplastia (cirurgia de correção de lábio) com fraldas quando sair nos dias frios, a fim de aquecer o ar inspirado, diminuindo a ocorrência de resfriados e infeções respiratórias tão freqüentes nestes pacientes. GUNTHER (1995) ressalta que na ausência do leite materno, pode-se optar pelo leite de saquinho ou em pó desde que orientado por um pediatra ou nutricionista. Antes e depois da alimentação a criança deve fazer higiene da boca e do nariz com cotonetes molhados em água fervida. A sua preocupação com a dentição na criança portadora de fissura lábio palatal também é outro fator importante que GUNTHER (1995) ressalta: Devemos estar atentos quanto aos cuidados de higiene e de prevenção a cárie porque estes terão um valor enorme na sustentação de aparelhos ortodônticos que no futuro esta criança precisará usar. Desde que surgir o primeiro dentinho este deve ser limpo com gaze embebido numa solução de água oxigenada na proporção de uma colher de sopa um copo de água pelo mínimo uma vez ao dia de preferência à noite e

35 após fazer uma aplicação tópica de flúor com cotonete para fortalecimento deste dente ( p.205 ). CAPELLOZA FILHO & SILVA FILHO (1994) ressaltam que os pacientes fissurados apresentam alterações notórias quanto a forma do arco maxilar, em parte pela presença da fissura, o arco dentário do fissurado fica desde do nascimento propenso a deformações atribuídas ao desequilíbrio na ação das forças musculares e por outro lado a reconstrução cirúrgica do lábio nos primeiros meses e do palato nos primeiros anos influencia negativamente o futuro posicionamento espacial da maxila e estruturas vizinhas. A falta de acompanhamento ortodôntico preventivo subseqüente é responsável pelo deslocamento medial e ascendência anterior dos segmentos palatinos que talham na maxila a forma atresica, como segmento menor dentre o maior. Os autores citam que em termos oclusais as alterações na relação maxilo mandibular são identificadas pelas mordidas cruzadas, cujas as conseqüências funcionais vão desde da diminuição do espaço aéreo nasal, com repercussão no processo normal de ventilação respiratória e da articulação dos fonemas, até redução significativa da eficiência mastigatória. Outro fator agravante de pouca eficiência mastigatória na população de indivíduos fissurados refere diretamente a preservação dos dentes, uma vez que isto relaciona-se com os hábitos de higiene bucal. ALTAMANN (1997) refere que a correção cirúrgica da fissura labial

36 costuma ser benéfica em qualquer tipo de fissura lábio palatina, pois o estabelecimento da continuidade do músculo orbicular e dos bucinadores proporciona uma favorável redistribuicão das forças estimuladoras do crescimento maxilar. Para PICOLLI (1998), a queiloplastia, cirurgia de correção de lábio é na maioria das linhas de trabalho efetuada por volta de 3 meses de idade. A técnica cirúrgica deve buscar obtenção não somente de um resultado estético, como também o funcional, ou seja, deve obter uma reconstrução satisfatória da cinta muscular labial, que não resulte em retração cicatricial, o que permite que o lábio possa desempenhar plenamente sua função de vedamento. GUEDES (1998 ) afirma que quando ocorre essa primeira cirurgia, o fonoaudiólogo encarrega-se de orientar os pais sobre os procedimentos de como devem cuidar do bebê e a estimulação que poderá ser promovida, para que mais tarde a criança tenha um bom padrão de linguagem e fala. PICOLLI (1998) acrescenta que no momento desta primeira cirurgia os pais devem tomar alguns cuidados, como os pré-operatórios, onde a preocupação é com a manutenção da saúde como um todo e os cuidados pós-operatórios quanto : - a possibilidade de amamentação após 1 semana do procedimento cirúrgico; - cuidados sob a exposição ao sol; - a higiene realizada com água e sabão para promover melhor cicatrização evitando também o contato das mãos da criança neste local, enfaixando seus cotovelos.

37 No pós-operatório, LIMA et al. (1997) destacam complicações imediatas como obstrução das vias aéreas por edema ou sangramento, hemorragias, infeções e deiscência. Para os autores a avaliação fonoaudilógica é realizada 30 dias após a queiloplastia, devendo ser observado resultado cirúrgico quanto ao aspecto anatomofuncional: mobilidade, tônus muscular, cicatrizes, encurtamentos, entalhes ou aderências. ALTAMANN (1997) enfatiza que toda a queiloplastia que for feita sem afetar nenhum centro de crescimento maxilar, irá permitir um desenvolvimento normal da maxila, pois a cinta muscular irá corrigir o alargamento facial que existia pelo afastamento das margens da fissura, resultando numa arcada superior em perfeita oclusão com a inferior. Se isto não ocorrer, a criança poderá apresentar dificuldade para emitir adequadamente os fonemas bilabiais. LIMA et al. (1997) enfatizam que a mãe deve ser orientada quanto as massagens e exercícios de mobilidade na região de cicatriz do lábio. As massagens tem por finalidade amenizar a hipertrofia da cicatriz proporcionando mobilidade labial: protusão, distensão e oclusão com pressão. Deve ser realizada com o dedo indicador no inicio da cicatriz em movimentos circulares com pressão firme, mas suave até o vermelhão do lábio. O mesmo procedimento é realizado com o dedo indicador na face interna e o polegar na face externa do lábio. BARNET et al. (s/d) descrevem que a maioria dos casos de fissura labial podem ser reparados cirurgicamente, com excelentes resultados estéticos e funcionais.

38 Quanto a palatoplastia PICOLLI (1998) refere que é uma cirurgia de reconstrução do palato e é realizada por volta dos 18 meses de idade, cujo objetivo é o fechamento da fissura, recuperação da função velofaringea que é de separar as cavidades nasal e bucal para as determinadas funções neurovegetativas, quais sejam deglutição, sopro, o assobio e a emissão de sons orais. ALTAMANN (1997) menciona que as técnicas mais empregadas para o fechamento do palato posterior são aquelas em que se levantam os retalhos do mucoperiosteo palatino, colocando-os de forma medial e posteriorizando-os, alongar o palato a fim de viabilizar uma melhor função da nasofaringe na fonação. PICOLLI (1998) acrescenta que os cuidados pós-operatórios na palatoplastia são importantes nos primeiros dias. A autora ressalta que os pais deverão ter cuidados após o procedimento cirúrgico ao alimentar a criança. Ela relata a importância da alimentação líquida e pastosa nos primeiros dias após à cirurgia, observando também o período de ingestão de alimentos sólidos, procurando evitar traumatismos na região operada. A deiscência causada por estes traumatismos resulta na fístula palatina, comunicação entre cavidade bucal e a nasal. Na alimentação é importante que a criança seja posicionada de forma mais adaptada possível, na posição verticalizada podendo ter condições mais satisfatórias para a formação de pressão intra-oral e consequentemente a deglutição, promovendo o desenvolvimento do tônus de toda a musculatura envolvida e da sensibilidade da cavidade bucal. LIMA et al. (1997) consideram que a avaliação fonoaudiológica póspalatoplastia é realizada também 30 dias após cirurgia, observando-se o resultado

39 cirúrgico da reconstrução anatomofuncional do palato mole, palato duro e arcadas alveolares. A quantidade vocal e articulação são reavaliadas após a realização das cirurgias. Nesta fase as orientações visam a emissão da fala através de exercícios que facilitem o fluxo de ar oral, pressão, protusão labial, elevação da ponta da língua. Se caso esta função não seja recuperada o indivíduo poderá apresentar alterações de diversos graus na ressonância vocal, problemas de refluxo nasal de líquidos e alimentos, além de distúrbios auditivos. Para GUEDES (1998 ) normalmente o fonoaudiólogo recebe o paciente após ter realizado alguma cirurgia reparadora. Do contrário, ele dá as orientações précirúrgicas (alimentação, massagens, cuidados de higiene, estimulação de linguagem e fala, etc.) e aguarda o retorno do paciente após a realização da cirurgia. A autora considera de extrema importância conhecer a cronologia cirúrgica realizada, pois nem sempre as crianças tem o seguimento numa mesma instituição, podendo acarretar diferenças nos procedimentos e isto trazer conseqüências no tratamento. Outras vezes, a criança por se encontrar muito desnutrida não pode ser submetida às cirurgias nas ocasiões mais apropriadas transtornando também a seqüência predeterminada dos tempos cirúrgicos. PICOLLI (1998) salienta que a promoção do desenvolvimento motor, emocional, social e mental tem sido considerada como principal objetivo no processo terapêutico preventivo da

40 criança com fissura lábiopalatina. Para LIMA et al. (1997) caso ocorra um atraso na aquisição de linguagem, deve-se procurar uma etiologia auditiva, neurológica, cognitiva ou afetivo emocional, respeitando-se as limitações impostas pela patologia agravante. LOFIEGO (1992) acredita o desenvolvimento cognitivo motor está relacionado ao ato da fala, devendo ser valorizado, explicando-se à mãe cada fase na qual o bebê se encontra e orientando-a quanto as atividades de estimulação. Quanto ao desenvolvimento da linguagem a autora acrescenta que a mãe deve ser orientada a estimular a linguagem oral fazendo uso de jogos vocálicos, proporcionando modelos positivos de fala, realizando um contato visual antes de iniciar sua emissão para desenvolver a atenção auditiva para sons verbais. MARQUEZ AVILA (2000) descreve que a criança primeiramente deve ter um estado de saúde o mais completo possível para que não ocorra muitas limitações, incluindo audição, pois se não escuta bem, de onde irá receber as informações e por último mais importante é que o meio que ela se desenvolva seja o mais estimulante em todos os sentidos. TABITH (1986) descreve que a influência do ambiente se faz através da quantidade e qualidade de modelos lingüisticos recebidos pela criança, que geram o desenvolvimento de linguagem. Todavia, as características afetivas das relações entre a criança e o meio, principalmente no lar, são fundamentais para criar uma disposição para a utilização da comunicação como meio fundamental de

41 relacionamento interpessoal. A super-proteção familiar para LIMA et al. (1997) é considerada um fator circunstancial que restringe a qualidade e quantidade de estímulos recebido pela criança, o que pode resultar em um atraso no desenvolvimento de fala. A fala é um comportamento apreendido com parâmetros observáveis. A família não entendendo essas tentativas antecipa-se nas respostas ou atende a outros meios de comunicação, o gestual, prejudicando o desenvolvimento de fala. MARQUEZ AVILA (2000) considera que a família pode ajudar a um bom desenvolvimento de linguagem e fala da mesma forma que se faria com qualquer outra criança, incentivando a falar, estar em contato lingüístico (com a palavra) e emocional (com carícias, abraços, beijos, afetos, aceitação, etc) com maior freqüência possível. Não pensar que é porque é muito pequeno, não nos entende, pois ele com certeza capta tudo que é lhe transmitido. E importante também que não somente a mãe e sim todos os que convivem com essa criança. PHILLIPS (1979) ressalta que os pais confusos pela falta de atenção da criança, incapazes de entendê-la, não aceitando os desvios dos padrões de fala podem retirar a estimulação normal e feed back que alimentam as tentativas verbais da criança. Para GUNTHER (1995), as relações que une os pais aos filhos deveriam sempre se basear no princípio da verdade com amor, pois as ações das pessoas que convivem com a criança irão afetá-la e pela análise do modo como

42 é passado estas mensagens, estes estímulos, a criança introgetará uma permissão ou proibição para viver. SERGER (s/d), afirma que importante perceber de que forma os pais reagem a lesão, pois essa forma refletirá com freqüência nas reações futuras da criança, no seu modo de ver, sentir e pensar a respeito da sua malformação. Para autora a mãe que pensa e vê o defeito como um reflexo de sua imperfeição pode reagir de diversos modos. Pode rejeitar a criança dissociando-a de si mesma por exemplo: Não pode ser meu filho!, pode desenvolver uma hostilidade intensa que pode ser expressa por palavras de desprezo ou oposto ter uma atitude de superproteção. Segundo OURIQUE et al. (2000) quando o paciente não é aceito, poderá apresentar problemas psicológicos tais como: depressão, desânimo, autodestruição, baixa auto-estima e ainda problemas correlatos freqüentemente presentes nos fissurados, quando seu núcleo familiar não foi capaz de devolver sensibilidade e capacidade de aceitar e conviver com a deformidade. GUNTHER (1995) descreve que o seu conselho `a esses pais e familiares dos fissurados é dar mais apoio e carinho ao seus filhos e nunca fazer diferença dos outros para que não cresçam com frustração, pois eles iguais a todos nós. OURIQUE et al. (2000) acrescenta que o auxílio da psicologia nos casos de fissuras lábio palatais assume uma significativa importância, pois ainda que tenha desenvolvido habilidade para conviver com sua situação, o paciente

43 traz consigo o fato de possuir traços faciais desfigurados, apresentar aspecto facial diferente do normal acarretando no fissurado grande dificuldade em se comunicar, não só pela falta de auto-estima mas também pela falta de confiança. O autor enfatiza que o apoio de psicólogos é de enorme valor também para o equilíbrio da família, principalmente no preparo e condicionamento frente esta adversidade. A intervenção deste profissional é determinante na construção emocional do paciente e na orientação familiar, proporcionando melhor aceitação dos fatos, resultando em melhor qualidade de vida com características mais próximas do normal. GREEN & ROTHERMBERG (1953), citado por SERGER (s/d) estabelecem linhas gerais para um primeiro auxilio emocional à criança : - Prevenir futuros danos emocionais para a criança. - Informar os adultos responsáveis sobre a natureza dos danos psicológicos, os quais pode estar exposta. - Aconselhar os adultos a respeito de posturas a serem tomadas. - Tranqüilizar os adultos em contato com as crianças, oferecendo-lhes uma compreensão da linguagem de comportamento delas, em termos não técnicos. - Informá-los sobre o momento desejável para buscar auxílio profissional para criança. GOMES & MELEGA (1994) concluem que as fissuras lábio palatais trazem transtornos psicológicos porém acreditam que quando abordadas com segurança, habilidade e oportunidade convertem se numa pequena lembrança do passado.

44 PHILIPS (1979) afirma a comunicação verbal se dá de acordo com habilidade da criança a qual deve ser estimulada durante a infância através de atividades onde promoverão o desenvolvimento fonoaudiológico e sintático. Assim o autor recomenda um programa de estimulação da comunicação verbal que visa : - desenvolver a confiança da criança em sua habilidade para realizar uma comunicação verbal inteligível; - acalmar a ansiedade parental à respeito do desenvolvimento da comunicação verbal da criança; - estimular o desenvolvimento de habilidades de comunicação para o máximo potencial da criança. SERGER (s/d) fornece também algumas sugestões como: - Manter o auto controle na presença da criança. - Escutá-la. - Nunca dizer a criança que esqueça seu problema. - Não ridicularizá-la, não irritá-la, nem usar castigo físico. - Permitir que a criança repita o relato de seus problemas quantas vezes quiser. - Apreender tudo quanto possível sobre a situação da criança antes de tomar qualquer atitude. - Não expô-la a uma situação para qual ela não esteja preparada. GUEDES (1998) acredita que quando a criança é mais velha e já adquiriu a linguagem antes da cirurgia e portanto apresenta compensações no lugar de fonemas, estes movimentos devem ser cuidadosamente observados para que, no mais breve tempo possível, sejam substituídos pelos movimentos corretos de realização dos fonemas na língua portuguesa.

45 PHILIPS (1979) salienta que é importante que a fala seja aceita ao invés de ser rejeitada como fala em valor comunicativo. Se rejeitada, a criança pode recorrer a uma linguagem gestual elaborada como meio de comunicação para compensar a sua falha de linguagem verbal. Todo esforço deve ser feito para estimular a criança a comunicar-se verbalmente. A aceitação de seus padrões de fala é o reconhecimento de seus esforços para comunicar são essenciais na estimulação do seu desenvolvimento sintático e fonológico. CAPELLOZA FILHO & SILVA FILHO (1994) mencionam que as falhas articulatórias variam muito em função da amplitude da fissura e da atresia lateral e Antero posterior do arco dentário superior. Com relação a atresia do arco dentário superior, as consoantes mais freqüentemente afetadas são as fricativas S, Z, F, V e as plosivas linguo alveolares T e D. As discrepâncias sagitais extremas entre os arcos dentários impedem o posicionamento de lábio inferior e dente superior na produção normal do F e V, podem restringir a aproximação dos lábios para a produção dos bilabiais P, B e M. Em alguns casos, os pacientes lançam mão de alguns mecanismos compensatórios, como emissão das fricativas com fricção faríngea, golpe de glote e muitas substituições de sons que precisam a integridade do palato para sua articulação. É importante que nós fonoaudiólogos, consigamos discernir quando a orientação para os pais é realmente necessária e de que forma ela deve ser

46 realizada. A adaptação desta criança na escola junto às outras crianças e o esforço para superar as alterações anatômicas e funcionais são acontecimentos que exigirão da família e da equipe multidisciplinar uma total solidariedade, para que tanto os pais como os filhos recebam de forma adequada, toda ajuda possível. CONSIDERAÇÕES FINAIS Buscando conhecer melhor a angústia dos pais, frente a criança portadora de fissura labio palatal, pensou-se em reunir várias orientações escritas e recomendadas por diversos especialistas para que os pais saibam lidar com o problema e a sobrevivência da criança. Estes pais devem procurar o atendimento breve e adequado, dedicando tempo e atenção, buscando recursos nos locais especializados com profissionais competentes.

47 O sentimento dos pais após o nascimento de uma criança portadora de fissura labiopalatal acaba gerando medo, culpa, incapacidade, ansiedade e dor. Tais sentimentos sendo intensos e relacionados ao que é diferente do considerado padrão normal, muitas vezes acabam repercutindo no comportamento da criança, que se sente discriminada, marginalizada e humilhada diante de seus familiares, amigos e colegas. O objetivo desta pesquisa foi contribuir para que a criança portadora de fissura lábio palatal tenha um convívio na sociedade, sem complexo e com apoio dos familiares, os quais devem confortar com paciência, persistência, compreensão, doação e muito amor, estimulando esses portadores a superar suas dificuldades. Se a criança portadora de fissura de lábio palatal souber conviver com o seu problema, com naturalidade sem o preconceito e a indiferença da sociedade, os resultados na reabilitação serão melhores. Para tanto foi realizado um estudo bibliográfico onde vale ressaltar a descrição do Dr. Bernardo Augusto Guntther, portador de fissura lábio palatal, que conforme o texto Um Rosto na Vidraça encontrado em seu livro reflete o que uma criança portadora de deformidades sente perante seu problema, como será visto no final deste estudo. E com esta mensagem, pais, familiares, amigos e profissionais desses portadores de fissura lábio palatal, deverão refletir e questionar o que poderá ser feito para diminuir ou minimizar o sofrimento destas crianças.