Realização da Triagem Neonatal em Hospitais de pequeno porte

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1 Realização da Triagem Neonatal em Hospitais de pequeno porte Lídia Dalgallo Zarpellon (UEPG) Gisele Ferreira Paris (UNIOESTE) Divonéia de Fátima Wendler (Enfermeira) Sandra Marisa Pelloso (UEM) Resumo: No Brasil, desde 2001, vem sendo disponibilizado o Teste do pezinho, para identificação precoce de doenças graves nos recém-nascidos como hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, hemoglobinopatias e fibrose cística antes do aparecimento dos sintomas, prevenindo problemas de retardo mental e até óbito. Tem este nome, pela coleta do exame através do sangue colhido da punção capilar do calcâneo do recém-nascido, após 48 horas do nascimento e já amamentado. Esta pesquisa teve como objetivos analisar a triagem neonatal em hospitais de pequeno porte e identificar as coletas de triagem neonatal realizadas antes e após 48 horas do nascimento e as reconvocações. Trata-se de um estudo transversal, baseado nos registros sobre o Teste do pezinho no ano de 2010 nos hospitais do município de Palmeira-Paraná de referência para obstetrícia e neonatologia. No município de Palmeira para o ano de 2010 ocorreram 374 nascidos vivos e 100% realizaram o teste, sendo que 44 (12%) tiveram coleta após 48 horas, 330 (88%) coleta antes de 48 horas e após suas repetições, 23 (6%) reconvocações e nenhum resultado positivo para alguma doença, 22 (6%) nasceram com peso menor que 2.500kg e 257 (69%) nasceram de parto normal. O número repetições deve-se ao fato da alta hospitalar ocorrer antes de 48 horas do nascimento. A repetição do exame acaba sendo traumatizante para os bebês e suas mães, restando a enfermagem orientar essas mães que repetir o exame é uma questão de garantia para a saúde do bebê. Palavras chave: Triagem neonatal, Gestão dos serviços de saúde, Educação em saúde. Abstract: Realization of Neonatal Screening for small hospitals In Brazil, since 2001, has been offered the "Guthrie test" for early identification of serious illness in newborns as congenital hypothyroidism, phenylketonuria, hemoglobinopathies and cystic fibrosis before the onset of symptoms, preventing problems of mental retardation and even death. It has this name, for collecting the exam using blood collected from lancing the heel of the newborn, 48 hours after birth and breastfed longer. This research aimed to analyze neonatal screening in small hospitals and identify collections newborn screening performed before and 48 hours after birth and recall. Is a cross-sectional study, based on records on the heel prick test 2010 hospitals in the city of Palmeira State of Paraná reference to obstetrics and neonatology. In the city Palmeira for the year 2010 there were 374 live births and 100% performed the test, and 44 (12%) were collected after 48 hours, 330

2 (88%) collected 48 hours before and after your reps, 23 (6%) recall and no recalls positive for some disease, 22 (6%) were born weighing less than 2,500 kg and 257 (69%) were delivered vaginally. The number repetitions, is because the hospital within 48 hours of birth. Repeating the test ends up being stressful for the babies and their mothers, leaving the guide these nursing to repeat the examination is a matter of security for the baby's health. Key-words: Neonatal Screening, Health Services Administration, Health Education. 1 Introdução No Brasil, desde 2001, vem sendo disponibilizado pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) a realização de investigação de patologias congênitas de forma gratuita e obrigatória (Silva; Mouseline, 2004). O PNTN foi implantado pelo Ministério da Saúde para garantir a identificação precoce de doenças genéticas graves nos recém-nascidos como fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, hemoglobinopatias e fibrose cística antes do aparecimento dos sintomas, prevenindo problemas de retardo mental e até óbito (Lopes, 2011; Leão; Aguiar, 2008). Sua abrangência e obrigatoriedade não excluem qualquer localidade brasileira e tem o objetivo de atingir todos os recém-nascidos e não só os financiados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A identificação da doença é realizada através do sangue colhido por meio da punção capilar do calcâneo do recém-nascido, que para facilitar a divulgação do exame à população foi apresentado como Teste do pezinho. É preconizado apenas uma coleta por recémnascido após 48 horas do nascimento e já amamentado, que deverá ser repetida em casos de indícios de positividade de alguma doença. Entretanto, em alguns serviços há necessidade de recoleta, pela realização da primeira coleta antes do tempo preconizado, erro na coleta, no acondicionamento ou no tempo de envio das amostras (CARVALHO et al., 2008). Para uma prevenção efetiva, embora não deva ocorrer alta hospitalar do recém-nascido antes de completar as 48 horas de vida, está determinado que as coletas deverão ocorrer sempre na alta hospitalar, independente do tempo de vida do recém-nascido e a repetição do exame uma semana após a primeira coleta (Silva; Lacerda, 2003). Esta determinação, várias vezes gera desconforto às famílias e até aos profissionais da saúde, sendo importante esclarecer e conscientizar os motivos da repetição, pois é preferível ver o bebê chorando por alguns minutos na realização da coleta, do que chorar o restante da vida ao vê-lo deficiente mental ou com outra seqüela por não ter feito o exame (SILVA, 2001). Em 2006, todos os estados brasileiros já haviam implantado a considerada fase I para triagem neonatal com investigação para fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito, dez

3 estados já haviam implantado a fase II adicionando-se as doenças a triagem para as hemoglobinopatias, e três estados já haviam implantado a fase III acrescentando-se as doenças a triagem para fibrose cística (Carvalho et al., 2008). No estado do Paraná além das doenças acima citadas, também é realizado a triagem para deficiência de biotinidase (LEÃO; AGUIAR, 2008). A fenilcetonúria é uma doença hereditária causada pela falta de uma enzima que transforma o aminoácido fenilalanina em tirosina. As crianças nascem normais, mas à medida que recebem alimentos ricos em fenilalanina, sem conseguir metabolizá-la passam acumular no organismo e no cérebro causando deficiência mental. O tratamento é uma dieta com alimentos de baixa quantidade de fenilcetonúria, que com a terapêutica adequada e contínua, os fenilcetonúricos terão desenvolvimento normal e sem riscos à deficiência do sistema nervoso. O hipotireoidismo congênito ocorre quando a glândula tireóide do recém-nascido não é capaz de produzir quantidades adequadas de hormônios tireoidianos, o que resulta numa redução generalizada dos processos metabólicos. O momento ideal para o diagnóstico é o período neonatal, pois a partir de 4 semanas de vida a deficiência dos hormônios tireóideos já podem causar alguma lesão neurológica. As crianças que realizam diagnóstico precoce através da Triagem Neonatal não apresentam qualquer sintomatologia clínica, desde que a terapia de reposição hormonal seja iniciada precocemente. Em crianças não submetidas a Triagem Neonatal e conseqüentemente não tratadas precocemente o crescimento e o desenvolvimento mental ficam seriamente comprometidos. As hemoglobinopatias, principalmente a anemia falciforme, é uma doença genética e hereditária, causada por uma alteração dos glóbulos vermelhos da forma discóide pela forma de foice. Consequentemente tem uma modificação na composição da hemoglobina, responsável pela retirada do oxigênio dos pulmões aos tecidos, impedindo a circulação sanguínea normal, que com dificuldade de passagem nos pequenos vasos provoca dor na criança (SILVA, 2005). A fibrose cística é uma doença hereditária, que causa mau funcionamento das glândulas dos sistemas respiratório e digestivo pelo muco pegajoso e espesso. No aparelho respiratório, o muco bloqueia os canais braquiais e dificulta a respiração. No aparelho digestivo o muco impede que as enzimas digestivas cheguem ao intestino delgado. Como as demais doenças congênitas, a fibrose cística, através de um diagnóstico precoce e tratamento adequado possibilitam o crescimento dos bebês, uma vida ativa e normal. O tratamento

4 consiste em fisioterapia respiratória, atividade física, antibióticos e dieta apropriada com controle nas enzimas, vitaminas e quantidade de sal (SILVA, 2005). A deficiência da Biotinidase é um erro inato do metabolismo da enzima biotinidase que libera a vitamina biotina presente nos alimentos, permitindo a sua absorção pelo intestino. A ausência ou inatividade da enzima biotinidase resulta na falta de biotina, levando a conseqüências graves, como deficiência mental quando não diagnosticada e tratada precocemente (SILVA, 2005). A deficiência ocorre então, devido ao problema metabólico de transmissão da vitamina do complexo B (biotina) para sustentar o funcionamento da célula cerebral, podendo causar manifestações como retardamento e convulsões. O tratamento com uso de biotina previne as seqüelas. No Paraná, o Serviço de Referência para a Triagem Neonatal é a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), uma instituição privada e filantrópica, cuja missão é a pesquisa, prevenção, diagnóstico, bem como a educação, habilitação, reabilitação e integração das pessoas portadoras de deficiência. A FEPE iniciou suas pesquisas para fenilcetonúria em 1981 como projeto piloto em Curitiba, expandindo-se em 1987 com a pesquisa também do hipotireoidismo congênito. Atualmente, em parceria com o SUS atinge todos os municípios do estado do Paraná (Silva; Mouseline, 2004). Os casos positivos para as patologias triadas são tratados por uma equipe técnica especializada, na própria FEPE e no ambulatório no Hospital de Clínicas em Curitiba. A equipe de enfermagem, por fazer parte do PNTN, tem algumas considerações de responsabilidade através do exercício de sua função dentro dos hospitais e maternidades. Os profissionais de enfermagem devem ter conhecimento geral sobre a técnica e saber o porquê de se fazer o procedimento com responsabilidade, além de orientar às mulheres no período pré e pós-natal a importância da coleta do Teste do pezinho no bebê após 48 horas do nascimento para a prevenção de doenças. Considerando a importância da triagem neonatal foi realizado o presente estudo afim de apresentar a realidade da coleta em hospitais de pequeno porte de referência ao nascimento. 2 Objetivos Analisar a triagem neonatal em hospitais de pequeno porte.

5 Identificar as coletas de triagem neonatal realizadas antes e após 48 horas do nascimento e as reconvocações. 3 Metodologia 3.1 Tipo de estudo Trata-se de um estudo transversal, descritivo exploratório de abordagem quantitativa, baseado nos registros sobre a triagem neonatal nos hospitais do município de Palmeira de referência para obstetrícia e neonatologia. 3.2 Local e população de estudo O presente estudo foi realizado nos Hospitais Santa Casa e Madre Tereza de Calcutá do município de Palmeira com todos os recém-nascidos do ano Este município situa-se na Região dos Campos Gerais do Estado do Paraná, com uma população de habitantes para o ano do estudo (BRASIL, 2010). Os hospitais atendem SUS, particular e convênios para todos os casos de baixa e média complexidade, atendendo média anual de 400 nascimentos. No Brasil, é reconhecida a tendência histórica de criação de pequenos hospitais, principalmente pela descentralização do SUS e pelo consequente processo de municipalização dos serviços hospitalares. Os hospitais com até 30 leitos representam 41% da rede brasileira. Apesar da pouca complexidade dos serviços por elas prestados, são de significativa relevância para o SUS, de alto potencial de resolutividade para a atenção primária e também para o primeiro nível da média complexidade. Além disso, a maioria dos hospitais de pequeno porte (68%) representa a única opção de internação em municípios com até 30 mil habitantes (BRASIL, 2013). 3.3 Coleta de dados Os dados foram coletados dos livros de registros dos respectivos hospitais com as variáveis: número de nascidos vivos; número que realizaram a coleta; número que coletaram após 48h; número que coletaram antes de 48h; número de reconvocações e os resultados das coletas. 3.4 Análise de dados Os dados foram coletados e armazenados no banco de dados do Software Microsoft Office Excel 2007, após apresentados em frequências absolutas e relativas através de tabelas.

6 4 Resultados Para o ano de 2010 ocorreram 374 nascidos vivos no município e 100% de cobertura da triagem neonatal. Destes nascidos, 257 (69%) nasceram de parto normal, 117 (31%) nasceram de parto cesárea, 22 (6%) com peso menor que 2.500Kg e 352 (94%) com peso maior que 2.500Kg. Quanto ao período de coleta apenas 12% foram após 48 horas do nascimento. Hospital Coletas após 48 horas Coletas antes 48 horas Repetições Reconvocações n % n % n % n % Madre Tereza de Calcutá Santa Casa Total do município Tabela 1- Distribuição da triagem neonatal pelos hospitais do município de Palmeira-Pr, O percentual de 90% de repetições para o município é considerado alto. Tal fato se deve as rotinas dos hospitais do município, que dão alta precoce as puérperas que tiveram parto sem intercorrências e ao recém-nascido em bom estado geral. Entretanto, as repetições do exame, preconizadas para o 5º dia do nascimento nos próprios hospitais, confirmam 100% de cobertura da triagem neonatal para o município. Apesar a FEPE preconizar a coleta para as 48 horas após o nascimento do bebê, ela concede que a entidade a realize antes, se a alta for dada com menos horas e houver o compromisso com a recoleta no tempo exigido. Situação diferente da encontrada no período de 2001 a 2006 em outro município quando uma criança recebia alta antes das 48 horas de vida poderia ficar sem o exame e não se poder responsabilizar qualquer serviço, uma vez que as maternidades não podiam coletar o material após a alta e a Secretária de Saúde não fazia busca ativa, apenas aguarda a presença do recém-nascido para a coleta (CARVALHO et al., 2008). Todos os 23 casos de reconvocação, também foram atendidos pelos hospitais, contribuindo para confirmações de diagnósticos. Cabe salientar que algumas das reconvocações necessitaram de uma terceira coleta de sangue, pois se a primeira foi realizada com menos de 48 horas, houve a necessidade de repetição no 5º dia (dados não inseridos na tabela). Incluindo os casos de reconvocações para o ano de 2010, não teve nenhum caso positivo para as doenças da triagem neonatal.

7 Para os recém-nascidos e para as mães as repetições da triagem neonatal acaba gerando angústia, ansiedade e tensão por se tratar de um procedimento invasivo no recémnascido. Cabe à enfermagem orientar às mães que repetir o exame é uma questão de garantia para a saúde do seu filho. Com relação ao preparo dos profissionais para realizar a técnica da coleta de sangue do pezinho para amostras a serem enviadas ao laboratório responsável pela análise do material na FEPE, pode-se considerar positivo uma vez que os erros de coletas são mínimos. A enfermagem visando ao bem-estar da população em toda a sua complexidade, por meio de atitudes humanizadas de prevenção, cuidado e educação, pode por ações simples e rotineiras, ajudar crianças portadoras de doenças congênitas a atingirem um futuro mais promissor, evitando que seu desenvolvimento normal seja interrompido ou retardado (SILVA, 2005). Há alguns fatores que devem ser conhecidos e observados pelos profissionais de enfermagem no momento da coleta. É muito importante que o profissional coloque-se no lugar da mãe e principalmente do bebê, procurando desenvolver a técnica com um cuidado humanizado, visando ao bem-estar e ao conforto do bebê, e não ao que é mais fácil e mais cômodo para si, ou seja, nunca apertar a perna nem o pé do bebê, nunca girar a lanceta quando puncionar o calcanhar do bebê, observar o local adequado para a punção (SILVA, 2004). A perda de um caso positivo para os profissionais que trabalham no PNTN representa não poder fazer o acompanhamento de uma criança que nasceu sem manifestações clínicas, mas portadora de uma doença sem cura, embora com possibilidades de evitar o surgimento do quadro clínico para que possa ter uma expectativa de qualidade de vida como a de qualquer outra criança. A inadequação da amostra de sangue gera também um custo operacional para a FEPE, devido às despesas com material enviado para os postos de coletas cadastrados no programa (SILVA, 2002). A assistência de enfermagem inclui o preparo do paciente como elemento indispensável à coleta e, portanto, é nesse processo de interação entre o profissional de enfermagem e a mãe e/ou acompanhante que acontece o ciclo de informação, onde se refere a importância do exame preventivo e explica, ao mesmo tempo, a sequência do procedimento invasivo ao bebê, e o material que será utilizado na técnica. Esse esclarecimento visa diminuir a ansiedade da mãe em relação à coleta do teste do pezinho; visto que o recém-nascido apresenta forte choro, devido a técnica utilizada para realizar a coleta.

8 Conhecer a realidade e a prevalência das doenças que acometem a população neonatal favorece a elaboração e o aprimoramento das políticas públicas voltadas para a saúde da criança. Mais do que isso, minimiza gastos desnecessários em serviços de alta complexidade e contribui para a redução da taxa de mortalidade infantil (LUZ et al., 2008). 5 Conclusão Os resultados deste estudo possibilitaram o esclarecimento quanto às técnicas e aos procedimentos de enfermagem dentro do processo de Triagem neonatal. A legalização do PNTN deixa claro que as instituições governamentais estarão sempre proporcionando e dando condições para que esse trabalho preventivo aconteça. Dentro desse trabalho está descrita a importância do diagnóstico precoce e o respectivo tratamento às doenças triadas. O Teste do pezinho abrange todos os municípios do Paraná e está implantado em hospitais e unidades de saúde através do programa instituído para que todos os recémnascidos sejam beneficiados. Uma das graves consequências patológicas nos problemas congênitos é o retardo mental, por isso, o Teste do pezinho é gratuito e obrigatório por lei, garantindo esse cuidado precoce com a saúde e também oferecendo às crianças uma qualidade de vida melhor. O papel da Enfermagem no PNTN é extremamente importante e necessário desde a informação às mães até a volta delas na busca do resultado do exame. É preciso que o profissional de enfermagem se conscientize do seu papel como agente multiplicador de informações e orientações no trabalho preventivo. Os hospitais de pequeno porte, apesar da sua pouca complexidade assistencial, necessitam de intervenções muito bem articuladas no contexto regional de saúde para aumentar a sua resolutividade assistencial, educativa/formativa e social. As propostas pactuadas entre os gestores e prestadores de serviços de saúde, implicam em uma atenção hospitalar cada vez mais resolutiva, integrada e eficiente no SUS. Concluindo o PNTN mantém ação constante de trabalho preventivo para proporcionar a terapêutica que garantirá o direito à saúde do cidadão em meio à sociedade. Felizmente o PNTN é realizado em entidades de saúde responsáveis, inclusive ao que se refere aos hospitais do município de Palmeira.

9 Referências BRASIL. Ministério do Planejamento, Orçamento e Gestão. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Contagem Populacional. IBGE Disponível em: Acesso: 04 jun BRASIL. Ministério da Saúde. Portal da Saúde. Hospitais de pequeno porte. Disponível em: Acesso: 04 jun CARVALHO, M. D.; PELLOSO, S. M. HIGARASHI, I. H.; LUZ, G.S. Cobertura do programa de triagem neonatal em Maringá (PR), 2001 A Acta Paulista de Enfermagem. v.21, n.1, LOPES, M. E. M. O exitoso "teste do pezinho" faz dez anos no Brasil! Ciênc. saúde coletiva. v.16, suppl.1, p. 716, LEÃO, L. L.; AGUIAR, M. J. B.. Triagem neonatal: o que os pediatras deveriam saber. J. Pediatr. (Rio J.), v.84, n.4, suppl., p. S80-S90, LUZ, G.; CARVALHO, M.D.B.; PELLOSO, S.M.; HIGARASHI, I.H. Prevalência das doenças diagnosticadas pelo Programa de Triagem Neonatal em Maringá, Paraná, Brasil: Rev Gaúcha Enferm., Porto Alegre (RS). v. 29, n.3, p , SILVA, M. B. G. M. A coleta do Teste do pezinho deve ocorrer sempre na alta hospitalar. Revista Novidades e Notícias da Associação dos Fenilcetonúricos e Homocistinúricos do Paraná. Curitiba, v.5, n.9, p.7, SILVA, M. B. G. M; MOUSELINE, D. Manual de Normas Técnicas para a Coleta de Sangue no "Teste do Pezinho". Programa nacional de Triagem Neonatal no Paraná. Curitiba, SILVA, M. B. M. Guia didático. Capacitando para o Programa de Triagem Neonatal - Teste do Pezinho. Curitiba, SILVA, M. B. M.; LACERDA, M. R. "Teste do pezinho": por que coletar na alta hospitalar. Revista Eletrônica de Enfermagem. v. 5, n. 2, p , 2003.