POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO À PESSOA PORTADORA DS SÍNDROME DA AUTISMO. 1. Diagnóstico da situação atual das deficiências no Brasil

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1 Page 1 of 8 Destaques do governo ALT M - Início do menu ALT C - Início do conteúdo Home Competências Sicorde Conade Normas da ABNT Notícias Eventos Boletins Apoio a projetos Biblioteca Cadastre sua Instituição Mapa GeoPolítico Mapa do site Publicador Sicorde POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO À PESSOA PORTADORA DS SÍNDROME DA AUTISMO 1. Diagnóstico da situação atual das deficiências no Brasil 2. Justificativa para elaboração da Política Nacional de Atenção à Pessoa Portadora da Síndrome do Autismo 3. Definição e identificação da Síndrome do Autismo 3.1. Definição 3.2. Diagnóstico e identificação 4. Estratégias de Atenção à Pessoa Portadora da Síndrome do Autismo 5. Conclusão 4.1. Prevenção da síndrome do autismo 4.2. Estratégias de prevenção da síndrome do autismo Estratégias de prevenção primária Estratégias de prevenção secundária Estratégias de prevenção terciária 1. Diagnóstico da situação atual das deficiências no Brasil Tendo em vista a inexistência de dados nacionais, levamos em consideração os dados estatísticos da ONU, que proteja a existência no Brasil, de de portadores de deficiência dos quais apenas 3% tem atendimento. Pesquisas realizadas nos anos 70 em Londres, por Wing e colaboradores, coloca uma incidência da síndrome autística de 4 para cada 10 mil habitantes, o que daria aproximadamente pessoas afetadas pela síndrome no Brasil. Considerando que cada indivíduo pertence a uma família média de 4 membros, o problema atingiria diretamente uma população de dois milhões e quatrocentos mil pessoas no nosso país. No Brasil o atendimento a esse indivíduo vem se realizando em regime de exceção, em centros privilegiados, a cargo maior da Associações de pais e outras iniciativas privadas cujos custos são tais, que inviabilizam o acesso da maioria da população afetada,

2 Page 2 of 8 caracterizando a insuficiência de recursos frente a magnitude do problema não garantindo portanto, os direitos previstos na Constituição Federal, tais sejam; Art. 23 É de competência comum da União, Estados, do Distrito Federal e dos municípios: II Cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas, por tanto de deficiência; Art. 24 Compete a união, aos Estados e ao Distrito Federal, legislar concorrentemente sobre: XIV Proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência. Art. 208 O dever do estado com a educação será efetivado mediante a garantia de: III Atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino. Art. 227 É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar... 1º - O Estado promoverá programas de assistência integral a saúde da criança e do adolescente, admitida a participação de entidades não governamentais e obedecendo os seguintes preceitos: II Criação de programas de Prevenção e Atendimento Especializado para os portadores de deficiência física, sensorial ou mental, bem como de integração social, do adolescente portador de deficiência, mediante o treinamento para o trabalho e a convivência, e a facilitação do acesso aos bens e serviços coletivos, com a eliminação de preconceitos e obstáculos arquitetônicos. O Governo, a Comunidade Cientifica e a Sociedade Civil desenvolvem ações desarticuladas, com superposição e paralelismo de programas, com pulverização de recursos humanos e financeiros. As políticas públicas de educação e saúde no Município carecem de orientações especificas, para contemplarem os portadores de deficiência nas suas necessidades especiais, concebendo-os como munícipes, membro de sua comunidade, com direito a igualdade e oportunidades com as demais pessoas. 2. Justificativa para elaboração da Política Nacional de Atenção à Pessoa Portadora da Síndrome do Autismo No momento atual, nota-se significativa evolução na abordagem das questões relacionadas às pessoas portadoras de deficiência. Já se reconhece as potencialidades desses cidadãos, bem como se respeita suas limitações. Posturas assistêncialistas cedem lugar a propostas que visam à garantia do direitos das pessoas portadoras de necessidades especiais, que passam a se tornar, então, sujeito do processo de sua integração social. A Associação Brasileira de Autismo ABRA, entidade representativa das Associações de Pais e Amigos do Autista, aproveitou esse momento histórico favorável e reuniu, em Brasília, no período de 11 à 13 de novembro de 1990, no I Seminário Para Definição de Política Nacional de Atenção à Pessoa Portadora da Síndrome, pais e profissionais interessados no estudo de alternativa de atenção à essas pessoas, cujas funções bio-psico-sociais se mostram tão gravemente comprometidas. Naquele Seminário foram propostas as ações de diagnóstico e identificação, de prevenção, de atendimento especializado, de profissionalização do adulto e de cuidados para com o autista sem família, a seguir delineadas. 3. Definição e identificação da Síndrome do Autismo

3 Page 3 of Definição A Organização Mundial de Saúde define síndrome do autismo como sendo uma síndrome presente desde o nascimento e se manifesta invariavelmente antes dos 30 meses de idade. Caracteriza-se por respostas anormais a estímulos auditivos ou visuais, por problemas graves quanto a compreensão da linguagem falada. A fala custa a aparecer, e quando isto acontece, nota-se ecolalia, uso inadequado dos pronomes, estrutura gramatical imatura, inabilidade de usar termos abstratos. Há também, em geral incapacidade na utilização social, tanto da linguagem verbal como da corpórea. Ocorrem problemas muito graves de relacionamento social antes dos 5 anos de idade, como incapacidade de desenvolver contato olho a olho, ligação social e jogos em grupo. O comportamento é usualmente ritualístico e agregado a rotinas anormais de vida, resistência a mudanças, ligação a objetos estranhos e um simbólicos, ou para jogos imaginativos fica diminuída. A inteligência varia de muito subnormal, normal ou acima. A execução é com freqüência melhor em tarefas que requerem memória simples ou habilidades viso-espacial, comparando-se com aquelas que requerem capacidade simbólica ou lingüística. Dentro deste quadro sobressai o sintoma mais significativo que é o próprio autismo, ou seja, a dificuldade de estabelecer relações produtivas com o mundo e com os outros Diagnóstico e Identificação O instrumento atualmente aceito pela Associação de Psiquiatria (DSM IIIR), é internacionalmente utilizado para o diagnóstico do autismo, aponta para as seguintes características: Incapacidade qualitativa na interação social recíproca; Incapacidade qualitativa na comunicação verbal e não verbal e na atividade imaginativa; Repertório de atividade restrito; Início na primeira infância. 4. Estratégias de Atenção à Pessoa Portadora da Síndrome do Autismo Os órgãos governamentais, comunidade científica e sociedade, civil devem conjugar seus esforços a fim de integrarem de forma coordenada, os programas de Prevenção e Atenção às pessoas portadoras da síndrome do autismo, partindo de um processo de sensibilização e interiorização nacional, visando a garantia da cidadania. A garantia dessa cidadania deverá ser de promoção do poder público local, mediante adequação de suas políticas sociais às necessidades desse indivíduo, desenvolvendo articulações com o poder público nas outras esferas (Federal e Estadual), e a sociedade civil, para que sobe forma de convênios ou outros instrumentos legais, estabeleçam as obrigações das partes, caracterizando um trabalho em parceria, para a sistematização dessa promoção. É essencial que cada órgão ou entidade envolva nos programas, assuma a responsabilidade, desde o planejamento, implantação, operacionalização, acompanhamento e avaliação sistemática Prevenção da Síndrome do Autismo A prevenção deve ser vista como um programa abrangente de medidas dirigidas em três níveis: Prevenção Primária Prevenção Secundária Prevenção Terciária Prevenção Primária - não tendo sido possível, até então determinar todas as causas que levam o Autismo, a Prevenção Primária acontece nos níveis das prevenções das deficiências em geral, tais sejam: cuidados pré-natais, que envolvam a sistematização da obrigatoriedade de imunização de doenças próprias da infância, e aconselhamento genético.

4 Page 4 of 8 Também devem ser considerados fundamentais os cuidados pré-natais como a atenção ao parto, atendimento da criança nível de berçário e puericultura, para evitar e identificar procedimento quaisquer afecções que acometam nesse período. Prevenção Secundária - concebe-se uma possível identificação precoce dos primeiros sinais de atraso no desenvolvimento da criança que sugira um possível caso de autismo, que permita evitar a evolução para um quadro de autismo completo. Prevenção Terciária - concebe-se uma intervenção bio-psico-social para a habilitação do indivíduo autista de forma a possibilitar o resgate de suas potencialidades e promover o seu desenvolvimento 4.2 Estratégias de prevenção da Síndrome do Autismo Estratégias de Prevenção Primária Para execução de tais medidas preventivas usar-se-ão o Sistema de Saúde e Educação já existente na comunidade. Para garantia da viabilização desses serviços faz-se necessário que seja estabelecido um processo de educação sistemática tanto a nível de formação de profissionais como de informação a comunidade Estratégias de prevenção secundária (Diagnóstico e primeiras intervenções) A prevenção secundária será de competência da equipe básica do Sistema de Saúde e Educação existente no mundo. É importante ressaltar que sempre que possível, essa prevenção devem envolver as áreas de pediatria, psiquiatria, neurologia, psicologia e educação especial, conforme o caso Estratégia de prevenção terciária(atendimento especializado Intervenção biopsico-social) A prevenção terciária será de competência do Sistema de Saúde e Educação existente no município, ou outro, em conformidade com articulações e parcerias previamente acordadas para tanto. Para a determinação das estratégias de atenção nas áreas de educação, saúde, trabalho e assistência social, do portador da Síndrome do Autismo, deve ser levado em consideração ao seu nível de desenvolvimento como elemento fundamental. Estas atenções deverão encarar o problema de maneira individualizada, abordando as dimensões motora, relacional, comunicativa, educacional e social. Vale ressaltar, que considerando a complexidade do quadro do autismo, não sendo possível estabelecer prognóstico quanto ao seu desenvolvimento, os programas de habilitação mais eficientes são aqueles que integram modelos de serviços oferecendo recursos educativos, terapêuticos e medicamentosos, conforme a necessidade dessa pessoa e ao mesmo tempo, possibilitando acesso a outros níveis de atendimento, acompanhando a evolução do seu desenvolvimento. No quadro a seguir, poderá ser visualizado sugestão de modelo integrado de atendimento ao portador da síndrome do autismo. Sugestões de Integração de serviços para Atendimento Especializado

5 Page 5 of 8 É necessário a implementação de programas que completem as medidas específicas de proteção previstas no Estatuto da Criança e do Adolescente, para os casos de indivíduos que não possam contar com suas famílias para o seu acompanhamento. Torna-se necessário garantir o sistema de internações hospitalares de curto prazo para os casos indicados, visando a intervenção medicamentosa e terapêutica intensiva. A criação de hospital - Dia para estes indivíduos é de máxima importância, pois sua indicação têm características próprias que são diferentes dos internamentos - padrão e dos lares substitutos. 5. Conclusão A presente política delineada, considera o indivíduo portador da síndrome do autismo como cidadão, nos termos que lhe assegura a Constituição e aponta a responsabilidade da supervisão e execução deste documento para os Órgãos Públicos associados a sociedade Civil. A implantação e implementação de programas coerentes com os objetivos descritos, assegura melhores condições de vida do indivíduo portador da Síndrome do Autismo e suas famílias. Os 14 sintomas de comportamento mostrados a seguir podem ajudar no diagnóstico Autismo Os Sintomas da Doença

6 Page 6 of 8 USA AS PESSOAS COMO FERRAMENTAS RESISTE A MUDANÇAS DE ROTINA NÃO SE MISTURA COM OUTRAS CRIANÇAS APEGO NÃO APROPRIADO A OBJETOS NÃO MANTÉM CONTATO VISUAL AGE COMO SE FOSSE SURDO RESISTE AO APRENDIZADO NÃO DEMONSTRA MEDO DE PERIGOS RISOS E MOVIMENTOS NÃO APROPRIADOS RESISTE AO CONTATO FÍSICO ACENTUADA IPERATIVIDADE FÍSICA GIRA OBJETOS DE MANEIRA BIZARRA E PECULIAR AS VEZES É AGRESSIVO E DESTRUTIVO MODO E COMPORTAMENTO INDIFERENTE E ARREDIO Oautismo é uma doença encontrada em todo o mundo e em famílias de todas as raças e classes. Até hoje, não foi determinada a sua causa. Mas com orientação correta, muita coisa pode ser feita Associação Brasileira de Autismo Diretoria Biênio 1994 e 1995 Presidente Deusina Lopes da Cruz 1º Vice Presidente (Sul e Sudeste) Ana Maria Ros de Mello 2º Vice Presidente (Nordeste) Maria do Carmo T. Ribeiro 3º Vice Presidente (Norte e Oeste) Edmando Luiz Saunier Diretora Administrativa Financeira Niusarete Margarida de L. Campos Diretora Técnica Maria Linda Lemos Bezerra Componentes do fórum de discussão e elaboração do documento, durante o I Seminário para Definição de Política Nacional de Atenção à Pessoa Portadora da Síndrome do Autismo Brasília (DF), de 11 a 13 de novembro de Comissão representativa do Grupo de Estudo e Pesquisas Sobre o Autismo e Outras Psicoses Infantis GEPAPI Ana Maria P. Bereorhff psicóloga DF Celiane Ferreira Secunho psicóloga DF Christian Gauderer pediatria/psiquiatria RJ Francisco B. Assunpção psiquiatria SP Maria de Lourdes Canziani pedagoga DF

7 Page 7 of 8 Maria Izabel Tafuri psicóloga DF José Raimundo Facion psicólogo MG José Raimundo da Silva Lippi psiquiatra MG Nancy Mills Costa pedagoga SP Raymond Rosemberg psiquiatra SP Silvia Helena Heimbuger psiquiatra DF Walter Camargos Jr. psiquiatra MG 2. Comissão representativa do Grupo de Coordenadoras Pedagógicas das Associações de pais e amigos do Autista nos Estados Carmem Morici Crego FEDF/ASTECA-DF Eliana Hebling ADACAMP CAMPINAS-SP Eneida Cristina Coutinho ABAPI-BA Maria de Fátima Morissawa AMA/SP Maria Almerinda Santos AMA/AM Vânia Maria Viana AMA/SE Diretoria das associações de Pais e Amigos do Autista nos Estados: DF,SP,MG,RJ,AM,SE,RS,BA e SC Comissão de Redação Final do Documento Coordenação: Deusina Lopes da Silva Consultoria: Prfº Marcos Torres de Oliveira Especialista em políticas públicas e Gestão governamental Ministério da Ação Social Componentes: Ana Maria P. Bereohff psicóloga GEPAPI Carmem Morici Crego Coordenadora pedagógica ASTECA/FEDF Deusina Lopes da Silva ABRA Francisco B. Assumpção psiquiatria GEPAPI José Venceslau dos Santos Diretoria ABAPI/BA Luiz Ismael Mafra Diretoria da AMA/RS Maria Almerinda dos Santos Coordenadora pedagógica AMA/AM Maria do Carmo T. Ribeiro Diretora da AMAS/SE Maria de Fátima Morissawa Coordenadora pedagógica AMA/SP Raymond Rosemberg Psiquiatra GEPAPI Maria de Lourdes Canziani Pedagoga GEPAPI Colaboração Especial: Cyntia Losso Prudente Pedagoga Assessora da CORDE Erenice Natália S. de Carvalho Pedagoga Diretoria de Ensino Especial da Fundação Educacional do DF Marta Rosa Gonsalves Terapeuta acupacional Fundação Hospitalar do DF Tânia Maria Alagão Psicóloga Assessora CORDE Associação dos Amigos do Autista de SP e SE.

8 Page 8 of 8 Apoio: Ministério do Bem Estar Social Coordenadoria Nacional Para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência - CORDE Associação Terapêutica Educacional Para Crianças Autistas, ASTECA Brasília-DF