10 anos no papel de mãe

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1 10 anos no papel de mãe autodeterminação proteção legal ativação de direitos aceitação respeito inclusão Qualidade de vida 1

2 o estudo ( ) também não é de somenos traçar um diagnóstico que permita a uma organização como a Federação Portuguesa de Autismo perceber a que terapias e respostas os pais e familiares de crianças e jovens com autismo recorrem e quais as que eventualmente se encontram deficitárias. A esta dinâmica não será alheio o facto de as PEA serem uma matéria de recente diagnóstico e de existirem perspetivas terapêuticas díspares ou pelo menos diferentes. Tal situação tem gerado um movimento de intenso debate protagonizado, quer pelos pais e familiares, quer no seio das instituições privadas e organizações públicas que prestam serviços neste campo, impossibilitando os de vislumbrar uma estratégia consensual sobre terapias e respostas e apoios de acesso às mesmas(...) 2

3 10 anos no papel de mãe Há 30 anos atrás as coisas eram bem piores frase frequentemente utilizada por diversos agentes no processo necessidade urgente duma caracterização da população com perturbações do espectro do autismo, de acordo com a DSM -V prioridade de adoção de protocolo de diagnóstico pela rede pública e privada dos cuidados de saúde e dos colégios da especialidade de pediatria e neuropediatria reforço imediato da rede de prestadores nas áreas da pediatria do desenvolvimento e neuropediatria promoção de políticas transversais, multisectoriais e pró inclusivas 3

4 o estudo ( ) Como objetivos estratégicos, e para a FPDA em particular, este estudo deve ser interiorizado como uma ferramenta de capacitação e inovação da sua intervenção (por via das suas associações federadas) junto das famílias, e em contextos de mediação institucional, onde é necessariamente importante confrontar os parceiros com informação atualizada e especializada (...) 4

5 10 anos no papel de mãe O que eu espero das associações? Neste caso da Federação? Tornar o apoio público a todas as pessoas com perturbação no espectro do autismo uma prioridade nacional a colocar nas agendas políticas Reforçar a participação das famílias na definição das políticas de saúde, educação e proteção social Promover a participação e envolvimento da sociedade civil no movimento de consciencialização duma forma consistente 5

6 o estudo ( ) o conceito de qualidade de vida das famílias das pessoas com deficiência foi recentemente reconhecido no meio académico, especialmente no que concerne às deficiências intelectuais e/ou do desenvolvimento ( ) ( ) Esta mudança da incidência da análise da qualidade de vida, da perspetiva do individuo, para um plano mais abrangente como o da família, pode relacionar se com a tomada de consciência, no âmbito da comunidade científica, sobre o papel central da família como cuidadores familiares, no apoio direto e na história de vida das pessoas com deficiência, até porque, a maioria dos estudos e censos nacionais comprovam que a maioria das pessoas com deficiência coabita, a maior parte da sua vida, com os pais ou outros familiares ( ) ( ) os pais, em especial as mães, tornam se os principais prestadores de cuidados, situação que se repercute nas dinâmicas de vida da família. ( ) o facto de uma família integrar uma pessoa com deficiência, principalmente com uma perturbação do espectro do autismo, impacta decisivamente não só na dinâmica familiar, em geral, como, ainda, no percurso de vida individual dos seus membros ( ) 6

7 10 anos no papel de mãe Há muito que o papel de capacitação dos pais, da promoção de estratégias para superação do anúncio do diagnóstico e discussão sobre modelos de intervenção se centra nos próprios pais, organizados em associações ou grupos informais, Os pais vêem-se obrigados a iniciar esse caminho sozinhos, As famílias precisam de apoio efetivo, As famílias precisam de uma rede de apoio multidisciplinar, As famílias precisam desse apoio ao longo da vida da pessoa com PEA e não só durante a infância, 7

8 os números do estudo 0,2 7,2 % 89% 3% 1/5 11,5%? 50% famílias 74% 100% 8

9 pausa 9

10 o comentário ou antes, as preocupações Destaco o facto de a intervenção intensiva, apesar de ser a recomendada pela OMS, não ser a prática adotada em Portugal Os pais acham que são dispendiosas desconhecem essas intervenções ou, então não estavam disponíveis na altura do diagnóstico Os motivos da escolha da terapia estão condicionados pela oferta disponibilizada pelos serviços públicos saúde e educação 10

11 o comentário ou antes, as preocupações Entre ficar pela oferta seja ao nível quantitativo como qualitativo da intervenção precoce e da escola pública sabendo que se inviabilizará o processo de habilitação do filho e que a maior parte das vezes o remete inevitavelmente para a institucionalização, OU iniciar um processo de sacrifícios pessoais e familiares para que seja possível aquele filho ter a intervenção atempada, adequada e que signifique mais habilitação para uma escolarização de qualidade, profissionalização devidamente orientada, com ganhos na autonomia pessoal e verdadeiros percursos inclusivos, 11

12 o que dificilmente se angústia medo luta desgaste resiliência exclusão apura 12

13 Falemos então de qualidade de vida 13

14 o que deveria ser garante dos nossos direitos ( ) Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental gozam plenamente dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição, com ressalva do exercício ou do cumprimento daqueles para os quais se encontrem incapacitados ( ) ( ) o Estado obriga se a realizar uma política nacional de prevenção e de tratamento, reabilitação e integração dos cidadãos portadores de deficiência e de apoio às suas famílias, a desenvolver uma pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e solidariedade para com eles e a assumir o encargo da efetiva realização dos seus direitos, sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais ou tutores ( ) Constituição da República Portuguesa, Artigo 71.º 14

15 Outras mães A vida de uma família com autismo é uma luta solitária... sem mentores nas áreas da saúde e educação, somos os autores, argumentistas, produtores e realizadores da história de vida dos nossos filhos... numa verdadeira corda bamba e sem redes de apoio. O desejo de uma cidadania de plenos direitos e deveres consome a nossa energia. Ana Teresa 15

16 Outras mães Da adversidade se faz a força e se constrói a resiliência de uma mãe O que quero? Uma profissão para o meu filho. O que reclamo? A integração de pleno direito como membro da população ativa e produtiva. O que não quero? Um número da segurança social afeto a um subsídio. Madalena 16

17 Outras mães ( ) hoje, a 2 meses do meu filho fazer 18 anos... só quero poder respirar sem sentir aquela guilhotina por cima da cima cabeça... Lucília 17

18 Outras mães não sei o que é o mundo à parte em que se diz que vivem as pessoas com autismo, sei que estão tão mais à parte quanto mais isso lhes é imposto pela comunidade, pela escola, por mim, por ti Paula 18

19 Outras mães ( ) As coisas dependem sempre de muitas situações alheias a nós, do desconhecido, do imprevisível, dos meios disponíveis e dos outros É uma prova exigente, e demasiado exigente para quem tem à partida o desafio de educar, formar e fazer da vida dos filhos em condição considerada diferente, uma vida futura condigna. Cristina 19

20 As famílias As famílias precisam de apoio efetivo As famílias precisam de uma rede multidisciplinar As famílias precisam desse apoio ao longo da vida da pessoa com PEA e não só durante a infância 20

21 O que eu acho A família tem que ser o verdadeiro ACTIVISTA desta causa, que é a inclusão!!! para que nas suas vidas a qualidade, equidade e participação sejam constantes e pilares de suporte para qualquer projeto de vida!! 21

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