DIFICULDADES E DESAFIOS NA ETAPA DE CAMPO DE PESQUISA ACERCA DA NÃO ADESÃO AO TRATAMENTO ANTIRRETROVIRAL

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1 DIFICULDADES E DESAFIOS NA ETAPA DE CAMPO DE PESQUISA ACERCA DA NÃO ADESÃO AO TRATAMENTO ANTIRRETROVIRAL Samuel Spiegelberg Zuge 1 ; Stela Maris de Mello Padoin 2 ; Cristiane Cardoso de Paula 3 ; Crhis Netto de Brum 4 ; Andressa Peripolli Rodrigues 5 ; Érika Éberline Pacheco dos Santos 6 ; Marcelo Ribeiro Primeira 7 ; Elaine Lutz Martins 8 ; Renata Bubadué 9 RESUMO A epidemia da Aids surgiu no mundo na década de 1980, e desde então acomete em torno de pessoas no Brasil. No Brasil, entre as inúmeras estratégias para reduzir os agravos da epidemia, destaca-se a política de distribuição universal e gratuita dos medicamentos antirretrovirais aos portadores do HIV e doentes de Aids. Para tanto, o sucesso do TARV, sofre influência dos níveis de adesão ao tratamento, sendo considerado atualmente o maior determinante da resposta terapêutica e também o maior desafio para sua manutenção. Este estudo tem como objetivo relatar as principais dificuldades e desafios de um grupo de pesquisa durante a coleta e análise dos dados de um projeto de pesquisa, no qual busca avaliar os indicadores de vulnerabilidade para a não adesão ao tratamento antirretroviral em adultos acima de 50 anos, em um serviço de referência da metade sul do Rio Grande do Sul. Trata-se de um estudo crítico e reflexivo, tipo relato de experiência, de uma pesquisa com abordagem metodológica quantitativa e de delineamento transversal, que tem o intuito de investigar e avaliar a realidade em suas múltiplas dimensões e complexidades, com o propósito de encontrar respostas para as questões aqui levantadas, a fim de compreender suas diferentes interfaces. Diante de tais dificuldades e desafios, buscou-se o amadurecimento dos participantes do grupo na pesquisa, contribuindo ainda para a construção do conhecimento sobre a Aids, e as suas inúmeras facetas, para assim, subsidiar a construção de novas pesquisas e fomentar discussões sobre a temática. DESCRITORES: Tratamento antirretroviral de alta atividade; síndrome da imunodeficiência adquirida; enfermagem. INTRODUÇÃO A epidemia da Aids surgiu no mundo na década de 1980, e desde então acomete em torno de pessoas no Brasil, sendo as regiões mais afetadas a Sudeste, com cerca de 58% dos casos, e a Sul com 19%. Essas duas regiões também possuem a maior parte das mortes por Aids do país. Num total de óbitos, entre os anos de 1980 e 2009, , quase 25% desse montante, encontra-se na região Sudeste e , aproximadamente 6%, na Região Sul 1. 1 Enfermeiro. Mestrando do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria UFSM. samuelzuge@gmail.com 2 Enfermeira. Doutora. Professora adjunta da Universidade Federal de Santa Maria UFSM. stelamaris_padoin@hotmail.com 3 Enfermeira. Doutora. Professora adjunta da Universidade Federal de Santa Maria UFSM. cris_depaula1@hotmail.com 4 Enfermeira. Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria UFSM. crhisdebrum@gmail.com 5 Enfermeira. Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria UFSM. pikenar@hotmail.com 6 l_kzinha@hotmail.com 7 Acadêmico de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria UFSM. mrp_sm@hotmail.com 8 elainelutzmartins@yahoo.com.br 9 renatabubadue@gmail.com

2 A maior parte das pessoas que vivem com HIV/Aids no Brasil está na faixa etária de 25 a 49 anos, porém atualmente verifica-se um número expressivo de pessoas acima dos 50 anos que estão sendo infectadas pelo HIV. Desde 1982, quando foi notificado o primeiro caso de Aids em pessoas maiores de 50 anos, até junho de 2010, tinha-se um total de portadores da doença em todo o Brasil, nesta faixa etária. Destes, são do sexo masculino e do sexo feminino 1. Entre os anos de 1997 a 2009, observa-se maior tendência de crescimento da epidemia nas pessoas com idade superior a 50 anos. Segundo o Ministério da Saúde, a incidência de Aids nessa população, quase dobrou em doze anos, passando de 17,5% em 1997 para 33,3% em Na faixa etária a partir de 50 anos, a taxa de incidência (por habitantes) entre os homens passou de 24,8% para 41,9%; entre as mulheres, cresceu de 11,2% para 25,7% 1. Ao longo desses anos de epidemia, observa-se que a preocupação da comunidade científica focava-se, basicamente, em identificar e analisar os indivíduos com a doença, os seus meios de transmissão e as formas de prevenção, surgindo, a partir da descoberta da Zidovudina (AZT), o primeiro tratamento para a Aids que possibilitou a diminuição da carga viral do HIV circulante e aumentou a quantidade de células CD4. Para tanto, este avanço científico e tecnológico, em torno do Aids, representa um importante marco no contexto da epidemia, destacando-se pelo surgimento de uma nova classe medicamentosa, possibilitando o aumento da sobrevida de indivíduos com Aids 2. No Brasil, entre as inúmeras estratégias para reduzir os agravos da epidemia, destaca-se a política de distribuição universal e gratuita dos medicamentos antirretrovirais aos portadores do HIV e doentes de Aids. Para tanto, o sucesso do TARV, sofre influência nos níveis de adesão ao tratamento, sendo considerado atualmente o maior determinante da resposta terapêutica e também o maior desafio para sua manutenção 3. Assim, o termo adesão relacionado ao TARV, está vinculado a um conjunto de ações: a disponibilidade de acesso aos serviços, frequência e realização de exames laboratoriais, consultas, retiradas de medicamentos, entre outros, tornando-se um processo interativo, dinâmico e contínuo 4. Para tanto, este estudo tem como objetivo relatar as principais dificuldades e desafios encontrados por um grupo de pesquisa durante a etapa de campo de investigação que busca avaliar os indicadores de vulnerabilidade para a não adesão ao TARV em adultos acima de 50 anos, em um serviço de referência da metade sul do Rio Grande do Sul. DESENVOLVIMENTO Trata-se de um estudo crítico e reflexivo, tipo relato de experiência, sobre as dificuldades e desafios encontrados por um grupo de pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria, no Rio Grande do Sul, Brasil. Esta pesquisa apresenta uma abordagem metodológica quantitativa e de delineamento transversal, que tem o intuito de investigar e avaliar a realidade em suas múltiplas dimensões e complexidades, com o propósito de encontrar respostas para as questões aqui levantadas, a fim de compreender suas diferentes interfaces. Destaca-se que os aspectos éticos e bioéticos do estudo foram assegurados, obedecendo a Resolução 196/96 (BRASIL, 1996), sendo apresentado aos participantes do estudo, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) em duas vias, imediatamente antes da coleta de dados. Após leitura do TCLE, o participante da pesquisa devia assinar, ficando uma via com ele e outra com o pesquisador. O protocolo de pesquisa obteve aprovação no Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), sob o número / Os critérios de inclusão na pesquisa eram estar cadastrado na Unidade de Dispensação de Medicamentos (UDM) do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM) e estar em TARV. Assim, este serviço forneceu uma lista de pacientes cadastrados,

3 contendo 148 adultos com idade acima de 50 anos em tratamento, sendo definida esta a população do estudo. Diante da população do estudo, foram selecionados os pacientes a partir da definição de mais um critérios de inclusão: realizar acompanhamento no ambulatório do HUSM a mais de um ano. A partir dessa definição era necessário termos a agenda das consultas médicas, por meio de busca no Sistema de Informação para o Ensino (SIE) do HUSM/UFSM. Este sistema permitiu visualizar a data das consultas, porém ela não era restrita somente a nossa população de estudo, e sim a todos os pacientes em consulta, independente do tipo de especialidade. Percebemos que a elaboração de uma lsita de pacientes que iriam compor a amostra tornava-se uma dificuldade devido as formas de registro no serviço. Assim, foi necessário de 15 em 15 dias consultarmos paciente por paciente, para ver as consultas marcadas. Porém ao iniciarmos a realização da agenda das consultas, observamos que alguns pacientes não estavam cadastrados no SIE e não apresentavam SAME, sendo impossível sabermos a data da sua consulta, e a sua periodicidade no serviço. Dessa forma, foi necessário reavaliarmos nossos critérios de inclusão/exclusão, ficando definido que somente seriam incluídos na pesquisa os pacientes que apresentassem SIE e SAME. Tendo tais informações foi elaborada uma planilha com o nome dos pacientes, SAME, data da consulta, responsável pela aplicação do instrumento de coleta de dados, desfecho da entrevistas (se essa foi realizada ou não e os motivos para não realização da mesma). Essa planilha constava de 148 nomes. Durante a coleta de dados 76 adultos que foram excluídos, sendo os motivos listados a seguir: 1,3% tiveram o TARV suspenso, 8% dos pacientes foram a óbito, 42% retiravam medicação na UDM, porém não tinham agenda no SIE e sem SAME, 4% foram transferidos desse serviço, 13% não conseguiram ser contatados pelos entrevistadores, 24% não compareciam nas consultas e apresentaram-se irregulares, 4% por outros motivos. Assim, a amostra do estudo contabilizou 72 participantes. A coleta de dados teve início em abril de 2009, sendo finalizada em outubro de Outro desafio desta pesquisa foi a finalização da coleta de dados, apesar de contarmos com uma equipe de coletadores composta por três bolsistas e seis participantes do projeto, ou seja, o este numero apesar de significante, muitas vezes não dava conta de comparecer ao horário das consultas marcadas, uma vez que, a maioria deles eram acadêmicos de enfermagem, e que o horário das aulas práticas e teóricas ocorriam no período diurno, horário da maioria das consultas. Dessa forma, algumas consultas foram perdidas, necessitando esperar uma nova consulta para realizar a coleta de dados, porém o tempo de intervalo para a próxima consulta podia variar de dois a seis meses. Assim, foi necessário aumentar o período de coleta de dados, para que toda a amostra fosse coletada. Ainda relacionado ao número de coletadores, encontramos algumas dificuldades durante a coleta de dados, relacionadas a questões referentes ao questionário, que por várias vezes não estavam sendo respondidas. Uma vez que, o questionário era considerado longo, contendo mais de 100 questões a ser respondidas, necessitando assim, por vezes, retornar ao grupo e realizar novas capacitações, e ainda foi necessário voltar aos prontuários para coletar dados dos mesmos. Outra dificuldade está relacionada as notificações de óbitos dos pacientes, devido a não interação de informações entre SAME, UDM e SIE. O SIE não propicia em seu formulário eletrônico os pacientes que foram a óbitos, apenas define as datas das consultas. Tendo como alternativa consultar a UDM, para ver se algum paciente foi a óbito, porém a UDM muitas vezes não tinha esta informação, uma vez que, o SAME, não repassa para a UDM os pacientes que foram a óbito. Dessa forma, só conseguimos

4 identificá-los diante o seu atraso na retirada de medicamentos, sendo necessário buscar os prontuários, e ver se esses foram ou não a óbito. O momento em que se deu a recusa dos pacientes em participar da pesquisa percebeu-se um novo desafio durante a coleta de dados. Os motivos de recusa relacionavam-se a situação da coleta ser antecedente ao atendimento médico. Por isso mostravam-se relutantes em participar da pesquisa, pois ficavam com medo de ser chamado para o atendimento e/ou perder a consulta. Essa situação foi discutida com membros da equipe de saúde do serviço no sentido de garantir o desenvolvimento da pesquisa sem que houvesse interferência no atendimento dos pacientes, ou seja, sem que o aceite em ser sujeito da pesquisa e responder o questionário implicasse em perda da consulta. Isso implicou em maior aceitação pelos pacientes. Já na organização dos dados, a partir da digitação desses, encontramos algumas dificuldades relacionadas ao instrumento. Algumas questões que deixavam dúvidas, a estratégia foi chamar novamente todos os coletadores, para realizar a validação das respostas. A digitação dos dados foi realizada duplamente, a fim de cruzar os dados e identificar as diferentes respostas. Para dar início a análise dos dados, foi necessário definir algumas questões que permeariam o estudo, entre elas a definição e quantificação da adesão ao tratamento antirretroviral. Diante de apoio em revisão de bibliografia quantificamos a adesão em 100%, e definimos a não-adesão categoricamente como a perda de doses, e de horários, ou que de seu uso de forma irregular, totalizando 21 pacientes como não aderentes, possibilitando dessa forma, passar para mais uma etapa deste projeto, a análise dos dados. CONCLUSÃO Diante de tais dificuldades e desafios, o grupo de pesquisa procurou buscar estratégias de forma coerente com a realidade da população estudada, e do serviço de saúde que foi cenário da etapa de campo da pesquisa. Uma vez que, o impacto previsto desta pesquisa visa identificar as necessidades para qualificação do atendimento e do acesso ao serviço e a insumos, bem como identificar a vulnerabilidade das pessoas para a adesão ao TARV. Impacto que permitiu o amadurecimento dos participantes do grupo na pesquisa, contribuindo ainda, n a construção do conhecimento sobre a Aids, e as suas inúmeras facetas, para subsidiar a construção de novas pesquisas, e fomentar discussões sobre a temática. REFERÊNCIAS 1 - Brasil, Ministério da Saúde. Programa Nacional DST/AIDS. Boletim Epidemiológico AIDS/DST versão preliminar. Janeiro a junho de 2010, ano VII nº 01. Disponível em: < Acesso em: abr Ceccato MGB, Acurcio FA, Bonolo PF, Rocha GM, Guimarães MDC. Compreensão de informações relativas ao tratamento antirretroviral entre indivíduos infectados pelo HIV. Cad. Saúde Pública, 20(5): , Polejack L, Seidl EMF. Monitoramento e avaliação da adesão ao tratamento antirretroviral para HIV/Aids: desafios e possibilidades. Ciência & Saúde Coletiva, 15(supl.1): , Caraciolo JMM, Shimma E. Adesão da teoria à prática: experiências bem sucedidas no Estado de São Paulo. São Paulo: Centro de Referências e Treinamento DST/Aids, 2007.

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