Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção

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1 Apoio à acção comunitária contra o SIDA em países em vias de desenvolvimento Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção MÓDULO PARA PASSAR À ACÇÃO Como usar o manual Dar um nome ao problema

2 Acerca das organizações envolvidas Academy for Educational Development Fundada em1961, a Academy for Educational Development (AED) é uma organização sem fins lucrativos, independente, empenhada em resolver problemas sociais críticos e cimentar a capacidade para os indivíduos, comunidades e instituições para que se tornem mais auto-suficientes. A AED trabalha em todas as principais áreas do desenvolvimento humano, centrando-se na melhoria da educação, saúde e oportunidades económicas para os menos favorecidos nos Estados Unidos e em países em vias de desenvolvimento em todo o mundo. International Center for Research on Women Desde a sua fundação em 1976, o International Centre for Research on Women (ICRW) tem vindo a trabalhar com organizações parceiras e governos em todo o mundo para promover um desenvolvimento equitativo do género, reduzir a pobreza, e mudar as vidas de milhões de mulheres e adolescentes do sexo feminino e respectivas comunidades realizando investigações orientadas para a acção, com base em dados comprovados; fornecendo apoio técnico a organizações parceiras, doadores e governos; e defendendo novas e aperfeiçoadas políticas e programas. International HIV/AIDS Alliance Fundada em 1993, a International HIV/AIDS Alliance (a Alliance) é uma parceria global de organizações de âmbito nacional que trabalham para apoiar a acção comunitária contra o SIDA nos países em vias de desenvolvimento. A nossa missão comum é reduzir a propagação do HIV e enfrentar os desafios que o SIDA representa. Até à data, mais de $140 milhões foram canalizados para mais de 40 países em vias de desenvolvimento para apoiar mais de 3000 projectos, fazendo chegar a prevenção, os cuidados e o apoio relativamente ao HIV, e um melhor acesso ao tratamento, a algumas das comunidades mais pobres e vulneráveis. Instituição de caridade registada com o número Para mais informações acerca das publicações da Alliance, por favor visite publications Texto: Academy for Educational Development, International Center for Research on Women e International HIV/AIDS Alliance, 2007 Desenvolvido por Ross Kidd, Sue Clay e Chipo Chiiya Ilustrações: Petra Röhr-Rouendaal, 2006 Publicação da 1ª Edição: Setembro de 2003 Publicação da Edição Revista: Junho de 2007 ISBN: As informações e ilustrações contidas nesta publicação podem ser livremente reproduzidas, publicadas ou usadas de qualquer outra forma sem a autorização da Academy for Educational Development, International Centre for Research on Women e International HIV/ AIDS Alliance. Contudo, estas organizações solicitam que sejam mencionadas como a fonte da informação. A primeira edição deste recurso foi possível graças ao generoso apoio do povo Americano através da United States Development Agency (USAID). Esta edição revista foi possível graças à Swedish International Development Agency (Sida). Os conteúdos são da responsabilidade dos autores e não reflectem, necessariamente, os pontos de vista da USAID ou da Sida. A International HIV/AIDS Alliance gostaria também de agradecer à UNICEF por possibilitar a impressão e publicação deste manual em língua Portuguesa.

3 Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção Acerca deste manual Este manual foi escrito por e para formadores em HIV em África. Foi concebido para ajudar os formadores a planear e a organizar sessões educacionais com líderes da comunidade ou grupos organizados, para chamar a atenção e promover a acção prática para enfrentar o estigma e a discriminação relacionados com o HIV. O manual foi desenvolvido a partir de um projecto de investigação sobre como Compreender o estigma relacionado com o HIV e a discriminação dele resultante realizado na Etiópia, Tanzânia e Zâmbia de 2001 a A investigação foi implementada pelo Centro Internacional de Pesquisa sobre a Mulher (ICRW) em colaboração com instituições de investigação nos três países participantes. A primeira edição deste manual foi desenvolvida pelo Projecto CHANGE AED (Academia para o Desenvolvimento Educacional) e o ICRW, em parceria com as instituições de investigação e as organizações não-governamentais (ONGs) nestes três países que ajudaram a conceber o manual original. Este manual foi desenvolvido e escrito por Ross Kidd e Sue Clay. Esta edição foi revista pelo escritório nacional da International HIV/AIDS Alliance na Zâmbia, com base no manual original, e inclui experiências do Projecto Regional de Formação em Estigma da Alliance, que apresentou o manual a muitos países em África através de uma Formação de Formadores (TOT) e de um processo em rede. Os seminárioss TOT nacionais e os seminárioss de acompanhamento conduzidos por membros da crescente rede anti-estigma criaram uma base de experiência para rever e actualizar o manual. Num seminário regional na Zâmbia, em Agosto de 2005, membros desta rede ajudaram a rever o manual e fizeram alterações e adições. No final de 2006, mais de 300 formadores anti-estigma de muitas organizações tinham sido treinados pela Alliance, utilizando este manual. Aqui incluem-se as seguintes organizações parceiras chave: Burkina Faso: Initiative Privée et Communautaire Contre le VIH/SIDA no Burkina Faso (IPC) Costa de Marfim: L Alliance Nationale Contre le SIDA en Côte d Ivoire (ANS-CI) Etiópia: ActionAid, Hiwot, Save Your Generation Association (SYGA) Quénia: Regional AIDS Training Network (RATN), Network of people with HIV/AIDS in Kenya (Nephak) Moçambique: International HIV/AIDS Alliance in Mozambique, Rede Nacional de Associações de Pessoas Vivendo Com HIV/SIDA (Rensida) Nigéria: Network on Ethics, Human Rights, Law, HIV/AIDS Prevention, Support and Care (NELA) Senegal: Alliance Nationale Contre le SIDA (ANCS) Tanzânia: Kimara, Muhimbili Medical College of Health Sciences (MUCHS) Uganda: The AIDS Support Organization (TASO) Zâmbia: International HIV/AIDS Alliance in Zambia, Network of Zambian People Living with HIV (NZP+) Esta edição foi desenvolvida e escrita por Ross Kidd, Sue Clay e Chipo Chiiya Agradecimentos Entre os importantes colaboradores que nos ajudaram durante o desenvolvimento das duas fases incluem-se: Botswana: Oratile Kidd-Moseki, Sam Setumo Etiópia: Aklilu Kidanu, Awraris Alemayehu, Berhanu Zenbere, Dagmawi Selamssa, Hailom Banteyerga, Ethiopia Tilahun Moçambique: Amos Simbamba, Carlos Mussua, Emedius Teixeira, Sonia Almeida Tanzânia: Gad Kilonzo, Jessie Mbwambo, Judith Mulundu, Mboni Buyekwa, Naomi Mpemba, Peter Kopoka, Pfiriael Kiwia, Sabas Masawe, Willbroad Manyama Uganda: Florence Ayo, Jacinta Magero, James Byakiika, Richard Serunkuuma Reino Unido: No Secretariado, Liz Mann pelo seu apoio a este projecto e à equipa de Comunicações que coordenou o desenvolvimento do design e a produção deste manual. Estados Unidos: Anton Schneider, Gayle Gibbons, Jessica Ogden, Kerry MacQuarrie, Laura Nyblade, Rohini Pande, Sanyukta Mathur Zâmbia: Aggrey Chibuye, Clement Mufuzi, Estella Mbewe, Gertrude Mashau, Levy Chilikwela, Martin Chisulu, Mary Mweemba, Mutale Chonta, Sidney Sipia Mwamba, Titus Kafuma, Victoria Chivunga, Virginia Bond. Design por Jane Shepherd Ilustrações por Petra Röhr-Rouendaal Em memória de Martin Chisulu, Chama Musoka, Hamelmal Bekele (Happy), Andrew Mukelebai e Regina Mulope. 1

4 Índice Módulo para passar à acção Introdução 3 Mensagens chave 4 Secção 1 Pensar na mudança 6 Exercícios 1 Começar com uma visão um mundo sem estigma 7 2 Pensar na mudança 8 3 Resolução de problemas através de dramatizações pára-arranca 9 4 Resolução de problemas em grupos profissionais 10 5 Desafiar o estigma nas nossas instituições 12 Secção 2 Planear a acção 13 Exercícios 6 Acção comunitária contra o estigma 14 7 Campanhas específicas contra o estigma 17 8 Dez passos para passar à acção 19 Secção 3 Desenvolver competências para advocacia 22 Exercícios 9 Competências de advocacia Como desafiar afirmações estigmatizantes Como lidar com situações difíceis Mensagens estigmatizantes nos meios de comunicação social 27 Outros livros em Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para à acção incluem: Módulo B Mais compreensão e menos medo Módulo C Sexo, moralidade, vergonha e culpa Módulo D A família e o estigma Módulo E Cuidados domiciliários e o estigma Módulo F Lidando com o estigma Módulo G Tratamento e estigma Módulo H Homens que têm sexo com homens e o estigma Módulo I Crianças e estigma Módulo J Jovens e estigma Livro de imagens Imagens gerais sobre o estigma Imagens de direitos Livros adicionais serão publicados à medida que se forem desenvolvendo novos módulos. 2

5 Módulo para passar à acção As nossas vidas começam a acabar no dia em que nos calarmos sobre as coisas que realmente importam. Dr Martin Luther King Jr. passand à acção Introdução Quando o planeamento de acção é introduzido como a sessão final de um seminário, parece sempre um ritual vazio algo que somos forçados a fazer, mas sem qualquer compromisso. Surge sempre demasiado tarde no seminário. Nessa altura, já fizemos as malas (nas nossas cabeças) e estamos prontos para partir. Então o formador diz: Ok, vamos fazer uma lista de acções que vocês vão fazer quando chegarem a casa. Fazemos a lista, só para o contentar, mas não temos qualquer intenção de levar a cabo o que listámos. Essas ideias morrem no minuto em que saímos do seminário! Concordamos. Não achamos que o planeamento de acção deva ser deixado como uma actividade de última hora acrescentada no fim de um seminário. Deveria surgir antes e ser uma parte importante de todo o processo. Na verdade, já desenvolvemos a acção em muitos dos exercícios, por isso as pessoas já pensaram em como agir contra o estigma e já começaram a praticar os novos conhecimentos e competências, levando a cabo mini-acções. A acção é uma parte importante no processo de aprendizagem. Como o Paulo Freire salientou, só aprender não leva à acção e é por si próprio um ritual vazio. Os primeiros exercícios incluem ideias para a acção sugestões de actividades práticas que os participantes podem fazer em casa. Por exemplo, depois do exercício de mapeamento do módulo A, os participantes podem mapear o estigma nas suas próprias casas e falar sobre ele com os membros da sua família, e depois falar ao grupo sobre isso na sessão de aprendizagem seguinte. O mapeamento ajuda a mostrar que o estigma está em todo o lado. Falar com os outros ajuda a ver o que implica desafiar o estigma e aumenta a coragem para o fazer. Por isso, procurem oportunidades para passar à acção depois de todos os exercícios. Este módulo destina-se a: reunir tudo o que aprendemos sobre o estigma, incluindo o que pode ser feito na prática para mudar atitudes e comportamentos fortalecer o nosso compromisso em mudar as coisas em parar o estigma focar o que podemos fazer para mudar, enquanto indivíduos, grupos e comunidades estabelecer objectivos e como os atingir No fim deste módulo, todos os participantes deverão: desenvolver um plano de acção específico para desafiar o estigma na sua comunidade assumir um compromisso público de trabalhar individual e colectivamente para identificar, compreender e desafiar o estigma Este módulos está dividido em três secções: 1. Pensar na mudança 2. Planear a acção 3. Desenvolver competências para advocacia 3

6 INTRODUÇÃO MODULE I Módulo para passar à acção Mensagens chave Somos todos responsáveis por desafiar o estigma, não só as PVHS. Todos podemos ter um papel na educação dos outros e na defesa de novas atitudes e práticas. Sejam um modelo. Apliquem o que aprenderam nas vossas próprias vidas. Pensem nas palavras que utilizam sobre o HIV e tentem mudar a vossa forma de agir e de pensar. Incentivem os líderes da comunidade a dizer o que pensam a falar com os outros sobre o HIV e a SIDA e a condenar o estigma. Encorajem e apoiem as PVHS a falar publicamente para ajudar as pessoas a compreender como é ser objecto de estigma e certifiquem-se de que elas são ouvidas. Partilhem o que aprenderam. Depois da formação, digam aos outros o que aprenderam e ponham-nos a falar sobre estigma e como o mudar. Falem abertamente sobre o HIV e a SIDA. Mostrem que não têm medo de falar sobre o HIV. Isso ajudará as pessoas a ver que o HIV não é algo vergonhoso que tem de ser escondido. Falar abertamente sobre o HIV também fortalece os outros e ajuda a aliviar a auto-estigma. Facilitem a discussão com a família, os amigos e os vizinhos sobre o estigma. Quais são as formas mais comuns de estigma na vossa comunidade? O que perpetua estes abusos? O que pode ser feito para mudar as coisas? Evitem utilizar palavras estigmatizantes. Em vez de dizer vítimas, utilizem palavras positivas como pessoas que vivem com o HIV e a SIDA e utilizem nós em vez de eles. Desafiem o estigma quando o vêem na vossa própria casa, local de trabalho e comunidade. Digam o que pensam, chamem o problema pelo nome e digam às pessoas que o estigma magoa. Actuem contra o estigma enquanto comunidade. Cada comunidade pode analisar o estigma no seu próprio contexto e estabelecer uma ou duas coisas práticas que pode fazer para alterar a situação. Dizer o estigma está errado não chega. Ajudem as pessoas a passar à acção estabeleçam o que precisa de ser feito, desenvolvam um plano e depois cumpram-no. Pensem em grande! Comecem pelo mais pequeno! Tenham uma visão grande mas comecem por algo pequeno. E não esperem Ajam agora! 4

7 Módulo para passar à acção Coisas que podem fazer enquanto indivíduos Ter cuidado com a linguagem e evitar palavras estigmatizantes Ouvir e apoiar carinhosamente os membros da família que vivem com o HIV. Visitar e apoiar as famílias afectadas no vosso bairro. Encorajar toda a gente a utilizar os serviços disponíveis ex. aconselhamento, testes, cuidados médicos, ARVs e falar deles a outras pessoas que possam ajudar, ex. conselheiros. Coisas que podem fazer para envolver outras pessoas Usar conversas informais como oportunidades para abordar e falar sobre o estigma. Usar as imagens do estigma para pôr as pessoas a falar sobre estigma. Usar histórias verdadeiras que colocam o estigma num contexto prático, ex. histórias de maus-tratos a PVHS que resultam em depressão; histórias de bons tratos. Desafiar palavras estigmatizantes quando as ouvem mas fazê-lo de uma forma que não afaste as pessoas. Façam com que as pessoas pensem em como as suas palavras podem magoar os outros. Ajudar a normalizar o HIV e a SIDA. Fazer com que as pessoas vejam as PVHS como pessoas como uma doença e não como pessoas com maus comportamentos. Encorajar as pessoas a falar abertamente sobre os seus medos e preocupações relativamente ao HIV e à SIDA. Corrigir mitos e falsas percepções sobre o HIV. Promover a ideia de um ouvido e apoio amigo às famílias que vivem com o HIV. Coisas para levar a comunidade a agir contra o estigma Exemplos de actividades que podem ajudar as pessoas a identificar e a analisar o estigma na comunidade: Testemunhos de PVHS ou das suas famílias sobre a experiência de viver com o HIV. Análise da linguagem as crianças que andam na escola e os grupos de jovens podem fazer uma sondagem auditiva para identificar as palavras estigmatizantes que se usam na comunidade, nos meios de comunicação social e nas canções populares. Mapeamento do estigma na comunidade apresentar o mapa no local de encontro da comunidade Passeio pela comunidade para identificar pontos de estigma na mesma. Dramatização feita por um grupo de jovens com base em exemplos reais estimulo ao debate. Desenhos feitos por jovens ou crianças foco ou ponto de partida para o debate Reuniões comunitárias para debater o que se aprendeu com os métodos anteriores e tomar decisões sobre o que a comunidade quer fazer, ex. estabelecer um código de conduta, apoio específico às famílias que vivem com o HIV e a SIDA e/ou aos órfãos. Seminários de formação sobre o estigma para os líderes da comunidade e do grupo de pares. Compromisso: Assegurar que as pessoas que querem fazer a diferença têm a oportunidade de afirmar o seu compromisso de desafiar o estigma publicamente. A acção começa com o compromisso, e um forte compromisso assegura que os obstáculos são desafiados e ultrapassados. O compromisso de líderes serve de modelo e encorajamento para os outros. Sempre que possível, encontrem exemplos de como o compromisso de uma pessoa levou a uma acção que fez a diferença na sua comunidade. 5

8 SECÇÃO 1 Secção 1 Pensar na mudança Secção 1 Os exercícios desta secção levam os participantes a pensar em estratégias concretas para a acção. Os exercícios partem do princípio de que os participantes já debateram o estigma as suas formas e causas e estão empenhados em fazer algo para mudar as coisas. 6

9 Exercício 1 Começar com uma visão um mundo sem estigma Notas para o facilitador Este exercício ajudanos a pensar no tipo de mundo que deveríamos ambicionar construir como ponto de partida para o planeamento de acção. Objectivos No final desta sessão os participantes serão capazes de: identificar alguns obstáculos chave para desafiar o estigma identificar acções específicas que têm de ser levadas a cabo para desafiar o estigma começar a definir qual seria o resultado de intervenções bem sucedidas Tempo 30 minutos Preparação Cole várias folhas do bloco gigante para formar uma folha de papel gigante cubra uma parede ou coloque-a no chão. Actividade passo a passo Um mundo sem estigma 1. Distribua marcadores. Peça aos participantes para desenhar imagens e escrever palavras para criar uma visão de grupo de um mundo sem estigma. Se houver tempo, peça-lhes para desenhar uma imagem do antes e do depois : o mundo como é com estigma; e depois como poderia ser sem estigma. 2. Depois peça ao grupo para falar acerca dos desenhos: O que significam? Que tipos de mudanças são consideradas? O que podemos fazer para construir este tipo de mundo? Quais são os primeiros passos a dar para a mudança? Exemplos de um mundo sem estigma Visão futura resultados Quando contamos aos nossos familiares mais próximos obtemos apoio e amor. Já não estamos isolados nem escondemos a nossa situação. Levamos vidas activas e produtivas e sentimo-nos bem com nós próprios. Temos um papel activo na instrução dos outros. O que podemos fazer para construir este mundo? Aumentar a compreensão e diminuir os receios relativamente ao HIV e ao SIDA. Instruir a comunidade para parar de nos humilhar e isolar. Fazer com que os líderes comunitários sirvam de modelo e promovam os novos comportamentos. Levar a comunidade a trabalhar em conjunto na abordagem ao HIV e à SIDA. Primeiros passos a dar para a mudança: Mudar as nossas próprias atitudes e comportamentos. Fornecer informações sobre como o HIV se propaga para reduzir os receios relacionados com o contágio. Falar abertamente contra o estigma que afecta PVHS, mulheres, homens que têm sexo com homens, viúvas, órfãos, etc. 7

10 SECÇÃO 1 Exercício 2 Pensar na mudança Notas para o facilitador Este exercício proporciona uma abordagem que utiliza os nossos corpos para nos ajudar a agir contra o estigma. Objectivo No final desta sessão, os participantes terão desenvolvido ideias e estratégias iniciais para a mudança. Tempo 1 hora Actividade passo a passo Costas com costas jogo para quebrar o gelo 1. Peça aos participantes para se juntarem em pares e depois grite várias instruções ex. Frente a frente, Costas com costas, Pé com pé e depois de cada ordem peça aos pares para executar a acção. Passado um bocado, grite Trocar! e peça aos participantes para encontrar outro parceiro. Arranje também um par, para que uma pessoa fique sozinha. Ele ou ela assume o comando e dá as ordens, e o jogo continua. Pare cinco minutos depois. Esculpir 2. Explique que este método utiliza os nossos corpos para mostrar imagens diferentes. Saliente que se trata de uma imagem parada e silenciosa, e não de uma imagem em movimento com palavras (i.e., não se trata de uma dramatização). Pode ser utilizada para analisar o estigma. Através dos nossos corpos mostramos, muitas vezes inconscientemente, o que sentimos em relação às outras pessoas. 3. Peça aos participantes para se juntarem em pares e fazer uma escultura para praticar as técnicas, ex. um marido chega a casa tarde à noite e é desafiado pela mulher. Mostre a linguagem corporal quando a mulher vê o marido. Recorde as pessoas de que se trata de uma imagem parada sem diálogo. 4. Antes: Peça aos pares para fazer uma escultura que mostre como as pessoas estigmatizam PVHS. Depois peça aos pares para mostrar as suas esculturas no centro do círculo. Depois de cada exposição pergunte? Observadores o que vêem na escultura? Estigmatizador em que está a pensar? Porque está a estigmatizar? Estigmatizado como se sente (magoado, rejeitado, isolado)? 5. Depois: Peça aos pares para fazer uma nova escultura para mostrar como as pessoas deveriam tratar as PVHS. Peça a alguns pares para mostrar no centro e depois de cada escultura pergunte: O que viram desta vez? O que é que isto vos faz sentir? Debate 6. Pergunte aos participantes: Na vossa opinião, o que provocou a mudança de atitude da escultura do antes para a do depois? Por que motivo as pessoas mudaram o seu comportamento? Exemplos de coisas que mudaram o comportamento das pessoas Ouvir testemunhos de PVHS sobre a sua experiência e como o estigma as magoa. Descobrir que os nossos próprios irmãos ou familiares são afectados pelo estigma relacionado com o HIV. Ensinamentos religiosos, ex. ama o teu próximo como a ti mesmo. Interesse pessoal Para o ano posso precisar da mesma atenção e apoio que ele. Incerteza sobre o nosso estatuto HIV por isso É melhor ser simpático para aqueles que sabem o deles. Bons modelos, ex. um líder que demonstra compaixão e uma atitude solidária. Os pares questionam a nossa linguagem ou atitudes, de uma forma compreensiva. Mais conhecimentos sobre a transmissão do HIV, por isso já não tenho medo de ser afectado. A generalização do programa ARV ajuda a tornar o HIV e a SIDA menos assustadores para o público. 8

11 Exercício 3 Resolução de problemas através de dramatizações pára-arranca Notas para o facilitador Este exercício mostra como utilizar dramatizações páraarranca como forma de testar a eficácia e o realismo das diferentes estratégias de combater o estigma relacionado com o HIV. Objectivo No final desta sessão, os participantes terão desenvolvido ideias e estratégias iniciais para a mudança. Tempo 1 hora Actividade passo a passo Dramatização de arranque 1. Divida os participantes em grupos de três e peça a cada grupo para escolher um contexto em que o estigma ocorre e preparar uma dramatização de pára arranca uma dramatização que mostre o problema do estigma, mas que deixa o problema por resolver. Exemplos de contextos em que o estigma ocorre Uma PVHS em casa quer ver um amigo. A família, por vergonha, impede o amigo de a visitar, pensando que isso levará ao estigma por parte de toda a comunidade. (Tanzânia) Os pais descobrem que um aluno da escola tem um pai HIV positivo. Obrigam o director a afastar a criança da escola. (Vietname) Um médico e uma enfermeira de um hospital descobrem que um paciente é HIV positivo. Dão desculpas para evitar consultar o paciente e saem mais cedo para que seja o próximo turno a lidar com ele. (Vietname) Uma órfã é adoptada pelo tio. O tio fica com tudo o que ela herdou do pai. Ela é maltratada forçada a fazer toda a lida da casa e a comer sozinha. Até é maltratada pelas outras crianças da casa. (Zâmbia) Dramatização e debate 2. Peça a cada grupo para apresentar a sua dramatização. Depois de cada dramatização pergunte: O que aconteceu? Qual é a causa raiz do estigma? Como pode este problema ser resolvido se e quando acontecer? 3. Peça ao grupo para escolher uma dramatização para ser utilizada como base para a dramatização pára-arranca. Experimentem diferentes soluções através de dramatizações novas e improvisadas, com a participação de todos os participantes. Depois de cada dramatização, debatam o que aconteceu e pergunte se a solução é realista ou funciona. Exemplos de problemas e soluções O problema das famílias das PVHS não as deixarem tomar decisões sobre a sua própria vida, ex. quem as pode visitar, o que fazem. A solução passa por as PVHS se tornarem mais peremptórias e exigir ter uma palavra a dizer sobre a sua própria vida; ou por um membro da família que desafia os outros quando eles impedem alguém de tomar parte numa discussão familiar ou na tomada de decisões. 9

12 SECÇÃO 1 Exercício 4 Resolução de problemas em grupos profissionais Notas para o facilitador Neste exercício, os participantes trabalham em grupos profissionais ex. pessoal da enfermagem, trabalhadores de cuidados domiciliários, conselheiros para analisar problemas no seu próprio contexto e procurar soluções. Pode ser utilizado em seminários grandes em que existam participantes de diferentes agrupamentos profissionais. Objectivo No final desta sessão, os participantes terão desenvolvido estratégias práticas para vencer o estigma no seu próprio contexto. Tempo 2 horas Preparação Afixe sinais em diferentes paredes da sala que assinalem espaços de encontro para os diferentes grupos de tarefas, ex. grupos de apoio, cuidados domiciliários, trabalho com jovens, aconselhamento e testagem, cuidados de saúde, local de trabalho, escolas, grupos religiosos. Actividade passo a passo Problemas 1. Peça aos participantes para votar com os pés para se juntarem ao grupo que escolheram. 2. Peça aos grupos para desenvolver planos de acção concretos, debatendo estas questões: Que formas de estigma vêem na vossa organização ou comunidade? Definir prioridades qual é o maior problema de estigma na vossa organização ou comunidade? Qual é a fonte desse problema? Quais são algumas soluções possíveis para esse problema? Conseguem especificar duas ou três coisas novas que gostariam de fazer para erradicar o estigma neste contexto? Incentive os grupos a fazer sugestões concretas, ex. Pensem grande! Comecem pelo mais pequeno Ajam agora! Relatar ao grupo 3. Peça a cada grupo para relatar o que discutiram, seguido de comentários rápidos. Exemplos do seminário de desenvolvimento do manual Centro de saúde Formas de estigma: Isolamento e negligência de pacientes crónicos. Contacto físico limitado por parte das enfermeiras devido ao medo de contrair HIV a falta de contacto desmoraliza os pacientes e fá-los sentir-se indesejados. As enfermeiras mexericam sobre a história sexual dos pacientes (dizendo promíscuos ) e quebram a confidencialidade. Algumas enfermeiras desistem dos pacientes, presumindo que eles vão morrer em breve, por isso para quê perder o nosso tempo? As enfermeiras estão demasiado assustadas para fazerem o teste elas próprias, receando o estigma por parte dos colegas. Estratégias para combater o estigma: Actualizar os profissionais de saúde sobre o HIV, os ARVs e o estigma através de formação no serviço. Ajudar os profissionais de saúde a falar sobre os seus sentimentos e receios relativamente ao HIV. Ensinar formas de lidar com os pacientes de forma sensível. Desenvolver códigos de conduta. Proteger o direito dos pacientes à confidencialidade. Obter feedback dos clientes (ex. passeio comunitário pela clínica para identificar pontos de estigma). Comunidade Formas de estigma: As PVHS enfrentam o isolamento, insultos e discriminação. Em alguns casos, são expulsas de habitações arrendadas ou o seu negócio é afectado se as pessoas param de comprar os seus produtos. Estratégias para combater o estigma: Envolver os líderes comunitários e as organizações com base na comunidade na promoção do trabalho antiestigma. Usar as PVHS como modelos e facilitadores. Organizar reuniões comunitárias, reuniões do grupo de pares e visitas domiciliárias. Organizar dramatizações. Estabelecer ligações entre a clínica e a comunidade. Informar os membros da comunidade acerca do que implica cuidar de pacientes cuidados físicos, aconselhamento, etc. 10

13 Exercício 4 Resolução de problemas em grupos profissionais Exemplos do seminário de desenvolvimento do manual Prestadores de cuidados domiciliários Formas de estigma: os prestadores de cuidados domiciliários enfrentam o estigma por associação são rejeitados pela comunidade que diz que eles transportam a SIDA. Também enfrentam a rejeição por parte dos pacientes quando fazem visitas domiciliárias. O facto de usarem uniformes desencadeia o estigma contra a família pelos vizinhos. As visitas são vistas como uma sentença de morte. Estratégias para combater o estigma: Deixar de usar uniformes durante as visitas domiciliárias. Consciencializar, fornecendo informações correctas sobre o HIV, a TB e o estigma e sobre como cuidar de PVHS e de pacientes com TB. Ser um modelo para os membros da família para desafiar o estigma na família. Grupos religiosos Formas de estigma: Estatuto HIV associado ao pecado promiscuidade, adultério, imoralidade, muitos parceiros sexuais. Mexericos e condenação. Silêncio e medo. A falta de conhecimento adequado sobre o HIV e a SIDA entre os líderes da igreja (ex. pastores, diáconos) resulta em silêncio. Preparação inadequada para o casamento. Estratégias para combater o estigma: Utilizar as igrejas e as mesquitas para debater o estigma. Levar o grupo religioso a reconhecer que estigmatiza, ex. culpabilizam e julgam as pessoas por contrair HIV. Instruir os líderes dos grupos religiosos sobre o estigma e ajudá-los a desempenhar um papel de liderança na acção anti-estigma. Encorajá-los a tornar-se conselheiros numa forma não-estigmatizante e modelos no tratamento de todos de forma nãoestigmatizante. Local de trabalho Formas de estigma: Os trabalhadores mexericam sobre outros trabalhadores que se pensa terem HIV. Perda de oportunidades assim que o estatuto é conhecido, ex. perda de emprego, promoção. Estratégias para combater o estigma: Obter o apoio dos donos/gestores, criar um ambiente de confiança, ex. em que os trabalhadores não percam o emprego se revelarem o seu estatuto. Trabalhar com os gestores para estabelecer políticas, ex. benefícios de saúde, continuidade de emprego. Associar anti-estigma a benefícios oferecer aconselhamento e testagem voluntária e ARVs. Instruir os trabalhadores sobre direitos. Incentivar grupos de apoio dentro do local de trabalho. Promover um código de conduta. Meios de comunicação social Formas de estigma: Mensagens incorrectas que induzem medo relativamente à SIDA e às PVHS. Difusão de mensagens que veiculam que a SIDA significa morte imediata. Informações contraditórias que confundem a comunidade. Estratégias para combater o estigma: Fornecer informações correctas e actualizadas. Evitar imagens ameaçadoras. Dar uma visão mais positiva e esperançosa do HIV, ex. imagens que mostram PVHS de boa saúde e a tomar ARVs, que levam vidas normais e que ainda podem contribuir activamente para a sua família e para a sociedade. 11

14 SECÇÃO 1 Exercício 5 Desafiar o estigma nas nossas instituições Notas para o facilitador Este exercício constitui uma abordagem simples para identificar o estigma nas nossas instituições e incentivar o debate com o pessoal e os membros da comunidade para fazer algo acerca disso. Pode ser usado como parte da formação sobre estigma no local de trabalho. Objectivos No final desta sessão os participantes serão capazes de: identificar pontos de estigma dentro da sua própria instituição desenvolver planos de acção concretos para fazer mudanças específicas nas instituições para reduzir o estigma e a discriminação associados ao HIV. Tempo 3 horas Actividade passo a passo Parar o estigma visita e debate 1. Identifique a instituição a ser estudada ex. uma clínica de saúde, um centro de aconselhamento e testagem voluntária, uma ONG em conjunto com o pessoal da instituição. 2. Debata com o pessoal o que vai acontecer e como eles irão participar. 3. Forme um grupo conjunto pessoal da instituição e membros da comunidade (incluindo PVHS e famílias afectadas pelo HIV) para efectuar a visita e o debate sobre o estigma. 4. Oriente o grupo antecipadamente. Debata os objectivos e aquilo que eles deverão procurar i.e., locais e actividades em que o estigma é um problema e como a actividade será debatida e as acções planeadas. Conduza a visita 5. Tire notas durante a visita e registe as notas em blocos gigantes, mostrando os diferentes departamentos/secções e actividades dentro da instituição, bem como os pontos de estigma. Exemplos Área de espera: Os pacientes falam de outros pacientes enquanto estão sentados à espera. O estigma é dirigido para as pessoas que eles suspeitam ter HIV, ex. pacientes que estão magros ou que apresentam irritações cutâneas. Sala dos enfermeiros: Uma enfermeira mostra medo de ser infectada mantém-se distante dos pacientes. Um paciente deixou cair o cartão TB e outras pessoas viram-no. Isso perturbou-o e ele deixou a área de espera. Ele ficou com medo que as pessoas o estigmatizassem, uma vez que a TB é associada ao SIDA. Os comentários das enfermeiras fazem as pessoas sentir que estão a ser julgadas (envergonhadas e culpadas). Clínica pré-natal: As mulheres são testadas para o HIV como parte dos serviços pré-natais. Quando as mulheres ficam a saber que têm HIV, algumas reagem de forma muito emotiva. As enfermeiras dão muito pouco apoio quando dão esta informação. Debate 6. Organize uma reunião conjunta com o pessoal da instituição e os membros da comunidade para debater: Quais as principais formas de estigma identificadas? Quais são as suas causas? O que pode ser feito para evitar esses problemas? Desenvolva um plano de acção com a seguinte ordem de trabalhos: Identificar actividades de mudança específicas Quem fará que actividade e quando? Que indicadores mostrarão que o problema foi resolvido? Nota: A elaboração dos planos de acção detalhados por ser feita numa base departamental (ex. clínica, enfermagem geral) para que cada departamento sinta alguma obrigação relativamente aos planos que tem de implementar. 12

15 Secção 2 Planear a acção Secção 2 Os exercícios desta secção foram elaborados para levar as pessoas a pensar em estratégias concretas para a acção. Partem do princípio de que elas já debateram o estigma as suas formas e causas e estão empenhadas em fazer algo para mudar as coisas. 13

16 SECÇÃO 2 Exercício 6 Acção comunitária contra o estigma Notas para o facilitador Utilize este exercício como guia para uma reunião comunitária. Use uma das histórias da própria comunidade ou uma das histórias da página seguinte. Objectivo No final desta reunião, a comunidade terá acordado planos práticos para parar o estigma e a discriminação contra as PVHS e para apoiar os lares afectados pelo HIV. Tempo 2-3 horas Actividade passo a passo 1. Comece por uma canção de aquecimento para criar interesse e um sentido de comunidade. Cronologia da comunidade 2. Peça à comunidade para debater: Qual é a história do HIV na vossa comunidade? O que aconteceu quando a comunidade ouvir falar pela primeira vez em HIV e SIDA? Há cinco anos? Agora? Qual tem sido a atitude das pessoas relativamente ao HIV? Como é que as PVHS têm sido tratadas? Como é que este tratamento tem afectado as famílias que vivem com o HIV e a SIDA? Mapeamento da acção 3. Pergunte: O que é que a comunidade já faz para apoiar as famílias afectadas pelo HIV? Por exemplo, isenção de taxas escolares; pessoas que oferecem burros para levar os pacientes à clínica; mais abertura em falar sobre SIDA; apoio aos cuidados domiciliários. 4. Pergunte: O que estão outras comunidades a fazer? Conte histórias locais sobre como outras comunidades se estão a organizar para responder ao HIV e à SIDA. Acção comunitária Malawi 1 Numa aldeia do Malawi, o chefe, uma mulher, era a presidente do comité de luta contra a SIDA da aldeia. O comité decidiu que queria mobilizar apoio para órfãos e outras crianças vulneráveis na aldeia. Em vez de convocar todos os aldeões para uma reunião e lhes ordenar que contribuíssem com dinheiro, a chefe adoptou uma abordagem diferente. Começou por doar a sua própria terra e cultivá-la para apoiar os órfãos. Todas as manhãs, ela acordava de madrugada para cavar essas terras com os filhos. Mais tarde, ela convocou uma reunião e convidou os aldeões a juntar-se a ela e aos filhos para cultivar a terra e cuidar dos órfãos. Toda a gente aceitou. Diziam: Se ela pode, nós também podemos contribuir. A nossa chefe mostrou-nos o caminho. 5. Debatam em pequenos grupos: O que aconteceu nesta história? Porque teve êxito a abordagem utilizada na história? O que podemos fazer enquanto comunidade para apoiar os lares afectados pela SIDA? 1 A história é adaptada de Foster, Geoff (2003) Understanding community responses to the situation of children affected by AIDS: Lessons for external agencies em One step further Responses to HIV/AIDS, SIDA studies No. 7, Estocolmo

17 Exercício 6 Acção comunitária contra o estigma Histórias reais para inspirar à acção Aqui estão alguns exemplos de outras pessoas que já agiram contra o estigma 1. A família entra em acção A princípio, a família não fazia nada. Estavam em negação. Ninguém falava dos familiares que tinham HIV. Só queriam manter tudo em sossego, enterrar a cabeça na areia e deixar os vizinhos felizes. Falar no assunto só lhes traria vergonha Mas quando três tios morreram no espaço de alguns meses, o irmão mais velho ficou profundamente afectado. Reuniu a família e abordou a questão da SIDA pela primeira vez numa reunião familiar. Meus irmãos, não podemos continuar assim, em silêncio. Se não fizermos nada, isto vai matarnos a todos. Vamos fazer alguma coisa. E assim começaram a fazer planos e a ver como se poderiam ajudar uns aos outros, especialmente àqueles com HIV. Criaram um fundo familiar para arranjar dinheiro para lidar com crises se alguém adoecesse. Planearam quem cuidaria das crianças e decidiram quem trataria daqueles que estavam doentes. Também decidiram que a única forma de proteger os mais novos era falar mais abertamente sobre o HIV e a SIDA e sobre as formas de protecção. 2. Acção no local de trabalho Eu trabalho para uma ONG grande na capital. Trabalhamos muito com o HIV e a SIDA. O ano passado, perdemos três membros do pessoal. Foi triste, mas ninguém falou muito sobre isso. Claro que todos pensámos no HIV, mas ninguém disse nada. Um dia, uma das minhas colegas veio ter comigo e perguntou se podíamos falar. Disse-me que há algumas semanas tinha feito o teste do HIV e que tinha dado positivo. Estava a ter dificuldades em lidar com isso no trabalho e decidiu que queria que as pessoas soubessem para se sentir livre para falar sobre o assunto. Eu ajudei-a a marcar uma reunião especial para a qual todos foram convidados (mesmo os guardas e os motoristas). A minha colega contoulhes a sua história e a resposta foi espantosa! Muitos choraram e acabámos abraçados uns aos outros. Desde esse dia, temos sido todos muito mais abertos uns com os outros. Houve mais dois colegas a aparecer com o HIV e encontramo-nos todos os meses para falar sobre como o HIV nos está a afectar. Alguns estão a cuidar de familiares ou crianças com HIV, outros perderam parceiros e família, outros vivem eles próprios com o vírus. Agora podemos apoiar-nos uns aos outros. 15

18 SECÇÃO 2 Exercício 6 Acção comunitária contra o estigma Histórias reais para inspirar à acção 3. Acção para apoiar as viúvas Em muitos países, há um grande estigma contra as viúvas. Elas são culpabilizadas pela morte dos maridos (se eles morreram de SIDA), suspeita-se que elas próprias sejam HIV positivo e, enquanto mulheres que vivem sem marido, são vistas como uma ameaça para a comunidade, especialmente por outras mulheres. As viúvas são muitas vezes isoladas e excluídas. Algumas pessoas recusam-se a negociar com viúvas. Alguns maridos não deixam as suas esposas misturar-se com elas. Numa pequena comunidade na Tanzânia, um grupo de viúvas juntou-se para falar sobre os seus problemas e tentar encontrar formas de se ajudarem mutuamente. Criaram um fundo de crédito rotativo para o qual todas contribuíam todos os meses e depois gastavam o dinheiro à vez ajudandose umas às outras para criar pequenas bancas de comida. Também foram falar com o pastor sobre os seus problemas e depois disso repararam que alguns dos outros aldeões se tinham tornado mais solidários 4. Acção individual da parte de um músico Philly Lutaaya, um cantor ugandês, foi uma das primeiras personalidades famosas no Uganda a assumir publicamente que vivia com o HIV. Através da sua coragem em falar abertamente sobre o HIV e o SIDA, captou a imaginação e a atenção séria de milhões de ugandeses, que ficaram a conhecer o HIV através dele. Antes da campanha pessoal de Philly, os ugandeses já tinham ouvido falar da SIDA, mas ainda estavam assustados e em negação. Depois dessa campanha, começaram a falar sobre isso e a lidar seriamente com o assunto. Quando o Philly revelou o seu estatuto pela primeira vez, houve muito cepticismo e criticismo. Estavam sempre a perguntar-lhe: Onde apanhou o HIV? Mas esse criticismo não o deteve. Ele continuou sempre. Viajou por todo o país, falando com grupos de pessoas nas escolas, igrejas, locais de trabalho, paragens de autocarro, sempre que encontrava alguém. Ele continuou sempre e respondeu a centenas de perguntas. As pessoas ficaram comovidas com a sua coragem e tocadas pela sua disponibilidade em falar abertamente sobre a sua situação e começaram também a falar, sobre como o HIV e a SIDA estavam a afectar as suas próprias vidas. Quando ele morreu, em 1989, o estádio nacional encheu-se de pessoas que queriam prestar a sua última homenagem a este homem, que tinha tocado os seus corações e ajudado os ugandeses a começar a falar. 16

19 Exercício 7 Campanhas específicas contra o estigma Notas para o facilitador Este exercício fornece um contexto para campanhas de acção específicas organizadas por comités ou grupos comunitários, ex. grupos de jovens ou de mulheres Objectivo No final desta sessão, os participantes terão planeado uma campanha para parar formas específicas de estigma e discriminação contra PVHS ou outros grupos estigmatizados. Tempo 2 horas Actividade passo a passo Identificar o grupo alvo 1. Peça ao grupo para identificar formas específicas de estigma ou discriminação relativamente a um grupo alvo específico, ex. PVHS, órfãos, viúvas. Definir prioridades e analisar 2. Depois peça ao grupo para definir prioridades escolher uma forma de estigma e discriminação sobre a qual se vão debruçar. 3. Descreva o estigma ou discriminação e faça uma análise de situação: O que está a acontecer agora? Como é que as pessoas são afectadas? Quais são os obstáculos para uma solução? Planear a acção 4. Debatam acções práticas que podem resolver o problema. Escolham as acções mais exequíveis e desenvolvam um plano de acção. Peça aos participantes para decidir: Que acções? Quem as vai fazer? Quando e como? Quais os passos para a acção? Exemplos de acções possíveis Reunir com líderes comunitários para obter o seu apoio para a acção antiestigma. Organizar formação para os líderes comunitários e para os líderes do grupo de pares. Organizar reuniões do grupo de pares (facilitadas por aqueles que receberam formação). Organizar visitas porta a porta para consciencializar toda a gente. Organizar um passeio para detectar o estigma ou um exercício de mapeamento da comunidade Organizar actividades de consciencialização nas escolas, ex. um concurso de arte ou dramatização. Organizar reuniões comunitárias pedir aos representantes do grupo de pares para estar presentes. Organizar dramatizações nas reuniões comunitárias para abordar a forma de estigma específica que o grupo quer mudar, ex. estigma contra as viúvas. Identificar os lares mais vulneráveis (ex. lares dirigidos por crianças/órfãos, lares dirigidos por avós) e fornecer apoio. Fornecer isenções às famílias afectadas pelo HIV de taxas da água e taxas escolares. Organizar um sistema regular de visitas aos lares afectados pelo HIV. Doar comida, roupa e produtos agrícolas aos lares desfavorecidos. Fornecer empreitadas a órfãos adolescentes que trabalham nos campos dos outros. Organizar actividades geradoras de fundos para apoiar lares vulneráveis. Pôr os membros da comunidade a partilhar os seus conhecimento para sobreviver ao HIV. 17

20 SECÇÃO 2 Exercício 7 Campanhas específicas contra o estigma Exemplos de campanhas de acção contra o estigma Exemplo Análise da situação Passos da acção Estigma contra órfãos (ideias para a acção da Tanzânia) Estigma contra as viúvas (ideias para a acção da Tanzânia) Crianças abandonadas com familiares. Usurpação de propriedade. Pouco apoio ou conforto no seu novo lar. Forçadas a fazer todo o trabalho doméstico. Impedidas de ir à escola. Os órfãos são rejeitados e negligenciados. Os membros da comunidade dizem: Se os pais morreram, as crianças também vão morrer. Não brinquem com elas elas estão a preparar-se para morrer. As viúvas são estigmatizadas de três maneiras: enquanto esposas de homens que morreram (culpabilizadas pela morte dos seus maridos); enquanto mulheres; e enquanto pessoas suspeitas de ter HIV. Os homens impedem as suas esposas de serem amigas das viúvas, que são vistas como perigosas e fontes de maldade e problemas. As viúvas também são estigmatizadas por outras mulheres que presumem que as viúvas lhes irão roubar os maridos. As viúvas são isoladas e forçadas a encontrar novos amigos espera-se que se misturem apenas com outras viúvas. As pessoas boicotam os pequenos negócios das viúvas com medo de apanharem HIV das suas mercadorias. Identificar o número de órfãos na comunidade e planear como os apoiar. Mudar a falsa percepção de que se os pais morreram, então as crianças também vão morrer. Instruir as famílias sobre a transmissão do HIV para que elas parem de estigmatizar por medo. Parar de deixar os órfãos com familiares que os maltratam/abusam das crianças. Levar os grupos de jovens a abordar a questão através de dramatizações ou canções. Organizar concursos entre as crianças para as levar a exprimir as suas ideias através de imagens, poesia e histórias a mostrar os seus pontos de vista e falar sobre os seus medos. Levar os adultos a ver como o estigma afecta as crianças. Levar as pessoas a tratar as crianças de forma séria e a permitir que falem sobre os seus sentimentos. Criar alianças entre viúvas e outras mulheres pobres da aldeia. Reunir as viúvas para que elas partilhem os seus sentimentos e problemas e debatam o que pode ser feito. Criar uma associação de crédito rotativo e outras actividades geradoras de fundos. Organizar reuniões com outros grupos de mulheres para obter o seu apoio. Organizar reuniões comunitárias para abordar este problema e levar a comunidade a parar de estigmatizar as viúvas. Usurpação de propriedade (exemplo de uma acção real na Tanzânia) Os familiares estavam a usurpar a propriedade de homens que morriam, utilizando a culpa e a vergonha como pretexto para esta acção. Os grupos de jovens identificaram a usurpação de propriedade como o principal problema na sua comunidade. Eles decidiram acabar com esta actividade. Quando um homem morreu, decidiram agir rapidamente. Em vez de confrontar directamente o tio do falecido, falaram com um ancião da aldeia e disseram-lhe que estavam muito zangados com a ameaça de usurpação da propriedade. Pediram-lhe que falasse com o tio: Vá dizer ao tio que ele está a causar problemas. Esta pressão dos jovens evitou este caso de potencial usurpação de propriedade. 18

21 Exercício 8 Dez passos para passar à acção Objectivo No final desta sessão, os participantes terão desenvolvido uma estratégia detalhada para agir contra o estigma. Tempo 3 horas Materiais Cópias do folheto da página 20 Dez passos para passar à acção uma para cada participante. Actividade passo a passo Antes de começar o processo, distribua cópias do folheto da página 20 e explique os passos. Divida o grupo em grupos pequenos de três ou quatro pessoas. Depois de cada passo, faça um pequeno resumo do trabalho efectuado e depois avance para o passo seguinte. Análise de situação: 1. Pergunte aos participantes: Qual é a actual situação na comunidade relativamente ao estigma relacionado com o HIV? Quais são as formas de estigma comuns na comunidade? Quais são alguns dos factores de fundo? Exemplos Secretismo e silêncio à volta do sexo e do HIV as pessoas têm dificuldade em falar no assunto. Negação de que o HIV é um problema. Os lares afectados pelo HIV são alvo de insultos, exclusão e discriminação. Muitos conflitos escondidos entre diferentes lares. Níveis elevados de medo, fatalismo e desespero. Falta de conhecimentos e medo de contágio por contactos casuais. Carga de trabalho muito elevada para as mulheres nos lares afectados pela SIDA, incluindo cuidar das PVHS. Níveis de pobreza e desemprego elevados impacto na SIDA e no estigma. Raparigas em risco coerção, pobreza e controlo limitado relativamente à sexualidade. Serviços de saúde que funcionam mal e estão mal equipados e falta de confiança nos mesmos. Visão 2. Pergunte: Como será a situação na nossa comunidade dois anos depois do nosso programa anti-estigma? Exemplos Mais abertura para falar de sexo e HIV. Os aldeões ajudam-se uns aos outros para cuidar das PVHS. Menos mexericos e insultos relativamente às famílias afectadas pelo HIV e pela SIDA. Mais conhecimentos sobre a transmissão e menos medo dos contactos casuais. Mais esperança. Menos sentimentos de fatalismo e paralisia. Mais confiança nos serviços de saúde e na sua utilização. 19

22 MODULE I SECÇÃO 2 Exercício 8 Dez passos para passar à acção Folheto: Dez passos para passar à acção Passos Exemplos 1. Onde estão agora? Análise de situação Isto ajuda-vos a analisar o que está a acontecer neste momento à volta do estigma. Poderão perguntar: Como foram as coisas no passado?, Como são agora? e Onde está o estigma na comunidade ou no local de trabalho 2. Onde querem estar? Visão Como seriam as coisas se pudessem realmente fazer a diferença? Criem uma visão do futuro com menos estigma. 3. Como chegar lá? Actividades Que tipo de actividades podem levar a cabo para ajudar a diminuir o estigma? Debatam todas as ideias acções novas e práticas para resolver o problema. 4. Onde começar? Definir prioridades Quais são as acções mais exequíveis para começar? Qual é a acção mais importante? 5. Do que precisam? Recursos Identifiquem quaisquer recursos, competências ou formação que ajudarão a vossa acção e quaisquer parceiros que possam ajudar. Não parem por aqui não pensem que não podem fazer nada porque não têm fundos. 6. O que pode atrapalhar? Obstáculos Identifiquem quaisquer obstáculos que possam evitar a vossa acção de ser bem sucedida. Tentem elaborar planos ou estratégias para ultrapassar esses obstáculos. 7. Como saberão se foram bem sucedidos? Indicadores Decidam como vão medir o vosso sucesso. Identifiquem os indicadores ou sinais que mostrarão que o estigma está a diminuir (ex. as pessoas estão a falar mais abertamente sobre serem HIV positivo?). 8. Acção Comecem as actividades que planearam. Atribuam tarefas a pessoas específicas. 9. Monitorização Vejam como se estão a sair e se alguma coisa está a mudar. 10. Re-planear Façam alterações aos vossos planos com base no que aprenderam com a monitorização. 20

23 Exercício 8 Dez passos para passar à acção Actividades 3. Pergunte: Quais as actividades que vão levar a cabo para atingir esse objectivo? Quais as actividades mais importantes? Exemplos Seminários de formação para os líderes comunitários e do grupo de pares e para PVHS. Reuniões comunitários e do grupo de pares e consciencialização nas escolas. Educação participativa na comunidade sobre novos factos acerca do HIV e SIDA. Desenvolvimento de planos de acção comunitários e do grupo de pares. Formação e funcionamento de grupos de apoio/auto-ajuda de PVHS. Avaliações, recolhas de dados e análises participativas mapeamento da comunidade, passeio para identificar o estigma. Mini campanhas sobre assuntos específicos, ex. parar o estigma contra os órfãos. Visitas domiciliárias e apoio aos lares afectados pelo HIV. Actividades prioritárias 4. Pergunte: Quais são as actividades mais importantes? Recursos 5. Pergunte: Quais os recursos que precisamos para essas actividades? Obstáculos 6. Pergunte: O que poderá bloquear as nossas actividades? Exemplos Resistência por parte dos líderes de grupos religiosos. Apatia e noção de fatalismo as pessoas sentirem que não podem fazer nada. Pobreza as pessoas estão muito ocupadas só a tentar sobreviver. As pessoas recorrerem a curandeiros de fé e outras soluções. Indicadores 7. Pergunte: Quais as coisas que mostrarão que tivemos êxito? Exemplos Mais pessoas a visitarem-se umas às outras e a dar apoio e conforto. Mais rezas e cuidados por parte dos grupos de fé relativamente às PVHS. As PVHS têm mais a dizer na tomada de decisões familiares acerca dos seus cuidados. Mais abertura no debate de questões relacionadas com o SIDA e o sexo. Maior utilização dos serviços de saúde. Mais conhecimento de que o HIV não pode ser transmitido por contacto casual. Isenções das taxas de água e outras taxas para os lares afectados pelo HIV. Menos resistência e criticismo ao facto de as mulheres utilizarem leite para bebé. Os casais de pessoas que vivem com o HIV estão a fazer planos para o futuro dos seus filhos. Redução do abandono escolar por parte dos órfãos. 21

24 SECÇÃO 3 Secção 3 Desenvolver competências para advocacia Secção 3 Os exercícios desta secção foram elaborados para ajudar os participantes a desenvolver competências práticas para: explicar o estigma e a discriminação de uma forma simples e clara facilitar a discussão sobre o estigma e o que fazer acerca dele defender mudanças nas atitudes quando se está entre pares motivar os líderes e outros a falar contra o estigma desafiar o estigma e a discriminação de uma forma que apoie a mudança. Estes exercícios de desenvolvimento de competências podem ser introduzidos em alturas apropriadas em qualquer seminário como requerido. Os formadores devem identificar primeiro as lacunas nos formandos e introduzir os exercícios necessários para colmatar essas lacunas. As competências necessárias para apoiar e facilitar a acção incluem: advocacia competências de facilitação competências de apresentação como apresentar as ideias de uma forma, simples clara e persuasiva ser peremptório em desafiar estigma competências de resolução de conflitos e métodos para vencer a oposição e resistência, ex. grupos hostis na comunidade. 22

25 Exercício 9 Competências de advocacia Objectivo No final desta sessão, os participantes estarão aptos a demonstrar o que está envolvido na advocacia da questão do estigma. Tempo 1 hora Passos na advocacia 1. Escolher a questão ou problema. 2. Analisar a questão. 3. Desenvolver objectivos específicos. O que pretendem alcançar? Sejam claros. Actividade passo a passo Significado de advocacia 1. Pergunte aos participantes: Qual o significado de advocacia? Significado de advocacia A advocacia é o esforço sistemático e organizado para mudar leis, políticas, práticas ou comportamentos inúteis. Está relacionada com defender ou apoiar uma causa. É sobre a mudança social criar um ambiente em que objectivos específicos possam ser alcançados. A advocacia pode assumir várias formas, incluindo: persuasão silenciosa encorajar outras pessoas a defender o assunto confrontação divulgar a questão e influenciar as pessoas. Passos na advocacia 2. Explique ao grupo os passos numa campanha de advocacia. 3. Divida os participantes em grupos. Peça a cada grupo para escolher um assunto para o qual queiram obter apoio (ex. apoio da comunidade para famílias afectadas pelo HIV) e para planear um processo de advocacia. Estratégias para advocacia trabalho de grupo 4. Divida os participantes em grupos. Peça aos grupos para trabalhar na matriz seguinte. Quais são as imagens que as pessoas têm das PVHS? Quais são os efeitos de cada imagem nas PVHS? Quais são as mudanças que precisamos de defender? 4. Identificar a vossa audiência. Quem querem que ouça a vossa mensagem? 5. Identificar os vossos aliados pessoas que apoiam a vossa causa e podem influenciar a mudança. 6. Criar um plano de acção os passos necessários para atingir o vosso objectivo e um prazo de tempo realista. 7. Implementar o vosso plano de acção. 8. Monitorizar a acção e depois fazer correcções. Imagem das PVHS Promíscuas. Pecadoras. Tolas. Descuidadas/ imprudentes. Inúteis. Já não são produtivas. À espera de morrer. Fardo. Efeitos Julgadas, culpabilizadas e condenadas pela sociedade. Tratadas como se já não fossem capazes de dar o seu contributo. Como mudar as coisas Trabalhar com os meios de comunicação social para criar imagens positivas. Defender perante os outros que estamos todos no mesmo barco que todos corremos riscos de vez em quando nas nossas vidas. Participar numa campanha de apoio ao emprego de PVHS. Permitir que as PVHS levem vidas cheias e activas. Criar oportunidades para as PVHS usarem os seus talentos. Perigosas podem infectar as outras pessoas através do toque. Isoladas e excluídas de quarentena. Instruir as pessoas sobre a transmissão do HIV para que elas parem de recear o contacto casual com PVHS. 23

26 SECÇÃO 3 Exercício 9 Competências de advocacia Folheto: Advocacia A advocacia é o esforço sistemático e organizado para mudar práticas ou comportamentos inúteis. Quais são as competências necessárias para um trabalho de advocacia? Precisará das competências para estar apto a: Planear uma campanha que terá êxito na mudança do comportamento das pessoas Dizer às pessoas qual é o assunto e levá-las a apoiá-lo Encontrar outras pessoas que concordam consigo e estão preparadas para o apoiar. Negociar lidar com os vários actores envolvidos na mudança. Escolher uma questão Escolha uma questão específica do estigma que quer focar, ex. estigma contra os órfãos, ou práticas discriminatórias contra as famílias que vivem com o HIV e a SIDA. Pergunte a si próprio: A questão é muito sentida; i.e. por muitas pessoas? É sentida profundamente as pessoas estão zangadas, frustradas, etc.? Isso irá resultar numa melhoria real nas vidas das pessoas? Poderá ter êxito nesta questão? Identificar e informar os líderes chave Procure líderes chave que apoiarão a sua campanha e influenciarão os outros. Depois, considere qual é o interesse deles na questão. Não parta do princípio de que eles se opõem. Eles podem já estar convencidos da necessidade de abordar a questão do estigma. Descubra quais são as ideias deles sobre isso e depois traga-os para bordo. Evite fazê-los parecer maus. Crie algum domínio da necessidade de mudar por parte dos líderes. Leve-os a pensar no assunto por si próprios. Ponha-os a falar e a analisar a questão a partir da experiência deles. Dez passos numa campanha de advocacia 1. Expor claramente o problema ou questão 2. Desenvolver uma meta e um conjunto de objectivos 3. Identificar o(s) público-alvo(s) alvo a envolver. 4. Identificar grupos que são afectados pela campanha. 5. Formular a mensagem de advocacia e identificar os métodos para divulgar a mensagem ao públicoalvo (ex. reuniões, dramatização). 6. Preparar um plano de acção e um calendário de actividades. 7. Identificar requisitos de recursos (humanos, organizacionais, financeiros). 8. Obter apoio de outros intervenientes chave, ex. ONGs, governo. 9. Identificar critérios e indicadores de monitorização e avaliação. 10. Avaliar o sucesso ou fracasso e determinar os passos seguintes. Em muitos casos, os líderes não estarão adequadamente informados acerca da questão. O seu trabalho é explicar a questão e a sua importância de uma forma clara e persuasiva. Utilize alguns dos exercícios dar um nome ao estigma do Módulo A para os ajudar a compreender que o estigma magoa não só quem vive com o HIV, mas toda a comunidade. Utilize palavras e argumentos da perspectiva deles. Ponhase no lugar deles, aprenda o máximo possível sobre a sua situação e adapte o que vai dizer aos interesses e preocupações deles. 24

27 Exercício 10 Como desafiar afirmações estigmatizantes Notas para o facilitador Este exercício ajuda os participantes a praticar como desafiar o estigma. Pode ser utilizado juntamente com exercícios do Módulo A como um passo para a acção. Objectivos No final desta sessão os participantes serão capazes de: Identificar afirmações que são estigmatizantes Desenvolver argumentos para desafiar o estigma quando ele ocorre. Tempo 30 minutos Materiais Afirmações estigmatizantes escritas em blocos gigantes ou cartões. Actividade passo a passo Desafiar o estigma cadeira quente 1. Convide os participantes a sentaram-se à vez na cadeira quente. A pessoa na cadeira quente deve improvisar desafios às afirmações que são apresentadas, uma de cada vez. Utilize a lista de afirmações seguinte e acrescente algumas afirmações comuns relevantes para o grupo/comunidade/língua. Opção: Em pares, peça aos praticantes para praticar a resposta a estas afirmações estigmatizantes. Afirmações amostra As pessoas que dormem com muita gente merecem o que tiverem. Se eu apanhar SIDA, mato-me. Ela merece apanhar HIV por ser tão promíscua. Não quero que os meus filhos andem na escola com uma criança que seja HIV positivo. Ela estava tão magra que eu disse Vai despedir-te da tua mãe. Devíamos proibir as PVHS de ter filhos. As mulheres provocam a SIDA elas atraem-nos para o sexo. Estratégias para mudar atitudes 2. Depois debatam: Quais os melhores métodos para desafiar o estigma? Sejam específicos. Sumário As respostas mais poderosas são aquelas que fazem as pessoas parar e pensar, e não as respostas de ataque que deixam o estigmatizador na defensiva. Exemplos de respostas fortes: Provavelmente não tem consciência de que está a estigmatizar. Basta dormir com uma pessoa para contrair o HIV. Todos corremos o risco de contrair o HIV por isso não faz sentido estigmatizar os outros. Poderá estar na mesma situação daqui a um ano por isso devia ser mais compassivo com as PVHS agora. Não aponte o dedo a ninguém. Quando aponta um dedo aos outros, quatro dedos estão apontados para si está a culpar-se a si próprio. 25

28 SECÇÃO 3 Exercício 11 Como lidar com situações difíceis Notas para o facilitador Este exercício foi elaborado para ajudar os participantes a praticar como lidariam com diferentes situações, utilizando uma dramatização páraarranca. Actividade passo a passo Situações difíceis chuva de ideias 1. Peça aos participantes para contar situações difíceis com que tiveram de lidar. Escreva cada situação num cartão. Experimentar soluções dramatização pára-arranca 2. Peça aos participantes para representar os incidentes abaixo e procurar soluções. Depois de cada representação, convide outros a tentar. Debatam o que funciona e o que não funciona. Objectivo No final desta sessão, os participantes estarão mais confiantes para lidar com situações difíceis. Tempo 1 hora Materiais Cópias de incidentes críticos (ver direita). Incidentes críticos A. Está a dar um testemunho numa reunião comunitária. Uma pessoa levanta-se e diz: Está a mentir. Não tem SIDA. Só está a fazer isto pelo dinheiro. As pessoas com SIDA não têm o seu aspecto! B. Numa reunião comunitária uma pessoa levanta-se e diz: Vocês têm estado a falar muito de SIDA e a dizer-nos para ir fazer o teste. Isso significa que todos vocês têm SIDA? Já fizeram o teste da SIDA? Digamme já antes de continuar. C. Outra pessoa diz, em resposta a uma apresentação sobre o estigma relacionado com o HIV: Só está a dizer isso porque trabalha para uma organização de luta contra a SIDA e é pago para dizer essas coisas. Não acredita mesmo nisso. Mas se não disser essas coisas, não lhe pagam. D. Os aldeões dizem que as conversas sobre o HIV e a SIDA são aborrecidas. Sumário Pratiquem primeiro as apresentações numa situação confortável. Experimentemnas com um amigo ou colega e peçam-lhe para vos dar um feedback. Escrevam os vossos pontos de vista num cartão se estiverem nervosos. 26

29 Exercício 12 Mensagens estigmatizantes nos meios de comunicação social Notas para o facilitador Este exercício foi elaborado para pessoas que trabalham nos meios de comunicação social ou ONGs que têm programas de rádio. Ajuda os participantes a identificar formas como os meios de comunicação social promovem o estigma e a criar novas mensagens para desafiar o estigma de formas inovadoras. Objectivos No final desta sessão os participantes serão capazes de: identificado como os meios de comunicação social promovem o estigma elaborado mensagens simples para desafiar o estigma. Tempo 1-2 horas Preparação Recolha artigos em jornais locais que tratem questões relacionadas com o HIV e a SIDA. Tire fotocópias para os utilizar no seminário e apresenteos em tabelas. Actividades passo a passo A. Facto, opinião ou rumor jogo de aquecimento 1. Leia um artigo de um jornal local em voz alta, fazendo uma pausa no final de cada afirmação. Peça aos participantes para considerar se essa afirmação é um facto, uma opinião ou um rumor. Exemplos A maioria das PVHS no mundo vive na África subsaariana. (facto) O HIV não é a causa da SIDA. (opinião) Muitos políticos estão a esconder o seu estatuto HIV. (rumor) 2. Peça aos participantes para utilizar os seguintes símbolos para indicar o que pensam: Facto levantar as mãos. Opinião pôr as mãos na cabeça. Rumor cruzar os braços. Sumário Explique que este exercício mostra que não devemos partir do princípio de que toda a gente percebe e pensa da mesma forma que nós. As pessoas têm opiniões diferentes. O problema surge quando as pessoas deixam de respeitar as opiniões dos outros. Para resolver um problema, é necessário compreender e respeitar as opiniões dos outros e utilizá-las na procura de soluções. Não devemos aceitar simplesmente o que ouvimos; temos de o avaliar e formar uma opinião. O estigma é muitas vezes baseado em boatos e falsas informações. B. Localizar o estigma chuva de cartões 1. Divida os participantes em pares e dê a cada par um artigo de jornal. Peça a cada par para ler o artigo e identificar linguagem estigmatizante. Anote cada frase estigmatizante em cartões e cole-os na parede. Por exemplo: A SIDA mata, O SIDA é uma sentença de morte, As pessoas que têm SIDA não têm motivos para viver, As PVHS são promíscuas, vítimas inocentes. 27