Sumário. Sobre os autores... XIII Prefácio... XV Introdução... 1

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1 Sumário Sobre os autores... XIII Prefácio... XV Introdução Humanização dos cuidados em saúde: o desafio de cuidar do ser com competência Humana e c ie n tífic a Cuidados paliativos: uma necessidade emergente e urgente na área da sa úde... 5 primeira parte HUMANIZAÇÃO DO CUIDAR O desafio de cuidar do ser com competência humana e científica 1. Humanização da dor e do sofrimento humanos na área da saúde LEO PESSINI In tro d u ção As catedrais contem porâneas da saúde e do sofrim ento hum anos Alguns dados sobre d o r na realidade brasileira A dor e o sofrim ento com o problemas técnicos A dor e o sofrim ento humanos no contexto c lín ic o As dimensões da d o r/s o frim e n to O cuidado da dor e do sofrim e n to Considerações fin a is... 28

2 2. A ética e a humanização hospitalar LEONARD M. MARTIN In tro d u ção Para que serve o hospital? Alguns paradigm as Valores e princípios para balizar a humanização do h o spita l A concretização de valores em direitos e deveres específicos C onclusão Procurando fundamentação para a humanização hospitalar HUBERT LEPARGNEUR In tro d u çã o Mudanças da m odernização Tarefas com plexas Valores fundamentais Motivações mais individuais ou circunstanciais Disfunções instigantes C onclusão O cuidar e o sonhar. Por uma outra visão da ação terapêutica e do ato educativo RUBENS MARCELO VOUCH Uma visão impossível Relação terapêutica, relação educativa Existe uma especialidade no cu id a r? Função materna, funções de transform ação O desamparo prim itivo e sua superação A função estruturante da fantasia A função estruturante da relação ao o u tro Resgatando a essência do c u id a r Humanização do cuidado no ambiente hospitalar LUIZ ANTONIO BETTINELLI, JOSEMARA WASKIEVICZ e ALACOQUE LORENZINI ERDMANN In tro d u çã o A tecnologia hospitalar e o ser h u m a n o A busca do significado do cu id a d o Os caminhos possíveis de humanização do cu id a d o Considerações fin a is... 99

3 6. Hum anização da velhice: reflexões acerca do envelhecimento e do sentido da vida MARILENE RODRIGUES PORTELLA e LUIZ ANTONIO BETTINELLI In tro d u ç ã o O processo de viver/envelhecer e o sentido da v id a Humanização da velhice, responsabilidade de to d o s Considerações fin a is A comunicação com o fa to r de hum anização na terceira idade LUCIANA BERTACHINI e MARIA DE JESUS GONÇALVES A audição Implicações psicossociais da incapacidade auditiva O envelhecimento vocal e laríngeo O treinam ento vocal na presbifonia Hum anizando o final da vida em pacientes idosos: m anejo clínico e term inalidade CLAUDIA BURLÁ e LIGIA PY In tro d u ç ã o Controle dos sintom as Considerações fin a is H um anizando o adeus à vida LIGIA PY e ANA CLAUDIA OLIVEIRA In tro d u ç ã o M orte e velhice Cena da m o rte Nos caminhos da inte rve n ção Considerações fin a is paciente, a equipe de saúde e o cuidador: de quem é a vida, afinal? U m estudo acerca do m o rrer com dignidade INGRID ESSLINGER In tro d u ç ã o A m orte, o m orrer e a é tic a Objetivos M é to d o Participantes da pesquisa Sobre a coleta e dados Reflexões a p a rtir das observações e das entrevistas O paciente gravemente enfermo, sua fam ília e a equipe de saúde: intervenções para uma morte d ig n a Considerações fin a is

4 segunda parte C U ID A D O S PALIATIVO S U m a necessidade emergente e urgente na área da saúde 11. A necessidade de cuidados paliativos MARIE MCCOUGHLAN In tro d u çã o O que são os cuidados paliativos? Uma pequena nota h is tó ric a 168 A definição de cuidados paliativos Os elementos centrais dos cuidados paliativos Por que necessitamos de cuidados paliativos? O que aprendem os profissionais que trabalham em cuidados paliativos? 175 O que é necessário para o efetivo desenvolvimento de cuidados paliativos? 175 Considerações fin a is A filosofia dos cuidados paliativos: um a resposta diante da obstinação terapêutica LEO PESSINI Algumas notas históricas sobre a origem e o desenvolvimento dos hospices 182 O conceito e a filosofia dos cuidados paliativos Os principios éticos da medicina paliativa A questão de alimentação e reabilitação Os paradigmas médicos de curar e cu id a r A relação m édico-paciente Políticas de im plantação de cuidados paliativos no sistema de saúde 198 Os cuidados paliativos e a o rto ta n á s ia C onclusão Espiritualidade e sentido nos cuidados paliativos WILLIAM BREITBART Espiritualidade e cuidados no final da v id a Definição e mensuração da espiritualidade como construção de fe e sentido 211 Fé, crenças religiosas e cuidados de final de v id a Sentido, bem-estar espiritual e cuidados de final de v id a Intervenções relativas ao sofrim ento espiritual no final da v id a 214 Intervenções tradicionais de psicoterapia de grupo para pacientes com câncer 215 Psicoterapia de grupo espiritual/autotranscendente/logoterápica no câncer 217 Psicoterapia de grupo centrada no sentido para pacientes com câncer em estado avançado C onclusão

5 14. Cuidados paliativos na assistência a doentes com AIDS MARIA APARECIDA TELLES GUERRA Particularidades da AIDS e seu tra ta m e n to Particularidades dos doentes e fam iliares Particularidades dos cuidados e assistência profissional aos doentes com A ID S Dor oncológica: bases para avaliação e tratamento CIBELE ANDRUCIOLI DE MATTOS PIMENTA In tro d u ç ã o Entendendo a dor aguda, a crônica e suas conseqüências O cam inho da dor: lesão, emoção e pensam ento Avaliação da experiência d o lo ro s a Tratam ento da d o r C onclusão Comunicação com paciente fora de possibilidades terapêuticas: reflexões MARIA JÚLIA PAES DA SILVA In tro d u ç ã o Localizando o m o rre r Nossa maneira de atender Aprendendo a se com unicar em cada in te ra ç ã o Finalizando a re fle xão Comunicação nos programas de cuidados paliativos: uma abordagem multidisciplinar MARIA JULIA KOVÁCS A m orte anunciada, o paciente e a fa m ília Perdas do paciente e da fam ília, e a com unicação nos momentos de m orte e lim ite A com unicação do agravamento da doença A com unicação dentro de programas de cuidados p a lia tivos Os cuidados paliativos no Brasil ANA GEORGIA CAVALCANTI DE MELO Histórico e filo s o fia Os princípios básicos da medicina p a lia tiv a Programas de cuidados paliativos O bstáculos para a im p lantação de unidades de cuidados paliativos 295

6 Implementação dos cuidados paliativos em nível nacional Os cuidados paliativos no Brasil Considerações fin a is Cuidados paliativos e o luto no contexto hospitalar MARIA HELENA PEREIRA FRANCO Cuidados com o cuidador VICENTE AUGUSTO DE CARVALHO Estresse inerente à natureza da doença Estresse relacionado ao tra ta m e n to Estresse relacionado à morbidade do paciente e a sua resposta psicológica 312 Formas de intervenção