O IMPACTO DA DOENÇA DE ALZHEIMER NO CUIDADOR: REFLEXÕES SOBRE DEGENERAÇÃO E DESEQUILÍBRIO FAMILIAR. Resumo

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1 O IMPACTO DA DOENÇA DE ALZHEIMER NO CUIDADOR: REFLEXÕES SOBRE DEGENERAÇÃO E DESEQUILÍBRIO FAMILIAR Andréia Baggio 1 Celer Faculdades André Figueiredo Pedrosa 2 - Celer Faculdades Eixo Temático 3: Temas Livres da Psicologia Resumo Com o aumento da longevidade humana, os riscos de desencadear doenças na etapa da velhice, se tornam cada vez maiores. Desta forma, o Alzheimer passou a se constituir como uma doença que vem afetar a vida de diversos idosos, provocando dependência e necessidade da presença de um cuidador. A partir disto, o objetivo geral desta pesquisa foi investigar quais são os principais impactos sofridos na vida do cuidador familiar e dos demais integrantes da família, pelo fato de possuírem um familiar com a doença de Alzheimer. Na rotina de vida do cuidador observaram-se fortes modificações em relação ao ato de cuidar, tais como dedicar-se ao auxílio integral ao doente, falta de tempo para realizar outras tarefas e atividades de lazer. Quanto aos aspectos emocionais, verificaram-se vários sentimentos envolvidos no ato de cuidar como: estresse, medo, ansiedade, angústia e preocupação. Constata-se também a falta de conhecimento em relação à doença de Alzheimer pela maioria dos entrevistados. O ato de cuidar reproduziu uma grande sobrecarga física e principalmente psicológica, gerando um enorme desgaste emocional para os cuidadores. Deste modo, foi concluído que há grande necessidade de realização de acompanhamento psicológico aos cuidadores, para que enfrentem suas emoções e dificuldades, e propiciando assim uma melhor assistência e qualidade de vida ao familiar com a doença de Alzheimer, com o intuito de o cuidador adequar-se a situação, promovendo seu bem-estar, que beneficiara não somente sua vida, como também o relacionamento entre cuidador/paciente. Palavras - chave: Doença de Alzheimer. Cuidador. Impactos na Saúde. 1. INTRODUÇÃO Esta pesquisa possui o intuito de investigar as principais dificuldades e impactos que os cuidadores enfrentam, em decorrência de possuir um familiar com a doença de Alzheimer. Com o aumento na longevidade humana, os riscos de desencadear problemas de saúde na etapa da velhice se tornam cada vez maiores, 1 Estudante do curso de Psicologia da Celer Faculdades, atualmente exercendo a função de funcionária pública no município de Lajeado Grande SC. deia.baggio@hotmail.com 2 Docente da Celer Faculdades. Coordenador do Grupo de Pesquisa em Psicanálise e Contemporaneidade (GPSIC). Psicólogo. Mestre em Psicologia Clínica PUCR. Especialista em Saúde da Família UFSC. Especialista em Psicologia Clínica CFP. Graduação em Psicologia - PUC Minas. andrepedrosa@celer.edu.br Revista Conversatio Volume 2 Número 2 Edição Especial Jan/Jun ISSN Página 51

2 portanto, manter uma boa qualidade de vida na terceira idade é fundamental para o bem-estar destas pessoas. Pode-se dizer que A doença de Alzheimer corresponde, atualmente, à forma mais comum de demência, sendo a grande causa de comprometimento cognitivo e comportamental no envelhecimento. (POLTRONIERE; CECCHETTO; SOUZA, 2011, p. 271). Assim, a doença de Alzheimer provoca muitas modificações na vida do paciente, deixando-o com grandes limitações no desempenho de algumas ações em seu dia-a-dia. 2. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS O objetivo geral deste trabalho está assim formulado: Investigar quais são os principais impactos sofridos na vida do cuidador familiar e os demais integrantes da família, em decorrência de encontrar-se um familiar com a doença de Alzheimer. E os seguintes objetivos específicos: a) Identificar os principais sentimentos apresentados pelo cuidador ao receber o diagnóstico da doença de Alzheimer em seu familiar; b) Analisar as principais dificuldades e o impacto sofrido pelos familiares de pacientes com doença de Alzheimer; c) Detectar como os familiares se encontram emocionalmente no decorrer dos estágios da doença; d) Verificar as possíveis intervenções psicológicas que poderiam ser realizadas com o cuidador familiar, no intuito de propiciar uma melhor qualidade de vida. Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa na interpretação dos dados. De acordo com Demo (2009, p.151) São metodologias qualitativas, as pesquisas participantes, pesquisa ação, história oral, observação de cariz etnometodológico, hermenêutica, fenomenologia, levantamentos feitos com questionários abertos ou diretamente gravados. O método qualitativo tem como foco principal a compreensão de um fenômeno que está ocorrendo no momento. Também quanto a uso dos procedimentos metodológicos recorreu-se ao estudo de caso. Para Yin (2005, p. 32), o estudo de caso é uma investigação empírica que investiga um fenômeno contemporâneo dentro de seu contexto da vida real. A pesquisa foi realizada com cuidadores que tivessem parentesco com o familiar com a doença de Alzheimer, do sexo feminino e masculino, com idade entre trinta e cinquenta anos. Foram aplicadas entrevistas semiestruturadas a cada entrevistado contendo cinco questões. Os critérios de inclusão para este estudo foram as pessoas nomeadas como cuidador (a) familiar, ou seja, algum integrante da família que desempenhe o ato de cuidar. Como critérios de exclusão, ou seja, que não poderiam participar neste estudo foi: cuidadores que sejam contratados pela família e que não possuem parentesco com o paciente com esta doença. Famílias que não possuem familiar Revista Conversatio Volume 2 Número 2 Edição Especial Jan/Jun ISSN Página 52

3 com a doença de Alzheimer. Exclusos deste estudo seriam também pessoas que não contemplassem a faixa etária proposta. A coleta de dados se sucedeu por meio de entrevista semiestruturada, elaborada pela pesquisadora. Sendo utilizados instrumentos como: caneta, folha A4 e um gravador para realização da entrevista. 3. RESULTADO E DISCUSSÃO Foram entrevistados cinco cuidadores familiares, entre eles pessoas do gênero feminino e masculino, com idades entre 30 à 50 anos. Os entrevistados eram três do gênero feminino e dois do gênero masculino, com idades entre 39 à 50 anos, com um à três filhos, todos casados (as). Dos cinco entrevistados três possuem ensino fundamental incompleto, um com ensino fundamental completo e o outro participante com ensino médio completo. Em relação ao parentesco com o familiar que possui a doença de Alzheimer, dois eram filhos, e os outros três participantes noras do paciente, e todos residentes na região Oeste de SC. A partir das entrevistas realizadas com os cuidadores familiares, em relação à notícia do diagnóstico da doença de Alzheimer no familiar, foi possível constatar que quatro dos cincos entrevistados não possuíam a mínima compreensão dos sintomas e impactos que esta doença causaria. É possível perceber a angústia dos entrevistados ao relatar como descobriram a doença de Alzheimer. Segundo Santos (2011, p. 204), a angústia relaciona-se a um sentimento de insegurança, ansiedade, no qual a pessoa que vivencia essa sensação passa por um grande sofrimento, pois se sente sufocada perante um perigo considerado inevitável para ela mesma. No entanto, apenas um dos entrevistados havia conhecimento sobre a doença, pelo fato de já ter convivido com um familiar com essa enfermidade. Em meio a relatos dos entrevistados, foi possível perceber que todos possuíam uma vida habitual até então, mas após o surgimento da doença de Alzheimer no familiar, as mudanças passam a ser evidentes, transformando de forma significativa os costumes familiares. É possível observar o alto nível de desgaste emocional e estresse vivenciados no ambiente familiar. O ato de cuidar é uma tarefa árdua e que gera muita preocupação em todos na família, mas é o cuidador familiar quem se encontra mais afetado. A responsabilidade de cuidar de pessoas idosas dependentes tem sido apontado por cuidadores familiares como tarefa exaustiva e estressante, pois o cuidador passa a ter restrições e/ou limitações relacionadas à sua própria vida (ANJOS; BOERY; PEREIRA, 2014, p.602). No entanto, constata-se que apenas dois participantes recebem ajuda de outros familiares para cuidar do paciente com a doença de Alzheimer. Sendo que os demais não recebem o apoio de outras pessoas, necessitando realizar os cuidados Revista Conversatio Volume 2 Número 2 Edição Especial Jan/Jun ISSN Página 53

4 sozinhos (a). Sendo assim, a intervenção psicológica em cuidadores de pacientes com a doença de Alzheimer é muito importante, pois é uma forma de auxiliá-lo a compreender a doença e também de interagir com o paciente no dia-a-dia, auxiliando o cuidador, no reconhecimento das suas emoções e dificuldades encontradas diariamente pelo trabalho que realiza com o ato de cuidar. 4. CONSIDERAÇÕES FINAIS Os sintomas que um paciente com a doença de Alzheimer apresenta, provocam muito sofrimento e um grande desgaste emocional na vida do cuidador, como também aos demais integrantes da família podendo ocasionar inclusive conflitos no âmbito familiar. O cuidador desempenha um papel indispensável na vida do paciente, pois é quem fornece suporte físico, psicológico, e também o principal responsável por questões relacionadas à higiene, alimentação, vestimentas e medicação. Através dos métodos de investigação utilizados neste estudo foi possível constatar que os cuidadores familiares assumem a responsabilidade do cuidado por serem os únicos com disponibilidade para cuidar do familiar, por já possuírem laços afetivos e estarem em contato diariamente. Desta forma, verifica-se que em algumas famílias existe um grande desequilíbrio, em consequência da doença do paciente, na qual ocorrem muitos conflitos. Grande parte da família se abstém do cuidado ao doente pelo fato de perceberem a realidade que o cuidador enfrenta, em virtude das enormes responsabilidades e das privações na vida cotidiana, pois na maioria das vezes o cuidador deixa de cuidar de si para amparar o paciente. Além do mais, observam-se sentimentos como medo, preocupação, estresse e ansiedade nos relatos dos participantes.. De acordo com relatos dos participantes, é possível constatar a importância do profissional psicólogo para assessorar as famílias, e principalmente o cuidador familiar de pacientes com a doença de Alzheimer. Assim sendo, o serviço psicológico pode contribuir para ajudar a família a reconhecer e lidar com as próprias emoções vivenciadas durante o processo de evolução da doença. Revista Conversatio Volume 2 Número 2 Edição Especial Jan/Jun ISSN Página 54

5 THE IMPACT OF ALZHEIMER'S DISEASE IN THE CAREGIVER: REFLECTIONS ON DEGENERATION AND FAMILY IMBALANCE Abstract With the increase of human longevity, the risks of triggering diseases in the stage of old age, become ever larger. In this way, Alzheimer has become a disease that affects the lives of several elderly people, causing dependence and necessity of the presence of a caregiver. From this, the general objective of this research was to investigate what are the main impacts suffered in the life of the family caregiver and the other members of the family, by the fact they have a family member with Alzheimer's disease. In the caregiver's life routine, were observed strong modifications in relation to the act of caring, for instance dedicate oneself to integral assistance to the family member, lack of time to perform other tasks and leisure activities. In terms of emotional aspects, were verified several feelings involved in the act of caring, like: stress, fear, anxiety, anguish and worry. It also was observed the lack of knowledge about Alzheimer's disease by the majority of respondents. The act of caring reproduced an extensive physical and mainly psychological overload, spawning a great emotional exhaustion for the caregivers. Thereby, it was concluded that there is a great need for psychological flanking to caregivers, so that face their emotions and difficulties, and thus to provide better care and quality of life to the family member with Alzheimer's disease, with the aim of the caregiver adjusting the situation, promoting their well-being, which would benefit not only their life, but also the relationship between caregiver / patient. Keywords: Alzheimer's disease. Caregiver. Impacts on health. REFERÊNCIAS: ANJOS, Karla Ferraz dos; BOERY, Rita Narriman Silva de Oliveira; PEREIRA, Rafael. Qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos dependentes no domicílio. Texto Contexto Enferm, Florianópolis, 2014 Jul-Set. Disponível em:< Acesso em: 08 Nov DEMO, Pedro. Metodologia do conhecimento científico. São Paulo. Editora Atlas S.A POLTRONIERE, Silvana; CECCHETTO, Fátima Helena; SOUZA, Emiliane Nogueira de. Doença de Alzheimer e demandas de cuidados: o que os enfermeiros sabem? Rev. Gaúcha Enferm. Porto Alegre (RS) 2011 jun; 32(2): Disponível em: < Acesso em: 29 Out SANTOS, Pedro Carlos Ferreira. A atualidade do conceito de Angústia de Kierkegaard. Revista da Universidade do Vale do Rio Verde. Três Corações, agos/dez, Disponível em:< Acesso em: 02 Out YIN. R. K. Estudo de caso: planejamento e métodos. 3 ed. Porto Alegre: Bookman, Revista Conversatio Volume 2 Número 2 Edição Especial Jan/Jun ISSN Página 55