Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção

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1 Apoio à acção comunitária contra o SIDA em países em vias de desenvolvimento Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção MÓDULOS D e E A família e o estigma Cuidados domiciliários e estigma

2 Acerca das organizações envolvidas Academy for Educational Development Fundada em1961, a Academy for Educational Development (AED) é uma organização sem fins lucrativos, independente, empenhada em resolver problemas sociais críticos e cimentar a capacidade para os indivíduos, comunidades e instituições para que se tornem mais auto-suficientes. A AED trabalha em todas as principais áreas do desenvolvimento humano, centrando-se na melhoria da educação, saúde e oportunidades económicas para os menos favorecidos nos Estados Unidos e em países em vias de desenvolvimento em todo o mundo. International Center for Research on Women Desde a sua fundação em 1976, o International Centre for Research on Women (ICRW) tem vindo a trabalhar com organizações parceiras e governos em todo o mundo para promover um desenvolvimento equitativo do género, reduzir a pobreza, e mudar as vidas de milhões de mulheres e adolescentes do sexo feminino e respectivas comunidades realizando investigações orientadas para a acção, com base em dados comprovados; fornecendo apoio técnico a organizações parceiras, doadores e governos; e defendendo novas e aperfeiçoadas políticas e programas. International HIV/AIDS Alliance Fundada em 1993, a International HIV/AIDS Alliance (a Alliance) é uma parceria global de organizações de âmbito nacional que trabalham para apoiar a acção comunitária contra o SIDA nos países em vias de desenvolvimento. A nossa missão comum é reduzir a propagação do HIV e enfrentar os desafios que o SIDA representa. Até à data, mais de $140 milhões foram canalizados para mais de 40 países em vias de desenvolvimento para apoiar mais de 3000 projectos, fazendo chegar a prevenção, os cuidados e o apoio relativamente ao HIV, e um melhor acesso ao tratamento, a algumas das comunidades mais pobres e vulneráveis. Instituição de caridade registada com o número Para mais informações acerca das publicações da Alliance, por favor visite publications Texto: Academy for Educational Development, International Center for Research on Women e International HIV/AIDS Alliance, 2007 Desenvolvido por Ross Kidd, Sue Clay e Chipo Chiiya Ilustrações: Petra Röhr-Rouendaal, 2006 e nas páginas 13, 15, 23, 24, 31, 32, Ato de Graft, 2006 Publicação da 1ª edição: Setembro de 2003 Publicação da edição revista: Junho de 2007 ISBN: As informações e ilustrações contidas nesta publicação podem ser livremente reproduzidas, publicadas ou usadas de qualquer outra forma sem a autorização da Academy for Educational Development, International Centre for Research on Women e International HIV/ AIDS Alliance. Contudo, estas organizações solicitam que sejam mencionadas como a fonte da informação. A primeira edição deste recurso foi possível graças ao generoso apoio do povo Americano através da United States Development Agency (USAID). Esta edição revista foi possível graças à Swedish International Development Agency (Sida). Os conteúdos são da responsabilidade dos autores e não reflectem, necessariamente, os pontos de vista da USAID ou da Sida. A International HIV/AIDS Alliance gostaria também de agradecer à UNICEF por possibilitar a impressão e publicação deste manual em língua Portuguesa.

3 Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção Acerca deste manual Este manual foi escrito por e para formadores em HIV em África. Foi concebido para ajudar os formadores a planear e a organizar sessões educacionais com líderes da comunidade ou grupos organizados, para chamar a atenção e promover a acção prática para enfrentar o estigma e a discriminação relacionados com o HIV. O manual foi desenvolvido a partir de um projecto de investigação sobre como Compreender o estigma relacionado com o HIV e a discriminação dele resultante realizado na Etiópia, Tanzânia e Zâmbia de 2001 a A investigação foi implementada pelo Centro Internacional de Pesquisa sobre a Mulher (ICRW) em colaboração com instituições de investigação nos três países participantes. A primeira edição deste manual foi desenvolvida pelo Projecto CHANGE AED (Academia para o Desenvolvimento Educacional) e o ICRW, em parceria com as instituições de investigação e as organizações não-governamentais (ONGs) nestes três países que ajudaram a conceber o manual original. Este manual foi desenvolvido e escrito por Ross Kidd e Sue Clay. Esta edição foi revista pelo escritório nacional da International HIV/AIDS Alliance na Zâmbia, com base no manual original, e inclui experiências do Projecto Regional de Formação em Estigma da Alliance, que apresentou o manual a muitos países em África através de uma Formação de Formadores (TOT) e de um processo em rede. Os seminárioss TOT nacionais e os seminárioss de acompanhamento conduzidos por membros da crescente rede anti-estigma criaram uma base de experiência para rever e actualizar o manual. Num seminário regional na Zâmbia, em Agosto de 2005, membros desta rede ajudaram a rever o manual e fizeram alterações e adições. No final de 2006, mais de 300 formadores anti-estigma de muitas organizações tinham sido treinados pela Alliance, utilizando este manual. Aqui incluem-se as seguintes organizações parceiras chave: Burkina Faso: Initiative Privée et Communautaire Contre le VIH/SIDA no Burkina Faso (IPC) Costa de Marfim: L Alliance Nationale Contre le SIDA en Côte d Ivoire (ANS-CI) Etiópia: ActionAid, Hiwot, Save Your Generation Association (SYGA) Quénia: Regional AIDS Training Network (RATN), Network of people with HIV/AIDS in Kenya (Nephak) Moçambique: International HIV/AIDS Alliance in Mozambique, Rede Nacional de Associações de Pessoas Vivendo Com HIV/SIDA (Rensida) Nigéria: Network on Ethics, Human Rights, Law, HIV/AIDS Prevention, Support and Care (NELA) Senegal: Alliance Nationale Contre le SIDA (ANCS) Tanzânia: Kimara, Muhimbili Medical College of Health Sciences (MUCHS) Uganda: The AIDS Support Organization (TASO) Zâmbia: International HIV/AIDS Alliance in Zambia, Network of Zambian People Living with HIV (NZP+) Esta edição foi desenvolvida e escrita por Ross Kidd, Sue Clay e Chipo Chiiya Agradecimentos Entre os importantes colaboradores que nos ajudaram durante o desenvolvimento das duas fases incluem-se: Botswana: Oratile Kidd-Moseki, Sam Setumo Etiópia: Aklilu Kidanu, Awraris Alemayehu, Berhanu Zenbere, Dagmawi Selamssa, Hailom Banteyerga, Ethiopia Tilahun Moçambique: Amos Simbamba, Carlos Mussua, Emedius Teixeira, Sonia Almeida Tanzânia: Gad Kilonzo, Jessie Mbwambo, Judith Mulundu, Mboni Buyekwa, Naomi Mpemba, Peter Kopoka, Pfiriael Kiwia, Sabas Masawe, Willbroad Manyama Uganda: Florence Ayo, Jacinta Magero, James Byakiika, Richard Serunkuuma Reino Unido: No Secretariado, Liz Mann pelo seu apoio a este projecto e à equipa de Comunicações que coordenou o desenvolvimento do design e a produção deste manual. Estados Unidos: Anton Schneider, Gayle Gibbons, Jessica Ogden, Kerry MacQuarrie, Laura Nyblade, Rohini Pande, Sanyukta Mathur Zâmbia: Aggrey Chibuye, Clement Mufuzi, Estella Mbewe, Gertrude Mashau, Levy Chilikwela, Martin Chisulu, Mary Mweemba, Mutale Chonta, Sidney Sipia Mwamba, Titus Kafuma, Victoria Chivunga, Virginia Bond. Design por Jane Shepherd Ilustrações por Petra Röhr-Rouendaal e Ato de Graft Em memória de Martin Chisulu, Chama Musoka, Hamelmal Bekele (Happy), Andrew Mukelebai e Regina Mulope. 1

4 Índice Módulo D A família e o estigma Introdução 3 Exercícios D1 O estigma na família 4 D2 Como o HIV afectou a minha família 6 D3 Estigma contra a família 7 D4 Vizinhos que estigmatizam vizinhos 8 D5 Apoio da comunidade 10 D6 Dinheiro e recursos (A) 11 D7 Dinheiro e recursos (B) 12 D8 Manter direitos na família 14 D9 Podemos levar vidas longas e produtivas 15 D10 Contar à família 17 D11 Cargas de trabalho 19 Módulo E Cuidados domiciliários e estigma Introdução 20 Exercícios E1 Fazer visitas ao domicílio como voluntário de Cuidados Domiciliários 21 E2 Envolver a família no papel de provedora de cuidados 24 E3 Contacto com fluidos corporais 27 E4 Confrontar o estigma no lar 29 E5 Medos acerca do estado, da revelação e de ser estigmatizado 30 E6 Relações entre a PVHS e a família 31 Imagens Outros livros em Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção incluem: Introdução Como usar o manual Módulo A Dar um nome ao problema Módulo B Mais compreensão e menos medo Módulo C Sexo, moralidade, vergonha e culpa Módulo F Lidando com o estigma Módulo G Tratamento e estigma Módulo H Homens que têm sexo com homens e o estigma Módulo I Crianças e estigma Módulo J Jovens e estigma Módulo para passar à acção Pensando acerca da mudança Passando à acção Desenvolvendo competências de advocacia Livro de imagens Imagens gerais sobre o estigma Imagens de direitos Livros adicionais serão publicados à medida que se forem desenvolvendo novos módulos. Silhuetas 33 2

5 Módulo D A família e o estigma módulo D Introdução O estigma e os cuidados na família estão intimamente ligados algumas formas de estigma são desencadeadas por membros da família que não sabem o que fazer ou como tratar alguém que está doente com SIDA. Isto, aliado à pobreza e à pressão económica, cria condições em que as frustrações podem levar facilmente ao estigma, com as PVHS a ser acusadas de ser um fardo, ou negligenciadas porque as famílias se sentem esmagadas pelo dever de cuidar delas e de as apoiar. Muitos membros da família têm pouca noção da melhor forma de cuidar das PVHS quando elas adoecem. Esta é uma área importante de conhecimento prático que as pessoas precisam de adquirir. Muitos membros da família têm o equipamento básico o amor pelos familiares mais próximos mas precisam de adquirir outros conhecimentos e competências; ex. saber como prestar apoio emocional eficazmente, como responder a crises de saúde, como partilhar a carga dos cuidados. Para gerir melhor o HIV em casa, as pessoas precisam de competências, compreensão, compaixão e apoio externo (i.e. acesso a tratamento grátis). Esperamos que, através deste módulo, as famílias fiquem aptas a explorar os desafios de cuidar de membros da família que vivem com o HIV e que, através de um maior conhecimento e partilha, o estigma diminua. Construíram-lhe uma barraca onde ele ficava dia e noite, à espera de morrer. Ninguém o visitava para socializar, apenas para deixar comida no chão e sair. Fui visitá-lo, mas ninguém me deixou entrar no quarto. Insisti. Quando abri a porta para entrar, o fedor era inacreditável! Fui buscar alguma água e aqueci-a. Dei-lhe banho com a ajuda de dois jovens da família. Sentámo-lo ao sol algo que ele não fazia há meses. Limpámos-lhe o quarto e lavámos as roupas dele, que estavam empedernidas de sujidade. Enquanto limpávamos o quarto, pusemos papas de aveia ao lume. Depois da limpeza, sentei-me, dei-lhe papas de aveia e falei com ele. Ia vê-lo todos os dias, dar-lhe banho e comida. Os familiares começaram a fazer a mesma coisa. Ele morreu três semanas mais tarde, não um marginalizado, mas alguém amado e criado à imagem de Deus. Quando eu lhe disse que Deus o amava e que Jesus tinha morrido por ele, ele apertou a minha mão. Relatório de uma voluntária da igreja em HIV/AIDS study pack for community development workers, Tearfund case study series, Abril de

6 MÓDULO D Exercício D1 O estigma na família Notas para o facilitador Este exercício foi elaborado para introduzir o tópico geral do estigma na família e para determinar os assuntos a tratar. Objectivos No final desta sessão os participantes serão capazes de: discutir mais abertamente como o HIV e o estigma afectam a família identificar algumas das questões críticas relacionadas com viver, cuidar e não estigmatizar PVHS na família/em casa. chegar a acordo sobre questões específicas que gostariam de ver discutidas mais detalhadamente Tempo 1 hora Materiais Selecção de imagens sobre o estigma em geral do Livro de imagens, que mostrem famílias Actividade passo a passo Discussão de imagens 1. Divida os participantes em pequenos grupos e dê a cada grupo uma imagem geral sobre o estigma que mostre uma família. 2. Debatam em pequenos grupos: O que está a acontecer nesta imagem? O que acontece quando a família descobre que um membro da mesma tem HIV? Escrever as respostas num bloco gigante. 3. Retorno da informação oas grupos pequenos. Processamento 4. Pergunte a todo o grupo: O que é que as famílias já estão a fazer para prestar cuidados e apoio aos membros da família com HIV? O que está a impedir as famílias de ajudar os membros da família com HIV? Enquanto famílias, que coisas práticas podemos fazer para apoiar os membros da família com HIV? Opção: Como exercício inicial, peça aos pequenos grupos para organizar um jogo de papéis baseado num dos temas da imagem. Sumário Explicar como o estigma na família tem muitas formas. Exemplos Efeitos na família Choque. Raiva. Desilusão. Preocupação. Dor. Sofrimento. Medo de cuidar das PVHS sobrecarga e medo de contágio. Colocá-las num quarto isolado. Medo que os vizinhos descubram e os estigmatizem. Negação da família recusa em aceitar os resultados. Inactividade da família não sabem o que fazer. Ódio na família. Culpabilização e envergonhamento Eu bem te disse para não saíres à noite. Conflitos na família. Divórcio ou separação. Sobrecarga para os provedores de cuidados (geralmente mulheres) que leva a um desgaste. Perda de rendimentos e problemas de dinheiro. As crianças desistem da escola e muitas ficam órfãs. Viúvas. Limpeza sexual. Usurpação de propriedade. Efeitos no membro da família que vive com o HIV Perde o trabalho, os amigos e a autoconfiança. Torna-se reservado e deprimido pode recorrer à bebida. Muita preocupação, isolamento e auto-isolamento. 4

7 Exercício D1 O estigma na família Ideias para a acção Leve algumas destas imagens para casa e discuta os temas com a família. Exemplos O que é que as famílias já estão a fazer para prestar cuidados e apoio às PVHS? Levar os membros da família que vivem com o HIV aos tratamentos médicos em hospitais, grupos de fé ou curandeiros de fé (médicos tradicionais). Angariar fundos para o tratamento médico. Obter ajuda de grupos de fé. Tentar dar boa comida e nutrição. Aconselhamento informal. Apoiar os familiares que estão a tomar ARVs. Dar apoio na aderência. O que está a impedir as famílias de ajudar as PVHS? Falta de conhecimentos sobre como cuidar de PVHS. Medo de contágio devido à falta de conhecimentos sobre a transmissão do HIV. Atitudes de culpabilização e julgamento. Pobreza, cansaço, desgaste. Que coisas práticas podemos fazer para apoiar os membros da família que vivem com o HIV? Encorajar as PVHS a falar abertamente sobre os seus sentimentos e ouvi-las. Não diminuir a interacção tratá-las como aos outros membros da família. Procurar informações sobre os ARVs. Encorajar o tratamento de doenças oportunistas. Criar um fundo para emergências familiares relacionadas com o HIV e a SIDA. Pôr os familiares em contacto com outras PVHS para partilharem experiências e sentimentos. Incentivar os amigos a visitá-las. Encorajar os membros da família a praticar sexo seguro para evitar futuros contágios. Pedir ajuda a um programa de cuidados domiciliários e participar nele. Pedir ajuda a um hospício, apoio a uma igreja. Providenciar instrução e apoio para os órfãos. Organizar a partilha de prestação de cuidados entre os membros da família. Resolver conflitos entre parceiros. 5

8 MÓDULO D Exercício D2 Como o HIV afectou a minha família Notas para o facilitador O objectivo deste exercício é fortalecer a confiança e a abertura no grupo e encorajar os participantes a partilhar histórias das suas famílias. Muitas vezes, enquanto profissionais ligados ao HIV, nós vemos o HIV como algo que anda por aí, contudo, especialmente na África Austral, quase toda a gente tem alguém infectado na família. Este exercício pode ser comovente e emocional e é importante ter atenção aos sentimentos das pessoas. Certifique-se de que no fim realiza uma actividade para juntar novamente todo o grupo. Objectivos No final desta sessão os participantes serão capazes de: identificar como as suas próprias famílias foram afectadas pelo HIV debater abertamente os seus medos, preocupações e esperanças para o futuro. Actividade passo a passo Silhuetas 1. Divida os participantes em pequenos grupos e disponha as cadeiras de modo a que cada grupo fique afastado dos outros. Dê a cada grupo um conjunto de silhuetas. 2. À vez, peça a cada membro do grupo para descrever como a sua própria família foi afectada pelo HIV, utilizando as silhuetas para representar os membros da família. Processamento 3. Disponha as cadeiras num círculo fechado. Reúna todos os participantes novamente no grupo grande. Pergunte-lhes: Como foi o exercício? O que é que isto nos mostra? Dê tempo aos participantes para responder e pergunte se alguém quer partilhar as suas experiências. Reunir novamente todo o grupo 4. Utilize uma canção reconfortante ou outra actividade suave de grupo para transmitir conforto e unidade ao grupo. Sumário Não faz sentido estigmatizar. Este exercício mostra-nos como somos afectados pelo HIV. Por vezes, não falamos do que está a acontecer nas nossas próprias casas. Se aprendermos a partilhar mais acerca de nós próprios, podemos ajudarnos uns aos outros e pedir ajuda quando precisamos. Tempo 1 hora Materiais Faça vários conjuntos de silhuetas (ver páginas 33-40) de diferentes membros da família. 6

9 Exercício D3 Estigma contra a família Notas para o facilitador Este exercício aborda a estigmatização contra a família por parte dos vizinhos. Também pode ser utilizado como um exercício no local de trabalho. Pode ser útil fotocopiar a história para usar em pequenos grupos. Objectivos No final desta sessão os participantes serão capazes de: descrever como a comunidade estigmatiza as famílias em que alguém está a viver com o HIV desenvolver estratégias sobre como abordar esta forma de estigma e discriminação. Tempo 1 hora Ideias para a acção Escolham uma das ideias que identificaram para evitar o estigma e debatam com a vossa comunidade ou grupo se podem começar a pô-la em prática. Actividade passo a passo Discussão da história 1. Peça a um participante para ler a seguinte história ao grupo grande ou divida os participantes em pequenos grupos e dê a cada grupo uma cópia da história. A história do Sr. Lima O Sr. Lima, trabalhador agrícola numa quinta, casado e pai de dois filhos, adoeceu. Foi hospitalizado. Durante a sua estada no hospital, fez um teste de HIV que deu positivo. Durante a sessão de aconselhamento, o Sr. Lima aceitou que a equipa de cuidados domiciliários fosse a sua casa para prestar apoio e cuidados continuados. Um mês depois, o Sr. Lima teve alta e a equipa de cuidados domiciliários foi visitá-lo a casa. Os outros trabalhadores agrícolas ficaram muito perturbados quando ouviram dizer que ele tinha HIV e exigiram que o Sr. Lima e a família fossem expulsos da quinta ou, caso contrário, demitiam-se. O dono da quinta, sob pressão, despediu o Sr. Lima e disse-lhe que ele e a família tinham de deixar a quinta. Do seminário de desenvolvimento do manual na Zâmbia Debate e processamento 2. Peça aos participantes para debater: O que aconteceu nesta história? Porquê? Aconteceu alguma coisa semelhante na vossa comunidade? O quê? Como é que os vizinhos geralmente tratam os membros das famílias em que eles pensam que alguém tem HIV? O que podemos fazer para evitar ou agir contra o estigma e a discriminação contra as famílias que estão a viver com o HIV? Exemplos Formas de estigma contra as famílias que vivem com o HIV Isolamento e rejeição relativamente às famílias que se suspeita terem HIV ou SIDA. Insultos. São apontados na rua. Mexericos. Boatos. Maledicência. Ressentimento. Boatos sobre o HIV e a SIDA utilizados como arma para denunciar famílias. Desconfiança especular sobre outras pessoas com base nos sintomas observados. Estigma desencadeado por visitas/ajudas alimentares prestadas pelos trabalhadores de cuidados domiciliários. Vergonha perda da honra da família Desacreditaste/ Envergonhaste a nossa família. Bisbilhotice as pessoas visitam a família para ver o estado da PVHS Ela está prestes a morrer? Não deixar os filhos brincar com as crianças do vizinho. Recusa em partilhar coisas com a família (tachos, retretes, recipientes, etc.). 7

10 MÓDULO D Exercício D4 Vizinhos que estigmatizam vizinhos Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: descrever como os vizinhos reagem a um membro da família que eles suspeitam ou sabem estar a viver com o HIV desenvolver estratégias para lidar com o problema de vizinhos que estigmatizam vizinhos. Tempo 1 hora Actividade passo a passo Grupos buzz 1. Peça aos participantes para se dividirem em pares e perguntar uns aos outros: Como é que os vizinhos tratam os membros das famílias em que suspeitam que alguém está a viver com o HIV? Porquê? O que dirão os vizinhos? jogo de papéis 2. Divida os participantes em dois grupos do mesmo tamanho. O grupo A é a família em que alguém está a viver com o HIV; o grupo B é a família vizinha. Peça aos grupos para, à vez, representar uma pequena cena que mostre sobre o que estão a falar. Família HIV O que receiam que os vizinhos digam de vós? Vizinhos Quais são os vossos receios relativamente a essa família? Porquê? Veja se os dois grupos querem falar um com o outro no jogo de papéis. Debate 3. Peça aos participantes para se juntarem e debater: Que tipo de estigma está aqui presente? O que podemos fazer para mudar as coisas? (Utilize uma dramatização pára-arranca para testar algumas ideias para a acção.) Exemplos do seminário de desenvolvimento do manual na Etiópia Como é que os vizinhos tratam as famílias que eles pensam ter HIV? Dizem ao senhorio para expulsar a família da habitação arrendada. Impedem a família ou o membro da família que vive com o HIV de utilizar a casa de banho comunitária. Deixam de visitar essa família, mas preocupam-se se são censurados por não a visitar. Deixam de trocar alimentos com a família. Cochicham sobre alguém que usa a casa de banho comunitária frequentemente. Falam e gozam abertamente sobre o facto de a pessoa estar a morrer Ele não vai chegar ao Natal! Por que motivo os vizinhos se comportam desta forma? Medo injustificado de serem infectados por partilhar a mesma casa de banho. Medo injustificado de as crianças serem infectadas através do contacto com a família afectada pelo HIV. Falta de compreensão pela sobrecarga que a família que cuida de PVHS tem de enfrentar. Sentem que são estigmatizados por associação a vergonha afecta-os. 8

11 Exercício D4 Vizinhos que estigmatizam vizinhos Ideias para a acção Escolham uma das ideias que identificaram para evitar o estigma e debatam com a vossa comunidade ou grupo se podem começar a pô-la em prática. Exemplos do seminário da Tanzânia Vizinhos Receamos que as nossas crianças sejam infectadas, por isso impedimos que as crianças da família afectada brinquem com as nossas. Se a família é membro de um grupo comunitário, expulsamo-los. A família traz desonra à nossa comunidade/aldeia. Visitamo-los durante algum tempo, depois menos vezes e, por fim, deixamos de os visitar. Compreensão por eles gastarem o dinheiro todo em medicamentos. Julgamentos Ela foi infiel, por isso está a colher o que plantou. Família Medo do isolamento. Medo de perder a honra. Perda de contacto com os vizinhos. Não convivemos com eles porque receamos que eles nos chamem nomes pelas costas. Eles fingem ser simpáticos, quando por trás nos julgam. Se eles perguntam sobre a PVHS, dizemos que ela está bem para evitar que eles nos julguem. Desencorajamos as pessoas de nos visitar e, se elas vêm, mantemo-las na sala de estar e deixamos a PVHS no quarto dos fundos. Até desencorajamos visitas no hospital se alguém aparece, dizemos: Desculpe, ela está a dormir. 9

12 MÓDULO D Exercício D5 Apoio da comunidade Notas para o facilitador Este exercício foi elaborado para pôr a comunidade a falar sobre como pode apoiar as famílias que vivem com o HIV e a SIDA. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: identificar formas de discriminação praticadas na comunidade desenvolver estratégias para criar apoio comunitário para os lares afectados pelo HIV. Tempo 1 hora Materiais Três imagens do estigma em geral do Livro de Imagens: Imagem 1 um grupo de pessoas a virar as costas a uma mulher Imagem 2 a comunidade a apontar o dedo Imagem 3 um grupo de pessoas a apontar um homem Ideias para a acção No vosso grupo ou comunidade, olham para a lista e vejam o que podem fazer para fortalecer o apoio na comunidade. Actividade passo a passo O estigma na comunidade discussão de imagens em grupo 1. Divida os participantes em três grupos e entregue uma imagem a cada grupo. Peça aos participantes para debater: O que vemos na imagem? Como é que isso nos faz sentir, especialmente se estamos a viver com o HIV? Que outras formas de estigma e discriminação são praticadas pela comunidade? 2. Divida em três e pergunte: Que coisas práticas podemos fazer para criar e mobilizar mais apoio para os lares afectados pelo HIV na nossa comunidade? Relatar ao grupo 3. Organize a forma de relatar ao grupo, utilizando a técnica roda de participação. Depois, reveja a lista das acções propostas e escolha uma ou duas que o grupo queira trabalhar. Sumário É importante conseguir que toda a comunidade, e não apenas as famílias imediatamente afectadas, se mobilize à volta do HIV e do SIDA. Abordar o problema do SIDA é da responsabilidade de toda a comunidade. Saliente que estamos todos em risco de contrair o HIV, por isso devemos todos contribuir para apoiar os que já estão afectados pelo HIV. A mobilização da comunidade ajudará a normalizar o HIV e isso começará a diminuir o estigma. Acções possíveis Organizar uma reunião para toda a comunidade para debater o que fazer sobre o HIV na comunidade. Formar associações de famílias, vizinhos e grupos de igreja para lidar com o HIV. Procurar informações sobre os ARVs e partilhá-las. Falar sobre estratégias de aderência e sobre como apoiar os outros a manter a aderência. Identificar os lares mais vulneráveis (ex. lares dirigidos por crianças/órfãos, lares dirigidos por avós) e fornecer apoio. Fornecer isenções às famílias afectadas pelo HIV de taxas da água, taxas escolares, etc. Procurar pessoas neutras para ajudar a mediar a revelação ou os conflitos nas famílias. Facilitar a partilha dos conhecimento para sobreviver ao HIV entre os membros da comunidade. Organizar um sistema regular de visitas aos lares afectados pelo HIV. Doar comida, roupa e produtos agrícolas aos lares desfavorecidos. Efectuar reparações às casas ou ajudar a cultivar os campos dos lares vulneráveis Fornecer empreitadas a órfãos adolescentes que trabalham nos campos dos outros. Organizar actividades geradoras de fundos para apoiar lares vulneráveis. Providenciar campos comunitários para hortas. Formar associações fúnebres e clubes de empréstimos e de crédito rotativo. 10

13 Exercício D6 Dinheiro e recursos (A) Notas para o facilitador Este é o primeiro de dois exercícios sobre o mesmo tópico. Escolha um! Pode ser útil utilizá-lo na formação dos trabalhadores de cuidados domiciliários e na mobilização da comunidade. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: analisar alguns dos problemas financeiros que os lares afectados pelo HIV enfrentam desenvolver estratégias práticas para mobilizar e gerir o dinheiro eficazmente desenvolver estratégias para combater o estigma que é alimentado por problemas de dinheiro. Tempo 2 horas Materiais Cartões verdes e cor-delaranja para a árvore de receitas e despesas Actividade passo a passo Financiar cuidados para os membros doentes da família a árvore de receitas e despesas 1. Divida os participantes em grupos de três e distribua cartões. Peça a cada grupo para fazer uma árvore de receitas e despesas para uma família na parede, utilizando cartões laranja para as raízes e cartões verdes para as folhas. Raízes as várias formas como a família ganha dinheiro; ex. vender produtos agrícolas, trabalho por empreitadas, vender coisas, salários dos trabalhadores Folhas coisas em que a família gasta dinheiro; ex. comida, roupa, renda, transporte, sabão, taxas escolares, despesas médicas, medicamentos. 2. Depois peça aos participantes para debater: Quais são as mudanças quando uma família tem de cuidar de uma PVHS? Quais as despesas que aumentam significativamente? Problemas de dinheiro jogo de papéis 3. Peça aos participantes para encenar um jogo de papéis, utilizando o cenário seguinte: O Joseph começou agora o tratamento para a TB na clínica. Alguns dias mais tarde, o seu apetite melhora e ele quer comer mais. Quando pede carne à Martha, para além do que ela cozinhou, ela grita-lhe: Isto não é um restaurante, sabes. Nós não temos dinheiro para esse tipo de comida. Tornaste-te um verdadeiro parasita! 4. Peça aos participantes para debater: O que aconteceu no jogo de papéis? Foi realista? Enfrentamos questões semelhantes nas nossas casas quando tratamos de PVHS? O que podemos fazer para lidar com os problemas de dinheiro que todos enfrentamos? Ideias para a acção Fazer um orçamento com a família. Discutir ideias em casa ou na comunidade sobre como as famílias podem ajudar os outros com problemas de dinheiro; ex. associações de crédito rotativo. 11

14 MODULE D Exercício D7 Dinheiro e recursos (B) Notas para o facilitador Este exercício é uma alternativa ao anterior. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: analisar alguns dos problemas financeiros que afectam as famílias que vivem com o HIV desenvolver estratégias práticas para mobilizar e gerir o dinheiro eficazmente desenvolver estratégias para combater o estigma que é alimentado por problemas de dinheiro. Actividade passo a passo Árvore de problemas 1 análise de causas e efeitos 1. Explique que a árvore de problemas é um método para analisar as causas (raízes) e efeitos (ramos) de um problema. Começaremos com o problema principal falta de dinheiro no centro do diagrama. Depois adicionaremos causas de raiz no fundo do diagrama e, mais tarde, os efeitos no topo. Causas 2. Distribua cartões e peça aos participantes para escrever as causas da falta de dinheiro nos cartões um ponto por cartão. Depois de escreverem alguns cartões, peça para acrescentarem causas de raiz as razões subjacentes. Isto pode ser feito, perguntando às pessoas Mas porquê? Mas porquê? Mas porquê? até elas chegarem ao cartão de fundo; ex. falta de conhecimentos sobre o HIV. Efeitos 3. Peça aos participantes para acrescentar cartões no topo do diagrama, mostrando os efeitos de uma forma gradual, cada efeito causando o efeito acima dele. Soluções 4. Depois pergunte: O que podemos fazer? Foque-se nas causas raiz Que raiz podemos remover para resolver o problema? O que podemos fazer para abordar esta causa? Morte Prisão Doença Prostituição Roubar para arranjar dinheiro Fome Não poder pagar as despesas médicas e os medicamentos Desistir da escola FALTA DE DINHEIRO Exemplo de uma árvore de problemas O negócio está parado Tempo 2 horas Materiais Cartões para fazer a árvores de problemas cores diferentes para causas e efeitos 1 Este exercício foi desenvolvido por Kalima Leonard Nkama e pelos participantes no seminário de desenvolvimento do manual na Zâmbia, Choma (Janeiro 2003). O meu negócio é estigmatizado As pessoas recusam-se a comprar-me coisas A família tem um doente em casa As pessoas têm medo de apanhar a doença Pensam que podem apanhar HIV por contactos casuais 12

15 Exercício D7 Dinheiro e recursos (B) História problema do seminário da Zâmbia O meu pai adoeceu em 1995, quando eu estava no colégio interno. Quando regressei a casa no fim do ano, descobri que os familiares do meu pai, incluindo a sua própria mãe, tinham desistido dele. Estavam apenas à espera que ele morresse para o poderem enterrar e esquecê-lo. Tinham-lhes dito no hospital que ele tinha TB, por isso eles concluíram que ele tinha SIDA. Por causa desta suposição de que ele tinha SIDA, não fizeram qualquer esforço para o ir ver ou confortar. A mãe do meu pai, que costumava viver connosco, fugiu da nossa casa no dia em que soube que o meu pai tinha TB. Ideias para a acção Fazer um orçamento com a família. Discutir ideias em casa ou na comunidade sobre como as famílias podem ajudar os outros com problemas de dinheiro; ex. associações de crédito rotativo. Em Maio de 1996, a minha mãe mandou-me a casa dos familiares do meu pai para os informar de que o estado dele se tinha agravado. Ele não podia trabalhar e nós não tínhamos dinheiro para o levar para o hospital. Para surpresa minha, eles recusaram-se a ajudar e disseram-me que o meu pai já era um cadáver andante e que, por isso, não havia necessidade de o levar para o hospital. Nós levámos o meu pai por nossa conta para o hospital e ele foi internado. Desde esse dia até ele morrer, um mês depois, nenhum dos familiares dele o foi visitar ao hospital ou enviou comida para ele. As únicas pessoas que se preocuparam com ele foram a minha mãe, o meu irmão e eu. Dois dias depois de o meu pai ser enterrado, os irmãos dele convocaram uma reunião de família. Na reunião, um irmão disse que iria tomar conta da casa do meu pai, dos filhos e da propriedade. Ele disse que a minha mãe devia ser enviada para a aldeia porque eles não tinham dinheiro para o caixão dela. E que ela iria morrer em breve porque o meu pai tinha morrido de SIDA. Isto perturbou-me imenso. Conseguimos ficar com a nossa casa e que a minha mãe ficasse connosco. Mas os familiares ficaram furiosos e chamaram-lhe nomes. Em 1997, soube que a minha mãe estava no hospital. Os boatos começaram a circular novamente. Quando voltei a casa, disseram-me sê um homem e cuida dos teus irmãos e irmãs, pois a tua mãe vai morrer. O teu pai morreu de SIDA e ela vai morrer de SIDA. A única coisa que eles queriam era a propriedade. Todos os boatos e coscuvilhices e insultos eram uma forma de conseguir deitar a mão à propriedade. Contudo, a minha mãe recuperou e eles ainda não conseguiram roubar a nossa propriedade. Planeamento de acção 5. Desenvolver um plano para implementar as soluções debatidas no Passo 4. 13

16 MÓDULO D Exercício D8 Manter direitos na família Notas para o facilitador Este exercício aborda a questão de se negarem às PVHS os seus direitos como uma forma de estigma. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: reconhecer que as PVHS têm direitos e responsabilidades como as outras pessoas reconhecer que os direitos das PVHS são muitas vezes negados estabelecer como a família e a comunidade podem reafirmar esses direitos Tempo 1 hora Materiais Selecção das imagens dos direitos do livro de Imagens Ideias para a acção Fale em casa e com os seus familiares acerca das seus ideias sobre direitos e responsabilidades. Certifique-se que não exclui ninguém da sua família da tomada de decisões. Actividade passo a passo Direitos chuva de cartões 1. Divida os participantes em pares e distribua cartões em branco. Peça aos pares para elaborar uma lista de direitos que podem ser violados se estivermos a viver com o HIV. Escreva um ponto por cartão e cole-os na parede. Depois debatam: Quais destes direitos é que as famílias tentam remover? Porquê? Quais são os efeitos em nós se estes direitos nos forem negados? O que pode ser feito para reafirmar e restabelecer esses direitos? Quais são algumas das responsabilidades que acompanham esses direitos? Dramatização de imagens 2. Divida os participantes em pequenos grupos. Peça a cada grupo para escolher uma imagem dos direitos e representar um pequeno jogo de papéis para demonstrar esse direito e como ele é violado. Debatam: Como é que nós, enquanto famílias, podemos assegurar que estes direitos são garantidos? Exemplos de direitos e responsabilidades Direitos Ser respeitado. Ser abraçado. Contribuir para as decisões da família. Dizer não! Ter amigos. Ter comida. Ter sexo. Engravidar. Ter um filho. Receber cuidados médicos. Ter roupa. Responsabilidades Estar aberto a conselhos. Ajudar em casa sempre que se pode. Ouvir os outros. Ajudar a arranjar dinheiro quando se está bem. Falar com os membros mais jovens da família sobre protecção. Praticar sexo seguro. Sumário Temos de garantir que participamos nas decisões que afectam as nossas vidas, mesmo quando adoecemos. Temos de compreender as pressões numa família que podem significar que nem todas as nossas necessidades podem ser satisfeitas. Enquanto comunidades, podemos tentar encontrar formas de apoiar as famílias que depois permitirão que os direitos e as responsabilidades sejam respeitados. 14

17 STARTERS Exercício D9 Podemos levar vidas longas e produtivas Notas para o facilitador Ver como a história evolui. A qualquer altura poderá, na qualidade de formador, intervir e mudar o rumo da história. Certifique-se de que abarca todas as ideias sobre as PVHS serem produtivas (ex. trabalhando, construindo uma casa, ajudando alguém) e estarem envolvidas na tomada de decisões. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: reconhecer que as PVHS podem levar vidas longas e produtivas identificar as principais características de viver positivamente com o HIV (tratamento, saúde emocional, revelação bem sucedida, comida e nutrição e sexo seguro). Tempo 2 horas Materiais Cópias dos estudos de caso A, B, C, D ou A vida continua (ver páginas 15 e 16) Actividade passo a passo As PVHS podem levar vidas longas e produtivas história colectiva 1. Peça ao grupo para se sentar em círculo. Comece uma história sobre uma PVHS e que está empenhada em viver positivamente. Conte a primeira parte da história para montar a cena e depois passe a história para a pessoa que está ao seu lado. Essa pessoa assume o controlo, inventa algumas frases para desenvolver a história e depois passa-a à pessoa seguinte. 2. Peça aos participantes para debater: O que aconteceu na história? O que aprendemos acerca do que pensamos sobre a forma como as PVHS vivem? O que podemos fazer para levar vidas longas e produtivas? Exemplos O que podemos fazer para levar vidas longas e produtivas Investigar sobre como ter acesso aos ARVs. Seguir estratégias de aderência, obter apoio da família e dos amigos. Obter cuidados e apoio emocional num ambiente prestável. Ambicionar uma revelação bem sucedida aos membros da família e a outras pessoas que nos são próximas Obter tratamento para as infecções. Utilizar terapias alternativas. Evitar a re-infecção e outras infecções sexualmente transmissíveis Praticar sexo seguro. Obter boa comida e nutrição. Opção 1: Não nos dão oportunidade de contribuir debate 1. Divida os participantes em pequenos grupos. Entregue a cada grupo uma cópia de um estudo de caso. Peça aos participantes para os ler e debater: O que aconteceu em cada uma destas histórias? Porquê? O que é que isto diz sobre a capacidade das PVHS contribuírem? Estudos de caso A. Anne tem vivido em casa da irmã nos últimos seis meses, uma vez que adoeceu. Começou a tomar ARVs o mês passado e tem-se sentido melhor. Decidiu fazer uma surpresa à irmã, fazendo-lhe um jantar especial. Quando a irmã regressa a casa do trabalho, fica chocada por ver a Anne a cozinhar. Diz-lhe que ela está demasiado doente para estar na cozinha e que prefere fazer as suas próprias refeições. B. O Emmanuel trabalha numa tipografia. Nos últimos meses teve de se ausentar do trabalho por motivos de doença. Quando regressa, o gestor diz-lhe que ele foi transferido para outro departamento em que o trabalho será menos exigente física e mentalmente. O Emmanuel sente-se desapontado. 15

18 MÓDULO D Exercício D9 Podemos levar vidas longas e produtivas Ideias para a acção Falar em casa com outros membros da família sobre as ideias deles acerca de direitos e responsabilidades. Assegurar de que não se exclui ninguém na família das decisões familiares. Estudos de caso C. O Haile é uma PVHS. Ele quer construir uma casa para a família e vai a uma agência de crédito para pedir um empréstimo. Quando a agência de crédito desconfia que ele é HIV positivo, o seu pedido é recusado. D. O Robert é um bom futebolista e joga pela equipa da empresa todas as semanas. Recentemente esteve doente, mas desde que começou o tratamento ARV está a começar a sentir-se melhor. Uma noite, aparece no treino de futebol e o treinador diz-lhe que acha melhor ele não jogar, uma vez que esteve tão doente. O lugar dele na equipa foi ocupado por um rapaz mais novo. Opção 2: A vida continua! debate 1. Peça aos participantes para ler o estudo de caso A vida continua. Depois debatam: O que aconteceu ao marido e à mulher? Por que motivo a mulher teve uma vida longa? As coisas que podemos fazer para levar vidas longas e produtivas incluem: 4 Obter amor e atenção daqueles que nos rodeiam 4 Ter acesso aos ARVs e cumprir o regime 4 Revelação bem sucedida aos parceiros, membros da família e amigos 4 Obter tratamento para as infecções o mais rápido possível 4 Praticar sexo seguro 4 Obter boa comida, evitar o álcool em excesso e o stress 4 Continuar a trabalhar e a levar uma vida normal. Estudo de caso a vida continua! Kabila, um motorista de camião de longas distâncias, adoeceu em 2001 e morreu no início de Quando adoeceu, houve muitos mexericos entre a família e os vizinhos. As pessoas diziam que ele tinha contraído o HIV na estrada. No início, as pessoas iam visitá-lo, mas depois as visitas pararam. A irmã veio viver com eles durante algum tempo para cuidar dele. Quando viu que ele não estava a melhorar nem a morrer, foi-se embora. Quando a cunhada se foi embora, a mulher de Kabila, Barbara, que trabalhava como costureira numa fábrica, encarregou-se de cuidar do marido. Devido à sobrecarga de trabalho, chegava muitas vezes atrasada à fábrica e foi despedida. Depois de deixar o emprego, montou um pequeno negócio de costura por conta própria na varanda de casa. A Barbara adorava costurar e muitas mulheres foram ter com ela para mandar fazer chitenges. Depois, descobriu que era HIV positivo. Ela aceitou a situação e fez tudo o que pôde para se manter saudável, incluindo começar a tomar os ARVs. Apesar de o marido ter morrido, a saúde dela melhorou e ela engordou. Os vizinhos, que primeiro a tinham evitado, dizendo que ela tinha morto o marido, começaram a esquecer a situação anterior. Disseram que o marido tinha sido embruxado. Hoje, ela ainda está viva. Baseado num estudo de caso do seminário de desenvolvimento do manual na Tanzânia Sumário Saliente aos participantes que: Podemos levar vidas longas e produtivas (ver lista de verificação à esquerda). Podemos contribuir muito para as nossas famílias, empregos e comunidades. A nossa capacidade de contribuir deve ser reconhecida e valorizada. 16

19 Exercício D10 Contar à família Notas para o facilitador Este exercício aborda a questão da revelação e de como a família pode apoiar este processo. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: descrever algumas das questões relacionadas com apoiar as PVHS a revelar o seu estatuto a outros membros da família compreender algumas das dificuldades relacionadas com a revelação. Tempo 1 hora Materiais Escolha imagens do estigma em geral do Livro de Imagens, que mostrem cenários de revelação (ex. imagem 15, 16 e 31) Actividade passo a passo Introdução chuva de ideias 1. Peça aos participantes para debater: Porque é tão importante para nós revelar o nosso estatuto aos nossos parceiros e outros membros da família? Como contar buzz rotativo 2. Disponha as cadeiras em duas filhas, uma em frente à outra. Mude os parceiros para cada questão. Pergunte: Quais são as dificuldades em contar a outros membros da família? Se alguém na sua família lhe dissesse que tem HIV, como reagiria? Já contou a mais alguém da sua família? Exemplos de dificuldades em contar aos outros Receio de reacções negativas ou críticas. Medo de dizer aos outros vergonha de dizer às pessoas que se tem o vírus na família. Receio de uma reacção violenta. Medo do isolamento e da rejeição. Medo do divórcio. Praticar a revelação jogo de papéis em pares 3. O objectivo é ajudar os participantes a praticar como revelar o estatuto de uma pessoa amada aos outros membros da família ou amigos. Divida o grupo em pares e leia o seguinte cenário em voz alta. A história de Kamangala Kamangala é viúva e mãe de cinco filhos. O mês passado, o filho voltou da universidade e disse-lhe que era HIV positivo. Ele é saudável e toma ARVs, mas quis que a mãe soubesse para poder falar abertamente sobre isso. Ele perguntou à mãe se ela iria contar aos irmãos. A irmã mais velha veio visitálos hoje e Kamangala decidiu que vai tentar contar-lhe. 4. Um dos participantes faz de Kamangala a contar ao membro da família, o outro interpreta o membro da família. Depois de alguns minutos, trocam de papéis. Peça a dois ou três pares para representar o jogo de papéis para o grupo. Relatar ao grupo 5. Pergunte aos participantes: Kamangala Como se sentiu ao contar a outra pessoa? Membro da família Como se sentiu? Quais as técnicas trabalhadas para contar a história? Sumário Um forte sentimento de unidade em algumas famílias torna a revelação ligeiramente mais fácil. Se o vosso relacionamento com alguém for forte, provavelmente resistirá à revelação. Os velhos conflitos dentro das famílias são reforçados pelo HIV. Devido a relacionamentos passados, o HIV dá às pessoas uma desculpa para confirmarem os seus preconceitos. Confirme sempre primeiro com as PVHS se deve contar a uma terceira pessoa sobre o estatuto delas. 17

20 MÓDULO D Exercício D10 Contar à família O meu fardo diminuiu extracto da história de E, Zâmbia E decidiu contar aos seus dois irmãos, impelida pela morte rápida do outro irmão rico. Ela estava preocupada com o comportamento dos seus outros dois irmãos (um é divorciado e o outro tem muitos relacionamentos curtos com mulheres que conhece em bares). Ela pensou que se eles soubessem o que lhe tinha acontecido, poderiam correr menos riscos nas suas próprias vidas sexuais. Ela era a mais velha, por isso pensou que eles iriam aceitar a sua história e não a iriam questionar. Por isso, combinou ir ter com eles ao trabalho e explicou-lhes: Vocês vêemme adoecer a maior parte do tempo e conseguem compreender porque decidi fazer o teste do HIV. Sou HIV positivo. Ela explicou que agora se sentia melhor e que tinha começado a tomar ARVs. Os irmãos ficaram completamente imóveis e não disseram nada. Mudaram de assunto, mas continuaram a apoiá-la. E diz: O meu fardo diminuiu, uma vez que eles o partilharam comigo. A última vez que adoeceu, os irmãos trataram dela os filhos deles faziam recados, tratando da casa, visitando-a e dando-lhe conselhos. Sumário Um forte sentimento de unidade em algumas famílias torna a revelação ligeiramente mais fácil. Se o vosso relacionamento com alguém for forte, provavelmente resistirá à revelação. Os velhos conflitos dentro das famílias são reforçados pelo HIV. Devido a relacionamentos passados, o HIV dá às pessoas uma desculpa para confirmarem os seus preconceitos. Confirme sempre primeiro com as PVHS se deve contar a uma terceira pessoa sobre o estatuto delas. 18

21 Exercício D11 Cargas de trabalho Notas para o facilitador Este exercício aborda as cargas de trabalho nas famílias que cuidam de doentes e como isso está relacionado com o estigma. Também aborda a pressão sobre os provedores de cuidados primários. Este exercício é particularmente adequado para provedores de cuidados. Dá-lhes uma oportunidade de partilhar a sua própria experiência em cuidar de PVHS. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: identificar as causas raiz da carga de trabalho ou do problema de desgaste que afecta os provedores de cuidados identificar desigualdades em quem recai o peso dos cuidados desenvolver estratégias para reduzir a carga/ peso do trabalho. Tempo 2 horas Materiais Uma selecção de desenhos que mostrem homens, mulheres e crianças Actividades passo a passo Cargas de trabalho chuva de cartões 1. Elaborem uma lista de tarefas relacionadas com cuidar de um doente em casa. Escreva uma tarefa por cartão e cole-os na parede. 2. Peça aos participantes para organizar os cartões de acordo com quem desempenha essas tarefas (utilize desenhos de homens, mulheres e crianças) 3. Discutam em pares: Como é que a prestação de cuidados está organizada em vossa casa? Quem faz o quê? Quando? Como? No grupo grande, pergunte se alguém quer partilhar. Quem faz o trabalho? grupos buzz 4. Divida os participantes em pares. Peça aos pares para debater: O que aconteceria se todas as mulheres da família se fossem embora durante um mês? Relatar ao grupo 5. Pergunte aos participantes numa roda de participação : Se uma pessoa faz todo o trabalho, isso constitui um problema? Porquê? Se sim, o que pode ser feito para partilhar esse fardo? Mudar a carga de trabalho dramatização pára-arranca 6. Utilizar uma dramatização para mostrar a pessoa que faz a maior parte do trabalho em casa. Peça-lhe para partilhar como se sente. Pergunte aos participantes: O que acontece se uma pessoa aparecer e ajudar? O que acontece numa reunião familiar em que a família discute os cuidados a prestar ao doente? Eles podem ajudar o provedor de cuidados sobrecarregado? Acrescente cenas extra para mostrar estas possibilidades. Sumário As mulheres são vistas como quem trabalha em casa, por isso qualquer actividade de prestação de cuidados recai geralmente sobre elas. Os provedores de cuidados são muitas vezes mulheres mais velhas, que se espera que prestem os cuidados com recursos muito limitados. Isto cria uma enorme pressão sobre eles. O desgaste é um problema comum a muitos provedores de cuidados. A carga de trabalho torna-se demasiada, eles começam a ficar ressentidos com o trabalho e isso pode levar a uma qualidade mais fraca dos cuidados e à estigmatização do paciente. É importante que os provedores de cuidados consigam falar da sua carga de trabalho e procurar apoio se estiverem sobrecarregados. As famílias e os governos têm de cuidar dos provedores de cuidados. Ideias para a acção Debater na família em quem recai a maior carga de trabalho e como se pode partilhar essa carga. Debater com colegas provedores de cuidados formas de os apoiar. Criar um grupo de apoio aos provedores de cuidados. 19