Transição para a parentalidade após um diagnóstico de anomalia congénita no bebé: Resultados do estudo

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1 2013 Transição para a parentalidade após um diagnóstico de anomalia congénita no bebé: Resultados do estudo Ana Fonseca, Bárbara Nazaré e Maria Cristina Canavarro Pontos de interesse especiais: Porque é que este estudo era necessário? O que pretendemos saber com este estudo? Quem participou neste estudo? Quais foram as principais conclusões do nosso estudo? Vários estudos, realizados fora de Portugal, têm demonstrado que o diagnóstico de um problema de saúde (anomalia congénita) no bebé pode ter um impacto importante na família é um período particularmente exigente e desafiante, porque implica ter de lidar com um conjunto de mudanças que não eram esperadas pelos pais, antes da notícia do diagnóstico. Especificamente, podemos identificar quatro aspetos que podem tornar esta experiência particularmente difícil para os pais: 1) A notícia do diagnóstico de um problema de saúde no bebé é habitualmente inesperada para os pais e constitui um choque; a gravidez e o nascimento de um filho são vistos pelos pais como períodos sem complicações e o bebé é imaginado como saudável e perfeito. Mesmo que a saúde do bebé seja uma preocupação para os pais, a existência de uma anomalia é uma situação pouco frequente e a maioria dos pais não tem casos semelhantes na sua história familiar, fazendo com que a notícia do diagnóstico de um problema de saúde no bebé seja muito inesperada. 2) Quando a notícia do diagnóstico é comunicada aos pais, eles têm de lidar com uma grande quantidade de informação médica sobre o problema de saúde, sobre as consequências futuras para o bebé e sobre as opções de tratamento disponíveis, entre outros aspetos. Por vezes, é difícil para os pais compreender toda a informação num curto período de tempo. 3) Cuidar de um bebé com um problema de saúde também pode ter exigências acrescidas. Por exemplo, os bebés com anomalias congénitas podem necessitar de um número maior de consultas médicas e de hospitalizações ou cirurgias do que os bebés saudáveis; podem também ter algumas características que tornam a prestação de cuidados ao bebé mais difícil (por exemplo, a alimentação dos bebés com lábio leporino pode ser mais difícil para os pais). Porque é que este estudo era necessário? 4) Podem também existir diferenças no contacto com a família e com o grupo de amigos; a gravidez e o nascimento de um filho são habitualmente períodos de grande alegria e de partilha com as pessoas que rodeiam os pais, mas a notícia do diagnóstico pode ser um assunto sobre o qual os pais preferem não falar/ partilhar, criando algum isolamento e dificuldades de interação com a rede de amigos. Todos estes aspetos tornam importante conhecer melhor o processo de adaptação da família à notícia do diagnóstico de anomalia congénita no bebé. No entanto, não existiam investigações portuguesas sobre este tópico por tudo isso, considerámos muito importante a realização deste estudo.

2 Página 2 O que pretendemos saber com este estudo? 1) Quais são as reações emocionais habituais dos pais à notícia do diagnóstico de um problema de saúde no bebé? Todos os pais têm reações semelhantes ou existem diferenças? 2) Como é a adaptação dos pais desde o diagnóstico até seis meses após o nascimento do bebé? Todos os pais fazem um percurso semelhante ou existem diferentes percursos ao longo do tempo? 3) Existem diferenças entre mães e pais na forma como se adaptam ao diagnóstico de um problema de saúde no bebé? Se sim, quais? 4) As características dos pais (por exemplo, a forma como se veem a si próprios ou como veem os outros) e o apoio que recebem dos outros são importantes para a adaptação dos pais ao diagnóstico de um problema de saúde no bebé? Quem participou no estudo? Inicialmente, participaram neste estudo 60 casais (60 mães e 50 pais) cujo bebé recebeu o diagnóstico de um problema de saúde (anomalia congénita). Na maioria dos casos, o diagnóstico do bebé foi conhecido durante a gravidez (41 bebés, 68.3%). Os diagnósticos mais frequentes foram as cardiopatias congénitas (17 bebés, 28.3%) e as anomalias do sistema urinário (16 bebés, 26.7%), seguindo-se as anomalias do sistema nervoso (9 bebés, 15%), o lábio leporino e a fenda palatina (7 bebés, 11.7%), as anomalias do sistema digestivo (6 bebés, 10%) e as anomalias dos membros inferiores e superiores (5 bebés, 8.3%). Cerca de seis meses após o nascimento do bebé, 43 casais (43 mães e 36 pais) responderam novamente a um conjunto de questionários. Adicionalmente, um grupo de pais de bebés saudáveis (isto é, sem problemas médicos diagnosticados) participou também neste estudo, para que tivéssemos um termo de comparação. Questão 1: Quais são as reações emocionais habituais dos pais à notícia do diagnóstico de um problema de saúde no bebé? Todos os pais têm reações semelhantes ou existem diferenças? Os nossos resultados demonstram que a notícia do diagnóstico do problema de saúde do bebé tem um impacto emocional negativo para a maioria dos pais. No entanto, nem todos os pais reagem da mesma forma à notícia do diagnóstico. Nós identificámos dois tipos de reações emocionais: um grupo de pais teve reações emocionais negativas muito intensas (tristeza, ansiedade, culpa, raiva, choque, desespero, frustração) que são semelhantes às emoções sentidas após uma perda importante (reações de luto); outro grupo de pais teve também reações emocionais negativas, mas menos intensas (por exemplo, sentiram menos choque, menos desespero e menos raiva). Porque é que estas difrenças acontecem? Vários fatores podem explicar estas diferenças. Por exemplo, quando os pais sentiam mais incerteza acerca do diagnóstico do bebé (ou seja, não tinham informação concreta sobre as características do problema de saúde, sobre as suas implicações para o quotidiano do bebé e sobre os tratamentos) e quando não tinham informação anterior sobre o problema de saúde diagnosticado ao bebé (ou seja, nunca tinham ouvido falar nem conheciam outras crianças com o mesmo problema de saúde do seu bebé), apresentavam reações emocionais mais intensas. Isto pode acontecer porque a incerteza e a falta de informação podem fazer com que os pais avaliem a situação como mais assustadora. De que forma é que estes resultados são importantes? Esta informação é muito importante para os profissionais de saúde. Por exemplo, os pais que têm reações emocionais mais intensas à notícia do diagnóstico podem ter mais dificuldades em compreender e reter a informação que lhes é dada pelos profissionais de saúde; assim, é importante que os profissionais de saúde tenham esse aspeto em atenção e utilizem estratégias apropriadas (por exemplo, marcando novas consultas brevemente para poderem repetir a informação e esclarecer as dúvidas dos pais; pedindo aos pais que falem acerca do que lhes foi dito, de forma a identificarem os tópicos em que ainda podem existir dúvidas ou mal-entendidos; oferecendo outras fontes de informação sobre a anomalia congénita, como folhetos com informação escrita).

3 Página 3 Além disso, é também importante que os profissionais de saúde reconheçam que o momento de comunicação do diagnóstico é particularmente difícil, do ponto de vista emocional, para os pais. Os profissionais de saúde devem procurar criar as condições necessárias para que, após a notícia do diagnóstico, os pais possam expressar as suas opiniões e emoções num ambiente seguro, tranquilo e protegido. Verificámos também que, apesar de as reações emocionais à notícia do diagnóstico de anomalia congénita no bebé serem sobretudo negativas, a grande maioria dos pais (97%) referiu ter sentido esperança, com grande intensidade. O que é que estes resultados significam? Estes resultados sugerem que, apesar da notícia inesperada do diagnóstico de um problema de saúde no bebé, os pais conseguem manter uma visão otimista do presente e do futuro achando que serão capazes de lidar com as exigências de prestação de cuidados ao bebé e que o bebé conseguirá ter uma vida com qualidade, apesar do problema de saúde (anomalia congénita). A esperança no futuro parece ter um papel importante, ao ajudar os pais a lidar com a incerteza do futuro e a planificar as ações necessárias para lidar com a situação. É importante também referir que os pais que sentem esperança no futuro não estão, habitualmente, a negar as dificuldades ou a gravidade do diagnóstico do seu bebé; eles demonstram compreender essa gravidade. De que forma é que estes resultados são importantes? Os profissionais de saúde que lidam com as famílias a cujo bebé foi diagnosticada uma anomalia congénita devem estar atentos à existência destas emoções positivas. Em primeiro lugar, devem reconhecer que sentir esperança após o diagnóstico no bebé é frequente, e não significa que os pais não tenham compreendido a gravidade ou as implicações da anomalia congénita; no entanto, é importante que os profissionais de saúde procurem garantir que os pais compreenderam a informação médica que lhes foi transmitida. Em segundo lugar, devem reconhecer que a esperança pode ser importante para ajudar os pais a lidar com a situação e, portanto, ao mesmo tempo que a informação deve ser transmitida de forma clara e realista, os pais devem ter a oportunidade de sentir e manifestar esta emoção positiva. Apesar de os pais experienciarem o mesmo acontecimento (o diagnóstico de um problema de saúde no bebé), é normal que as reações emocionais difiram entre as pessoas, porque elas são influenciadas por fatores diferentes e cada casal encontra-se em circunstâncias de vida diferentes. As reações emocionais predominantemente negativas são esperadas, porque o diagnóstico de um problema de saúde no bebé corresponde a uma situação inesperada, indesejada e para a qual os pais não tiveram tempo de se preparar. No entanto, existe também espaço para emoções positivas, como a esperança. Questão 2: Como é a adaptação dos pais desde o diagnóstico até seis meses após o nascimento do bebé? Todos os pais fazem um percurso semelhante ou existem diferentes percursos ao longo do tempo? Os nossos resultados mostram que, cerca de um mês após o diagnóstico de anomalia congénita no bebé, tenha ele ocorrido durante a gravidez ou já após o nascimento, estes pais apresentam mais sintomas de ansiedade e de depressão do que os pais de bebés saudáveis; no entanto, a qualidade de vida (bem-estar) dos pais de bebés com um problema de saúde (anomalia congénita) parece ser igual à dos pais de bebés saudáveis.

4 Página 4 O que é que estes resultados significam? Estes resultados significam que o diagnóstico de um problema de saúde no bebé e as primeiras exigências com que os pais destes bebés se confrontam (por exemplo, compreender a informação médica, tomar decisões sobre opções de tratamento, partilhar a notícia com a família e amigos) tem um impacto negativo na sua adaptação, que se reflete na ansiedade e na depressão. Apesar desse impacto negativo, estes pais sentem o mesmo bem-estar do que os pais de bebés saudáveis; apesar das exigências com que estes pais se confrontem, há muitas áreas de vida que não são negativamente afetadas pela ocorrência do diagnóstico do problema de saúde no bebé; além disso, o facto de os pais terem uma visão otimista e de esperança em relação ao futuro, contribui para esta avaliação positiva do seu bem-estar. E ao longo do tempo, a adaptação dos pais mantem-se? Os nossos resultados sugerem que, entre o diagnóstico e os seis meses de vida do bebé, a adaptação dos pais de bebés com um problema de saúde (anomalia congénita) melhora. Isto quer dizer que os pais apresentavam menos sintomas de ansiedade e de depressão e melhor qualidade de vida/bemestar físico (mais energia, mais capacidade de trabalho, menos fadiga) seis meses após o nascimento do bebé do que um mês após o diagnóstico. Várias razões podem ajudar a explicar estes resultados: a) ao longo do tempo, os pais vão tendo mais informação sobre o diagnóstico e compreendendo melhor a informação existente, lidando melhor com a situação; b) o contacto e a interação com a criança possibilita que os pais sintam emoções positivas e gratificantes, que contrastam com as emoções negativas sentidas após o diagnóstico; c) com a prática, os pais vão-se sentindo progressivamente mais capazes de lidar com as exigências de prestação de cuidados ao bebé. E todos os pais têm o mesmo percurso de adaptação ao longo do tempo? Os nossos resultados mostram que não. Verificámos uma melhoria da adaptação (isto é, uma redução dos sintomas de ansiedade e de depressão e uma melhoria na qualidade de vida) para mais de metade dos pais (57%). Outros pais (27%) conseguiram ter uma adaptação positiva (poucos sintomas de ansiedade e depressão e boa qualidade de vida) desde o momento do diagnóstico até seis meses após o nascimento do bebé. No entanto, alguns pais (15%) permaneceram com dificuldades de adaptação ao longo do tempo (ou seja, apresentaram vários sintomas de ansiedade e de depressão e baixa qualidade de vida, quer após o diagnóstico, quer seis meses após o nascimento do bebé). De que forma é que estes resultados são importantes? Estes resultados são importantes para os profissionais de saúde por duas razões. Em primeiro lugar, durante muitos anos, tinha-se uma ideia muito fatalista da forma como o diagnóstico de um problema de saúde no bebé afetava toda a família; os resultados do nosso estudo mostram que existe diversidade na forma como os pais se adaptam ao diagnóstico uns conseguem adaptar-se ao longo do tempo, outros apresentam dificuldades emocionais duradouras. Em segundo lugar, estes resultados apontam para a possibilidade de os pais que apresentam dificuldades emocionais duradouras poderem beneficiar de intervenção psicológica. Que sinais de alerta podem indicar dificuldades emocionais duradouras? Podem constituir alguns sinais de alerta: 1) a existência de sentimentos frequentes e intensos (quase todos os dias, na maior parte do dia) de tristeza, culpa, ansiedade ou desespero; 2) a falta de esperança e uma expetativa negativa acerca do futuro; 3) a dificuldade em cumprir as suas rotinas e tarefas; 4) a dificuldade em interagir com o bebé e em cumprir as tarefas de prestação de cuidados; 5) isolamento dos outros e dificuldades nas relações interpessoais (por exemplo, na relação conjugal), entre outros aspetos. Os pais que identifiquem estes sinais, em si ou nos(as) seus(suas) companheiros(as), devem procurar ajuda especializada.

5 Página 5 Apesar do impacto negativo inicial da notícia de um diagnóstico de um problema de saúde no bebé, os nossos resultados sugerem que, com o passar do tempo, e à medida que os pais se vão familiarizando e conhecendo o seu bebé, vão aprendendo a lidar com a informação médica, e se vão sentindo mais confiantes no seu papel de pais daquele bebé em particular, passarão a conseguir gerir melhor a situação isto pode levar algum tempo, e é normal que assim seja. No entanto, nas situações em que os pais sentem que as dificuldades se mantêm ao longo do tempo, é importante procurar ajuda! Questão 3: Existem diferenças entre mulheres e homens na forma como se adaptam ao diagnóstico de um problema de saúde (no bebé)? Se sim, quais? Os nossos resultados demonstram algumas semelhanças, mas também algumas diferenças, entre mães e pais. Por um lado, quando recebem a notícia do diagnóstico, as mães e os pais têm uma reação emocional semelhante. Por outro lado, ao longo do tempo, as mães tendem a ter mais dificuldades de adaptação (mais sintomas de ansiedade e de depressão e pior qualidade de vida) do que os pais. No entanto, isto também acontece entre mães e pais de bebés saudáveis. Uma possível explicação para estas diferenças é que as mães são, habitualmente, as principais prestadoras de cuidados ao bebé, sobretudo durante os seus primeiros meses de vida. Isto significa que os homens não sofrem com o diagnóstico de um problema de saúde no bebé? Não, não significa isso. Estes resultados significam apenas que mulheres e homens têm formas diferentes de lidar com este acontecimento e de manifestar o seu sofrimento (em termos de sintomas de tristeza e ansiedade). Além disso, os nossos resultados sugerem que os homens procuram assumir um papel de apoio e proteção das suas mulheres, durante este período, o que pode levá-los a esconder ou não querer partilhar o seu sofrimento. É de salientar que estas diferenças entre mulheres e homens podem ser vistas pelos pais como problemáticas e podem provocar situações de conflito entre o casal. Porque é que estes resultados são importantes? Estes resultados salientam que é muito importante que os profissionais de saúde utilizem algumas estratégias para ajudar os dois membros do casal a lidar com estas diferenças, aceitando-as, sem tentar tirar conclusões sobre o que essas diferenças significam. É importante promover a partilha e a comunicação entre o casal sobre o diagnóstico de um problema de saúde no bebé, bem como o respeito pelas manifestações e preferências de cada um dos pais ao lidar com o diagnóstico do bebé. As diferenças encontradas entre homens e mulheres são normais, e acontecem também noutros contextos: quando confrontadas com situações adversas, as mulheres tendem a expressar mais as suas emoções e o seu sofrimento, enquanto os homens são mais contidos emocionalmente, procurando mostrar-se mais fortes. O importante não é eliminar essas diferenças o que, aliás, seria muito difícil. O importante é que os casais reconheçam essas diferenças e tentem conversar acerca delas, e acerca da melhor forma de lidar com elas.

6 Questão 4: As características dos pais (por exemplo, a forma como se veem a si próprios ou como veem os outros) e o apoio que recebem dos outros são importantes para a adaptação dos pais ao diagnóstico de um problema de saúde (anomalia congénita) no bebé? Os nossos resultados demonstram que, quer as características dos pais, quer o apoio da família próxima e do grupo de amigos, têm influência na forma como os pais se adaptam ao diagnóstico de um problema de saúde (anomalia congénita no bebé). Mais especificamente, as mães e os pais que têm uma visão mais positiva de si (isto é, que se sentem confiantes e capazes de lidar com as exigências da sua vida) e dos outros (isto é, que veem os outros como pessoas disponíveis para ajudar, em caso de necessidade) adaptam-se melhor ao diagnóstico de anomalia congénita no bebé. Isto também se verifica em pais de bebés saudáveis; no entanto, para os pais de bebés com um diagnóstico de anomalia congénita, o papel destas características é ainda mais importante. O apoio da família e dos amigos também é importante para os pais de bebés com um problema de saúde (anomalia congénita). As mães que estão mais satisfeitas com o apoio que recebem da família (companheiro, pais e irmãos) apresentam menos stress, seis meses após o nascimento do bebé. Para além disso, os pais que estão mais satisfeitos com o apoio que recebem dos amigos também se adaptam melhor, seis meses após o nascimento do bebé com um problema de saúde (anomalia congénita). O que é que estes resultados nos dizem? Estes resultados dizem-nos duas coisas importantes: 1) a diversidade que encontrámos na adaptação dos pais ao diagnóstico de um problema de saúde no bebé pode ser explicada, em parte, por estas características (características individuais e apoio da família e dos amigos) 2) os pais que possuem estas características (visão mais positiva de si e dos outros, apoio da família e dos amigos) têm mais facilidade em adaptar-se à ocorrência do diagnóstico de um problema de saúde (anomalia congénita) no bebé os profissionais de saúde devem estar atentos a estes aspetos. Porque é que estes resultados são importantes? Estes resultados são importantes para os profissionais de saúde porque os ajudam a: 1) identificar os casais que podem ter mais dificuldades de adaptação ao diagnóstico de anomalia congénita no bebé (ou seja, os casais que não possuem as características de que falámos); e 2) utilizar estratégias de intervenção psicológica adequadas, com o objetivo de promover esses recursos nos pais de bebés com um problema de saúde (anomalia congénita). Existem características pessoais (uma visão positiva de si e dos outros, apoio da família e dos amigos) que podem facilitar a forma como os pais lidam e se adaptam à notícia de um diagnóstico de um problema de saúde no bebé. Estas características também se revelaram úteis para as pessoas lidarem com outras circunstâncias de vida. Por isso, é importante que os pais: 1) procurem adotar uma visão mais positiva de si e dos outros, procurando focar-se nas suas características positivas/qualidades, nas situações em que conseguiram lidar eficazmente com as dificuldades, etc; e 2) procurem recorrer ao apoio disponível da família e dos amigos, sempre que possível e necessário. Esta informação está também disponível em: