REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENÍASE EM TERESINA PI

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1 REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENÍASE EM TERESINA PI Állin Láuren de C S Sarmento (Bolsista PIBIC/UESPI), Samira Costa Clark (Colaboradora PIBIC/UESPI), Thalyta Pereira Frota (Colaboradora PIBIC/UESPI), Luciana Saraiva e Silva (Orientadora PIBIC/UESPI) INTRODUÇÃO A hanseníase é uma doença crônica, causada pelo bacilo Mycobacterium leprae bacilo de Hansen caracterizada pelo aparecimento de manchas anestésicas na pele e espessamento nos nervos periféricos. O comprometimento dos nervos periféricos é a característica principal da doença, dando-lhe um grande potencial para provocar incapacidades físicas que podem, inclusive, evoluir para deformidades 1-2. O Ministério da Saúde estabelece que uma pessoa que apresente uma ou mais de uma das seguintes características e que requer poliquimioterapia: lesão(ões) de pele, com alteração de sensibilidade; acometimento de nervo(s) com espessamento neural; baciloscopia positiva define um caso de hanseníase. 3 Anteriormente chamada de lepra, a hanseníase, desde os tempos bíblicos até o período moderno, sofreu uma verdadeira estigmatização secular. Na idade média, os doentes eram obrigados a usar vestimentas características que o identificavam como portador do mal, além de, ao andar, fazia-se soar uma sineta para avisar os sadios de sua aproximação. De fato, pouco se sabia sobre a doença e seu tratamento; assim, ela evoluía até que o paciente fosse levado a óbito. Nesse processo de evolução, os sintomas dermatológicos agravavam-se de tal maneira no corpo, que causavam horror perante a população. A lepra era vista como a doença em que caíam os pedaços, e o doente desfigurado pelas lesões ulcerantes na pele e deformidades nas extremidades, era excluído do convívio social e isolado nos leprosários. 4 A internação compulsória desses doentes repercutiu na vida dessas pessoas de forma quase irreversível, algumas perderam suas famílias, seus empregos, suas identidades e tiveram que enfrentar uma nova realidade 5. A partir da década de 40, no entanto, o isolamento nos leprosários começou a ser questionado. Com a descoberta da sulfona, primeira droga efetiva contra o bacilo causador da doença, iniciou-se um processo de reflexões e críticas a cerca da segregação dos hansenianos, o que posteriormente levou ao abandono formal do isolamento compulsório através da Lei nº 986, de 7 de maio de Somado a isso, no Brasil, a descentralização

2 2 do tratamento da doença com a criação do Programa de Controle Nacional contra a Hanseníase (PCNH) e a implementação da poliquimioterapia (PQT) no tratamento ambulatorial proporcionaram a saída dos enfermos dos leprosários e sua volta ao convívio social 6. Começou, então, paralelamente, um movimento com o intuito de minimizar o preconceito e o estigma contidos no termo "lepra". Assim, o Ministério da saúde aboliu oficialmente o uso da palavra lepra e seus derivados, passando a ser designada como "hanseníase", fato legalizado através da Lei nº de 29/03/1995. Iniciaram-se pelo PCNH, posteriormente, já na década de 80, campanhas de divulgação por meio de propagandas televisivas e radiofônicas, cartazes, panfletos e cartilhas, tendo em vista uma disseminação do conhecimento da doença, sua prevenção e forma de tratamento 7. Devido aos altos números de casos da doença notificados no Estado do Piauí 8, é importante verificar, na visão do portador, a sua leitura sobre a doença em questão, traçando um paralelo com a situação brasileira sobre aspectos como estigmatização social, efetividade das campanhas veiculadas pelo Ministério da Saúde 9, relacionamento com as pessoas do seu entorno e possibilidade de acesso ao trabalho, com o intuito de apontar melhorias no planejamento de ações mais eficazes para esta camada da população. OBJETIVOS O principal objetivo do presente trabalho é analisar, na visão do portador, a sua percepção sobre a Hanseníase. Mais especificamente, verificando de que forma acontece o preconceito social vivido pelo hanseniano; analisando como as campanhas publicitárias veiculadas pelo Ministério da Saúde atingem os hansenianos; sugerindo medidas eficazes de esclarecimento das pessoas não-portadoras como medida de prevenção. METODOLOGIA Antes da realização das entrevistas, submeteu-se a pesquisa à análise do Conselho de Ética, sendo esta aprovada com o protocolo nº 288/10 e CAAE A pesquisa constituiu-se de entrevistas estruturadas, compostas de perguntas a respeito da doença e do estigma sofrido pelos pacientes, sobre as quais se esperava uma resposta subjetiva, tendo por objetivo eliminar o viés das respostas pré-sugeridas.

3 3 Foram entrevistados 20 pacientes em instituição de referência na cidade de Teresina para diagnóstico e tratamento dos casos de hanseníase. O cálculo da amostra foi feito com base nos pacientes que poderiam ser entrevistados, excetuando crianças e menores de 18 anos. A instituição escolhida para realização deste trabalho foi o Centro Maria Imaculada localizado na Rua 19 de novembro, Nº 4370, Zona Norte, Bairro Memorare. O número de pacientes foi escolhido tendo como base a quantidade de variáveis e o número de pacientes que era atendido na instituição na data em que se desenvolveu a pesquisa. O Centro Maria Imaculada, segundo números cedidos pela própria instituição, atende hoje a 60 pacientes portadores de hanseníase. Esse número é inferior ao número de casos diagnosticados na instituição, pois a maioria dos pacientes transfere-se para postos mais próximos de seu domicílio. Os entrevistados responderam às perguntas em sala reservada cedida pela direção da instituição e tendo previamente sido esclarecidos sobre os objetivos da pesquisa e, então, assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas eram gravadas e, posteriormente, transcritas para serem categorizadas e analisadas. As entrevistas foram armazenadas e receberam um número de identificação para garantirem o sigilo dos participantes. RESULTADOS E DISCUSSÃO Os pacientes atendidos na Instituição onde foi realizada a pesquisa eram pacientes que haviam sido diagnosticados recentemente e por isso, apresentavam visões atuais a respeito da doença. Quanto à denominação, 35% declararam conhecer como lepra, 10% conheciam como hanseníase, 15% não conheciam a doença e 40% não souberam responder (GRÁFICO 1). Quando indagado a respeito da antiga denominação da doença um dos entrevistados afirmou: Até mesmo o pessoal da igreja ainda tem preconceito, porque essa doença é uma doença dos tempos bíblicos. E naquela época quando a pessoa adoecia assim ele ia jogado fora do arraial. Até um tempo desses quando a pessoa adoecia era separado da família, então quando se diz que está com hanseníase, os que já sabem que significa lepra, por causa daquilo lá atrás, tem o mesmo preconceito ainda.

4 4 Não responderam 40% Conheciam como lepra 35% GRÁFICO 1. CARACTERIZAÇÃO DOS ENTREVISTADOS SEGUNDO O CONHECIMENTO A RESPEITO DA DENOMINAÇÃO DA DOENÇA. TERESINA, 2010 Não conheciam a doença 15% Entre as respostas registradas estava a afirmação de ser a hanseníase uma doença diferente da lepra, porque segundo o entrevistado a lepra era uma doença que deixava feridas e que chegavam a cair os pedaços. É importante analisar esta visão, pois, de acordo com a literatura, era realmente este o estigma que se tinha sobre a palavra e, segundo eles, não poderia ser alterado se o nome fosse mantido. 10 A respeito da reação dos entrevistados ao receber o diagnóstico 45% não sentiram nada, 5% ficaram com medo, 10% ficaram surpresos e 40% não responderam (GRÁFICO 2). Segundo FEMINA, 2009, ao receberem o diagnóstico de hanseníase, os pacientes diagnosticados sentiam medo, em suas diversas formas, a respeito da doença. Este sentimento não foi referido pelos entrevistados, mas estes referiam a vontade de ficarem curados, realizando o tratamento. Conheciam como hanseníase 10% Não responderam 40% Não sentiram nada 45% GRÁFICO 2. REAÇÕES DOS ENTREVISTADOS DIANTE DO DIAGNÓSTICO DA DOENÇA. TERESINA, 2010 Ficaram surpresos 10% Sentiram medo 5%

5 5 Para 30% dos entrevistados a doença chegou a interferir no desenvolvimento de suas atividades diárias tendo que abandonar o trabalho, sendo esta incapacidade referida principalmente quando a forma clínica adquirida acometia o sistema nervoso periférico, forma clínica denominada tuberculóide, 10% relatam ter atrapalhado no trabalho e 25% não ter atrapalhado no trabalho, 20% não trabalhavam e 15% não responderam. Um dos entrevistados falou sobre poder continuar trabalhando: Não posso mais trabalhar, porque eu trabalho carregando peso, por isso, estou vivendo praticamente de favor. Não responderam 15% Parou de trabalhar 30% Não trabalhava 20% Não atrapalhou 25% Atrapalhou no trabalho 10% GRÁFICO 3. CARACTERIZAÇÃO DOS ENTREVISTADOS A RESPEITO DA REPERCUSSÃO DOS SINTOMAS DA DOENÇA EM RELAÇÃO AO SEU TRABALHO. TERESINA, 2010 O conhecimento dos pacientes a respeito da hanseníase era variável, vindo desde as informações passadas pela mídia, ou a proximidade com alguém que já havia contraído a doença até os relatos de conhecer a doença com todo seu estigma. Um dos entrevistados, ao ser interrogado sobre seu conhecimento a respeito da doença antes de contraí-la afirmou: Eu sabia que era uma doença muita contagiosa, perigosa, achava que quem pegasse ela, tinha que ficar isolado, pois as pessoas tinham medo de pegar. A partir da interrogação do seu conhecimento sobre a doença, aproveitou-se para interrogar a respeito do que eles acreditam ser aquilo que as pessoas não saibam sobre a hanseníase e, os entrevistados respondiam, até mesmo incluindo-se, que não sabiam a forma de contágio da doença, um deles chegou a se interrogar como contraiu tal enfermidade:

6 6 Eu acho que o governo na campanha ele diz assim é uma doença que tem cura, mas deveria explicar como pegar. As pessoas não aceitam e não entendem, essas pessoas não compreendem que pode acontecer com qualquer pessoa. Isso que é difícil da pessoa entender. Eu acho que o governo devia trabalhar com a forma de contágio, que é o que é difícil das pessoas aceitarem. Com relação ao preconceito,foi relatado com bastante cautela por alguns, e para outros, este não existia. A respeito do preconceito vivenciado entre a família, 15% sofreram preconceito, 65% não sofreram preconceito, 5% não contaram e 15% não responderam. Em comparação com o preconceito vivido entre amigos e pessoas próximas, 25% sofreram preconceito, 35% não sofreram preconceito, 20% não contaram e 20% não responderam. (GRÁFICO 4) Sofreram preconceito Não contaram Não sofreram preconceito Não responderam 5% 15% 15% 65% GRÁFICO 4. CARACTERIZAÇÃO DOS ENTREVISTADOS A RESPEITO DO PRECONCEITO FRENTE À SUA FAMÍLIA. TERESINA, 2010 Em um dos entrevistados o preconceito deixou marcas mais evidentes. Perguntado se havia sofrido algum preconceito, relatou: Sofri, porque meu corpo ficou deformado, inchado... essa é uma das piores doenças que existe. Portanto, a maior porcentagem(65%) dos entrevistados teve o apoio da família, mas preferia não falar para os amigos ou vizinhos, alegando evitar sofrer algum tipo de preconceito ou afastamento, enquanto que apenas 5% não contaram para a família (GRÁFICO 5).

7 7 Não responderam 20% Sofreram preconceito 25% Não contaram 20% Não sofreram preconceito 35% GRÁFICO 5. CARACTERIZAÇÃO DA RESPOSTA DOS ENTREVISTADOS A RESPEITO DO PRECONCEITO SOFRIDO ENTRE AMIGOS E PESSOAS PRÓXIMAS. TERESINA, 2010 A alteração da denominação da doença foi vista pelos portadores de hanseníase como tendo diminuído o preconceito para 25% dos entrevistados, apesar de outros 25% referirem não terem visto mudança e 50% não terem sabido responder (GRÁFICO 6). Entre as respostas registradas, um entrevistado declarou: O preconceito ninguém tira de ninguém, você pode até chamar essa doença de gripe, as pessoas não vão deixar de ter preconceito Diminuiu o preconceito 6% Não souberam responder 63% Não alterou 31% GRÁFICO 6. PORCENTAGEM DOS ENTREVISTADOS QUE CONSIDERAM QUE A MUDANÇA DE NOME ALTEROU O PRECONCEITO. TERESINA, 2010 Entre as respostas coletadas um acredita que as pessoas não tem preconceito porque desconhecem a hanseníase e outro refere também não haver preconceito por serem doenças

8 8 diferentes. Um dos entrevistados ao ser interrogado se a mudança de nome diminui o preconceito sobre a hanseníase respondeu: Eu acho que sim. Porque mudou alguma coisa. Porque eu conhecia que chamava lepra, depois mudou pra doença da pele e de certo tempo mudou pra hanseníase. Eu lembro que era uma doença que não tinha cura. Hoje já tem cura. Sobre as campanhas promovidas pelo Governo Federal de esclarecimento dos sintomas e sinais da doença e dos mutirões para consultas, 50% dos entrevistados acham que aumentou o conhecimento a respeito da doença, 5% acham que não aumentou o conhecimento da doença, 5% acreditam que diminuiu o preconceito, 20% não souberam responder, 10% acham que não são suficientes, 10% acreditam que deveria ter foco sobre a forma de transmissão (GRÁFICO 7). Um dos entrevistados descreveu como havia descoberto a doença: Pelas manchas. Eu vi a campanha da hanseníase e fui pro Parque Piauí e lá fizeram os testes, tudo direitinho, eles ficaram preocupados porque não tem nada dormente, fiz novos testes, tudo zero. Tudo o que eles fizeram eu senti. Eu adorei a avaliação que eles fizeram, porque eu nunca pensei que a hanseníase podia ser um caso tão sério como é... a gente tá fora, não sabe, no momento que a gente passa a conhecer melhor o tratamento é que a gente vai saber como é importante se cuidar. 10% 20% 10% 5% 50% Aumentou o conhecimento das pessoas a respeito da doença Não aumentou o conhecimento das pessoas a respeito da doença Não souberam responder 5% Acham que são insuficientes Acham que deveriam focar sobre a forma de transmissão Diminuiu o preconceito GRÁFICO 7. CARACTERIZAÇÃO DAS OPINIÕES DOS ENTREVISTADOS A RESPEITO DAS CAMPANHAS REALIZADAS PELO GOVERNO FEDERAL. TERESINA, 2010 A ajuda dessas informações receberam ênfase pelos entrevistados: Pelas campanhas é que a pessoa fica sabendo, o que é, como é que é, que tem tratamento, eu acho que melhora muito essa campanha.

9 9 Portanto, as informações disponibilizadas pela mídia, através do Ministério da Saúde e instâncias vinculadas, estão propiciando um maior conhecimento a respeito das características da hanseníase para que a população procure atendimento médico. CONCLUSÕES Através dos dados colhidos nas entrevistas pôde-se notar que a hanseníase ainda carrega o estigma da sua denominação anterior, lepra. No entanto, a maior informação disponibilizada à população e ao tratamento gratuito e acessível dado aos portadores a doença tem sido tratada com maior tranqüilidade por aqueles por ela acometidos. As campanhas promovidas pelo Ministério da Saúde através das suas diversas instâncias estaduais e municipais aumentaram a capacidade dos pacientes procurarem atendimento médico pelo aparecimento de sintomas simples, que são responsáveis por boa parte dos diagnósticos entre os portadores entrevistados. Apesar disso, a mudança de nome não tem conseguido reduzir o estigma a que esta enfermidade está relacionada e a maioria dos entrevistados foi vítima de alguma forma de preconceito ou desconhece-o por não associar a doença à sua denominação anterior. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. BRASIL, MINISTÉRIO DA SAÚDE, Secretaria de Políticas de Saúde, Departamento de Atenção Básica. Guia para o controle de Hanseníase. Brasília: Ministério da Saúde, Disponível em <bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_de_hanseniase.pdf> Acesso em 24 de março de OSUGUE, S.M., OSUGUE, J.Y. Hanseníase. In: TAVARES, W., MARINHO, L.A.C. Rotinas de diagnóstico e tratamento das doenças infecciosas e parasitárias. 2 ed. Editora Atheneu: São Paulo, p. 488, BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Guia de vigilância epidemiológica Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde. 6. ed. Brasília, Ministério da Saúde, FEMINA LL Et all, Lepra para hanseníase: a visão do portador sobre a mudança de terminologia. Hansen Int. 2007;32(1): Disponível em < php/hi/article/viewfile/302/279> Acesso em 25 de abril de 2009.

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