1. Partilhe as suas experiências sobre a ventilação mecâni...

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1 1. Partilhe as suas experiências sobre a ventilação mecâni... Pretendemos conhecer como as pessoas que usam ventiladores no domicílio se sentem quanto ao equipamento usado e ao apoio que recebem. Se ajuda o seu/ a sua companheiro/a ou um familiar no uso de ventilador no domicílio pode também preencher este questionário. O questionário demorará cerca de 10 minutos a ser preenchido. A informação do questionário ajudará os profissionais de saúde que trabalham na Sociedade Respiratória Europeia (ERS) a estabelecer novas directrizes de elevada qualidade para serem usadas pelos médicos que prescrevem e monitorizam a ventilação domiciliária. O uso de um ventilador no domicílio define se como uma respiração que é assistida por uma máquina utilizada em casa. Geralmente significa que a sua condição médica é estável mas que o seu corpo necessita de ajuda por períodos ou continuamente, de forma a manter a sua saúde ou vida. Este questionário é anónimo e, desta forma, não perguntaremos o seu nome nem entraremos em contacto consigo. Contudo, se estiver interessado em receber os resultados deste questionário, poderá escrever o seu no final. 1. Usa um ventilador no domicílio ou ajuda outra pessoa a fazê lo? Uso um ventilador no domicílio Ajudo o meu/ a minha parceiro/a ou familiar a utilizar um ventilador no domicílio 2. É homem ou mulher? Homem Mulher 3. Qual a sua idade? Menos de Mais de Onde vive? Escreva o país. País 5. Que doença o/a leva a usar um ventilador no domicílio? Por exemplo, síndroma póspólio, apneia do sono, falência respiratória, distrofia muscular.

2 6. Há quanto tempo usa um ventilador? Responda o mês e ano mais aproximado possível 0 6 meses 6 12 meses 1 2 ano 2 5 ano 5 10 ano Mais de 10 anos 7. Neste período, quantos ventiladores já teve? 8. Que tipo de ventilador usa? Assinale todos os que usa presentemente. Não tenho a certeza Binível (Binível S/T 22, BiPAP A30 ou AVAPS, BiPAP Synchrony) Ventilador ciclado por volume (como LTV 800, PLV 100, VLP 102) Ventilador com pressão de suporte (como Falco 101, ivent 101 Performance, Nippy 3+) Combinação ou multi modo (como ATHENA, Elisee 150, Falco 202) 9. Quantas horas por dia e noite usa o seu ventilador? Se usar 24 horas por dia, escreva 12 horas durante o dia e 12 horas durante a noite horas durante o dia horas durante a noite 10. Que interface usa? Assinale todas as usadas. Máscara facial Máscara nasal Aparelho de pressão negativa (como pneumobelt, pulmão de aço, couraça) Traqueotomia

3 11. Alguém o/a ajuda com o ventilador no domicílio? Pode assinalar mais do que uma hipótese. Companheiro/ conjuge Familiar Amigo Trabalhador da equipa de suporte do ventilador/ Cuidador pessoal Enfermeiro/ Equipa de suporte domiciliário 2. O que é mais importante para si? 12. Quão importantes são, para si, estes aspectos de vida diária relacionados com a utilização do ventilador? Para cada refira se é "muito importante", "importante", "não muito importante", "não importante", "não relevante". não importante não muito importante importante muito importante não relevante Quão cómoda é a máscara Quão ruidoso é o ventilador Redução da secura da boca e dos olhos Redução das secreções nasais Não sentir claustrofobia Ter uma respiração suave e natural Ser capaz de falar e de ser ouvido durante o uso do ventilador Quão pesado é Quão volumoso é Quão médico parece Ser capaz de adormecer facilmente e continuar a dormir durante o uso do ventilador Ser capaz de transportá lo na cadeira de rodas Ser capaz de viajar com ele (como de carro ou de avião)

4 13. Quão importantes são, para si, estes aspectos técnicos sobre a utilização do ventilador? Para cada refira se é "muito importante", "importante", "não muito importante", "não importante", "não relevante". não importante não muito importante importante muito importante não relevante Ter um humidificador integrado no ventilador O ventilador responde automaticamente à minha respiração Possuir alarmes Ser capaz de ajustar os alarmes Que consumo elétrico ocorre Ter uma fonte de alimentação externa Ter uma bateria de longa duração O ventilador compensa as fugas da máscara Ser capaz de trabalhar com o ventilador (como com os botões de ligar/ desligar, reprogramar os alarmes) Ser capaz de reajustar os parâmetros do ventilador Ter mais do que um conjunto de parâmetros do ventilador préprogramados Ser capaz de limpar facilmente o equipamento Ser capaz de facilmente mudar/ limpar os tubos e filtros 14. Fez mudanças no ventilador para ser mais fácil de usar ou mais confortável? Que alterações ou adições realizou e porquê? Quão bom é o suporte que recebe?

5 15. Usa o ventilador como foi ensinado? Sim Algumas vezes Não Explique, por favor 16. Como é que o profissional de saúde lhe deu a informação sobre o ventilador e como se assegurou de que percebeu? Assinale todas as que foram utilizadas. Informação oral Informação escrita Demonstração usando o equipamento Observando me a utilizar o equipamento 17. Quão bom é o suporte que recebe no domicílio com o seu ventilador? Excelente Bom Satisfactório Insatisfactório Sem suporte 18. Ficaria contente se o seu profissional de saúde monitorizasse o seu ventilador à distância, para se certificar de que os parâmetros estão sempre correctos e são os confortáveis para si? Isto é conhecido como tele monitorização. Sim Talvez Não Explique, por favor 19. Como poderia ser melhorada a utilização do seu ventilador no domicílio? Que mensagem chave daria aos profissionais de saúde sobre a prescrição e monitorização dos ventiladore no domicílio? 6 5 6

6 Se tiver comentários ou questões, envie um para Sarah Masefield da Fundação Europeia do Pulmão (ELF).