Validação da escala de qualidade de vida (QdV-DA) para pacientes com doença de Alzheimer e seus respectivos cuidadores/familiares

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1 Marcia Maria Pires Camargo Novelli Validação da escala de qualidade de vida (QdV-DA) para pacientes com doença de Alzheimer e seus respectivos cuidadores/familiares Tese apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo para obtenção do título de Doutor em Ciências Área de concentração: Neurologia Orientador: Prof. Dr. Paulo Caramelli São Paulo 2006

2 Livros Grátis Milhares de livros grátis para download.

3 FICHA CATALOGRÁFICA Preparada pela Biblioteca da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo reprodução autorizada pelo autor Novelli, Marcia Maria Pires Camargo Validação da escala de qualidade de vida (QdV-DA) para pacientes com doença de Alzheimer e seus respectivos cuidadores/familiares / Marcia Maria Pires Camargo Novelli. -- São Paulo, Tese(doutorado)--Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Departamento de Neurologia. Área de concentração: Neurologia. Orientador: Paulo Caramelli. Descritores: 1.ESCALAS 2.VALIDADE 3.QUALIDADE DE VIDA 4.DOENÇA DE ALZHEIMER 5.REPRODUTIBILIDADE DE RESULTADOS 6.DEMÊNCIA USP/FM/SBD-103/06

4 CERTEZA De tudo ficaram 3 coisas: A certeza de que estamos sempre começando; A certeza de que precisamos continuar; A certeza de que seremos interrompidos antes de terminar. Portanto, devemos: Fazer da interrupção um caminho novo; Da queda, um passo de dança; Do medo, uma escada; Do sonho, uma ponte; Da procura, um encontro Fernando Pessoa

5 DEDICATÓRIA À minha família, pelo amor, carinho, paciência e constante incentivo em todos os momentos dessa jornada.

6 AGRADECIMENTOS A todos os que me apoiaram e possibilitaram minha chegada até aqui. São muitos e eu espero que as palavras sejam suficientes para exprimir minha gratidão. Ao meu marido, Marcelo, com quem compartilho todos os momentos de minha vida. Obrigada pelo amor e carinho nos momentos de fragilidade. Aos meus filhos, Raphael e Beatriz, que entraram comigo nesta jornada e foram, constantemente, fontes de amor, ternura e paz, o meu amor e minha gratidão. Aos meus pais, Ary e Eurydice, que, se estivessem aqui, estariam orgulhosos de mais esse passo. vida. Aos meus pais de coração, Walter e Sônia, por fazerem parte de minha Aos meus amigos, agradeço pelas palavras de carinho e de paz nos momentos mais difíceis desta caminhada. Ao meu orientador e amigo, Prof. Dr. Paulo Caramelli, meu muito obrigado. O seu profissionalismo e constante incentivo me impulsionaram para novos caminhos, antes desconhecidos. Obrigada por me ensinar a ser pesquisadora e por ter compartilhado comigo todos os momentos desta trajetória.

7 Ao Prof. Dr. Ricardo Nitrini, com quem muito aprendi: o meu respeito e a minha admiração, além do meu agradecimento por proporcionar as condições necessárias para a realização deste trabalho. A Dra. Rebecca Logsdon, por ter compartilhado comigo seu conhecimento durante toda a execução deste trabalho. Aos colegas do Grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento, em especial à Teresa, Renata e Heloísa, por me auxiliarem com suas discussões e pelos momentos de ajuda efetiva na realização do estudo. A D. Mary, pelo profissionalismo com o qual executa seu trabalho e por generosamente me auxiliar na marcação e agendamento das avaliações. À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) e ao Conselho Nacional de Pesquisa (CNPQ), pelo auxílio financeiro no decorrer do trabalho. E finalmente, a todos os pacientes e cuidadores/familiares que participaram da realização do estudo, e com quem aprendi e aprendo muito, meu sincero agradecimento.

8 SUMÁRIO LISTA DE ABREVIATURAS LISTA DE FIGURAS LISTA DE QUADROS LISTA DE TABELAS RESUMO ABSTRACT 1. INTRODUÇÃO CONTEXTUALIZANDO DOENÇA DE ALZHEIMER E QUALIDADE DE VIDA Doença de Alzheimer Aspectos conceituais e metodológicos do constructo de qualidade de vida Classificação dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida Qualidade de vida na demência Caracterização da escala de QV na doença de Alzheimer ETAPAS DE VALIDAÇÃO DE UMA ESCALA DE AVALIAÇÃO Propriedades de medida de uma escala de avaliação Fidedignidade de um instrumento de medida Consistência Interna Validade de um instrumento Validade de conteúdo Validade de critério Validade de constructo OBJETIVOS Geral Específicos... 33

9 5. MÉTODOS Caracterização do local e do período do estudo Casuística Constituição das amostras Caracterização dos grupos Caracterização dos instrumentos utilizados Avaliação das propriedades de medida da escala QdV-DA Consistência Interna Validade de Constructo Avaliação do impacto do prejuízo cognitivo sobre a confiabilidade e a validade da escala QdV-DA Procedimento de coleta de dados Tratamento estatístico dos dados Hipóteses de correlações entre a escala QdV-DA e os outros instrumentos de avaliação RESULTADOS Análise da aplicação dos instrumentos de avaliação utilizados Análise das propriedades de medida da QdV-DA Consistência Interna Validade de Constructo Avaliação do impacto do prejuízo cognitivo sobre a confiabilidade e a validade da escala QdV-DA Comparação entre os relatos dos pacientes e dos cuidadores DISCUSSÃO CONCLUSÕES ANEXOS REFERÊNCIAS

10 LISTA DE ABREVIATURAS ABVDs ADCS - ADL AIVDs APA AVDs C PQdV CQdV DA D-QOL DSM- IV DSM-III-R GDS HADS HCFMUSP IBGE ICC Atividades Básicas da Vida Diária Escala de habilidades funcionais Atividades Instrumentais da Vida Diária American Psychiatric Association Atividades de Vida Diária Versão do cuidador sobre a qualidade de vida do paciente na escala de avaliação de qualidade de vida na doença de Alzheimer Versão do cuidador sobre sua própria qualidade de vida na escala de avaliação de qualidade de vida na doença de Alzheimer Doença de Alzheimer Dementia Quality of Life scale Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais versão IV Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais versão III - Revisada Escala de Depressão Geriátrica Escala de Depressão e Ansiedade Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de São Paulo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística Coeficiente Intraclasse

11 MEEM MOS Mini-exame do Estado Mental Medical Outcomes Study NINCDS-ADRDA National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke Alzheimer Disease and Related Disorders Association INP OMS PQdV QdV-DA QOL-AD QV Inventário Neuropsiquiátrico Organização Mundial de Saúde Versão do paciente na escala de avaliação da qualidade de vida na doença de Alzheimer Escala de avaliação da qualidade de vida na doença de Alzheimer Quality of life in Alzheimer Disease Qualidade de vida SAC Scientific Advisory Committee of Medical Outocomes Trust WHOQOL -100 WHOQOL-breve WHOQOL GROUP WHOQOL-OLD Instrumento de avaliação da qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde Instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida World Health Organization Quality of Life Group Instrumentos para avaliação da qualidade de vida em adultos idosos

12 LISTA DE FIGURAS Figura 1- Modelo teórico de Lawton de QV em idosos... 14

13 LISTA DE QUADROS Quadro 1: Esquema de constituição das amostras Quadro 2: Esquema de verificação da consistência interna da QdV-DA Quadro3: Esquema de verificação da validade de constructo da QdV-DA... 47

14 LISTA DE TABELAS Tabela 1 Perfil sociodemográfico dos participantes dos Grupos I e II Tabela 2 Perfil sociodemográfico dos participantes do grupo III Tabela 3 - Associações entre os itens da escala QdV-DA e os domínios do WHOQOL-breve Tabela 4 - Valores (médias e desvio-padrão) obtidos nas avaliações administradas aos pacientes e cuidadores/familiares dos grupos I e II Tabela 5 - Índices de correlação entre os itens e a consistência interna da QdV- DA Tabela 6 - Validade de constructo das versões PQdV, C-PQdV e da versão composta Tabela 7 - Validade de constructo da versão CQdV Tabela 8 - Validade de constructo da versão PQdV: índices de correlação entre os itens e os domínios do WHOQOL-breve Tabela 9 - Validade de constructo da versão C-PQdV: índices de correlação entre os itens e os domínios do WHOQOL-breve Tabela 10 - Validade de constructo da versão CQdV: índices de correlação entre os itens com os domínios do WHOQOL-breve Tabela 11 - Índices de correlação entre os itens e a consistência interna da QdV- DA em pacientes com DA leve Tabela 12 - Índices de correlação entre os itens e a consistência interna da QdV- DA em pacientes com DA moderada Tabela 13 - Validade de constructo das versões PQdV, C-PQdV e da versão composta nos pacientes com DA leve Tabela 14 - Validade de constructo das versões: PQdV, C-PQdVA e a versão composta nos pacientes com DA moderada Tabela 15 - Validade de constructo da versão CQdV nos cuidadores de pacientes com DA leve e moderada... 69

15 Tabela 16 - Validade de constructo da versão PQdV no grupo de pacientes leves: índices de correlação entre os itens com os domínios do WHOQOLbreve Tabela 17 - Validade de constructo da versão C-PQdV no grupo de pacientes leves: índices de correlação entre os itens com os domínios do WHOQOL-breve Tabela 18 - Validade de constructo da versão CQdV no grupo de pacientes leves: índices de correlação entre os itens com os domínios do WHOQOLbreve Tabela 19 - Validade de constructo da versão PQdV: índices de correlação entre os itens no grupo de pacientes com DA moderada Tabela 20 - Validade de constructo da versão C-PQdV: índices de correlação entre os itens no grupo de pacientes com DA moderada Tabela 21 - Validade de constructo da versão CQdV: índices de correlação entre os itens no grupo de pacientes com DA moderada Tabela 22 - Médias, desvios-padrão e correlações entre os relatos dos pacientes com DA leve e seus respectivos cuidadores/familiares Tabela 23 - Médias, desvios-padrão e correlações entre os relatos dos pacientes com DA moderada e seus respectivos cuidadores/familiares Tabela 24 Valores de p dos testes estatísticos relativos à influência das variáveis demográficas sobre as versões PQdV, C-PQdV e CQdV Tabela 25 - Distribuição das médias e desvios-padrão do tempo de aplicação em minutos nos grupos de pacientes com DA leve e moderada Tabela 26 - Comparação dos resultados de confiabilidade (alfa de Cronbach) da escala QDV-DA com os dados da literatura Tabela 27 - Comparação dos resultados de validação de constructo da escala QdV-DA com os dados da literatura... 83

16 RESUMO Novelli MMPC. Validação da escala de Qualidade de Vida (QdV-DA) para pacientes com doença de Alzheimer e seus respectivos cuidadores/familiares [tese]. São Paulo: Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; p. O fenômeno qualidade de vida (QV) vem sendo amplamente estudado em ensaios clínicos e pesquisas científicas de doenças crônico-degenerativas e demências. Não há ainda disponível, em nossa cultura, um instrumento confiável e válido para avaliar QV nos quadros demenciais e, especificamente, na doença de Alzheimer (DA). O presente estudo tem por objetivos: avaliar as propriedades de medida da versão em Português da escala Quality of Life-AD (QOL-AD), avaliando a confiabilidade e a validade de constructo das três versões (PQdV, C-PQdV e CQdV) e também o impacto do comprometimento cognitivo sobre as propriedades de medida. A escala QOL-AD foi desenvolvida por Logsdon et al. em O instrumento é composto de 13 itens quantificados em uma escala de quatro pontos, sendo a pontuação 1 atribuída à qualificação ruim e a pontuação 4, à excelente. A pontuação total varia de 13 a 52, em que os índices mais altos indicam melhor QV. A escala possui três versões de avaliação de QV: o relato do paciente sobre sua QV (PQdV), o relato do cuidador/familiar sobre a QV do paciente (C-PQdV) e a versão do cuidador/familiar sobre sua própria QV (CQdV). A escala foi administrada a uma amostra de 60 pacientes com diagnóstico de DA provável, segundo os critérios do NINCDS-ADRDA, sendo 30 pacientes com grau leve e 30 pacientes com grau moderado de demência, segundo os critérios do DSM-III-R, e a seus respectivos cuidadores/familiares (n=60). A confiabilidade da escala foi avaliada através do alfa de Cronbach. Para a verificação da validade de constructo, as três versões da escala foram associadas às avaliações do funcionamento cognitivo, desempenho funcional, alterações de comportamento, sintomas depressivos e de nível socioeconômico e ao instrumento genérico de avaliação de QV (WHOQOL-breve). A confiabilidade da escala foi elevada, tanto para a versão do PQdV, como para a versão C-PQdV (alfa=0,80 e 0,83, respectivamente), quanto para a versão CQdV (alfa=0,86). Na validade de constructo da versão PQdV encontramos correlações significativas com: sintomas depressivos (GDS (-0,59, p<0,01) e Cornell (-0,49, p<0,01)), alterações de comportamento (-0,36, p<0,01), com a questão número 1 (0,67, p<0,01) e o somatório do WHOQOL-breve (0,88, p<0,01). Na versão C-PQdV, foram encontradas correlações significativas com: comprometimento cognitivo (0,41, p<0,01), sintomas depressivos (GDS (-0,36, p<0,01) e Cornell (-0,68, p<0,01)), desempenho funcional (AIVDs (-0,52, p<0,01) e ABVDs (-0,51, p<0,01), alterações de comportamento (-0,71, p<0,01), com a questão número 1 (0,61, p<0,01) e o somatório do WHOQOL-breve (0,71, p<0,01). Na versão CQdV, as correlações encontradas foram com sintomas depressivos (Cornell (-0,30, p<0,05) e Inventário de depressão de Beck (-0,59 p<0,01)), alterações de

17 comportamento (-0,39, p<0,01), desempenho funcional (AIVDs (-0,41, p<0,01) e ABVDs (-0,32, p<0,01),com a questão número 1 (0,55, p<0,01) e o somatório do WHOQOL-breve (0,81 p<0,01). A confiabilidade e a validade de constructo da escala foram mantidas independentemente do aumento da gravidade da doença. O gasto médio na aplicação da escala foi de aproximadamente seis minutos para cada uma das três versões. Os resultados indicam a confiabilidade e a validade constructo da versão em Português da escala de avaliação de QV na população estudada.

18 SUMMARY Novelli MMPC. Validation of the Brazilian version of the Quality of Life scale for patients with Alzheimer's Disease and their caregivers/family members (QOL-AD) [thesis]. São Paulo: Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo ; p. The concept quality of life (QOL) has been extensively studied in clinical trials and in research of chronic-degenerative diseases and dementia. We do not have in our culture instruments available to evaluate QOL in dementia and, particularly, in Alzheimer s disease (AD). This study has the following objectives: to evaluate the psychometric properties of the Portuguese version of the scale, evaluating the reliability and construct validity of the three versions (PQdV, C-PQdV e CQdV), and the evaluation of the impact of cognitive performance on the psychometric properties. The scale Quality of Life AD (QOL-AD) was developed by Logsdon et al. in The instrument is composed of 13 items quantified in a scale of four points, with the score 1 being attributed to the qualification poor and the score 4, to excellent. The total score varies from 13 to 52, with the highest indexes indicating better QOL. The scale has three versions of QOL evaluation: the QOL indexes from the patient's report on his/her own QOL (PQdV), the caregivers/family report on the patient's QOL (C-PQdV) and the version on QOL of the caregivers/family (CQdV). The scale was administered to a sample of 60 patients with diagnosis of probable AD, according to the NINCDS-ADRDA criteria, being 30 patients with mild dementia and 30 patients with moderate dementia, according to the DSM-III-R criteria, respectively, and to their caregivers/family members (n=60). The scale reliability was evaluated through Alfa s Cronbach. The construct validation was accomplished based on the correlations of the three scale versions with cognitive evaluation, functional performance, behavior disturbances, depressive symptoms and socioeconomic level and with a generic instrument of QOL (WHOQOL-brief). The scale reliability was high, both for the PQdV and for the C-PQdV version (alfa=0.80 and 0.83, respectively), as much as for the CQdV version (alfa=0.86). We observed significant correlations in the construct validity of PQdV version: with depressive symptoms (GDS (-0.59, p<0.01) and Cornell (-0.49, p<0.01)), behavior disturbances (-0.36, p<0.01), with the first item (0.67, p<0.01) and with the total score of WHOQOL-brief (0.88, p<0.01). We obtained significant correlations in the construct validity of the C-PQdV version: with cognitive impairment (0.41, p<0.01), depressive symptoms (GDS (-0.36, p<0.01) and Cornell (-0.68, p<0.01)), functional performance (AIVDs (-0.52, p<0.01) ABVDs (0.51, p<0.01), behavior disturbances (-0.71, p<0.01), with the first item (0.61, p<0.01) and with the total score of WHOQOL-brief (0.71, p<0.01). In the CQdV scale, the significant correlations were related to depressive symptoms (Cornell (-0.30,

19 p<0.05) and Beck Depression Inventory (-0.59, p<0.01), behavior disturbances (-0.39, p<0.01), functional performance (AIVDs (-0.41, p<0.01) e ABVDs (-0.32, p<0.01), with the first item (0.55, p<0.01) and the total score of WHOQOL-brief (0.81, p<0.01). The scale reliability and construct validity were kept independently from the disease level. The scale took, on average, six minutes for each of the three versions. The results indicate reliability and construct validity of the Brazilian version of QOL-AD in the sample studied.

20 1. INTRODUÇÃO

21 Introdução 2 O envelhecimento populacional é um fenômeno mundial que tem sido alvo de estudos e pesquisas em vários âmbitos. O processo de envelhecimento e sua conseqüência natural, a velhice, é uma das preocupações da humanidade desde o início da civilização (Papaléo, 2002). O Brasil é um dos países com maior aceleração do crescimento populacional de idosos nos últimos anos, enfatizando-se que, desde 1940, o grupo etário de 60 anos ou mais é o que mais cresce na população brasileira (Ramos et al., 1987). Os dados do Perfil dos Idosos Responsáveis pelos Domicílios no Brasil 2000 apontam para que, nos próximos 20 anos, essa população possa ultrapassar os 30 milhões de pessoas (IBGE, 2005). Estimativas mostram que em 2025 o Brasil poderá ter a sexta população de idosos do mundo em termos absolutos (Kalache et al., 1987; Veras, 2000; Ramos, 2002). Uma explicação para esse crescimento é a diminuição nas taxas de mortalidade associada à redução das taxas de natalidade, quando passamos a observar uma população de idosos maior do que a de jovens. Esse aumento expressivo da expectativa de vida da população faz com que questionamentos relacionados às perdas e ganhos no processo de envelhecimento e as buscas por um envelhecimento bem sucedido façam parte dos estudos desenvolvidos na área da Gerontologia. A busca pelo envelhecimento bem sucedido está diretamente associada a um envelhecer com qualidade de vida (QV), tema que tem sido foco de estudo nas mais diversas áreas, que vão desde a economia e as ciências políticas, até a área da saúde. Apesar de o crescente aumento na expectativa de vida ser visto como uma das conquistas mais significativas do século passado, também é o

22 Introdução 3 principal fator de risco para o desenvolvimento de doenças associadas ao envelhecimento, como as doenças crônico-degenerativas, dentre as quais algumas formas de demência (Lopes e Bottino, 2002; Nitrini et al., 2004). A demência se caracteriza por declínio progressivo da memória e de outras funções cognitivas, de intensidade suficiente para interferir no desempenho das atividades sociais e/ou profissionais do indivíduo (American Psychiatric Association APA, 1994). Dentre as síndromes demenciais, a mais prevalente é a doença de Alzheimer (DA) (Herrera et al., 2002; Lopes e Bottino, 2002). Existem inúmeras pesquisas sobre QV em saúde e a discussão do tema na DA é nova e polêmica. As dúvidas mais comuns questionam a importância da realização de estudos sobre QV, quais os domínios que a compõem, quais os aspectos considerados fundamentais para uma boa QV e de que forma estes se inter-relacionam, qual a forma mais eficaz para mensurar essa variável e, para finalizar, quais os benefícios de estudos nesta área e as futuras direções deles. Em demência, observamos uma evolução no conceito de QV. Inicialmente, os parâmetros utilizados eram os propostos para a população em geral. À medida que os estudos foram sendo desenvolvidos, fatores específicos ligados a essa população foram sendo incluídos. Atualmente, a definição de QV em demência mais aceita é a proposta por Whitehouse e Rabins (1992), que a consideram como sendo a integração do funcionamento cognitivo, atividades de vida diária, interação social e do bem-estar psicológico. Muitos pesquisadores e clínicos acreditam que a variável QV deva ser incluída como medida de eficácia nas mais diversas formas de pesquisa sobre intervenções terapêuticas (Guillemin et al., 1993; Lawton, 1997; Walker e Salek, 1998; Logsdon et al., 2000).

23 Introdução 4 Existem disponíveis instrumentos genéricos e específicos para avaliar QV, cada um dos tipos com suas vantagens e desvantagens. Os genéricos são mais utilizados para estudos populacionais e para a avaliação ampla de QV. Os instrumentos específicos, por sua vez, se prestam a avaliar o impacto de uma determinada doença sobre a QV. A seleção do tipo de medida depende da proposta do estudo, do propósito para o qual o instrumento será usado, e de suas propriedades psicométricas. Quando falamos em avaliar QV na demência, alguns critérios adicionais devem ser incluídos, em função de a capacidade de compreensão poder estar reduzida, como a extensão dos itens no instrumento selecionado e de suas escalas de qualificação, bem como a linguagem utilizada na formulação das questões. As formas utilizadas para avaliar QV envolvem múltiplas perspectivas: do paciente (auto-relato), do cuidador/familiar (proxy) e os modelos de observação de comportamento. A proposta de utilização de cada forma vai depender do grau de comprometimento do indivíduo avaliado. Para a efetiva mensuração do fenômeno QV, nesta população específica, faz-se necessária a identificação de um instrumento fidedigno e válido para ser utilizado na avaliação. Na busca por uma medida que contemplasse os critérios citados anteriormente, identificamos um instrumento específico de avaliação de QV na doença de Alzheimer (QOL-AD), proposto por Logsdon et al. (1999). Essa escala engloba duas das três formas utilizadas para avaliar QV: a versão do paciente e do cuidador/familiar sobre a QV do paciente e a versão do cuidador sobre sua própria QV. Objetivando minimizar os efeitos do comprometimento cognitivo, a escala utiliza uma linguagem simples, com respostas diretas. É composta de 13 itens quantificados em uma escala de quatro pontos, com a pontuação 1 sendo atribuída à qualificação ruim e a pontuação 4, à excelente. A pontuação total varia de 13 a 52.

24 Introdução 5 As propriedades de medida dessa escala já foram avaliadas por alguns estudos (Logsdon et al., 1999 e 2002; Thorgrimsen et al., 2003; Hoe et al., 2005; Matsui et al., 2006) onde foram verificadas a confiabilidade e a validade do instrumento. Os resultados destes estudos demonstraram uma alta confiabilidade e validade. Devido à praticidade de aplicação dessa escala, aos dados apresentados pelos estudos de confiabilidade e validade e por não termos disponível em Português um instrumento de avaliação de QV em demência, esse instrumento foi previamente selecionado para um estudo de adaptação transcultural (Novelli, 2003; Novelli et al., 2005). A conclusão deste estudo foi que a escala traduzida e adaptada para o Português (QdV-DA) mostrou-se de fácil e rápida aplicação, com excelente estabilidade e confiabilidade. A literatura aponta que a confiabilidade de um instrumento pode ser afetada pela sua validade, mas uma boa confiabilidade não pressupõe um instrumento válido (Menezes e Nascimento, 2000). Neste contexto, a necessidade de verificação da validade da escala traduzida e adaptada justifica a continuidade do estudo.

25 2. CONTEXTUALIZANDO DOENÇA DE ALZHEIMER E QUALIDADE DE VIDA.

26 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida Doença de Alzheimer Um estudo realizado por Herrera et al. (2002) em Catanduva, cidade do interior do estado de São Paulo, identificou prevalência de demência de 1,6% na faixa etária de 65 a 69 anos, aumentando para 38,9% nas idades superiores a 84 anos. Refletindo nossa realidade, temos que o índice de prevalência observado foi maior em analfabetos (12,2%) contra 3,5% em idosos com escolaridade igual ou superior a oito anos. Constatou-se também uma maior prevalência de demência em mulheres do que em homens, em uma proporção de 2:1. Em relação às causas de demência nesta população, a DA respondeu por 55,1% dos casos. Outro estudo brasileiro, realizado por Montaño et al. (2005) na cidade de São Paulo, também identificou prevalência de demência de 7,1%, e, da mesma forma, ela aumentou significativamente com a idade e foi mais alta entre indivíduos com baixo nível educacional. A DA é atualmente reconhecida como um dos maiores problemas de saúde da população idosa (Walker e Salek, 1998). Os critérios diagnósticos de DA propostos por McKhann et al. (1984) (Anexo A) qualificam a DA como provável, possível ou definida e têm ajudado a padronizar a avaliação destes pacientes (Cummings e Mega, 2003). A DA definida preenche os critérios clínicos e é confirmada pelo exame anátomo-patológico. A DA provável refere-se ao déficit de memória com evolução progressiva, associado ao comprometimento de uma ou mais funções cognitivas, como atenção,

27 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 8 linguagem, habilidades visual-espaciais e construtivas, além de alterações de comportamento, sem outras causas que determinem essa condição. A DA possível apresenta curso atípico ou associação de outros fatores que poderiam causar a demência. A história natural da DA é variável: o sintoma inicial principal, na maioria das vezes, é a perda de memória, acompanhada por outros sintomas cognitivos e, eventualmente, por alterações de comportamento, desde apatia até delírios, alucinações e agitação/agressividade (Brucki, 2000). Por apresentar características progressivas, a doença pode ser classificada em três fases leve, moderada e grave de acordo com o grau de comprometimento cognitivo e funcional (DSM-III-R) (Anexo B). Nos estágios iniciais da doença (DA leve), além da dificuldade de memória, podem ocorrer também problemas de atenção, concentração, orientação temporal e espacial, dificuldades visual-espaciais e o aparecimento de sintomas depressivos ou mesmo agitação (Bressan, 2005). O indivíduo passa a apresentar dificuldades para desempenhar algumas atividades instrumentais da vida diária (AIVDs), mas ainda é capaz de realizar atividades básicas (ABVDs), mantendo-se independente (Bottino et al., 2002). Na fase intermediária (DA moderada), há comprometimento mais acentuado da memória e das demais funções cognitivas, e o indivíduo geralmente apresenta dificuldades importantes para desempenhar as AIVDs, além de necessitar de suporte para a realização das ABVDs. Na fase avançada da doença (DA grave), o paciente passa a ter limitações para deambular, necessitando de assistência integral. Neste estágio, podem ocorrer dificuldades de deglutição, mioclonias e crises convulsivas, além de incontinência urinária e fecal (Bottino e Almeida, 1995).

28 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 9 Com a evolução da doença, a dependência de um cuidador torna-se inevitável. Estudos como os de Pavarini et al. (2000) e de Novelli et al. (2001) têm demonstrado o desgaste físico, emocional, social e até financeiro dos cuidadores/familiares diante da progressão da doença em nosso país. Avaliar até que ponto as propostas de tratamento disponíveis têm impacto sobre as dificuldades apresentadas no curso da doença e sobre a QV das pessoas envolvidas no processo pacientes e cuidadores/familiares é considerado um fator de importância crescente. 2.2 Aspectos conceituais e metodológicos do constructo de qualidade de vida. O conceito QV vem ganhando espaço e se ampliando nos últimos anos. O constructo tem emergido como atributo importante da investigação clínica e da formulação das políticas de saúde. Antes mesmo de o conceito ser incorporado às ciências da saúde, ele era discutido por outras áreas, como economia, ciências sociais e políticas (Paschoal, 2002). Há diversos indicadores, objetivos e subjetivos, que expressam alguma dimensão da QV (Minayo et al., 2000). Os indicadores objetivos referem-se a aspectos como renda, emprego/desemprego, consumo alimentar, domicílios com saneamento básico, acesso a transporte, disponibilidade de energia elétrica, entre outros (Minayo et al., 2000). Já os de natureza subjetiva se relacionam a como as pessoas se sentem ou o que pensam de suas vidas. Há inúmeras conceituações de QV e cada indivíduo tem sua própria percepção do que é uma boa QV. Essa percepção é diretamente influenciada pela classe social, por sua cultura e valores, e pode variar em um mesmo indivíduo quando são considerados fatores como o estado emocional, as

29 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 10 características de personalidade e os fatos vivenciados no cotidiano. Isso reflete o quão abstrato, circunstancial, heterogêneo e dinâmico é este conceito. A relatividade da definição de QV tem pelo menos três fóruns de referência: - Histórico: em determinado tempo, uma sociedade tem um parâmetro de QV diferente da mesma sociedade em outra etapa histórica; - Cultural: valores e necessidades são construídos e hierarquizados diferentemente pelos povos, revelando suas tradições; - Estratificações ou classes sociais: a idéia de QV está relacionada ao bemestar das camadas superiores e à passagem de um limiar a outro (Minayo et al., 2000). Muitos pesquisadores frequentemente se referem à QV, estado de saúde e estado funcional como conceitos similares (Guyatt et al., 1993; Gill e Feinstein, 1994; Smith et al., 1999). A definição de saúde proposta pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em que Saúde não é somente a ausência de doenças, mas um estado de bem-estar físico, mental e social também serviu como ponto inicial para definir QV (Smith et al., 1999). Na ausência de um consenso sobre se QV e estado de saúde essencialmente representam o mesmo contructo ou constructos diferentes, Smith et al. (1999) conduziram um estudo de meta-análise que buscou identificar a relação existente entre QV, estado de saúde percebido e três domínios de funcionamento (físico, mental e social). Os resultados mostraram que, a partir da perspectiva do paciente, QV e estado de saúde são domínios diferentes. Quando avaliavam a QV, os pacientes davam grande ênfase ao estado mental, enquanto na avaliação de estado de saúde o funcionamento físico era o aspecto mais importante. Apesar da dificuldade de se estabelecer uma definição consensual de QV e do fato de os estudos identificarem a utilização de diferentes constructos de forma similar, pontos de concordância entre os pesquisadores parecem

30 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 11 emergir relacionados à subjetividade, multidimensionalidade e bipolaridade (WHOQOL Group, 1995). A subjetividade ressalta a importância da percepção do indivíduo, permeada por fatores externos presentes no meio em que vive. Em relação à multidimensionalidade, o WHOQOL Group inclui pelo menos três dimensões: física, psicológica e social. Por último, a bipolaridade relacionada às dimensões positivas e negativas do conceito. Assim, qualquer avaliação de QV deve contemplar todas essas dimensões, enfatizando a percepção do indivíduo sobre elas. Segundo o WHOQOL Group, uma medida de QV deve incluir questões globais a respeito dos comportamentos, estados e capacidades das pessoas e de sua satisfação/insatisfação com esses três aspectos. Esse tipo de avaliação pressupõe um processo interno complexo abrangendo emoções, desejos, julgamento e expectativas. 2.3 Classificação dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida Atualmente, existe uma preocupação em traduzir, de forma eficaz, as dimensões de QV em instrumentos de avaliações confiáveis. Vários instrumentos com características diversificadas têm sido criados e testados em suas propriedades psicométricas. O conhecimento das categorias dos instrumentos, dos propósitos dos diferentes tipos de avaliação e do constructo que permeia a elaboração dos vários instrumentos disponíveis, permite ao pesquisador uma seleção mais adequada de qual instrumento utilizar. Guyatt et al. (1993) propõem quatro critérios que devem ser considerados na escolha de um instrumento de avaliação de QV: 1. Definir o propósito para o qual o instrumento será usado; 2. Determinar a categoria do instrumento;

31 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida Selecionar o formato adequado para o estudo; 4. Avaliar as propriedades psicométricas do instrumento como: confiabilidade, validade, capacidade de resposta e normatização. Em relação ao campo de aplicação, os instrumentos podem ser classificados como genéricos ou específicos. Os instrumentos genéricos se propõem a avaliar várias funções e questões de bem-estar independentemente do estado de doença e podem avaliar diversas populações (Devinsky e Cramer, 1997). Para Souza (2004), o instrumento genérico, além de poder ser aplicado em várias populações, nos permite fazer comparações entre grupos de indivíduos com diagnóstico de diferentes afecções ou submetidos a tratamentos distintos. Para Minayo et al. (2000), esses instrumentos são usados como questionários de base populacional sem especificar doenças, sendo mais apropriados a estudos epidemiológicos, planejamentos e avaliação do sistema de saúde. Alguns exemplos de instrumentos genéricos que possuem versão em Português são: - Quality of Life Index de Ferrans e Powers (Ferrans e Powers, 1985), traduzido e validado por Kimura (1999). - Flanagan s Quality of Life (FQOLS) (Flanagan, 1982), traduzido para o Português por Hashimoto et al. (1996) (apud Lentz et al., 2000). - WHOQOL -100 (WHOQOL Group, 1995; Fleck et al., 1999), o WHOQOL-breve, (WHOQOL, 1998; Fleck et al., 2000) e o WHOQOL- OLD (WHOQOL Group, 1998; Fleck et al., 2003; Trentini, 2004), criados dentro de uma perspectiva transcultural. - The MOS 36-item short-form health survey (SF-36) (Ware e Sherbourne, 1992), traduzido e validado por Ciconelli (1997, 1999). Uma desvantagem na aplicação de instrumentos genéricos em ensaios clínicos é que esses instrumentos são menos sensíveis para detectar mudanças ou respostas às intervenções (Devinsky e Cramer, 1997; Fayers e

32 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 13 Machin, 2000; Hyland, 2003). Por outro lado, a vantagem no seu uso é a amplitude do instrumento na avaliação do fenômeno QV. Os instrumentos específicos surgem para medir aspectos selecionados do estado de saúde. Para Devinsky e Cramer (1997) são o único caminho para avaliar o impacto de uma doença sobre a QV do indivíduo, com maior capacidade de detecção de melhora ou de piora de um estado específico. Podem ser direcionados para uma determinada função (capacidade física, sono, função sexual), para uma dada população (idosos, jovens) ou para determinada alteração (dor) (Guyatt, 1995; Paschoal, 2002). As desvantagens no uso de instrumentos específicos estão associadas: 1. à dificuldade para fazer comparações quando outras afecções ou condições estão presentes, principalmente se essas condições não se associarem ao desenho do instrumento; 2. à dificuldade de compreensão do fenômeno QV no geral; 3. à possibilidade de não considerarem aspectos ou dimensões importantes para a QV do indivíduo, por serem restritos aos domínios de relevância para a doença, para a população ou função. (Guyatt et al., 1993). As vantagens se relacionam à capacidade de detectar particularidades da QV de uma condição específica e a resposta a uma intervenção, característica importante desse tipo de instrumento. 2.4 Qualidade de vida na demência Existem diferentes opiniões sobre o conceito atual de QV, e o problema está em desenvolver uma definição adequada para seu uso em demência, porque a QV nesta situação pode ser influenciada por fatores muito diferentes daqueles observados em indivíduos sem comprometimento cognitivo (Walker e Salek, 1998). Além disso, não é somente a QV do

33 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 14 paciente que é afetada pelo diagnóstico e pelo tratamento, mas também a QV do cuidador/familiar (Walker e Salek, 1998). Revisando os conceitos de QV em demência apresentados na literatura vemos citações relacionadas ao modelo teórico de QV para idosos proposto por Lawton (1983), que apresenta quatro domínios inter-relacionados. Competência comportamental Ambiente Bem-estar subjetivo Qualidade de vida percebida Figura 1- Modelo teórico de Lawton de QV em idosos O primeiro domínio é a competência comportamental que se relaciona à capacidade do indivíduo de lidar com as diferentes situações de sua vida. O segundo se relaciona às condições ambientais. O terceiro reflete a capacidade do indivíduo de avaliar sua QV, denominada QV percebida, baseada na auto-avaliação das condições de vida, incluindo fatores pessoais, sociais e econômicos. E o quarto e último domínio é o bem-estar psicológico, que reflete a satisfação em relação aos aspectos da vida (Lawton, 1983; Logsdon e Albert, 2000).

34 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 15 Lawton (1997) propõe domínios considerados relevantes para a pessoa com demência, como auto-estima, satisfação com o cuidado de saúde, tempo livre, uso significativo do tempo e engajamento social. Outra definição de QV, proposta por Birren e Deutchman (apud Logsdon e Albert, 2000), é a de um conceito multidimensional, incluindo questões sociais, ambientais, saúde, estado emocional e aspectos espirituais (religiosidade). Whitehouse e Rabins (1992) acrescentam a essa definição: trabalho, atividades de lazer ou hobbies, habilidade cognitiva, sucesso econômico, bem-estar psicológico e finalizam ressaltando que a QV é determinada pela avaliação do indivíduo sobre a relativa importância de cada um desses fatores. A definição utilizada no presente estudo é a proposta por esses últimos autores, onde QV é considerada como a integração do funcionamento cognitivo, atividades da vida diária, interação social e do bem-estar psicológico (Whitehouse e Rabins, 1992). QV tem sido uma área controversa de estudo na demência e na DA, e podemos dizer que se encontra ainda em fase inicial quando comparada a outras áreas da Medicina (Brod et al., 2000; Whitehouse e Rabins, 1992; Whitehouse, 2000; Whitehouse, 2003). Com a disponibilidade de novos tratamentos para melhorar o funcionamento cognitivo, retardar o avanço da doença e tratar os problemas de comportamento, muitos investigadores e clínicos têm reconhecido que, paralelamente à melhora do sintoma específico, é importante também avaliar a extensão na qual a intervenção beneficia a QV do paciente (Guillemin et al., 1993; Whitehouse e Rabins, 1992; Logsdon et al., 1999; Whitehouse, 2000; Logsdon e Albert, 2000; Logsdon et al., 2002). Em segundo plano, temos que a avaliação de QV pode oferecer uma medida de satisfação com o tratamento e com o cuidado recebidos, tanto por parte do indivíduo como por parte do cuidador/familiar, equivalendo a uma medida de avaliação de consumidor (Whitehouse, 2000). As informações

35 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 16 obtidas com as avaliações de QV vêm sendo utilizadas nas decisões sobre alocação de recursos na área da saúde (Kimura, 1999). A QV é uma medida única entre os diversos métodos de avaliação de pacientes com DA, porque inclui o componente subjetivo como aspecto fundamental (Whitehouse, 1992; Walker e Salek, 1998). Quando nos deparamos com quadros de demência, que reconhecidamente afetam a capacidade do indivíduo de fazer julgamentos e expressar conteúdos subjetivos, a avaliação da QV torna-se uma tarefa difícil. Um dos pontos importantes é a definição do grau de prejuízo cognitivo até o qual o indivíduo é capaz de avaliar sua QV. Atualmente, os estudos de QV na demência têm se concentrado no desenvolvimento de instrumentos acurados de avaliação (Whitehouse, 2000). As formas comumente utilizadas para avaliar QV em pacientes com demência envolvem múltiplas perspectivas: a do paciente (auto-relato) (Logsdon et al., 1999; Selai et al., 2000), a do familiar e/ou do cuidador formal (proxy) (Rabins et al., 2000; Albert et al., 2000; Sano et al., 2000) e modelos de observação de comportamentos (Lawton et al., 2000; Volicer et al., 2000). Cada uma dessas formas tem seus aspectos positivos e negativos quando do seu uso em idosos com alterações cognitivas e que geralmente estão associados à gravidade da doença da pessoa que está sendo avaliada (Whitehouse et al., 1997). O auto-relato enfatiza a perspectiva do indivíduo de avaliar suas experiências (Weyerer e Schäufele, 2003). Para que este tipo de avaliação seja útil, é necessário o desenho de medidas que facilitem a resposta do indivíduo a despeito do prejuízo cognitivo (Weyerer e Schäufele, 2003). Os estudos têm mostrado que nos estágios leves de demência os indivíduos, além de conseguirem avaliar sua QV, também participam da proposição de itens considerados importantes na avaliação (Logsdon e Albert, 2000; Brod et al., 2000).

36 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 17 Outra abordagem utilizada por alguns pesquisadores (Brod et al., 2000; Selai et al., 2000; Logsdon et al., 1999), tentando minimizar a eventual dificuldade do indivíduo em julgar sua QV, é a avaliação composta pelo relato do paciente e do cuidador/familiar. Uma forma alternativa de avaliação, utilizada em indivíduos mais comprometidos, é a entrevista exclusiva do familiar/cuidador formal (proxy). Esse tipo de avaliação tem se mostrado como um bom recurso para a obtenção de informações quando estamos diante de pacientes com alterações cognitivas importantes ou com dificuldades de comunicação (Logsdon et al., 1999; Albert et al., 2000). As limitações dessa forma de avaliação decorrem do fato de o cuidador/familiar utilizar parâmetros pessoais para avaliar a QV do indivíduo, o que gera divergências em relação à opinião dos pacientes (Logsdon et al., 1999; Logsdon et al., 2002). A presença de depressão no cuidador e a sobrecarga de cuidado também influenciam na avaliação de QV do indivíduo afetado (Logsdon et al., 1999; Selai et al., 2000). Uma última forma de avaliação são os modelos de observação de comportamento propostos para avaliar QV em casos com demência grave e que se baseiam nas reações dos pacientes aos eventos propostos. Essas reações podem ser qualificadas como positivas ou negativas, conforme a expressão facial do indivíduo. Apesar de a capacidade cognitiva e a de comunicação verbal estarem bastante reduzidas nestes pacientes, a habilidade para demonstrar preferências e aversões persiste através da expressão emocional (Lawton et al., 2000; Volicer et al., 2000). Os métodos combinados, utilizando mais de uma das formas de avaliação de QV descritas, parecem ser os mais adequados.

37 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida Caracterização da escala de QV na doença de Alzheimer Logsdon et al. (1999) propuseram uma escala de avaliação de QV na DA considerando características importantes de avaliação nesta população (Anexo C). A escala engloba a versão do paciente (PQOL) e do cuidador/familiar sobre a QV do paciente (C-PQOL) e a versão do cuidador sobre sua própria QV (CQOL). Ela foi desenhada para explorar domínios identificados como importantes, incluindo funcionamento interpessoal, ambiental, físico e psicológico. Para minimizar o efeito do comprometimento cognitivo advindo da doença, a escala foi estruturada utilizando-se linguagem simples e com respostas diretas. A QOL-AD foi revista pelos pacientes e cuidadores, assim como por especialistas no campo da Geriatria e Gerontologia, de forma a maximizar a validade de conteúdo e assegurar que os domínios de QV avaliados eram importantes na DA. Isso inclui aspectos relacionados à memória, ao relacionamento do paciente com amigos e família, preocupações relativas a finanças, condição física, humor e uma avaliação global da QV. O instrumento é composto de 13 itens quantificados em uma escala de quatro pontos, com a pontuação 1 sendo atribuída à qualificação ruim e a pontuação 4, à excelente. A pontuação total varia de 13 a 52. Pontuações separadas podem ser calculadas para os relatos do paciente e do cuidador e esses relatos podem ser combinados em um escore composto, que incorpora a versão do paciente e do cuidador/familiar (Logsdon et al., 1999; 2002). Como o foco da avaliação é o paciente, a pontuação total é calculada pela multiplicação da pontuação obtida com o relato do paciente por 2, somandose os pontos do relato do cuidador/familiar e dividindo-se o resultado por 3. Essa escala apresenta ainda uma versão que avalia a QV do cuidador/familiar.

38 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 19 As primeiras informações sobre os dados de confiabilidade e validade do instrumento foram publicadas em 1999 (Logsdon et al., 1999) e a mesma análise, porém com uma amostra ampliada, em 2002 (Logsdon et al., 2002). As respostas de 77 pacientes inicialmente e, posteriormente, de 177 pacientes e de seus cuidadores, foram utilizadas como base para estimar as propriedades do instrumento. A confiabilidade da QOL-AD, analisada através do coeficiente alfa de Cronbach, obteve índices de consistência de 0,88 e 0,89 para o relato do paciente e do cuidador, respectivamente. No relato do cuidador sobre sua QV, o índice de consistência interna foi de 0,89 (Logsdon, comunicação pessoal). O estudo correlacionou os relatos do paciente e do cuidador em cada item do QOL-AD e na pontuação total. Os resultados dessa correlação demonstraram uma concordância razoavelmente boa entre os relatos do paciente e do cuidador nos itens: humor (r=0,40, p < 0,001), disposição (r=0,45, p < 0,001), saúde física (r=0,35, p < 0,01), família (r=0,24, p < 0,05 amigos (r=0,26, p < 0,05), você em geral (r=0,31, p < 0,01), dinheiro (r=0,29, p < 0,01) e vida em geral (r=0,22, p < 0,05), enquanto que nos itens mais afetados pela demência, como memória e habilidade para fazer tarefas, a correlação foi baixa. Na pontuação total, a concordância foi adequada, com um coeficiente de correlação de 0,40 (p<0,001). No teste-reteste foram avaliados 30 pacientes e seus respectivos cuidadores com uma semana de intervalo, e o coeficiente de correlação (ICC) foi de 0,76 para os pacientes e de 0,92 para os cuidadores/familiares. Na avaliação da validade da escala a versão PQOL apresentou correlações significativas com Mini-exame do Estado Mental (MEEM) (r=0,24, p<0,05), ABVDs (r=-0,33, p<0,01), sintomas depressivos apresentados pelo paciente (Escala de Depressão Geriátrica (r=-0,40, p<0,001) e Escala de Depressão de Hamilton (r=-0,43, p<0,001) e eventos prazerosos (r=0,30, p<0,01).

39 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 20 A versão C-PQOL apresentou correlações com ABVDs (r=-0,32, p<0,01), sintomas depressivos apresentados pelo paciente (Escala de Depressão Geriátrica (r=-0,57, p<0,001) e Escala de Depressão de Hamilton (r=-0,25, p<0,05)), eventos prazerosos (r=0,41, p<0,001) e sintomas depressivos apresentados pelo cuidador (r=-0,23, p<0,05). Na pontuação composta, as correlações encontradas foram com ABVDs (r=-0,37, p<0,001), sintomas depressivos apresentados pelo paciente (Escala de Depressão Geriátrica (r=-0,49, p<0,001) e Escala de Depressão de Hamilton (r=-0,43, p<0,001)) e eventos prazerosos (r=0,40, p<0,001). O tempo de aplicação da avaliação foi de cinco minutos para o cuidador e de dez minutos para o paciente. Outro estudo, conduzido por Thorgrimsen et al. (2003), avaliou a confiabilidade e a validade da escala QOL-AD. Foram utilizados grupos focais de pacientes e cuidadores, e o resultado indicou que nenhum item adicional era requerido e que todos os itens do instrumento foram considerados importantes. A validade de critério foi obtida pela correlação da escala QOL-AD com dois outros instrumentos de avaliação de QV - Euroqol-5D scale (0,54) e o D-QOL (0,69). A validade convergente e divergente foi obtida pela correlação com o MEEM (-0,09) e com a Escala de Depressão de Cornell (-0,20). A consistência interna foi de 0,82, utilizando-se o coeficiente alfa de Cronbach. Hoe et al. (2005) avaliaram a utilidade da escala QOL-AD em pessoas com demência grave (MEEM < 12) e em seus cuidadores, assim como a validade de constructo e a consistência interna. A consistência interna da escala, neste estudo, foi de 0,78, e todos os itens obtiveram uma correlação que variou de 0,35 a 0,81 com a pontuação total. Na avaliação da validade de constructo, a escala QOL-AD foi correlacionada com instrumentos para medir cognição (MEEM), alterações de comportamento (Inventário Neuropsiquiátrico INP), humor (Escala de Cornell para depressão e Escala de depressão e ansiedade (HADS), desempenho funcional (ADCS-ADL) e

40 Contextualizando Doença de Alzheimer e Qualidade de Vida 21 um questionário genérico derivado do SF-36 (HSQ-12). As correlações encontradas na validade de constructo foram com apatia (-0,39), desempenho funcional (0,55), domínio saúde mental (HSQ-12; 0,58) e com papel físico (HSQ-12; 0,48). A conclusão do estudo foi que a escala QOL-AD é um instrumento válido e confiável para avaliar QV em indivíduos com DA grave. Matsui et al. (2006) verificaram a confiabilidade da versão em Japonês da QOL-AD e constataram que a escala apresentou boa consistência interna com coeficientes alfa de Cronbach de 0,84 para a versão do paciente e de 0,82 para a versão do cuidador sobre a QV do paciente. A correlação entre os relatos dos pacientes e dos cuidadores foi moderada, com um coeficiente de 0,60. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada utilizando-se o coeficiente intraclasse, e os valores foram de 0,84 para a versão do paciente e de 0,91 para os relatos dos cuidadores. Devido às características de estabilidade, confiabilidade, validade e por ser uma escala de fácil e rápida aplicação, a escala QOL-AD foi anteriormente selecionada para um estudo de tradução e de adaptação transcultural para uso no Brasil, devidamente autorizado pela autora (Anexo D). A escala foi traduzida e adaptada para nosso meio, seguindo uma metodologia rigorosa (Guillemin et al., 1993; Guyatt et al., 1993), que incluiu a tradução e a retrotradução feita por dois tradutores independentes seguida da avaliação de equivalências semântica, idiomática, cultural e conceitual da versão traduzida realizada por um comitê de especialistas. Foram também avaliadas a confiabilidade e a reprodutibilidade do instrumento (Novelli, 2003; Novelli et al., 2005). A versão final, traduzida e adaptada, foi administrada a uma amostra de 40 pacientes com DA provável, sendo 20 pacientes com DA leve e 20 com DA moderada e a seus cuidadores/familiares. A estabilidade da escala foi avaliada através do teste-reteste intra-examinador (n=17) e interexaminador (n=13), com intervalo de duas semanas. A aplicação mostrou-se fácil e rápida