DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE

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3 MINISTÉRIO DA SAÚDE Intituto Nacional de Câncer (INCA) Instituto Ronald McDonald DIAGNÓSTICO PRECOCE DO CÂNCER NA CRIANÇA E NO ADOLESCENTE 2ª edição revista e ampliada Rio de Janeiro, RJ 2011

4 2009 Instituto Nacional de Câncer/Ministério da Saúde; Instituto Ronald McDonald. Todos os direitos reservados. A reprodução, adaptação, modificação ou utilização deste conteúdo, parcial ou integralmente, são expressamente proibidos sem a permissão prévia, por escrito, do Instituto Nacional de Câncer e do Instituto Ronald McDonald e desde que não seja para qualquer fim comercial. Venda proibida. Distribuição gratuita. Esta obra pode ser acessada, na íntegra, na Área Temática Controle de Câncer da Biblioteca Virtual em Saúde - BVS/MS ( e nos portais do INCA ( do Instituto Ronald McDonald ( e da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica ( Tiragem: exemplares ª edição revista e ampliada Elaboração, distribuição e informações MINISTÉRIO DA SAÚDE Instituto Nacional de Câncer (INCA) Praça Cruz Vermelha, 23 - Centro Rio de Janeiro RJ INSTITUTO RONALD MCDONALD (IRM) Rua Pedro Guedes, 29, 3º andar - Maracanã Rio de Janeiro RJ Realização Instituto Nacional de Câncer (INCA) Instituto Ronald McDonald (IRM) Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope) Av. Moema, 94, conjunto Moema São Paulo - SP Coordenação de elaboração Claudia Lossio/IRM Viviane Junqueira/IRM Elaboradores e colaboradores Anexo Edição INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER (INCA) COORDENAÇÃO GERAL DE AÇÕES ESTRATÉGICAS COORDENAÇÃO DE EDUCAÇÃO (CEDC) Serviço de Edição e Informação Técnico-Científica Rua Marquês de Pombal, 125 Centro Rio de Janeiro RJ / Tel.: (21) Revisão técnica Joaquim Caetano de Aguirre Neto/SOBOPE (1ª edição) Luiz Claudio Santos Thuler/INCA (1ª edição) Maria Tereza Fonseca da Costa/INCA (1ª edição) Anamaria D Andrea Corbo (2ª edição) Eliane Ministro Pereira (2ª edição) Supervisão editorial: Letícia Casado/INCA Produção editorial: Taís Facina/INCA Revisão Cátia Guimarães (1ª edição); Rita Machado/INCA (2ª edição) Capa, projeto gráfico e diagramação Cecília Pachá/INCA (1ª edição) Taterka (colaboração/1ª edição) Mariana Fernandes Teles/INCA (2ª edição) Suéllen Gomes/IRM (colaboração/2ª edição) Normalização bibliográfica Eliana Rosa Fonseca/INCA (1ª edição) Ficha catalográfica Iara Rodrigues de Amorim/INCA (2ª edição) Impresso no Brasil/ Printed in Brazil Flama FICHA CATALOGRÁFICA I59d2 Instituto Nacional de Câncer (Brasil). Diagnóstico precoce do câncer na criança e no adolescente / Instituto Nacional de Câncer, Instituto Ronald McDonald. 2. ed. rev. ampl. Rio de Janeiro: Inca, p.: il. color. ISBN Neoplasias - Diagnóstico. 2. Diagnóstico precoce. 3. Criança. 4. Adolescente. I. Instituto Ronald McDonald. II. Título. CDD Catalogação na fonte - Seção de Bibliotecas/ Coordenação de Educação Títulos para indexação: Em inglês: Early Diagnosis of Cancer in Children and Adolescents Em espanhol: Diagnóstico Precoz del Cáncer en el Niño y en el Adolescente

5 Agradecimentos Aos parceiros na concepção do Programa Diagnóstico Precoce do Instituto Ronald McDonald: Conselho Científico do Instituto Ronald McDonald (gestão ) Alois Bianchi Ana Cristina Xavier Antônio Sérgio Petrilli Francisco Pedrosa Jacinto Guidolin José Carlos Córdoba Marcos Moraes Mário César Pereira de Araujo Núbia Mendonça Peter Rodenbeck Roberto Albuquerque Sá Menezes Sílvia Brandalise Sima Ferman Tania Bitti Colaboradores Arli Pedrosa Eliana Claudia de Otero Ribeiro José Carlos Portella Luiz Santini Rodrigues da Silva Marco Antonio Porto Sônia Maria Rossi Vianna Teresa Cristina Cardoso Fonseca Wilson Melo Aos participantes do comitê de pareceristas Alois Bianchi José Carlos Córdoba Leda Amar Aquino Maria Alice Sigaud Maria Tereza Costa Rejane Soares Renato Melaragno Às instituições participantes da etapa-piloto do Programa Diagnóstico Precoce do Instituto Ronald McDonald - Alagoas/Maceió: Associação dos Pais e Amigos dos Leucêmicos de Alagoas (APALA), em parceria com a Universidade e Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas.

6 - Maranhão/São Luís: Fundação Antônio Jorge Dino, em parceria com a Agência Intermunicipal de Consórcio das Micro-Regiões do Munim, Lençóis Maranhenses e Baixo Parnaíba Litoral. - Minas Gerais/Montes Claros: Fundação Sara Albuquerque, em parceria com a Universidade Estadual de Montes Claros UNIMONTES. - Mato Grosso do Sul/Campo Grande: Associação dos Amigos das Crianças com Câncer (AACC), em parceria com a Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Região do Pantanal. - Paraná/Cascavel: União Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Câncer (UOPECCAN). - Pernambuco/Recife: Grupo de Ajuda à Criança com Câncer (GAC), em parceria com a Faculdade de Ciências Médicas da Universidade de Pernambuco. - Rio Grande do Norte/Natal: Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval Paiva. - São Paulo/Santo André: Casa Ronald McDonald ABC, em parceria com a Faculdade de Medicina do ABC. À sociedade Pela contribuição para a causa do câncer na criança e no adolescente, em especial aos que colaboram por meio da doação nos cofrinhos dispostos nos restaurantes McDonald s, de onde vem a principal receita para a realização do Programa Diagnóstico Precoce. Aos apoiadores McDonald s, Associação Brasileira de Franqueados do McDonald s (ABFM) e demais mantenedores do Instituto Ronald McDonald.

7 Prefácio O caminho para a descoberta científica, seja baseada em pesquisas, estudos, debates, seja nos desenvolvimentos dos diversos campos do saber, passa, necessariamente, pela constante revisão e atualização de conceitos. Nos últimos anos, os avanços em prevenção, detecção precoce, tratamento e controle do câncer ganharam novas perspectivas na incessante busca para o entendimento de uma doença tão complexa. Como instituição de referência do Sistema Único de Saúde (SUS) em pesquisa e controle do câncer no país, o Instituto Nacional de Câncer (INCA) apoia diversas iniciativas que apontam tais avanços, disseminam novas descobertas e aprimoram o atendimento a pacientes. Esta publicação é fruto desse enfoque. Agora, em sua segunda edição, o Diagnóstico Precoce do Câncer na Criança e no Adolescente foi revisado, ampliado e atualizado em relação a conceitos e técnicas aprofundados nos dois anos que separam esse livro de sua primeira publicação, realizada em Parte do Programa Diagnóstico Precoce, a versão atualizada mantém sua premissa mestra: a de levar informação qualificada aos pediatras da rede de atenção básica e das equipes de Saúde da Família. Esse novo capítulo da parceria do INCA/Ministério da Saúde, da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope) e do Instituto Ronald McDonald (IRM) pretende, assim, auxiliar na melhoria da vida de milhares de crianças e adolescentes com câncer. Mantendo o mesmo padrão de qualidade da edição anterior, com textos chancelados por profissionais de alto gabarito sob a coordenação das três instituições, a versão revisada amplia e/ou lança novas abordagens em relação a quatro temas: rede de proteção social, toxicidade, cuidados odontológicos e a importância da Estratégia Saúde da Família. Esse último valoriza ainda mais a ação de quem opera nessa área tão vital para o SUS, o elo principal na manutenção da capilaridade de atendimento à população. A esse profissional cabe a difícil tarefa de identificar sintomas que, se diagnosticados precocemente, podem antecipar um tratamento e trazer a cura para pacientes. Hoje, o câncer é a segunda causa de mortalidade entre o público abaixo de 19 anos no país. No mundo todo, é a segunda doença que mais mata, precedida apenas por doenças cardiovasculares. Segundo estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS), o câncer chegará, em 2030, a vitimar 12 milhões de pessoas. Tal retrospecto motiva a Organização das Nações Unidas (ONU) a não medir esforços em mobilizar a comunidade científica, os governos e a sociedade em geral em torno do tema, buscando um maior comprometimento na agenda mundial sobre as questões ligadas às doenças não transmissíveis e ao câncer. Como se pode avaliar, vencer tal desafio depende da participação de todos nós que fazemos do câncer uma prioridade no tocante à saúde pública. Luiz Antônio Santini Instituto Nacional de Câncer

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9 Apresentações Instituto Ronald McDonald O Instituto Ronald McDonald (IRM), organização sem fins lucrativos fundada em 8 de abril de 1999, tem como missão promover a saúde e a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer e, assim, contribuir para mudar o panorama do câncer infantojuvenil no Brasil. A cada novo ano, o IRM consolida suas ações pela cura de crianças e adolescentes com câncer e é uma motivação para a equipe, apoiadores e parceiros constatar que essa causa se torna cada vez mais forte e a atuação do instituto cada vez mais ampla. No entanto, os desafios também são cada vez maiores e, por isso, queremos consolidar e ampliar os Programas do IRM Diagnóstico Precoce, Atenção Integral e Casa Ronald McDonald e, com uma visão integrada das demandas prioritárias na oncologia pediátrica, colaborar para o aumento do índice de cura. A realização dos projetos contemplados pelos Programas Atenção Integral e Casa Ronald McDonald garantem a ampliação da abrangência e a melhoria da qualidade do atendimento oferecido às crianças e adolescentes. Entretanto, além da excelência do tratamento médico hospitalar e de um atendimento de qualidade oferecido pelas casas de apoio, é fundamental que a criança e o adolescente obtenham um diagnóstico precoce e preciso, o que aumenta imensamente suas chances de cura. Por isso a importância do Programa Diagnóstico Precoce. E, na busca pela excelência nas ações, o IRM trabalha em conjunto com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), órgão do Ministério da Saúde (MS), a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope) e a Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC). As instituições de atendimento à criança e ao adolescente de todo o Brasil, que atuam como parceiras por intermédio dos Programas, também são atores fundamentais nesse cenário e, por isso, trabalhamos constantemente para que estejam todos alinhados, com os mesmos objetivos e resultados a serem alcançados: a cura e a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer. E é com orgulho e expectativa que apresentamos esta publicação, a 2ª edição do material de apoio ao Programa Diagnóstico Precoce, pois desejamos que os participantes do programa, usuários desse material, possam, junto com o IRM e todos os parceiros, assumir os desafios que se apresentam e oferecer a oportunidade de que crianças, adolescentes e seus familiares reconquistem a esperança. Boa leitura e excelente trabalho! Francisco Neves

10 Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica Nos países desenvolvidos, a taxa de cura do câncer na criança e no adolescente supera os 70%. No entanto, no Brasil, dados oficiais dos Registros Hospitalares de Câncer mostram que o país está aquém dessas cifras. Pode-se atribuir essa defasagem à demora na suspeita do diagnóstico que, se fosse realizado precocemente, agilizaria o encaminhamento dos pacientes, e à qualidade do tratamento oferecido, tornando as condições bastante diferentes nesse imenso território. Não é possível admitir que algumas crianças ainda morram, neste país, não por ter câncer, mas por serem brasileiras. Uma ação conjunta entre o governo, as instituições que tratam as crianças e adolescentes com câncer, as sociedades médicas e instituições de saúde do terceiro setor poderia atenuar e/ou resolver essa importante questão. Há doze anos, o Instituto Ronald McDonald (IRM) vem trabalhando para mudar o panorama do câncer na criança e no adolescente no Brasil, através de campanhas como o McDia Feliz. Contudo, além da captação de recursos para investir em iniciativas em benefício de crianças e adolescentes com câncer, nos últimos anos, o IRM firmou uma parceria com o Instituto Nacional de Câncer (INCA) e a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope). Desde então, novas frentes de trabalho surgiram, destacando-se o Programa Diagnóstico Precoce, do IRM, que tem como escopo a Atenção Básica de Saúde, em especial a Estratégia Saúde da Família, que hoje atende quase 50% da população brasileira e é o primeiro local de atendimento de uma criança doente e onde a suspeita do câncer deve surgir, encurtando o tempo, às vezes de semanas ou meses, até que o paciente seja encaminhado para um serviço especializado. Desde 2007, o IRM, com apoio do INCA e da Sobope, vem desenvolvendo um estudo-piloto com oito instituições e capacitando os profissionais da Saúde da Família. Nesse processo, várias suspeitas de câncer já ocorreram e tiveram encaminhamento adequado, mas o maior mérito talvez não possa ser quantificado: a difusão do conhecimento. Atualmente, estamos em fase de ampliação. E digo estamos porque a Sobope se sente totalmente envolvida nessa iniciativa. O IRM não parou por aí: além do Programa Diagnóstico Precoce, desenvolveu o Programa Atenção Integral, que destina recursos para projetos de instituições que apresentem demanda e condições de oferecer as melhores chances de cura com qualidade de vida aos pacientes. Dessa maneira, o IRM fecha o circuito: capacitação dos profissionais para o diagnóstico precoce e atendimento adequado do câncer da criança e do adolescente. Parabéns! Renato Melaragno

11 Sumário Agradecimentos...3 Prefácio...5 Apresentações...7 Instituto Ronald McDonald...7 Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica...8 Introdução...13 O Programa Diagnóstico Precoce...14 Capítulo 1 - Aspectos epidemiológicos e de organização da Rede de Atenção Oncológica...19 Legislação e políticas públicas...21 Capítulo 2 - A importância da Estratégia Saúde da Família na detecção precoce e no acompanhamento das crianças e dos adolescentes com câncer...25 A Estratégia Saúde da Família e o atendimento oncológico infantojuvenil...25 Atribuições dos profissionais da Estratégia Saúde da Família...27 Agente Comunitário de Saúde...28 Equipe de Enfermagem...29 Médico...30 Considerações...30 Capítulo 3 - Direitos da criança e do adolescente portadores de câncer...33 Problemas e benefícios relativos ao emprego e renda...34 Direito à educação especial...37 Rede de proteção social: o papel das instituições de apoio...38 Capítulo 4 - Detecção precoce: possibilidades e limites...41 Fatores que influenciam no tempo para o diagnóstico...45 Cadeia de cuidado para diagnóstico e tratamento do câncer...48 Ações que podem contribuir para o diagnóstico precoce...51 Capítulo 5 - Sinais e sintomas do câncer na infância e na adolescência...53 Sinais e sintomas inespecíficos, constitucionais e generalizados...56 Principais grupos de neoplasias e suas recomendações...59 População de risco...78 O desafio de pensar no câncer...80

12 Capítulo 6 - Cuidados necessários com a criança e o adolescente com câncer...81 Principais efeitos colaterais...82 Principais complicações do tratamento quimioterápico e medidas para sua prevenção...84 Cuidar com qualidade...91 Cuidados odontológicos...92 Capítulo 7 - Cuidados paliativos em oncologia pediátrica Princípios e parâmetros éticos Quando iniciar o cuidado paliativo? Comunicação Controle de sintomas Dor Terminalidade Luto Aspectos éticos e legais Capítulo 8 - Aspectos psicológicos no cuidado da criança e do adolescente com câncer História da doença e do tratamento Comunicação com o paciente e a família Tratamento Fim do tratamento Sequelas do tratamento Recaída da doença Possibilidade de morte Fim da vida O paciente, sua doença, seus familiares, seus cuidadores Importância do acompanhamento psicológico Referências Anexo Equipe de elaboração Colaboradores...143

13 Lista de Ilustrações Quadros Quadro 1 - Projetos da etapa-piloto...15 Quadro 2 - Números da etapa-piloto...16 Quadro 3 - Exemplos das consequências relacionadas ao atraso do diagnóstico do câncer na criança e no adolescente...43 Quadro 4 - Apresentação clínica de crianças com o diagnóstico inicial de câncer atendidas em um departamento de emergência...45 Quadro 5 - Sinais e sintomas do câncer infantil e o seu diagnóstico diferencial...54 Quadro 6 - Dados de importância no diagnóstico diferencial de adenopatias benignas, malignas e infecciosas...59 Quadro 7 - Ordem decrescente de frequência dos sinais e sintomas em crianças com tumores intracranianos...68 Quadro 8 - Síndromes genéticas e malformações associadas ao câncer na criança e no adolescente...78 Quadro 9 - Relação das vacinas para crianças e adolescentes em tratamento de câncer...89 Quadro 10 - Escala de toxidade oral da Organização Mundial da Saúde...95 Quadro 11 - Agentes não opiáceos Quadro 12 - Agentes opioides Quadro 13 - Adjuvantes antiálgicos Figuras Figura 1 - Modalidades de prevenção do câncer e pontos de intervenção...41 Figura 2 - Cadeia do cuidado para diagnóstico e tratamento do câncer...50 Figura 3 - Fluxograma sobre os sinais de alerta para as leucemias...61

14 Figura 4 - Fluxograma sobre os sinais de alerta para os linfomas...64 Figura 5 - Fluxograma sobre os sinais de alerta para as massas abdominais...67 Figura 6 - Localização dos tumores cerebrais...69 Figura 7 - Fluxograma sobre os sinais de alerta para tumores do Sistema Nervoso Central e retinoblastoma...72 Figura 8 - Fluxograma sobre os sinais de alerta para tumores ósseos e de partes moles...76 Figura 9 - Escala da dor Figura 10 - Tratamento da dor segundo a Organização Mundial da Saúde...110

15 Introdução Segundo estimativas do Instituto Nacional de Câncer (INCA), podem ser esperados, no biênio 2010/2011, novos casos de câncer em crianças e adolescentes por ano. Isso representa cerca de 2,5% de todos os novos casos de câncer no país (INCA, 2009). Apesar de ser pouco significativo se comparado ao câncer em adultos, a doença é a segunda causa de morte na faixa etária de 5 a 19 anos, ultrapassada apenas pelos óbitos por causas externas (DATASUS, 2009). Dados do Ministério da Saúde (MS) mostram que, no Brasil, tem havido uma diminuição significativa do número de óbitos em crianças e adolescentes por doenças infecciosas e parasitárias, doenças dos aparelhos circulatório e respiratório e afecções originadas no período perinatal. Por outro lado, ganham importância as mortes por neoplasias e por causas externas. É nesse contexto que surge este livro, como produto do Programa Diagnóstico Precoce do Instituto Ronald McDonald (IRM), que tem como objetivo contribuir para a identificação precoce do câncer em crianças e adolescentes, de forma a reduzir o tempo entre o aparecimento de sinais e sintomas e o diagnóstico em um serviço especializado, aumentando a probabilidade de cura. Dessa forma, propõe-se a colaborar na organização da Rede de Atenção Oncológica e a qualificar a assistência à saúde nas áreas adscritas às equipes da Estratégia Saúde da Família (ESF). Para dar conta de seus objetivos, o Programa considera um conjunto amplo e complexo de fatores que influenciam na detecção precoce do câncer. Fatores que levam em consideração desde a capacidade do profissional médico para suspeitar de uma neoplasia e a conduta adequada para avaliar sua suspeita, até à oferta de serviços diagnósticos na rede de saúde pública e à condição socioeconômica da família para deslocamento e dedicação. O Programa Diagnóstico Precoce se concentra na Atenção Básica, mais especificamente na ESF, porque é nesse nível de assistência que acontece o primeiro contato da população com o sistema de saúde. A Saúde da Família é a estratégia definida pelo MS para a organização do sistema a partir da Atenção Básica. Segundo o MS, em fevereiro de 2011, 95% dos municípios brasileiros haviam implantado a estratégia em seu território, perfazendo 52,6% da população coberta pelas suas ações. A proximidade e o acompanhamento contínuo das famílias de um determinado território colocam os profissionais da ESF em uma situação privilegiada para a identificação dos sinais e sintomas da doença, o que pode propiciar maior agilidade na suspeita e no diagnóstico de câncer em crianças e adolescentes. Por essa razão, a Portaria n 2.439, de 8 de dezembro de 2005, que instituiu a Política Nacional de Atenção Oncológica, no que diz respeito à detecção precoce, dá destaque ao trabalho dos profissionais da Atenção Básica, em especial às equipes da ESF. 13

16 O Programa Diagnóstico Precoce O Programa Diagnóstico Precoce do IRM, que começou a ser concebido em 2005, teve como inspiração as experiências exitosas de Recife (PE) e de Itabuna (BA) em ações de detecção precoce de câncer na criança e no adolescente. No Recife, o Núcleo de Apoio à Criança e ao Adolescente com Câncer (NACC) desenvolvia, desde 2002, um trabalho de educação continuada de Agentes Comunitários de Saúde (ACS), articulado com a Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco, para capacitá-los em relação à suspeita do câncer. O Grupo de Apoio à Criança e ao Adolescente com Câncer (GACC) de Itabuna, de forma análoga, também atuava com as equipes de Saúde da Família. Um núcleo de estudantes de medicina da Universidade Estadual de Santa Cruz, em Ilhéus (BA), teve papel importante na execução desse projeto, ampliando seus benefícios à qualificação de novos profissionais. Foi então formado um grupo de trabalho com representantes do Conselho Científico do IRM, do INCA, da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), da União Norte e Nordeste das Entidades de Apoio à Criança com Câncer (UNEACC) e da União Sul e Sudeste das Instituições de Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (Universo), além das coordenadoras dos programas de Recife e Itabuna. Esse grupo discutiu e trabalhou na elaboração de um Programa que deveria ter essas experiências como base, mas precisava também garantir flexibilidade suficiente para ser implementado em todo o território nacional, respeitando-se as especificidades regionais. O grupo de trabalho foi responsável pela definição das diretrizes do Programa e, em 2007, com a contratação de consultoras em Saúde Pública, foi elaborado e lançado um edital para o desenvolvimento de uma etapa-piloto do Programa. Foram convidadas a participar dessa primeira seleção as instituições parceiras do IRM previamente cadastradas. Após um processo seletivo que contou com a avaliação de um comitê de pareceristas de diferentes especialidades (educação, saúde pública, oncologia pediátrica) e do Conselho Científico do IRM, oito projetos foram selecionados. Além do caráter técnico, a seleção priorizou também uma distribuição regional: com exceção da região Norte, todas as outras foram contempladas pelo edital, assegurando uma representatividade importante na avaliação do Programa (Quadro 1). 14

17 Quadro 1 Projetos da etapa-piloto Relação dos projetos executados na etapa-piloto 1. Alagoas (Maceió) Instituição: Associação dos Pais e Amigos dos Leucêmicos de Alagoas (APALA), em parceria com a Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas Título do Projeto: Quanto mais cedo melhor 2. Maranhão (São Luís) Instituição: Fundação Antônio Jorge Dino, em parceria com a Agência Intermunicipal de Consórcio das Micro-Regiões do Munim, Lençóis Maranhenses e Baixo Parnaíba Litoral Título do Projeto: Diagnóstico precoce do câncer pediátrico: papel do Programa de Saúde da Família na Região do Munim, no Estado do Maranhão 3. Minas Gerais (Montes Claros) Instituição: Fundação Sara Albuquerque, em parceria com a Universidade Estadual de Montes Claros UNIMONTES Título do Projeto: Articulando o Diagnóstico Precoce 4. Mato Grosso do Sul (Campo Grande) Instituição: Associação dos Amigos das Crianças com Câncer (AACC), em parceria com a Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Região do Pantanal Título do Projeto: Capacitação de Equipes Saúde da Família para a Promoção do Diagnóstico Precoce de Câncer em Crianças e Adolescentes, no Estado de Mato Grosso do Sul 5. Paraná (Cascavel) Instituição: União Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Câncer (UOPECCAN) Título do Projeto: Diagnóstico Precoce do Câncer na Criança e no Adolescente 6. Pernambuco (Recife) Instituição: Grupo de Ajuda à Criança com Câncer (GAC), em parceria com a Faculdade de Ciências Médicas da Universidade de Pernambuco Título do Projeto: Diagnóstico Precoce do Câncer Infanto-Juvenil na Atenção Primária à Saúde: o desafio de capacitar a Atenção Básica construindo um protocolo de organização do serviço 7. Rio Grande do Norte (Natal) Instituição: Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval Paiva Título do Projeto: Campanha do Diagnóstico Precoce do Câncer Infantil 8. São Paulo (Santo André) Instituição: Casa Ronald McDonald ABC em parceria com a Faculdade de Medicina do ABC Título do Projeto: Estratégias para o Diagnóstico Precoce do Câncer em Crianças e Adolescentes do Município de São Bernardo do Campo: Parceria com o Programa de Saúde da Família 15

18 A etapa-piloto, que teve como objetivo principal avaliar o modelo desenhado para o Programa, foi realizada em 2008 e representou um período de intensa troca de experiências e conhecimentos entre todos os participantes. Mesmo sendo realizadas na condição de teste, essas iniciativas promoveram resultados surpreendentes na identificação de casos suspeitos em curto prazo, indicando uma provável melhoria na qualificação das suspeitas e na organização da rede. Durante essa etapa, foram realizados três workshops, além de visitas aos locais de desenvolvimento dos projetos. Ao longo desse processo, foram consolidadas informações e geradas estatísticas sobre o perfil dos profissionais capacitados e o resultado do processo de aprendizagem. Analisando esses dados, a equipe do Programa pôde ajustar o plano de curso e rever os instrumentos de avaliação. Também a partir da experiência da etapa-piloto, decidiu-se elaborar um material didático único para o Programa. Este livro é a principal peça desse material, desenvolvido para subsidiar a formação e servir de fonte permanente de consulta para os profissionais capacitados pelo Programa. Quadro 2 Números da etapa-piloto A etapa-piloto em números Investimento do Instituto Ronald McDonald nos projetos R$ ,00 Quantidade de profissionais capacitados Quantidade de municípios onde ocorreram as capacitações 24 Quantidade de equipes da ESF envolvidas 229 População total atendida pelas equipes de ESF capacitadas Em 2009, foi publicado novo edital de seleção de projetos. Para essa etapa do Programa, além do material de apoio, foi disponibilizado um Portal de Serviços. Em ambos os casos, o IRM contou com o apoio institucional do INCA e da Sobope. O Portal foi idealizado com o objetivo de colaborar na gestão do Programa, permitindo o monitoramento dos projetos de capacitação nos municípios onde são realizados e oferecendo ferramentas de apoio aos coordenadores dos projetos. Nessa segunda etapa do Programa, 13 projetos foram selecionados, permitindo que a iniciativa chegasse a novos Estados, como Bahia, Ceará e Rio de Janeiro, além de ter sido ampliada na maioria das regiões que tiveram representação na etapa-piloto. 16

19 O IRM entende que, por meio desse Programa, é possível empreender ações estruturadas e comuns, em todo o território nacional, construindo uma grande rede que permitirá acompanhar os resultados a médio e longo prazos. A consolidação da estratégia do Programa também colabora para ampliar e fortalecer iniciativas similares em um grande movimento que contagia, esclarece e desmistifica o tema. Trata-se de um modelo de gestão absolutamente colaborativo, no qual Estado, iniciativa privada e sociedade civil organizada são aliados em prol de um mesmo objetivo: assegurar maior possibilidade de cura a crianças e adolescentes com câncer. Sendo um dos principais produtos desse trabalho, a primeira edição deste livro foi construída não só a partir dos oito projetos da etapa-piloto, mas também por especialistas voluntários do INCA e da Sobope. Essa nova edição, atualizada com base na experiência dos projetos da segunda etapa do Programa, ganhou novos capítulos que abordam o papel dos profissionais da ESF na suspeita da doença e no acompanhamento do paciente com câncer, cuidados em saúde bucal e o papel das instituições de apoio. Espera-se que seu conteúdo, que aborda desde a suspeita da doença até os cuidados necessários durante o tratamento, fortaleça o trabalho desenvolvido na ESF e colabore com a detecção precoce e com a construção de uma rede de assistência integral à criança e ao adolescente com câncer. 17

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21 CAPÍTULO 1 Aspectos epidemiológicos e de organização da rede de atenção oncológica Os principais dados epidemiológicos que possibilitam a descrição da situação do câncer em determinada população são a INCIDÊNCIA, ou seja, o total de casos novos da doença no período avaliado; a SOBREVIDA, que representa o tempo de vida após o diagnóstico da doença e inclusão do indivíduo com câncer em um sistema de informações que permita o seu acompanhamento; e a MORTALIDADE, que relaciona os óbitos que tiveram como causa as neoplasias malignas. Para a estimativa de incidência por câncer na infância e juventude, é necessária a implantação de sistemas de informação com Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP). No Brasil, existem, atualmente, 28 RCBP, sendo que, desses, 20 apresentavam informações consolidadas para um ano, o que permitiu a publicação recente, pelo INCA, de informações sobre taxas de incidência por câncer na população de 0 a 19 anos de alguns municípios brasileiros. Essas taxas variaram, considerando-se períodos de acompanhamento diferentes, de 76,85 por 1 milhão (taxas ajustadas por idade), nos RCBP da cidade de Belém (PA), até 220,32 por 1 milhão em São Paulo (SP) e 230,98 em Goiânia (GO), sugerindo que existam problemas de acesso ao diagnóstico em regiões com menor oferta de serviços especializados. Para se ter uma ideia do que essas taxas significam, é importante compará-las com as de outros países, no mesmo grupo etário: nos Estados Unidos da América, na década de 1990, a taxa média era de 149 por 1 milhão, chegando a 165,92 em estudo americano mais recente, e a 157 casos novos por 1 milhão de habitantes de 0 a 19 anos, em estudo europeu de 2004, sendo maior a incidência no sexo masculino (INCA, 2008). O percentual mediano dos tumores pediátricos encontrados nos RCBP brasileiros situa-se próximo a 2,5%, o que permite o cálculo estimado de casos por ano de tumores pediátricos no país, se retirados os tumores de pele não melanoma do total estimado para a população em geral (INCA, 2009). Esse número de casos novos estimados, quando calculado para diferentes estados e regiões do país, deve servir como parâmetro para o planejamento de ações e organização dos centros ou unidades com oncopediatria, na medida em que os melhores resultados são esperados quando respeitadas escalas que possam garantir um número razoável de casos acompanhados por ano e por serviço. Desse modo, evita-se a excessiva 19