Prioridades do Cuidador e Índice de Saúde da Criança com Deficiências. Instruções

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1 Versão final do questionário CPCHL traduzido e adaptado para a língua portuguesa no Brasil Prioridades do Cuidador e Índice de aúde da Criança com eficiências nstruções 1. ste questionário é sobre a saúde, conforto e bem-estar do seu filho(a), e o cuidado no atendimento de suas necessidades. 2. Leia as instruções com atenção. 3. Responda todas as perguntas fazendo um círculo em volta do número que corresponde à melhor resposta. Você pode acrescentar comentários ou esclarecimentos no espaço deixado em baixo de cada pergunta. ÍVL J Por exemplo: Considere como cada uma das atividades a seguir é geralmente realizada por/para seu filho(a). valie o grau de dificuldade de cada uma dessas atividades nas últimas 2 semanas e indique o nível de ajuda que foi necessária para ajudar seu filho(a) a realizálas. as últimas duas semanas, qual foi o grau de dificuldade nas seguintes situações? mpossível uito m Pouco uito em enhum Problema L É Í P R V H 1. Colocar meias, sapatos, aparelho ortopédico, etc.? o exemplo acima, a tarefa de colocar meias, sapatos, aparelhos ortopédicos, etc. foi considerada muito fácil, e a criança exigiu um nível de auxílio mínimo ou supervisionado para realizá-la. 4. o final de cada seção, há um espaço para você adicionar quaisquer outros itens, que na sua opinião, estejam faltando no questionário e que você julgue importante para a saúde, conforto e bem-estar de seu filho(a). ome da criança:... ome do pai/mãe ou cuidador(a) que preencheu este questionário:... ata:.../.../...

2 ÇÃ 1: C P / V V ÁR ÍVL J Considere como cada uma das atividades a seguir é geralmente realizada por/para seu filho(a). valie o grau de dificuldade de cada uma dessas atividades nas últimas 2 semanas e indique o nível de ajuda que foi necessária para ajudar seu filho(a) a realizálas. as últimas duas semanas, qual foi o grau de dificuldade nas seguintes situações: mpossível uito m Pouco uito em enhum Problema L É Í P R V H 1. limentar seu filho(a)? (da maneira usual, por exemplo, oralmente, por sonda ou ambos). 2. anter a higiene bucal? (manutenção da boca e dos dentes limpos). 3. ar banho em seu filho(a)? tilizar o banheiro? (urinar, defecar e limpar-se). 5. rocar fraldas (roupas de baixo)? Vestir ou tirar roupas da parte de cima do corpo? (camisa, casaco, etc.). 7. Vestir ou tirar roupas da parte de baixo do corpo? (calças, abrigo, etc.). 8. Colocar meias, sapatos, aparelho ortopédico, etc.?

3 9. Cuidar dos cabelos? (lavar, secar, escovar, pentear, trançar, etc.). 1. utros cuidados pessoais? specifique: 1B. utros cuidados pessoais? specifique: ÇÃ 2: PC, RFRÊC BL ÍVL J Considere como cada uma das atividades a seguir é geralmente realizada por/para seu filho(a). valie o grau de dificuldade de cada uma dessas atividades nas últimas 2 semanas e indique o nível de ajuda que foi necessária para ajudar seu filho(a) a realizálas. as últimas duas semanas, qual foi o grau de dificuldade nas seguintes situações: mpossível uito m Pouco uito em enhum Problema L É Í P R V H 10. eitar e levantar da cama? ransferir para ou de uma cadeira de rodas ou cadeira? Permanecer sentado(a) na cadeira de rodas ou cadeira? anter-se em pé para se exercitar ou mudar de lugar?

4 14. Locomover-se pela casa? (do jeito que for possível). 15. Locomover-se fora de casa? (do jeito que for possível). 16. ntrar e sair de veículos? (carro, van ou ônibus). 17. r a lugares públicos? (praças, cinema, teatros, excursões, etc.). 2. utra atividade? specifique: B. utra atividade? specifique: ÇÃ 3: CFR ÇÕ GR as últimas 2 semanas, considere se durante as atividades a seguir seu filho(a) teve dor ou desconforto. valie a frequência e o grau da dor ou desconforto. as últimas duas semanas, com que frequência seu filho(a) teve dor ou desconforto: odos os dias Com muita frequência Com frequência regular lgumas ma ou duas enhuma vez É L V H 18. o comer ou beber ou ser alimentado? 19. urante o uso do banheiro? (urinar, defecar, limpar-se, trocar fraldas, etc.). 20. nquanto colocava ou tirava roupas? 21. o se transferir de um lugar para outro ou mudar de posição? 22. a posição sentada?

5 23. eitado(a) na cama? Que perturbou o sono de seu filho(a)? urante outra atividade? specifique: B. urante outra atividade? specifique: GR as últimas duas semanas, com que frequência seu filho(a) ficou: 25. gitado(a), aborrecido(a) ou bravo(a)? odos os dias Com muita frequência Com frequência regular lgumas ma ou duas enhuma vez É L V H 26. nfeliz ou triste? ÇÃ 4: CCÇÃ RÇÃ CL Considere como cada uma das atividades a seguir é geralmente realizada por/para seu filho(a). Classifique o grau de dificuldade de cada uma dessas atividades nas últimas 2 semanas. as últimas duas semanas, qual foi o grau de dificuldade que seu filho(a) teve para: 27. Compreender você? 28. er compreendido por você? 29. a comunicação com pessoas que não conhecem bem seu filho(a)? mpossível uito m Pouco uito em enhum Problema 6 6 6

6 30. Brincar sozinho(a)? Brincar com outras pessoas? Frequentar a escola, a creche ou a alfabetização? Participar em atividades recreativas (nadar, interagir com a família e amigos, etc.)? 6 4. utra atividade social? specifique: 6 4B. utra atividade social? specifique: 6 ÇÃ 5: Ú as últimas duas semanas 34. Quantas seu filho(a) teve que ir ao médico ou ao hospital? Ficou internado por mais de 1 semana Faça um círculo ao redor da resposta mais apropriada Ficou internado menos de 1 semana 3 ou mais uas ma vez enhuma vez 35. Como você classificaria a saúde geral de seu filho(a)? uito ruim Ruim Regular Boa uito boa xcelente 36. Liste os medicamentos tomados por seu filho(a) nas últimas 2 semanas: 0. enhum medicamento

7 as duas últimas semanas ÇÃ 6: QL V GRL FLH() uito ruim Ruim Regular Boa uito boa xcelente 37. Como você classificaria a qualidade de vida geral de seu filho(a)? ÇÃ 7: PRÂC PR QL V FLH() o atual estado de seu filho(a), qual é a importância desses itens na qualidade de vida dele(a)? menos importante ão muito importante m pouco importante ais ou menos importante mportante mais importante 1. Comer ou beber ou ser alimentado 2. anter a higiene bucal 3.omar banho ou lavar-se 4. sar o banheiro ou fazer a higiene 5. rocar fraldas ou roupa de baixo 6. Colocar ou tirar roupas da parte de cima do corpo 7. Colocar ou tirar roupas da parte de baixo do corpo 8. Colocar ou usar calçados 9. Cuidar dos cabelos ou se arrumar 10. eitar-se e levantar-se da cama 11. ransferir-se para a cadeira de rodas ou cadeira ou sair dela 12. Permanecer sentado(a) na cadeira de rodas ou cadeira 13. Ficar em pé para se exercitar ou mudar de lugar 14. Locomover-se em ambientes fechados 15. Locomover-se em ambientes externos

8 16. ntrar e sair de veículos 17. Visitar lugares públicos 18. Conforto durante a alimentação 19. Conforto ao usar o banheiro 20. Conforto ao colocar ou tirar roupas 21. Conforto ao se transferir de um lugar para outro ou mudar de posição 22. Conforto enquanto está sentado(a) 23. Conforto enquanto está deitado(a) 24. Conforto enquanto dorme 25. stado emocional ou comportamento 26. Felicidade 27. Capacidade de compreender você 28. Capacidade de ser compreendido(a) por você 29. Capacidade de comunicar-se com outras pessoas 30. Capacidade de brincar sozinho(a) 31. Capacidade de brincar com outras pessoas 32. Capacidade de frequentar a escola, a creche ou a alfabetização 33. Capacidade de participar de atividades recreativas 34. inimizar idas ao médico e hospitalização 35. aúde em geral 36. inimizar o número de medicamentos

9 ÇÃ 8: FRÇÕ BR FLH() 1. exo da criança: ( ) asculino ( ) Feminino 2. Qual é a data de nascimento de seu filho(a)? / / ia ês no 3. Qual o maior nível escolar completado por seu filho(a)? (marque apenas um) ( ) Pré-escola ( ) 5º no ( ) 9º no ( ) 1º no ( ) 6º no ( ) 1ª érie do ns. édio ( ) 2º no ( ) 7º no ( ) 2ª érie do ns. édio ( ) 3º no ( ) 8º no ( ) 3ª érie do ns. édio ( ) 4º no Frequenta(ou) ensino não seriado? ( )im ( )ão. e sim, há(por) quanto tempo? ÇÃ 9: FRÇÕ BR VCÊ 1. exo: ( ) asculino ( ) Feminino 2. Qual é a sua data de nascimento? / / ia ês no 3. Qual a melhor descrição de sua situação em relação a trabalho? (marque todas as alternativas que se apliquem) ( ) ão trabalho atualmente devido à condição de saúde de meu filho(a). ( ) ão estou trabalhando por outros motivos. ( ) stou procurando trabalho fora de casa. ( ) rabalho em tempo integral ou meio período, em casa ou fora ( ) ou dona-de-casa em período integral 4. Qual a melhor descrição de sua relação com a criança? ( ) Pai/mãe biológico (a) ( ) Padrasto/madrasta ( ) Pai/mãe de criação ( ) Pai/mãe adotivo (a) ( ) utor ( ) Cuidador Profissional ( ) utro (Por favor explique):...

10 5. m média, quantos dias por semana você é responsável por cuidar de sua criança? dias por semana 6. Qual é o seu grau de escolaridade? ( ) Pré-escola ( ) 6º no ( ) 3ª érie do ns. édio ( ) 1º no ( ) 7º no ( ) nsino écnico ( ) 2º no ( ) 8º no ( ) nsino uperior ( ) 3º no ( ) 9º no ( ) Pós-graduação Lato ensu ( ) 4º no ( ) 1ª érie do ns. édio ( ) Pós-graduação tricto ensu ( ) 5º no ( ) 2ª érie do ns. édio Frequenta(ou) ensino não seriado? ( )im ( )ão. e sim, há(por) quanto tempo? Quanto tempo você levou para responder somente a este questionário (em minutos):. BRG PR PRCPÇÃ!