DIABETES MELLITUS TIPO 1: IMPLICAÇÕES NA QUALIDADE DE VIDA DOS ADOLESCENTES

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1 DIABETES MELLITUS TIPO 1: IMPLICAÇÕES NA QUALIDADE DE VIDA DOS ADOLESCENTES Rochdally Alencar Brito Santos 1 ; Sarah de Lima Pinto 2 ; Vitória de Cassia Félix de Almeida 3 ; Kênya Waléria de Siqueira Coelho Lisboa 4 ; Samuel Felipe Marques 5 1 Enfermeira; Especialista em Saúde da Família; Professora do Instituto Centro de Ensino Tecnológico- CENTEC. 2 Enfermeira; Mestranda em Desenvolvimento Regional Sustentável pela UFC; Professora Auxiliar do Departamento de Enfermagem - URCA. 3 Enfermeira; Doutora em Enfermagem; Professor Adjunto do Departamento de Enfermagem - URCA. E- 4 Enfermeira: Mestre em Enfermagem; Professora Assistente do Departamento de Enfermagem da URCA. E- mail: 5 Enfermeiro: Graduado em Enfermagem pela Universidade Regional do Cariri - URCA.

2 RESUMO Estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa objetivando analisar implicações do diabetes tipo 1 no contexto pessoal, social e familiar de adolescentes acompanhados em um centro de referência da cidade de Crato- CE. A coleta de dados ocorreu por meio da aplicação de uma entrevista semi-estruturada, com auxílio de um gravador portátil, nos meses de abril e maio de Os dados foram analisados através da construção de categorias temáticas, sendo organizadas em: dados sócio demográficos e implicações do diabetes mellitus tipo 1 na qualidade de vida dos adolescentes. Apresentando como subcategorias: alimentação, relacionamento e âmbito familiar; lazer, atividades físicas e da vida diária. Concluiu-se que os adolescentes foram profundamente afetados após o diagnóstico da diabetes, visto que a doença implicou em mudanças no contexto familiar, social, psicológico e biológico, mudanças estas de difícil enfrentamento para tais, fato este que interfere na necessidade de se prestar um atendimento multiprofissional aos mesmos. Palavras-chave: Diabetes Mellitus tipo I. Adolescentes. Qualidade de Vida.

3 ABSTRACT This exploratory study with a qualitative approach aiming to analyze implications of diabetes type 1 in the context of personal, social and family lives of adolescents followed in a reference center of the city of Crato-CE. Data collection occurred through the application of a semi-structured interview, with the aid of a portable recorder, in the months of April and May Data were analyzed through the construction of thematic categories, being organized in: socio demographic data and implications implications of diabetes mellitus type 1 on the quality of life of adolescents. Introducing the following subcategories: food, relationships and the family, leisure, physical activities and daily life. It was concluded that adolescents were deeply affected after the diagnosis of diabetes, since the disease led to changes within the family, social, psychological and biological changes of these difficult to cope with such, a fact that interfering in the need to provide a multidisciplinary care for them. KEY WORDS: Diabetes Mellitus Type I, Adolescents, Quality of Life.

4 1 INTRODUÇÃO O Diabetes Mellitus é um distúrbio endócrino caracterizado por elevadas taxas de glicose no sangue, podendo ocasionar problemas nos diversos sistemas do corpo, sendo definida como um grupo de doenças metabólicas, nas quais os níveis elevados de glicose sanguínea são resultantes de defeitos na secreção de insulina e/ou na ação desta (SMELTZER; BARE, 2002). A Organização Mundial de Saúde estima que em 2000, o número de portadores de Diabetes em todo o mundo era de 177 milhões e chegará a 350 milhões em 2025; no Brasil são cerca de seis milhões de portadores (BRASIL, 2006). As consequências humanas, sociais e econômicas são devastadoras; são 4 milhões de mortes por ano relativas ao diabetes e suas complicações, o que representa 9% da mortalidade mundial total e muitas ocorrem prematuramente. A expectativa de vida é reduzida em média em 15 anos para o diabetes tipo 1 e em 5 a 7 anos na do tipo 2; os adultos com diabetes têm risco 2 a 4 vezes maior de doença cardiovascular e acidente vascular cerebral; é a causa mais comum de amputações de membros inferiores não traumática, cegueira irreversível, e doença renal crônica terminal. Em mulheres é responsável por maior número de partos prematuros e mortalidade materna (BRASIL, 2006). Os tipos de diabetes mais conhecidos são: tipo1, tipo 2 e a gestacional. Além de diferenças na sintomatologia e tratamento, elas se diferenciam na população que atingem. O tipo 1 atinge essencialmente crianças e adolescentes podendo prejudicar o crescimento, o desenvolvimento e o ajuste psicossocial de seus portadores. O tipo 2 acomete principalmente pessoas entre 30 e 69 anos, porém é observado também em crianças, devido ao sedentarismo infantil e obesidade, enquanto que a gestacional é a alteração na taxa de glicose detectada pela primeira vez na gestação, podendo ou não persistir após o parto (DELAMATER et al., 2001). De acordo com o Ministério da Saúde diabetes mellitus tipo 1 (DM 1) é caracterizada pela destruição das células beta levando ao estágio de deficiência absoluta de insulina, sendo necessária a administração da mesma para prevenir cetoacidose, coma e morte (BRASIL, 2006). Os principais sintomas são: muita sede, vontade de urinar diversas vezes, perda de peso, fome exagerada, visão embaçada, infecções repetidas na pele ou mucosas, machucados que demoram a cicatrizar, fadiga e dores nas pernas devido à má circulação (OLIVEIRA, 2010).

5 E tal, como a doença crônica mais comum entre as crianças dos países desenvolvidos, vem crescendo anualmente numa taxa de 5% na idade pré-escolar e 3% na adolescência. Todos os anos ocorrem novos casos de diabetes em adolescentes no mundo (DANNE; KORDONOURI, 2007). O início repentino da doença e o tratamento exigido para controlar a glicemia são considerados como fatores de estresse, causando mudanças abruptas no estilo de vida do jovem e interferindo em sua autoimagem e qualidade de vida (CARSON; KELNAR 2000). Neste contexto de transformações na vida das pessoas, o impacto que a doença causa na qualidade de vida das mesmas, foco do nosso estudo, está inserido como uma das grandes preocupações de Saúde Pública, já que atualmente tem-se investido em uma vida com qualidade. Assim, Minayo (2000) descrevem o termo qualidade de vida, definindo-o como uma noção eminentemente humana, que tem sido aproximada ao grau de satisfação encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e à própria estética existencial. Consequentemente, o diabetes traz consigo grandes implicações, principalmente na fase em que se encontra o adolescente podendo alterar o seu desenvolvimento. As implicações se devem principalmente por ser uma doença crônica e os adolescentes vivenciam isto como uma fase de incertezas, pois para eles, lidar com a doença é atravessar um caminho longo, difícil e imprevisível (IMONIANA, 2006). As consequências da doença são refletidas não só no portador, mas também na família, cujo primeiro sentimento surge com o diagnóstico. Ao se constatar que um dos membros está doente, ocorre receio da perda do ente, com reação inicial de confusão, medo e raiva, reflexo que pode ser observado em todos os membros familiares (DAMIÃO; ANGELO, 2001). Controlar os níveis glicêmicos é uma questão complicada para os adolescentes, uma vez que é necessária a racionalização da doença e do que se pode ou não fazer. No entanto, essa faixa etária tem característica bastante impulsiva, isto faz parte da personalidade do ser humano nesta fase de desenvolvimento. Geralmente, é somente a partir da vida adulta que os desejos são controlados em favor do racional. Logo é extremamente estressante para os adolescentes controlarem o diabetes, pois vivem de forma intensa, sempre com sentimento de ambivalência entre fazer o que deseja e o que deve fazer (MARCELINO; CARVALHO, 2005). Sob o conjunto de todos esses fatores influenciadores a pessoa pode se reconhecer impotente para mudar o curso de sua vida e para se tornar dono da própria, neste contexto é

6 preciso ajuda profissional, ou, mais precisamente de uma equipe interdisciplinar (REIS; BACHION, 2007). Neste sentido pode-se afirmar que o contexto de implicações do Diabetes Mellitus tipo 1 na qualidade vida de adolescente certamente envolve além de transformações repentinas de vida, mudanças emocionais e adaptativas das quais devem ser avaliadas pelos profissionais de saúde envolvidos nesse problema, considerando o adolescente não só como um portador da doença mas como um ser que tem sentimentos, dúvidas, merecendo ter uma assistência humanizada e jamais ser tratado de forma diferente. Portanto, o presente estudo tem como objetivo analisar as implicações do diabetes tipo 1 no contexto pessoal, social e familiar de adolescentes acompanhados em um centro de referência da cidade de Crato- CE. Além de caracterizar essa população quanto aos dados sócio-demográficos. Buscando sempre as possibilidades do planejamento de ações que contribuam para uma melhor qualidade de vida dos envolvidos na pesquisa, além de poder despertar a atenção dos profissionais e estudantes da área no que diz respeito a reflexões sobre as mudanças que ocorrem na vida de um adolescente com diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1. 2 MÉTODOS Trata-se de uma pesquisa descritiva, exploratória com abordagem qualitativa, a qual visou analisar as implicações do diabetes mellitus tipo 1 na qualidade de vida de adolescentes. Essa abordagem não é determinada por números e sim pelas experiências humanas dando-lhes significados, além de uma visão holística dos indivíduos, com o propósito de descobrir dimensões e padrões importantes das relações (MINAYO, 2000). A pesquisa teve como lócus um Centro de Referência de Hipertensão e Diabetes, localizado na cidade de Crato-CE. Constatou-se que no ano de 2009 existiam, 63 pacientes com diabetes mellitus tipo 1 cadastrados no Centro, porém, apenas 22 pacientes são acompanhados neste local, sendo que destes 11 são adolescentes. Contudo, participaram da pesquisa 10 pacientes, pois um desses se recusou a participar do estudo, alegando que, por não aceitar a doença, preferia não falar sobre a mesma. O mesmo teve início no mês de novembro de 2009 e decorreu até agosto de Os critérios de inclusão foram estar na faixa etária de 10 a 19 anos e aceitar participar do estudo. Este estudo foi a aprovado pelo Comitê em pesquisa de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal do Ceará, processo n 42. CEP /

7 Utilizou-se como instrumento de coleta de dados um roteiro de entrevista semiestruturada construída com base no questionário de Medida de Qualidade de Vida em Diabetes (Diabetes Quality of Life Measure - DQOL). Este instrumento foi apresentado em pesquisa recente com adultos e adolescentes com diabetes tipo 1 (AGUIAR et al., 2008). O qual é composto de 46 questões de múltipla escolha organizadas em quatro domínios: satisfação, impacto, preocupações sociais/vocacionais e preocupações relacionadas ao diabetes. No presente estudo optou-se por não aplicar o DQOL, mas utilizá-lo apenas como base para a construção do roteiro de entrevista devido à extensão do DQOL e ao fato de as perguntas do mesmo serem do tipo fechadas, o que dificultaria a análise qualitativa proposta nesta pesquisa, porém os aspectos mais abordados na pesquisa, tendo como base o DQOL, foram: grau de satisfação dos adolescentes com relação a sua qualidade de vida e preocupações relacionada a patologia, bem como suas implicações em todo contexto biopsicossocial. A entrevista semiestruturada utilizada para coleta de dados foi constituída de três partes. A primeira parte foi composta pelos dados sócio-demográficos. A segunda abordou dados relativos à doença, como tempo de diagnóstico e tratamento implementado. Já a terceira parte foi composta por questões norteadoras, as quais buscaram identificar as implicações da doença na qualidade de vida destes adolescentes. As falas dos entrevistados foram gravadas, com a permissão dos sujeitos e dos seus respectivos responsáveis, uma vez que os sujeitos em estudo são adolescentes e para participação da pesquisa precisavam de autorização dos responsáveis. Vale ressaltar que todos assinaram o termo de consentimento livre esclarecido. Para a análise das entrevistas, utilizou-se a análise de conteúdo (CAMPOS, 2004), de onde emergiam as seguintes categorias: caracterização dos sujeitos de acordo com variáveis sócio-demográficas, e as implicações do diabetes mellitus tipo 1 na qualidade de vida dos adolescentes. Apresentando como subcategorias: alimentação, relacionamento e âmbito familiar; lazer, atividades físicas e da vida diária. 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO 3.1 Caracterização dos Sujeitos de Acordo Com Variáveis Sócio-Demográficas Dos dez pacientes que aceitaram participar da pesquisa e que compuseram a amostra deste estudo, seis eram do sexo feminino, enquanto quatro do sexo masculino. Todos eram

8 solteiros. O estudo de Scherer e Lobo (2002), sobre avaliação de qualidade de vida dos diabéticos tipo 1, revelou que os indivíduos se distribuíam diferentemente entre os sexos, sendo a maior parte do sexo masculino em relação ao sexo feminino contrapondo-se ao que foi encontrado. Em relação à idade, podemos observar que sete dos entrevistados estão na faixa etária de 16 a 19 anos e três de 11 a 15 anos. Estudos relatam que o pico de incidência do diabetes tipo 1 ocorre dos 10 aos 14 anos de idade, havendo a seguir uma diminuição progressiva da incidência até os 35 anos, de tal maneira que casos de diabetes tipo 1 de início após esta idade são pouco frequentes (GROSS et al., 2002). No entanto, indivíduos de qualquer idade podem desenvolver diabetes tipo 1. Observou-se também que seis dos entrevistados encontravam-se cursando o ensino fundamental e médio, três já haviam concluído o ensino médio e apenas um estavam cursando o ensino superior. Quanto à renda familiar, dois dos participantes viviam com uma renda de até um salário mínimo, seis dos entrevistados com uma renda de 2 e 3 salários e dois com 4 salários mínimos. Entendemos que a informação sobre a renda é um fator que pode auxiliar na prevenção e tratamento de algumas doenças crônicas como o diabetes, aliado à renda que interfere diretamente no início e manutenção do tratamento dos portadores de tal afecção podendo ambos serem pontos de intervenção na realidade desses jovens. É interessante citar que, através do levantamento dos dados, três dos entrevistados não residiam em Crato-CE, cidade onde se localiza o Centro de Referência, sendo isto um fator dificultoso para assistência em saúde, relatado pelos pacientes, tornando assim de difícil acesso para os mesmos. Do ponto de vista relativo à doença, investigou-se o tempo diagnóstico nos sujeitos da pesquisa e percebeu-se que houve variação, de 1 a 5 anos em cinco dos participantes; 6 a 10 anos em dois dos participantes e acima de 10 anos em três dos participantes revelando que mesmo considerando a disponibilidade de terapêuticas efetivas. Faz-se ainda necessário compreender o quão difícil torna-se o tratamento para os portadores e famílias, pois o diabetes tipo 1 freqüentemente progride com seqüelas, tais como amputação, cegueira, nefropatia e retinopatia, comprometendo a qualidade de vida da pessoa (ZANETTI; ANTONIA, 2000). Quanto ao uso da insulina cinco utilizavam somente a NPH e o restante fazia uso da combinação de NPH e Regular. E de acordo com os dados encontrados, observou-se que um dos entrevistados fazia uso de insulina apenas uma vez ao dia, quatro usavam duas vezes por dia, dois participantes utilizam a insulina 3 vezes e a mesma quantidade (dois) utilizava 4 vezes ao dia, e apenas um dos adolescentes fazia uso do hormônio por 5 vezes ao dia.

9 Tendo em vista as vantagens que os tipos de insulina e os seus usos apresentam, o beneficio e a melhor qualidade de vida que proporcionaria para os usuários, seria interessante apresentar propostas às autoridades públicas da saúde que justificassem a necessidade e importância destes análogos estarem sendo disponíveis na rede pública, uma vez que já existem literatura e experiências que comprovam a eficácia dos mesmos. Logo, cabe aos profissionais de saúde a orientação destes jovens ao uso correto da insulina que é disponibilizada no serviço, a fim de que estes estejam evitando reações indesejáveis proporcionando um tratamento tranqüilo. 3.2 O enfrentamento do ser adolescente com Diabetes Mellitus tipo I - Alimentação, Relacionamento, Âmbito Familiar Considera-se que o tratamento convencional do diabetes induz o paciente a focalizar sua atenção em práticas de atividade física e principalmente em um esquema dietético rigoroso, a fim se promover um controle glicêmico adequado e a prevenção de complicações crônicas. Os adolescentes do presente estudo, quando questionados em relação à alimentação, demonstraram que este é o fator mais complicado da diabetes, pois a grande maioria se sente insatisfeito com a dieta a ser seguida, fazendo com que estes não sigam um regime alimentar eficaz. Um dos motivos mais citados da não adesão ao regime foi em relação à quantidade de alimentos ingeridos, seguido do desejo de comer carboidratos de rápida absorção como: doces, balas e chocolates. A restrição destes alimentos foi mencionada como o fato que faz com que os adolescentes deixem de participar de reuniões festivas, além da falta de recursos financeiros para manter-se em uma dieta equilibrada inclusive com a ingestão de produtos diets. As falas a seguir representam os dados referentes à alimentação: A dieta que a doutora passa num mata a fome não [...] é triste ver o povo comendo e você num poder comer, principalmente brigadeiro, às vezes como escondida [...] mainha não tem condição de comprar [...] saio do regime por isso. (E5, E9 E7). Os depoimentos deixam claras as dificuldades que o diagnóstico do Diabetes Mellitus traz à vida do adolescente portador dessa patologia, ao ponto de ter que modificar o seu estilo de vida, além do conflito entre o seu desejo de alimentar-se como os seus semelhantes e as limitações dietéticas advindas de sua condição de saúde. Aliando-se isso a dificuldades financeiras das famílias para manter a dieta desses indivíduos e o fator cultural alimentar são condições essenciais para que esse jovem tenha dificuldades de aderir a um plano alimentar adequado em conformidade com a manutenção de sua situação de saúde.

10 Outro ponto importante abordado neste estudo e nos depoimentos foi o relacionamento dos adolescentes com as outras pessoas, ou melhor, a interação desses com o seu sistema social. Sendo possível perceber pelos relatos abaixo que o diabetes interfere de modo profundo nessa população, seguindo-se: [...] perdi amigas porque elas me davam conselho pra eu cuidar, já basta mainha [...] Tinha gente que dizia assim: ai se eu fosse tu eu me matava, ter uma doença dessa [...] acabei me afastando dessa pessoa e de outras [...]se eu não tivesse essa doença teria tantas amigas. (E2, E8, E9). O afastamento de seu grupo e o sentimento de solidão está presente nos discursos. As perdas neste momento são em relação ao grupo de amigos. Para estes adolescentes a doença acaba por selecionar seu círculo de amizades, fazendo com eles prefiram se aproximar de pessoas que não opinem sobre seu estado de saúde, ou até mesmo não abordem o assunto diabetes. O apego pelos amigos e a necessidade de parecer "normal" como eles, surgem como uma tendência grupal. Os adolescentes sentem que o afastamento pode interferir nas suas relações afetivas (MASS, 2006). É importante que se faça um acompanhamento psicológico destes adolescentes, para que eles recebam suporte no sentido de melhorarem as relações interpessoais, uma vez que a comunicação e o fato de manter amizades são importantes na construção de um ambiente social saudável e possivelmente na contribuição de adultos mais seguros com a preservação da autoestima. Questionou-se ainda o fato do diabetes ter interferido ou não, na vida familiar, obtendo-se resultados em geralmente negativos. Os entrevistados relataram os constantes conflitos familiares surgidos após o diagnóstico da patologia, sejam estes entre os mesmos e seus pais, entre os pais e ainda entre os irmãos dos adolescentes. Os maiores motivos desses conflitos estão relacionados ao cuidado excessivo dos pais para com eles, desavenças entre os pais (mãe-pai) com relação à saúde do filho e a falta de compreensão dos irmãos com relação a algumas limitações do adolescente diabético. Encontrando-se os seguintes relatos: Depois da diabetes tenho discutido muito com mainha, ela ficou nervosa demais [...] super-protetora, tem medo que a gente faça as coisas, isso atrapalha, me deixa insegura [...] Meu pai se separou de mainha depois da diabetes, ele ficava com raiva porque ela pegava demais no pé, falava demais [...] eu já não era aceita e com essa doença brigo direto com meus irmãos até já deixei de falar com um deles, eles dizem que depois que mainha me adotou a família ficou mais pobre ainda [...]. (E1, E4, E7).

11 Assumindo a família como um sistema, fica claro que a experiência de cada um de seus membros afeta o sistema familiar, dado que o comportamento de cada pessoa afeta e é afetado pelo comportamento de cada uma das outras pessoas inseridas neste sistema (PACE; NUNES; VIGO, 2003). A família influencia no controle da doença quanto ao seguimento do tratamento, da dieta e na participação em um programa regular de exercícios, além de apresentar maior adesão às orientações de autocuidado, contribuindo satisfatoriamente para promoção de uma melhor qualidade de vida do familiar portador da diabetes (GÓES; VIEIRA; LIBERATORE JÚNIOR, 2007). Em relação ao paciente diabético, o suporte familiar é fundamental, pois ele é um aliado para a aquisição de orientações de saúde adequadas e no processo de enfrentamento da doença. Acredita-se que, a partir do momento em que a família começa a conviver com o adolescente diabético e se envolver com os cuidados diários, os sentimentos de medo, negação e desespero acabam sendo transformados em aceitação. Sobre a indiferença e descuido por parte de irmãos de uma das entrevistadas, estudos afirmam que famílias estruturadas e organizadas podem fornecer um ambiente mais compatível para as necessidades do adolescente já que o tratamento exige controle e organização, porém sentimentos como superproteção, indiferença ou descuido com adolescentes diabéticos podem contribuir para a obtenção de um mau controle metabólico (ZANETTI; MENDES, 2001). Gonçalves e Vilarta (2004) abordam qualidade de vida pela maneira como as pessoas vivem, sentem e compreendem seu cotidiano, envolvendo, portanto, saúde, educação, transporte, moradia, trabalho e participação nas decisões que lhes dizem respeito. Percebe-se que os adolescentes em estudo têm tido seu cotidiano, a maneira de viver com seus familiares e a autonomia sobre suas decisões, mais especificadamente a alimentação totalmente afetados, o que leva a negativar o pensamento de Gonçalves e Vilarta (2004), tendo em vista que a abordagem de qualidade de vida para esses autores é justamente o que vem sendo afetado nos adolescentes em estudo. Nesse sentido, é importante que o acompanhamento do adolescente diabético envolva também seus familiares, com esclarecimentos quanto à importância do apoio familiar no enfrentamento da doença, encorajando-os a não fazer julgamentos ou demonstrarem atos preconceituosos. A equipe de saúde deve compreender a forma de vida da família, que é dinâmico e sujeito a modificações ao longo dos diferentes estágios do ciclo de vida familiar.

12 Isto possibilitará um convívio familiar mais harmonioso e confiante, proporcionando ao adolescente maior liberdade de expressarem seus sentimentos e angústias. 3.3 Lazer, atividades físicas e da vida diária É de grande importância que os adolescentes preservem seu lazer, pois este tem um importante papel na percepção que o adolescente tem de si, estimulando a autorrealização e influenciando no autoconceito. No presente estudo percebe-se que o lazer dos adolescentes tem se mantido alterado pela presença do diabetes. Verifica-se pelos depoimentos que a doença os impede muitas vezes de passearem na casa de familiares, viajarem, dormirem na casa de amigos, irem à festas; estes foram os quesitos mais citados como forma de lazer que atualmente estão comprometidos na maior parte dos adolescentes entrevistados: Eu deixei de ir para aniversários e festas, vou fazer o que lá se não posso comer e nem beber igual meus amigos [...] meu lazer é limitado porque vivo mais doente do que boa [...] minha diversão é conversar na calçada [...] como não saio desconto minha raiva comendo [...] me sinto tão só às vezes. (E6, E7, E9, E10). Algumas pesquisas comprovam que o lazer tem relação positiva com a saúde mental e que um lazer não estruturado, o qual tipicamente envolve atividades solitárias, como deitar em sua cama e refletir ou ver televisão, influencia negativamente na saúde mental (BONATO, 2006). Diante desta afirmação pode-se dizer que os adolescentes entrevistados que relataram ter seu lazer prejudicado pela doença, correm o risco de apresentar também comprometimento sob o aspecto da saúde mental, visto que estes já demonstram insatisfação extrema com a atual situação de lazer, levando a momentos de solidão, medo, tristeza e rebeldia. Já em relação à atividade física identifica-se no presente estudo que alguns adolescentes sentiam certas dificuldades em estarem fazendo o uso desta prática, sendo que os principais motivos apontados por eles foram: medo de passarem mal durante a atividade física, dificuldade ao acesso de práticas esportivas e situação financeira incompatível com os custos de oferecidos por academias, aulas de dança, entre outros: Fiz academia uma semana, durante esses dias desmaiei uma vez lá e passei mal duas vezes. Sei dos benefícios, mas não faço mais, tenho medo [...] onde moro nem tem academia, também se eu fizesse num ia curar a doença [...] Queria muito fazer aula de dança ou academia, mas mainha diz que é caro e realmente é por isso não pratico atividade física nenhuma [...]. (E1, E7, E9). Percebe-se através dos depoimentos que é inexistente a prática de exercícios entre alguns adolescentes, fato observado nas participantes do sexo feminino. Entende-se então, que

13 a presença do diabetes também pode ser um fator de possível interferência negativa neste aspecto, pois talvez se não tivessem a patologia poderiam se sentir estimuladas a praticarem exercício já que não passariam mal e a renda poderia não ser tão limitada. Vale ainda ressaltar que é um dado preocupante, considerando que as entrevistadas 1 e 7 já apresentam a complicação mais comum do diabético tipo 1, retinopatia. Como importantes fatores desencadeantes dessa complicação estão a dieta inadequada e o sedentarismo, fatores presentes nestas adolescentes. Se a não prática de atividade física for constante nestas adolescentes o surgimento acelerado de outras complicações crônicas será inevitável, causando consequentemente baixa na qualidade de vida destas. No entanto, os participantes da pesquisa do sexo masculino referiram praticar atividade física quase que regularmente. As falas a seguir tratam desse aspecto: Jogo bola 3 vezes na semana, faço trilha e academia, não sinto nada. Acho que por isso que minha glicemia tá sempre controlada [...] Faço aula de futebol e handebol, acho muito bom [...] a doutora sempre me dá os parabéns pela minha glicemia. Jogo bola todo dia, nunca senti nada [...] não tenho problema nenhum, me sinto é bem. (E3, E5, E6). Os profissionais de saúde devem ressaltar os benefícios da atividade física para os indivíduos diabéticos, orientando a procurarem profissionais capacitados que façam acompanhamento correto e seguro. Nos municípios que disponibilizarem os Núcleos de Apoio a Saúde da Família (NASF s), pode-se fazer o encaminhamento desses adolescentes, considerando que estes núcleos disponibilizam educadores físicos. Desta forma pode-se estar promovendo a saúde desta população diminuindo riscos de complicações e proporcionando uma saúde mais equilibrada e melhoria da qualidade de vida desses adolescentes. Quando questionados se o diabetes já havia interferido na realização de alguma atividade, praticamente todos os participantes referiram que a interferência maior foi em relação aos estudos, pois afirmaram ter que se ausentar das atividades escolares por motivos de hospitalizações, consultas ou complicações decorrentes da doença. A seguir as falas evidenciam esses aspectos: Já deixei muitas vezes de ir pra aula por conta que tava internado [...] quase perco o ano, ano passado [...], falto muita aula, é que às vezes descompenso [...] tem vez que mainha que lê as apostilas pra mim, porque minha vista é ruim [...]. (E1, E6). Diante disto, pode-se observar que a presença de uma doença crônica como o DM1 na vida de um adolescente, interfere de forma significativa no contexto escolar, uma vez que são percebidas, nos participantes queixas relativas ao atraso ou desenvolvimento desfavorável na escola e durante as atividades de estudo em casa. É importante que sejam desenvolvidas

14 estratégias educativas junto às escolas, em busca de que se evitem prejuízos no desenvolvimento estudantil destes adolescentes. Essas estratégias devem estar em conformidade com as condições de cada adolescentes, respeitando os princípios e estilos de vida, proporcionando, conforme as denominações apresentadas neste estudo, melhor padrão na qualidade de vida dos adolescentes, alvo desta pesquisa. Tendo em vista que para Minayo (2000) qualidade de vida é uma noção eminentemente humana, que tem sido aproximada ao grau de satisfação encontrado na vida familiar, amorosa, social, ambiental e à própria estética existencial, onde o desequilíbrio de um desses fatores pode levar ao comprometimento da qualidade de vida. Ao concordarmos com a autora, pode-se perceber que os sujeitos da pesquisa têm tido seu contexto social, bem como atividades diárias comprometidas, podendo assim considerada como conclusão que a qualidade de vida dos mesmos fora afetada de forma significativa. 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS O presente estudo teve como principal objetivo analisar as implicações do Diabetes Mellitus tipo 1 na qualidade de vida de adolescentes. Nesse sentido, verificou-se as dificuldades que os adolescentes enfrentam ao ter que conviver com uma doença crônica, o diabetes, justamente no período de transição, que é a adolescência. Com o atual estudo identificou-se que a maior parte dos adolescentes é do sexo feminino, podendo isso ser explicado pelo fato desse gênero procurar com maior frequência os serviços de saúde. Observou-se ainda que algumas atividades diárias foram afetadas, entre elas as escolares, porém todos os participantes continuam estudando, fator importante em virtude da complexidade da doença. Outro ponto que sofreu grande impacto foi a renda familiar, uma vez que a maioria não possui renda superior a um salário e os custos com a doença são considerados altos, interferindo na busca de métodos para a melhor qualidade de vida desses. Percebeu-se ainda, o despreparo da família em lidar com tal situação, uma vez que segundo os relatos, o âmbito familiar sofreu modificações importantes com o diagnóstico da doença, tendo como conseqüência constantes conflitos, principalmente entres os pais e irmãos, levando até a quebra da união íntima de um dos pais das famílias. Os adolescentes passaram a experimentar diferentes sentimentos decorrentes de algumas limitações que o diabetes traz, como tristeza, angústia, medo, insegurança e revolta.

15 Destaca-se que é de suma importância, nesse sentido, que a equipe multiprofissional esteja capacitada para o atendimento global do adolescente, envolvendo toda a família no acompanhamento do mesmo, considerando que a doença não afeta apenas o portador, mas sim todo o contexto familiar. Acredita-se no princípio de que a colaboração da família constitui-se como determinante favorável para o sucesso do controle metabólico, além de contribuir para uma melhor adaptação do adolescente à doença. Identificou-se com tal estudo, as inúmeras implicações que o diabetes mellitus tipo 1 transcorrem na qualidade de vida dos adolescentes comprometendo não somente a esfera biológica mas, interferindo de diferentes formas, no próprio estilo de vida das pessoas acometidas, do seu grupo familiar e social, impondo a esses indivíduos adaptações e modificações profundas de difícil enfrentamento, afetando negativamente sua qualidade de vida. É possível perceber que os resultados dessa pesquisa trouxeram evidências reais, sobre as inúmeras implicações de ser adolescente com diabetes mellitus tipo I, podendo acrescentar aos estudos sobre qualidade de vida, tendo em vista que os autores citados não fazem referência ao contexto específico, mas sim, ao assunto de uma forma mais abrangente. Acredita-se que a importância desta pesquisa se deu não somente pelo alcance dos objetivos traçados, mas também pela progressão e magnitude que alcançará com a viabilidade de novos estudos sobre o tema específico, os quais buscarão novas formas de enfrentamento da patologia, que transgride em uma idade tão crítica e de profundas transformações, a adolescência. Os jovens pesquisados embora residam em uma região de ascensão no âmbito da saúde, acabam sofrendo por fatores passíveis de soluções, submetendo-se na maioria das vezes a medicalização tradicional, onde na verdade o tratamento holístico poderia ser mais eficaz. Dessa forma este estudo servirá para embasamento teóricos de novas pesquisas sobre a temática, a qual deve abrir questionamentos em outras dimensões e exploração de fatores distintos, podendo contribuir satisfatoriamente para um enfrentamento mais eficaz, possibilitando melhoria no padrão de qualidade de vida. REFERÊNCIAS AGUIAR, C. C. T. et al. Instrumento de Avaliação de Qualidade de vida Relacionada à Saúde no Diabetes Melito. Arq Bras de Endocrinologia & Metabologia, v.52, n.6, maio 2008.

16 BONATO, T. N. Hábitos de lazer e autoconceito em adolescentes. Porto Alegre, p. Dissertação (Mestrado em Psicologia social e da personalidade). Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, BRASIL, Ministério da saúde. Tipo de diabetes (classificação etiológica). Caderno de atenção básica, n.16. Brasília, CAMPOS, C. J. G. Métodos de Análise de conteúdo: ferramenta para a análise de dados qualitativos no campo da saúde. Rev. Bras Enferm. v.57, n.5, 2004, p CARSON, C. A; KELNAR, C. J. The adolescent with diabetes. J R Coll Physicians Lond, v.34, n 1, 2000, p DAMIÃO, E. B. C.; ANGELO, M. A experiência da família ao conviver com a doença crônica da criança. Rev. Escola de Enfermagem USP, v.35, n.1, 2001, p DANNE, T.; KORDONOURI O. O que há de tão diferente no diabetes infantil? Diabetes Clínica, v.11, n.6, nov-dez. 2007, p DELAMATER, A. M. et al. Terapia psicossocial em diabetes. Diabetes Care, v.24, n.7, jul. 2001, p GÓES, A. P. P; VIEIRA, M. R. R, LIBERATORE JÚNIOR, R. D. R. Diabetes mellitus tipo 1 no contexto familiar e social. Ver. Paul Pediatria, v.25, n.2, 2007, p GONÇALVES, A.; VILARTA, R. Qualidade de Vida: identidades e indicadores. In: GONÇALVES, Aguinaldo e VILARTA, Roberto (orgs.). Qualidade de Vida e atividade física: explorando teorias e práticas. Barueri: Manole, GROSS, J. L. et al. Diabetes mellitus: diagnóstico, classificação e avaliação do controle glicêmico. Arq Bras de Endocrinologia, v. 48, n.1, fev/março IMONIANA, B. B. S. Crise de identidade em adolescentes portadores do Diabetes Mellitus do tipo 1. Psicol. Am. Lat, Disponível em: <http:/ Acesso em: 14 fev MASS, T. O processo de transição do ser adolescente hospitalizado com doença crônica sob a ótica da enfermagem. Curitiba, p. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) Universidade Federal do Paraná, MARCELINO, D. B.; CARVALHO, M. D. B. Reflexões sobre o Diabetes Tipo 1 e sua Relação com o Emocional. Psicologia: Reflexão e Crítica, v.18, n.1, 2005, p MINAYO, M. C. S. O desafio do Conhecimento: Pesquisa qualitativa em Saúde. 7.ed. São Paulo- Rio de Janeiro: HUCITEC- ABRASCO, OLIVEIRA, J. E. P. de. Sociedade Brasileira de Diabetes, Disponível em: < Acesso em: 12 fev

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