SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE PROGRAMA DE APRIMORAMENTO PROFISSIONAL ELISÂNGELA BARBOSA DIAS

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1 SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE PROGRAMA DE APRIMORAMENTO PROFISSIONAL ELISÂNGELA BARBOSA DIAS O CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA DE ALZHEIMER: revisão de literatura Marília 2013

2 SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE PROGRAMA DE APRIMORAMENTO PROFISSIONAL ELISÂNGELA BARBOSA DIAS O CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA DE ALZHEIMER: revisão de literatura Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Programa de Aprimoramento Profissional/SES- Fundap, elaborado na Faculdade de Medicina de Marília em Enfermagem Psiquiátrica em Saúde Mental, sob a orientação da Profª Drª Márcia Aparecida Padovan Otani Área: Saúde Mental Marília 2013

3 D541c Dias, Elisângela Barbosa O cuidador da pessoa com Doença de Alzheimer: revisão de literatura. - - Marília, SP: [s.n.], Orientadora: Profª Drª Márcia Aparecida Padovan Otani Trabalho de Conclusão de Curso (Programa de Aprimoramento Profissional) Secretaria de Estado da Saúde-Fundap, elaborado na Faculdade de Medicina de Marília em Enfermagem em Psiquiatria. em Saúde Mental. Área: Saúde Mental. 1. Doença de Alzheimer. 2. Cuidadores.

4 ELISÂNGELA BARBOSA DIAS O CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA DE ALZHEIMER: revisão de literatura Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Programa de Aprimoramento Profissional/SES- Fundap, elaborado na Faculdade de Medicina de Marília em Enfermagem Psiquiátrica em Saúde Mental, sob a orientação da Profª Drª Márcia Aparecida Padovan Otani Área: Saúde Mental Comissão de Aprovação: Profª Drª Márcia Aparecida Padovan Otani Supervisora/Orientadora Profª Ms. Camila Mugnai Vieira Coordenador PAP (SES-Fundap) Famema Profª Drª Roseli Vernasqui Bettini Coordenador PAP (SES-Fundap) Famema Data de Aprovação:

5 Dedico à Deus por seu amor e cuidado para comigo e por sempre me dar a certeza de que estava presente em todos os momentos dessa jornada.

6 AGRADECIMENTOS Agradeço primeiramente ao meu Deus que nunca me abandonou, por me sustentar e fortalecer nesta caminhada, por enxugar minhas lágrimas, por direcionar meus passos e por ter me dado a acuidade da inteligência e a força da memória. Ao meu pai Benizio, minha mãe Rosangela e meu irmão Wagner, por serem meu alicerce, por compartilharem meus ideais e os alimentar incentivando-me a prosseguir pelos obstáculos sem medo. Obrigada pelo amor, carinho, paciência e compreensão, amo vocês! À coordenadora PAP FAMEMA Drª Roseli Vernasqui Bettini por sua excelência e competência na coordenação e por me mostrar que é necessário viver a morte de cada dia. À coordenadora PAP FAMEMA Ms. Camila Mugnai pela competência, ética e por sempre estar à disposição me acolhendo com um sorriso no rosto. À Profª Drª Márcia Ap. Padovan Otani, que é mais que uma simples orientadora, é exemplo de dedicação, doação, dignidade pessoal e de amor para com o próximo e para com a profissão. Agradeço pelos momentos em que me fez refletir, pela disponibilidade mesmo em período tão importante em sua carreira e por ter me mostrado segredos da caminhada, seu incentivo foi fundamental, minha eterna gratidão! Aos preceptores (Prof. Dr. Adalberto Jesus Silva da Rosa e Prof. Dr. Antonio Carlos Siqueira Júnior), supervisores (Maristela Sales, Eliane Nobre, Evelyn Togni, Fabiana Midori, Thiago Domingos e Márcia Regina), tutora (Drª Valéria Caputo) e as equipes dos cenários por onde passei (HC III, CAPS Com Viver e CAPS AD), foi ótimo aprender com vocês! Em Provérbios capítulo 18 e versículo 24 diz: O homem que tem muitos amigos pode congratular-se, mas há amigo mais chegado do que um irmão. Por isso que não posso deixar de citar alguns amigos. Maraiza e Kelly obrigada pela

7 amizade, incentivo, carinho e preocupação, não sei se teria entrado e finalizado esse aprimoramento se não fosse vocês. Milla obrigada pela cumplicidade, por me fazer enxergar as opções que tenho a seguir e por acreditar em mim mais do que eu mesma. Tânia obrigada por me ouvir sempre me fazendo rir até nas horas mais difíceis. Ana Paula obrigada pelo companheirismo e por aguentar meus momentos de estresse. Daniela obrigada pelo carinho e por sua sensibilidade. Amanda obrigada pelo apoio e preocupação. Fábio obrigada pela ajuda de sempre. Aos meus amigos do Aprimoramento turma 2012, deixo palavras escritas por Vinicius de Moraes que traduzem meus sentimentos neste momento: um dia a maioria de nós irá se separar. Sentiremos saudades de todas as conversas jogadas fora, as descobertas que fizemos, dos sonhos que tivemos, dos tantos risos e momentos que compartilhamos. Saudades até dos momentos de lágrima, da angústia, enfim, do companheirismo vivido... em breve cada um vai pra seu lado, seguindo o destino, talvez continuemos a nos encontrar, quem sabe, nos s trocados... Um dia nossos filhos verão aquelas fotografias e perguntarão: quem são aquelas pessoas? Diremos que foram nossos melhores amigos foi com eles que vivi os melhores anos de minha vida! Enfim, agradeço a todos que acreditaram junto comigo nos sonhos elevados que o Senhor colocou em meu coração.

8 A Enfermagem é uma arte; e para realizá-la como arte, requer uma devoção tão exclusiva, um preparo tão rigoroso, quanto a obra de qualquer pintor ou escultor; pois o que é tratar da tela morta ou do frio mármore comparado ao tratar do corpo vivo, o templo do espírito de Deus? É uma das artes; poder-se-ia dizer, a mais bela das artes! (Florence Nightingale)

9 RESUMO As demências são as doenças mais prevalentes do envelhecimento, embora possam ocorrer em qualquer faixa etária. A Doença de Alzheimer (DA) é umas das demências que, por sua evolução progressiva, compromete de forma significativa a vida da pessoa, levando-a a dependência de um cuidador. Este estudo consiste em uma revisão bibliográfica e tem como objetivo analisar o que a literatura descreve acerca do cuidador da pessoa com Doença de Alzheimer, seja ele um familiar ou não. A busca dos dados foi realizada na Biblioteca Virtual em Saúde - Sistema Bireme - com buscas no diretório LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), sendo encontrado um total de 257 referências. Após aplicação dos critérios de exclusão e leitura dos resumos, a seleção final resultou em 25 artigos para análise. Foram identificadas três categorias: compreensões do cuidador sobre a DA e os cuidados necessários; sobrecarga do cuidador da pessoa com DA; recomendações para a melhoria do cuidado a pessoa com DA e ao seu cuidador. Os estudos revelam o impacto e as repercussões do processo de cuidar na vida do cuidador da pessoa com DA, com maior prevalência de transtornos físicos e mentais entre eles. A sobrecarga do cuidador pode ser amenizada com a adoção de hábitos saudáveis que contribuem para a melhoria da sua qualidade de vida e saúde. Conclui-se que os profissionais de saúde devem envolver o cuidador da pessoa com DA no atendimento, seja familiar ou não, oferecendo orientações claras sobre a doença, sua evolução, sinais e sintomas, possibilidades de tratamento e os cuidados necessários tanto ao paciente, quanto ao seu cuidador. Palavras-chave: Doença de Alzheimer. Cuidadores.

10 ABSTRACT Demencial deseases are the most prevalent the aging, although they can occur at any age. Alzheimer's Disease (AD) is one of the dementias, which in progressive evolution, significantly committed the person's life, leading to dependence on a carer. The present study consists in a literature review and aims to examine what the literature describes about the carer of the person with Alzheimer's disease, be it a family member or not. The search of the data was performed in the Virtual Health Library - System Bireme - with searches in the directory LILACS (Latin American and Caribbean Health Sciences), and found a total of 257 references. After application of the exclusion criteria and reading the abstracts, the final selection resulted in 25 articles for analysis. Were identified three categories: caregiver comprehension about the DA and necessary care; caregiver burden of the person with AD; recommendations for the improvement of care of the person with AD and their carer. Studies show the impact and repercussions of caregiving on the caregiver's life of the person with AD, with a higher prevalence of physical and mental disorders among them. The caregiver burden can be reduced with the adoption of healthy habits that contribute to improving their quality of life and health. We conclude that health professionals should involve the caregiver of the person with AD in attendance, whether family or not, offering clear guidance on the disease, its progression, signs and symptoms, treatment options and care necessary both to the patient, as his carer. Keywords: Alzheimer's disease. Carers.

11 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS BIREME BVS CID DA DSM EPS LILACS SCPD SNC UFCAR UFG UFPr UNIRIO USP Biblioteca Regional de Medicina Biblioteca Virtual em Saúde Classificação Internacional de Doenças Doença de Alzheimer Diagnostic and Statistical Manual of Mental Desorders Educação Permanente em Saúde Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde Sintomas Comportamentais e Psicológicos das Demências Sistema Nervoso Central Universidade Federal de São Carlos Universidade Federal de Goías Universidade Federal do Paraná Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro Universidade de São Paulo

12 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO METODOLOGIA RESULTADOS E DISCUSSÃO Compreensões do cuidador sobre a Doença Alzheimer e os cuidados necessários Sobrecarga do cuidador da pessoa com Doença de Alzheimer Recomendações dos autores para a melhoria do cuidado à pessoa com Alzheimer e seu cuidador CONSIDERAÇÕES FINAIS REFERÊNCIAS... 31

13 11 1 INTRODUÇÃO Os distúrbios demenciais são a principal causa de incapacidade na velhice, devido principalmente à redução progressiva da memória e das funções cognitivas de forma parcial ou completa, podendo afetar qualquer uma das funções cerebrais e dificultar ainda mais as funções fisiológicas, como as perdas sensoriais próprias do envelhecimento proporcionando assim, a perda da autonomia do indivíduo. A demência é uma síndrome das funções intelectuais de disfunção adquirida, persistente, irreversível de deterioração progressiva e de múltiplas etiologias, que compromete inúmeras atividades mentais como memória, orientação, abstração, personalidade, capacidade de aprender, percepção visuoespacial, função da linguagem, práxis construcional (CARAMELLI; NITRINI, 1997). Segundo Luders e Storani (1996), a classificação das demências compreende o grupo de Demências Irreversíveis como a Doença de Alzheimer, Demência Fronto-Temporal, Demência por Corpos de Lewy, Demência Vascular e Demência Mista; e o grupo de Demências Reversíveis como a demência induzida por medicamentos, demência por deficiência de vitamina B 12, demência relacionada ao hipotireoidismo, demência relacionada a neoplasias do sistema nervoso central e pseudodemência. Outra classificação é a do DSM-IV (dicionário internacional de doenças chamado Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais), em sua 4ª edição. Também se utiliza a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde, conhecido como CID-10. Além dessas, diversos autores a classificam de acordo com a existência do comprometimento estrutural do sistema nervoso central (SNC) ou não. As que comprometem o SNC são subdivididas em dois grupos: as demências primárias onde a demência é a síndrome principal sendo elas a Doença de Alzheimer, Demência Frontal, Doença de Pick e a Demência por Corpos de Lewy; e as demências secundárias a qual existe a possibilidade de uma reversibilidade ou interrupção da progressão com tratamento específico, são elas a demência vascular, demência em doenças infecciosas entre outras que são associadas às doenças cerebrovasculares, tumores neuroinfecções e hidrocefalia. As demências com ausência de comprometimento estrutural do SNC são as de causas metabólicas

14 12 como carência de vitamina B 12 e endócrina como o hipotireoidismo (NITRINI, 2006; CARAMELLI; NITRINI, 1997). Small e Mayeux (2007) afirmam que as demências são as doenças mais prevalentes do envelhecimento, embora possam ocorrer em qualquer faixa etária. Estudos apontam que a prevalência da demência dobra a cada cinco anos de aumento da faixa etária, a Doença de Alzheimer corresponde a 50-70% dos casos de demência. Estima-se que no Brasil haja 15 milhões de pessoas idosas sendo que 1,1 possuem demência e 55% dessas demências são do tipo Doença de Alzheimer. A população de idosos que possuem entre anos de idade a prevalência é de 1,4%; de anos de idade, 20,8%; e dos anos de idade de 38,6%. A América do Sul tem como prevalência média acima dos 65 anos de idade 7,1%, estimando-se assim que os casos de demência na América Latina deverão aumentar 393% até o ano de 2040 (BRASIL, 2010; FREITAS, 2006). Os quadros demenciais são compostos por sintomas cognitivos tais como diminuição da memória, dificuldade em encontrar as palavras, dificuldade em compreender comunicação escrita ou verbal, esquecimento de fatos de conhecimento comuns, e por sintomas não cognitivos que são denominados como sintomas comportamentais e psicológicos das demências (SCPD). Os SCPD são altamente prevalentes no curso da demência, e incluem delírios, alucinações, agitação, agressão, depressão, mania, ansiedade, apatia, desinibição, irritação, comportamento motor aberrante, alterações do sono, alterações alimentares, alterações da personalidade, sintomas obsessivo-compulsivo, sintomas esses que são grandes desencadeadores do desgaste do cuidador podendo ocasionar assim um aumento do risco de institucionalização do idoso (CARAMELLI; NITRINI, 1997; LUDERS; STORANI, 1996; NITRINI, 2006; SMALL; MAYEUX, 2007). A Doença de Alzheimer (DA), por sua evolução progressiva que compromete de forma significativa as habilidades cognitivas e mentais do idoso, leva-o a uma total dependência. Nos últimos anos grandes tem sido os avanços para o retardamento da progressão da doença, mas o tratamento dela ainda é precário, pois pouco se sabe sobre ela. Não existe cura para a doença do Alzheimer, mas descobertas sobre seu déficit colinérgico fez com que tratamentos farmacológicos fossem desenvolvidos para aliviarem os sinais e sintomas da doença (CARAMELLI; NITRINI, 1997).

15 13 Por mais fisiológico e saudável que possa ser o envelhecimento cerebral, consequências haverá pela passagem do tempo, consequências essas que se agravam com o aparecimento da DA sobrecarregando assim o cuidador que poderá ser induzido a um stress crônico e ao isolamento social devido à grande demanda de atenção que ele deve oferecer ao portador da DA. Consequentemente, a institucionalização e o abandono são riscos cada vez mais presentes. A institucionalização oferece acolhimento e cuidados especializados para as necessidades diminuindo assim a sobrecarga do cuidador, porém os laços familiares e sociais se enfraquecem proporcionado uma diminuição da qualidade de vida desse idoso (LUDERS; STORANI, 1996). A equipe interdisciplinar deve oferecer ao cuidador e à pessoa com DA, a educação em saúde e a promoção do cuidado promovendo, assim, o bem estar de acordo com a realidade social. O enfermeiro, um educador por excelência e participante dessa equipe, deve posicionar-se de forma autônoma frente ao cuidado e a atenção à família do portador de Alzheimer, realizando a educação em saúde de forma dinâmica e participativa (AZEVEDO et al., 2012; LUDERS; STORANI, 1996). Levando em conta que essa pesquisa bibliográfica pode contribuir na atualização de conhecimentos e na melhoria da qualidade da assistência em geriatria e saúde mental e, considerando, ainda, que o portador dessa doença possui alta demanda de cuidados e necessita de um cuidador, este estudo tem como objetivo analisar o que a literatura descreve acerca do cuidador da pessoa com Doença de Alzheimer, seja ele um familiar ou não.

16 14 2 METODOLOGIA Este estudo constitui-se em uma pesquisa do tipo bibliográfica que, de acordo com Cervo; Bervian (2002) é ideal para estudos monográficos que visam o domínio do estado da arte sobre o tema escolhido, procurando explicar um problema a partir de referências teóricas publicadas. É utilizada a abordagem qualitativa que, de acordo com Minayo (2007), se preocupa com a realidade que não pode ser quantificada e aprofunda-se no mundo dos significados das ações e relações humanas. Para Turato (2003), a pesquisa qualitativa estuda os significados, representações psíquicas, representações sociais, simbolismos, percepções, pontos de vista, perspectivas, vivências, experiências de vida. A busca na literatura foi realizada por meio da Biblioteca Virtual em Saúde - Sistema Bireme - com buscas no diretório LILACS (Literatura Latino- Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), utilizando-se as seguintes palavras: ((Alzheimer) or (demência and senil)) and (assistência or cuidado), sendo encontradas, a princípio, 257 publicações. Os critérios estabelecidos para seleção e inclusão das publicações no estudo foram: artigos publicados nos últimos cinco anos, de Janeiro de 2008 a dezembro de 2012, que abordam sobre os cuidadores de pessoas com Doença de Alzheimer, excluindo as teses e dissertações. Após leitura dos resumos foram excluídas as referências que não tratavam diretamente do tema, como os artigos que enfocam e discutem o tratamento farmacológico. A seleção final resultou em 25 artigos para análise. Foi realizada uma leitura cuidadosa de cada artigo e seus dados foram categorizados em uma planilha constando os autores, ano de publicação, profissão do primeiro autor, instituição do primeiro autor, objetivo e metodologia utilizada em cada artigo. As questões elaboradas para nortear a análise qualitativa dos artigos foram: O que a literatura descreve sobre o cuidado prestado por cuidador familiar ou não familiar? O que os autores sugerem para a melhoria do cuidado ao portador da Doença de Alzheimer?

17 15 Para analise dos dados utilizou-se a análise de conteúdo por categoria, onde o pesquisador realiza a exploração do material buscando identificar as categorias significativas, construída por meio de codificações e índices quantitativos, e após classifica e agrega os dados, determinando as categorias teóricas ou empíricas de cada tema (GOMES, 2007).

18 16 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO Inicialmente, apresenta-se uma caracterização geral dos artigos e em seguida passa-se a apresentação das categorias obtidas a partir das questões norteadoras da pesquisa. Os cuidados à pessoa com a Doença de Alzheimer é um tema multiprofissional que pode ser abordado por todos os profissionais da saúde. Neste estudo observa-se que, dos 25 artigos analisados, a maioria deles foi escrito por enfermeiros (44%) e psicólogos (16%). Dentre os demais profissionais que escreveram estão: médico, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional, com um artigo cada um. Em 20% dos artigos não há citação da profissão dos autores. O grande número de pesquisas realizadas por enfermeiros vai de encontro à afirmativa de Barreira e Vieira (2004), de que nos últimos anos houve um aumento nas publicações de pesquisas realizadas por enfermeiros brasileiros, relacionadas a todas as áreas de atuação deste profissional e, especialmente pesquisas que abordam a saúde e os aspectos que permeiam o cuidado ao idoso. Esses autores afirmam que os profissionais de enfermagem tem sido os que mais buscam o aprimoramento na área de gerontogeriatria focalizando o idoso de forma holística. A pesquisa é uma atividade científica que busca a solução de problemas práticos e teóricos tornando-se fundamental para o desenvolvimento e a utilização do conhecimento na melhoria da qualidade da assistência ao cliente. Considerando que a população idosa atual no Brasil é de 19,6 milhões, com projeção para 64 milhões em 2050 (IBGE, 2009) e a complexidade do envelhecimento, torna-se necessário o desenvolvimento de mais pesquisas envolvendo os diversos profissionais da área da saúde com a utilização de diferentes abordagens metodológicas. A grande maioria dos artigos foi escritos por profissionais ligados a instituições de ensino, sendo que, em ordem decrescente as instituições as quais os autores pertencem e que mais publicaram são: USP (Universidade de São Paulo), UNIRIO (Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro), UFCAR (Universidade Federal de São Carlos), UFG (Universidade Federal de Goias), UFPr (Universidade Federal do Paraná). O aumento das pesquisas em instituições de ensino vem

19 17 ocorrendo graças ao incentivo dos órgãos governamentais que financiam o desenvolvimento de pesquisas. Os estudos foram publicados em diferentes periódicos relacionados à saúde, principalmente em periódicos direcionados à enfermagem como a Revista Mineira de Enfermagem, Revista Eletrônica de Enfermagem e Revista Texto e Contexto de Enfermagem. Na análise dos artigos foram identificadas 3 categorias: Compreensões do cuidador sobre a Doença de Alzheimer e os cuidados necessários; Sobrecarga do cuidador da pessoa com Doença de Alzheimer; Recomendações para a melhoria do cuidado a pessoa com Doença de Alzheimer e ao seu cuidador. 3.1 Compreensões do cuidador sobre a Doença Alzheimer e os cuidados necessários Nesta revisão, foram identificados 6 estudos (Quadro 1) que abordam o conhecimento do cuidador da pessoa com Alzheimer sobre a doença e seu cuidado. Os estudos utilizaram metodologia qualitativa e a técnica de entrevista com os cuidadores foi utilizada como instrumento para a coleta de dados. Apenas um deles caracteriza-se como estudo de caso e os demais como estudo de campo, cujo número de sujeitos variou de 1 a 14 cuidadores. Quadro 1 Estudos que abordam o conhecimento do cuidador da pessoa com Doença de Alzheimer Autor / Ano FONSECA; SOARES, 2008a Objetivo Conhecer os fatores intervenientes que contribuem para as dificuldades sentidas pelo cuidador nas atividades desenvolvidas ao idoso portador de Doença de Alzheimer no domicílio

20 18 Continuação Autor / Ano FREITAS et al., 2008 LENARDT et al., 2010 PAVARINI et al., 2008 SENA; GONÇALVES, 2008 VALIM et al., 2010 Objetivo Descrever e analisar a convivência com o portador de Alzheimer sob a perspectiva do familiar cuidador Revelar o sistema de conhecimento e cuidado de cuidadores familiares de idosos portadores de Doença de Alzheimer Compreender o processo de vivenciar o cuidado a idosos com diagnóstico de Alzheimer Descrever as vivências em que o familiar cuidador se identifica como corpo próprio na relação com o portador da Doença de Alzheimer à luz da teoria da intersubjetividade em Merleau-Ponty Compreender o significado atribuído pelo cuidador familiar na prestação do cuidado domiciliar a um paciente portador de DA, identificando as mudanças ocorridas no cotidiano de vida do cuidador analisando as dificuldades enfrentadas para o cuidado, levantando as fontes de recursos utilizados para apoio ao cuidado e conhecendo a percepção do cuidador sobre os problemas apresentados pelo paciente ao longo de sua doença Quanto ao objetivo dos estudos, em sua maioria, visa compreender o processo de vivência do cuidado à pessoa com doença Alzheimer, sendo este desenvolvido pelo cuidador familiar ou não familiar. De acordo com esses autores, o cuidado à pessoa com DA é caracterizado pelo desgaste físico, emocional e financeiro, podendo ser um risco substancial de adoecimento do cuidador. O cuidado à pessoa com DA, em sua maioria, é prestado por um ou mais membro da família. Conivente a isso, quatro dos seis estudos identificados nesta categoria (FREITAS et al., 2008; LENARDT et al., 2010; PAVARINI et al., 2008; SENA; GONÇALVES, 2008) possuem como sujeitos de pesquisa cuidadores familiares.

21 19 O cuidado a um familiar doente ou com limitações é uma norma cultural, ou seja, algo natural que faz parte do cotidiano familiar e doméstico (LENARDT et al., 2010; SENA; GONÇALVES, 2008). Reforçando essa tradição, a Constituição da República Federativa do Brasil, no artigo 229, dispõe que os filhos maiores têm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade, o 1 do artigo 230 diz: Os programas de amparo ao idoso serão executados preferencialmente em seus lares (BRASIL, 1988), o Estatuto do Idoso também reafirma através da Lei N no capítulo VII responsabilizando a família, a comunidade, a sociedade e o poder público em assegurar à pessoa idosa a efetividade do direito à vida (BRASIL, 2003). O diagnóstico de DA leva tempo para ser definido, pois necessita de uma extensa avaliação. O estudo de Pavarini et al. (2008) aborda a dificuldade desse diagnóstico, destacando que, em seu estágio inicial, a Doença de Alzheimer pode ser confundida com uma manifestação natural do envelhecimento Diversos cuidadores passam a conhecer a DA a partir do momento de seu diagnóstico e, segundo Freitas et al tempo para a família se adaptar e organizar seu novo cotidiano. A doença de DA é compreendida pelos cuidadores como uma enfermidade que, progressivamente, gera a dependência total, uma doença geradora de estresse para o cuidador, que necessita de habilidade física e emocional para lidar com questões desconhecidas e com o convívio com o luto antecipado (FONSECA; SOARES, 2008a; LENARDT et al., 2010; VALIM et al., 2010). A pessoa com DA demanda cuidados ininterruptos e o cuidador passa a dedicar-se intensamente. Lenardt et al. (2010) observa que o idoso com essa doença recebe do cuidador, em grande parte do tempo, cuidados relacionados à integridade física, mantendo observação constante com o propósito de protegê-lo. Uma das maiores dificuldades encontradas pelos cuidadores é referente ao desempenho das atividades básicas diárias pelo portador da doença, como o cuidado pessoal, incluindo o banho que, muitas vezes, demandam estratégias do cuidador e a ajuda de terceiros para ser realizado (FREITAS et al., 2008; PAVARINI et al., 2008). Segundo Lenardt et al. (2010), os cuidadores buscam conhecimentos para a prestação do cuidado em cartilhas distribuídas pelos médicos

22 20 e demais profissionais da saúde, na TV, na internet e com outros cuidadores que já passaram por situações parecidas além de utilizarem o conhecimento do senso comum. No entanto, essas estratégias favorecem conhecimentos limitados sobre a doença e sua evolução, resultando, muitas vezes, em um cuidado não específico, caracterizado por dificuldades ou falta de planejamento e, consequentemente, em aumento da sobrecarga para o cuidador. Os profissionais de saúde devem se atentar para as necessidades dos cuidadores, considerando a necessidade de informação de cada um e avaliando o risco de adoecimento dos mesmos durante seu trabalho que, na maioria das vezes, é solitário e anônimo e exige grande disponibilidade pessoal. 3.2 Sobrecarga do cuidador da pessoa com Doença de Alzheimer Nesta revisão, foram identificados 19 estudos (Quadro 2) que abordam a qualidade de vida do cuidador da pessoa com Doença de Alzheimer acerca da sobrecarga, da condição de saúde e satisfação vivenciada durante o cuidar. Quanto ao tipo de estudo, a maioria (70%) caracterizam-se como estudo de campo que utilizaram metodologia quantitativa, variando de 2 a 208 cuidadores como sujeitos das pesquisas. No geral, esses estudos têm como propósito: caracterizar o perfil do cuidador; avaliar a qualidade de vida e condição de saúde do cuidador; identificar os aspectos determinantes para a sobrecarga do cuidador; e identificar os motivos para o exercício do papel de cuidador. Quadro 2 Estudos que abordam a qualidade de vida do cuidador da pessoa com Doença de Alzheimer Autor / Ano ALMEIDA; LEITE; HILDEBRANDT, 2009 Objetivo Identificar e analisar artigos publicados em periódicos nacionais, disponíveis on-line, publicados no período de 1999 a 2008, que abordam aspectos relativos aos cuidadores familiares de pacientes portadores de Doença de Alzheimer

23 21 Continuação Autor / Ano ARRUDA; ALVAREZ; GONÇALVES, 2008 BORGES; ALBUQUERQUE; GARCIA, 2009 BORGHI et al CRUZ; HAMDAN, 2008 FALCÃO; BUCHER- MALUSCHKE, 2008 FALCÃO; BUCHER- MALUSCHKE, 2009b FALCÃO; BUCHER- MALUSCHKE, 2009a Objetivo Identificar as características do familiar cuidador de portador da Doença de Alzheimer Analisar a capacidade funcional, a mobilidade e o nível cognitivo de idosos portadores de Doença de Alzheimer, investigando o nível de sobrecarga de seus cuidadores, e explorar as associações entre essas variáveis. Caracterizar o perfil dos cuidadores e os idosos segundo variáveis sociodemográficas e identificar a relação entre a qualidade de vida do cuidador e a do idoso com Alzheimer, ambos sob ótica do cuidador Levantar os principais aspectos determinantes de impacto no cuidador de pacientes com Doença de Alzheimer Avaliar as reações iniciais diante do diagnóstico, as concepções sobre as características pessoais dos portadores antes e após a Doença de Alzheimer, os principais motivos que levaram a cuidar de seus genitores e quais os sentimentos diante do papel exercido Investigar na perspectiva de 24 filhas cuidadoras de seus pais/mães com provável/possível diagnóstico da Doença de Alzheimer, o relacionamento entre eles e seus filhos Busca discutir o papel dos cuidadores familiares de idosos com Doença de Alzheimer e suas implicações no contexto psicossocial, trazendo à tona uma reflexão pautada na literatura psicogerontológica

24 22 Continuação Autor / Ano FIALHO et al FIGUEIREDO; LIMA; SOUSA, 2009 FONSECA; SOARES, 2008b GAIOLI et al., 2012 INOUYE; PEDRAZZANI; PAVARINI, 2010 INOUYE; PEDRAZZANI; PAVARINI, 2008 LENARDT et al., 2011 Objetivo Investigar a relação entre a presença de sintomas neuropsiquiátricos e o nível de sobrecarga do cuidador em um grupo de idosos brasileiros com demência Avaliar e comparar a satisfação com a vida e a percepção do estado de saúde em cuidadores familiares de idosos dependentes com e sem demência Conhecer as atividades de cuidado desenvolvidas pelo cuidador e prestadas ao idoso portador de Doença de Alzheimer, com ênfase nas dificuldades sentidas no cotidiano da pratica de cuidar no ambiente domiciliar Caracterizar o perfil dos cuidadores de idosos com Doença de Alzheimer, os cuidados que realizam, e associá-lo à resiliência Verificar até que ponto a Doença de Alzheimer tem impacto sobre a qualidade de vida das pessoas envolvidas e quais os possíveis elementos facilitadores e agravantes da situação são considerados um fator de importância crescente Descrever o perfil de uma amostra de octogenários e seus respectivos cuidadores e correlacionar a qualidade de vida dos mesmos Avaliar a condição de saúde e satisfação com a vida dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer, usuários de um Centro de Referência em Atendimento em Doença de Alzheimer

25 23 Continuação Autor / Ano NOVELLI; CARAMELLI, 2010 PAULA; ROQUE; ARAÚJO, 2008 PINTO et al., 2009 VALENTINI; ZIMMERMANN; FONSECA, 2010 Objetivo Investir e avaliar a influência das manifestações neuropsiquiátricas e do desempenho funcional sobre a qualidade de vida dos pacientes com Doença de Alzheimer e de seus cuidadores familiares Realizar revisão sistemática da literatura sobre a qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores de demência de Alzheimer Avaliar a qualidade de vida de cuidadores de idosos com Doença de Alzheimer e relacioná-la ao Índice de Katz dos pacientes e ao escore do Inventário de Depressão de Beck dos cuidadores. Oportunizar uma maior aproximação e conhecimento sobre o objeto de investigação nessa temática e contribuir para o avanço dos estudos quantitativos e qualitativos nacionais em processo de consolidação, a presente investigação busca comparar o impacto sobre os aspectos emocionais, sociais e físicos do familiar cuidador do idoso portador da Doença de Alzheimer a partir do estudo de dois casos. Lenardt et al. (2011) relata que os efeitos psicossociais da doença fazem do cuidador alvo de investigações científicas acerca da sobrecarga que os cuidadores de pessoas com DA sofrem. Essa sobrecarga é definida por Luzardo; Gorini; Silva, (2006), como uma palavra traduzida da língua inglesa e conhecida internacionalmente como burden, sentimento de sobrecarga experimentado pelo cuidador ao realizar uma gama de atividades potencialmente geradoras de estresse e efeitos negativos. Cruz e Hamdan (2008) descrevem em sua revisão os diferentes conceitos sobre o cuidador, incluindo desde a pessoa que oferece suporte físico e psicológico à pessoa que se torna responsável por prover ou coordenar recursos requeridos pelo paciente. Ele afirma que a falta de consenso entre os autores nas definições geram interferências nas pesquisas sobre o ato do cuidar.

26 24 A capacidade do cuidar não está vinculada a uma formação profissional é algo intrínseco do ser humano (OTANI; BARROS, 2012). Borghi et al. (2011) e Gaioli et al. (2012), reforçam que há predominância de cuidadores com vínculo familiar que não possuem qualquer tipo de preparo para desenvolver o cuidado, mas que, com o passar do tempo e devido a necessidade adquirem conhecimentos através de suas vivências e de suas buscas por um cuidado digno a pessoa com Doença de Alzheimer, fato que contribui ainda mais para o desgaste físico e emocional do cuidador. Falcão e Bucher-Maluschke (2009a) apresenta uma classificação de cuidadores, de acordo com o vínculo destes com a pessoa que recebe os cuidados. Ele denomina como cuidadores primários, os cuidadores que assumem a responsabilidade geral do cuidado desde supervisão ao cuidado propriamente dito, cuidadores secundários os que desempenham papel parecido ao do cuidador primário, porém com menor grau de envolvimento e cuidadores terciários os que auxiliam casualmente em atividades diárias. A evolução da Doença de Alzheimer vem acompanhada de um aumento progressivo da responsabilidade do cuidador. Os cuidadores, em sua maioria, são designados pela própria família e possuem uma tipologia, ou seja, são mulheres geralmente esposas, filhas, netas e/ou noras, com idade média de 50 anos podendo variar entre 20 e 80 anos (o que sugere que pessoas em processo de envelhecimento estão cuidando de idosos aumentando o risco da capacidade funcional do cuidado), residentes no mesmo domicílio, com dedicação exclusiva ao cuidado do familiar doente e sem experiência prévia de cuidado (ARRUDA; ALVAREZ; GONÇALVES, 2008; BORGES; ALBUQUERQUE; GARCIA, 2009; BORGHI et al. 2011; INOUYE; PEDRAZZANI; PAVARINI, 2010; PINTO et al. 2009). Embora esse seja um fato na cultura ocidental, ele pode vir a mudar com o passar do tempo, pois hoje no Brasil as mulheres vêm desempenhando outros papéis, além de filhas e esposas, que se dedicam integralmente ao lar, ocasionando assim, a necessidade da contratação de um cuidador não familiar. Dentre os artigos analisados, somente Cruz e Hamdan (2008) falam brevemente sobre o cuidador não familiar, destacando que este pode enfrentar conflitos com a família do paciente, podendo ser objeto de projeção de culpas e frustrações que não podem ser aceitas na família.

27 25 Esta escassa abordagem sobre o cuidador não familiar nos estudos demonstra um déficit de pesquisa sobre o assunto, já que o cuidador não familiar vem se tornando necessário na prestação dos cuidados, ora pela busca de um cuidado de melhor qualidade, ora pelo descanso do cuidador familiar ou ainda pela indisponibilidade do cuidador familiar. De encontro a isso, vem ocorrendo o aumento da procura pelos cursos de cuidadores, que visam formar pessoas capazes de prestar um cuidado adequado de forma humanizada ao paciente. Os desgastes sofridos pelo cuidador incluem o desgaste físico e psicológico, advindos da responsabilidade do cuidar, causando, em muitas situações, sentimentos de impotência, problemas de saúde, cansaço e irritabilidade, com influência direta em sua qualidade de vida e de saúde (BORGHI et al., 2011). O adoecimento do cuidador nem sempre é detectado pelos membros da família e pelos profissionais de saúde. Daí a necessidade de os profissionais se atentarem para a saúde do cuidador, levando em conta que é cada vez mais comum que o cuidador se torne também um paciente que necessita de cuidados. De acordo com Paula, Roque e Araújo (2008) a qualidade de vida, na visão dos cuidadores de pacientes com DA, está associada ao bem-estar psicológico, ao bem-estar geral, a serenidade, a estabilidade financeira, a liberdade e a tranquilidade. A qualidade de vida do cuidador está diretamente relacionada à qualidade de vida do paciente sob seus cuidados. Segundo Pinto et al. (2009), os cuidadores de pessoas com DA são mais propensos a ter doenças psiquiátricas, problemas de saúde, conflitos familiares e problemas no trabalho, quando comparados a pessoas da mesma idade que não exercem esse papel. As cuidadoras do sexo feminino sofrem maior impacto devido às tarefas desempenhadas por elas, tais como a higiene e alimentação do paciente, além do gerenciamento das demais tarefas domésticas. Há maior prevalência de transtornos físicos e mentais entre os cuidadores de pessoas com DA. Dentre os transtornos mentais estão a depressão, a ansiedade, a insônia, o isolamento social e o estresse pessoal e familiar. Os problemas físicos mais comuns são a hipertensão arterial, as desordens digestivas, as doenças respiratórias e a propensão às infecções. Esse prejuízo imunológico pode persistir até quatro anos após o falecimento do familiar com DA (PINTO et al., 2009; VALENTINI; ZIMMERMANN; FONSECA, 2010).

28 26 A longa duração da doença e as demandas impostas por ela podem causar a cronicidade dos problemas físicos e mentais no cuidador. Tais conseqüências podem ser ainda maiores quando existe ligação familiar entre o doente e o prestador do cuidado, ao assistir a gradativa desintegração mental do familiar próximo, como por exemplo, ao perceber que o paciente não mais o reconhece. Durante esse processo o cuidador sofre o seu luto antecipado, seu primeiro luto, já que o segundo ocorrerá quando acontecer à morte biológica do familiar com DA (CRUZ; HAMDAN, 2008). Os estudos (Pinto et al. 2009; Valentini, Zimmermann e Fonseca, 2010) relatam que a exaustão devido à prestação do cuidado não é atribuída, principalmente ao desgaste emocional. Fialho et al. (2009) afirma que os cuidadores atribuem esse fato à mudanças no estilo de vida e à diversidade dos problemas que precisam enfrentar. Afirma, ainda, que a gravidade das manifestações comportamentais que os pacientes com DA apresentam estão associadas ao alto nível de sobrecarga do cuidador. Diferentes são as fases da DA, podendo variar de leve a severa e, de acordo com Novelli e Caramelli (2010), os sintomas que afetam a qualidade de vida dos cuidadores estão presentes até mesmo na fase leve, em que o cuidado com o paciente não é intenso. A progressão da doença determina o aumento da demanda de atenção ao paciente e, consequentemente, a qualidade de vida do cuidador será afetada pelo aumento da sua sobrecarga. Para que o cuidador tenha uma melhor qualidade de vida se faz necessária a identificação dos aspectos determinantes de sua sobrecarga. Falcão e Bucher-Maluschke (2009b) e Fonseca e Soares (2008b), afirmam que podem ser explicadas devido às questões internamente desconhecidas, à deterioração da capacidade intelectual de um individuo co-participante de sua história, à agitação e o comportamento agressivo do familiar doente, à falta de informação sobre a doença e atitudes de manejo com o doente, aos sentimentos negativos em relação ao doente e do doente em relação ao cuidador, ao ônus financeiro, e principalmente à falta de reconhecimento dos familiares sobre o trabalho exercido pelo cuidador, além dos inúmeros problemas físicos e mentais já citados anteriormente. A sobrecarga do cuidador, mesmo sendo um evento natural e inevitável, pode ser amenizada com a adoção de hábitos saudáveis, que contribuem para a melhoria da sua qualidade de vida e saúde. Para Inouye, Pedrazzani e

29 27 Pavarini (2008) as pessoas que possuem atividades sociais e de lazer apresentam melhor nível de qualidade de vida, se comparado a outros que não desempenham este papel. A presença de um companheiro, alguém para dividir as tarefas, também pode trazer benefícios, pois minimizam sentimentos de solidão e aumentam a percepção de apoio. Esses aspectos tendem a funcionar como amortecedores do impacto negativo da situação do cuidar. O cuidado é uma tarefa desafiadora, que exige a compreensão de si e do outro; é um encontro frágil e heterogêneo onde as avaliações subjetivas são amplamente influenciadas por crenças, prioridades e valores, por relacionamentos atuais e do passado com a pessoa que possui DA. Sua essência fundamenta-se em relações compostas por obrigação, gratidão, dever, compromisso e por responsabilidade pela pessoa que esta dependente (ALMEIDA; LEITE; HILDEBRANDT, 2009). Toda família possui uma contabilidade do que cada um de seus membros pode esperar receber e do que deve dar. O cuidar de um membro doente da família está diretamente ligado a isso, ou seja, expressa a reciprocidade nas relações e o compromisso que a pessoa assume diante dos vínculos. Segundo Falcão e Bucher-Maluschke (2008) o familiar cuidador pode ser escolhido, eleito ou delegado pelo próprio doente ou por outros familiares para a prática do cuidado. Muitas vezes, estes assumem o papel por falta de opção, por indisponibilidade de outros possíveis cuidadores ou ainda por não confiarem o cuidado de uma pessoa tão querida a outro. Assumir o papel de cuidador pode, também, significar uma oportunidade para rever erros do passado e resgatar elos afetivos (FALCÃO; BUCHER-MALUSCHKE, 2008). O estudo de Sena e Gonçalves (2008) revela que o cuidado à pessoa com DA pode contribuir para a cura dos familiares que cuidam, sendo uma oportunidade de saúde, dignidade, respeito, afetividade, amor ao próximo, inserção social, exercício da cidadania, enfim, oportunidade de vida para os cuidadores. A satisfação é citada como um dos principais motivos para a prática do cuidado. Esses autores relatam que, por mais que o processo do cuidado a uma pessoa com DA seja desgastante, o carinho e o desejo de ficar junto da pessoa que necessita de atenção, motiva a realização do cuidado, proporcionando momentos de paz e tranquilidade, que ajudam a enfrentar o medo da morte (ALMEIDA; LEITE;

30 28 HILDEBRANDT, 2009; FALCÃO; BUCHER-MALUSCHKE, 2008; FIGUEIREDO; LIMA; SOUSA, 2009). 3.3 Recomendações dos autores para a melhoria do cuidado à pessoa com Alzheimer e seu cuidador A Doença de Alzheimer necessita de diagnóstico precoce devido aos impactos circunstanciais que causa na vida da pessoa que a possui e de seus familiares, principalmente ao cuidador familiar. Freitas et al. (2008) destaca que o sistema de saúde pública brasileiro ainda não detectou como sujeito de suas ações o cuidador do paciente com DA. E acrescenta que, ao se diagnosticar uma pessoa com essa doença, duas ou mais se tornarão, também, pacientes do sistema de saúde. Segundo Cordeiro et al. (2010), a saúde pública, por meio de ações de prevenção, pode detectar precocemente problemas de saúde em indivíduos presumivelmente doentes. Na prevenção secundária se faz necessária a realização de ações que favoreçam a detecção precoce de doenças e o início do tratamento, para evitar a progressão e a complicações físicas, psicológicas e sociais da mesma. Se cuidador tiver uma qualidade de vida satisfatória, garantirá melhor assistência à pessoa com DA. Borghi et al. (2011) recomenda que as ações dos profissionais, devem ser voltadas ao bem-estar dos cuidadores para ajudá-los a vencer as dificuldades inerentes a esse processo, norteando novas abordagens que servirão de base para o planejamento de programas voltados às necessidades principais dessa população. Cruz e Hamdan 2008 destacam a necessidade de maior abordagem deste tema durante a formação de profissionais da saúde, com estratégias que contemplem não somente a prática, mas também a reflexão e o fortalecimento dos aspectos subjetivos do cuidar, para que os profissionais possam compreender os cuidadores de idosos com DA. De acordo com Almeida, Leite e Hildebrandt (2009), é necessário que os enfermeiros se atentem para o contexto atual e exerçam suas atribuições e competências profissionais, realizando intervenções junto aos pacientes e cuidadores, por meio do atendimento em consultas de enfermagem, grupos de cuidadores e visitas no domicílio.

31 29 Esse autor identificou que o contexto de vida do cuidador e os problemas por ele enfrentados diariamente, não adquirem visibilidade social, tornando-se necessário que a instituição de políticas públicas de saúde que assegurem melhor assistência à pessoa com DA e seus familiares, por meio de investimentos contínuos que atendam a essa nova demanda que, nos últimos anos têm aumentado em compasso acelerado. Falcão e Bucher-Maluschke (2009b) ressaltam a importância de se utilizar os meios de comunicação, veículos importantes para disseminação de informações entre as diversas camadas da sociedade, para divulgação das principais características da DA e a necessidade de diagnóstico precoce e de busca por auxílio profissional. Souza e Souza (2009) afirmam que a interdisciplinaridade é a forma de abordagem ideal, pois é por meio dela que ocorre a integração e a articulação de diferentes saberes, com a valorização do conhecimento e as atribuições de cada categoria profissional. No trabalho interdisciplinar se faz necessário a utilização de espaços de reflexão sobre a prática, como a educação permanente em saúde (EPS), que possibilita aos profissionais o entendimento do processo de trabalho no qual estão inseridos e busquem novas estratégias de atuação, além de favorecer que discutam sobre as dificuldades individuais e coletivas do trabalho.

32 30 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS A relevância do tema abordado relaciona-se ao aumento da prevalência da Doença de Alzheimer nos últimos anos. Os resultados desta revisão revelam que os estudos são convergentes no que diz respeito às repercussões da Doença de Alzheimer em seus cuidadores, ressaltando o impacto que as pessoas com Doença de Alzheimer e seus cuidadores sofrem em suas vidas, emergindo a necessidade de uma assistência à saúde mais direcionada a eles. Por meio da literatura pesquisada, torna-se evidente o impacto e as repercussões da doença na vida do cuidador da pessoa com DA. Em decorrência disso, é necessário que o cuidado profissional à pessoa com DA deve envolver seu cuidador, seja ele familiar ou não, oferecendo orientações, de acordo com a necessidade de cada um, acerca da doença, sua evolução, seus sinais e sintomas e possibilidades de tratamento. Tais orientações podem ser realizadas pelos diversos profissionais da área da saúde, por meio de atividades em grupos, visitas domiciliares, consultas e outros. Especialmente ao profissional enfermeiro, cabe a tarefa de gerenciar, além de desenvolver as intervenções programadas. Um aspecto não discutido na literatura pesquisada refere-se à forma de como o luto é vivenciado pelo cuidador e, também, sobre as condições de vida do cuidador familiar após o falecimento da pessoa com DA, já que alguns autores apontam que a perda sofrida por essas pessoas pode afetar e trazer futuras repercussões para a vida.

33 31 REFERÊNCIAS ALMEIDA, K. S.; LEITE, M. T.; HILDEBRANDT, L. M. Cuidadores familiares de pessoas portadoras de Doença de Alzheimer: revisão da literatura. Revista Eletrônica de Enfermagem, Goiânia, v. 11, n. 2, p , maio Disponível em: < Acesso em: 15 abr ARRUDA, M. C.; ALVAREZ, A. M.; GONÇALVES, L. H. T. O familiar cuidador de portador de Doença de Alzheimer participante de um grupo de ajuda mútua. Revista Ciência, Cuidado e Saúde, Maringá, v. 7, n. 3, p , jul./set Disponível em:< 86>. Acesso em: 15 abr AZEVEDO, E. B. et. al. Interdisciplinaridade: fortalecimento a rede de cuidado em saúde mental. Revista de Enfermagem UFPE online, Campina Grande, v.6, p , Disponível em: < >. Acesso em: 30 maio BARREIRA, S. K.; VIEIRAL. J. E. S. O olhar da enfermagem para o idoso: revisão de literatura. Revista de Enfermagem UERJ online, Rio de Janeiro, v. 12, p , Disponível em: < Acesso em: 31 jul BORGES, L. L.; ALBUQUERQUE, C. R.; GARCIA, P. A. O impacto do declínio cognitivo, da capacidade funcional e da morbidade de idosos com Doença de Alzheimer na sobrecarga dos cuidadores. Fisioterapia e Pesquisa, São Paulo, v. 16, n. 3, p , jul Disponível em: < >. Acesso em: 15 abr BORGHI, A. C. et al. Qualidade de vida de idosos com Doença de Alzheimer e de seus cuidadores. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v. 32, n. 4, p , dez Disponível em:< 16>. Acesso em: 15 abr BRASIL. Constituição (1988). Constituição: República Federativa do Brasil. Brasília: Senado Federal, Disponível em: < Acesso em: 15 abr BRASIL. Lei nº , de 01 de outubro de Estatuto do idoso. Brasília: Ministério da Saúde, BRASIL. Ministério da Saúde. Consulta pública nº 15, de 31 de março de Submete à consulta pública o protocolo clínico e diretrizes terapêuticas: Doença de Alzheimer, constante do anexo deste ato e o termo de esclarecimento e responsabilidade dele integrante. Diário Oficial da União, Brasília, 5 abr Seção 1, p. 93. Disponível em:

34 32 < Acesso em: 30 maio CARAMELLI, P.; NITRINI, R. Conduta diagnóstica em demência. In: FORLENZA, O. V.; ALMEIDA, O. P. (Ed.). Depressão e demência no idoso tratamento psicológico e farmacológico. São Paulo: Lemos Editorial, p CERVO, A. L.; BERVIAN, P. A. Pesquisa: conceitos e definições. In:. Metodologia científica. 5. ed. São Paulo: Prentice Hall, cap. 4, p CORDEIRO, Q. et al. Prevenção em saúde mental. Revista do Curso de Direito da Faculdade de Humanidades e Direito, São Paulo, v. 7, n. 7, p , Disponível em: < Acesso em: 18 abr CRUZ, M. N.; HAMDAN, A. C. O impacto da Doença de Alzheimer no cuidador. Revista Psicologia em Estudo, Maringá, v. 13, n. 2, p , abr./jun Disponível em: < Acesso em: 15 abr FALCÃO, D. V. S.; BUCHER-MALUSCHKE, J. S. F. Filhas que cuidam de pais/mães com provável/possível Doença de Alzheimer. Revista Estudos de Psicologia, Natal, v. 13, n. 3, p , mar Disponível em: < Acesso em: 15 abr FALCÃO, D. V. S.; BUCHER-MALUSCHKE, J. S. F. O impacto da Doença de Alzheimer nas relações intergeracionais. Revista Psicologia Clínica, Rio de Janeiro, v. 21, n. 1, p , fev. 2009b. Disponível em: < Acesso em: 15 abr FALCÃO, D. V. S.; BUCHER-MALUSCHKE, J. S. F. Cuidar de familiares idosos com a Doença de alzheimer: uma reflexão sobre aspectos psicossociais. Psicologia em Estudo, Maringá, v. 14, n. 4, p , out./dez. 2009a. Disponível em:< 18>. Acesso em: 15 abr FIALHO, P. P. A. et al. Dementia caregiver burgen in a brasilian sample: association to neuropsychiatric. Revista Dementia Neuropsychol, São Paulo, v. 3, n. 2, p , jun Disponível em: < Acesso em: 15 abr FIGUEIREDO, D.; LIMA, M. P.; SOUSA, L. Os pacientes esquecidos: satisfação com a vida e percepção de saúde em cuidadores familiares de idosos. Revista Kairós, São Paulo, v. 12, n. 1, p , jan Disponível em: < Acesso em: 15 abr