ENTRE A ESCOLA E O TRATAMENTO: O DILEMA DAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES EM TRATAMENTO DE LEUCEMIA NO ESTADO DO AMAZONAS

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1 ENTRE A ESCOLA E O TRATAMENTO: O DILEMA DAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES EM TRATAMENTO DE LEUCEMIA NO ESTADO DO AMAZONAS Maria do Socorro Lacerda Gomes, UNESP/Assis 1. Introdução O presente trabalho pretende apresentar um recorte da dissertação intitulada Um olhar sobre a exclusão escolar das crianças e adolescentes com leucemia no Amazonas, apresentada no Programa de Mestrado em Educação da Universidade Federal do Amazonas (UFAM). A discussão pontuará um dos eixos pesquisados e refere-se ao sentimento da família diante da doença e da escolarização de seu filho, uma das principais demandas trabalhadas durante anos de atuação na Instituição na qual a pesquisa foi realizada 1. Durante o período de atuação no espaço hospitalar através do acompanhamento de crianças em tratamento de leucemia numa Instituição de Saúde do Estado do Amazonas, uma demanda recorrente nos discursos das crianças e suas famílias referia-se a inesperada e excessiva mudança na dinâmica de suas vidas, dentre as quais o abandono escolar. As crianças transmitiam espontaneamente seu descontentamento e tristeza e seus familiares angustiados não sabiam como decidir, visto que, havia no discurso da equipe médica uma prescrição de reclusão quase que absoluta para o bom andamento do tratamento e o resultado almejado. É necessário, entretanto, destacar que a manutenção escolar de tais pacientes não se traduz em tarefa fácil, uma vez que as intercorrências provenientes da doença e do tratamento, associadas a uma rotina de atendimento ambulatorial e internações, além da carência de programas hospitalares para o acompanhamento escolar, culminam no adiamento ou interrupção da escolarização. Esta demanda incitou o surgimento de importantes questionamentos, tais como: há 1 Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (FHEMOAM)

2 necessidade de abandono das atividades escolares? Seria possível e adequado a elaboração de estratégias de permanência escolar? Diante destes questionamentos a equipe médica respondia de forma temerosa afirmando que a exposição das crianças a fatores de risco poderia ocasionar infecções comprometendo o tratamento e seu resultado. Por sua vez, a família vivenciava a ambiguidade entre o êxito do tratamento e o desejo da manutenção da qualidade de vida anterior à doença. No rol das atividades promotoras de qualidade de vida estava a permanência escolar. Constatou-se que, no hospital, a doença e suas intercorrências impõe uma série de consequências e modificações e representa uma experiência marcante e ameaçadora que priva a criança de seu cotidiano. Desta forma, entende-se que a criança com câncer e sua família passam a viver sob restrições e devem se adequar a certos limites impostos para preservar sua vida e recuperar a saúde. Para estabelecer o diálogo entre as partes serviço de psicologia, equipe médica e família foi necessário buscar alternativas e leis que garantissem a permanência das crianças na escola, tais como a resolução n 41, de 13 de outubro de 1995, reconhecida pelo Conselho Nacional dos Direitos da Criança e Adolescentes Hospitalizados, que em seu item 9, obriga o acompanhamento do currículo escolar. Assim, através do argumento de que se a cura até algumas décadas significava o sucesso terapêutico, naquele momento exigia conciliar potencial biológico, intelectual, psíquico, emocional e social, buscou-se sensibilizar as partes (equipe médica e família) para a identificação de formas de manutenção escolar e recreativa que possibilitasse minimizar as perdas. O desafio, entretanto, consistia em não desconsiderar a angústia dos pais diante do adoecimento de um filho e como o diagnóstico de uma doença grave abala a família. 2. A leucemia diagnóstico, tratamento e aspectos psicológicos O câncer infantil designa um grupo diversificado de doenças cujo grau de morbidade e taxa de mortalidade vão depender do tipo e do desenvolvimento da doença, da idade da

3 criança e da resposta inicial ao tratamento. Neste público, a leucemia, câncer do sangue, é o tipo de neoplasia mais frequente na faixa etária dos 5 aos 10 anos, seguida pelo tumor cerebral. Acredita-se que este tipo de tumor e a leucemia sejam provocados por alguma alteração genética, porém não são hereditários. A leucemia é a doença maligna mais comum na infância, correspondendo a 30% dos casos de cânceres da infância (HOSPITAL DO CÂNCER A. C. CAMARGO, 2001). Dentre as leucemias, a denominada leucemia linfocítica aguda (LLA) é a de maior incidência na faixa etária pediátrica e constitui cerca de 80-85% de todas as leucemias até a faixa etária de 15 anos. Por sua vez, é a LLA que apresenta o maior progresso terapêutico nas últimas décadas, os melhores protocolos quimioterápicos e maiores índices de remissão de doença, superiores a 95% e sobrevida livre de reincidência de mais de 70% em cinco anos (YAMAMOTO, 2001). Apesar do excelente prognóstico, há dificuldade no diagnóstico precoce da leucemia devido seus sintomas iniciais serem idênticos aos que acompanham grande parte das doenças infantis, tais como: fadiga, palidez, anemia, febre e infecções. Num estágio mais avançado a diagnóstico é facilitado por apresentar: tendência a sangramentos, dores ósseas e nas articulações, cefaleia, náuseas e vômitos. Mesmo no estágio mais avançado o diagnóstico só é conclusivo através do exame diferencial denominado mielograma 2, pois é este exame que define o tipo de leucemia e suas características. Durante o tratamento o paciente é submetido a diversos mielogramas, geralmente no final de cada ciclo quimioterápico, para o monitoramento de sua resposta ao tratamento (DOBBIN, 2001). Definido o diagnóstico da leucemia e sua tipologia, o início do tratamento através de quimioterápicos deve ser imediato e exige internação. A demora em dias pode significar a não remissão imediata da doença e exigir a utilização de um protocolo mais agressivo. O tratamento é bem tolerado, mas deixa o paciente vulnerável às infecções devidos as drogas utilizadas que combatem as células cancerígenas também provocarem a destruição de células saudáveis do sistema imunológico, deixando algumas vezes o organismo sem defesas. 2 O mielograma é um dos exames para avaliação da medula óssea sendo realizado através de uma punção óssea, seguida de aspiração. Neste procedimento os ossos mais abordados são o ilíaco, o esterno e a tíbia (este último em crianças).

4 Atualmente, segundo Bonassa (1998), as pesquisas avançam no sentido de desenvolver novos agentes quimioterápicos e é dada maior ênfase na descoberta de substâncias análogas, porém com efeitos menos agressivos, especialmente ao coração, pulmões, rins e sistema nervoso central. Graças aos avanços farmacológicos há a produção de uma nova geração de agentes quimioterápicos cada vez mais eficientes e com maior controle dos efeitos colaterais desconfortáveis; ao mesmo tempo, descobertas genéticas e imunológicas, bem como novas técnicas de diagnóstico, têm permitido a identificação precoce das formações neoplásicas (CASSILETH & CHAPMAN; FARAH apud COSTA JÚNIOR, 2011). Por sua vez, os avanços no tratamento não se resume a área médica. No tocante aos aspectos psicológicos e comportamentais os efeitos colaterais dos quimioterápicos tem sido objeto de estudos nas últimas décadas (REDD et al apud FRANÇOSO & VALLE, 1999). Dentre estes os efeitos colaterais, os relativos as náuseas e vômitos têm merecido grande atenção, pois são considerados os de maior dificuldade durante o tratamento. Inúmeras propostas de intervenções comportamentais foram sugeridas a fim de minimizar a ocorrência dos efeitos colaterais e ajudar a criança a lidar com o estresse. Dentre elas estão: a hipnose, o relaxamento ativo e passivo, a dessensibilização sistemática, a ludoterapia, filmes, entre outros (idem). O acompanhamento psicológico durante o tratamento das doenças oncohematológicas é uma estratégia fundamental em qualquer programa terapêutico eficaz e humano, pois tanto o paciente quanto sua família irão vivenciar situações limites e as inesperadas adaptações a que são obrigados a enfrentar durante a fase do diagnóstico e do tratamento da doença. Desta forma, a criança e sua família devem ser preparadas para o tratamento através de informações claras e adequadas ao seu nível de compreensão e esta preparação implica minimizar todas as dúvidas e estabelecer uma aliança que deve ser mantida durante todo o tratamento. Segundo Gougne (apud FRANÇOSO & VALLE, 1999) há a necessidade de um espaço de conversa para o esclarecimento das dúvidas, medos, fantasias, manifestações de sentimentos e reações emocionais, visto que, a quimioterapia representa uma constante ameaça de desintegração física, anulação e perda do controle psíquico. Cabe, portanto, a

5 equipe atuar em grupo, considerando o paciente como um todo, para que possam identificar, juntos, formas de amenizar o sofrimento do tratamento. 3. A família e o dilema - entre o tratamento e a escola Como todo diagnóstico de uma doença grave, o câncer leva a criança e sua família ao sofrimento, angústia, dor e medo constante da possibilidade de morte, acarretando, desse modo, grandes transformações em suas vidas. Essas transformações na vida do paciente e da família não são oriundas somente da evolução da patologia, mas de um contexto mais amplo, considerando os aspectos sociais, emocionais, afetivos, culturais e espirituais (BESSA, 1997). De acordo com Deitos e Gaspary (1997), vivenciar um câncer é mais doloroso que qualquer outra doença, pois de maneira singular, a neoplasia suscita vários sentimentos negativos em qualquer um dos seus estágios. A doença e a iminência de morte quando se trata de um câncer como a leucemia é de difícil aceitação e internalização nas fases iniciais. É consenso que o estresse causado pela mudança que esta doença proporciona na vida da criança e de sua família interfere na integridade do lar, pois o diagnóstico de uma leucemia mobiliza toda a família que passa a focalizar sua atenção para o tratamento clínico da doença visando preservar a vida e obter a desejada cura. Segundo Gonçalves e Valle (1999) quando um filho está doente e de uma doença grave, as preocupações são tantas que não há espaço para planejar outras atividades a não ser o combate imediato à doença. Os pais são absorvidos, portanto, pelas necessidades práticas da doença e necessitam de tempo para reorganizar seu cotidiano e só a partir daí se voltarem para a questão da escolaridade da criança (BESSA apud MOREIRA & VALLE, 2011). A doença e as internações provocam uma ruptura no cotidiano das famílias e, por isso, tem um caráter desorganizador. A família e, sobretudo, a mãe, vê-se na situação de manter uma rotina familiar e ao mesmo tempo dar assistência ao filho doente. Desta forma fica mais suscetível ao receio de expô-lo a riscos externos, visto que, no momento do tratamento o combate à doença apresenta-se em destaque tanto na vida do paciente, quanto na

6 de sua família. Esta representação consolida-se a partir da internalização do discurso médico que enfatiza apenas os aspectos fisiológicos. A vivência de um filho com câncer, portanto, transforma o cotidiano familiar face às mudanças que irão ocorrer por exigência das rotinas hospitalares e das intercorrências naturais da doença e do tratamento. Segundo Araújo & Arraes (apud MOREIRA & VALLE, 2011) nem sempre é fácil para a criança com câncer e seus pais a manutenção das atividades diárias e da vida acadêmica, pois a rotina passa a ser permeada por retornos ambulatoriais e hospitalares, os efeitos colaterais das medicações e a presença no corpo das marcas do câncer e sua terapêutica, tais como: alopecia, emagrecimento, palidez, entre outros. É comum o afastamento escolar temporário nas fases mais críticas do tratamento. Entretanto, há famílias que numa atitude super-protetora e tentando poupar o filho de qualquer situação que envolva risco ou esforço, seja físico, psicológico ou social, impedem a criança de frequentar a escola, mesmo quando suas condições são satisfatórias (ROSS & SCARVALONE, 1982 E VALLE, 1997). Os pais também podem afastar a criança pelo temor de serem vítimas de atitudes preconceituosas, pela exigência do cumprimento de frequência e realização de atividades ou avaliações. Por temerem alguns entraves burocráticos e a pouca disponibilidade da escola em oferecer um tratamento diferenciado para o filho e desconhecendo seus direitos, muitos pais preferem manter seus filhos afastados da escola. Na Instituição pesquisada destaca-se a tendência em ignorar ou colocar em segundo plano todas as atividades da criança em detrimento do tratamento, visto que, estas constituem e contribuem no desenvolvimento infantil. Para Moreira e Valle (2001) quanto mais precoce esta interrupção maiores e mais significativos serão os prejuízos para tais crianças. Embora todos os familiares envolvidos na pesquisa tenham expressado sua insatisfação pela saída de suas crianças da escola, dentre os 30 sujeitos da pesquisa, 28 pacientes (93,3%) abandonaram a escola imediatamente após o diagnóstico e 2 paciente (6,7%) mantiveram-se nas atividades escolares no intervalos livres de medicações. Estes que se mantiveram nas atividades escolares relataram contar com o suporte da equipe escolar quanto ao envio de tarefas e realização de avaliações domiciliares. Segundo Moreira (2001) os benefícios da vivência escolar para a criança com câncer são reconhecidos, entretanto, essa atividade encontra enormes barreiras práticas que estão

7 relacionadas ao próprio tratamento antineoplásico e seus efeitos colaterais, ao despreparo da equipe escolar para o acolhimento de seu aluno com câncer, à rejeição, ao preconceito e à desinformação dos demais alunos com relação à criança em tratamento, às inseguranças da família em manter a frequência escolar de seu filho doente, à falta de comunicação entre os hospitais e as escolas das crianças, dentre outros. Um segunda questão levantada pela pesquisa, refere-se aos principais motivos para o afastamento escolar. Dentre os motivos atribuídos está a orientação médica cujo argumento principal é o receio de infecções e possível recidiva da doença. Outro aspecto apontado são os efeitos físicos, tais como emagrecimento, inchaço, queda do cabelo (alopecia) e palidez. Estes sintomas são frequentemente sentidos pelas próprias crianças, que temendo a rejeição, preferem não frequentar a escola. De acordo com Valle (1997) as alterações provocadas pela doença e o tratamento alterações na pele, perda do cabelo, emagrecimento, hematomas, marcas de radioterapia, etc. - dificultam a realização de várias atividades e pode levar a um isolamento social. Não obstante, dos 30 pais pesquisados, 26 consideram a escola como uma aliada ao tratamento, mesmo aqueles que mantêm seus filhos excluídos e, somente 4 pais vêm na escola uma ameaça constante. De acordo com Olivieri (1985) o doente é vítima das circunstâncias e pode passar a habitar a doença, quer dizer familiarizar-se com ela e viver bem com a mesma. Quando se investe todas as energias em um tratamento sem considerar que ali há um indivíduo cujos desejos estão preservados, arrisca-se a viver para conseguir esta cura e correse o risco de não viver plenamente o momento presente. Dentre os pacientes que retornaram à escola após o primeiro ano de tratamento, estes destacam a fase da queda do cabelo como um impedimento e afirmam só terem decidido retornar a escola após a cabeleira recomposta. Segundo Gonçalves & Valle (1999), o esforço para dar continuidade aos estudos é, sobretudo, das próprias crianças. São as crianças que decidem enfrentar todas as adversidades. É importante destacar que ao se falar de escolaridade não se pensa unicamente no sentido tradicional desta experiência enquanto produtora de conhecimento sistematizado, mas como um lugar representativo da infância. Cabe ressaltar que as crianças que continuavam em suas atividades escolares no período da pesquisa, assim como aquelas que, gradativamente, retornavam à escola apresentavam maior entusiamo, não se queixavam de debilidade física ou mal-estar.

8 Desta forma é preciso considerar que a manutenção das atividades que resgatem a rotina anterior à doença representa uma possibilidade concreta de esperança de sobrevivência e construção de seu futuro. Assim, segundo Cecim & Carvalho (1997) na impossibilidade de frequentar a escola durante o período de hospitalização, estas necessitam de formas alternativas de organização e de oferta de ensino que garanta o cumprimento dos direitos universais à educação e à saúde. As famílias pesquisadas mostraram-se resistentes ao convívio social de suas crianças, pois havendo introjetado o discurso médico de priorizar o tratamento medicamentoso em detrimento das demais atividade sequer consideravam as demais demandas de seus filhos. Importante frisar que também a área de educação mantem-se distante desta demanda, havendo por parte das escolas um total desconhecimento das necessidades de seus alunos afastados por motivos de doença. Segundo Collares & Moisés (1989), embora a saúde seja uma área relegada pela maioria dos teóricos da educação que a consideram um trabalho da saúde, somente o trabalho conjunto atingirá o objetivo de não transferir para a doença ou a medicalização algumas formas de fracasso e, por outro lado, considerar a criança doente apta para a aprendizagem. 4. Considerações Finais Se o câncer, especificamente a leucemia, apesar dos avanços terapêuticos verificados nas últimas décadas e do aumento de sobrevida, prevalece como doença de difícil cura e muito sofrimento, cabe aos profissionais que atuam junto ao paciente de maneira interdisciplinar, numa intervenção preventiva primária, buscarem forma de tratá-lo dignamente, procurando favorecer todos os aspectos do desenvolvimento através do incentivo às condições de aprendizagem. Os profissionais que atuam com os pacientes infantis, cada vez mais se conscientizam que o aumento da sobrevida e da possibilidade de cura exige maior abrangência nos estudos e cuidados não apenas biológicos, mas também sociais e psicológicos, buscando o atendimento das várias necessidades da criança. Através de pesquisas pode-se perceber a importância dos aspectos que envolvem as

9 necessidades psicológicas das crianças em tratamento de leucemia, entre elas sua escolaridade, cujo propósito é restabelecer as condições adequadas para a recuperação de sua saúde, dentro de um integral e harmônico processo de desenvolvimento. Segundo Crepaldi (1999) a representação que a família apresenta sobre a doença é difícil de ser modificada, pois se apoia em base sólida, socialmente partilhada, fator que lhe garante esta força. Desta forma, quando a representação da leucemia recebe o reforço da categoria médica no tocante a ser uma doença cujo tratamento requer atenção constante e reclusão do paciente, estes profissionais impõem uma conduta para este paciente, geralmente de isolamento social e, portanto, também de abandono escolar. Embora os resultados apontem que a maioria dos familiares apresentam sentimento de angústia frente ao atraso escolar de seus filhos, muitos, devido as inúmeras preocupações relacionadas à saúde física, preferem não arriscar ou relegar a continuidade dos estudos da criança resultando no abandono da escola. Cabe, portanto, a equipe interdisciplinar oferecer o suporte necessário de informação e acolhimento que possibilite sensibilizá-los quanto a importância da escola na/para a vida de seus filhos, apesar da doença e do tratamento. Referências Bibliográficas: BESSA, L. C. L. Famílias de crianças com câncer. Rev. Pediatria Atual. 1/2:11-3, BONASSA, E. M. A. Enfermagem em Quimioterapia. Atheneu: São Paulo, CECIM R.B. & CARVALHO P. R. A. Criança Hospitalizada: atenção integral como escuta à vida. Porto Alegre (RS): Editora UFRGS; COLLARES, C. A. L. & MOISÉS, M. A. A. Educação, Saúde e Formação da Cidadania na Escola. Revista Educação e Sociedade, n 32, p 73-87, COSTA JÚNIOR, A. L. O Desenvolvimento da Psico-Oncologia: Implicações para a Pesquisa e Intervenção Profissional em Saúde. Revista Psicologia Ciência e Profisão, ano 21, n 2, CREPALDI, M. A. Hospitalização na Infância Representações Sociais da Família sobre a Doença de seus Filhos. Taubaté- SP: Cabral Editora Universitária, DEITOS, T. F. H. & GASPARY J. F. P. Efeitos Biopsicosocias e Psiconeuroimunológicos do Câncer sobre os Clientes e seus Familiares. Rev Bras Cancerol., 2: , 1997.

10 DOBBIN, J. Leucemia Aguda Disponível em: < FRANÇOSO, L. P. C.; VALLE, E. R. M. A Criança com Câncer - Estudo Preliminar. Pediatri.Mas. v.35, n.5, p , GONÇALVES, C. F. & VALLE, E. R. M. O Significado do Abandono Escolar para a Criança com Câncer. Revista Acta Oncológica, v. 19, HOSPITAL DO CÂNCER - A. C. CAMARGO. Centro de Tratamento e Pesquisa. Departamento de Pediatria. Leucemia na Infância, Disponível em: < MOREIRA, G. M. & VALLE, E. R. M. do A Continuidade Escolar da Criança com Câncer: Um Desafio à Atuação Multiprofissional. In: VALLE, E. R. M. Psicoocologia Pediátrica. São Paulo: Casa do Psicólogo, MOREIRA G. M S. A criança com câncer vivenciando a reinserção escolar: estratégia de atuação de um psicólogo. 2001, 137 f. Dissertação (Mestrado). Faculdade de Filosofia e Letras de Ribeirão Preto/USP; Ribeirão Preto. OLIVIERI, D. P. O Ser Doente. São Paulo: Moraes, VALLE, E. R. M. do Câncer Infantil: Compreender e Agir. Campinas (SP): Editora Psy, YAMAMOTO, M. Leucemia Linfóide Aguda (LLA) na Criança e no Adolescente. In: PRADO, F. C.; RAMOS, J.; VALLE, J. R. Atualização Terapêutica Manual Prático de Diagnóstico e Tratamento. 20 edição. São Paulo: Artes Médicas, 2001.