HEMORIO INSTITUTO ESTADUAL DE HEMATOLOGIA ARTHUR DE SIQUEIRA CAVALCANTI
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- Maria Luiza Vanessa Gabeira Barreto
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1 MANUAL DO PACIENTE - LEUCEMIA LINFÓIDE AGUDA EDIÇÃO REVISADA 02/2009 HEMORIO INSTITUTO ESTADUAL DE HEMATOLOGIA ARTHUR DE SIQUEIRA CAVALCANTI
2 Este manual tem como objetivo fornecer informações aos pacientes e seus familiares a respeito da Leucemia Linfóide Aguda. Sabemos que as informações médicas são cercadas, na maior parte das vezes, por termos técnicos, difíceis e incompreensíveis pela maioria dos usuários. Dessa forma, esperamos que esse encarte possa esclarecer suas dúvidas. Qualquer comentário é muito bem vindo, seja sobre a clareza desse manual ou sobre a omissão de alguma informação considerada importante e pode ser enviado através da urna de sugestões do HEMORIO ou pelo ouvidoria@hemorio.rj.gov.br.
3 O que é Leucemia? A palavra vem do grego e significa sangue branco. A leucemia ocorre quando um determinado tipo de leucócito perde a capacidade de amadurecer e começa a se reproduzir de forma descontrolada. Onde a leucemia tem origem? A leucemia tem origem no local onde o sangue é produzido: a medula óssea. Como funciona a medula óssea? Em condições normais o sangue é produzido de forma constante, conforme as necessidades do organismo. Há 3 tipos principais de células no sangue: A. Hemácias: têm a função de transportar oxigênio para todas as células do organismo. B. Leucócitos: têm a função de defender o organismo contra infecções. C. Plaquetas: são células que previnem contra sangramentos anormais ou excessivos. O que é leucemia linfoide aguda? É a leucemia na qual a célula leucêmica tem características (por exames de laboratório) de linfócitos imaturos (os linfócitos são um tipo de leucócito). É o tipo de leucemia mais frequente na criança e o mais fácil de ser tratado. Atualmente a chance teórica de uma criança ou adolescente ficar curado da doença e maior que 80%. Em adultos a chance de cura não é tão boa, mas o tratamento pode levar a remissões prolongadas da doença. O que causa a leucemia? A medicina não sabe ao certo o que leve uma pessoa a ter leucemia, embora existam várias hipóteses prováveis. Sabe-se que ela não é transmitida de pessoa para pessoa e também não é hereditária, isto é, uma pessoa não tem leucemia porque herdou de algum parente.
4 O que uma pessoa com leucemia pode sentir? Geralmente os sinais e sintomas estão associados com a parada da produção do sangue e com a infiltração de células leucêmicas em outros órgãos. O doente pode ter febre intermitente, cansaço fácil, palidez, manchas roxas na pele, sangramento pela boca/nariz ou sangramento vaginal fora do período menstrual, dor nas juntas ou nos ossos. Pode haver aumento dos gânglios (ínguas), aumento do volume da barriga por crescimento do fígado e baço. Como é feito o diagnóstico? O diagnóstico, às vezes, pode ser feito através de exames de sangue habituais. Na maioria das vezes, porém, é necessária a aspiração de material de medula óssea (mielograma). O exame é feito com anestesia local e geralmente é bem tolerado pelos doentes. Os doentes, no início e durante o tratamento, têm também que fazer exames do líquido espinhal (líquor) através de um procedimento chamado punção lombar. Antes dos doentes serem submetidos a qualquer destes exames, o médico os explicará mais detalhadamente. Como é o tratamento? O tratamento é feito através de várias medicações, que agem de forma diferente sobre a célula leucêmica, destruindo ª. Estas medicações são chamadas de quimioterápicos. Elas podem ser administradas pela boca (via oral), pela veia (via venosa) ou através da punção lombra. O tratamento, que a maior parte do tempo é ambulatorial, dura em torno de 2 anos, mesmo nos doentes que tem uma boa resposta inicial. Durante todo o tratamento, devido à doença e à própria quimioterapia, os doentes tem mais chance de ter vários tipos de infecção, algumas vezes necessitando de internação para uso de antibióticos. Isto não significa que haja algum problema ou que o tratamento não esteja indo bem. No início do tratamento, que é chamado de indução, tenta-se destruir o maior número de células leucêmicas no menor período possível. Geralmente esta fase dura em torno de 4 semanas. Na maioria das vezes, neste período o doente permanece internado pois tem necessidade de transfusões (sangue, plaquetas) e frequentemente pode ter
5 infecções que obriguem ao uso de antibióticos pela veia. No final deste período, é esperado que a medula do doente já tenha voltado a produzir as células normais do sangue e a pessoa possa ter alta. Geralmente nessa época é repetido o mielograma para verificar se o doente alcançou a remissão da doença. Diz-se que um doente está em remissão quando ele não apresenta mais nenhum sinal ou sintoma da doença, o exame físico está normal e na medula óssea não se identificam mais células leucêmicas. Remissão não é sinônimo de cura. O restante do tratamento é feito basicamente em ambulatório com internações para quimioterapia ou quando há intercorrências (geralmente infecção). Os doentes com LLA recebem também, durante todo o tratamento, medicações através de punções lombares. Estas medicações tem o objetivo de evitar que o doente desenvolva um quadro de meningite leucêmica, já que as medicações dadas pela veia não chegam em quantidade adequada ao cérebro. Grande parte das medicações quimioterápicas são dadas pela boca (via oral). Elas são tão importantes para tratar a doença como as outras, e o uso correto das medicações orais é fundamental para o sucesso do tratamento. Quem tem indicação de transplante de medula? Na LLA na infância / adolescência, são raros os casos de indicação de transplante de medula. Não há indicação de transplante usando a própria medula do doente ( o chamado auto-transplante). Para saber se o doente tem um doador, é preciso fazer o exame de compatibilidade (HLA). Teoricamente, só os irmãos verdadeiros, do mesmo pai e da mesma mãe, podem ter material genético idêntico ao nosso. Por isso, apenas eles são testados se o doente necessita de um transplante. Há indicação de transplante de doadores aparentados (irmãos verdadeiros) nos casos em que não há uma boa resposta inicial ao tratamento, um retorno precoce da doença (recaída) ou em algumas outras condições particulares que serão explicadas pelo médico, se for o caso. Se o doente tiver indicação de transplante porém não tiver um doador familiar, será inscrito no Banco de Medula para a procura de um doador compatível não aparentado. Pais, meio-irmãos, tios, primos, amigos, etc. não tem indicação de serem estudados como possíveis doadores. A maioria dos pacientes adultos tem indicação de transplante, se há um doador familiar. O médico dará mais detalhes, pois isto varia de caso a caso. 5
6 Direção Geral Clarisse Lobo Equipe Técnica Fernando Sellos Vera Marra Editoração Marcos Monteiro Revisado em Julho de 2009 TOME NOTA: SERVIÇO SOCIAL DO HEMORIO Rua Frei Caneca, nº 8, sala Centro Rio de Janeiro - Tel: ramal 2253 Aqui você vai encontrar pessoas que se importam com você 6
7 ONDE QUER QUE VÁ, LEVE UMA MENSAGEM DE AMOR FALE SOBRE A DOAÇÃO DE SANGUE! Rua Frei Caneca, 8 - Centro - Rio de Janeiro - CEP: Tel.: SECRETARIA DE SAÚDE E DEFESA CIVIL
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