Saber Viver Com HIV/AIDS
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- Armando Maranhão Bergler
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1 Saber Viver Com HIV/AIDS
2 Apresentação O Serviço de Assistência Especializada em DST/AIDS (SAE) da Secretaria Municipal de Saúde de Guaíba disponibiliza à comunidade mais um instrumento de informação a serviço da saúde. A Cartilha Saber Viver com HIV/AIDS confirma o compromisso do SAE em qualificar a vida dos guaibenses. Desde a implantação do SAE em 2002, a Secretaria de Saúde de Guaíba realiza um trabalho de prevenção e tratamento aos portadores de HIV e dos doentes de AIDS, visando oferecer uma completa infra-estrutura para garantir permanentemente uma vida melhor. Esta Cartilha traz orientações às pessoas portadoras do vírus HIV ou doentes de AIDS. Nela encontra-se, ainda, informações básicas sobre os cuidados com sua saúde e dicas para manter uma vida saudável. Ela deve servir para consulta e apoio ao autocuidado ou aos cuidadores, quando necessário. Esperamos que esta Cartilha propicie a você melhores condições no trato de sua saúde e contribua para melhorar sua qualidade de vida. Dedicamos esse trabalho a aquele/as que, mesmo não tendo alcançado a alternativa dos medicamentos anti-retrovirais, resistiram bravamente. E aqueles/as que mesmo enfrentado todas as dificuldades, encontram forças para seguir... Aderindo. Equipe SAE 2
3 O que é HIV? HIV é uma abreviação usada para o Vírus Humano da Imunodeficiência. Ele contamina as pessoas que se envolvem em situações de risco e vai, pouco a pouco, enfraquecendo o sistema de defesa do corpo. Se uma pessoa tem o HIV e não está doente ela é portadora do HIV, e já transmite o vírus aos outros. O que é AIDS? AIDS é uma doença que se manifesta pela ação do vírus HIV. O HIV destrói as defesas naturais que o organismo humano tem contra as doenças, deixando a pessoa muito fraca, podendo levar à morte. Como se pega o HIV? Relação sexual desprotegida; Compartilhamento de seringas e agulhas; Transfusões de sangue não testado; Durante a gravidez, parto e amamentação. Assim não pega: Usando sempre preservativos nas relações sexuais; Banheiros, pias e piscinas; Convivendo com alguém que tem o HIV; Abraço, aperto de mão, beijo, suor, lágrimas, saliva, espirro, picada de insetos; Compartilhando copos, pratos, talheres, roupas de cama. 3
4 Como funciona o sistema de defesa do nossso corpo Ele é formado por células de defesa chamadas CD4. Seu papel é reconhecer e neutralizar tudo o que for estranho no corpo, como vírus, bactérias e fungos causadores de doenças. Em um corpo saudável, o sistema imunológico, como também é chamado, está em equilíbrio. Bilhões de células de defesa são produzidas e eliminadas diariamente. Quando um microorganismo, causador de doenças, invade o corpo, nosso sistema de defesa inicia uma série de respostas defensivas que atuam como um escudo e eliminam o intruso em alguns dias. O vírus HIV destrói pouco a pouco a capacidade das células CD4 de desempenhar sua função normal ou eliminar os intrusos. Apesar do esforço, o corpo vai reduzindo as defesas e então aparecem as doenças oportunistas. Prevenção Use camisinha; Não reutilize ou compartilhe seringas e agulhas; Se você está grávida, faça o acompanhamento pré-natal no Posto de Saúde mais perto da sua casa. 4
5 Alguns cuidados a partir do diagnóstico Consultas médicas: Na primeira consulta, o médico solicitará exames laboratoriais, Raio- X para analisar a saúde atual do paciente; Quando o resultado dos exames estiver pronto, deverá retornar para agendar uma nova consulta para avaliar os resultados; Se não houver nenhuma intercorrência, as revisões periódicas ocorrem conforme orientação médica; Sempre que necessário, por alguma crise aguda, deverá retornar ao Serviço. Exames de acompanhamento: Para verificar o andamento da doença, são feitos os exames de: CD4/CD8: fazem a contagem das células de defesa do organismo. Carga viral: conta quantas unidades de vírus há no sangue. 5
6 Ajude o seu tratamento a funcionar O coquetel é o grande aliado na luta contra AIDS e a favor das pessoas soropositivas. Ele ajuda as células de defesa do nosso corpo (CD4) a se recuperar dos ataques do vírus e impedem que novos vírus infectem outras células. Doses diárias, em torno de 4 a 13 vezes, tornam o tratamento difícil de seguir à risca. Mas você não deve desistir, o HIV encontra diversos esconderijos para se defender do ataque das medicações. Se você para a dosagem, está ajudando-o a encontrar mais atalho: o da resistência. A prescrição médica (de 6h em 6 h; 8h em 8 h ou 12h em 12 h) é feita para manter uma quantidade de medicação na corrente sanguínea necessária para combater o HIV. Se você para ou pula doses freqüentemente, seu organismo vai se acostumando com o medicamento e o vírus vai tornado-se mais forte que a medicação. Além disso, já se sabe que essa prática tem produzido cepas (cópias de HIV) resistentes as medicações e, conseqüentemente, vírus HIV mais resistentes. O uso de preservativos nas relações sexuais, mesmo com parceiros também soropositivos, se faz necessário para evitar vírus HIV resistente. Pode ser difícil lidar como os efeitos colaterais dos medicamentos. O uso prolongado de qualquer medicação provoca ressaca, necessidade de trégüa. Isso também acontece com hipertensos, cardíacos e com outras enfermidades. Procure ajuda, converse com outras pessoas soropositiva, com o médico ou outro profissional de saúde. 6
7 Você não está sozinho. Tem muita gente que pode lhe ajudar! Saúde Mental: O choque de descobrir que você é HIV positivo pode deixá-lo com reações emocionais intensas. Enfrente seus medos, sua ansiedade, sua depressão e VIVA! Não há porque entrar em pânico. Ouça com atenção a mensagem de seu corpo. Viva um dia de cada vez. Viva o presente. Não fique pensando no que vai acontecer no futuro. Informe-se sobre sua doença. Pense claramente sobre o que está acontecendo com você e ao seu redor. Procure apoio com profissionais e com seus amigos. Lembre-se que você não está sozinho. Ajudar aos outros também o ajuda. Mantenha sua rotina normal. Seja produtivo. Movimente-se, pratique exercícios, divirta-se, faça o que você gosta. Você não está inválido. Não desista da vida! Tem muita gente que pode lhe ajudar! 7
8 Sexualidade A pessoa portadora do HIV pode continuar tendo sua vida sexual, mas sempre usando preservativos (masculino ou feminino). Cada ato sexual sem preservativo será uma provável nova exposição ao vírus, bem como a qualquer outra doença sexualmente transmissível. Vergonha? Por quê? Vergonha, medo de revelar a doença (sigilo), esquecimento, decisão de não tomar medicamento, efeitos colaterais, atividades de lazer, são motivos fortes para o esquecimento. Você tem que se fortalecer, pois não pode depender da aprovação de outras pessoas para cuidar da sua saúde. Caso alguém pergunte o que você está tomando e você não queira dizer que é um anti-retroviral, pode se responder que é uma vitamina, uma medicação homeopática, um complemento alimentar. Quando isso não inibe os curiosos e insistentes, muitos dizem: Não é da sua conta.... Essa situação faz com que muitos guardem sigilo de amigos, parentes, comunidade, trabalho, família. É necessário que você compartilhe com alguém essa experiência, alguém que você confie, que possa ajudá-lo nos momentos nos quais você pensa em desistir ou está com dúvidas quanto aos resultados do tratamento. Uma boa opção continua sendo procurar grupos de ajuda-mútua, pois você pode compatilhar com outras pessoas soropositivas suas experiências, dificuldades e soluções, além de fazer novas amizades que certamente irão lhe ajudar. 8
9 Estas expressões são importantes para você: Antiretrovirais O vírus HIV é chamado de retrovírus em virtude de uma característica biológica própria. Assim, todas as drogas capazes de combater o vírus do HIV (um retrovírus) são chamados antiretrovirais. As drogas que compõem o que chamamos de coquetel são drogas antiretrovirais. Imunodeficiência Quando há funcionamento anormal, deficiente, do nosso sistema imunológico (nossas defesas naturais às infecções). Há várias causas de imunodeficiência, como o câncer, uso de drogas como corticóides, etc. A AIDS é uma das doenças que causam imunodeficiência. Carga Viral A carga viral é o volume de vírus HIV presentes em seu organismo, em determinado volume de sangue. Atualmente, a presença de sinais clínicos de imunodeficiência, a contagem de células, mais CD4, mais a quantificação de carga viral são informações utilizadas por especialistas para se iniciar e monitorar a terapia antiretroviral. CD4 Esta sigla representa um grupo de células de defesa que tem grande importância para todos nós. Quando temos uma quantidade normal de células CD4, não temos infecções com facilidade. Quando cai o número de células CD4, ficamos expostos a inúmeras infecções. 9
10 Cepas Refere-se a uma variedade de vírus, fungos ou bactérias. O vírus HIV tem subtipos que podem apresentar diferenças entre si, ou seja, cepas diferentes. O vírus é o mesmo, porém existem variações. É como se fossem membros de uma mesma família. Coquetel É o nome popular dado ao conjunto de medicamentos que atuam nos diferentes ciclos do vírus. Também chamado de medicamentos Antiretrovirais. Efeitos Colaterais Sistemas que podem surgir com o uso de qualquer medicação utilizada pelo paciente. A maior parte dos efeitos colaterais pode ser controlada. Infecções Oportunistas Quando nossas defesas não estão trabalhando corretamente (ou seja, quando temos uma imunodeficiência) vários parasitas, fungos e bactérias aproveitam a situação para se multiplicarem dentro do nosso corpo e produzirem doença. A melhor forma de se proteger das infecções oportunistas é utilizando as drogas prescristas pelo médico. Quando o tratamento funciona bem, nossas células CD4 aumentam e nós podemos ficar livres de infecções oportunistas. 10
11 Facilite o seu tratamento Aderir ao tratamento significa encarar novas situações, novas rotinas e estabelecer uma nova organização para a sua vida e seus hábitos. O fundamental é permanecer aderindo ao tratamento. Tomar a medicação na hora indicada é importante. Para ajudar a tomar os comprimidos todos os dias, na hora indicada e sua quantidade certa, há algumas alternativas: informe a alguém que possa lembrá-lo do horário, use despertador, lembretes, tabelas, associe a alguma atividade diária, como por exemplo, um programa de televisão que costuma assistir, etc. Não reduza a dose (tomar menos comprimidos) e nem tomar de maneira alterada (pular o horário). Não duplique a dose. Esqueceu de tomar uma dose, não se desespere! Se atrasar, e o atraso foi de poucos minutos, tome a dose normalmente. Caso seja de horas, não tome em dobro, seja pontual na próxima e mantenha a dose normal. Verifique se o medicamento deve ser tomado antes ou depois das refeições. Respeite a rotina alimentar que o medicamento precisa. Se for preciso fazer jejum antes de tomar medicação e depois você sair, leve seu l a n c h e. Para reduzir alguns efeitos colaterais, beba bastante líquido. Coma alimentos coloridos. Para evitar o gosto ruim, há algumas alternativas: tome água gelada chá de maçã frio ou gelado, encha a boca com uma colher de doce antes de tomar os remédios, tome leite batido com banana, passe sal na língua de trás para frente, balas de menta, eucalípto ou canela camuflam o gosto do r e m é d i o. Quando viajar, leve sempre os medicamentos. 11
12 Cuidados Gerais Convivência: O HIV não é transmitido pela convivência familiar, social ou profissional. A vida em família deve continuar como sempre foi. Higiene: Lave sempre as suas mãos, tome banho todos os dias, não compartilhe objetos de uso pessoal como escovas de dentes, roupas íntimas, toalhas, lâminas de barbear, alicate de unhas. Materiais como absorventes, preservativos, gazes, fraldas, devem ser acondicionados em sacos de lixo e fechados. Casa: A sua casa deve ser bem ventilada, evitando a umidade, que é prejudicial à saúde. Todos os cômodos da casa devem permitir a entrada de luz solar, principalmete o seu quarto. Mantenha a casa sempre limpa, e evitando o contato com animais como aves e gatos. Evite tapetes e carpetes, pois acumulam muito pó. Cuidados com o sangue: Você deve cuidar de cortes e lesões na pele, protegendo com curativos. A pessoa que estiver lhe ajudando deve usar luvas descartáveis. Saúde bucal: São comuns lesões na boca por candidíase, leucoplasia, herpes, língua despalida, aftas e outros. Observe diariamente sua boca; se apresentar feridas, manchas, sangramentos ou qualquer outro aspecto estranho procure seu dentista. A escovação e o uso de fio dental após as refeições é imprescindível para evitar infecções. Limpeza: Siga as normas habituais, utilizando água sanitária para limpar materiais e ambientes. 12
13 Direitos Legais Direitos à saúde: A Constituição Brasileira garante o atendimento de saúde gratuito a todos os cidadãos. Direitos trabalhistas: O teste do HIV NÃO pode ser exigido como condição de admissão do trabalhador. Ninguém pode perder emprego por estar com o vírus HIV. Trabalhadores soropositivos têm direito à liberação do PIS e do FGTS, independente da rescisão contratual. Basta apresentar um atestado médico, a carteira de trabalho eo RG à Caixa Econômica Federal. O soropositivo, quando incapacitado para o trabalho, tem direito ao Auxílio-doença, aposentadoria e a deixar pensão para seus dependentes, mesmo se a doença se manifestar após a filiação. 13
14 Dicas para quem cuida de pessoas com AIDS Se surgirem dúvidas, preocupações, desânimo ou medo procure conhecer sobre o HIV/AIDS e peça apoio a pessoas habilitadas. Use luvas sempre que entrar em contato com fezes, urina, sangue, vômitos ou outras secreções de quem você está cuidando. Lave sempre muito bem as mãos com água corrente e sabão. Não compartilhe objetos de uso pessoal. Lave as roupas que contenham sangue ou secreções corporais em separado. Deixe-as de molho por meia hora em água sanitária. Ao realizar a limpeza de materiais e ambientes, use água sanitária. Objetos de corte devem ser descartados em recipientes de material resistente, como galões de plásticos ou metal e latas com tampa. Tenha cuidado ao manusear objetos afiados, com tesouras, alicates de unhas, agulhas, facas. É bom para o paciente assumir e se responsabillizar pelo seu tratamento, tomando sempre que possível os remédios por conta própria. O cuidador deve ser um orientador, sempre que possível. A pessoa portadora do HIV ou doente de AIDS necessita de muito carinho, atenção e motivação. Não esqueça de ser cauteloso em seu julgamento para evitar aborrecimentos de ambas as partes. 14
15 Serviço de Assistência Especializada em DST/HIV/AIDS (SAE) Funcionamento 13 às 17h. Atendimento de Segunda à Sexta-feira, das 8 às 12h e das Entrega de Exames Anti-HIV: Segunda-feira: Terça-feira: 8h às 11h 13h às 16h 8h às 11h Quarta-feira: 8h às 11h Entrega de medicação de Segunda à Sexta-feira até às 16h. Serviços Oferecidos Clínica Geral; Pediatria; Serviços de Enfermagem; Serviço de Assistência Social ao portador do HIV; Encaminhamento de outras necessidades. 15
16 MINISTÉRIO DA SAÚDE G U A Í B A - R S Prefeitura Municipal de Guaíba Secretaria Municipal de Saúde Serviço de Assistência Especializada em DST/AIDS UBS - Centro Rua José Montaury, s/n Guaíba - RS Fone/Fax: Material financiado com recursos do convênio com Ministério da Saúde/PN - DST/AIDS
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