O Cidadão na Gestão da sua Saúde e Bem-Estar

Transcrição

1 O Cidadão na Gestão da sua Saúde e Bem-Estar Ana Rita Pedro Lisboa, 19 de Maio de 2010

2 Sistemas Personalizados de Informação de Saúde background Dos cuidados agudos para os cuidados continuados Os profissionais de saúde são especialistas no diagnóstico e tratamento de doenças, os pacientes são especialistas em vivê-las! Das grandes categorias de diagnóstico para os cuidados de saúde personalizados

3 Sistemas Personalizados de Informação de Saúde background Do consumo massivode informação de saúde Para a personalização massivade informação de saúde

4 Sistemas Personalizados de Informação de Saúde definição Dos Registos Pessoais de Saúde aos Sistemas Personalizados de Informação de Saúde Registos Pessoais de Saúde(Personal Health Record): é um recurso durável/utilizável no tempo, universalmente acessível, de informação necessária para se tomar decisões de saúde no dia-a-dia. As pessoas têm e gerem no PHR a sua informação de saúde proveniente do próprio e dos prestadores de cuidados de saúde. The American Health Information Management Association (2005)

5 Sistemas Personalizados de Informação de Saúde definição Dos Registos Pessoais de Saúde electrónicos aos Sistemas Personalizados de Informação de Saúde Sistemas Personalizados de Informação de Saúde (Personal Health Information System): enquanto partilham de benefícios dos PHR, desempenham um papel mais amplo: são sistemas de inovação colaborativos que acrescentam aos PHRs a noção de um sistema personalizado passo-a-passo, que requer uma continua interacção com o seu ambiente de desenvolvimento, e que tem um papel preponderante na promoção da literacia em saúde e empowerment dos utilizadores. São personalizados nos conteúdos e na própria utilização da plataforma. Sakellarides, C. Pedro, AR. Mendes, MS. Knowledge-centred health innovation -The case for citizen health information systems, 2009

6 Sistemas Personalizados de Informação de Saúde: ensaio em pequena escala ( ) 2009) Com um Sistema Personalizado de Informação de Saúde 1. Health and literacy survey for members of the diabetes association; 2. Program for improving digital/health literacy: learning diary ; Na Associação dos Diabéticos do Barreiro (uma antiga cidade industrial, perto de Lisboa) com aproximadamente 1050 sócios. 3. Prototype design; 4. Prototype implementation and testing.

7 Sistemas Personalizados de Informação de Saúde: ensaio em pequena escala Associação dos Diabéticos do Barreiro Questionário de Literacia em Saúde e Literacia Digital aos sócios 1. Health and literacy survey for members of the diabetes association; Desenho e Implementação de protótipo 2. Program for improving digital/health literacy: learning diary ; Atelier Digital programa de promoção de Literacia em Saúde através da Literacia Digital 3. Prototype design; 4. Prototype implementation and testing. Avaliação

8 Sistemas Personalizados de Informação de Saúde: ensaio em pequena escala 1. Health and literacy survey for members of the diabetes association; 2. Program for improving digital/health literacy: learning diary ; 3. Prototype design; 4. Prototype implementation and testing.

9 Sistemas Personalizados de Informação de Saúde: ensaio em pequena escala 1. Forma utilizável de organizar a informação de saúde pessoal. 1. Health and literacy survey for members of the diabetes association; 2. Program for improving digital/health literacy: learning diary ; 2. mas são necessárias formas mais fáceis de 3. Prototype design; 4. introduzir Prototype dados. implementation and testing. 3. como éintegrado o SPIS no estilo de vida do dia-adia? 4. SPIS estão actualmente fora da linha de pensamento dos serviços de saúde.

10 Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;

11 Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento; Confidencialidade e segurança: possível desvio;

12 Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento; Confidencialidade e segurança: possível desvio; Conectividade: um SPIS autónomo é inviável necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores;

13 Sistemas Personalizados de Informação de Saúde: componentes chave Governação da Informação de Saúde Inovação em Saúde Plataformas Tecnológicas Promover usabilidade, personalização e sustentabilidade das Plataformas Tecnológicas Inovação Participativa Companhia das Pessoas Lançar lead innovators SPIS Mediadores de Conhecimento em Saúde Translação do Conhecimento Contexto Comunitário Distribuição dos serviços de saúde Padrões de doença Condições ambientais Suporte para o Conhecimento Orientando os utilizadores Fontes de conhecimento credíveis

14 Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento; Confidencialidade e segurança: possível desvio; Conectividade: um ephis autónomo é inviável necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores; Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;

15 Desenvolvimento personalizado dos SPIS: possível combinação de módulosm

16 Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento; Confidencialidade e segurança: possível desvio; Conectividade: um ephis autónomo é inviável necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores; Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas; Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;

17 Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento; Confidencialidade e segurança: possível desvio; Conectividade: um ephis autónomo é inviável necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores; Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas; Padronização e validação: assegurar a precisão da informação; Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"

18 Sistema Personalizado de Informação de Saúde: principais objectivos Empowerment Reposicionamento no Sistema de Saúde Literacia em Saúde Utilizar informação de forma inteligente nas decisões de saúde no dia-a-dia Comunicação Interagir com outras pessoas e com o exterior Gestão de Informação Recolher, anotar, armazenar e organizar dados e informação Protecção da Informação e da Saúde Assegurar a segurança, a legibilidade e a transferência da informação Adaptado de: Sakellarides, C. Pedro, AR. Mendes, MS. Knowledge-centred health innovation -The case for citizen health information systems, 2009

19 Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento; Confidencialidade e segurança: possível desvio; Conectividade: um ephis autónomo é inviável necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores; Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas; Padronização e validação: assegurar a precisão da informação; Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir" Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis;

20 Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento; Confidencialidade e segurança: possível desvio; Conectividade: um ephis autónomo é inviável necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores; Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas; Padronização e validação: assegurar a precisão da informação; Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir" Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis; Cultura do lado da procura: problema - Se fores um martelo, tudo te parece um prego!

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22 Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento; Confidencialidade e segurança: possível desvio; Conectividade: um ephis autónomo é inviável necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores; Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas; Padronização e validação: assegurar a precisão da informação; Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir" Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis; Cultura do lado da oferta: o seu principal problema - Se fores um martelo, tudo te parece um prego! Inovação participativa: envolvimento dos stakeholders da saúde

23 Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento; Confidencialidade e segurança: possível desvio; Conectividade: um ephis autónomo é inviável necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores; Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas; Padronização e validação: assegurar a precisão da informação; Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir" Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis; Cultura do lado da procura: problema - Se fores um martelo, tudo te parece um prego! Inovação participativa: envolvimento dos stakeholders da saúde Dispositivo digital: acesso equitativo à informação e ao conhecimento

24 Sistema Personalizado de Informação de Saúde de um ensaio em pequena escala para um projecto em larga escala O papel da Escola Nacional de Saúde PúblicaP

25 Sistema Personalizado de Informação de Saúde: projecto em larga escala O papel da Escola Nacional de Saúde Pública Objectivo 1. Desenhar e desenvolver um SPIS; Objectivo 2. Avaliar o SPIS de acordo com critérios de usabilidade e efectividade; Objectivo 3. Produzir e avaliar conteúdos-teste para suporte ao conhecimento; Objectivo 4. Desenvolver um modelo participatório para a Governação dos SPIS (utilizadores como stakeholders); Objectivo 5. Preparar um programa de formação e investigação em cooperação com a Harvard Medical School.

26 Ana Rita Pedro Escola Nacional de Saúde Pública